慢性腎臟病患者自我管理測評工具研究進(jìn)展

倪云霞，刁永書，陳志文，馬登艷

（四川大學(xué)華西醫(yī)院 腎臟內(nèi)科，四川 成都 610041）

慢性腎臟病患者自我管理測評工具研究進(jìn)展

倪云霞，刁永書，陳志文，馬登艷

（四川大學(xué)華西醫(yī)院 腎臟內(nèi)科，四川 成都 610041）

綜述了國內(nèi)慢性腎臟病患者自我管理量表的研究現(xiàn)狀。對非腎臟衰竭期患者、腹膜透析患者、血液透析患者、腎移植受者自我管理量表進(jìn)行了概述。今后在量表的編制過程中需要以理論為依據(jù)，加強(qiáng)設(shè)計(jì)規(guī)范，增加慢性腎臟病患者專用量表的應(yīng)用，開發(fā)滿足不同健康需求人群的自我管理量表，為制定針對性的干預(yù)策略提供依據(jù)。

腎功能不全，慢性； 自我護(hù)理； 測評工具； 健康需求

慢性腎臟病指腎臟結(jié)構(gòu)或功能異常超過3個月且影響患者健康，根據(jù)腎小球?yàn)V過率可分為1～5期，其中第5期為腎衰竭期，需進(jìn)行腎臟替代治療[1]。中國成年人慢性腎臟病的患病率為10.8%[2]，隨著人們生活方式的轉(zhuǎn)變，代謝性疾病如糖尿病等引發(fā)慢性腎臟病的比例逐漸升高[3]。自我管理是通過患者的行為來保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[4]。研究顯示，自我管理可顯著延緩慢性腎臟病患者的疾病進(jìn)程，提高其生活質(zhì)量，減輕社會負(fù)擔(dān)[5-7]，尤其是對于合并糖尿病、高血壓的患者[8]。自我管理可以通過自我管理量表進(jìn)行測量，筆者就近年來我國慢性腎臟病患者常用自我管理測評工具進(jìn)行綜述，以期為更好地實(shí)施自我管理干預(yù)提供依據(jù)。

1 慢性病自我管理研究量表 （Chronic Disease Self-management Study Measures，CDSMS）

由美國坦福大學(xué)患者教育研究中心的Lorig等基于Bandura的自我效能理論研發(fā)，主要用于測評慢性病自我管理的實(shí)施效果[9-11]。量表包括自我管理行為（15個條目）和自我效能（6個條目）2個分量表。其中，自我管理行為包括運(yùn)動鍛煉、認(rèn)知癥狀管理、與醫(yī)生溝通3個維度。運(yùn)動鍛煉根據(jù)每天鍛煉時間賦值0～4分，認(rèn)知癥狀管理、與醫(yī)生溝通則采用Likert5級評分,得分越高代表自我管理行為越好。量表各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.72～0.75，重測信度0.56～0.89。 雖然最初該量表主要用于評價自我管理的干預(yù)效果，但隨著研究的發(fā)展，該量表的中文版已經(jīng)被廣泛應(yīng)用于評估高血壓、糖尿病、慢性腎臟病等[11]患者的自我管理狀況。傅東波等借鑒Lorig的成功經(jīng)驗(yàn)，建立了上海慢性病自我管理項(xiàng)目,并應(yīng)用該量表對干預(yù)后患者的自我管理行為進(jìn)行評價[12]。翟穎莉在不改變中文版量表結(jié)構(gòu)的基礎(chǔ)上，根據(jù)研究需要稍作修改后,預(yù)調(diào)查顯示Cronbach α系數(shù)為0.786[13]。衛(wèi)諾等在上海對慢性腎臟病1～4期患者實(shí)施短信平臺教育，采用該量表測量患者干預(yù)前后的自我管理行為[14]，結(jié)果顯示該量表能較好地反映患者在干預(yù)前后自我管理的動態(tài)變化。張利峰等運(yùn)用該量表調(diào)查腎移植受者出院后的自我管理情況，對30例受者的預(yù)調(diào)查顯示，認(rèn)知癥狀管理、與醫(yī)生溝通維度的Cronbach α系數(shù)分別為0.775、0.780。主成分分析法和最大正交旋轉(zhuǎn)進(jìn)行因素分析的結(jié)果則顯示運(yùn)動鍛煉、認(rèn)知癥狀管理、與醫(yī)生溝通維度的累積方差貢獻(xiàn)率分別為 70.619%、75.352%、79.745%，結(jié)構(gòu)效度良好[15]。

