學(xué)齡期腦性癱瘓兒童康復(fù)、教育、輔具情況隨訪

熊妮娜，王建文，陳耀紅，趙鵬，李媛媛，孫秀萍，楊麗，邵翠霞

學(xué)齡期腦性癱瘓兒童康復(fù)、教育、輔具情況隨訪

熊妮娜1，王建文2，陳耀紅1，趙鵬1，李媛媛1，孫秀萍1，楊麗1，邵翠霞1

目的對腦癱患兒進(jìn)行康復(fù)、教育及輔助器具相關(guān)情況的隨訪。方法對2012年至2015年本中心完成隨訪的80名腦癱患兒家長進(jìn)行電話隨訪并填寫調(diào)查表。結(jié)果69名(85.25%)繼續(xù)接受康復(fù)，11名(13.75%)停止康復(fù)訓(xùn)練。45名(56.25%)在普通小學(xué)接受教育，15名(18.75%)在特殊小學(xué)接受教育，4名(5.00%)在養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，16名(20.00%)在家?；純含F(xiàn)階段的困難和需求主要有繼續(xù)康復(fù)、接受學(xué)校教育、希望報銷多個機(jī)構(gòu)康復(fù)費(fèi)用等。61名(76.25%)申請過輔具，19名(23.75%)沒有申請過。輔具申請過程的反饋依次是：申請過程順利；申請過，但因種種原因沒得到；申請到的輔具不合適/不好用等。59名兒童(73.75%)目前需要輔助器具，21名兒童(26.25%)不需要。當(dāng)問及“目前需要的輔助器具種類”時，19人次(約20%)的回答是不了解輔具類型或不知道需要什么輔具。結(jié)論為學(xué)齡期患兒提供有質(zhì)有量的康復(fù)服務(wù)和教育服務(wù)仍是相關(guān)部門需要努力的工作；極需要對殘疾患兒及家長普及輔助器具相關(guān)知識及肢體殘障者輔助器具的臨床應(yīng)用知識等，輔助器具供給單位也需要與殘疾患兒及家長就輔助器具進(jìn)行更多溝通，以減少資源浪費(fèi)，增加資源合理利用，為殘疾患兒提供更多福利。

腦性癱瘓；康復(fù)；教育；輔助器具

[本文著錄格式]熊妮娜，王建文，陳耀紅，等.學(xué)齡期腦性癱瘓兒童康復(fù)、教育、輔具情況隨訪[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐, 2017,23(2):237-241.

CITED AS:Xiong NN,Wang JW,Chen YH,et al.Rehabilitation,education,and assistive devices utilization of school age children with cerebral palsy:a follow-up study[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(2):237-241.

腦癱是一組由于發(fā)育中胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷，引起的運(yùn)動和姿勢發(fā)育持續(xù)性障礙綜合征，它導(dǎo)致活動受限。腦癱的運(yùn)動障礙常伴有感覺、知覺、認(rèn)知、交流及行為障礙，伴有癲癇及繼發(fā)性肌肉骨骼問題。目前受到較多社會關(guān)注的主要是7歲以下腦癱兒童的康復(fù)問題。隨著年齡的增長，腦癱兒童除了要接受康復(fù)，還要面臨就學(xué)的問題，腦癱兒童能否順利接受教育與社會經(jīng)濟(jì)的進(jìn)步程度相關(guān)。為了了解學(xué)齡期腦癱兒童的康復(fù)、教育和輔具等狀況，我們進(jìn)行了此次調(diào)查。

1 資料與方法

1.1 一般資料

對2012年至2015年在北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心接受康復(fù)或評估的93名腦癱患兒進(jìn)行隨訪，其中13名失訪(聯(lián)系方式變動、患兒去世等原因)，最終80名完成隨訪。

1.2 研究方法

自制《學(xué)齡期腦癱兒童隨訪調(diào)查表》，主要分為基本情況、康復(fù)相關(guān)情況、教育相關(guān)情況及輔助器具相關(guān)情況。研究人員對腦癱患兒家長進(jìn)行電話隨訪，填寫《學(xué)齡期腦癱兒童隨訪調(diào)查表》。

1.3 數(shù)據(jù)處理

用EpiData 3.01建立數(shù)據(jù)庫，用SPSS 12.0進(jìn)行統(tǒng)計分析。對數(shù)據(jù)主要進(jìn)行描述性分析，對其中一些計數(shù)資料進(jìn)行χ2檢驗(yàn)。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 性別、年齡分布

