馮梅 周丹 兄秋卓瑪 唐夢琳
(四川大學(xué)華西醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科,四川 成都 610041)
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ICU先心病患兒家屬需求評估與影響因素研究
馮梅 周丹 兄秋卓瑪 唐夢琳
(四川大學(xué)華西醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科,四川 成都 610041)
目的 調(diào)查ICU先心病患兒的父母需求,分析影響患兒父母需求的因素。方法 采用中文版危重患者家屬需求量表(Critical Care Family Needs Inventory,CCFNI)對92例入住ICU72 h內(nèi)的先心病患兒的父母需求進(jìn)行調(diào)查,采用多元線性回歸分析探討父母需求的影響因素。結(jié)果 先心病患兒父母需求總分為(3.10±0.41)分,5個維度得分由高到低依次為病情保證(3.71±0.33)分、獲取信息(3.49±0.42)分、接近患者(3.43±0.43)分、獲得支持(2.66±0.52)分、自身舒適(2.36±0.75)分。人口學(xué)因素主要影響患兒父母對病情保證的需求,其中,女孩患兒父母、患兒父親及30歲以上父母的需求更高。結(jié)論ICU先心病患兒父母存在較高的需求,ICU醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)滿足家屬對病情保證、獲取信息及接近患兒的需求,建立以患兒和家屬為中心的ICU照護(hù)模式。
重癥監(jiān)護(hù); 先天性心臟病; 患兒家屬; 護(hù)理
重癥監(jiān)護(hù)室(Intensive care unit,ICU)因其環(huán)境和性質(zhì)的特殊性,危重患者家屬的需求問題越來越受到臨床醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。ICU患者病情重、病情變化快,作為患者的主要支持系統(tǒng),家屬均有不同程度的擔(dān)心和需求,尤以患者入住ICU 72 h內(nèi)需求較高[1]。研究[2-4]顯示,滿足家屬需求,有助于降低家屬焦慮、抑郁的發(fā)生,提高護(hù)理滿意度,改善病人結(jié)局。危重癥患者家屬需求、需求滿足程度、需求滿意度等在國內(nèi)外得到廣泛研究,但對于ICU先心病患兒父母的需求探討較少。本研究旨在探討ICU先心病患兒的父母需求,分析影響患兒父母需求的因素,為改進(jìn)ICU醫(yī)療護(hù)理服務(wù)、提高護(hù)理質(zhì)量和滿意度提供依據(jù)。
1.1 研究對象 2015年4-8月,選取某三級甲等綜合醫(yī)院小兒ICU內(nèi)符合條件的先心病患兒父母作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒明確診斷為先天性心臟病,年齡小于14周歲。(2)患兒入往ICU 72 h內(nèi)。(3)患兒父母為患兒的主要照顧者,且有一定的閱讀及理解能力。(4)經(jīng)研究者解釋后同意加入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒同時存在其他危重疾病。(2)患兒父母經(jīng)解釋后不能充分理解問卷內(nèi)容。
1.2 研究工具 采用結(jié)構(gòu)性問卷,內(nèi)容分為兩部分:(1)一般情況調(diào)查表:包括患兒資料(性別、年齡、診斷、是否第一次入住ICU)和父母資料(性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況)。(2)危重患者家屬需求量表(Critical Care Family Needs Inventory,CCFNI):采用劉輝等[5]經(jīng)翻譯和驗(yàn)證后形成的中文版CCFNI量表。該量表包括5個維度的需求,共45個條目,其中,獲得支持(Support Scale,SS)15 條,自身舒適(Comfort Scale,CS)6 條,獲取信息(Information Scale,IS)8 條,接近患者(Proximity Scale,PS)9 條,病情保證(Assurance Scale,SS)7條。各條目采用Likert 4 級評分:1分=不重要;2分=有點(diǎn)重要;3分=重要;4分=非常重要。本研究中,量表整體Cronbach’α為0.933,各維度Cronbach’α為0.718~0.829,具有較好的信度。