慢性病自我管理研究量表適用于評價患者一般自我管理行為，用于評估慢性腎臟病患者特定方面如飲食、透析通路維護(hù)等自我管理行為特異性不足。因此，建議根據(jù)慢性腎臟病患者的疾病不同時期及衰竭期患者的替代治療方式選擇特異性量表。

2 慢性腎臟病患者專用量表

2.1 非腎衰竭期患者專用量表

2.1.1 慢性腎臟病早期患者自我管理行為量表(Chronic Kidney Disease Self-management Instrument,CKD-SM) 由臺灣高雄醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院Lin等編制，用于測定慢性腎臟病早期（1～3期）患者的自我管理行為[16]。包括自我調(diào)節(jié)（11個條目）、解決問題（9個條目）、尋求社會支持（5個條目）及遵醫(yī)行為（4個條目），共4個維度29個條目。采用Likert 4級評分法，從“從不到”至“總是”分別賦值1～4分?？偡?9～116分，得分越高代表自我管理行為越好。量表內(nèi)容效度為0.89，總Cronbach α系數(shù)為 0.95,重測信度為 0.72。2015 年，劉迎節(jié)等[17]在保留原量表意義、結(jié)構(gòu)的基礎(chǔ)上，將語言表達(dá)習(xí)慣等進(jìn)行了修訂,最終形成簡體中文慢性腎臟病早期患者自我管理行為量表,使之適用于中國大陸地區(qū)。修訂后量表內(nèi)容效度為0.92，Cronbach α系數(shù)為0.94[17]。孟慧琳等[18]采用修訂后的簡體中文慢性腎臟病早期患者自我管理行為量表，調(diào)查了北京市2所醫(yī)院的227例慢性腎臟病1～3期患者的自我管理行為，認(rèn)為量表還有待完善，評分指標(biāo)需要更加明確，以保證自我管理行為的客觀評價。該量表更加關(guān)注患者與照顧者、病友等的互動行為，特別是主動解決問題及尋求社會支持的能力,而對運(yùn)動鍛煉、遵醫(yī)行為的自我管理涉及較少。

2.1.2 慢性腎臟病患者自我管理量表 2010年，山東大學(xué)董靜[4]編制了該量表，主要用于測定慢性腎臟病1～3期患者的自我管理能力。該量表包括飲食行為（9個條目）、治療行為（11個條目）、日?；顒有袨椋?個條目）及社會心理管理（4個條目），共4個維度28個條目。采用Likert 4級評分，從“不注意”到“非常注意”分別賦值1～4分,得分越高表明自我管理能力越高。量表總Cronbach α系數(shù)為0.871，重測信度為0.812，內(nèi)容效度為0.907。董靜[4]、孫靜等[19]應(yīng)用此量表分別對山東、北京地區(qū)的慢性腎臟病患者調(diào)查，該量表有良好的信效度，能較好地測量患者的自我管理行為，并有助于發(fā)現(xiàn)自我管理的薄弱環(huán)節(jié)。相對于慢性腎臟病早期患者自我管理行為量表，慢性腎臟病患者自我管理量表較少關(guān)注患者的心理調(diào)適、與醫(yī)務(wù)人員溝通并解決實(shí)際問題的能力，而是側(cè)重于患者飲食、遵醫(yī)行為的評價，對患者自我管理主動性關(guān)注不足。

2.1.3 慢性腎臟病自我管理行為量表 由官計(jì)等[20]在董靜[4]量表基礎(chǔ)上編制而成，用于測評慢性非終末期腎病患者的自我管理行為[21]。包括健康行為（20個條目）、健康狀態(tài)（8個條目）、疾病認(rèn)知（10個條目）、生活質(zhì)量（9個條目）及自我效能（8個條目），共5個維度55個條目。其中健康行為設(shè)有飲食、運(yùn)動、治療、情緒5個二級指標(biāo)；健康狀態(tài)設(shè)有健康檢查、異常狀態(tài)2個二級指標(biāo)；疾病認(rèn)知設(shè)有疾病知識、疾病保健知識2個二級指標(biāo)；生活質(zhì)量設(shè)有滿意度、角色功能2個二級指標(biāo)；自我效能設(shè)有效能自信、結(jié)果自信2個二級目標(biāo)。采用Likert 5級評分法，從“實(shí)施差”到“實(shí)施好”分別賦值0～4分。量表總Cronbach α系數(shù)為0.912，重測信度為0.863，內(nèi)容效度為0.954。該量表更為細(xì)致，增加了生活質(zhì)量及自我效能的測定，但量表?xiàng)l目較多，使得完成量表的時間延長，因此，在應(yīng)用該量表時，如何保證調(diào)查對象耐心完成是值得關(guān)注的問題。該量表仍然較少關(guān)注患者與照顧者之間的互動，自我管理的主動性測定不及慢性腎臟病早期患者自我管理行為量表。