80名隨訪患兒中，男童51名(63.75%)，女童29名(36.25%)；年齡6～16歲，平均(9.35±2.50)歲；6～8歲41名(51.25%)，9～11歲23名(28.75%)，12～14歲12名(15.00%)，15～16歲4名(5.00%)。

2.2 繼續(xù)接受康復(fù)情況

69名(85.25%)繼續(xù)接受康復(fù)，11名(13.75%)停止康復(fù)訓(xùn)練，停止康復(fù)訓(xùn)練的主要原因有“沒有人力物力”、“孩子上學(xué)時間不好安排”、“家長沒時間”、“孩子身體不好，所以停止訓(xùn)練”、“癥狀太重，訓(xùn)練與否沒有區(qū)別”、“大夫說不需要訓(xùn)練，因?yàn)橹饕枪穷^問題”等。

繼續(xù)接受康復(fù)的69名當(dāng)中，53名(76.81%)在一個機(jī)構(gòu)接受康復(fù)，12名(17.39%)在兩個以上機(jī)構(gòu)接受康復(fù)，4名(5.80%)在家由家長進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

2.3 接受教育情況

隨訪兒童中，45名(56.25%)在普通小學(xué)接受教育，15名(18.75%)在特殊小學(xué)接受教育，4名(5.00%)在養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)接受教育，16名(20.00%)在家沒有接受教育。

45名隨訪患兒在普通小學(xué)接受教育情況：10名(22.22%)準(zhǔn)備下半年入學(xué)，3名(6.67%)由學(xué)校送教上門，32名(71.11%)正在普通小學(xué)上學(xué)。32名正在普通小學(xué)上學(xué)兒童的陪讀、成績、與同學(xué)相處的情況見表1。

表1 正在普通小學(xué)上學(xué)兒童情況(n=32)

15名隨訪患兒在特殊小學(xué)接受教育情況：4名(26.67%)僅在特殊學(xué)校注冊，而沒有接受教育；4名(26.67%)由學(xué)校送教上門；7名(46.66%)在特殊學(xué)校上學(xué)。7名正在特殊小學(xué)上學(xué)兒童的陪讀、與同學(xué)相處的情況見表2。

表2 正在特殊小學(xué)上學(xué)兒童情況(n=7)

對隨訪腦癱患兒在普通小學(xué)的陪讀率和在特殊小學(xué)的陪讀率進(jìn)行χ2檢驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)無顯著性差異(χ2校正= 0.480,P＞0.05)；對隨訪腦癱患兒在普通小學(xué)的與同學(xué)相處情況和在特殊小學(xué)的與同學(xué)相處情況進(jìn)行χ2檢驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)也無顯著性差異(χ2校正=0.013,P＞0.05)。

4名隨訪患兒在養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)接受看護(hù)和教育。16名隨訪兒童待在家沒有接受教育，其中14名需要家人看護(hù)。沒有就學(xué)的原因主要有：學(xué)校拒收、因康復(fù)而沒有時間上學(xué)、條件暫時不成熟等?？醋o(hù)人情況見表3。

表3 在家兒童看護(hù)情況(n=14)

2.4 患兒現(xiàn)階段困難和需求

隨訪患兒現(xiàn)階段的困難和需求情況主要有：繼續(xù)康復(fù)；接受學(xué)校教育；患兒同時在多個機(jī)構(gòu)接受康復(fù)，希望報銷多個機(jī)構(gòu)康復(fù)費(fèi)用(目前只能報銷一個機(jī)構(gòu)康復(fù)費(fèi)用)；上學(xué)后(或擔(dān)心上學(xué)后)，沒時間做康復(fù)；難找到合適穩(wěn)定的康復(fù)師，因?yàn)闄C(jī)構(gòu)常改革變動等。見表4。

表4 現(xiàn)階段的困難和需求(多選)

2.5 患兒申請輔助器具相關(guān)情況

80名隨訪患兒中，79名(98.75%)知道輔助器具，1名不知道(1.25%)。61名(76.25%)申請過輔具，19名(23.75%)沒有申請過。

29人(36.25%)申請過1次輔具，14名(17.50%)申請過2次，12名(15.00%)申請過3次，2名(2.50%)申請過4次，4名(5.00%)申請過5次。

