腦性癱瘓兒童功能特點(diǎn)分析與個(gè)別化康復(fù)策略設(shè)計(jì)
——基于ICF-CY理論與方法①

楊桃，王國(guó)祥，邱卓英,3，黃珂,3，孫慧珍，殷榮賓

·專題·

腦性癱瘓兒童功能特點(diǎn)分析與個(gè)別化康復(fù)策略設(shè)計(jì)
——基于ICF-CY理論與方法①

楊桃1,2，王國(guó)祥1,2，邱卓英1,2,3，黃珂1,2,3，孫慧珍1,2，殷榮賓1,2

目的 應(yīng)用ICF-CY對(duì)腦癱兒童主要功能障礙及康復(fù)策略進(jìn)行系統(tǒng)研究。方法 使用腦性癱瘓ICF-CY的核心分類集，并綜述相關(guān)文獻(xiàn)，分析腦癱兒童的身體結(jié)構(gòu)和功能、活動(dòng)和參與狀況，特別是運(yùn)動(dòng)功能障礙?；贗CF-CY的理論架構(gòu)，根據(jù)兒童發(fā)展的理論，探討腦癱兒童的康復(fù)策略。結(jié)果 腦癱兒童主要功能障礙在身體結(jié)構(gòu)和功能方面表現(xiàn)為腦結(jié)構(gòu)的異常以及腦功能障礙，運(yùn)動(dòng)功能障礙；在活動(dòng)和參與方面，認(rèn)知、活動(dòng)、自理等存在障礙，參與游戲、休閑和教育活動(dòng)有局限，并受到環(huán)境因素的影響。腦癱兒童的康復(fù)策略要從身體結(jié)構(gòu)和功能、活動(dòng)和參與以及環(huán)境因素考慮，制定符合個(gè)人特點(diǎn)的方案。結(jié)論 應(yīng)用ICF-CY分析腦癱兒童的功能障礙，構(gòu)建個(gè)別化的康復(fù)策略，促進(jìn)腦癱兒童全面康復(fù)。

腦性癱瘓；功能狀態(tài)；康復(fù)策略；國(guó)際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)

《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是有關(guān)健康及與健康相關(guān)因素的分類體系，強(qiáng)調(diào)疾病、功能、個(gè)人和環(huán)境間的交互作用，并從正向的觀點(diǎn)描述個(gè)人的健康狀況[1]。

腦癱是指一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致。腦癱的運(yùn)動(dòng)障礙常伴有感覺、知覺、認(rèn)知、交流和行為障礙，以及癲癇和繼發(fā)性肌肉、骨骼問題。腦癱是一種發(fā)展性殘疾。該診斷分析了腦性癱瘓的臨床癥狀，并引入功能診斷的理念，分析相關(guān)的功能障礙。鑒于腦癱涉及的功能復(fù)雜性，以ICF(兒童和青少年版)(ICF-CY)為工具對(duì)兒童進(jìn)行全面功能分析，并運(yùn)用結(jié)構(gòu)化的ICF核心分類集，從身體水平、個(gè)體水平和社會(huì)水平對(duì)腦癱兒童的功能進(jìn)行全面評(píng)價(jià)非常必要[2-4]。ICF-CY更關(guān)注兒童發(fā)育與發(fā)展，并為兒童的功能診斷、干預(yù)和評(píng)估提供了方法和工具[5]。本文從發(fā)展性殘疾角度，運(yùn)用現(xiàn)代兒童康復(fù)理論，ICF-CY的理論與方法[4]，分析腦癱兒童的典型身體結(jié)構(gòu)與功能損傷、活動(dòng)受限和參與局限，探討腦癱兒童的康復(fù)策略。見圖1。

1 腦癱兒童功能分析——ICF-CY架構(gòu)與方法

兒童發(fā)展是兒童康復(fù)的終極目標(biāo)。在康復(fù)中，專業(yè)人士以及跨學(xué)科和利益相關(guān)者需要用明確一致性的描述和理解的語言，來準(zhǔn)確表達(dá)發(fā)展中的兒童的能力和需求。ICF-CY可以提供語言和框架來系統(tǒng)地傳達(dá)信息，向兒童學(xué)科的專業(yè)人士傳達(dá)信息，提供描述兒童綜合功能的方式[6]。

