糖尿病患者實現(xiàn)自我管理的新興途徑及管理模式

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在全球范圍內(nèi)，糖尿病患者總?cè)藬?shù)預(yù)計2013-2035年從3億8 200萬例上升到5億9 200萬例。在中國，2010年約1億1 400萬(占11.6%)的成年人患有糖尿病，比之前的10年增加了2倍[1]。每年國家衛(wèi)生服務(wù)治療糖尿病的直接成本約為1 734億，約占國家2010年的醫(yī)療支出總額的13%[2]。糖尿病需要持續(xù)的醫(yī)療照顧和病人自我管理教育和支持，以減少長期殘疾和并發(fā)癥的風(fēng)險[3]。自我管理是指患者在社區(qū)專業(yè)和非專業(yè)人士的幫助下監(jiān)測和解決自身的健康狀況，強調(diào)自身參與管理疾病，做到降低糖尿病并發(fā)癥的發(fā)生。

傳統(tǒng)的糖尿病患者自我管理方法有合理飲食、運動、定期測量血糖、血壓、定期服藥等[4]。本文通過系統(tǒng)評價及網(wǎng)站瀏覽的方式尋找國內(nèi)外各種糖尿病患者的新興自我管理途徑，為患者實現(xiàn)更好地自我管理提供建議，更好地促進(jìn)患者自己參與管理疾病，防止并發(fā)癥等。

1 數(shù)據(jù)與方法

利用“diabetes management”“self-management”等關(guān)鍵詞檢索了PubMed數(shù)據(jù)庫，文獻(xiàn)檢索時間截止至2016年5月，隨后對檢索結(jié)果進(jìn)行進(jìn)一步的整理與篩選。

首先對檢索的結(jié)果進(jìn)行重復(fù)檢測，納入標(biāo)題包含“diabetes”“management”或“self-management”的文獻(xiàn)。對納入后的文獻(xiàn)進(jìn)行逐步篩選，包含對文獻(xiàn)摘要或正文中含有糖尿病自我管理途徑相關(guān)內(nèi)容的文獻(xiàn)實施進(jìn)一步分析與篩選。

納入標(biāo)準(zhǔn)：針對糖尿病自我管理、糖尿病管理方式介紹，英文研究文獻(xiàn)。

剔除標(biāo)準(zhǔn)：非糖尿病管理相關(guān)的文獻(xiàn)，非英文文獻(xiàn)，非原始研究(如綜述、系統(tǒng)評價或Meta分析等)，書信等類型。

2 結(jié)果與分析

2.1 文獻(xiàn)特征分布

共檢索到401篇參考文獻(xiàn)，去除題名不包括“diabetes”和“management”的文獻(xiàn)239篇，再根據(jù)摘要或正文的篩選后剔除不符合納入要求的文獻(xiàn)114篇，納入47篇文獻(xiàn)。在所有的納入文獻(xiàn)中，I型糖尿病的文獻(xiàn)有5篇，II型糖尿病的文獻(xiàn)有14篇，沒有明確糖尿病分類的文獻(xiàn)有28篇。

有2篇文獻(xiàn)是關(guān)于中老年人的糖尿病自我管理，有5篇關(guān)于青少年或青春期糖尿病的文獻(xiàn)有5篇，有2篇是關(guān)于農(nóng)村的糖尿病自我管理干預(yù)的文獻(xiàn)，有2篇是關(guān)于歐洲的糖尿病患者自我管理方式的文獻(xiàn)，有1篇是關(guān)于黑種人糖尿病管理的文獻(xiàn)。

文獻(xiàn)內(nèi)容涉及行為干預(yù)、基于計算機網(wǎng)絡(luò)干預(yù)糖尿病自我管理、建立健康系統(tǒng)或者健康政策等[5-15]。其中關(guān)于糖尿病患者情緒管理或心理問題的文獻(xiàn)分別是糖尿病抑郁癥患者的自我管理、改變患有精神分裂癥的糖尿病患者的生活方式、認(rèn)知心理學(xué)的文獻(xiàn)，關(guān)于基于社區(qū)干預(yù)糖尿病患者自我管理的文獻(xiàn)包括家庭協(xié)力管理糖尿病、中低收入國家的社區(qū)干預(yù)糖尿病的自我管理、改變社區(qū)環(huán)境、提出新的管理模式、社區(qū)及移動電話支持以及遠(yuǎn)程醫(yī)療等方面。

2.2 新興管理途徑

2.2.1 智能電話應(yīng)用程序(Apps)

隨著科技發(fā)展，各種智能手機的使用率和普及率都不斷上升[15]。檢索到的文獻(xiàn)中有13篇是使用手機Apps、短信任務(wù)等技術(shù)對患者的糖尿病自我管理，有10篇文獻(xiàn)描述了基于計算機的糖尿病自我管理干預(yù)措施，或是利用信息技術(shù)或者基于網(wǎng)絡(luò)的干預(yù)措施來改變生活方式等[4，12，17-24]。