隨訪患兒申請過的輔具依次是：矯正鞋、輪椅、站立架、助行器、坐便器/椅、小推車、洗浴椅、坐姿椅、綁站架等。見表5。

隨訪患兒輔助器具申請過程的反饋見表6。

表5 申請過何種輔助器具

表6 輔助器具申請過程反饋

80名隨訪患兒中，59名兒童(73.75%)回答需要輔助器具，21兒童(26.25%)回答不需要。當(dāng)問及“目前需要的輔助器具種類”時，回答見表7。

表7 目前需要的輔助器具種類

3 討論

隨訪腦癱患兒中，男童占大多數(shù)(63.75%)，年齡以6～8歲為主。85.25%患兒繼續(xù)接受康復(fù)，80.00%患兒在接受各種教育，說明隨訪的大多數(shù)學(xué)齡期患兒得到了康復(fù)和教育。

然而仍有13.75%患兒停止康復(fù)及20.00%患兒沒有接受教育，這與國內(nèi)其他地區(qū)報道相似[1]。隨訪患兒現(xiàn)階段的困難和需求以繼續(xù)康復(fù)為主，其次是接受學(xué)校教育；另外，許多學(xué)齡期患兒因?yàn)橐骖櫩祻?fù)和上學(xué)，在時間安排上有困難，有些患兒不得不尋求不能報銷的私人醫(yī)師或機(jī)構(gòu)；殘聯(lián)給患兒報銷康復(fù)費(fèi)用是患兒家庭的福音，而患兒往往由于多重殘障需要在兩個不同專業(yè)的機(jī)構(gòu)接受康復(fù)服務(wù)，所以許多家長苦惱于只能報銷一個機(jī)構(gòu)的康復(fù)費(fèi)用；患兒因?yàn)殚L期需要人看護(hù)，造成有一位家長不得不放棄工作，加上機(jī)構(gòu)康復(fù)費(fèi)用上漲，給他們也造成經(jīng)濟(jì)上的困難；其他的如在學(xué)校寫字太慢被批評或被禁止上體育課、在醫(yī)院就醫(yī)遭拒診等情況也需要相關(guān)部門提供關(guān)愛。

腦癱患兒接受康復(fù)治療和在學(xué)齡期受教育是他們的基本權(quán)利，社會對殘障兒童早期康復(fù)和教育的投入，能極大減少他們成年后的社會負(fù)擔(dān)，因此，為學(xué)齡期患兒提供有量有質(zhì)的康復(fù)服務(wù)和教育服務(wù)仍是相關(guān)部門需要努力的工作。有文獻(xiàn)報道腦癱兒童活動能力受限越重，患兒的社會生活能力越差[2]；學(xué)齡腦癱兒童康教結(jié)合能有效提高腦癱患兒的粗大運(yùn)動功能和生活能力[3]。腦癱兒童能隨班就讀的一個重要因素是長期堅持進(jìn)行社區(qū)康復(fù)[4]，社區(qū)醫(yī)教結(jié)合服務(wù)模式能有效地改善學(xué)齡期腦癱患兒的粗大運(yùn)動功能[5]，將智力開發(fā)與手功能訓(xùn)練有機(jī)結(jié)合，能產(chǎn)生最大療效[6]。加強(qiáng)患兒運(yùn)動功能訓(xùn)練，特別是手功能訓(xùn)練，是提升他們?nèi)粘Ｉ罨顒幽芰Φ闹饕侄蝃7]。教育康復(fù)能提高學(xué)齡腦癱兒童的認(rèn)知能力[8]，從而提高患兒語言能力[9]。心理干預(yù)能顯著提升腦癱患兒的綜合功能和生活質(zhì)量[10]。

為了不耽誤學(xué)齡期患兒上學(xué)或接受教育，可以靈活安排其康復(fù)時間和康復(fù)形式，如為學(xué)齡期患兒舉辦假期集中訓(xùn)練班。有報道稱對大齡腦癱患兒采取不同內(nèi)容和形式的集體治療，可能有助于提高腦癱患兒的運(yùn)動功能和獨(dú)立性[11]，且混智齡訓(xùn)練能提高腦癱患兒適應(yīng)性行為[12]。殘聯(lián)應(yīng)根據(jù)情況適當(dāng)修訂康復(fù)費(fèi)用報銷政策；為患兒家長提供康復(fù)培訓(xùn)；在醫(yī)院和學(xué)校建立關(guān)愛殘疾兒童的理念和氛圍。實(shí)際上，在保證安全前提下的適當(dāng)體育活動，如游泳，對于改善運(yùn)動功能，尤其是平衡和協(xié)調(diào)功能有一定的作用[13]。除此之外，有學(xué)者提出在學(xué)校建立腦癱學(xué)生的教育康復(fù)模式，也是促進(jìn)腦癱兒童進(jìn)一步發(fā)展的有力方法[14]。

