腸造口患者生活質(zhì)量研究進(jìn)展

谷心靈

摘要：詳細(xì)介紹國(guó)內(nèi)外腸造口患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀，重點(diǎn)對(duì)影響腸造口患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素進(jìn)行綜述，指導(dǎo)臨床護(hù)理人員為患者提供有效的護(hù)理干預(yù)，為提高患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

關(guān)鍵詞：腸造口；生活質(zhì)量；相關(guān)因素；社區(qū)護(hù)理

結(jié)直腸癌是消化道常見的惡性腫瘤，在我國(guó)全身腫瘤中排第5位，目前國(guó)內(nèi)大腸癌的發(fā)病率為5/10萬左右[1]。經(jīng)腹會(huì)陰聯(lián)合根治術(shù)是治療低位結(jié)腸癌最常見、最有效的手術(shù)方法，術(shù)后患者需要終身攜帶腸造口，它既是挽救患者生命的需要，也可成為患者永久生活的保證。造口將排便的出口由原來的肛門移至腹部，也容易造成患者自尊低下和社交障礙等心理變化，從而嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。造口患者作為一個(gè)特殊群體，近年來越來越得到社會(huì)各界的關(guān)注。本文通過對(duì)腸造口患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀進(jìn)行總結(jié)并對(duì)相關(guān)因素進(jìn)行分析，現(xiàn)綜述如下：

1 生活質(zhì)量現(xiàn)狀

1.1國(guó)內(nèi)腸造口患者生活質(zhì)量 楊秀秀等[2]回顧性分析93例結(jié)腸造口患者術(shù)后1個(gè)月以上生活質(zhì)量發(fā)現(xiàn)，角色功能和社會(huì)功能顯著低于參考值；而直腸癌專用問卷QLQ CR38調(diào)查發(fā)現(xiàn)，男性性功能受影響最嚴(yán)重，遠(yuǎn)低于參考值50分。覃惠英等[4]對(duì)86例結(jié)腸造口患者的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，直腸癌結(jié)腸造口患者的軀體、心理、社會(huì)功能三個(gè)方面均受到很大影響。腸造口患者功能維度、總體健康狀況生活質(zhì)量的得分均處于中下水平；癥狀維度和單項(xiàng)問題都不是很重，其中以疲倦感相對(duì)較重。另外，有研究[18]表明，接受造口術(shù)的患者都有發(fā)生器質(zhì)性或心理性性功能障礙的可能，心理性性功能障礙在造口患者中較為普遍，28.45%造口術(shù)后患者中不敢過性生活，術(shù)后不能過性生活者109例（46.98%）。

1.2國(guó)外腸造口患者生活質(zhì)量 Sideris等[11]通過對(duì)132例采用不同手術(shù)方式治療的低位直腸癌患者術(shù)后生活質(zhì)量的研究發(fā)現(xiàn)，有永久性腸造口患者的生活質(zhì)量與無造口患者的生活質(zhì)量無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，但是造口患者尤其是已婚和文化水平較低的患者自我形象紊亂比較明顯。一篇關(guān)于結(jié)直腸癌患者長(zhǎng)期（≥5年）生活質(zhì)量的系統(tǒng)綜述[5]表明，與正常人群相比，大多數(shù)結(jié)腸癌患者術(shù)后生活質(zhì)量在心理方面無明顯差異，但是生理方面稍微偏低；與同齡的正常人群相比，結(jié)腸癌術(shù)后患者中抑郁和焦慮的發(fā)生率比較高。日本的一項(xiàng)關(guān)于結(jié)直腸癌患者術(shù)后縱向生活質(zhì)量的研究[6]結(jié)果顯示，患者術(shù)前和術(shù)后1年的生活質(zhì)量與正常對(duì)照組人群相比顯著偏低，但是術(shù)后12個(gè)月與術(shù)前相比除社會(huì)功能領(lǐng)域得分偏低外基本無差異。Dominik等[28]對(duì)波蘭700多例造口患者生活質(zhì)量研究表明，59%的患者生活質(zhì)量得分在“好”或者“非常好”的水平，在性生活方面受影響最大。

