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腸造口病人生活體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合
羅丹,林征,李莎
[目的]系統(tǒng)評(píng)價(jià)腸造口病人生活體驗(yàn)質(zhì)性研究。[方法]系統(tǒng)檢索2012年3月—2016年7月PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、PsycINFO、CINAHL數(shù)據(jù)庫以及中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫上從建庫至2016年7月腸造口病人生活體驗(yàn)相關(guān)質(zhì)性研究文獻(xiàn),采用“澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)”評(píng)價(jià)文獻(xiàn)質(zhì)量,采用匯集性整合的方法進(jìn)行結(jié)果整合。[結(jié)果]共納入24項(xiàng)研究,提煉40個(gè)完整的研究結(jié)果,歸納出9個(gè)新的類別,并得到3個(gè)整合結(jié)果:①腸造口給病人的生理、心理、社會(huì)方面造成諸多不良影響;②造口病人渴望來自多方面的支持,并對(duì)支持表示感恩;③造口病人通過自我情緒調(diào)適和提高自我管理水平來實(shí)現(xiàn)生活重建。[結(jié)論]腸造口給病人的生活帶來一系列的不良影響,尤其是造口術(shù)后的情緒變化。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)給予病人必要的幫助和指導(dǎo),促進(jìn)其自我適應(yīng),提高病人的生活質(zhì)量。
腸造口;質(zhì)性研究;生活體驗(yàn);情緒管理;積極心理學(xué);Meta整合
腸造口術(shù)是外科最常施行的手術(shù)之一,常應(yīng)用于直腸癌、炎癥性腸病等病人。近年來,造口攜帶者數(shù)量與日俱增,英國和美國分別為10.2萬例、45萬例;我國有100萬例病人攜帶造口生活[1]。腸造口會(huì)給病人帶來諸多身心壓力,導(dǎo)致病人適應(yīng)不佳和不良健康結(jié)局的出現(xiàn)[2]。此外,盡管腸造口術(shù)是一個(gè)相當(dāng)成熟的手術(shù),但其并發(fā)癥發(fā)生率仍偏高。有文獻(xiàn)報(bào)道:國外腸造口并發(fā)癥發(fā)生率為11.0%~60.0%,我國發(fā)生率為16.3%~58.3%[3]。并發(fā)癥的發(fā)生不僅給病人帶來生理上的痛苦,還會(huì)影響腸造口病人的自我效能和生活質(zhì)量。隨著醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,越來越多的學(xué)者關(guān)注病人的心理方面。國內(nèi)外采用質(zhì)性研究的方法探討腸造口病人生活體驗(yàn)的文獻(xiàn)逐漸增多。但不同研究在人種、情景、方法學(xué)等方面存在差異,因而得出的結(jié)論也不盡相同。Meta整合作為一種質(zhì)性研究的整合手段,其重視詮釋,關(guān)注環(huán)境的多樣性和復(fù)雜性,目的是得到某個(gè)現(xiàn)象的一般性過程,而不是某個(gè)研究中孤立的現(xiàn)象[4]。國外2013年發(fā)表了1篇關(guān)于腸造口病人意識(shí)和行為選擇的Meta整合,但該文獻(xiàn)的檢索日期僅截至2012年3月,且只納入了1篇中文文獻(xiàn)。近年來,隨著手術(shù)技術(shù)的提高和造口維護(hù)設(shè)備的明顯改善[5],腸造口病人的生活體驗(yàn)也隨之發(fā)生變化。同時(shí),國內(nèi)近幾年相關(guān)質(zhì)性研究數(shù)量明顯增加。因此,本研究采用Meta整合的方式對(duì)腸造口病人生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合,深入探討腸造口病人的生活體驗(yàn),了解其心理感受和需求,以期為日后進(jìn)行針對(duì)性的干預(yù)提供依據(jù),最終達(dá)到改善腸造口病人生活質(zhì)量的目的。
1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)
1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) ①對(duì)象:進(jìn)行暫時(shí)性或永久性腸造口的病人,年齡、性別不限;②資料收集:造口攜帶者在生活、工作、社會(huì)交往中的真實(shí)經(jīng)歷體驗(yàn),資料來自造口術(shù)后病人的自述;③情景:病人術(shù)后麻醉清醒至出院后攜帶造口生活的全過程;④研究類型:質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、案例研究、民族志、行動(dòng)研究等方法;⑤時(shí)間:中文文獻(xiàn)全部納入,英文文獻(xiàn)納入2012年3月—2016年7月。
1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) ①來自家屬和照護(hù)者的體驗(yàn)報(bào)道;②僅有摘要而無全文的文獻(xiàn) ;③重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn); ④非中英文文獻(xiàn)。
