多發(fā)性硬化康復(fù)治療

張通 杜曉霞

·專論·

多發(fā)性硬化康復(fù)治療

張通 杜曉霞

多發(fā)性硬化； 康復(fù)； 綜述

多發(fā)性硬化（MS）是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)脫髓鞘為主要病理改變的自身免疫性疾病，常見病變部位位于腦或脊髓，臨床表現(xiàn)為病變多發(fā)和反復(fù)復(fù)發(fā)?緩解病程，即空間和時(shí)間多發(fā)性，以髓鞘脫失、神經(jīng)膠質(zhì)增生、不同程度軸索病變和進(jìn)行性神經(jīng)功能障礙為主要特點(diǎn)，常累及腦室周圍白質(zhì)、視神經(jīng)、脊髓、腦干和小腦，尤以側(cè)腦室體部和脊髓前角多見［1?2］。多發(fā)性硬化病因尚不明確，可能與遺傳因素、環(huán)境因素、病毒感染和免疫應(yīng)答等有關(guān)［1，3］。目前全世界約有2.50×106例多發(fā)性硬化患者，其中美國有（0.40～0.57）×106例，多于20～50歲正值工作巔峰狀態(tài)時(shí)明確診斷［2］，男女比例為 1∶2 ～ 3［4］。亞洲人群視神經(jīng)脊髓炎（NMO）常見，而歐美人群則以經(jīng)典型多發(fā)性硬化常見，我國絕大多數(shù)為復(fù)發(fā)型視神經(jīng)脊髓炎［5］。多發(fā)性硬化是緩慢進(jìn)展性疾病，藥物治療使患者預(yù)后顯著改善［6］，但殘留神經(jīng)功能缺損仍是影響生活質(zhì)量的重要因素。免疫抑制劑可以延緩疾病進(jìn)展和惡化，康復(fù)治療則用于維持和改善功能狀態(tài)。自發(fā)病初期至疾病進(jìn)展階段，專業(yè)化的康復(fù)訓(xùn)練可以減輕多發(fā)性硬化患者病情和功能障礙。有些癥狀是疾病直接導(dǎo)致，有些則是功能障礙所致，如肌無力、肌肉痙攣、震顫和共濟(jì)失調(diào)、疲勞、感覺障礙、大小便和性功能障礙、疼痛、構(gòu)音障礙和吞咽困難、認(rèn)知功能障礙、精神和心理障礙、生活自理能力下降等?？祻?fù)治療可以減少并發(fā)癥和繼發(fā)性功能障礙、改善神經(jīng)功能、減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)?？祻?fù)治療組成員應(yīng)包括康復(fù)醫(yī)師、護(hù)士、物理治療師、作業(yè)治療師、語言治療師、心理醫(yī)師、社會(huì)工作者，以及患者、家屬或其他照料者［7］。

一、多發(fā)性硬化功能障礙評定

多發(fā)性硬化空間和時(shí)間多發(fā)性特點(diǎn)決定其功能障礙的復(fù)雜性。初次評定應(yīng)仔細(xì)詢問病史、詳細(xì)了解診斷與治療經(jīng)過，主要包括運(yùn)動(dòng)功能和日常生活活動(dòng)能力（ADL）評價(jià)。（1）運(yùn)動(dòng)功能評價(jià)，包括肌力、肌張力［8］、關(guān)節(jié)活動(dòng)度、肢體協(xié)調(diào)性、平衡功能和行走能力等。（2）日常生活活動(dòng)能力評價(jià)，采用功能獨(dú)立性評價(jià)（FIM）和Barthel指數(shù)（BI）。