由此可見，腸造口患者生活質(zhì)量在軀體、心理、社會(huì)、角色功能各個(gè)維度均顯著下降，其中性生活質(zhì)量尤為明顯，心理性性功能障礙非常普遍?；颊咴谛g(shù)后1個(gè)月生活質(zhì)量水平最低，是恢復(fù)的關(guān)鍵時(shí)期。國(guó)外造口患者生活質(zhì)量普遍高于國(guó)內(nèi)腸造口患者，在術(shù)后1年生活質(zhì)量與正常人群無明顯差異，而國(guó)內(nèi)目前尚無證據(jù)表明造口患者需要多長(zhǎng)時(shí)間生活質(zhì)量可基本恢復(fù)至術(shù)前水平。

2 相關(guān)因素

2.1一般人口學(xué)因素

2.1.1年齡和性別 患者的年齡和性別多與社會(huì)功能領(lǐng)域的生存質(zhì)量密切相關(guān)。研究[5]表明，年齡是一個(gè)決定性因素，年齡越大的患者總體生活質(zhì)量越高。Man 等[11]通過對(duì)49例造口患者在術(shù)前、術(shù)后6個(gè)月和術(shù)后12個(gè)月三個(gè)時(shí)間點(diǎn)生活質(zhì)量進(jìn)行分析后發(fā)現(xiàn)，老年患者與年輕患者相比心理功能起點(diǎn)較高，但是老年患者心理功能狀態(tài)幾乎沒有隨著時(shí)間有逐漸提高而年輕患者一直到術(shù)后12個(gè)月逐漸恢復(fù)；與其它研究結(jié)論不同的是，患者生活質(zhì)量并沒有因?yàn)樾詣e不同而有顯著差異。Macdonald等[14]報(bào)道，女性造口患者總體生活質(zhì)量和心理健康水平明顯低于男性患者，與老年患者（>75歲）相比，年輕患者（<75歲）的生理性健康受造口的影響更顯著。荷蘭一項(xiàng)關(guān)于143例造口患者的研究[29]表明，老年患者（≥70歲）的健康相關(guān)生活質(zhì)量得分與正常人無明顯差異。國(guó)內(nèi)的一些研究也得到了相近的結(jié)果，許勤等[12]對(duì)直腸癌造口患者用造口患者社會(huì)心理適應(yīng)量表OAI-23進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)女性患者的社會(huì)心理適應(yīng)水平較男性患者低。這些研究結(jié)果提示隨訪人員在術(shù)后隨訪時(shí)應(yīng)該更加關(guān)注女性和年輕造口患者。

2.1.2收入水平 吳玲等[18]對(duì)南京地區(qū)232例造口患者調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，75.86%患者認(rèn)為經(jīng)濟(jì)承受能力較困難或非常困難，考慮主要與選用進(jìn)口造口用品、造口護(hù)理用品納入醫(yī)療保險(xiǎn)的比例、患者家庭人均月收入以及自護(hù)能力不同所引起的造口袋更換頻率不同有關(guān)?；颊呤杖胨胶托睦砩钯|(zhì)量程正相關(guān)[3-5]。張華等[15]對(duì)直腸癌永久性結(jié)腸造口患者術(shù)后6個(gè)月內(nèi)的生存質(zhì)量用C30和CR38進(jìn)行了調(diào)查， 發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)困難得分隨時(shí)間的延長(zhǎng)也在增加，認(rèn)為購買造口用品以及治療所需的費(fèi)用給患者的經(jīng)濟(jì)帶來一定的壓力。

2.2疾病本身因素 研究[5]表明，腫瘤的分期和被診斷為腫瘤的時(shí)間與患者總體生活質(zhì)量、生理生活質(zhì)量和心理生活質(zhì)量水平無關(guān)。有研究顯示，近5年內(nèi)腫瘤復(fù)發(fā)的患者生理性生活質(zhì)量下降而對(duì)心理性生活質(zhì)量無明顯影響。