查閱關(guān)于糖尿病自我管理的手機Apps的文獻(xiàn)后發(fā)現(xiàn)，Apps包括給藥、血糖自我監(jiān)測、日常飲食管理、體育鍛煉[22]等方面，有些Apps還擁有血壓測量的功能以及額外支持功能。

一是自動識別錄入血糖。數(shù)據(jù)錄入自動化主要用于上傳血糖和血壓水平以及進(jìn)行體育鍛煉。可捕獲到更多數(shù)據(jù)，減少了從測量裝置傳輸?shù)绞謾C的多余步驟。也可應(yīng)用于血糖水平測試，如在皮膚下植入安全傳感器便可通過手機實時測量血糖水平，再使用專用的芯片、藍(lán)牙耳機或?qū)Ｓ秒娎|在iPhone上進(jìn)行傳輸。

二是自我管理決策輔助支持。決策輔助支持主要用來處理大型復(fù)雜數(shù)據(jù)，提供有關(guān)胰島素劑量、碳水化合物的攝入量和健康行為的反饋，還可根據(jù)患者的移動設(shè)備或電子病歷數(shù)據(jù)為患者提供反饋。

三是醫(yī)患共享疾病檔案。通信的功能主要是讓患者與臨床醫(yī)生、同行和家庭分享數(shù)據(jù)。存儲在移動設(shè)備上的數(shù)據(jù)可以通過電子郵件發(fā)送給醫(yī)生或糖尿病教育者進(jìn)行認(rèn)證審核，并能夠通過自動警報幫助病人。

四是糖尿病健康教育。移動Apps可根據(jù)患者的檔案、背景、教育和醫(yī)療過程的目標(biāo)進(jìn)行個性化的教育，可以允許進(jìn)入患者的糖尿病自我管理數(shù)據(jù)，讓患者自動接收實時教育、行為和動機消息。

2.2.2 糖尿病管理網(wǎng)站服務(wù)平臺

社交共享網(wǎng)站可供包括糖尿病患者在內(nèi)的網(wǎng)民分享他們的經(jīng)驗和經(jīng)歷，如治療經(jīng)驗及優(yōu)質(zhì)的醫(yī)院醫(yī)生資源等，幫助初患病患者盡早找到合適的治療方法。社交網(wǎng)站的出現(xiàn)讓患者與患者之間能夠分享經(jīng)驗，交流感想，幫助他們對疾病進(jìn)行管理。

2.2.2.1 國內(nèi)社交網(wǎng)站

“和你在一起”(http://henizaiyiqi.com/)主要為慢性病、罕見病病友提供交流和分享的垂直化社交網(wǎng)絡(luò)，可幫助患者尋找與自己病情相似或相同的病友和病友組織，與病友分享和交流治療經(jīng)驗和護(hù)理信息，獲取有價值的治療和護(hù)理知識。網(wǎng)站擁有許多與各種疾病相關(guān)的各種病友組織，登錄加入病友會后，網(wǎng)站會幫助患者組織病友會成員的管理和登記，發(fā)布最新的咨詢，發(fā)表話題供病友討論和互動，通過網(wǎng)站內(nèi)的搜索引擎檢索患者需要的相關(guān)信息，患者也可在網(wǎng)站上創(chuàng)建或加入病友組織討論病情，共享經(jīng)驗。進(jìn)入“和你在一起”的糖尿病相關(guān)網(wǎng)頁——“中國糖友會”(圖1)后，患者可以發(fā)帖子描述自己的狀態(tài)，在“論壇”標(biāo)簽頁討論自身各種情況或與其他病友分享自己的治療心得和體會。網(wǎng)頁中有許多標(biāo)簽頁，在每個糖尿病相關(guān)的標(biāo)簽頁內(nèi)都設(shè)有相關(guān)的關(guān)鍵詞的標(biāo)簽，患者可以在相關(guān)的頁面選擇與自身疾病相關(guān)的標(biāo)簽，快速查找到所需信息。

