論基因自我決定權(quán)

田　野， 焦美嬌

(天津大學(xué) 法學(xué)院， 天津 300072)

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論基因自我決定權(quán)

田野， 焦美嬌

(天津大學(xué) 法學(xué)院， 天津 300072)

在基因檢測業(yè)發(fā)展如火如荼的背后，受檢者的權(quán)利卻鮮受重視?；蜃晕覜Q定權(quán)是受檢者的核心權(quán)利，是基因檢測法律規(guī)制的關(guān)鍵所在。其以知情同意為核心，是指受檢者在基因檢測中根據(jù)自己的意志決定是否進(jìn)行基因檢測，對(duì)檢測過程中采取的行為措施是否同意，以及對(duì)基因信息如何處理的最終決定權(quán)?；蜃晕覜Q定權(quán)屬于一般人格權(quán)，權(quán)利主體為受檢者，客體為人體基因?；蜃晕覜Q定權(quán)的行使，主要體現(xiàn)在對(duì)檢測流程及其結(jié)果基于充分告知的同意。基因自我決定權(quán)并非絕對(duì)，在特殊情況下應(yīng)受到限制。

基因檢測； 自我決定權(quán)； 一般人格權(quán)； 權(quán)利內(nèi)容； 權(quán)利行使

人類已經(jīng)進(jìn)入生物技術(shù)時(shí)代，以基因檢測為技術(shù)手段的基因研究及基因醫(yī)療正在如火如荼的發(fā)展?；蛞殉蔀橐粋€(gè)朝陽產(chǎn)業(yè)據(jù)以生長的支點(diǎn)、一種表征天價(jià)商業(yè)利益的新型生產(chǎn)資源、一種具有稀缺性的新生法益介質(zhì)。[1]131通過基因檢測能夠獲得受檢者的基因遺傳信息以及健康信息。這些信息，不僅對(duì)于受檢者個(gè)人意義重大，而且對(duì)于雇主、保險(xiǎn)公司、生物醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)、健康產(chǎn)業(yè)公司等相關(guān)利益主體頗具吸引力?；蛐畔⒕哂懈叨鹊娜烁裥院退矫苄裕坏┍恍孤痘虿划?dāng)使用，將給受檢者乃至其家族帶來嚴(yán)重的損害。面對(duì)基因檢測帶來的種種法律風(fēng)險(xiǎn)，預(yù)防的關(guān)鍵在于確保個(gè)人在基因檢測中的自治自決，使基因檢測與基因信息利用的全程均處在受檢者的意志控制之下。然而在法理上，究竟何謂基因自我決定權(quán)、其性質(zhì)是什么、包含哪些內(nèi)容、具體如何實(shí)現(xiàn)，均未臻明確，故有必要加以梳理闡明。

一、基因檢測背景下自我決定權(quán)保護(hù)面臨的挑戰(zhàn)

(一)基因檢測的概念

廣義的基因檢測是指檢測機(jī)構(gòu)通過提取受檢者的人體組織細(xì)胞，通過特定技術(shù)對(duì)細(xì)胞內(nèi)的DNA分子、染色體或基因產(chǎn)物如酵素與蛋白質(zhì)等進(jìn)行檢測，通過分析受檢者的基因狀況，一是來判斷受檢者是否帶有可能致病的基因或者是否具有某種與特定疾病有關(guān)的基因缺陷，從而預(yù)測身體患疾病的風(fēng)險(xiǎn)，進(jìn)行早期預(yù)防，適時(shí)治療[2]688；二是使受檢者獲得自身基因信息，從而了解自己的特長及興趣等，滿足其對(duì)自身的好奇，并作好人生規(guī)劃；三是使科研人員獲得有價(jià)值的基因科研信息，進(jìn)行研究，進(jìn)而取得研究成果。狹義的基因檢測是指前述第一種情況，又稱疾病易感基因檢測，是目前基因檢測中最常見的一種。

基因檢測根據(jù)檢測階段和對(duì)象可以分為胚胎著床前基因檢測、產(chǎn)前基因檢測、新生兒基因檢測、基因攜帶者基因檢測；根據(jù)檢測目的的不同，可以分為醫(yī)療診斷性檢測和直接面對(duì)消費(fèi)者的咨詢性檢測。[3]

(二)基因檢測的利益與風(fēng)險(xiǎn)

基因檢測具有以下三個(gè)特質(zhì)：一是遺傳信息不僅關(guān)乎個(gè)人，同時(shí)也與家庭或家族其他成員的健康息息相關(guān)；二是基因檢測的結(jié)果常影響到個(gè)人的未來，或者被檢驗(yàn)陽性者有的是在將來才會(huì)發(fā)??；三是許多遺傳疾病即便檢出卻尚無有效治療方法。因此，遺傳信息的獲得與告知時(shí)常帶來特殊的醫(yī)學(xué)倫理及法律問題，包括基因信息帶來的心理負(fù)擔(dān)及社會(huì)壓力以及個(gè)人權(quán)益、個(gè)人隱私的保障與家庭成員利益產(chǎn)生沖突等。[2]689

