臨終關(guān)懷社會(huì)保障與支持體系建設(shè)的路徑與對(duì)策

■文／王星明　王艷華

生命末期患者不得不面對(duì)死亡過(guò)程中的一系列痛苦，在當(dāng)下似乎是種宿命。以癌癥為例，2017年國(guó)家癌癥中心發(fā)布的最新癌癥數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)每天約1萬(wàn)人確診癌癥，平均每分鐘就有7人。由于大多數(shù)癌癥患者被發(fā)現(xiàn)時(shí)已屬中晚期，大多數(shù)情況下，醫(yī)學(xué)也只能盡力而為。然而與癌癥相伴的是持續(xù)性疼痛，癌癥疼痛常常有骨組織和神經(jīng)組織等多種組織損傷，并且常常伴有患者心理甚至精神的變化，比如癌癥患者出現(xiàn)焦慮的現(xiàn)象就非常普遍。在缺乏專(zhuān)業(yè)人員指導(dǎo)的情況下，止痛劑等用藥不規(guī)范，不僅不能有效制止劇烈的癌痛,反而容易引發(fā)其他并發(fā)癥。此外，如果家屬缺乏癌癥患者護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和技能，護(hù)理不當(dāng)還會(huì)加劇病人病情。此時(shí)，引入姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷顯得十分必要。按照世界衛(wèi)生組織的定義，姑息醫(yī)學(xué)是通過(guò)早期識(shí)別、積極評(píng)估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀，包括軀體、社會(huì)心理和宗教的（心靈的）困擾，來(lái)預(yù)防和緩解身心痛苦，從而改善面臨威脅生命疾病的病人和他們的親人的生命質(zhì)量。值得注意的是，姑息醫(yī)學(xué)并不等于臨終關(guān)懷，但它們具有交叉性。姑息醫(yī)學(xué)貫穿整個(gè)治療過(guò)程，但它讓患者只獲得真正的有效治療，臨終關(guān)懷則傾向于對(duì)生命末期患者軀體和情感的照顧。相同的是，無(wú)論姑息醫(yī)學(xué)還是臨終關(guān)懷，都需要醫(yī)生、護(hù)士、心理學(xué)家、社會(huì)工作者、理療師、志愿者等參與進(jìn)來(lái)，共同為患者提供服務(wù)。而推動(dòng)此項(xiàng)事業(yè)，更需要相應(yīng)管理部門(mén)或機(jī)構(gòu)負(fù)起責(zé)任，為發(fā)展姑息醫(yī)學(xué)、推行臨終關(guān)懷提供政策支持和資金保障。

——編者

臨終關(guān)懷旨在減輕患者臨終時(shí)病痛、提高臨終病人生命質(zhì)量和尊嚴(yán)，包含醫(yī)療、護(hù)理、心理咨詢(xún)以及社會(huì)支持、居喪照護(hù)在內(nèi)的綜合性服務(wù)。英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》雜志公布了2015年全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)臨終關(guān)懷的死亡質(zhì)量指數(shù)調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示，英國(guó)位居第一，中國(guó)大陸排名71位。“死亡質(zhì)量指數(shù)”是通過(guò)計(jì)算善終及醫(yī)療保健環(huán)境、人力資源、人們對(duì)服務(wù)的負(fù)擔(dān)力、服務(wù)的質(zhì)量、社會(huì)參與等因素來(lái)排名。英國(guó)在調(diào)查中之所以位居第一，是因?yàn)橛?guó)有著完善的全國(guó)政策、臨終關(guān)懷全面融入英國(guó)國(guó)民健康服務(wù)體系之內(nèi)、寧養(yǎng)服務(wù)發(fā)展優(yōu)良，還有社會(huì)的積極參與。英國(guó)是現(xiàn)代意義上臨終關(guān)懷的發(fā)源地。1967年，英國(guó)桑德斯博士在英國(guó)東南部的圣克里斯多弗建立了世界上第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院，成為臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的里程碑。在此后的近半個(gè)世紀(jì)里，臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)相繼在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家獲得了長(zhǎng)足的發(fā)展。有資料顯示，目前發(fā)達(dá)國(guó)家70%—80%的老人享受臨終關(guān)懷服務(wù)。然而，與這一發(fā)展趨勢(shì)不同的是，臨終關(guān)懷在引入我國(guó)的近三十年時(shí)間里，無(wú)論是理論研究抑或是實(shí)踐推進(jìn)，卻依然處于初步發(fā)展的階段。

