罕見病群體的殘疾污名研究*

沈曉燕 張 杰

罕見病群體的殘疾污名研究*

沈曉燕1張 杰2

本研究以大規(guī)模網(wǎng)絡(luò)問卷調(diào)查法進(jìn)行資料收集，就罕見病群體殘疾污名成因及影響，分別對社會公眾及罕見病群體開展調(diào)查，結(jié)果顯示：殘疾污名對社會公眾和罕見病患者都會產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響，社會公眾主要表現(xiàn)為恐懼與排斥、憐憫患者，對患者的影響主要表現(xiàn)為生活隔離和生活質(zhì)量較低。罕見病群體殘疾污名主要與社會公眾認(rèn)知度低、媒體負(fù)面報道和罕見病群體的自我污名意識相關(guān)。罕見病群體要去除社會殘疾污名和自我污名，需要其自身和政府、社會公眾、媒體都作出相應(yīng)的努力。

社會公眾；罕見病群體；殘疾污名；去污名化

作者單位：1南京航空航天大學(xué)人文與社科學(xué)院 南京 211106
2河海大學(xué)公共管理學(xué)院 南京 210098

世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰～1‰之間的疾病定義為罕見病，國際上已被甄別的罕見病約6000～8000種，約占人類疾病的10%，呈現(xiàn)病癥嚴(yán)重、診療困難、常持續(xù)終生的特點，是罕見病患者漸進(jìn)型殘疾、穩(wěn)定型殘疾或復(fù)發(fā)型殘疾的重要原因[1]。根據(jù)人口基數(shù)和發(fā)病率，推算我國約有1680萬罕見病患者[2]。發(fā)病率低及診療困難等因素常導(dǎo)致罕見病患者處于不利的社會處境，社會公眾、患者本人甚至醫(yī)護(hù)人員也存在對罕見病認(rèn)知不足的情況，逐漸形成的殘疾污名現(xiàn)象加劇了社會排斥和患者的社會疏離感，這對罕見病群體社會生活的參與和基本權(quán)益的維護(hù)造成了很大障礙。本文期望通過對社會公眾和罕見病群體的網(wǎng)絡(luò)調(diào)查數(shù)據(jù)，了解罕見病群體遭受污名化的形成機制，以期為去污名化、建設(shè)和諧社會提供建議。

1.污名化研究的理論基礎(chǔ)

“污名”一詞被當(dāng)作社會歧視的起點，源于戈夫曼的《污名：受損身份管理札記》（1963）。戈夫曼認(rèn)為，污名是社會為某個個體或群體貼上貶低性、侮辱性標(biāo)簽的行為，用以區(qū)分和回避具有某種社會不期望或不榮譽特征的個體和群體，并降低他們的社會地位，而被污名者則因為被貼標(biāo)簽的品質(zhì)、行為、特點等產(chǎn)生恥辱、羞愧和犯罪感[3]。在此后的幾十年里，社會學(xué)、心理學(xué)領(lǐng)域的學(xué)者以戈夫曼的定義和對歧視與污名的大量研究為基礎(chǔ)，從不同角度對污名概念進(jìn)行定義[4]。目前較為廣泛認(rèn)可的概念是Link（2001）提出的“指在一個允許污名各種成分顯露的社會情景中，貼標(biāo)簽，刻板印象，地位喪失，和歧視同時發(fā)生的情況”[5]，這一定義較完整地概括了污名的表現(xiàn)形式和形成過程。

污名化現(xiàn)象在殘疾人群體、特定的疾病或患病群體中較為常見，給被污名者帶來的負(fù)面經(jīng)驗主要包括恥辱、孤立、社會排斥等[6]。Corrigan關(guān)于精神殘障者遭受殘疾污名的研究在學(xué)術(shù)界的認(rèn)可度較高，他將其分為恐懼與排斥、憐憫和專斷作風(fēng)3種污名態(tài)度。由于目前對罕見病的污名化研究較少，對殘疾污名化研究相對較多，鑒于罕見病是殘疾的重要原因，本研究借鑒殘疾污名闡明罕見病的污名化成因及對策。