《歐洲腦癱監(jiān)測(cè)參考和訓(xùn)練手冊(cè)》根據(jù)運(yùn)動(dòng)障礙的性質(zhì)和類型，基于主要的神經(jīng)運(yùn)動(dòng)異常癥狀，將腦癱分為3類，即痙攣型、不隨意運(yùn)動(dòng)型和共濟(jì)失調(diào)型，不隨意運(yùn)動(dòng)型進(jìn)一步分為肌張力障礙和手足徐動(dòng)舞蹈病[2]。根據(jù)中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南(2015版)，腦癱臨床分型涉及痙攣型(包括四肢癱、雙癱和偏癱)、不隨意運(yùn)動(dòng)型、共濟(jì)失調(diào)型以及混合型[7]。相關(guān)流行病學(xué)分析顯示，腦癱患兒70%有其他伴隨癥狀及共患病，52%有智力障礙、45%有癲癇、38%有語言障礙、28%有視覺障礙或8%有嚴(yán)重視覺障礙、12%有聽力障礙以及吞咽障礙等[8]。運(yùn)動(dòng)功能異常和運(yùn)動(dòng)控制是腦癱的主要障礙特征[9]。中國(guó)腦癱的流行率為1.8‰～4.0‰[10]。腦癱診斷必備條件有中樞性運(yùn)動(dòng)障礙持續(xù)存在、運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育異常、反射發(fā)育異常和肌張力及肌力異常[3]。腦癱診斷中也要考慮到兒童在身體結(jié)構(gòu)和功能損傷，以及活動(dòng)受限和參與局限。

ICF-CY腦癱核心分類集是基于ICF-CY分類架構(gòu)建立的適于腦癱功能障礙特點(diǎn)的功能分析與記錄工具[11]。它包括簡(jiǎn)明版和綜合版兩種，綜合版完整詳細(xì)地對(duì)0～18歲腦癱兒童的功能狀態(tài)進(jìn)行描述，為腦癱兒童的功能評(píng)估提供工具[12-15]。ICF-CY腦癱核心分類集更關(guān)注腦癱兒童面臨的發(fā)展、參與困難，以及家庭環(huán)境等對(duì)兒童成長(zhǎng)和發(fā)展的影響[16]，能夠?qū)δX癱兒童的典型功能作出系統(tǒng)性分析。見圖1。

2 腦癱兒童身體結(jié)構(gòu)和功能分析

身體結(jié)構(gòu)和功能分析從身體層面對(duì)腦癱兒童的功能進(jìn)行評(píng)價(jià)。身體結(jié)構(gòu)是軀體如器官、肢體及其構(gòu)成成分的解剖結(jié)構(gòu)，損傷是由于明顯的偏差或損傷造成的身體功能或結(jié)構(gòu)問題。身體功能是指身體各系統(tǒng)的生理功能[17]。腦癱兒童的主要功能障礙受中樞神經(jīng)系統(tǒng)影響，由與運(yùn)動(dòng)相關(guān)的結(jié)構(gòu)決定，需要全面分析腦癱患兒的腦、骨骼、肌肉和關(guān)節(jié)的結(jié)構(gòu)和功能等問題。

2.1 腦結(jié)構(gòu)與精神功能

腦癱的運(yùn)動(dòng)障礙與腦基底節(jié)和丘腦病變(s1103)有關(guān)，與白質(zhì)(s1107)損害導(dǎo)致腦連接性破壞有關(guān)[18]。Mailleux等[19]使用半定量MRI量表評(píng)估神經(jīng)解剖損傷，發(fā)現(xiàn)皮質(zhì)深層灰質(zhì)(s1100)的病變位置和程度與腦室周圍白質(zhì)(s1107)相比，更能影響單側(cè)腦癱兒童的上肢功能。腦部深層損傷導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)功能的肌張力問題和認(rèn)知能力障礙[20]。

精神功能涉及大腦的功能，包括整體精神功能和特殊精神功能。腦癱兒童腦的結(jié)構(gòu)(s110)損傷，除了導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常外，還經(jīng)常會(huì)導(dǎo)致腦癱兒童出現(xiàn)其他神經(jīng)發(fā)育障礙或損傷，影響其智力功能(b117)、注意力功能(b140)、記憶功能(b144)、知覺功能(b156)、認(rèn)知功能(b163和b164)以及語言精神功能(b167)等[2]。

2.2 肌肉骨骼系統(tǒng)與運(yùn)動(dòng)功能

腦癱兒童由于運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育異常，導(dǎo)致骨骼、肌肉功能和結(jié)構(gòu)改變。關(guān)節(jié)活動(dòng)度決定肢體的活動(dòng)范圍，關(guān)節(jié)穩(wěn)定性影響運(yùn)動(dòng)的質(zhì)量。腦癱兒童在關(guān)節(jié)活動(dòng)功能(b710)和關(guān)節(jié)穩(wěn)定功能(b715)上存在障礙。肌肉力量功能(b730)是與肌肉或肌群收縮產(chǎn)生力量有關(guān)的功能；肌張力功能(b735)是肌肉在靜息狀態(tài)下的緊張度和肌肉被動(dòng)和主動(dòng)運(yùn)動(dòng)時(shí)抗阻力的功能[17]。肌肉力量是機(jī)體進(jìn)行運(yùn)動(dòng)的基礎(chǔ)，肌張力是維持身體姿勢(shì)的基礎(chǔ)。腦癱兒童普遍存在肌肉力量低下、肌張力過高，導(dǎo)致隨意運(yùn)動(dòng)受限，異常的運(yùn)動(dòng)模式或姿勢(shì)、關(guān)節(jié)攣縮、骨骼變形等。肌肉耐力功能(b740)是與在所需時(shí)段內(nèi)維持肌肉收縮有關(guān)的功能[21]。肌肉耐力影響動(dòng)作姿勢(shì)的維持和運(yùn)動(dòng)的持續(xù)。腦癱兒童由于肌張力和肌力異常，肌肉耐力弱，動(dòng)作維持時(shí)間較短，在物理治療中，各種爬、跪、坐等姿勢(shì)訓(xùn)練，兒童很難保持動(dòng)作，而出現(xiàn)動(dòng)作變形或終止的情況。