我國(guó)臨終關(guān)懷存在的問(wèn)題

從社會(huì)學(xué)意義上講，社會(huì)支持是指一定社會(huì)網(wǎng)絡(luò)運(yùn)用一定的物質(zhì)和精神手段對(duì)社會(huì)弱勢(shì)群體進(jìn)行無(wú)償幫助的行為的總和。從類(lèi)型上分，社會(huì)支持可分為正式支持和非正式支持，其中正式支持亦即社會(huì)保障，而非正式支持則是基于道德或血緣關(guān)系維系的，主要由家庭成員、親屬以及非親屬提供的支持和保障措施。臨終關(guān)懷的社會(huì)支持也包含這兩種支持形式。當(dāng)前我國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)保障和支持體系建設(shè)中存在的問(wèn)題，可歸納為以下幾個(gè)方面：

一是現(xiàn)行醫(yī)保制度不健全，不能滿足臨終關(guān)懷服務(wù)的需要。當(dāng)前，我國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)主要有三種類(lèi)型，獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院，綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房或病區(qū)、老年護(hù)理院或養(yǎng)老院，家庭型臨終關(guān)懷。獨(dú)立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)一般都屬于民營(yíng)性質(zhì)，能提供專(zhuān)業(yè)的臨終關(guān)懷服務(wù)，但由于臨終關(guān)懷服務(wù)沒(méi)有被納入到醫(yī)保的范圍內(nèi)，這無(wú)疑會(huì)增加臨終關(guān)懷的醫(yī)療成本，使得更多經(jīng)濟(jì)狀況較差的臨終老人及其家屬無(wú)力承擔(dān)。綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病區(qū)或病房雖然納入了醫(yī)保體系，但是臨終關(guān)懷服務(wù)多以姑息對(duì)癥治療、緩解病人生理痛苦為內(nèi)容，服務(wù)費(fèi)缺乏明晰的計(jì)算標(biāo)準(zhǔn)，沒(méi)有被納入社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)之中，這在很大程度上限制了醫(yī)院開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)的積極性。這種制度上的不完善，使得臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的資金籌措困難重重，運(yùn)行發(fā)展舉步維艱。

二是臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量少、規(guī)模小，從業(yè)人員少，缺乏行業(yè)規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)，服務(wù)供給遠(yuǎn)遠(yuǎn)跟不上人口老齡化速度。一方面，隨著人口的快速老齡化、高齡化、失能化，臨終關(guān)懷的需求不斷增加。資料顯示，截至2016年，中國(guó)60歲以上老年人口達(dá)2.3億，占總?cè)丝诘?6.7%，而81%的臨終患者是60歲以上的老年人，嚴(yán)峻的人口老齡化形勢(shì)，使養(yǎng)老對(duì)社會(huì)和家庭的壓力日益突現(xiàn)，與此相關(guān)的老年人臨終照護(hù)需求也就不斷增加。另一方面，我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展緩慢，臨終關(guān)懷服務(wù)的基礎(chǔ)設(shè)施差，服務(wù)的專(zhuān)業(yè)化、規(guī)范化水平低。截至目前，全國(guó)僅有146家機(jī)構(gòu)擁有姑息治療服務(wù)，其中大部分是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)。大多數(shù)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)設(shè)備、人員、醫(yī)療服務(wù)不足。2015年，每千名老人僅有30.3張養(yǎng)老床位，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足老齡化社會(huì)不斷增長(zhǎng)的臨終關(guān)懷服務(wù)的需要。