第54屆世界衛(wèi)生大會(huì)正式通過國際功能、殘疾和健康分類（ICF）；國際多發(fā)性硬化學(xué)會(huì)聯(lián)合會(huì)（IFMSS）于1984年提出最小殘疾記錄（MRD），系一項(xiàng)較好的臨床評價(jià)量表［9］。殘疾狀態(tài)量表（DSS）最早由Kurtzke［10］于1955年建立（表1），其中，0級(jí)，正常；10級(jí)，死亡，但該量表無法區(qū)別疾病嚴(yán)重程度的微小變化。20 世紀(jì) 80 ～ 90 年代，Kurtzke［11?13］制定擴(kuò)展殘疾狀態(tài)量表（EDSS），每相鄰兩級(jí)之間增加半級(jí)，對多發(fā)性硬化功能障礙進(jìn)行詳細(xì)評定。評價(jià)社會(huì)能力的量表包括環(huán)境狀態(tài)量表（ESS）和社會(huì)經(jīng)濟(jì)量表（SES）等［14］。評價(jià)生活質(zhì)量的量表有多發(fā)性硬化生活質(zhì)量問卷（MSQLI），該問卷是一種模塊化的特異性評價(jià)量表，包括廣泛應(yīng)用的通用量表即36條簡明健康狀況調(diào)查表（SF?36），同時(shí)輔以9種特異性臨床癥狀，如疲勞、疼痛、膀胱功能、胃腸道功能、情緒、感知和認(rèn)知功能、視覺功能、性滿意度和社會(huì)關(guān)系［15］，其中，疲勞的評價(jià)采用疲勞嚴(yán)重程度評分（FSS）［16?17］，運(yùn)動(dòng)功能的評價(jià)采用 6 分鐘步行試驗(yàn)（6MWT）［18］。上述評價(jià)量表可以客觀評價(jià)多發(fā)性硬化功能障礙，從而更有效地指導(dǎo)臨床實(shí)踐。

表 1 Kurtzke量表分級(jí)［10］Table 1. Scale forevaluating disability in MS by Kurtzke in the year 1955［10］

二、多發(fā)性硬化康復(fù)治療

多發(fā)性硬化康復(fù)治療的目的是維持和改善功能、最大程度提高生活質(zhì)量，應(yīng)遵循早期開始、循序漸進(jìn)、因人而異、針對性的治療原則。

1.肌無力 多發(fā)性硬化患者肌肉力量的增加可以改善移動(dòng)能力和平衡功能，提高日常生活活動(dòng)能力，緩解疲勞，其中，下肢肌肉力量增加可以改善行走 能 力［19］。Latimer?Cheung 等［20］納 入 25 項(xiàng) 臨 床 研究以綜合評價(jià)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練對移動(dòng)能力的影響，訓(xùn)練方式包括有氧運(yùn)動(dòng)（四肢聯(lián)動(dòng)訓(xùn)練、跑步機(jī)步行訓(xùn)練、家庭步行訓(xùn)練、下肢助力聯(lián)動(dòng)訓(xùn)練）、抗阻訓(xùn)練（負(fù)重訓(xùn)練、彈力帶柔韌抗阻訓(xùn)練、肌肉力量增強(qiáng)訓(xùn)練）、有氧運(yùn)動(dòng)聯(lián)合抗阻訓(xùn)練及其他形式，如減重步行訓(xùn)練、水中運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、功能性電刺激（FES）、平衡功能和穩(wěn)定性訓(xùn)練，結(jié)果顯示，運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練可以顯著提高行走耐力和速度。亦有研究顯示，特定的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練（如反復(fù)抗阻訓(xùn)練）可以改善多發(fā)性硬化患者平衡功能，緩解疲勞和抑郁癥狀，減少患者對跌倒的恐懼，且不惡化臨床癥狀與體征［21］。

2.肌肉痙攣 多發(fā)性硬化肌肉痙攣常見，尤以伸肌痙攣為主，其中78%患者認(rèn)為該癥狀使其生活質(zhì)量中至重度受到影響。肌肉痙攣治療的目標(biāo)是改善功能、緩解疼痛、易于護(hù)理，而非完全去除痙攣?；颊邞?yīng)首先明確何種傷害性刺激如泌尿系統(tǒng)感染可以加重痙攣，繼而了解緩解痙攣的坐臥位姿勢和站立程序。輕度痙攣無需藥物治療，重度痙攣應(yīng)予藥物治療，通常采用單一藥物，如巴氯芬療效最佳；其他治療方法還包括苯酚注射運(yùn)動(dòng)點(diǎn)阻滯、鞘內(nèi)注射巴氯芬、運(yùn)動(dòng)點(diǎn)注射A型肉毒毒素。水中運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練是緩解肌肉痙攣的有效方法。此外，還應(yīng)堅(jiān)持關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)和促通手法治療，以抑制肌緊張。如果發(fā)生重度痙攣或關(guān)節(jié)攣縮，應(yīng)輔以支具或矯形器，以達(dá)到穩(wěn)定關(guān)節(jié)、改善步態(tài)之目的。