2.罕見病群體的污名現(xiàn)狀調(diào)查

2.1 調(diào)查對象和方法

本研究對象為社會公眾和罕見病患者兩個群體，均通過網(wǎng)絡(luò)隨機調(diào)查收集相應(yīng)數(shù)據(jù)。

對社會公眾的調(diào)查主要包括對罕見病及其群體的認(rèn)知程度、情緒反應(yīng)、態(tài)度/行為傾向及對罕見病是否納入醫(yī)療保障體系的看法，共收集有效網(wǎng)絡(luò)問卷109496份，覆蓋28?。ㄗ灾螀^(qū)）、4個直轄市及港澳地區(qū)。被調(diào)查對象中，男性比例45.8%，女性為54.2%，平均年齡30.7（最大56歲，最小11歲）；大學(xué)本科學(xué)歷占28.7%，其次是高中/中專/技校和大學(xué)?？?，比例分別為26.4%和21.7%，初中及以下學(xué)歷占17.7%，碩士及以上學(xué)歷占5.6%。

對罕見病群體的調(diào)查主要通過家長組織或病友微信群進(jìn)行，調(diào)查內(nèi)容包括罕見病群體的生存狀況、生活方式及生活質(zhì)量評估，共收集有效網(wǎng)絡(luò)問卷樣本1771份，涵蓋142種罕見?。ㄑ巡≌?1.7%，進(jìn)行肌營養(yǎng)不良占9.0%，成骨不全、重癥肌無力和結(jié)節(jié)性硬化癥分別占7.3%、6.3%和6.2%）。男性患者占60.4%，女性患者占39.6%；在年齡分布上，受訪對象主要為“80后”“90后”和“00后”，分別占比29.3%、19.8%和26.8%；近五成患者發(fā)病年齡在6歲之前。

2.2 社會對罕見病群體的污名態(tài)度

2.2.1 恐懼與排斥

罕見病作為一種身份特征，社會公眾極易因為對罕見病的本能回避和患者的殘疾特征而形成獵奇或恐懼的心理。社會公眾對罕見病的最主要反應(yīng)是恐懼，害怕患上這類疾病占被訪者的37.3%；對罕見病好奇的比例為34.0%。公眾在公共場合好奇地注視，盡管沒有惡意，但仍會使罕見病患者不自在，這是患者不愿到公共場合的重要主觀原因之一（客觀原因主要為身體狀況和無障礙設(shè)施）。22.8%的受訪公眾表示反應(yīng)正常，覺得罕見病僅是眾多疾病中的一種；5.9%的被訪者對罕見病產(chǎn)生厭惡，認(rèn)為罕見病患者不正常。

另一方面，社會排斥也是較常見的污名態(tài)度。調(diào)查顯示，36.6%的公眾表示會跟罕見病群體保持一定距離，2.0%的公眾選擇不交往，對他們避之不及；會和罕見病患者正常交往的占28.4%，會主動上前提供幫助的占23.0%。社會對罕見病群體的排斥不僅體現(xiàn)在社會關(guān)系排斥上，還體現(xiàn)在制度排斥、經(jīng)濟排斥等，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)重和診療困難是罕見病群體面臨的主要困境。82.9%的患者依賴家庭其他成員的收入，其中82%表示家庭收入無法滿足生活需求，74.4%的患者認(rèn)為家庭經(jīng)濟狀況低于平均水平，僅有4%認(rèn)為家庭收入能夠滿足生活需求。32.1%的罕見病患者認(rèn)為治療費用高，12.3%認(rèn)為報銷比例太低，體現(xiàn)了對罕見病群體的社會保障不足。75.2%的患者表示治療沒獲得效果，65.6%的患者有過誤診經(jīng)歷，15.8%表示缺少藥品及治療手段，顯示政府在公共衛(wèi)生上的投入不足，進(jìn)一步加劇了罕見病患者在社會活動中的邊緣化。98.5%的患者呼吁通過立法維護(hù)罕見病群體的合法權(quán)益，94.4%認(rèn)為政府應(yīng)該出臺并落實社會保障政策，81.5%的患者希望能增設(shè)無障礙設(shè)施，增強社會的參與感。