圖1 “和你在一起”網(wǎng)站的“中國糖友會”版塊

“慢友幫”(http://www.manyoubang.com/)(圖2)的全稱為慢性病病友互助幫，它為患者提供互相結(jié)識、互相幫助的社區(qū)互動，其中設(shè)有包括糖尿病、高血壓、哮喘等22個病友聯(lián)盟?！奥褞汀边€有IOS版和Android版移動客戶端，用戶登錄后可選擇自己想要進(jìn)入的病友組織，關(guān)注好友、組群，設(shè)置自己的標(biāo)簽，建立收藏話題或者關(guān)鍵詞標(biāo)簽。網(wǎng)站還可幫助患者找到合適的藥品、療法，并允許患者在藥品或療法下發(fā)表言論。在話題欄中，用戶可選擇任意話題標(biāo)簽進(jìn)行查看、發(fā)表評論或提出疑問進(jìn)行討論。登錄后，所有用戶可以查找并關(guān)注相關(guān)疾病的醫(yī)生用戶，瀏覽醫(yī)生所發(fā)帖子或咨詢醫(yī)生來進(jìn)行自我管理。如用戶登錄后個人主頁后可選擇疾病版塊后，進(jìn)入“糖尿病互助幫”，可在該頁面了解關(guān)于糖尿病的療法、病因、鑒別、治療、藥物、并發(fā)癥、預(yù)防等知識，也可“點擊查看更多”獲取更多關(guān)于糖尿病的知識。在頁面下方，患者還可就自身的病情發(fā)布話題尋求幫助或加入其他話題參與討論。

圖2 “慢友幫”網(wǎng)站中“糖尿病互助幫”版塊

2.2.2.2 國外社交網(wǎng)站

網(wǎng)站“PatientsLikeMe”(https：//www.patientslikeme.com/)(圖3)是一個患者之間的社交網(wǎng)站，它通過分享、研究和病例數(shù)據(jù)分析，為世界各地的患者提供類似的病例搜索和相關(guān)治療的服務(wù)。網(wǎng)站擁有一個數(shù)據(jù)庫，供患者提交自己相關(guān)疾病和治療的信息，包括病史、用藥、藥物副作用等，是一個實時的醫(yī)療記錄。這些長期積累的數(shù)據(jù)分享給同樣病例的患者，而且對數(shù)據(jù)的分析整合也有助于醫(yī)學(xué)研究。進(jìn)入搜索界面后，會有“患者”“癥狀”“治療”等選項，選擇相關(guān)選項便可顯示頁面。選擇完成自己的狀態(tài)后，網(wǎng)站會自動匹配并在右側(cè)欄內(nèi)顯示與患者所選擇狀態(tài)相似癥狀的患者，此時患者便可從中獲得參考信息，幫助糖尿病的自我管理。

HealthKeep(http://www.healthkeep.com/)網(wǎng)站中所有病友都有自己的個人主頁，可以實時更新發(fā)送與病情有關(guān)的狀態(tài)以及健康數(shù)據(jù)。網(wǎng)站還專門為醫(yī)生、每種疾病、藥物和手術(shù)創(chuàng)建了自己的“個人主頁”，提供給患者討論和共享：醫(yī)生可以“認(rèn)領(lǐng)”管理自己的主頁，患者可以在網(wǎng)站上關(guān)注你所感興趣的醫(yī)生、藥物、手術(shù)和疾病。由于該網(wǎng)站實行匿名，患者可以在給予治療的醫(yī)生主頁中隨意討論醫(yī)生的好壞，或交流治病心得體會。如果患者對某種藥物或疾病不太了解，可以前往相關(guān)主頁查看相應(yīng)病友的討論或加入討論，還能獲得該領(lǐng)域最新發(fā)現(xiàn)。

2.3 糖尿病管理模式

對納入文獻(xiàn)的綜合分析發(fā)現(xiàn)，目前糖尿病患者的管理模式總體上分為行為干預(yù)、情緒管理、基于社區(qū)的管理、智能終端輔助及網(wǎng)絡(luò)社交平臺等。其中，基于計算機網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺和智能手機干預(yù)糖尿病自我管理的研究文獻(xiàn)相對較多，分別有10篇和13篇。但在如今糖尿病高發(fā)的情況下，還必須擁有高效的管理模式才能達(dá)到更好的效果。有效的糖尿病管理模式，既需要結(jié)合醫(yī)院、社區(qū)的宏觀管理，也需要結(jié)合個人自我糖尿病的微觀管理，形成有效具體的管理方法、管理模型、管理制度、管理工具、管理程序的行為體系結(jié)構(gòu)，這對實現(xiàn)糖尿病的個性化治療及管理尤為重要。因此，糖尿病患者需要具有較強的自我管理意識，并借助移動智能健康A(chǔ)pps和計算機網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺，實現(xiàn)親情化(友情化)管理模式和系統(tǒng)化管理。

3 結(jié)論及討論

3.1 新興管理途徑與管理模式的意義

智能健康A(chǔ)pps提高了患者自我管理的潛在價值，其便利性可以讓患者通過Apps實時掌握自身狀態(tài)，并通過網(wǎng)絡(luò)分享傳輸，讓親友一起參與其糖尿病的監(jiān)督和管理過程。