3.震顫和共濟(jì)失調(diào) 除肌肉痙攣影響行走能力外，震顫和共濟(jì)失調(diào)也給步行和日常生活帶來極大不便。共濟(jì)失調(diào)是多發(fā)性硬化最復(fù)雜、最頑固的癥狀，常與其他殘疾并存［22］。意向性震顫導(dǎo)致越接近目標(biāo)指向越不穩(wěn)準(zhǔn)。軀干性共濟(jì)失調(diào)可以影響站位和坐位平衡。藥物治療通常無效，目前主要采用Frenkel訓(xùn)練法，在臥位、坐位、站位和行走四方面反復(fù)訓(xùn)練，增加小腦傳入信息。近期研究顯示，多發(fā)性硬化患者采用便攜式虛擬現(xiàn)實(shí)視覺反饋設(shè)備可以改善行走能力［23］。其他治療方法如丘腦切開術(shù)或丘腦電刺激也有一定療效，但臨床應(yīng)用應(yīng)慎重?？祻?fù)治療確實(shí)無效時(shí)再考慮外科手術(shù)。為期3周的運(yùn)動(dòng)和感覺平衡訓(xùn)練或運(yùn)動(dòng)平衡訓(xùn)練可以改善靜態(tài)和動(dòng)態(tài)平衡，而動(dòng)態(tài)平衡訓(xùn)練同樣可以用于靜態(tài)平衡的改善，如復(fù)發(fā)?緩解型多發(fā)性硬化（RRMS）、繼發(fā)進(jìn)展型多發(fā)性硬化（SPMS）和原發(fā)進(jìn)展型多發(fā)性硬化（PPMS）［24］。

4.疲勞 疲勞是多發(fā)性硬化的常見癥狀。有文獻(xiàn)報(bào)道，約90%患者病程中可以出現(xiàn)疲勞現(xiàn)象，超過2/3患者每天或幾乎每天經(jīng)歷疲勞癥狀［25］。其臨床特點(diǎn)是：（1）缺乏活力，精力不充沛，清晨醒來即感覺疲勞，可持續(xù)整天，有時(shí)傍晚可能好轉(zhuǎn)。（2）易疲勞，無論精神和體力均表現(xiàn)為精力不足。（3）不可抗拒的睡眠，與發(fā)作性睡病類似。這種壓倒一切的疲勞感應(yīng)注意與抑郁癥相鑒別，二者可以并存。疲勞的藥物治療效果欠佳，金剛烷胺可能僅對少數(shù)患者有效。連續(xù)8周的家庭或門診物理治療可以有效改善平衡功能、步態(tài)和殘疾［26］。為期3周的醫(yī)院個(gè)體化康復(fù)訓(xùn)練后3個(gè)月再繼續(xù)進(jìn)行8周的家庭康復(fù)訓(xùn)練可以有效減少殘疾［24］。朱琳等［27］研究顯示，神經(jīng)康復(fù)治療對緩解期多發(fā)性硬化患者的功能恢復(fù)和降低疲勞感有顯著療效，因此建議，在患者相對不疲勞、全身放松的時(shí)間段進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，正確的康復(fù)訓(xùn)練和適當(dāng)?shù)男菹⒂兄诟纳破?。?jié)能訓(xùn)練是一種常見的慢性病患者改善疲勞的治療方法，研究顯示，節(jié)能訓(xùn)練可以有效降低疲勞感，改善生活質(zhì)量［28］。

5.感覺障礙 淺感覺障礙可以通過感覺刺激如有力的刷、擦等，增加肢體感覺反應(yīng)；本體感覺障礙通過感覺反饋治療如口頭指示、視覺和聽覺反饋等，改善或補(bǔ)償感覺缺失。

6.膀胱、直腸和性功能障礙 膀胱、直腸和性功能障礙常并存，臨床難以有效治療。約75%患者可以出現(xiàn)尿頻、尿急、排尿淋漓和不能完全排空［29］。治療重點(diǎn)是減少殘余尿量，可以采用超聲或尿流動(dòng)力學(xué)檢測客觀測定殘余尿量。尿急系逼尿肌過度興奮或不能隨意收縮所致，可予抗膽堿能藥。尿潴留或不能完全排空系逼尿肌麻痹或尿道外括約肌痙攣所致，藥物治療效果欠佳，應(yīng)指導(dǎo)患者自行進(jìn)行清潔、間歇性導(dǎo)尿。對于女性多發(fā)性硬化患者，盆底肌訓(xùn)練可能有效。重癥患者可予膀胱內(nèi)注射神經(jīng)毒性藥物辣椒堿以降低逼尿肌反射亢進(jìn)，但作用不持久。便秘和（或）大便失禁在多發(fā)性硬化患者中的患病率為39%～73%，通常二者并存［29］。直腸功能障礙的治療提倡增加膳食纖維，適度增加緩瀉劑，可能對便秘有效。有50%～90%患者存在性功能障礙。性功能障礙可以發(fā)生于男性或女性患者，包括勃起障礙、陰道干澀、大小便失禁或體位困難。陰莖海綿體內(nèi)注射前列腺素E（PGE）或酚妥拉明可能有短暫性療效。心理學(xué)家認(rèn)為，夫妻之間的溝通和適宜的心理狀態(tài)是最重要的。