三是臨終關(guān)懷缺乏社會(huì)的支持和認(rèn)同，社會(huì)支持資源匱乏。臨終關(guān)懷服務(wù)的提供者除了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)和醫(yī)護(hù)人員外，還需要多種社會(huì)資源的支持和保障。一般而言，臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)除醫(yī)務(wù)人員外，還應(yīng)包括社會(huì)工作者、志愿者或義工、心理學(xué)家等，他們共同為臨終患者及其家屬提供全面的人性化服務(wù)。然而，在我國(guó)臨終關(guān)懷得不到社會(huì)的廣泛認(rèn)同和支持。有媒體曾報(bào)道，北京松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院成立27年間，曾被迫遷址7次。其來(lái)自社會(huì)的阻力可見(jiàn)一斑。另外，我國(guó)專(zhuān)業(yè)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)社會(huì)工作者的角色幾乎是缺失的；由于沒(méi)有完善的志愿者制度，雖然志愿者的人數(shù)不少，但針對(duì)臨終患者開(kāi)展關(guān)懷的志愿者數(shù)量不足，有調(diào)查資料顯示，僅有5.3%的關(guān)懷對(duì)象接受過(guò)志愿者幫助。可以看出，在我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象并沒(méi)有得到社會(huì)力量的廣泛支持。這也是我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展緩慢的重要原因之一。

四是非正式支持中的家庭支持，也由于家庭功能的弱化而受到影響。由于受傳統(tǒng)文化中“樂(lè)生惡死”觀念的影響和對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)識(shí)不足、知識(shí)缺乏，臨終患者和親屬對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)也往往存在著排斥和不支持的心理，許多臨終患者家屬寧愿花費(fèi)高額醫(yī)藥費(fèi)，不惜一切代價(jià)搶救延長(zhǎng)病人生命，也不愿將病人送到臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)“等死”。

我國(guó)臨終關(guān)懷問(wèn)題的成因

從社會(huì)保障和支持體系建設(shè)的層面上看，由于各級(jí)政府及其部門(mén)重視不夠，缺少對(duì)臨終關(guān)懷的政策支持和系統(tǒng)性、連續(xù)性的制度，是導(dǎo)致我國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)保障與支持體系建設(shè)存在諸多問(wèn)題的根本原因。在我國(guó)，臨終關(guān)懷研究和實(shí)踐始于1988年，至今已近30年。然而，有關(guān)我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的政策卻呈現(xiàn)出碎片化，缺乏來(lái)自政府層面的政策支持和持續(xù)性制度。雖然相關(guān)部門(mén)在一些文件中也提及臨終關(guān)懷，如，1994年原衛(wèi)生部制定的《醫(yī)療機(jī)構(gòu)基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》的通知中明確規(guī)定：護(hù)理院、站的醫(yī)護(hù)人員要為臨終患者、絕癥晚期患者提供臨終護(hù)理。2006年，原衛(wèi)生部制定的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法（試行）》中也要求：有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心可登記臨終關(guān)懷科。2012年《中華人民共和國(guó)老年人權(quán)益保障法》中明確提出，鼓勵(lì)為老年人提供臨終關(guān)懷服務(wù)。這些有關(guān)臨終關(guān)懷的政策條文，體現(xiàn)了相關(guān)部門(mén)對(duì)臨終關(guān)懷的關(guān)注，但由于其政策的碎片化，缺乏系統(tǒng)性、針對(duì)性和可操作性的措施，尤其是對(duì)制約臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展又迫切需要解決的，如臨終關(guān)懷事業(yè)的定性、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的法律地位、資金來(lái)源、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范等核心政策都沒(méi)有涉及，使得臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展處于無(wú)法可依，無(wú)章可循的狀態(tài)。

對(duì)臨終關(guān)懷的整體認(rèn)識(shí)不足、知識(shí)缺乏是臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展困難重重的重要原因。西方主要發(fā)達(dá)國(guó)家臨終關(guān)懷事業(yè)的快速發(fā)展的經(jīng)驗(yàn)之一，就是這些國(guó)家都有完善的社會(huì)支持體系。如“死亡質(zhì)量指數(shù)”世界排名第一的英國(guó)，臨終關(guān)懷除了納入國(guó)家全民醫(yī)療服務(wù)體系之外，公眾對(duì)臨終關(guān)懷的參與度、支持度很高，不但為臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)捐款、捐物，還直接到臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)為患者服務(wù)。英國(guó)志愿者每年提供的臨終關(guān)懷服務(wù)總時(shí)長(zhǎng)達(dá)440萬(wàn)小時(shí)。與此截然不同的是，一方面，臨終關(guān)懷在我國(guó)依然沒(méi)有被納入醫(yī)保的范疇，臨終關(guān)懷缺乏政府財(cái)政支持；各種慈善捐助也非常有限。另一方面，囿于傳統(tǒng)文化、觀念的影響以及死亡教育的缺失，我國(guó)民眾對(duì)臨終關(guān)懷的社會(huì)支持也嚴(yán)重不足。人們忌諱談?wù)撍劳?，寧愿傾家蕩產(chǎn)不惜一切代價(jià)的去延長(zhǎng)臨終病人死亡的痛苦，也不愿把自己的親人送到臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)去接受臨終關(guān)懷服務(wù)；而同樣的原因，在我國(guó)雖也有大量的志愿者隊(duì)伍，但是針對(duì)臨終患者開(kāi)展關(guān)懷的志愿者數(shù)量不足。