基因檢測是一把雙刃劍，利弊共存。若能合理運(yùn)用，將有利于疾病診斷，提高治療效果；及時(shí)發(fā)現(xiàn)疾病風(fēng)險(xiǎn)，有助于疾病預(yù)防與治療，增進(jìn)人類醫(yī)療福祉。[4]檢測結(jié)果除了可為受檢者提供醫(yī)療及營養(yǎng)指導(dǎo)外，受檢者還可根據(jù)基因檢測結(jié)果發(fā)現(xiàn)自己的潛在能力，從而更好地作好人生規(guī)劃等。但是，基因檢測也隱含著一定的風(fēng)險(xiǎn)?；驒z測隱含的風(fēng)險(xiǎn)包括可預(yù)見的風(fēng)險(xiǎn)和不可預(yù)見的風(fēng)險(xiǎn)?？深A(yù)見的風(fēng)險(xiǎn)主要包括社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)和心理風(fēng)險(xiǎn)。社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)是指一旦基因資訊的保密性被破壞，可能會(huì)影響受檢者保險(xiǎn)利益、受雇權(quán)、家庭關(guān)系、移民狀態(tài)，帶來親子關(guān)系訴訟以及污名化等問題；心理風(fēng)險(xiǎn)是指若檢測后并無有效療法，則可能會(huì)造成受檢者心理的傷害，引發(fā)自卑、抑郁、焦慮等不良情緒，對(duì)受檢者乃至其家庭成員造成精神壓力。[5]如果檢測對(duì)象是未成年人，將會(huì)引起更多的倫理及法律爭議，諸如基因信息的保密、未成年人個(gè)人自主權(quán)的行使等。

(三)自我決定權(quán)保護(hù)面臨的挑戰(zhàn)

基因自我決定權(quán)與基因檢測中相關(guān)利益的保護(hù)高度契合，對(duì)保護(hù)個(gè)人尊嚴(yán)和人格自由具有重要意義，并且在實(shí)踐中有其合理性及必要性。摩爾訴加利福尼亞大學(xué)董事會(huì)一案(Moore v. Board of Regents of the University of California以下簡稱“摩爾案”)①是基因檢測領(lǐng)域的著名案例。1976年，摩爾(Moore)被加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校醫(yī)學(xué)中心診斷為罕見的毛細(xì)胞白血病，治療期間，摩爾的脾臟被切除。在隨后的幾年間，摩爾被要求定期到醫(yī)學(xué)中心復(fù)檢，醫(yī)師抽取其血液、血清、皮膚、骨髓和精液，并被告知是為檢測他的病情所必需。但事實(shí)的真相是摩爾的主治醫(yī)師利用摩爾的脾臟及其他采樣進(jìn)行基因研究，培養(yǎng)出了T細(xì)胞的細(xì)胞系，并取得專利，進(jìn)而獲得高額的經(jīng)濟(jì)收益。1985年，摩爾得知真相后，以缺乏告知同意、違反信托責(zé)任和侵占財(cái)產(chǎn)等訴由向美國加州法院提起訴訟，請(qǐng)求加利福尼亞大學(xué)給予其金錢賠償。法院最后僅支持了摩爾的違反信托責(zé)任之訴，否定了其他訴訟請(qǐng)求。這起案件發(fā)生后，引起了學(xué)界對(duì)基因?qū)＠麢?quán)及基因財(cái)產(chǎn)權(quán)的熱烈討論，但卻忽視了摩爾在這起基因研究中是否是自愿提供基因材料、對(duì)該研究的內(nèi)容和風(fēng)險(xiǎn)是否知情等屬于自我決定權(quán)范疇內(nèi)的一系列權(quán)利。

摩爾案的發(fā)生及判決表明法律有必要對(duì)基因檢測中受檢者的自我決定權(quán)進(jìn)行保護(hù)，基因自我決定權(quán)的保護(hù)在現(xiàn)實(shí)層面具備其存在的必要性和合理性。但法院的判決完全忽視了摩爾關(guān)于自我決定權(quán)的訴訟請(qǐng)求，而且在關(guān)于基因權(quán)利的學(xué)術(shù)研究中，基因自我決定權(quán)的研究基本處于空白狀態(tài)。學(xué)者更多地把注意力放在了基因財(cái)產(chǎn)權(quán)及基因?qū)＠麢?quán)上，對(duì)基因自我決定權(quán)的研究往往淺嘗輒止，沒有深入、系統(tǒng)的研究?；蜃晕覜Q定權(quán)的保護(hù)面臨許多問題與挑戰(zhàn)，例如：基因自我決定權(quán)究竟是一項(xiàng)什么樣的權(quán)利？如何在中國現(xiàn)有的人格權(quán)體系中對(duì)其進(jìn)行定位？基因自我決定權(quán)的主體僅限于受檢者個(gè)人嗎？其家屬有沒有基因自我決定權(quán)？若受檢者是未成年人或精神病人，其是否享有該項(xiàng)權(quán)利？基因自我決定權(quán)的客體是什么？權(quán)利內(nèi)容包括哪些？該項(xiàng)權(quán)利又該如何行使？這些問題都需要在理論上進(jìn)行深入研究，并梳理清楚。目前，自我決定權(quán)在醫(yī)療領(lǐng)域表現(xiàn)為告知后同意，已是一個(gè)非常普遍的權(quán)利，但是，在基因檢測背景下，需要重新審視該權(quán)利。