頭頸部(s710)的發(fā)育影響著兒童整體發(fā)育水平。頭部發(fā)育不全除表現(xiàn)畸形外，會(huì)導(dǎo)致一些功能發(fā)育異常，也會(huì)表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)落后或姿勢(shì)異常等。頭圍大小可反應(yīng)頭顱大小和腦發(fā)育程度，而頭顱的結(jié)構(gòu)發(fā)育需要考察顱骨(s7100)的發(fā)育。腦(s110)發(fā)育受損以及頭頸部肌肉(s7104)發(fā)育不足，導(dǎo)致頭部控制障礙，出現(xiàn)頭后垂、頭背屈及斜頸等異常姿勢(shì)[22]。

痙攣型腦癱兒童上肢常并發(fā)關(guān)節(jié)畸形。肩關(guān)節(jié)常呈內(nèi)收、旋前，肩部的結(jié)構(gòu)(s720)改變[23]；長(zhǎng)時(shí)間姿勢(shì)保持導(dǎo)致肩關(guān)節(jié)(s7201)攣縮，肩部骨(s7200)產(chǎn)生應(yīng)力性變化，肩部肌肉(s7202)肌力異常；上交叉緊張使背部肌肉過度伸展，肩胛骨過度前伸，難以進(jìn)行肩胛骨與上臂(s73000)分離運(yùn)動(dòng)，易形成翼狀肩。肩胛骨的活動(dòng)(b7200)受限，影響腦癱兒童上肢活動(dòng)范圍，導(dǎo)致上肢操作技能的學(xué)習(xí)困難。

圖1 基于ICF-CY腦癱兒童健康狀況分析

腦癱兒童長(zhǎng)期姿勢(shì)保持，軀干前屈、圓背坐，會(huì)導(dǎo)致骨盆部的結(jié)構(gòu)(s740)改變，使得骨盆前傾或側(cè)傾，影響骨盆活動(dòng)(b7201)。圓背坐等姿勢(shì)易導(dǎo)致軀干的結(jié)構(gòu)(s760)中脊椎的結(jié)構(gòu)(s7600)和軀干肌肉(s7601)改變，導(dǎo)致脊柱側(cè)彎、脊柱旋轉(zhuǎn)錯(cuò)位。肌張力異常和肌力弱等影響骨盆和脊柱正常位置，脊柱矢狀面失衡，腰椎(s76002)前凸，骨盆前傾和骶骨(s76003)傾斜，可能增加青少年期脊柱不穩(wěn)定，增加腰痛和退行性脊柱前移的風(fēng)險(xiǎn)[24]。痙攣型腦癱兒童腘繩肌張力高，腘繩肌痙攣導(dǎo)致腦癱兒童膝關(guān)節(jié)屈曲、髖關(guān)節(jié)屈曲的異常姿勢(shì)，髂腰肌張力高、臀大肌的力量弱會(huì)造成腦癱兒童髖關(guān)節(jié)屈曲的異常姿勢(shì)，對(duì)兒童的站立、行走都有影響，阻礙運(yùn)動(dòng)功能的正常發(fā)育。

腦癱下肢常表現(xiàn)為內(nèi)收、內(nèi)旋，下肢的結(jié)構(gòu)(s750)不能處于正常位。腦癱兒童常見的骨骼畸形是髖關(guān)節(jié)(s75001)發(fā)育異常[25]，易導(dǎo)致髖關(guān)節(jié)脫位，影響患兒日常生活[26]。痙攣型腦癱多存在尖足、交叉步態(tài)等[27]，踝和足的結(jié)構(gòu)(s7502)改變使足部存在內(nèi)翻或外翻。Romkes等[28]發(fā)現(xiàn)，偏癱兒童踝關(guān)節(jié)過度跖屈。Dursun等[29]發(fā)現(xiàn)，小腿三頭肌嚴(yán)重痙攣或股四頭肌痙攣或控制力弱，導(dǎo)致膝關(guān)節(jié)在站立相中期出現(xiàn)過伸展。