我國(guó)臨終關(guān)懷的應(yīng)對(duì)策略

一是政府應(yīng)從享有生命末期的臨終關(guān)懷是每個(gè)公民基本權(quán)利的高度，加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)，從政策、制度上探索將臨終關(guān)懷納入社會(huì)保障的路徑。世界衛(wèi)生組織認(rèn)為，臨終關(guān)懷是全世界范圍的急迫需求，并建議各國(guó)政府把臨終關(guān)懷作為國(guó)家健康政策的重要部分，而聯(lián)合國(guó)更是將臨終關(guān)懷的意義提升到了“人權(quán)”的高度。因此，政府首先應(yīng)從保障公民基本醫(yī)療權(quán)實(shí)現(xiàn)的要求出發(fā)，發(fā)揮政府的主導(dǎo)作用，結(jié)合我國(guó)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平和老齡化社會(huì)發(fā)展的需求，有計(jì)劃地將臨終關(guān)懷納入到社會(huì)醫(yī)療保障體系中，為臨終關(guān)懷服務(wù)提供政策支持和資金保障。其次，建立臨終關(guān)懷服務(wù)的專(zhuān)項(xiàng)資金和保障體系。臨終關(guān)懷的公益性和福利性特征，決定了很大程度上要依靠國(guó)家的財(cái)政支持，這也是西方發(fā)達(dá)國(guó)家臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的經(jīng)驗(yàn)。這就需要國(guó)家和各級(jí)政府通過(guò)設(shè)立專(zhuān)項(xiàng)經(jīng)費(fèi)來(lái)支持臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的生存和發(fā)展。同時(shí)，通過(guò)積極探索發(fā)展多種類(lèi)型的老年補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、臨終關(guān)懷附加險(xiǎn)，設(shè)立老年臨終關(guān)懷救助基金，接受慈善捐贈(zèng)等，逐步建立起一個(gè)以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主，醫(yī)療救助和附加保險(xiǎn)等為補(bǔ)充的臨終關(guān)懷社會(huì)保障體系，為臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展提供資金保障。第三.健全完善臨終關(guān)懷服務(wù)的法制保障。臨終關(guān)懷事業(yè)的健康可持續(xù)的發(fā)展離不開(kāi)法律和制度的保障和支持。政府及相關(guān)部門(mén)應(yīng)在總結(jié)各地實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，加強(qiáng)臨終關(guān)懷的法制建設(shè)，對(duì)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)、定位、職責(zé)、運(yùn)營(yíng)模式、監(jiān)管等加以規(guī)范，以實(shí)現(xiàn)臨終關(guān)懷的法制化管理和運(yùn)營(yíng)。最后，各級(jí)政府及相關(guān)部門(mén)還應(yīng)該積極為臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)提供政策支持和保障。一方面，適應(yīng)人口老齡化社會(huì)的需要，結(jié)合國(guó)家醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)規(guī)劃和社會(huì)養(yǎng)老服務(wù)規(guī)劃，合理規(guī)劃臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的布局和規(guī)模。另一方面，積極探索養(yǎng)老服務(wù)與臨終關(guān)懷服務(wù)結(jié)合的新模式，逐步建立起形式多樣、服務(wù)規(guī)范、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的臨終關(guān)懷服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