7.疼痛 疼痛在多發(fā)性硬化中較為常見，有文獻(xiàn)報(bào)道，疼痛發(fā)生率為79%［30］。多發(fā)性硬化致疼痛可以分為以下幾種類型：神經(jīng)性疼痛、感覺遲鈍性疼痛、痙攣性疼痛、過勞相關(guān)骨骼?肌肉疼痛。康復(fù)治療通過改變站位和坐位姿勢以治療慢性疼痛。此外，適宜的關(guān)節(jié)伸展運(yùn)動(dòng)對防止關(guān)節(jié)攣縮、緩解肌肉痙攣、減輕疼痛十分重要；經(jīng)皮電刺激和熱療也可能有效。然而，頑固性疼痛則需到專業(yè)疼痛治療中心就診。

8.構(gòu)音障礙和吞咽困難 構(gòu)音障礙主要表現(xiàn)為某些單詞發(fā)聲困難和嚴(yán)重的發(fā)音器官運(yùn)動(dòng)失用，囑患者講話時(shí)放慢速度，以便有時(shí)間用舌肌補(bǔ)償其他發(fā)音器官的失控；囑患者看圖片，反復(fù)朗讀字母表、單字、單詞，提高交流能力。吞咽困難患者不能正確運(yùn)用唇、舌、軟骨等，不能協(xié)調(diào)完成吞咽動(dòng)作，由于舌肌控制能力較差、活動(dòng)范圍較小、動(dòng)作不協(xié)調(diào)，使吞咽動(dòng)作不能在正常位置進(jìn)行，咽反射遲鈍，食物進(jìn)入咽部時(shí)不能引起咽反射，從而導(dǎo)致嗆咳。囑患者進(jìn)食時(shí)先吸氣、憋氣、再吞咽，以免食物吸入呼吸道。對咽部、軟腭和舌后部進(jìn)行熱或冷刺激有助于吞咽功能康復(fù)。局部針刺治療或喉部皮膚表面電刺激可能有效。重度吞咽困難不能進(jìn)食患者，應(yīng)予鼻飼或胃造瘺。

9.認(rèn)知功能障礙 認(rèn)知功能障礙是多發(fā)性硬化的常見癥狀，發(fā)病率為30%～60%?？蓡为?dú)出現(xiàn)，多見于額葉或皮質(zhì)下結(jié)構(gòu)損害，表現(xiàn)為記憶力、注意力、知識(shí)積累過程、概念理解、執(zhí)行功能等障礙［31］。目前，越來越多的研究從分子水平、細(xì)胞水平、病理學(xué)和功能影像學(xué)角度分析多發(fā)性硬化伴認(rèn)知功能障礙［32］。藥物治療可以延緩多發(fā)性硬化認(rèn)知功能障礙進(jìn)展。肌肉注射干擾素?β1a和1b有助于維持認(rèn)知功能，包括處理速度、視空間能力、記憶力和執(zhí)行功能?？祻?fù)治療的宗旨是代償和替代，使患者逐漸習(xí)慣改變并適應(yīng)一些新的方法以改善認(rèn)知功能，如使用記事本、日歷牌記錄生活和工作瑣事，反復(fù)誦讀以增強(qiáng)記憶力等。緩解期多發(fā)性硬化患者應(yīng)予交流能力訓(xùn)練，進(jìn)行多層次和個(gè)體化認(rèn)知行為療法（CBT）。