2.3 肌肉骨骼系統(tǒng)與反射、姿勢(shì)控制和步態(tài)功能

隨意運(yùn)動(dòng)控制功能(b760)是與隨意運(yùn)動(dòng)和協(xié)調(diào)相關(guān)的功能。對(duì)于腦癱兒童而言，自主控制粗大和精細(xì)運(yùn)動(dòng)的能力即簡(jiǎn)單隨意運(yùn)動(dòng)控制(b7600)和復(fù)雜隨意運(yùn)動(dòng)控制(b7601)，涉及身體平衡和協(xié)調(diào)能力(b7602)的控制，可以通過觀察或儀器測(cè)量不同體位、動(dòng)作狀態(tài)下的肌肉控制能力和姿勢(shì)保持能力加以評(píng)定。在不同體位、動(dòng)作下的姿勢(shì)保持，需要手臂或腿支撐功能(b7600)。

不隨意運(yùn)動(dòng)型腦癱兒童由于錐體外系損傷，突出表現(xiàn)為不自主肢體運(yùn)動(dòng)，即不隨意運(yùn)動(dòng)功能(b765)，可表現(xiàn)為手足徐動(dòng)(b7650)、震顫(b7651)、舞蹈等。

步態(tài)功能(b770)是與步行、跑步或其他全身運(yùn)動(dòng)相關(guān)運(yùn)動(dòng)類型的功能[21]。步態(tài)功能也是運(yùn)動(dòng)控制功能的表現(xiàn)，步態(tài)功能異常會(huì)影響腦癱兒童的運(yùn)動(dòng)模式和姿勢(shì)控制，長(zhǎng)期不糾正會(huì)導(dǎo)致模式固化，障礙程度加深。Eek等[30]發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童的步態(tài)模式與正常情況不同，步速慢，腳間距增加，關(guān)節(jié)壓力增加；肌肉緊張、運(yùn)動(dòng)控制受損、肌肉攣縮、骨骼畸形和腿長(zhǎng)差異等可能會(huì)影響步態(tài)。常見痙攣型步態(tài)、偏癱步態(tài)等異常步態(tài)是多種疾病的外在反映，是機(jī)體代償?shù)谋憩F(xiàn)[31]。Peterson等[32]分析腦癱兒童的肌肉、關(guān)節(jié)功能的不平衡，導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)過程中的動(dòng)態(tài)問題出現(xiàn)，隨著時(shí)間的推移，姿勢(shì)可能會(huì)有所變化。肌肉攣縮會(huì)引起異常運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)扭轉(zhuǎn)問題，攣縮和關(guān)節(jié)不穩(wěn)定導(dǎo)致手臂功能障礙，對(duì)步態(tài)有不利影響。

3 腦癱兒童活動(dòng)和參與功能分析

活動(dòng)和參與分析從個(gè)體層面對(duì)于腦癱兒童進(jìn)行功能評(píng)價(jià)?；顒?dòng)是由個(gè)體執(zhí)行一項(xiàng)任務(wù)或行動(dòng)，活動(dòng)受限是個(gè)體在進(jìn)行活動(dòng)時(shí)可能遇到的困難；參與是投入于生活環(huán)境中，參與受限是個(gè)體投入于生活環(huán)境中可能體驗(yàn)到的問題[17]。腦癱患兒的姿勢(shì)和運(yùn)動(dòng)發(fā)育異常，伴隨認(rèn)知功能損傷等，導(dǎo)致其活動(dòng)受自身障礙的局限，與正常兒童相比，腦癱兒童的活動(dòng)和參與水平較低，主要表現(xiàn)在認(rèn)知、活動(dòng)性、自理功能、參與游戲、休閑的功能以及教育和體育活動(dòng)活動(dòng)受限和參與局限。

3.1 認(rèn)知功能

良好的認(rèn)知能力是兒童接受外界信息進(jìn)行有效學(xué)習(xí)的基礎(chǔ)。腦癱是常見的發(fā)展性殘疾，約一半腦癱患兒有智力障礙[33]。智力功能(b117)、認(rèn)知功能(b163和b164)等損傷，嚴(yán)重影響腦癱兒童的成長(zhǎng)發(fā)育。腦癱兒童的智力障礙在注意力、記憶力及空間思維方面尤其明顯，影響了腦癱兒童的社會(huì)交流和溝通學(xué)習(xí)。腦癱兒童學(xué)習(xí)興趣不高、注意力不集中、接受能力有限等問題造成動(dòng)作學(xué)習(xí)困難，不易掌握良好運(yùn)動(dòng)模式和運(yùn)動(dòng)技能。運(yùn)動(dòng)功能的改善受智力水平的制約，而運(yùn)動(dòng)功能的發(fā)展可促進(jìn)智力水平的提高[34]。