二、基因自我決定權(quán)的概念與定位

(一)基因自我決定權(quán)的概念和價(jià)值

基因自我決定權(quán)是中國憲法保障基本人權(quán)觀念的現(xiàn)實(shí)體現(xiàn)。人得以自治自決，不應(yīng)處于被操控的他治他決的地位；一個(gè)人在其基本權(quán)利行使之正當(dāng)范圍內(nèi)，若缺乏自治自決的權(quán)利，則人將喪失其尊嚴(yán)。自我決定權(quán)的出現(xiàn)應(yīng)是法律對(duì)權(quán)利主體從根本上實(shí)現(xiàn)自治自決，實(shí)現(xiàn)意志決定自由、尊重個(gè)人尊嚴(yán)及個(gè)人選擇的保護(hù)，是尊重自主這一生命倫理原則在立法上的體現(xiàn)。[6]該權(quán)利對(duì)于實(shí)現(xiàn)權(quán)利主體對(duì)于自己人格特征的自我決定與塑造，尋求人格的發(fā)展與圓滿具有重要意義。

基因自我決定權(quán)是自我決定權(quán)的下位概念，是指在基因檢測中受測者在被充分合理告知的基礎(chǔ)上，不受任何人的強(qiáng)迫和干涉，對(duì)于是否決定進(jìn)行基因檢測、檢測中擬采取的各種行為措施是否同意，并且對(duì)于檢測結(jié)果的處理等事項(xiàng)的最終決定權(quán)。該項(xiàng)權(quán)利是基因時(shí)代對(duì)自我決定權(quán)的一個(gè)微觀表征，其最大的意義在于使得受檢者能夠在有關(guān)自己基因人格利益方面，按照自己的自由意志作出相應(yīng)的決定。在基因時(shí)代，個(gè)人自決是基因檢測能否順利進(jìn)行的關(guān)鍵，受測者手中握著掌控基因檢測流程的鑰匙。由于人體基因及基因信息的特殊性，從尊重人性尊嚴(yán)的角度出發(fā)，防止基因檢測與基因信息的濫用，基因自我決定權(quán)就顯得尤為重要。

(二)基因自我決定權(quán)的權(quán)利定位

從基因自我決定權(quán)的內(nèi)涵來看，其主要是對(duì)權(quán)利主體基因人格利益的保護(hù)，因此，將其劃入人格權(quán)是合理的。目前，學(xué)界對(duì)中國人格權(quán)基本邏輯結(jié)構(gòu)和體系模式的基本觀點(diǎn)是人格權(quán)體系包括一般人格權(quán)和具體人格權(quán)。基因自我決定權(quán)應(yīng)屬于一般人格權(quán)。

1.基因自我決定權(quán)與既有具體人格權(quán)的關(guān)系

中國《侵權(quán)責(zé)任法》第2條規(guī)定了生命權(quán)、健康權(quán)、姓名權(quán)、名譽(yù)權(quán)、隱私權(quán)等具體人格權(quán)，還規(guī)定了其他人身利益等一般人格權(quán)。

基因自我決定權(quán)的內(nèi)涵包含了對(duì)作為身體一部分的基因的決定權(quán)以及對(duì)作為隱私的基因信息的決定權(quán)。同時(shí)，人體基因作為基本的遺傳單位，關(guān)乎人的生命和健康，并且由于基因信息的特殊性，還往往涉及權(quán)利主體的名譽(yù)權(quán)等。但是這些具體人格權(quán)在基因領(lǐng)域?qū)?quán)利主體提供的僅僅是某一方面的保護(hù)，并不能對(duì)權(quán)利主體進(jìn)行完整、全面的保護(hù)，其中以隱私權(quán)與基因自我決定權(quán)的關(guān)系體現(xiàn)的最為明顯。

隱私權(quán)是指公民享有的對(duì)其個(gè)人的、與社會(huì)公用利益無關(guān)的個(gè)人信息、私人活動(dòng)和私有領(lǐng)域進(jìn)行支配的一種人格權(quán)，是一種消極、被動(dòng)、靜態(tài)的權(quán)利。[7]隱私權(quán)強(qiáng)調(diào)的是對(duì)隱私的保護(hù)，是對(duì)與社會(huì)公用利益無關(guān)的個(gè)人信息、私人活動(dòng)等的保護(hù)，是一種私權(quán)，代表的是個(gè)人利益，是用來對(duì)抗他人知悉權(quán)的一種絕對(duì)權(quán)；基因自我決定權(quán)除了對(duì)基因檢測事項(xiàng)進(jìn)行決定外，其強(qiáng)調(diào)的是決定自身基因信息何去何從的自由，個(gè)人有選擇知悉全部或部分基因信息的自由，也有選擇讓他人知悉其全部或部分基因信息的自由，是權(quán)利主體對(duì)自己的基因信息具有完全支配權(quán)的一種表現(xiàn)，是一種積極、主動(dòng)的權(quán)利。另外，基因自我決定權(quán)并不是一項(xiàng)絕對(duì)的權(quán)利，在某些情況下，需要對(duì)權(quán)利主體進(jìn)行強(qiáng)制檢測以及強(qiáng)制披露基因信息，基因信息往往牽涉他人利益，具有一定的公共性。