10.精神和心理障礙 多發(fā)性硬化的精神癥狀最早于19世紀(jì)由Charcot首次描述［33］，包括病態(tài)哭笑、欣快感、躁狂、幻覺和抑郁，尤以抑郁常見，終身患病率高達(dá) 50%［34?35］?？挂钟羲幆熜л^好，同時(shí)輔以心理治療，向患者解釋該病為良性病程，鼓勵(lì)其配合治療、樹立信心、積極參與社會(huì)活動(dòng)和力所能及的工作，可以緩解抑郁癥狀。此外，有研究顯示，電驚厥療法治療抑郁在短期內(nèi)安全、有效［36?37］。

三、多發(fā)性硬化康復(fù)研究方向

臨床應(yīng)設(shè)計(jì)關(guān)于康復(fù)治療方法和技術(shù)的良好試驗(yàn)，以確定康復(fù)治療強(qiáng)度、持續(xù)時(shí)間和頻率?？祻?fù)治療研究應(yīng)具有與藥物治療試驗(yàn)相同的嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)，試驗(yàn)過程中應(yīng)增強(qiáng)參與者和評價(jià)者盲法，應(yīng)長期治療以改善功能障礙。值得注意的是，應(yīng)開發(fā)從機(jī)構(gòu)到社區(qū)環(huán)境的加強(qiáng)綜合康復(fù)策略，這就需要康復(fù)醫(yī)師掌握更多的知識(shí)以有效整合多發(fā)性硬化持續(xù)性康復(fù)治療，增強(qiáng)患者獨(dú)立性和社會(huì)參與性。臨床醫(yī)師應(yīng)重視多發(fā)性硬化的臨床康復(fù)并發(fā)揮社區(qū)對穩(wěn)定期患者的鞏固性康復(fù)治療。尚待足夠樣本量的多中心臨床試驗(yàn)［24］和循證醫(yī)學(xué)證據(jù)以減少臨床研究與實(shí)際應(yīng)用之間的差距。

四、總結(jié)

康復(fù)治療通過改善多發(fā)性硬化患者功能障礙和增強(qiáng)社會(huì)參與能力以提高生活自理能力和生活質(zhì)量。對伴肢體運(yùn)動(dòng)障礙、言語障礙和吞咽困難的患者，應(yīng)早期在康復(fù)醫(yī)師指導(dǎo)下進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。通過康復(fù)訓(xùn)練預(yù)防認(rèn)知功能障礙，促進(jìn)言語交流和活動(dòng)，改善運(yùn)動(dòng)功能，提高日常生活活動(dòng)能力和生活質(zhì)量。輕至中度殘疾患者的康復(fù)治療，關(guān)鍵在于自我管理，強(qiáng)調(diào)飲食、康復(fù)訓(xùn)練與健康生活方式相結(jié)合。研究顯示，有氧訓(xùn)練和抗阻訓(xùn)練可能有效［38］。亦有研究顯示，為期6周的綜合性多學(xué)科門診康復(fù)可能有助于改善多發(fā)性硬化患者功能障礙［39］，住院患者經(jīng)多學(xué)科綜合康復(fù)訓(xùn)練可以獲益［40］。進(jìn)一步研究顯示，有限的康復(fù)治療在短期內(nèi)有助于減少殘疾和功能障礙。然而，多發(fā)性硬化的康復(fù)治療效果并不理想，是對臨床醫(yī)師和康復(fù)醫(yī)師的挑戰(zhàn)。建議患者接受住院康復(fù)訓(xùn)練后繼續(xù)進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練，包括有氧訓(xùn)練（運(yùn)動(dòng)時(shí)心率達(dá)最大心率的60%～80%）、力量訓(xùn)練（每天1～3組訓(xùn)練、重復(fù)8～15次）、關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、平衡功能和步行訓(xùn)練［41］。同時(shí)應(yīng)注意掌握康復(fù)訓(xùn)練與疲勞之間的平衡點(diǎn)，避免康復(fù)訓(xùn)練后體溫升高。

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Multiple sclerosis; Rehabilitation; Review

Rehabilitation of multiple sclerosis

ZHANG Tong,DU Xiao?xia

School of Rehabilitation Medicine,Capital Medical University;Neurological Rehabilitation Center,Beijing Charity Hospital;China Rehabilitation Research Center;Beijing Key Laboratory of Neurological Injury and Rehabilitation,Beijing 100068,China

ZHANG Tong(Email:zt61611@sohu.com)

10.3969/j.issn.1672?6731.2017.05.001

100068 北京，首都醫(yī)科大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院 中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院神經(jīng)康復(fù)中心 神經(jīng)損傷與康復(fù)北京市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室

張通（Email：zt61611@sohu.com）

2017?04?13）