3.2 活動(dòng)功能

腦癱兒童的活動(dòng)是在基本功能的基礎(chǔ)上，由粗大運(yùn)動(dòng)和精細(xì)運(yùn)動(dòng)構(gòu)成的指向一定目標(biāo)的活動(dòng)所構(gòu)成。腦癱兒童的粗大運(yùn)動(dòng)功能主要表現(xiàn)在改變身體的基本姿勢(shì)(d410)方面，包括躺下、蹲下、跪下、坐下、站起、屈身、移動(dòng)身體重心以及滾動(dòng)；保持一種身體姿勢(shì)(d415)方面，包括躺、蹲、跪、坐、站和頭部姿勢(shì)的保持；移動(dòng)自身(d420)方面，包括坐姿移動(dòng)自身和躺姿移動(dòng)自身；舉起和搬運(yùn)物體(d430)方面，包括舉起，用手搬運(yùn)，用手臂抱動(dòng)，肩、臀和背搬運(yùn)，用頭頂，放下物體；用下肢移動(dòng)物體(d435)方面，包括用下肢推動(dòng)、踢；步行(d450)、移動(dòng)(d455-d469)[21]。

腦癱兒童因其發(fā)育水平落后和肌力問題等，存在抬頭困難，不會(huì)爬，無法保持坐姿、站姿，不能很好保持跪姿，身體靈活運(yùn)用困難，下肢無力或下肢緊張?zhí)咄壤щy等。異常的步態(tài)和身體姿勢(shì)控制弱，導(dǎo)致行走困難、活動(dòng)范圍受限。

全面提高農(nóng)村初中學(xué)生的語文素養(yǎng)，正確把握語文教育的特點(diǎn)，積極提倡自主、合作、探究的學(xué)習(xí)方式，努力建設(shè)開放而有活力的語文課程，確定以“提高學(xué)生的文化素養(yǎng)”為核心的“課內(nèi)+課外+網(wǎng)絡(luò)多媒體”三位一體相結(jié)合的教學(xué)模式（見下頁附圖）。突出強(qiáng)化基礎(chǔ)、能力訓(xùn)練到知識(shí)拓展的三步漸進(jìn)式學(xué)習(xí)與訓(xùn)練模式。

腦癱兒童精細(xì)運(yùn)動(dòng)表現(xiàn)在精巧手的使用(d440)，包括拾起、抓住、操縱、釋放；手和手臂的使用(d445)，包括拉、推、伸、轉(zhuǎn)動(dòng)或旋轉(zhuǎn)手或手臂、拋出。在腦癱兒童上肢檢查時(shí)，可能發(fā)現(xiàn)拇指內(nèi)扣，手指抓握障礙，抓放不自如，上肢不能很好抬起，手臂屈伸受限，旋轉(zhuǎn)、拋出困難。

3.3 自理功能

自理是兒童照顧自我的一系列活動(dòng)，標(biāo)志著兒童成長(zhǎng)和發(fā)育水平。腦癱兒童的自理活動(dòng)是其運(yùn)動(dòng)能力水平和智力障礙程度的體現(xiàn)。腦癱兒童的自理包括日常生活中的盥洗自身(d510)、護(hù)理身體各部(d520)、如廁(d530)、穿著(d540)、吃(d550)、喝(d560)等方面。運(yùn)動(dòng)功能水平不同的腦癱兒童，存在自理水平差異。湯加利等[35]發(fā)現(xiàn)，學(xué)齡期腦癱兒童的日常生活活動(dòng)能力與運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)相關(guān)，特別是手功能和上肢功能，對(duì)進(jìn)食(d550和d560)、梳洗和沐浴(d510和d520)、穿衣(d540)、控制二便(d530)有重要意義。楊杰等[36]發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童生活自理能力不足，主要表現(xiàn)在進(jìn)食(d550和d560)、梳洗(d510)、穿衣(d540)、如廁(d530)等障礙。

3.4 參與游戲和休閑功能

參與游戲(d880)以及參與娛樂和休閑(d920)是兒童學(xué)習(xí)和發(fā)展新的技能和行為的主要方式[37]。腦癱兒童的功能障礙限制著游戲的參與程度，不管在單獨(dú)游戲、旁觀游戲、平行游戲還是共享合作游戲中。Hwang等[38]發(fā)現(xiàn)，身體功能的差異對(duì)游戲結(jié)果產(chǎn)生很大影響，通過玩家平衡可以讓腦癱青少年感受到鍛煉蹬踏能力和瞄準(zhǔn)能力游戲的樂趣和公平性，促進(jìn)他們參與游戲。腦癱兒童運(yùn)動(dòng)障礙及其他方面的問題，影響著他們的移動(dòng)、解決問題、溝通和社會(huì)交流，因此，腦癱兒童可能更少參與休閑活動(dòng)[39]。Michelsen等[40]發(fā)現(xiàn)，腦癱青少年與正常青少年相比，和朋友在一起交流的時(shí)間較少，有組織的運(yùn)動(dòng)較少，運(yùn)動(dòng)障礙和智力障礙的青少年每天玩電子游戲的可能性比一般青少年要低，腦癱兒童每天都有大量的電視節(jié)目娛樂。Law等[41]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童的參與模式與其他身體殘疾兒童沒有差異，有觀看電視、上網(wǎng)、聽音樂、功課、撥打電話、卡片游戲、散步或遠(yuǎn)足、繪畫、水上運(yùn)動(dòng)等。3.5參與教育和體育活動(dòng)