2.2.2 憐憫

罕見病群體作為弱勢群體，社會公眾也容易對其產(chǎn)生同情、憐憫的心理，認(rèn)為罕見病患者無自理能力，并會在日常社會生活中表現(xiàn)為社交回避（social avoidance）或者過度的關(guān)心和同情（pity），在“慈善模式”思維下，公眾基于對罕見病患者的同情而將其視為慈善對象，背后隱藏的是對罕見病群體的自主能動性的低估。本次調(diào)查結(jié)果表明，社會公眾認(rèn)為罕見病患者很可憐的占25.3%，想要幫助他們的占19.8%。幫助傾向程度的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，44.2%表示會提供力所能及的捐款和其他幫助，25.0%表示會提供力所能及的捐款，22.9%愿意少量捐款，另外，也有7.6%的公眾表示不會為罕見病病人捐款，認(rèn)為個人問題不該索取社會資源。對污名意識較重的患者來說，這種忽視平等人權(quán)的憐憫和施舍更是無法忍受的歧視[7]。在日常社會交往中希望得到公眾平等對待的罕見病患者占90.2%，76.3%希望能在社會活動的參與中獲得他人的支持、協(xié)助。通過對以上數(shù)據(jù)的比較，比起他人的協(xié)助，罕見病患者更傾向于能得到公眾的接納與尊重，并在無障礙設(shè)施的輔助下能獲得更大程度的獨立性。

2.2.3 專斷作風(fēng)

在Corrigan污名態(tài)度的研究中，專斷作風(fēng)（authoritarianism）是殘疾污名的重要維度，該觀點認(rèn)為，有嚴(yán)重疾病的人是無自我負(fù)責(zé)能力的，無法獨自承擔(dān)生活決定（life decisions）[8]。罕見病患者常作為救助對象接受權(quán)威機構(gòu)的安排，患者的自主性選擇沒有得到應(yīng)有的尊重。我國的現(xiàn)狀是政府在促進(jìn)罕見病患者教育、就業(yè)及無障礙環(huán)境建設(shè)等方面沒有充分滿足該群體及其家庭的需求。在24周歲以上的1036位罕見病患者中，4.5%的患者從沒上過學(xué)，12.4%的患者未完成義務(wù)教育，六成以上的最高學(xué)歷在高中/中專/技校及以下，還有將近37%的患者接受了大學(xué)?？?本科教育，而罕見病患者中對大學(xué)教育的期待則達(dá)到了60.2%；在業(yè)人數(shù)不超過1/5，16.4%的患者雖沒有喪失勞動力但處于失業(yè)狀態(tài)，13.8%的患者表示在求職或工作中受到了不公眾待遇。

2.3 污名態(tài)度對罕見病患者的影響

在污名過程中，被污名的個人常會在教育、就業(yè)、婚姻、社交等方面遭到區(qū)別對待和歧視，這不但會降低個人自尊，還會在很大程度上導(dǎo)致患者情緒低落，甚至?xí)颊叩男袨槠鸬截?fù)面導(dǎo)向作用。罕見病患者大多能感覺到他人的污名化，久而久之產(chǎn)生強烈的外群體意識，愈發(fā)加深社會疏離感，并不斷內(nèi)化外界的負(fù)面評價，逐漸進(jìn)行自我貶低甚至自我污名化，嚴(yán)重影響身心健康。

2.3.1 加深社會隔離

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，72.9%的患者日常生活依賴輔助器具，將近七成的患者對公共場合的無障礙設(shè)施存在不同程度的需求。由于無障礙設(shè)施的不完善致使活動范圍受限，患者每天的娛樂選擇多為室內(nèi)的靜態(tài)活動，排在前三位的依次是上網(wǎng)、看電視和在家聽音樂，分別占46.0%、39.3%和17.2%；而出門看電影、逛街購物、參加文化活動和觀看體育賽事的頻率都在一年數(shù)次或更少，甚至有41.6%的患者從沒出門看過電影，41.9%從未參與過社區(qū)/病友會的活動。除了很少參加戶外活動，罕見病患者的社會交往也十分匱乏，72.3%的患者和朋友互動的頻率僅為一年數(shù)次或更少，甚至從不，只有25.6%的患者對自己的人際關(guān)系感到滿意。總的來說，這樣的生活方式無法滿足患者的社會交往需求，消極的應(yīng)對方式也無助于改變社會公眾對他們的消極刻板印象。