需要強(qiáng)調(diào)的是，隱私權(quán)也含有個(gè)人自決的權(quán)能，如決定自己的隱私是否與他人分享，決定是否將自己的隱私公之于眾等。但隱私權(quán)保護(hù)的是個(gè)人作為人格利益的隱私，這些隱私往往不具有商業(yè)價(jià)值或社會(huì)意義[8]；基因自我決定權(quán)保護(hù)的基因信息具有一定的商業(yè)價(jià)值及社會(huì)意義，兩者保護(hù)內(nèi)容的性質(zhì)是不同的。當(dāng)然，隱私權(quán)與基因自我決定權(quán)在保護(hù)個(gè)人信息不被他人知曉方面，其保護(hù)目的是一致的。但是，隱私權(quán)的性質(zhì)決定了其不能保護(hù)所有的基因信息，如具有商業(yè)價(jià)值或社會(huì)意義的基因信息，這些只能由基因自我決定權(quán)來進(jìn)行保護(hù)。所以，隱私權(quán)與基因自我決定權(quán)的權(quán)能具有交叉性，但不是完全重合和一致的。隱私權(quán)無法對(duì)基因領(lǐng)域相關(guān)利益主體提供完整的保護(hù)，基因自我決定權(quán)是具有其特有權(quán)能的一項(xiàng)權(quán)利。

同理，健康權(quán)、名譽(yù)權(quán)等僅是在某一方面對(duì)基因的權(quán)利主體進(jìn)行保護(hù)，它們與基因自我決定權(quán)的權(quán)能僅是具有一定的交叉性，并不能對(duì)基因權(quán)利主體進(jìn)行完整的保護(hù)。相反，基因自我決定權(quán)的權(quán)能在基因檢測中能夠?qū)κ軝z者的權(quán)益提供全面的保護(hù)，同時(shí)該權(quán)利對(duì)以上具體人格權(quán)的權(quán)能均有部分涉及，其是一項(xiàng)綜合性的抽象權(quán)利。因此，基因自我決定權(quán)不屬于現(xiàn)有的具體人格權(quán)范圍。

2.基因自決權(quán)屬于一般人格權(quán)

具體人格權(quán)，是指民事主體基于具體的人格法益所享有的基本權(quán)利，包括生命權(quán)、健康權(quán)、身體權(quán)、姓名權(quán)、肖像權(quán)、名譽(yù)權(quán)、隱私權(quán)及其他具體人格權(quán)。具體人格權(quán)最大的特征是其有對(duì)應(yīng)的具體人格載體，實(shí)現(xiàn)對(duì)具體人格載體的保護(hù)。一般人格權(quán)，是指民事主體基于人格獨(dú)立、人格自由、人格尊嚴(yán)全部內(nèi)容的一般人格利益而享有的基本權(quán)利。一般人格權(quán)為概括性的權(quán)利，具有“概括廣泛性”[9]，其保護(hù)的不是某種具體的人格載體，往往是若干種具體人格權(quán)的抽象，強(qiáng)調(diào)人的尊嚴(yán)和人性的發(fā)展。

有學(xué)者認(rèn)為，人類個(gè)體基因的平等權(quán)、尊嚴(yán)權(quán)和自主決定權(quán)可以通過一般人格權(quán)制度加以實(shí)現(xiàn)。其觀點(diǎn)基本維持了人格權(quán)法通過一般人格權(quán)和具體人格權(quán)制度保護(hù)人格尊嚴(yán)的基本邏輯結(jié)構(gòu)和體系。[10]楊立新認(rèn)為，目前大陸法系的人格權(quán)法只對(duì)那些可以被人們感官感知的、可以獲得外在表現(xiàn)的人格特征進(jìn)行法律保護(hù)，而對(duì)屬于內(nèi)在人格的自我決定權(quán)等意志人格缺乏應(yīng)有的保護(hù)，他主張將自我決定權(quán)與一般人格權(quán)劃入抽象人格權(quán)②，作為與一般人格權(quán)并列的權(quán)利類型。[11]

筆者認(rèn)為，基因自我決定權(quán)應(yīng)定位于一般人格權(quán)。首先，基因自我決定權(quán)的權(quán)利客體是作為抽象人格的基因。權(quán)利客體的抽象性決定了權(quán)利的抽象性，一般人格權(quán)是一種抽象性的權(quán)利。其次，如前所述，具體人格權(quán)的權(quán)利類型無法對(duì)基因權(quán)利主體進(jìn)行完整的保護(hù)，基因自我決定權(quán)不屬于任何一種具體人格權(quán)的類型。再次，基因自我決定權(quán)最大的權(quán)能是權(quán)利主體對(duì)自己基因人格利益的決定，是一種意志的自我支配，是若干具體人格權(quán)的抽象，強(qiáng)調(diào)的是人的尊嚴(yán)和人性自由，符合一般人格權(quán)的權(quán)利特征。最后，在目前成熟的一般人格權(quán)和具體人格權(quán)體系下，能夠?yàn)榛驒?quán)利主體提供完善的保護(hù)，則不必再開辟另外一條路徑即抽象人格權(quán)對(duì)其進(jìn)行研究。況且抽象人格權(quán)的研究尚不成熟，不能簡單的將基因自我決定權(quán)劃入抽象人格權(quán)中。所以，筆者認(rèn)為，應(yīng)將基因自我決定權(quán)歸為一般人格權(quán)。