1.2 方法
1.2.1 計(jì)算機(jī)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、CINAHL數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫,搜索關(guān)于腸造口病人生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究,英文數(shù)據(jù)庫的檢索時(shí)限是2012年3月—2016年7月,中文數(shù)據(jù)庫的檢索時(shí)限是建庫至2016年7月。此外對(duì)納入論文的參考文獻(xiàn)進(jìn)行手工檢索,以獲取補(bǔ)充文獻(xiàn)。英文檢索詞包括:ostomy,urgical stomas,colostomy,ileostomy,enterostomy,gastrostomy,jejunostomy,anastomosis;中文檢索詞包括:腸造口、人工肛門、腸造瘺、人工造口、人工肛門重建、體驗(yàn)、感受。
1.2.2 文獻(xiàn)篩選和資料提取 由兩名研究者對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行篩選和提取工作,當(dāng)遇到意見不一致時(shí),由第3名研究者進(jìn)行判斷。文獻(xiàn)關(guān)鍵信息不完整或沒有全文的文獻(xiàn)時(shí)與作者聯(lián)系。篩選文獻(xiàn)時(shí),首先閱讀標(biāo)題,排除明顯不相關(guān)的文獻(xiàn)。然后閱讀剩下文獻(xiàn)的摘要和全文,進(jìn)一步進(jìn)行篩選,以確定最終納入整合的文獻(xiàn)。資料提取的主要內(nèi)容包括作者、國家(發(fā)表年份)、質(zhì)性研究方法學(xué)、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、訪談持續(xù)時(shí)間和場(chǎng)所、主要研究結(jié)果。
1.2.3 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 采用“澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)”[6]對(duì)納入研究文獻(xiàn)的方法學(xué)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。由兩名經(jīng)過循證相關(guān)課程培訓(xùn)的研究人員分別進(jìn)行評(píng)價(jià),包括10個(gè)方面的內(nèi)容,每項(xiàng)內(nèi)容均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評(píng)價(jià)。A級(jí)為完全滿足上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚的可能性最小;B級(jí)為部分滿足上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚的可能性為中等;C級(jí)為完全不滿足上述標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚的可能性大。將兩名評(píng)價(jià)者的評(píng)價(jià)結(jié)果進(jìn)行比較,當(dāng)遇到意見不一致時(shí),由第3名研究者進(jìn)行判斷。最終納入質(zhì)量等級(jí)為A級(jí)和B級(jí)的文獻(xiàn)。
1.2.4 Meta整合 反復(fù)閱讀納入的文獻(xiàn),比較分析各研究結(jié)果間的聯(lián)系,利用手工整合的方式將相似的結(jié)果進(jìn)行歸類,形成新的類別,然后進(jìn)行歸納整合,形成新的解釋[4]。
2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 檢索數(shù)據(jù)庫后得到相關(guān)文獻(xiàn)3 373篇,最終納入24篇文獻(xiàn),包括14篇現(xiàn)象學(xué)研究,2篇描述性研究,1篇敘事研究,1篇行動(dòng)學(xué)研究,1篇人種學(xué)研究,1篇扎根理論研究,4篇未講明具體質(zhì)性研究方法。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖
2.2 納入研究的基本特征與方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 納入研究文獻(xiàn)的基本特征見表1,納入研究文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見表2。
表1 納入研究文獻(xiàn)的基本特征
表2 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)
2.3 Meta整合結(jié)果 研究者通過反復(fù)閱讀,比較和分析納入的24篇文獻(xiàn),提煉出40個(gè)明確的研究結(jié)果,并對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行歸納,形成9個(gè)新的類別。各結(jié)果的分類不存在相互排斥的情況。見圖2~圖4。