教育活動(dòng)是兒童學(xué)習(xí)知識(shí)、培養(yǎng)人格、發(fā)展各項(xiàng)素質(zhì)和技能的途徑。教育能夠提高腦癱兒童的認(rèn)知水平，促進(jìn)身體運(yùn)動(dòng)發(fā)展，培養(yǎng)社會(huì)交往能力。腦癱兒童主要參與學(xué)前教育(d815)和學(xué)校教育(d820)。王和平[42]發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童由于身體功能障礙，大部分學(xué)齡前教育(d815)在康復(fù)機(jī)構(gòu)和家庭中進(jìn)行，家庭早期的教育主要是言語教育和簡(jiǎn)單的認(rèn)知教育，家長(zhǎng)期望學(xué)前教育機(jī)構(gòu)能創(chuàng)造條件，讓腦癱兒童接受早期學(xué)前教育，促進(jìn)他們的全面發(fā)展。通常腦癱兒童參與教育受自身功能情況局限，功能障礙輕微的兒童能在普通學(xué)校，接受正常教育或融合教育；運(yùn)動(dòng)障礙且伴有認(rèn)知等問題的兒童，大多進(jìn)入特殊學(xué)校；還有部分功能障礙嚴(yán)重的腦癱兒童，只能在家中或康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)和教育。熊妮娜等[43]發(fā)現(xiàn)，在隨訪的學(xué)齡期腦癱兒童中，一半以上接受了普通小學(xué)教育，20%在家沒有接受學(xué)校教育，其余在特殊學(xué)校和養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)接受教育。

體育活動(dòng)作為教育的一部分，能有效促進(jìn)兒童身體活動(dòng)，鍛煉兒童的認(rèn)知能力，提升兒童溝通交流能力，有利于身心發(fā)展。Michelsen等[40]發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童體育活動(dòng)參與不足，有組織的運(yùn)動(dòng)較正常兒童更少。腦癱兒童體育活動(dòng)參與不足受其運(yùn)動(dòng)功能障礙以及其他障礙影響，同時(shí)與適應(yīng)性體育發(fā)展等原因有關(guān)。

4 環(huán)境因素對(duì)腦癱兒童發(fā)展的影響

環(huán)境因素分析從社會(huì)層面描述腦癱兒童的功能發(fā)展。環(huán)境因素構(gòu)成了人們生活和指導(dǎo)人們生活的自然、社會(huì)和態(tài)度環(huán)境[17]。環(huán)境因素影響腦癱兒童的發(fā)展，同時(shí)也是導(dǎo)致兒童腦癱的可能原因。對(duì)于腦癱兒童運(yùn)動(dòng)功能康復(fù)的影響主要涉及家庭、學(xué)校、醫(yī)院、社會(huì)幾方面，其中輔助用具給腦癱兒童的發(fā)展帶來重要影響。

針對(duì)腦癱兒童，個(gè)人室內(nèi)外移動(dòng)和運(yùn)輸用的產(chǎn)品和技術(shù)(e120)能一定程度上輔助腦癱兒童運(yùn)動(dòng)，擴(kuò)大其活動(dòng)能力，如矯形器有助于保持運(yùn)動(dòng)范圍[44]。輔助用具補(bǔ)償和改善腦癱兒童的活動(dòng)，使他們盡可能適應(yīng)康復(fù)、教育和日常生活要求，是腦癱兒童參與社會(huì)生活以及保持較好生活質(zhì)量的基本保障[45]。

就家庭而言，直系親屬家庭(e310)和大家庭中的親屬(e315)了解腦癱疾病早期發(fā)現(xiàn)、早期治療的原則[31]，有利于幫助腦癱兒童抓住治療時(shí)機(jī)；另一方面，家庭是患兒待的時(shí)間最長(zhǎng)的地方，父母給予合理的家庭康復(fù)也會(huì)對(duì)患兒運(yùn)動(dòng)功能改善產(chǎn)生一定影響[32]；同時(shí)，直系親屬家庭成員的個(gè)人態(tài)度(e410)和大家庭成員的態(tài)度(e415)對(duì)腦癱兒童康復(fù)也會(huì)帶來一定影響，在功能訓(xùn)練時(shí)，家庭成員的支持和鼓勵(lì)，對(duì)于腦癱兒童進(jìn)行訓(xùn)練是一種不可缺少的力量。Law等[41]發(fā)現(xiàn)，在家庭收入較低、單親和受訪父母受教育程度較低的家庭中，兒童的參與程度較低。