三、基因自我決定權(quán)的理論架構(gòu)

(一)權(quán)利主體

基因檢測中最主要的主體就是受檢者個(gè)人，受檢者個(gè)人應(yīng)該作為自我決定權(quán)的權(quán)利主體。當(dāng)受檢者為無或者限制民事行為能力的人時(shí)，應(yīng)由其法定代理人代為行使自我決定權(quán)。但是，基因檢測的特殊性在于檢測結(jié)果可能會(huì)暴露受檢者家族成員的基因信息，那是否應(yīng)該將受檢者的家屬也作為基因自我決定權(quán)的權(quán)利主體呢？筆者認(rèn)為，受檢者的家族成員不宜作為權(quán)利主體，但由于基因檢測涉及家族成員切身利益，所以，家族成員的意見應(yīng)作為基因自我決定權(quán)的外部限制，應(yīng)承擔(dān)受檢者行使基因自我決定權(quán)的制約作用。

由于相似的遺傳基因，使得是否進(jìn)行基因檢測不僅僅關(guān)乎受檢者個(gè)人利益，其家族成員的利益也被牽涉其中。所以，受檢者個(gè)人在決定進(jìn)行基因檢測時(shí)應(yīng)征求其家族成員的意見，家族成員的意見應(yīng)作為受檢者行使基因檢測自我決定權(quán)的必要補(bǔ)充[12]，但該意見不能作為決定性因素影響受檢者的決定。如果受檢者家族成員出于對(duì)不利的檢測結(jié)果的憂慮而堅(jiān)決反對(duì)受檢者進(jìn)行基因檢測，則可以通過對(duì)基因檢測結(jié)果的告知或公開與否對(duì)受檢者家族成員進(jìn)行保護(hù)，這就對(duì)基因檢測機(jī)構(gòu)及受檢者個(gè)人對(duì)基因信息的保密義務(wù)提出了更高的要求。

(二)權(quán)利客體

基因自我決定權(quán)是對(duì)人格利益的保護(hù)，屬于人格權(quán)。該權(quán)利客體應(yīng)該是人格權(quán)權(quán)利客體中的一部分?？v觀中國學(xué)者對(duì)人格權(quán)權(quán)利客體的研究，筆者發(fā)現(xiàn)對(duì)于人格權(quán)的權(quán)利客體，學(xué)界并沒有一個(gè)統(tǒng)一的結(jié)論。有的學(xué)者傾向于認(rèn)為人格權(quán)的客體為人格或人格要素，具體人格權(quán)的客體是各種人格要素，如姓名、肖像、隱私等；一般人格權(quán)的客體實(shí)質(zhì)上是作為整體的人格，是作為整體上存在的人，即權(quán)利人本身。[13]還有學(xué)者認(rèn)為，人格權(quán)的客體既不能用人格或人格要素來概括，也不能簡單地歸納為人格利益③或是人格倫理價(jià)值。人格權(quán)的客體應(yīng)分為兩類：一是自然人的身體性要素，如生命、健康、身體等；二是人格權(quán)主體作為“人”，因具有理性而產(chǎn)生的精神價(jià)值，如名譽(yù)、榮譽(yù)、隱私等。[14]

筆者認(rèn)為，人格權(quán)的客體應(yīng)為人格。作為人的尊嚴(yán)的人格，其具有一定的抽象性，其包括若干組成部分。其中，可以具體化的諸如生命、健康、身體、名譽(yù)等，作為具體人格權(quán)的客體，構(gòu)成生命權(quán)、健康權(quán)、身體權(quán)、名譽(yù)權(quán)等具體人格權(quán)；同時(shí)，由于人格具有一定的抽象性，對(duì)人格的界定取決于一定的社會(huì)政治、經(jīng)濟(jì)狀況，倫理道德乃至于宗教等基本觀念。人格的這一特性決定了其不能像物那樣有著清晰的邊界，而是概括的、具有整體性的。[15]基于此，對(duì)于界限不清晰的、無法具體化的抽象人格，其屬于一般人格權(quán)的客體。以人格作為人格權(quán)客體，與人格權(quán)內(nèi)部的體系構(gòu)建完全契合。

基因自我決定權(quán)是對(duì)基因檢測中的基因及基因信息上的利益進(jìn)行自我決定的權(quán)利，需要明確的是，基因是基因物質(zhì)與基因信息的合體，可以說基因物質(zhì)和基因信息都指向一物?；蛭镔|(zhì)是基因信息的載體，基因信息是基因物質(zhì)的表達(dá)?；?、基因物質(zhì)、基因信息呈現(xiàn)三位一體的存在模式。因此，筆者認(rèn)為，由于基因、基因物質(zhì)與基因信息都融于基因的這一特性，所以基因自我決定權(quán)的客體應(yīng)為基因。基因包含著決定人類生、老、病、死以及精神、行為等活動(dòng)的全部遺傳信息，并將人的尊嚴(yán)包含其中，具有“一身專屬性”的人格法益特點(diǎn)。[16]基因的實(shí)質(zhì)在于其所承載的信息，基因信息的背后是人的尊嚴(yán)。可以說，基因就等于人格尊嚴(yán)?；虻倪@一抽象性表征決定了基因是對(duì)人格整體的表彰，作為整體的人格，其沒有清晰的邊界，具有一定的概括性和抽象性，屬于抽象的一般人格。