在網(wǎng)絡(luò)日益發(fā)達(dá)的今天，社交網(wǎng)絡(luò)能讓更多患者受益。社交網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺通過糖尿病患者自我管理的方式有助于患者實現(xiàn)情報和數(shù)據(jù)的共享，在與其他有相同境遇的病友交流的同時做到糖尿病的自我管理，并且在交流和數(shù)據(jù)分享的過程中，與每個患者的病例相關(guān)數(shù)據(jù)的利用能夠推進(jìn)醫(yī)學(xué)研究的發(fā)展和促進(jìn)藥物的開發(fā)。社交網(wǎng)絡(luò)上與糖尿病相關(guān)的知識能促進(jìn)對糖尿病患者的健康教育，使他們了解當(dāng)今糖尿病研究的最新動態(tài)。病友社交網(wǎng)站的使用人數(shù)不斷增加，可患者增加病友之間的交際，使更多患者通過相互交流和信息交換來促進(jìn)糖尿病患者的教育，同時網(wǎng)絡(luò)上大量與糖尿病治療、藥物相關(guān)的信息也增加了患者對糖尿病的了解。

此外，隨著社交網(wǎng)絡(luò)內(nèi)患者用戶不斷增多，既可以促進(jìn)糖尿病新興管理模式的分享與傳播，患者共享的數(shù)據(jù)也可以為相關(guān)學(xué)者的學(xué)術(shù)研究提供廣泛的數(shù)據(jù)資源。

3.2 新興管理途徑與管理模式存在的問題

基于Apps的糖尿病自我管理是以強大的行為改變理論為基礎(chǔ)，由Apps提出的干預(yù)措施并不一定適用于所有的糖尿病患者。有些健康類Apps存在一定的技術(shù)操作難題或費用較高，患者的使用度和滿意度不是很高。另外，社交網(wǎng)絡(luò)上較多的廣告也有可能降低患者的滿意度和使用頻率。同時，許多Apps沒有明確說明的安全性能，通過App訪問醫(yī)療記錄有時會出現(xiàn)一些安全和隱私相關(guān)的問題，如未驗證漏洞，未加密數(shù)據(jù)，使用不安全公共Wi-Fi等。使用社交網(wǎng)站進(jìn)行自我糖尿病管理時，有些涉及個人信息和隱私也可能被他人盜取。這些關(guān)于智能健康A(chǔ)pps使用的安全問題都有待進(jìn)一步完善。當(dāng)然，如何去有效平衡智能健康A(chǔ)pps和病友社交網(wǎng)站服務(wù)平臺對糖尿病患者的疾病自我管理的潛在價值及相應(yīng)的安全問題，還需要持續(xù)不斷的深入研究。

3.3 新興管理途徑與管理模式的調(diào)整與改進(jìn)

通過對現(xiàn)有的一些移動應(yīng)用程序和國內(nèi)外網(wǎng)站的綜合分析，從用藥、治療、病友交流、醫(yī)患溝通等方面得出新興途徑和管理模式在糖尿病的自我管理上是可行的，可通過進(jìn)一步的功能完善及提高參與度增加使用者的舒適與滿意度。比如，在Apps和網(wǎng)站的頁面上添加一些新的版塊，如糖尿病的預(yù)防和定時提醒版塊。在預(yù)防版塊，醫(yī)生可以說明糖尿病可能的致病因素和生活當(dāng)中所應(yīng)注意的事項等，使人們可以更早預(yù)防，讓實際患病但未就診的人可以更早進(jìn)行診斷治療，真正做到“早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早治療”，提高人們的健康質(zhì)量；在定時提醒版塊，可以定時提醒患者用藥及治療，根據(jù)患者的用藥療程的延長和癥狀的改變定時提醒到醫(yī)院進(jìn)行復(fù)診。

目前的管理模式亟待綜合家庭醫(yī)生、護(hù)士及公眾，充分發(fā)揮各成員的能動性，實現(xiàn)患者與醫(yī)療服務(wù)團(tuán)隊之間的“有效互動”，補充目前國內(nèi)管理模式以醫(yī)生主動管理為主的不足，改善依從性，提高糖尿病患者的有效控制率。

4 結(jié)語

以糖尿病患者為中心的自我管理新興途徑與管理模式能夠更好地管理糖尿病，減少糖尿病的發(fā)生，對提高患者生活質(zhì)量、節(jié)省醫(yī)療成本、節(jié)約衛(wèi)生資源有重要的意義。讓患者了解參與醫(yī)學(xué)(Participatory Medicine)，激發(fā)患者自我健康照顧意識，促進(jìn)患者更好地參與到疾病自我管理，實現(xiàn)醫(yī)生患者合作互動及糖尿病參與醫(yī)學(xué)的發(fā)展，對實現(xiàn)更好的糖尿病預(yù)防、管理和精準(zhǔn)醫(yī)療效果都具有較大的意義。