借助輔助器具，殘疾人能夠消除障礙，提高能力，最大程度地參與社會生活，實(shí)現(xiàn)人生價值。就學(xué)的腦癱學(xué)生對輔具有很高需求[1]。腦癱兒童常用的輔助器具有6個主類，分別是：用于治療和訓(xùn)練的輔助器具；矯形器；生活自理和防護(hù)輔助器具；個人移動輔助器具；維持坐姿等正確姿勢的輔助器具；用于娛樂的游戲用具等。配置輔助器具投入小、見效快，并能持續(xù)發(fā)揮作用[15]。為腦癱患兒配置輔具不僅能促進(jìn)其運(yùn)動功能發(fā)育，還能培養(yǎng)自立自強(qiáng)的性格。兒童的輔具，特別是矯形鞋，應(yīng)隨著兒童的生長發(fā)育及時更換[16]。提供輔助器具服務(wù)的工作人員除應(yīng)具備相應(yīng)的康復(fù)知識并熟悉產(chǎn)品性能外，還要了解殘疾人功能障礙的個體差異，結(jié)合殘疾人的年齡、身高、體質(zhì)量、居住環(huán)境、文化程度以及未來發(fā)展的愿望，綜合經(jīng)濟(jì)條件和需求的迫切程度，為其選擇適宜的產(chǎn)品[17]。

此次調(diào)查的80名隨訪患兒中，79名(98.75%)知道輔助器具，61名(76.25%)申請過輔具，其中52.45%申請過2次及以上，36.14%人反映輔助申請過程順利，說明輔助器具申請工作進(jìn)行得很好。但是從隨訪患兒輔助器具申請過程的反饋可以看到，仍有許多值得改進(jìn)的地方，如縮短申請等待時間；為兒童申請輔具時，尺寸應(yīng)考慮兒童身體生長很快的因素，為防止矯形器對身體的壓迫，應(yīng)隨年齡的增長調(diào)整更新[18]；提供實(shí)物圖片或樣例給殘疾患兒家長參考或根據(jù)患兒個體情況去購買輔具；做好輔具發(fā)放后的回訪、調(diào)整、回收工作等。

對“目前需要的輔助器具種類”的問題，約20%的回答是“不了解輔具類型或不知道需要什么輔具”，因此極需要對殘疾患兒及家長普及輔助器具相關(guān)知識，及輔助器具的臨床應(yīng)用知識[19]，工作人員為看護(hù)者提供培訓(xùn)和信息，可以幫助他們解決使用過程中遇到的問題，大大提高輔助器具的效率[20]。輔助器具供給單位也極需要與殘疾患兒及家長就輔助器具進(jìn)行更多溝通，以減少資源浪費(fèi)，增加資源合理利用，為殘疾患兒提供更多福利。

[1]范佳露,王輝.特殊教育學(xué)校腦癱學(xué)生特殊需求的分析[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2012,27(8):753-756.

[2]張菲.不同類型腦癱患兒的社會生活能力及其相關(guān)因素研究[J].中國婦幼保健,2016,31(3):523-524.

[3]馮高起,朱中亮,顧敏莉,等.學(xué)齡腦癱兒童康教結(jié)合對其粗大運(yùn)動發(fā)育和生活能力的影響[J].中國當(dāng)代醫(yī)藥,2014,21(3): 10-12.

[4]徐素瓊,黃麗.手足徐動型腦癱兒童隨班就讀的個案研究報告[J].中國特殊教育,2010(3):23-25.

[5]蔣良華,江麗娟,湯春紅,等.社區(qū)醫(yī)教結(jié)合服務(wù)模式對學(xué)齡期腦癱兒童運(yùn)動功能的影響[J].中國婦幼保健,2014,29(13): 1989-1990.

[6]張會春.探討學(xué)齡期腦癱兒童智力和手功能分級的相關(guān)性[J].中西醫(yī)結(jié)合心血管病電子雜志,2015,3(1):45-46.

[7]湯加利,史惟,郭金穎,等.學(xué)齡期腦癱患兒日常生活活動能力狀況及影響因素分析[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2014,29(6): 552-556.

[8]李林.教育康復(fù)對學(xué)齡腦癱兒童認(rèn)知能力的影響初探[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2010,16(10):999-1000.