1.3 研究方法 采用現(xiàn)場調(diào)查法,在先心病患兒入住ICU的72 h內(nèi),對滿足條件的患兒父母發(fā)放問卷。向調(diào)查對象說明調(diào)查的目的,取得同意后,說明整個量表的填寫方法,對不能理解或看不懂問卷內(nèi)容者,給予逐條解釋,問卷由患兒父親或母親獨(dú)立填寫。所有問卷當(dāng)場收回,共發(fā)放問卷93份,回收92份,有效回收率98.9%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。用例數(shù)、百分比、(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差)描述患兒及父
母的一般資料和需求狀況;用單因素方差分析和獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)分析患兒父母需求與一般資料的相關(guān)關(guān)系;采用多元線性回歸分析患兒父母需求的影響因素,P<0.05 表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 ICU先心病患兒及其父母的一般資料 見表1。
表1 ICU先心病患兒及其父母的一般資料(n=92)
2.2 ICU先心病患兒父母的需求 見表2和表3。
表2 ICU先心病患兒父母的CCFNI各維度得分
表3 ICU先心病患兒父母前10項(xiàng)需求得分
2.3 ICU先心病患兒父母需求的影響因素 見表4。
表4 各相關(guān)因素對ICU先心病患兒父母病情保證需求的影響(多元線性回歸分析)
單因素分析顯示:女孩患兒父母總需求高于男孩父母(P=0.035),特別是在支持維度(P=0.025)。30歲以上的父母總需求高于30歲以下父母(P=0.036),特別是在病情保證維度(P=0.006)。分別以CCFNI總分和各維度得分為因變量做多元線性回歸分析,結(jié)果顯示:僅以AS得分作為因變量的多元線性模型有效(P=0.029),其中,女孩患兒父母、患兒父親、>30歲患兒父母對病情保證的需求得分較高(均P<0.05)。
3.1 ICU先心病患兒父母需求程度較高 本研究結(jié)果顯示:ICU內(nèi)先心病患兒父母的需求程度較高(3.13±0.41),在45項(xiàng)需求中,有28項(xiàng)(62.2%)需求被患兒父母認(rèn)為是非常重要的(均分≥3分),高于國外研究結(jié)果。在Lee等[6]和Omari等[7]的研究中,分別有21項(xiàng)和25項(xiàng)需求的均分≥3分。隨著心臟外科技術(shù)的進(jìn)展,先心病患兒能夠得到準(zhǔn)確、及時的診斷與治療,但術(shù)后通常需要入住ICU加強(qiáng)救治與監(jiān)護(hù)。由于先心病的種類多、病情重、病情變化快,患兒年齡小、表達(dá)溝通能力不足,作為患兒的主要代言系統(tǒng)和支持系統(tǒng),父母均有不同程度的擔(dān)心,在患兒入住ICU期間,對有關(guān)患兒健康方面情況及自身身心支持均有較高的需求,應(yīng)引起ICU醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。
3.2 病情保證、獲取信息和接近患兒是ICU內(nèi)先心病患者父母的重要需求 在本研究中,病情保證、獲取信息和接近患者是ICU先心病患者父母的重要需求,而獲得支持與自身舒適的重要程度相對較低,與國內(nèi)外研究結(jié)果一致[6-12]?;颊呷胱CU期間,家屬的活動均是以患者為中心的,自身身心舒適和支持往往被忽視[7-8]。本研究顯示,病情保證是ICU先心病患兒父母最重要的需求,患兒父母的前10項(xiàng)需求中,有5項(xiàng)與病情保證相關(guān)?;颊呷胱CU 72 h內(nèi),多處于病情不穩(wěn)定的狀態(tài),所以,ICU患者家屬最關(guān)注的問題是患者是否能夠得到有效救治,保證患者安全度過危重期。Chien等[3]研究指出,在“保證患者安全”方面,國內(nèi)ICU患者家屬的需求比西方國家更為迫切。本研究中,“保證患者得到最佳救治”得分最高(3.88±0.42)分,90.2%的父母認(rèn)為此需求非常重要,與Omari等[7]和吳桂杰[10]的研究結(jié)果類似。提示ICU醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)滿足先心病患兒父母對病情保證的需求,包括保證患兒得到最佳的救治,并如實(shí)回答父母的問題,能告知其有關(guān)患兒病情進(jìn)展的具體情況。