2.3術(shù)后時(shí)間 腸造口對(duì)患者的影響需要多長(zhǎng)時(shí)間才能逐漸消褪目前仍無定論。研究[2]結(jié)果顯示， 造口患者術(shù)后早期QOL低于基線水平，在術(shù)后3～6個(gè)月QOL明顯提高，6～12個(gè)月多數(shù)基本恢復(fù)到術(shù)前水平。Xiuxiu Yang等[27]對(duì)51例直腸癌術(shù)后永久性造口患者術(shù)后1個(gè)月、3個(gè)月和6個(gè)月生活質(zhì)量研究發(fā)現(xiàn)，患者術(shù)后1個(gè)月生活質(zhì)量得分最低，在術(shù)后6個(gè)月除了在社會(huì)功能、自我形象、化療副作用和經(jīng)濟(jì)困難方面沒有恢復(fù)至基線水平外，總體生活質(zhì)量得分甚至高于術(shù)前水平。

2.4造口術(shù)前定位 正確的進(jìn)行造口術(shù)前定位可提高造口質(zhì)量，減少一些因位置不當(dāng)而導(dǎo)致的并發(fā)癥，如造口脫垂、造口旁疝等，從而提高患者生活質(zhì)量。徐洪蓮等[20]對(duì)95例患者進(jìn)行術(shù)前造口定位，造口位置適宜，便于患者自我護(hù)理，得到了認(rèn)同。李福蓮等[21]對(duì)42例直腸癌 Miles術(shù)后患者生活質(zhì)量調(diào)查也發(fā)現(xiàn)，術(shù)前選擇最佳的造口位置是提高患者造口自護(hù)能力和生活質(zhì)量的重要因素。

2.5術(shù)后并發(fā)癥 有研究[1]顯示，直腸癌根治術(shù)后有腸造口并發(fā)癥的患者生活質(zhì)量明顯低于無并發(fā)癥的患者，在性功能、食欲、睡眠、軀體不適、排便功能、工作與學(xué)習(xí)、業(yè)余娛樂活動(dòng)、人際交往能力、精神方面均有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。

2.6自我效能 自我效能感水平越高，就越有自信，越勇于面對(duì)困難，并努力克服，反之亦然。這種行為態(tài)度的改變會(huì)從各個(gè)方面影響其生活質(zhì)量，所以提高結(jié)腸造口患者自我效能，可促使其努力完成難度較高的自我管理行為，并持之以恒，從動(dòng)機(jī)到態(tài)度到行為方式全方位改善其生活質(zhì)量。楊艷[16]對(duì)82例行直腸癌miles手術(shù)出院后2個(gè)月以上的結(jié)腸造口患者調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，患者生活質(zhì)量得分與自我效能感得分呈正相關(guān)。程芳等[19]對(duì)69例結(jié)直腸癌術(shù)后永久性結(jié)腸造口患者的調(diào)查研究表明，70%的患者處于中、低自我效能水平，生活質(zhì)量中的軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能和社交功能以及總體健康感與自我效能總分呈顯著正相關(guān)，而惡心嘔吐、疼痛、失眠、便秘、腹瀉以及對(duì)經(jīng)濟(jì)困難的感知與自我效能總分呈顯著負(fù)相關(guān)，此結(jié)果表明，患者的自我效能越高，其軀體、角色、認(rèn)知等各方面的功能越好，而疼痛、疲倦以及對(duì)經(jīng)濟(jì)困難等的感知越少。

2.7出院后延續(xù)護(hù)理

2.7.1出院后訪視 目前造口患者訪視主要方式為電話訪視和家庭訪視，其對(duì)造口患者生活質(zhì)量的效果已得到充分肯定。有研究[7～9]顯示，采用造口治療師（ET）定期電話隨訪、家庭訪視等干預(yù)方式對(duì)出院后腸造口患者進(jìn)行家庭護(hù)理干預(yù)后，患者生活質(zhì)量顯著高于對(duì)照組且高于干預(yù)前。史亞麗等[17]研究發(fā)現(xiàn)，通過電話訪問、家庭訪視、對(duì)造口患者進(jìn)行延續(xù)護(hù)理干預(yù)后，生活質(zhì)量明顯高于對(duì)照組。

造口訪問是訪視的一種方式，指一個(gè)曾有造口經(jīng)歷（盲腸造口術(shù)、結(jié)腸造口術(shù)、尿道造口術(shù)）的患者訪問一個(gè)即將進(jìn)行造口手術(shù)的患者。通過患者之間相互幫助、情感支持、心理交流等方式，幫助新近接受造口的患者盡快在生理、心理、社會(huì)等各方面恢復(fù)健康。有研究[25-26]表明，造口訪問者探訪患者進(jìn)行情感支持、造口自護(hù)、家屬咨詢、自我形象訪問等干預(yù)提高了患者圍手術(shù)期心理健康水平。