二是加強(qiáng)臨終關(guān)懷的宣傳，推進(jìn)生死觀的全民教育。社會(huì)公眾的支持與參與是臨終關(guān)懷事業(yè)健康發(fā)展的社會(huì)基礎(chǔ)。臨終關(guān)懷社會(huì)保障與支持體系的建設(shè)，離不開(kāi)人們觀念的改變和認(rèn)識(shí)的提高。當(dāng)前，由于臨終關(guān)懷的理念與我國(guó)傳統(tǒng)文化觀念存在著某些沖突，更主要的還在于學(xué)校在死亡教育上的缺失，人們對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)識(shí)不足，知識(shí)缺乏，而導(dǎo)致了對(duì)臨終關(guān)懷的誤解甚至排斥，影響了對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的接受。因此，要在全社會(huì)推廣普及生死觀教育尤其是死亡教育。借鑒西方主要發(fā)達(dá)國(guó)家經(jīng)驗(yàn)，在各級(jí)各類(lèi)學(xué)校里開(kāi)設(shè)生命教育課程，同時(shí)加強(qiáng)對(duì)醫(yī)學(xué)生和醫(yī)務(wù)人員臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)知識(shí)教育和繼續(xù)教育。政府應(yīng)通過(guò)社會(huì)輿論導(dǎo)向的力量發(fā)揮其主流價(jià)值觀的引導(dǎo)作用，進(jìn)而影響公眾對(duì)臨終關(guān)懷問(wèn)題的關(guān)注和支持。通過(guò)大眾傳媒向社會(huì)公眾宣傳臨終關(guān)懷的相關(guān)知識(shí)。逐步引導(dǎo)人們樹(shù)立科學(xué)的死亡觀，支持和接受臨終關(guān)懷服務(wù)。■

研討長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)和相互保險(xiǎn)及數(shù)據(jù)應(yīng)用

11月3日，人社部召開(kāi)“長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)和相互保險(xiǎn)及數(shù)據(jù)應(yīng)用”研討會(huì)，中國(guó)社會(huì)保險(xiǎn)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)張亞力、呂建設(shè)，人社部信息中心主任翟燕立，以及人社部勞科院醫(yī)保室、地方人社系統(tǒng)代表、法國(guó)教育系統(tǒng)相互健康保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)（MGEN）相關(guān)負(fù)責(zé)人等參會(huì)。

為貫徹落實(shí)國(guó)家“十三五”規(guī)劃中關(guān)于“探索建立長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)體系”的任務(wù)，中國(guó)社會(huì)保險(xiǎn)學(xué)會(huì)于近期組團(tuán)赴法國(guó)進(jìn)行了“長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)與相互保險(xiǎn)”的專(zhuān)門(mén)培訓(xùn)。此次研討會(huì)總結(jié)交流了赴法學(xué)習(xí)培訓(xùn)情況，探討了長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)和相互保險(xiǎn)的關(guān)系，以及二者融合發(fā)展的最佳路徑等。

據(jù)了解，相互制長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)是社會(huì)保險(xiǎn)和商業(yè)保險(xiǎn)相互結(jié)合、相互促進(jìn)、融合發(fā)展的一次有益嘗試。目前進(jìn)行的長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度試點(diǎn)受籌資規(guī)模影響，在享受資格的認(rèn)定、待遇支付標(biāo)準(zhǔn)的確定、人群的覆蓋等方面有一定局限性，而相互制長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)可以對(duì)此有效彌補(bǔ)，在“老有所養(yǎng)”“病有所醫(yī)”的基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)“護(hù)有所?！?。

近年，中國(guó)社會(huì)保險(xiǎn)學(xué)會(huì)一直在探索推進(jìn)相互保險(xiǎn)在長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)中的作用，為此與法國(guó)迄今規(guī)模最大、運(yùn)營(yíng)最有效率的行業(yè)自主補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)組織——MGEN簽訂《相互保險(xiǎn)在長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)中的地位及在中國(guó)推廣的可行性研究》課題，還與中國(guó)保險(xiǎn)學(xué)會(huì)和中國(guó)公證協(xié)會(huì)分別簽署《戰(zhàn)略合作協(xié)議》，商定在長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)的相互組織形式和標(biāo)注體系建設(shè)等領(lǐng)域開(kāi)展合作，以期為新險(xiǎn)種的探索提供多種思路。（鄒萃）