實(shí)際臨床工作中,當(dāng)患兒生病時,家屬幾乎只能依賴醫(yī)護(hù)人員的救治和照護(hù),對患兒的治療和預(yù)后也往往抱有過高期望,當(dāng)患兒治療結(jié)局不如意時,家屬就難以理解和接受,極易產(chǎn)生醫(yī)患沖突。Yang[12]指出,在滿足患兒家屬對病情保證的需求方面,大多數(shù)醫(yī)生都表現(xiàn)出自我防御、自我保護(hù)心理。所以,ICU醫(yī)護(hù)人員既要讓患者家屬感覺到患者病情好轉(zhuǎn)的希望,也要讓家屬正確了解患者的預(yù)后結(jié)果,對患者的病情預(yù)后形成正確、合理的心理預(yù)期,以減少醫(yī)患沖突。
除了病情保證以外,本研究中,獲取信息的得分也較高,排在需求第二位,與國內(nèi)外其他研究結(jié)果類似[1,7-9,11-12]。管詠梅等[13]的調(diào)查研究顯示:“了解患兒信息”是先心病患兒父母圍手術(shù)期最重要的需求。有研究[14]顯示,先心病患兒父母缺乏先心病知識、先心病對患兒的影響以及如何預(yù)防并發(fā)癥的知識。ICU醫(yī)護(hù)人員在患兒病情得到保證的同時,要向其父母提供有關(guān)患兒的信息,使其清楚患兒目前接受的各種治療和護(hù)理方案。由于先心病病種的復(fù)雜性、病情的多變性,醫(yī)護(hù)人員在與家屬溝通交流時應(yīng)盡量以通俗易懂的語言、耐心的態(tài)度進(jìn)行。當(dāng)然,有效的信息溝通不能僅僅停留在簡單的告知層面,應(yīng)更多地促進(jìn)家屬參與到各種有關(guān)患兒的醫(yī)療、護(hù)理決策制訂過程中,轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的ICU由醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo),患者家屬知情同意的決策模式,建立由患者-家屬-多專業(yè)人員組成的決策共享模式。
本研究中接近患者得分(3.43±0.43)分,稍低于獲取信息的需求,在患兒父母最重要的10項(xiàng)需求中,有3項(xiàng)與接近患兒有關(guān),排在需求第三位,與其他研究結(jié)果類似[7-9,11-12]。Jean等[15]對新生兒ICU父母需求的研究中,“與患兒在一起”是最重要的需求。ICU是封閉式病房,限制探視制度隔絕了患兒和父母,容易產(chǎn)生分離性焦慮,因此,醫(yī)護(hù)人員的橋梁作用顯得尤為重要。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)做到密切觀察患兒病情變化,每天都能通過各種途徑告知有關(guān)患兒的消息,通過與患兒父母的主動聯(lián)系,使其了解患兒的病情變化,消除其焦慮、緊張心理。同時,在不影響患兒休息、不增加護(hù)士負(fù)擔(dān)的情況下延長探視時間或增加探視次數(shù),召開家屬會議,讓家屬更多地參與到患兒的護(hù)理中來,都有利于增加家屬與患者身心接近的需求。
3.3 患兒性別、父母角色和年齡影響患兒父母的需求 本研究顯示,影響患兒父母需求的因素包括患兒性別、父母角色、父母年齡,與其他研究結(jié)果不完全一致[6,8,13]。這些研究只局限于不同特征人群需求差異的單因素分析,未采用多元分析。本研究中,女孩患兒父母需求高于男孩父母,與管詠梅等[15]對先心病患兒父母圍手術(shù)期需求的調(diào)查結(jié)果一致,可能與獨(dú)生子女政策后男孩、女孩在父母心中的地位一致,女孩的身體弱于男孩,更易引起父母的擔(dān)心有關(guān)。此外,30歲以上的父母總需求高于30歲以下的父母,年長父母比年輕父母的需求更高,提示不同年齡段的患者家屬需求不同。隨著“4+2+1”家庭結(jié)構(gòu)的出現(xiàn),孩子成為整個家庭的希望和核心,年長父母(>30歲)在家庭中大多占據(jù)主導(dǎo)地位,思維能力更趨于成熟,治療與護(hù)理方案的理解能力也較強(qiáng),對孩子患病時承受的身心壓力更大,所以需求程度也更高,尤其是病情保證方面。在病情保證方面,父親的需求高于母親,與Lee等[6]的研究結(jié)果不同,可能與患兒的父親大多是整個家庭的經(jīng)濟(jì)和精神支注,雖然可能沒有足夠的時間天天守護(hù)患兒,但對孩子的救治結(jié)果卻給予了更多的關(guān)注。盡管不同人口學(xué)資料背景下ICU患者家屬需求差異不大, ICU醫(yī)護(hù)人員仍應(yīng)盡可能地對所有家屬進(jìn)行持續(xù)、動態(tài)的需求評估,對不同家屬提供針對性、個性化的服務(wù)。