基因分為與人體尚未分離的基因和與人體分離的基因?；蜃晕覜Q定權(quán)的權(quán)利主體可以決定是否從自身提取基因以及是否對(duì)自身基因加以利用，因此，尚未與人體分離的基因?qū)儆诨蜃晕覜Q定權(quán)的客體。另外，與身體分離的基因，除了基因物質(zhì)本身外，更多的是基因所表達(dá)的基因信息?；蜃晕覜Q定權(quán)的權(quán)能是對(duì)基因的支配和利用以及對(duì)基因信息的控制。與人體分離的基因包含權(quán)利主體的全部基因信息，必須賦予權(quán)利主體對(duì)該部分基因的控制權(quán)，因此，與人體分離的基因理所當(dāng)然的應(yīng)該作為基因自我決定權(quán)的權(quán)利客體。

綜上所述，基因自我決定權(quán)的客體是來自于權(quán)利人本身并受權(quán)利人自己控制和支配的基因。

(三)權(quán)利內(nèi)容

基因權(quán)利主體對(duì)其基因本身、與其基因有關(guān)的數(shù)據(jù)資料以及基因檢測的進(jìn)程享有完全的支配權(quán)和控制權(quán)?；蜃晕覜Q定權(quán)的權(quán)利內(nèi)容包括決定是否進(jìn)行基因檢測，決定檢測機(jī)構(gòu)對(duì)其基因數(shù)據(jù)和基因樣本的采集、分析、保存和銷毀，隨時(shí)提出終止基因檢測的決定，是否愿意知曉基因檢測的結(jié)果、是否同意基因檢測機(jī)構(gòu)對(duì)其基因樣本及基因信息的利用及傳播以及控制基因檢測機(jī)構(gòu)對(duì)其基因樣本和基因信息的利用及傳播情況。以上事項(xiàng)均需要受檢者知情并忠實(shí)聽取其意見和選擇。[1]155

此外，需要強(qiáng)調(diào)的是，決定是否獲知基因檢測的結(jié)果以及對(duì)檢測的基因信息的公開與否是基因自我決定權(quán)的重要權(quán)利內(nèi)容。在此事項(xiàng)上必須尊重受檢者的自我決定權(quán)，做到在基因檢測過程中，權(quán)利主體能夠基于自己的意志及自身利益的考量自主決定其基因信息是否公開以及公開的范圍和程度等。

四、基因自我決定權(quán)的行使——以知情同意為核心

知情同意是生命法學(xué)的基本原則。知情同意是病人、科學(xué)研究和實(shí)驗(yàn)等任何涉及人身操控行為的接受者所享有的基本權(quán)利內(nèi)涵，強(qiáng)調(diào)人身操控行為的接受者在充分獲得和完全理解相關(guān)信息的基礎(chǔ)上自愿、自由和自主地作出選擇和決定，意在防范專家暴政、保護(hù)病人和受試者對(duì)自己身體的控制和支配，進(jìn)而維護(hù)人的尊嚴(yán)和自主性。[1]142—143基因檢測中的知情同意是基因自我決定權(quán)實(shí)現(xiàn)的方法和路徑，基因和基因信息直接聯(lián)結(jié)著人的個(gè)體性、獨(dú)特性、多元性等人格價(jià)值最核心、最基本、最隱秘的部分，對(duì)基因和基因信息的不當(dāng)操作、介入和利用，必然會(huì)對(duì)人之為人的尊嚴(yán)感及其在社會(huì)中所享受的自由和平等產(chǎn)生嚴(yán)重的傷害。[1]141因此，在基因檢測的任何階段均要嚴(yán)格遵守知情同意的原則，尊重受檢者的自我決定權(quán)。

(一)基因檢測程序啟動(dòng)之自決

基因檢測與一般侵入性醫(yī)療行為不同，其對(duì)受檢者身體本身侵襲不大，但基因檢測結(jié)果對(duì)于受檢者的影響，卻不小于侵入性醫(yī)療?；蛐畔⒉坏绊憘€(gè)人，并涉及廣泛的家族成員，因此，是否接受基因檢測，應(yīng)充分告知受檢者有關(guān)基因檢測之風(fēng)險(xiǎn)及影響，才能確保其自主權(quán)。

在決定是否啟動(dòng)基因檢測階段，受檢者必須了解的情況包括：基因異常可能會(huì)有的情況，其嚴(yán)重性、變化、療法等；該基因異常遺傳的方式；檢測的可靠程度，以及發(fā)展出疾病的概率；告知檢測結(jié)果的程序，以及樣本的處理方式；如果檢測結(jié)果是陽性，對(duì)于受檢者、小孩及其家屬未來可能產(chǎn)生的影響等。[17]