在醫(yī)院康復(fù)中，衛(wèi)生專業(yè)人員(e355)的專業(yè)水平和技術(shù)操作能力是腦癱醫(yī)療康復(fù)的保障。美國(guó)物理治療協(xié)會(huì)推進(jìn)使用ICF和物理治療師指南來發(fā)展物理治療師的專業(yè)技能，促進(jìn)在臨床中使用更多證據(jù)和反饋來提高臨床決策，促進(jìn)物理治療更好地開展[46]。而衛(wèi)生專業(yè)人員的個(gè)人態(tài)度(e450)對(duì)患兒的功能恢復(fù)的影響同樣不可忽視，合理處理自身和患者的治療情緒有利于康復(fù)的進(jìn)行。

學(xué)校是培養(yǎng)兒童身心發(fā)展的地方。為腦癱兒童的成長(zhǎng)提供教育保障，特別是在學(xué)校環(huán)境中師生對(duì)于腦癱兒童的接納和尊重，是腦癱兒童參與個(gè)體化功能康復(fù)教育的前提。教育用的產(chǎn)品和技術(shù)(e130)在學(xué)校的適應(yīng)性課堂上比較常見。

在社會(huì)環(huán)境中，與腦癱兒童相關(guān)的朋友(e320)和熟人、同伴、同事、鄰居和社會(huì)成員(e325)(如老師、同學(xué))，會(huì)參與到腦癱兒童生活和學(xué)習(xí)中，他們對(duì)待腦癱兒童的態(tài)度以及社會(huì)的態(tài)度(e460)，都會(huì)影響患兒對(duì)自身疾病的看法和態(tài)度，以及康復(fù)的信心。通信用的產(chǎn)品和技術(shù)(e125)也為腦癱康復(fù)提供了康復(fù)信息接受和交流平臺(tái)，如通過微信對(duì)腦癱家長(zhǎng)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)，幫助家長(zhǎng)更有針對(duì)性地對(duì)孩子進(jìn)行家庭康復(fù)，獲得較好訓(xùn)練效果[47]。

與腦癱兒童運(yùn)動(dòng)康復(fù)相關(guān)的服務(wù)、體制和政策，如社會(huì)保障的服務(wù)、體制和政策(e570)，全社會(huì)支持的服務(wù)、體制和政策(e575)，衛(wèi)生的服務(wù)、體制和政策(e580)，教育和培訓(xùn)的服務(wù)、體制和政策(e585)等，從各個(gè)層面保障腦癱兒童康復(fù)的權(quán)益，并積極采取相應(yīng)的幫助。2014年中國(guó)國(guó)際康復(fù)輔助器具博覽會(huì)暨腦癱功能與重建學(xué)術(shù)會(huì)議上，各領(lǐng)域的專家學(xué)者深入探討了腦癱功能重建與康復(fù)的問題[48]。

5 功能導(dǎo)向的腦癱兒童個(gè)別化康復(fù)策略設(shè)計(jì)

根據(jù)ICF-CY的理論分析腦癱兒童功能障礙特點(diǎn)，按照ICF-CY理論架構(gòu)，從身體結(jié)構(gòu)和功能、活動(dòng)和參與以及環(huán)境因素3個(gè)方面，以個(gè)別化方案的角度分析腦癱兒童的康復(fù)策略。

5.1 針對(duì)身體結(jié)構(gòu)和功能干預(yù)策略

腦癱兒童存在的主要功能障礙是運(yùn)動(dòng)功能障礙，以及伴隨的認(rèn)知功能障礙等，腦癱兒童身體結(jié)構(gòu)和功能的損傷，需要進(jìn)行康復(fù)治療。

5.2 針對(duì)活動(dòng)和參與策略

腦癱兒童的基本活動(dòng)能力、自理、參與游戲與休閑、教育與體育活動(dòng)等方面不足，需要進(jìn)行來自醫(yī)療、教育、體育等方面的干預(yù)；步入成年后，又面臨社會(huì)生活的問題，涉及職業(yè)方面的康復(fù)。在活動(dòng)和參與層面，要根據(jù)活動(dòng)受限和參與局限，設(shè)計(jì)綜合性康復(fù)策略，通過醫(yī)療、教育、職業(yè)以及社會(huì)等途徑，提升兒童的獨(dú)立性，促進(jìn)兒童的全面發(fā)展。

5.3 環(huán)境因素

在腦癱兒童的康復(fù)進(jìn)程中，必須將環(huán)境因素納入其中。對(duì)于腦癱兒童運(yùn)動(dòng)功能障礙改善，提高兒童生活自理能力，支持參與游戲、休閑、教育等功能的有利因素之一就是輔具的應(yīng)用。輔具的發(fā)展給予腦癱兒童功能幫助，提高腦癱兒童的參與自由度。另一方面，社會(huì)干預(yù)也必不可少。家庭、學(xué)校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的成員要給予腦癱兒童身心發(fā)展的支持，相關(guān)的服務(wù)、體制和政策要保障腦癱兒童的康復(fù)權(quán)益以及成長(zhǎng)發(fā)展。