罕見病群體普遍采取較為隔離的生活方式，除了行動不便這一客觀原因，更多的是殘疾污名對患者個體的影響，避免在公共場合的出現(xiàn)和減少社會交往可以弱化社會比較，從而逃避身份威脅。面對身份威脅，被污名者有兩種應(yīng)對方式：停止努力或繼續(xù)奮斗，雖然目前受訪患者的生活方式更偏向于消極應(yīng)對，但值得欣慰的是，82.9%的患者希望加入罕見病病友會或者其他公益組織，通過強化群體意識進(jìn)行污名抗?fàn)帲云谕餐S護(hù)病友利益（87.6%）、交流疾病信息（87.5%）和增加社會認(rèn)知（85.3%）。

2.3.2 影響身心健康

為進(jìn)一步了解罕見病群體對自己生活質(zhì)量的測評，本次調(diào)查采用了世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表[9]，發(fā)現(xiàn)罕見病群體除了要承受疾病帶來的痛苦外，還要承受污名帶來的心理問題，歧視會直接影響患者的健康。在生理領(lǐng)域中（克隆巴赫Alpha=0.777），72.9%的患者為因軀體疼痛而妨礙去做更多的事而感到煩惱，僅17.2%的患者認(rèn)為有精力去應(yīng)付日常生活；19.7%的患者對行動能力作出正面評價；對處理生活事務(wù)和工作能力感到滿意的患者比例分別為16.4%和19.3%。在心理領(lǐng)域中（克隆巴赫Alpha=0.724），43.2%的罕見病患者覺得生活沒有樂趣，遠(yuǎn)高于覺得生活有樂趣的比例（26.1%）；44.9%的患者在面對他人時經(jīng)常有消極感受，如情緒低落、絕望、焦慮和憂郁，25.4%的患者偶爾有這種情緒；不到三成的患者認(rèn)為自己的外形過得去，不到兩成的患者對別人心目中自己的形象感到滿意。同樣，在社會領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域中，七成患者不滿意自己的人際關(guān)系和社會支持，半數(shù)以上的患者對居住條件、交通狀況、衛(wèi)生保健服務(wù)和生活環(huán)境給出負(fù)面評價，缺乏日常生活中的安全感。可見，罕見病患者在4個生活質(zhì)量領(lǐng)域中的指標(biāo)都比較低，他人的污名很大程度上會影響患者的情緒和自我意識，對自己能力的不滿和疾病疼痛也會大大加強患者對社會污名的接納認(rèn)可，逐漸形成自我污名。

3.殘疾污名態(tài)度的形成原因

3.1 社會的認(rèn)知不足與負(fù)面情緒反應(yīng)

社會公眾對罕見病的認(rèn)知不足會形成對該患病群體的偏見，甚至是污名態(tài)度。在社會公眾對罕見病群體認(rèn)知程度與是否有偏見的調(diào)查中，顯示76.8%的受訪者存在偏見，其中65.2%認(rèn)知程度較低；也有71.2%認(rèn)知程度較高的受訪者對罕見病群體存在著偏見?！傲私獬潭取焙汀笆欠裼衅姟眱蓚€變量間存在顯著的關(guān)聯(lián)存在（χ2=1121.225，df=1，P=0.000），社會公眾很可能由于對罕見病的認(rèn)知不足而對罕見病群體進(jìn)行污名。研究發(fā)現(xiàn)，隨著教育程度的提高，受訪公眾對罕見病的情緒反應(yīng)越趨于表現(xiàn)正常，對罕見病的厭惡感比例隨之降低。

由于大部分社會公眾對罕見病的認(rèn)知程度較低，無法正確認(rèn)識疾病，更看不到患者的能力，刻板印象中罕見病的可怕病癥和殘疾特征會激發(fā)公眾潛意識中的自我保護(hù)意識，產(chǎn)生強烈的非正常情緒，這種負(fù)面情緒進(jìn)一步強化了公眾對罕見病群體的偏見和殘疾污名。在社會公眾的情緒反應(yīng)和對罕見病群體的態(tài)度傾向統(tǒng)計分析中，首先是“平等、尊重地看待罕見病患者”，占60.3%；其次是“好奇、厭惡和恐懼”?？偟膩碚f，將近五成的社會公眾不管對其情緒反應(yīng)如何，在態(tài)度傾向上均表示能平等、尊重地看待罕見病群體。通過卡方檢驗，社會公眾對罕見病群體的“情緒反應(yīng)”和“態(tài)度傾向”兩個變量間有顯著的關(guān)聯(lián)存在（χ2=2505.311；df=12；P=0.000）。但值得注意的是，對于“同情罕見病患者并想要幫助他們”這個選項，選擇比率最高的是情緒反應(yīng)為“恐懼”的受訪者，頻率總和為53.7%，其次是情緒反應(yīng)為“好奇”和“厭惡”的公眾。由此可見，對罕見病患者表現(xiàn)為殘疾污名傾向的社會公眾，對污名群體的幫助不一定都是消極的；相反，更為消極的反應(yīng)可能是沒有污名表現(xiàn)的公眾。這是因為人們會有意識地保持積極的自我形象而做出社會認(rèn)可的反應(yīng)，這并不代表著人們沒有對該群體的污名態(tài)度[10]，所以在探討對某個群體的偏見時，除了外顯態(tài)度外，也要關(guān)注其對污名群體的情緒反應(yīng)及內(nèi)隱聯(lián)想。