圖2 整合結(jié)果1
圖3 整合結(jié)果2
圖4 整合結(jié)果3
2.3.1 整合結(jié)果1:腸造口給病人的生理、心理、社會(huì)方面造成諸多不良影響 造口的存在給病人造成諸多生理困擾。由于病人自我護(hù)理能力不足,造口周圍的皮膚經(jīng)常出現(xiàn)皮疹和紅斑[7];造口術(shù)后病人不能進(jìn)行自主排便,造口處散發(fā)出難聞的氣味[10];造口的存在會(huì)導(dǎo)致病人承重能力下降,不能進(jìn)行下蹲等動(dòng)作[11];有些病人不能很好地控制造口袋更換的時(shí)機(jī),時(shí)常要在夜間進(jìn)行造口袋的更換,加之病人的不良情緒,嚴(yán)重影響病人的睡眠質(zhì)量[8-9];部分病人出現(xiàn)不同程度的性功能障礙,如性沖動(dòng)的下降等[12];許多病人缺乏性生活知識(shí),卻不好意思咨詢醫(yī)護(hù)人員[13];目前造口術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率仍很高[14],造口狹窄等并發(fā)癥經(jīng)常困擾病人,給病人帶來極大痛苦,影響病人生活質(zhì)量[15];腸造口給病人生理方面帶來的影響會(huì)破壞病人原有的日常生活模式,使病人生活受到限制。病人原有的飲食結(jié)構(gòu)遭到破壞,病人不能食用刺激、產(chǎn)氣的食物,有些病人為了防止不良?xì)馕侗M量避免進(jìn)食,導(dǎo)致營養(yǎng)不良的出現(xiàn)[14-15];為了保證造口的引流通暢并掩飾造口的存在,病人往往只能選擇寬松肥大的衣服,許多年輕女性對(duì)此感到很苦惱[14,17];由于需要定期更換造口袋,病人的外出活動(dòng)受到限制,特別是一些遠(yuǎn)途旅游等[15];洗澡等日常活動(dòng)[16]和游泳等運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目也受到不同程度的限制[15];腸造口給病人生理、生活造成影響的同時(shí)給病人的心理帶來巨大的沖擊,部分病人會(huì)感到自卑、壓抑、自尊下降和羞恥感[18-20];有些病人由于不能接受造口的存在甚至?xí)a(chǎn)生攻擊情緒,包括攻擊他人和自我攻擊[10];焦慮、抑郁也是病人常見的情緒反應(yīng);由于造口相關(guān)知識(shí)的缺乏,病人會(huì)出現(xiàn)不確定感和無能為力感,嚴(yán)重者甚至?xí)a(chǎn)生恐懼心理[21];一些病人由于羞恥感的存在會(huì)盡量減少社交活動(dòng),使其產(chǎn)生孤獨(dú)感[8];突如其來的造口會(huì)使病人產(chǎn)生無助感,這種無助感會(huì)進(jìn)一步加重病人的依賴感[8],一些病人表達(dá)出對(duì)家人陪伴的強(qiáng)烈愿望[18];部分病人經(jīng)歷了選擇性情感回顧,即出院后才回憶造口術(shù)后剛清醒時(shí)的心理感受[12];病人的情緒不是一成不變的,大部分病人會(huì)經(jīng)歷一個(gè)“灰心-希望”的情緒波動(dòng)過程[12]。
社會(huì)功能方面:由于羞恥感等負(fù)性情緒的存在,病人往往選擇隱藏造口,避免各種社交活動(dòng),不愿與他人交往[8,20];病人與家人接觸減少,加上造口給家庭照顧者帶來的沉重負(fù)擔(dān),使病人的家庭關(guān)系受損[8];由于大部分病人無法進(jìn)行正常工作,經(jīng)濟(jì)來源減少,加上造口維護(hù)設(shè)備的支出[14],造口病人往往面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力;此外,造口使病人社會(huì)責(zé)任喪失,病人無法贍養(yǎng)老年人、照顧子女,履行社會(huì)義務(wù)[18]。
2.3.2 整合結(jié)果2: 造口病人渴望來自多方面的支持,并對(duì)支持表示感恩 病人希望得到家人、朋友及醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心和理解[10,12,22-23];同伴支持對(duì)病人同樣重要,病人表示通過與其他造口攜帶者進(jìn)行交流可以獲得經(jīng)驗(yàn)和歸屬感,情緒得到好轉(zhuǎn)[12,22];大部分病人存在造口知識(shí)缺乏,希望能從醫(yī)務(wù)人員處得到造口護(hù)理及造口設(shè)備購買的相關(guān)信息[18,20,24];此外,由于經(jīng)濟(jì)壓力,病人渴望重返工作,并認(rèn)為良好的工作環(huán)境有利于他們的生活重建[25];同時(shí)希望政府可以加大資助力度,完善相關(guān)就業(yè)政策[16,26];大部分病人對(duì)其所獲得的幫助表示感謝,一些病人表達(dá)了對(duì)其管床護(hù)士的感激[16]。