2.2 腎衰竭期接受替代治療患者的專用量表

2.2.1 腹膜透析患者專用量表

2.2.1.1 腹膜透析患者自我管理行為問卷 2006年，劉鵬飛等[22]在查閱文獻(xiàn)、咨詢專家的基礎(chǔ)上研發(fā)了該量表。包括腹膜透析管理5個方面：腹膜透析操作技術(shù)（換液操作、出口及導(dǎo)管護(hù)理），用藥依從性（遵醫(yī)囑服用降壓藥、降磷藥），飲食攝入（蛋白質(zhì)、水鹽攝入），病情監(jiān)測（血壓、體質(zhì)量、尿量、超濾量）及并發(fā)癥管理，共13個條目。采用Likert 4級評分，從“未做到”到“完全做到”分別賦值0～3分。由于各項(xiàng)目的條目數(shù)不一致，為便于項(xiàng)目間的比較，分析時進(jìn)行換算，采用10分制計(jì)分，總體自我管理行為得分為各項(xiàng)目的平均分。根據(jù)得分高低，將自我管理分為不同水平：得分＞8分為“良好”，得分＜6分為“差”，介于兩者中間為“中等”。量表總Cronbach α系數(shù)為0.77[22]。劉曉晨等[23]、孟金玉等[24]分別用該量表對腹膜透析患者的干預(yù)效果進(jìn)行評價，結(jié)果顯示該量表能有效反映患者自我管理行為各方面的變化。但由于該量表僅僅涉及飲食、運(yùn)動等行為方面的測量，缺乏患者社會心理狀態(tài)的評估，因此，有研究者在該量表的基礎(chǔ)上增加了心理調(diào)適評估，并將水鹽攝入從飲食習(xí)慣維度分離出來單獨(dú)形成1個維度，強(qiáng)調(diào)腹膜透析患者水鹽攝入行為的重要性，修改后的量表有25個條目，總Cronbach α系數(shù)為0.87，重測信度為0.83[25]。

2.2.1.2 腹膜透析患者自我管理量表 由龐建紅等在以O(shè)rem自護(hù)理論基礎(chǔ)上編制，用于評估持續(xù)非臥床腹膜透析患者的自我管理能力[26]。包括換液技術(shù)操作（7個條目）、操作中異常情況處理（4個條目）、飲食管理（5個條目）、并發(fā)癥監(jiān)測（8個條目）、情緒管理及社會回歸（4個條目），共5個維度28個條目。采用Likert 4級評分，從“從不”到“總是”分別賦值0～3分，總分0～84分。量表內(nèi)容效度為0.963，Cronbach α系數(shù)為0.926，重測信度為0.937[26]。龐建紅在隨后的研究中，根據(jù)文獻(xiàn)及臨床經(jīng)驗(yàn)，將自我管理分為3個等級：總分≥67 分為“良好”，50～67 分為“中等”，＜50 分為“差”[27]，方便對自我管理水平高低的把握。該量表雖然涉及有情緒管理及社會回歸方面的內(nèi)容，但仍然有限，缺乏患者主動尋求幫助的能力測量，且應(yīng)用不及腹膜透析患者自我管理行為問卷廣泛。