3.2 不恰當(dāng)?shù)拿浇閭鞑?/h3>

在社會公眾對罕見病群體了解渠道的調(diào)查中，公共場合見到過的比例為59%，通過網(wǎng)絡(luò)媒體了解的比例為21.7%，通過電視、報紙雜志等傳統(tǒng)媒體了解的比例為12.1%，通過專家講座了解的比例為0.5%，周圍有罕見病患者而對該群體有了解的比例為6.7%?？梢姡F(xiàn)實生活中親眼見到之外，通過網(wǎng)絡(luò)媒體對罕見病群體有淺顯認(rèn)知的比例最高。在對罕見病群體生活方式的調(diào)查中，也可知上網(wǎng)、看電視是大部分患者主要的日常休閑娛樂方式。

大眾媒介天然具有獵奇性，網(wǎng)絡(luò)上的報道或熱門事件中罕見病患者大多表現(xiàn)為個體殘疾特征嚴(yán)重、家庭不堪重負(fù)的視覺圖像，患者奇特病癥的圖片、視頻往往加上帶有強烈感情色彩的標(biāo)題，例如，2017年8月13日的《今日頭條》就在報道一條肢端肥大癥患者的新聞時，標(biāo)題中用了“魔鬼”“詛咒”等情感導(dǎo)向明顯的詞匯。在日積月累的信息刺激下，社會公眾就逐漸對罕見病群體產(chǎn)生了可憐、怪異甚至恐怖的刻板印象；對罕見病患者而言，則不斷受到社會污名的潛移默化，他人不友好的評價和反應(yīng)在很大程度上影響了患者的情緒和自我評價，污名意識較重的個體不斷進(jìn)行自我否定，質(zhì)疑自己的能力和存在意義，甚至認(rèn)可社會對本群體的負(fù)面印象，開始自我污名化。媒介的傳播和強化作用使罕見病的污名化在社會公眾和罕見病群體中不斷被加深。

4.去除殘疾污名化的建議

4.1 完善社會保障制度

平等的社會規(guī)范制度化是減少群體間偏見的制度性前提。就目前罕見病群體的生存狀況來看，污名的制度化形成了罕見病群體的社會隔離和社會排斥，因身患罕見病而引起的社會歧視主要體現(xiàn)在醫(yī)療保障、求學(xué)就業(yè)等方面，大部分患者的生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求和自我實現(xiàn)需求都無法得到滿足。因此，從宏觀層面上建立更為完善的、平等的社會制度是保障罕見病群體各項合法權(quán)益和提高生活質(zhì)量的基礎(chǔ)。雖然國家藥監(jiān)總局于今年五月出臺的《關(guān)于鼓勵藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新 加快新藥醫(yī)療器械上市審評審批的相關(guān)政策》意見稿中重點強調(diào)孤兒藥（即預(yù)防、治療、診斷罕見病的藥品）的免臨床和加快審批，但在執(zhí)行層面上，病情嚴(yán)重的患者不一定等得起，而且罕見病在大多數(shù)省份還未被納入城鄉(xiāng)醫(yī)療保障體系，相關(guān)政策落實力度不到位、效果不明顯，就算藥品通過審批也難以負(fù)擔(dān)。因此，政府應(yīng)承擔(dān)主體責(zé)任，積極推進(jìn)罕見病及孤兒藥立法，在對社會各群體的醫(yī)療、教育、就業(yè)等方面理應(yīng)一視同仁甚至增加資金投入與政策支持，尤其在孤兒藥的研發(fā)/引進(jìn)、醫(yī)療保障和特殊教育方面。罕見病社會保障機制所帶來的社會價值和對社會公平正義的維護(hù)，應(yīng)成為政府進(jìn)行決策和評估的首要標(biāo)準(zhǔn)，這不僅是政府在去除罕見病群體制度化污名過程中的責(zé)任，也是構(gòu)建和諧社會的應(yīng)有之意。