所以，決定是否進(jìn)行基因檢測的大前提是，一定要透過遺傳咨詢，讓受檢者及其家屬充分了解基因檢測的內(nèi)容、檢測的局限性、可能獲得的結(jié)果及基因檢測的好處和壞處、可能造成的生理和心理影響以及其享有的隨時(shí)決定終止檢測的權(quán)利等。因?yàn)榛驒z測不是單純的醫(yī)療問題，也不是單純的檢測問題，其牽涉層面廣泛，影響受檢者跟家庭和其他人的互動(dòng)，甚至其基本的權(quán)益都會(huì)受到影響甚至被剝奪，這些都要整體的考量，要做適當(dāng)?shù)奶嵝选＝?jīng)過遺傳咨詢后，再由受檢者決定是否進(jìn)行基因檢測，從而保障受檢者的基因自我決定權(quán)。

(二)基因檢測各流程中的自決

基因自我決定權(quán)的行使主要體現(xiàn)為受檢者有權(quán)就基因檢測的各個(gè)環(huán)節(jié)作出是否同意的決定，當(dāng)然也可以撤銷其同意決定，中途退出檢測，從而控制檢測的進(jìn)程，達(dá)到對(duì)自己的利益?zhèn)ψ钚　?/p>

首先，是在對(duì)基因樣本的采集和檢測中，受檢者應(yīng)該被充分告知相關(guān)信息，了解基因檢測的過程，通過自我決定權(quán)的行使預(yù)防和應(yīng)對(duì)基因欺詐和基因“海盜”等侵權(quán)行為。其次，是對(duì)基因數(shù)據(jù)的分析、保存、利用和銷毀方面，必須得到受檢者明確的授權(quán)或指示決定，不得對(duì)相關(guān)數(shù)據(jù)擅自保存、利用和銷毀。《國際人類基因數(shù)據(jù)宣言》第2條就強(qiáng)調(diào)，受檢者必須在知情并不受任何脅迫和壓力的情況下，對(duì)基因檢測數(shù)據(jù)的保存、利用和銷毀等事項(xiàng)做出是否同意的明確表示。[18]最后，就是基因檢測樣本的保存和銷毀，對(duì)該事項(xiàng)仍應(yīng)遵從前面所述，必須經(jīng)過受檢者明確的意思表示，才能進(jìn)行。中國臺(tái)灣行政院衛(wèi)生署2005年出臺(tái)的《研究用人體檢體采集與使用注意事項(xiàng)》第11條規(guī)定：檢體保管者或檢體使用者應(yīng)妥善保存及管理檢體，檢體使用完畢或檢體提供者終止檢體使用的同意時(shí)，應(yīng)確實(shí)銷毀檢體，非經(jīng)檢體提供者事前之書面同意，不得繼續(xù)保存。[19]此規(guī)定可以類推到個(gè)人進(jìn)行基因檢測程序中，對(duì)于基因樣本的使用只能根據(jù)其原始目的，不得變更其用途，不得擅自保存和銷毀基因檢測樣本。對(duì)于剩余檢體的使用、轉(zhuǎn)移或銷毀都應(yīng)該經(jīng)過受檢者的書面同意，充分尊重受檢者進(jìn)行自我決定的權(quán)利。

(三)基因檢測結(jié)果自決

1.不知情的權(quán)利

宣告一個(gè)不知情權(quán)，聽起來可能有點(diǎn)奇怪。在過去的幾十年，特別強(qiáng)調(diào)病人有權(quán)被告知醫(yī)療的風(fēng)險(xiǎn)和利益，在此基礎(chǔ)上做出同意或不同意的決定?？隙ú∪说闹闄?quán)是基本的道德和法律原則，但現(xiàn)在面臨著明顯相反的要求，這種情況特別發(fā)生在基因遺傳領(lǐng)域。隨著基因檢測預(yù)測能力的增強(qiáng)，越來越多的人開始能夠知道他們處在一個(gè)嚴(yán)重疾病的風(fēng)險(xiǎn)中，而且沒有真正的機(jī)會(huì)去減少風(fēng)險(xiǎn)或者獲得一個(gè)有效的治療。這種檢測結(jié)果的獲知，可能會(huì)讓他們難以忍受，導(dǎo)致嚴(yán)重的心理抑郁，對(duì)他們的家庭生活和社會(huì)關(guān)系產(chǎn)生負(fù)面影響。對(duì)于許多人來說，發(fā)現(xiàn)自己有一個(gè)致病高風(fēng)險(xiǎn)基因，這種疾病難以治愈，這會(huì)使他們很沮喪，生活樂趣、生活質(zhì)量以及生活目標(biāo)都可能會(huì)消失。那么，在這種情況下，暴露一個(gè)人不想揭露的信息是不合理的。因此，法律應(yīng)該允許人們?nèi)ミx擇決定不接受潛在的有害信息，而繼續(xù)他們的平靜生活。此種情況下，醫(yī)師就有了不告知的義務(wù)。在基因檢測結(jié)果出來以后，決定知或不知是基因檢測自我決定權(quán)的權(quán)利表現(xiàn)，不知情權(quán)并沒有與自我決定權(quán)相背離，相反是對(duì)自我決定權(quán)的強(qiáng)化。[20]