2.3.3 整合結(jié)果3:造口病人通過自我情緒調(diào)適和提高自我管理水平來實(shí)現(xiàn)生活重建 雖然病人在造口初期會(huì)產(chǎn)生諸多不良情緒反應(yīng),但隨著時(shí)間的推移,部分病人能夠進(jìn)行自我情緒調(diào)適,應(yīng)用積極的情緒,如樂觀、積極、自信等來對(duì)抗不良情緒反應(yīng)[27];部分病人造口術(shù)后增強(qiáng)了對(duì)自身價(jià)值觀的認(rèn)識(shí),認(rèn)為應(yīng)該更努力地生活[10];一些病人則隨遇而安,努力去接受和適應(yīng)造口[13],并對(duì)未來的生活充滿希望[23];有些病人通過幫助他人使自己得到滿足和快樂[27];此外,許多病人從宗教、信仰處獲得積極正面的情緒[23]。積極的情緒能夠帶給病人力量,促使病人努力提高自我管理能力。病人通過自我護(hù)理的過程累積經(jīng)驗(yàn)和技巧[16];掌握造口護(hù)理技術(shù),如灌洗、造口袋的更換、皮膚和造口的衛(wèi)生護(hù)理等[7];同時(shí)通過醫(yī)護(hù)人員、互聯(lián)網(wǎng)、同伴等途徑獲取造口相關(guān)信息。最后,病人根據(jù)自身情況調(diào)整對(duì)生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)等方式來達(dá)到生活重建、提高生活質(zhì)量[28]。
3.1 腸造口病人的生活體驗(yàn) 本研究整合結(jié)果提示:造口的存在會(huì)給病人的生理、心理和社會(huì)等方面造成一系列的不良影響,尤其是腸造口術(shù)后的不良情緒反應(yīng)除直接損害病人的心理健康外,還會(huì)對(duì)病人的生理、社會(huì)功能造成間接影響。心理應(yīng)激會(huì)使腸造口病人免疫功能下降[18],而自卑、羞恥感等負(fù)性情緒會(huì)導(dǎo)致病人不愿意與人交往,減少社會(huì)活動(dòng),進(jìn)而導(dǎo)致其社會(huì)功能受損。雖然腸造口初期病人存在諸多的不良情緒反應(yīng),但隨著時(shí)間的推移,部分病人通過自我情緒調(diào)適,利用積極的情緒對(duì)抗消極情緒,實(shí)現(xiàn)情緒轉(zhuǎn)換。在積極情緒的指引下,病人會(huì)主動(dòng)通過各種途徑提高自我管理能力,渴望并積極尋求外界幫助,最終接納和適應(yīng)腸造口,完成生活的重建。
3.2 對(duì)臨床工作的建議 盡管在大多數(shù)情況下腸造口術(shù)可以挽救病人的生命,但卻嚴(yán)重影響病人的心理和生理功能[31]。當(dāng)人們面對(duì)環(huán)境中一些即將來臨的、可能造成重大災(zāi)禍或面臨重大生活事件時(shí)會(huì)產(chǎn)生負(fù)性情緒[32]。腸造口作為一個(gè)重大的生活事件會(huì)導(dǎo)致一系列負(fù)性情緒的產(chǎn)生,負(fù)性情緒、身體限制以及社會(huì)功能的受損會(huì)導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降[33]。負(fù)性情緒除會(huì)影響病人的心理健康外,還會(huì)間接地影響病人的生理功能和日常生活。既往的研究多集中在如何緩解病人的負(fù)性情緒上。積極心理學(xué)是以重點(diǎn)關(guān)注人類積極心理的發(fā)生、發(fā)展和諸多積極品質(zhì)培養(yǎng)為目標(biāo)的新興研究領(lǐng)域,用積極的心態(tài)來解讀人的心理現(xiàn)象,以此激發(fā)人自身內(nèi)在的積極力量和優(yōu)秀品質(zhì),使得有問題的人、普通人或具有一定天賦的人最大限度地挖掘自身潛能,獲得更美好的生活品質(zhì)[34]。本研究整合結(jié)果表明:部分病人通過進(jìn)行自我情緒調(diào)適,利用積極的情緒對(duì)抗消極的情緒,從而接納和適應(yīng)腸造口,獲得主觀幸福感。提示醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注和重視腸造口病人的情緒問題,多關(guān)心病人,經(jīng)常陪伴病人,多與病人溝通交流,了解其內(nèi)心情感需要,及時(shí)發(fā)現(xiàn)其不良情緒變化,給予病人情感支持。采用一些積極心理學(xué)的干預(yù)方法,如正念認(rèn)知、冥想等方法幫助病人產(chǎn)生積極的情緒,利用積極情緒來對(duì)抗不良情緒,促進(jìn)其情緒的積極轉(zhuǎn)變。同時(shí),塑造和維護(hù)良好的支持系統(tǒng),重視家人和朋友對(duì)病人心理的支持作用。有研究表明:家人和社會(huì)的支持可以促進(jìn)病人自尊的恢復(fù)和重返社會(huì)。因此,醫(yī)護(hù)人員要鼓勵(lì)病人家屬和朋友多來探視病人,陪在病人身旁,給予病人更多的關(guān)心和理解[29]。此外,病人對(duì)腸造口的管理被認(rèn)為是適應(yīng)造口最積極的表現(xiàn)[35]。醫(yī)務(wù)人員要重視提高病人的自我管理水平,可以通過一對(duì)一知識(shí)宣教、定期舉辦腸造口知識(shí)講座等多種方式向病人提供腸造口的相關(guān)信息,包括日常護(hù)理、造口設(shè)備的使用方法等。同時(shí)通過同伴間的相互交流傳授腸造口護(hù)理經(jīng)驗(yàn),提高自我管理水平,緩解負(fù)性情緒。出院時(shí)發(fā)放造口知識(shí)手冊(cè)以及對(duì)出院后病人進(jìn)行電話隨訪[30]等。與此同時(shí),政府應(yīng)加大對(duì)腸造口病人的支持力度,提供財(cái)政支持,完善相關(guān)的就業(yè)政策,幫助腸造口病人完成生活重建,提高腸造口病人的生活質(zhì)量。
3.3 本研究的局限性 本研究納入的24個(gè)文獻(xiàn)來自不同的國家和地區(qū),但是顯然不足以顯示腸造口病人生活體驗(yàn)的全貌。同時(shí)本研究納入的文獻(xiàn)大多數(shù)使用的都是現(xiàn)象學(xué)研究方法,在方法的多元性方面仍有欠缺,這可能對(duì)結(jié)果的詮釋造成影響。