4.2 合理的媒介傳播

罕見病社會認(rèn)知度低是罕見病群體遭受殘疾污名的重要原因之一。傳播作為一種手段，合理的傳播內(nèi)容可以糾正公眾的認(rèn)知偏差，消除對罕見病群體的刻板印象和殘疾污名，反之不但無益于提高社會認(rèn)知，還會固化刻板印象，通過媒介污名使情況更為糟糕。所以在罕見病宣傳上，媒體應(yīng)倡導(dǎo)追求新聞價值和承擔(dān)社會責(zé)任相結(jié)合，采取健康的傳播學(xué)視角，避免過于側(cè)重追求熱點話題或者娛樂性質(zhì)，而忽視普及沒有“爆點”的罕見病常識。適時向社會公眾傳達(dá)罕見病的相關(guān)知識與客觀的信息有助于弱化刻板印象，幫助社會公眾建立對罕見病及其群體的社會理解。具體應(yīng)從以下幾個方面做出努力[11]：第一，在選題上，社會熱點可以更好地吸引公眾，但要盡量避免過度娛樂化。如本意為呼吁公眾關(guān)注肌萎縮側(cè)索硬化（漸凍癥）的“冰桶挑戰(zhàn)”在傳播后期已然變成名人的跟風(fēng)游戲，和初衷南轅北轍。第二，合理的報道頻率有助于社會公眾接受罕見病的相關(guān)信息，在日常報道的潛移默化中逐漸提高受眾的正確認(rèn)知。第三，充分尊重罕見病患者的尊嚴(yán)和權(quán)利，避免在報道中預(yù)設(shè)情感傾向，以免造成媒介污名。總之，根據(jù)心理學(xué)中的簡單暴露原理（mere exposure），社會公眾對經(jīng)?？匆姷臇|西更容易保持積極的態(tài)度，當(dāng)新聞媒體增加一些對罕見病及其患者的正面、客觀的報道后，社會公眾就會在潛意識中對該群體抱有更積極的態(tài)度。

4.3 改善自我污名

污名意識（stigma consciousness）是指一種將消極結(jié)果歸因于我們是低級的群體身份的心理傾向[12]。由于罕見病可能會造成顯眼的肢體殘疾、智力殘疾、感官殘疾等群體特征，患病群體中污名意識比較重的人，可能會將他們所經(jīng)歷的社會排斥全部歸因為自己得病并受到歧視，并對此感到絕望。擁有這種意識的人，實際上內(nèi)心已經(jīng)接受了社會污名和傳統(tǒng)殘疾觀，進(jìn)而接受并認(rèn)同自己屬于“非正常群體”。同時，罕見病群體也會因社會的污名化，影響對自我的定義和自尊，形成自我污名化的趨勢。消除自我污名化是對社會污名進(jìn)行反抗的基礎(chǔ)，不管是罕見病還是殘疾群體，首先要形成正確的自我認(rèn)知，了解疾病并正視自己與它的長期關(guān)系。如果疾病造成了殘障，則更應(yīng)樹立積極的現(xiàn)代殘疾觀，積極配合康復(fù)治療，避免自我污名化對身心的再次傷害。其次，在疾病患者的社會支持系統(tǒng)層面上，九成以上的患者都與家人同住，因此家人的態(tài)度對患者來說尤為重要，鼓勵和支持有助于增加患者的效能感，從而用優(yōu)勢視角積極生活。最后，利用罕見病患者日常喜歡上網(wǎng)的調(diào)查結(jié)果，鼓勵患者利用多媒體技術(shù)進(jìn)入虛擬社區(qū)，結(jié)識網(wǎng)絡(luò)好友，參與網(wǎng)絡(luò)社區(qū)活動，甚至尋找病友，交流疾病信息，彼此提供情感支持。通過虛擬身份與現(xiàn)實身份的分離，實現(xiàn)自我認(rèn)知的重構(gòu)和形象塑造，減輕自我污名產(chǎn)生的心理壓力。