2.2.2 血液透析患者專用量表

2.2.2.1 血液透析患者自我管理量表 臺灣學(xué)者宋藝君等[28]根據(jù)國內(nèi)外學(xué)者對自我管理的定義，在強(qiáng)調(diào)患者與照顧者形成伙伴關(guān)系的基礎(chǔ)上研制了此量表。該量表包括伙伴關(guān)系、執(zhí)行自我護(hù)理、問題解決、情緒處理，共4個維度20個條目。采用Likert 4級評分，從“從不”到“總是”分別賦值1～4分，總分20～80分，得分越高，表示自我管理行為越好。量表的Cronbach α系數(shù)為0.87，重測信度為0.86。2011年北京協(xié)和醫(yī)院經(jīng)文化調(diào)試將該量表引入大陸地區(qū)[29]，用于評估大陸地區(qū)血液透析患者自我管理能力。量表的原意、結(jié)構(gòu)并未發(fā)生變化，仍包括伙伴關(guān)系（4個條目）、執(zhí)行自我護(hù)理（4個條目）、問題解決（5個條目）及情緒處理（7個條目），4個維度20個條目。調(diào)試后的量表內(nèi)容效度為0.96，預(yù)調(diào)查顯示總Cronbachs α系數(shù)為0.813[29]。該量表注重患者解決問題的能力及與醫(yī)護(hù)人員的伙伴關(guān)系，強(qiáng)調(diào)患者在疾病管理中的主動性，但對飲食、血液透析管道維護(hù)等自我管理重要行為的測量僅在執(zhí)行自我護(hù)理這一維度有所體現(xiàn)，涉及的條目十分有限且較為概括，如“我能完成動靜脈內(nèi)瘺的護(hù)理”，對于究竟如何護(hù)理動靜脈內(nèi)瘺并未進(jìn)行更為細(xì)致的評估。

2.2.2.2 血液透析患者自我管理行為問卷 王愛平等[30]根據(jù)血液透析患者自我管理行為概念的限定開發(fā)了此量表。包括液體和離子的限制行為 （9個條目）、飲食量的管理行為（5個條目）、軀體/社會心理活動（5個條目）、一般狀態(tài)的管理和社會心理行為（6個條目），共4個維度25個條目。采用Likert 4級評分，從“從不這樣”到“總是這樣”分別賦值1～4分，總分25～100分，得分越高，自我管理行為越好?？偟?Cronbach α 系數(shù)為 0.814，各維度的 Cronbachs α系數(shù)為0.710～0.821。于海娜等[31]應(yīng)用該量表對接受家庭訪視教育的血液透析患者進(jìn)行了自我管理調(diào)查，發(fā)現(xiàn)該量表能較好地測量患者的飲食行為，反映行為變化。該量表側(cè)重于飲食行為的評估，較血液透析患者自我管理量表在此方面的測量更為深入，如對乳制品、含鉀高食物進(jìn)行了常見食物舉例，有利于患者在自我管理中慎重選擇。但該量表忽略了患者與照顧者之間的互動，使得患者在自我管理中的角色較為被動，這可能與我國的醫(yī)療體制有關(guān)。

2.2.2.3 血液透析患者自我管理問卷 由中國醫(yī)科大學(xué)羅世香[32]于2007年在文獻(xiàn)回顧及專家咨詢的基礎(chǔ)上研發(fā)而成。量表包括飲食及液體行為（13個條目）、身體活動（4個條目）、心理社會行為（5個條目）及治療行為（5個條目），共4個維度27個條目。采用Likert 4級評分，從“從不這樣”到“總是這樣”分別賦值1～4分。量表內(nèi)容效度為0.916，總Cronbach α系數(shù)為0.901，重測信度為0.814[32]。該量表與血液透析患者自我管理行為問卷在飲食及軀體活動方面測量的內(nèi)容及敘述的方式類似，但該量表將心理社會行為和日常的管理分為了2個維度，并增加了對藥物治療效果及不良反應(yīng)的關(guān)注。

2.2.2.4 血液透析患者自我管理行為評定量表2007年，佘燕朝[33]根據(jù)自我管理行為概念并結(jié)合血液透析患者的特點(diǎn)，設(shè)計(jì)了該量表，用于評估血液透析患者自我管理水平。量表包括飲食依從行為（13個條目）、自我護(hù)理活動（7個條目）、保持日常角色及功能（5個條目），共3個維度25個條目。其中，飲食依從行為維度又分為鈉與蛋白質(zhì)攝入、液體攝入及離子攝入3個因子，自我護(hù)理活動包括病情監(jiān)測、內(nèi)瘺保護(hù)、知識尋求及服藥依從行為4個因子，保護(hù)日常角色及功能包括良好的生活方式、維持身心健康及培養(yǎng)興趣愛好3個因子。量表總Cronbach α系數(shù)為0.803，重測信度為0.925。采用Likert 4級評分，從“從不”到“總是”分別賦值1～4分。由于各維度的條目數(shù)存在差異，為了便于比較，量表分析時采用得分指標(biāo)。各維度的得分指標(biāo)=（該維度的實(shí)際得分/該維度可能的最高得分）×100%，總量表的得分指標(biāo)=（總量表的實(shí)際得分/100）×100%。根據(jù)得分高低，將自我管理分為高、中、低3個水平。得分指標(biāo)＞80%為高水平，＜70%為低水平，介于兩者之間為中等水平。盡管該量表在各維度下設(shè)立了層次更為清晰的因子，但是涉及與家屬、醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通的條目只有1個，仍然未強(qiáng)調(diào)患者與照顧者之間的互動行為。