[9]郭新志,孫陽,張向葵.心理干預(yù)對輕中度腦癱兒童綜合功能和生活質(zhì)量的影響[J].心理與行為研究,2014,12(2): 238-243.

[10]代早榮,許晶莉,阮景顏,等.學(xué)齡期腦性癱瘓兒童智力與語言發(fā)育相關(guān)性研究[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2013,19(1): 79-81.

[11]陳瑤,張備,王凡,等.集體治療對大齡腦癱兒童運(yùn)動功能和功能獨(dú)立性的影響[J].同濟(jì)大學(xué)學(xué)報(醫(yī)學(xué)版),2015,36(6): 123-127.

[12]閆冬梅,陶乙霆,馬珊,等.混智齡訓(xùn)練對腦癱患兒適應(yīng)性行為的影響[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2014,29(9):867-868.

[13]李初陽,梁琪,侯曉暉,等.游泳對學(xué)齡期腦癱兒童的康復(fù)作用[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2010,16(7):626-628.

[14]陳瑤,白玉龍,張備.上海地區(qū)大齡腦癱兒童康復(fù)治療探討[J].上海醫(yī)藥,2015,36(6):57-62.

[15]王宏.將殘疾人輔助器具服務(wù)納入社會保障體系[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2012,18(3):208-210.

[16]趙輝三,劉建軍,胡瑩媛.腦癱患兒常用矯形器及輔助器具[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2003,9(4):214-217.

[17]許曉鳴,王宏,許弦歌.論輔助器具與殘疾人的關(guān)系[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2007,13(4):312-313.

[18]師昉,王龍,李鵬征,等.肢體殘障者輔助器具的臨床應(yīng)用與發(fā)展現(xiàn)狀[J].中國康復(fù),2013,28(3):234-237.

[19]胡瑩媛.小兒腦癱康復(fù)常用矯形器及其他輔助器具的臨床實(shí)踐[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2003,9(9):454-456.

[20]劉璇,陳振聲,王保華,等.肢殘兒童四類輔助器具滿意度調(diào)查[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2013,19(5):418-420.

Rehabilitation,Education,and Assistive Devices Utilization of School Age Children with Cerebral Palsy:A Follow-up Study

XIONG Ni-na1,WANG Jian-wen2,CHEN Yao-hong1,ZHAO Peng1,LI Yuan-yuan1,SUN Xiu-ping1,YANG Li1,SHAO Cui-xia1
1.Beijing Disabled Persons'Rehabilitation Service and Guidance Center,Beijing 100070,China；2.Hong Kong Baptist University,Hong Kong 999077,China

XIONG Ni-na.E-mail:xnn2016@sina.com

ObjectiveTo follow up the rehabilitation,education,and assistive devices utilization of school age children with cerebral palsy.MethodsFrom 2012 to 2015,80 children with cerebral palsy were called their parents with telephone and filled in the questionnaires.Results69 children(85.25%)continued to receive rehabilitation,11 children(13.75%)stopped rehabilitation.42 children(56.25%)received education in ordinary schools,15 children(18.75%)received education in special schools,4 children(5.00%)were nursed in nursing institution,16 children(20.00%)stayed at home and did not receive any education.The main problem and needing at present were receiving rehabilitation,receiving school education,relief the rehabilitation cost of more than one institution,etc.61 children(76.25%)ever applied for assistive devices,19 children(23.75%)did not.The feedback of application process in order were smoothly；applied,but didn't get；the assistive devices that received was inappropriate.29 children(73.75%)needed assistive devices currently,21 children(26.25%)did not.When asked the category of needed assistive devices at present,19 parents(20%)answered that they did not know the category of assistive devices well or they did not know which kind of assistive devices they needed.ConclusionIt is important to provide quality and quantity rehabilitation and education service,popularize the knowledge of assistive devices and their clinical application for cerebral palsy children.Assistive devices providing departments should do more communication with cerebral palsy children and their parents,in order to reduce the waste of resources,and increase the rational use of resources,and provide more benefits for children with disabilities.

cerebral palsy；rehabilitation；education；assistive devices

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.02.024

R742.3

A

1006-9771(2017)02-0237-05

2016-05-10

2016-10-26)

1.北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心，北京市100070；2.香港浸會大學(xué)，香港999077。作者簡介：熊妮娜(1978-)，女，漢族，湖北黃梅縣人，博士，主冶醫(yī)師，主要研究方向：殘障兒童身心發(fā)育。E-mail:xnn2016@sina.com。