綜上所述，罕見病群體的殘疾污名對社會公眾和罕見病群體都產(chǎn)生了深刻的影響。社會公眾對罕見病群體的殘疾污名主要表現(xiàn)為“恐懼與排斥”“憐憫”這兩種殘疾污名態(tài)度。在殘疾污名的影響下，罕見病患者為了避免身份威脅往往生活方式單一，生活質(zhì)量較低，甚至將殘疾污名內(nèi)化為自我污名，加劇了群體的邊緣化，不利于社會的和諧穩(wěn)定。因此，罕見病群體遭受殘疾污名主要與社會公眾的認(rèn)知程度不高、負(fù)面情緒反應(yīng)和媒介污名相關(guān)，遂提出建議：在政府完善罕見病群體的社會保障體系的基礎(chǔ)上，結(jié)合大眾傳媒加強對罕見病的常識普及和客觀宣傳，鼓勵罕見病群體積極抗拒殘疾污名。百姓昭明，協(xié)和萬邦，只有糾正社會公眾的認(rèn)知偏差，提高罕見病群體的污名反抗意識，才能共同營造自由平等、社會各群體互相尊重的和諧社會環(huán)境。

[1]陳曹逸．醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)課程教學(xué)中“罕見病”教學(xué)初探．基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與臨床，2015，35:1145-1147．

[2]倪滬平．罕見病醫(yī)療保障問題研究．中國醫(yī)療保險，2015，5:19-20．

[3]Goffman E． Stigma: Notes on the management of spoiled identity． New York: Simon&Schuster,1963,1．

[4]管?。矸菸勖慕?gòu)與社會表征——以天津N管轄的農(nóng)民工為例．青年研究，2006，3：21-28．

[5]唐宜楨，等．身心障疑污名認(rèn)知態(tài)度與污名主觀經(jīng)驗．臺灣身心障疑研究，2009，7:230-244．

[6]吳嘉苓．受污名的性別、性別化的污名．臺灣社會學(xué)刊，2002，29:127-179．

[7]朱圖陵，等．更新殘疾觀改變殘疾狀態(tài)．殘疾人研究 ． 2017，1:50-54．

[8]Corrigan,etal． Understanding the Impact of Stigma on People with Mental Illlness．World Psychiatry,2002,11:16-20．

[9]張杰，董咚等．2016版中國罕見病調(diào)研報告．http://news．qq．com/a/20160314/037743．htm#p=1，騰訊新聞，2016-3-1．

[10]張寶山，俞國良．污名現(xiàn)象及其心理效應(yīng)． 心理科學(xué)進(jìn)展，2007，15:993-1001．

[11]董小玉，胡楊．風(fēng)險社會視域下媒介污名化探析．當(dāng)代傳播，2011，3:41-43．

[12]Robert A,etal． Social Psychology．社會心理學(xué) ． 鄒智敏，等譯．第12版，北京：機械工業(yè)出版社， 2001．

（致謝：特此鳴謝騰訊《事實說》，論文數(shù)據(jù)來源于南京航空航天大學(xué)、香港浸會大學(xué)與騰訊《事實說》、“瓷娃娃”合作的罕見病問卷調(diào)查。）

Study on the Disability Stigma of Rare Disease Groups

SHEN Xiao-yan,ZHANG Jie

This study aims to provide more information about rare diseases in China by means of questionnaire survey—an analysis based on a survey of public's attitude towards rare diseases.According to the survey，the stigma of disability has a profound effect on both the public and the individual.There are mainly two kinds of disability stigmas: fear and rejection,compassion.The influence of the patients was mainly characterized by a simple lifestyle and low quality of life.The disability stigmais related to public’s low recognition,negative media reports and self-stigma.Hence,public,media as well as government and patients should step up cooperation and pull weight together.

Public; Rare diseases patients; Disability stigma; Destigmatize

C913．69

A

2095-0810(2017)28-0061-06

江蘇省普通高校研究生科研創(chuàng)新計劃項目（SJZZ16-0051）；南京航空航天大學(xué)研究生創(chuàng)新基地開放基金項目（kdjj20161002）；國家社科基金（13CSH056）

沈曉燕 碩士；研究方向：社會福利與社會保障

張 杰 教授 博士后；研究方向：社會福利與社會保障