2.7.2造口聯(lián)誼會(huì) 造口聯(lián)誼會(huì)由醫(yī)護(hù)人員、造口者共同參與，造口者在相關(guān)醫(yī)護(hù)人員的組織下，定期組織活動(dòng)，開展關(guān)于疾病的診治、康復(fù)、自我護(hù)理的小組討論和經(jīng)驗(yàn)交流。造口者可以相互支持，共同分擔(dān)苦惱、減輕孤獨(dú)感，看到很多和自己一樣的人完全康復(fù)，可以喚起患者對(duì)新生活的勇氣和自信。針對(duì)腸造口患者自卑心理多見的現(xiàn)象，定期為他們舉辦腸造口聯(lián)誼會(huì)，可促進(jìn)其生活質(zhì)量的提高。

2.7.3社區(qū)護(hù)理干預(yù) 我國(guó)社區(qū)護(hù)理尚屬于起步階段，尤其是專科護(hù)理的發(fā)展相對(duì)比較滯后。社區(qū)護(hù)理干預(yù)對(duì)腸造口患者總體生活質(zhì)量的積極作用是肯定的，研究者們也對(duì)腸造口社區(qū)護(hù)理的研究進(jìn)行了探索和嘗試。

張六一等[23]對(duì)197例腸造口術(shù)后患者的調(diào)查結(jié)果顯示，28家社區(qū)醫(yī)院中有6家專門開設(shè)有傷口門診，均未開展造口門診；26.2%的患者在造口護(hù)理的問題上從未就診于社區(qū)醫(yī)院，不愿意到社區(qū)醫(yī)院就診的前3位原因依次是：社區(qū)醫(yī)療水平有限、沒有專門的造口治療師和沒有專門的造口產(chǎn)品。有研究[24]表明，老年造口患者進(jìn)行系統(tǒng)的社區(qū)護(hù)理干預(yù)6個(gè)月，老年造口患者生活質(zhì)量明顯提高，焦慮水平降低。王斐等通過對(duì)80例腸造口術(shù)后患者進(jìn)行家庭指導(dǎo)等綜合社區(qū)干預(yù)措施6個(gè)月后發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組造口自護(hù)能力明顯高于對(duì)照組，并發(fā)癥發(fā)生率與對(duì)照組有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異[30]。米鉆冰等[22]對(duì)造口患者社區(qū)護(hù)理干預(yù)研究發(fā)現(xiàn)，實(shí)施造口患者近距離、低消費(fèi)的社區(qū)服務(wù)有利于提高造口患者生活質(zhì)量。研究[10]發(fā)現(xiàn)，對(duì)結(jié)腸造口術(shù)后1個(gè)月以上已經(jīng)出院的患者進(jìn)行組織集體授課、一對(duì)一的示范指導(dǎo)、聽錄音或看錄像等健康教育方式進(jìn)行社區(qū)健康教育，干預(yù)后患者生活質(zhì)量的功能維度和總生活質(zhì)量得分高于干預(yù)前。

綜上所述，通過對(duì)腸造口患者術(shù)后進(jìn)行多種護(hù)理干預(yù)可不同程度的提高患者生活質(zhì)量，幫助其盡快回歸社會(huì)。雖然我國(guó)ET數(shù)量目前已有1000多個(gè)，但是遠(yuǎn)不能滿足日益增長(zhǎng)的造口患者的照護(hù)需求，同時(shí)社區(qū)?？瓢l(fā)展相對(duì)滯后，社區(qū)護(hù)理人員中幾乎沒有造口治療師，從而造成造口患者術(shù)后無法近距離、低消費(fèi)地接受護(hù)理服務(wù)。總的來說，盡快提高社區(qū)護(hù)理人員?？谱o(hù)理水平、加強(qiáng)社區(qū)護(hù)理人才隊(duì)伍建設(shè)、開設(shè)社區(qū)造口門診可能比較適合我國(guó)目前國(guó)情。

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