6 小結(jié)

本研究應(yīng)用ICF-CY的相關(guān)工具，分析腦癱兒童身體結(jié)構(gòu)和功能損傷、個(gè)體活動(dòng)和參與障礙，重點(diǎn)分析運(yùn)動(dòng)功能障礙，并分析環(huán)境因素的影響。腦癱兒童功能障礙在身體結(jié)構(gòu)和功能方面表現(xiàn)為腦結(jié)構(gòu)的異常、肌肉骨骼系統(tǒng)及其神經(jīng)反射等方面障礙；在活動(dòng)和參與方面，在認(rèn)知、基本活動(dòng)、自理等方面活動(dòng)受限，在參與游戲、休閑和教育時(shí)存在局限；并受到家庭、醫(yī)療、學(xué)校和社會(huì)等環(huán)境因素的影響。針對(duì)腦癱兒童的功能障礙，設(shè)計(jì)個(gè)別化的康復(fù)策略，能夠促進(jìn)腦癱兒童的全面發(fā)展。

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Analysis of Functioning and Disability,and Design of Individualized Rehabilitation Strategies for Children with Cerebral Palsy Using ICF-CY

YANG Tao1,2,WANG Guo-xiang1,2,QIU Zhuo-ying1,2,3,HUANG Ke1,2,3,SUN Hui-zhen1,2,YIN Rong-bin1,2
1.School of Physical Education and Sport Sciences,Research Center of Disability Evaluation and Sport Rehabilitation,Soochow University,Suzhou,Jiangsu 215021,China;2.Research Institute of Rehabilitation Information,China Rehabilitation Research Centre,WHO Family of International Classifications Collaborating Center in China,Beijing 100068,China;3.China Key Laboratory of Classification,Evaluation and Rehabilitation(Sport)of Intellectual and Developmental Disability,Zhengzhou University,Zhengzhou,Henan 450001,China

Objective To explore the functioning and disability and individualized rehabilitation strategies for children with cerebral palsy using ICF-CY.Methods ICF-CY core set for children with cerebral palsy was used,and literatures of functioning and disability(motor function)and physical activity and exercise rehabilitation for children with cerebral palsy were reviewed systematically.Based on the theoretical framework of ICF-CY and the theories of children's development,the rehabilitation strategies for children with cerebral palsy were discussed.Results The main functioning and disability for children with cerebral palsy were impairment of brain structure and nerve systemand motor function at body level;activity limitation and participation restriction in cognition,mobility and self-care,and restriction in participation in games,leisure and educational activities at individual level and related environmental factors.The rehabilitation strategies of children with cerebral palsy should be based on the physical structure and function,activities and participation,as well as environmental factors,to develop programs that met the characteristics of the individual.Conclusion The characteristics of functioning and disability for children with cerebral palsy were analyzed using ICF-CY.Individualized rehabilitation strategies should be developed to promote the overall developments for children with cerebral palsy.

cerebral palsy;functioning;rehabiliation strategies;International Classification of Functioning,Disability and Health-Children and Youth Version

WANG Guo-xiang,QIU Zhuo-ying.E-mail：kwang63@163.com(WANG Guo-xiang);qiutiger@hotmail.com(QIU Zhuo-ying)

R

A

1006-9771(2017)10-1117-06

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.10.001

[本文著錄格式] 楊桃，王國(guó)祥，邱卓英，等.腦性癱瘓兒童功能特點(diǎn)分析與個(gè)別化康復(fù)策略設(shè)計(jì)——基于ICF-CY理論與方法[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2017,23(10)：1117-1122.

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中央級(jí)公益性科研院所基本科研業(yè)務(wù)費(fèi)專項(xiàng)資金項(xiàng)目(重大科學(xué)研究引導(dǎo)基金項(xiàng)目)(No.2017CZ-7)。

1.蘇州大學(xué)體育學(xué)院，殘疾功能評(píng)定與運(yùn)動(dòng)康復(fù)研究中心，江蘇蘇州市215021；2.中國(guó)康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，世界衛(wèi)生組織國(guó)際分類家族中國(guó)合作中心，北京市100068；3.中國(guó)智力和發(fā)展性殘疾分級(jí)、評(píng)估和康復(fù)(運(yùn)動(dòng))重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，鄭州大學(xué)，河南鄭州市450001。作者簡(jiǎn)介：楊桃(1994-)，女，漢族，江蘇宿遷市人，碩士研究生，主要研究方向：運(yùn)動(dòng)康復(fù)。通訊作者：王國(guó)祥、邱卓英。E-mail：kwang63@163.com(王國(guó)祥)；qiutiger@hotmail.com(邱卓英)。

2017-06-13

2017-10-09)