2.2.3 腎移植受者自我管理量表 由莊桂敏等[34]于2009年研發(fā)而成，用于腎移植受者的自我管理評估。包括飲食（9個條目）、治療（10個條目）、軀體活動（5個條目）及社會心理（4個條目），共4個維度28個條目。量表內(nèi)容效度為0.927，總Cronbach α系數(shù)為0.899，重測信度為0.857。采用Likert 4級評分，從“不注意”到“非常注意”分別賦值 1～4分，總分 28～112分，＜68 分為差，68～90 分為中等，＞90 分為良好[36]。 曾旭婧運(yùn)用此量表對60例腎移植術(shù)后患者的自我管理效果進(jìn)行了評價[35]，量表Cronbach α系數(shù)為0.937。該量表對腎移植受者的針對性較強(qiáng)，如關(guān)注感染、排斥反應(yīng)的初期癥狀，避免進(jìn)食提高免疫功能的保健品等。由于腎源的限制，腎移植替代治療的患者遠(yuǎn)遠(yuǎn)少于接受腹膜透析及血液透析的患者，因此，我國專門針對腎移植受者自我管理測定的量表相對較少。

3 展望

近年來，慢性腎臟病患者的自我管理研究逐漸增多，涉及飲食、軀體活動、社會心理等方面的評估。但量表開發(fā)及應(yīng)用仍然存在以下問題：（1）量表的特異性不足。研究者使用慢性病自我管理研究測量表較多，但慢性腎臟病患者由于疾病的特殊性，其自我管理也應(yīng)有特異性的量表進(jìn)行測量。今后的研究可以增加對特異性量表的使用，引入國外信效度良好的量表，進(jìn)行文化調(diào)試。（2）量表的理論依據(jù)不足。國內(nèi)大部分量表的開發(fā)過程缺少護(hù)理理論的支撐，使得條目來源的可信性欠缺，對自我管理等關(guān)鍵概念的界定不足，不同的學(xué)者對自我管理的概念理解有所不同，因此，量表設(shè)計(jì)及應(yīng)用中，應(yīng)仔細(xì)考慮概念界定是否與自身研究相符，避免量表設(shè)計(jì)或選用不當(dāng)，造成研究偏倚。（3）對已開發(fā)的專用量表應(yīng)用不足。相當(dāng)一部分研究者自行設(shè)計(jì)量表對自我管理進(jìn)行測量，并未運(yùn)用已開發(fā)的專用量表?？赡苡捎谝验_發(fā)量表的研制年限較短，缺乏更廣范圍的驗(yàn)證，且部分量表研制過程的規(guī)范性不得而知，如是否按照量表開發(fā)的原則。因此，增加研發(fā)過程的規(guī)范性，今后加強(qiáng)對已發(fā)表量表的推廣和應(yīng)用。（4）缺乏針對特殊健康需求患者的自我管理量表。隨著研究的不斷深入，慢性腎臟病患者的自我管理量表更加細(xì)化，針對性更強(qiáng)，已經(jīng)從普通的慢性腎臟病患者過渡到有特殊健康需求的患者，如慢性腎臟病礦物質(zhì)失衡患者[36]、青少年患者[37]等。目前，國內(nèi)針對慢性腎臟病特定人群的自我管理量表還十分少見，縱向深入不足，故患者自我管理能力的測評需要考慮患者的特殊性。

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[本文編輯：陳伶俐 王 影]

R473.5

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.18.025

2016-11-11

四川省科技廳科技支撐計(jì)劃（2014SZ0095）

倪云霞（1990-），女，四川廣元人，碩士，護(hù)師。

刁永書（1964-），女，四川成都人，本科學(xué)歷，護(hù)士長。