本研究采用Meta整合的方式深入探討了腸造口病人的真實(shí)生活體驗(yàn),提示醫(yī)務(wù)人員要重視腸造口病人的情緒反應(yīng),提供必要的信息支持和幫助,促進(jìn)其對(duì)造口的接納和適應(yīng),最終提高腸造口病人的生活質(zhì)量。
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Meta-integrationofqualitativeresearchonlifeexperienceofpatientswithenterostomy
LuoDan,LinZheng,LiSha
(School of Nursing,Nanjing Medical University,Jiangsu 210029 China)
Objective:To integrate related qualitative studies and systematically evaluate the life experience of enterostomy patients.MethodsRetoded qualitative research literatures were searched systematicly March 2012 -July 2016 in PubMed,the Cochrane Library,Web of Science,PsycINFO,CINAHL database and in the Chinese biomedical database,China Knowledge Network,Wanfang,Vip database from the reservoir to July 2016.The quality of the literatures was evaluated by the “Quality Evaluation Criteria for Quality Evaluation of Australian JBI Evidence-Based Health Care Center”,and the results were aggregated.ResultsA total of 24 studies were included,40 complete studies were extracted,nine new categories were summarized,and three integration results were obtained:①Intestinal stoma had many adverse effects for the patient’s physiological,psychological and social aspects;②Ostomy patients were eager to come from a variety of support and for support;③The patients through self-emotional adjustment improved the level of self-management to achieve life reconstruction.ConclusionsIntestinal stoma brought a series of adverse effects to the patient’s life,especially after the emotional changes in ostomy.Medical staff should give the patients the necessary help and guidance to promote their self-adaptation and improve the quality of life of patients.
enterostomy;qualitative research;life experience;emotional management;positive psychology;Meta integration
R47
A
10.3969/j.issn.1009-6493.2017.32.018
1009-6493(2017)32-4103-07
江蘇省重點(diǎn)學(xué)科建設(shè)項(xiàng)目“護(hù)理學(xué)”,編號(hào):蘇教研[2012]2號(hào);江蘇省高校品牌專業(yè)建設(shè)工程項(xiàng)目“護(hù)理學(xué)”,編號(hào):蘇教高[2015]11號(hào)。
羅丹,碩士研究生在讀,單位:210029,南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院;林征(通訊作者)單位:210029,南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院;李莎單位:210029,南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院。
信息羅丹,林征,李莎.腸造口病人生活體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合[J].護(hù)理研究,2017,31(32):4103-4109.
2016-10-22;
2017-10-16)
(本文編輯 范秋霞)