隨著護(hù)理職能向多元化發(fā)展,ICU家屬的需求問題也越來越受到國內(nèi)臨床醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。發(fā)達(dá)國家已建立由臨床醫(yī)生、護(hù)士、心理醫(yī)生和社會工作者、音樂治療師等多種專業(yè)人員組成的照顧小組,旨在為ICU患者和家屬提供各方面幫助[2]。為了營造更好的ICU醫(yī)療環(huán)境,踐行 “以患者和家屬為中心”的ICU護(hù)理理念,如何將對ICU患者家屬的支持和護(hù)理納入其中,合理滿足患者家屬需求,作為ICU護(hù)理工作的一部分,從而提高患者及家屬滿意度,提高護(hù)理工作質(zhì)量,是我們進(jìn)一步研究的方向。
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OEvaluation for the needs and it's effective factors for parents of children with congenital heart disease in pediatric intensive care unit
Feng Mei, Zhou Dan, Xiongqiu Zhuoma, Tang Menglin
(IntensiveCareUnit,WestChinaHospitalofSichuanUniversity,Chengdu,Sichuan610041 )
Objective To identify the perceived needs for parents of children with congenital heart disease in intensive care unit and to explore factors associated with the needs.Methods 92 families were investigated with the Chinese version of critical care family needs inventory (CCFNI) to evaluate parents' needs within 72 hours after children's admission to the ICU. Bivariate analysis and multiple linear regression analyses were conducted to examine the relationship between needs and children' and parents' demographic and clinical data.Results The average score of parents' needs was 3.13±0.41. The five domains score of needs were assurance(3.71±0.33), information(3.49±0.42), proximity(3.43±0.43)support(2.66±0.52) and comfort (2.36±0.75) in order from the most important to least important. Needs for assurance were significantly higher in female children, father, and parents aged over 30.Conclusion Parents of children with congenital heart disease in ICU had obviously high needs. Nurses should value parents' need and provide patient and family centered care.
Intensive care; Congenital heart disease; Family members of children; Nursing
四川省科技廳科技支撐計(jì)劃項(xiàng)目資助課題(編號:2014SZ0006-3)
馮梅(1985-),女,四川樂至,碩士,護(hù)師,研究方向:重癥監(jiān)護(hù),心臟護(hù)理通信作者:唐夢琳,E-mail:menglin_tang@163.com
R473.72,R541.1
A
10.16821/j.cnki.hsjx.2016.21.003
2016-03-24)