2.基因信息的一般告知

基因信息的一般告知是指在受檢者選擇知悉檢測結(jié)果的情況下，檢測方對(duì)受檢者進(jìn)行的告知。基因檢測可以預(yù)知或確定受檢者是否罹患遺傳疾病，或是否為致病基因攜帶者[17]，如果檢測結(jié)果呈陽性，那么受檢者知悉后就可以盡早采取醫(yī)療措施進(jìn)行相關(guān)疾病的控制與治療，或者對(duì)人生進(jìn)行重新規(guī)劃等。此時(shí)，檢測方須尊重受檢者的意愿進(jìn)行基因信息的告知。當(dāng)然，檢測方在進(jìn)行檢測結(jié)果的告知時(shí)應(yīng)如實(shí)、客觀的告訴，不進(jìn)行隱瞞或夸大的告知。

另外，檢測方在進(jìn)行檢測結(jié)果的告知時(shí)，應(yīng)考慮以下因素：告知的程度、方式、目的限制及倫理考量。由于基因疾病的特殊性，其受多種因素的影響，尤其是多基因疾病，再加上醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)(檢測過失或疏漏)的存在，受檢者不能過度相信和依賴基因檢測的結(jié)果。因此，基因檢測結(jié)果的披露應(yīng)限制在一定范圍內(nèi)，披露的程度達(dá)到在通常情況下足以引起受檢者及其家屬對(duì)自身疾病狀況的重視即可。告知基因檢測信息的目的只能是出于對(duì)健康和生命的必要保障，避免肆意泄露受檢者的基因信息。最后，要考慮到基因信息告知對(duì)象對(duì)檢測結(jié)果的承受能力以及告知的必要性，如對(duì)于目前尚無治療方法的基因疾病，此時(shí)進(jìn)行告知可能是不人道的，檢測方應(yīng)在受檢者和受檢者的親屬之間建立一種對(duì)話機(jī)制，[21]33—39從而實(shí)現(xiàn)對(duì)基因信息的良性披露，更好地保障基因檢測方的利益。

(四)基因自我決定權(quán)的行使限制

在基因領(lǐng)域，由于基因檢測的特殊性，基因檢測自我決定權(quán)的行使不可能不受任何限制，自我決定不能被絕對(duì)自由地做出，基因檢測自我決定權(quán)的濫用，會(huì)導(dǎo)致對(duì)個(gè)體生命健康、人格尊嚴(yán)的侵害，不受任何限制的基因檢測自我決定權(quán)將是一種災(zāi)難。

1.強(qiáng)制檢測

是否應(yīng)該對(duì)特定疾病進(jìn)行強(qiáng)制基因檢測一直是備受爭議的問題。在20世紀(jì)70年代初期，美國政府規(guī)定某些所謂的“健康不良特定族群”必須接受鐮刀型紅血球細(xì)胞對(duì)偶基因的篩檢，而他們“隨機(jī)”亂選出來的特定族群包括：囚犯、黑人、拉丁美洲裔美國人。雖說此舉旨在協(xié)助降低鐮刀型紅血球貧血癥病童的人數(shù)，但是在進(jìn)行篩檢之后，美國政府卻也沒有提出任何進(jìn)一步的咨詢或醫(yī)療照顧。后來經(jīng)過公眾的大力反對(duì)，美國政府才終止了這項(xiàng)計(jì)劃。但從另一個(gè)角度來看，透過篩檢，預(yù)先知道罹病之概率以及預(yù)防的方法，不僅有益病患，而且能夠減輕社會(huì)的負(fù)擔(dān)。以美國加州為例，每名新生兒都必須采血一滴，檢測是否帶有某種化合物，使該嬰兒無法正常代謝含一般苯丙胺成分的食物。這種遺傳疾病叫做苯丙酮尿癥，病童在10歲之前，也就是大腦還在發(fā)育的階段，一旦吃下含有苯丙胺成分的食物，智力發(fā)育便會(huì)嚴(yán)重受損。但如果及早篩檢出來，輔以適當(dāng)?shù)娘嬍晨刂?不吃或只吃微量的苯丙胺成分食物)，病童還是能過正常人的生活。

強(qiáng)制檢測顯然是違反了受檢者的自主權(quán)。但是當(dāng)檢測的結(jié)果能夠有效地防止生下重癥的遺傳疾病病童，因此，降低社會(huì)對(duì)該類病患之醫(yī)療費(fèi)用支出時(shí)，強(qiáng)制檢測便有了正當(dāng)性的基礎(chǔ)。當(dāng)然，立法者必須審慎決定，哪些疾病(精神疾??？重大疾?。亢币娂膊。?、依據(jù)什么理由(及早預(yù)防？社會(huì)危險(xiǎn)？社會(huì)負(fù)擔(dān)？)、搭配什么措施(強(qiáng)制疫苗注射？特殊醫(yī)療計(jì)劃？建議墮胎？)可以要求人們接受基因之強(qiáng)制檢測。[22]

此外，對(duì)于一些會(huì)對(duì)公眾安全產(chǎn)生影響的職業(yè)，如飛行員等高危的大眾運(yùn)輸駕駛員，應(yīng)該進(jìn)行基因檢測，防止?jié)撛诘幕蚣膊∮绊懝姲踩?；還有就是在偵查機(jī)關(guān)出于偵查案件的需要可以強(qiáng)制對(duì)犯罪人員進(jìn)行基因檢測，獲得基因信息。當(dāng)然，強(qiáng)制進(jìn)行基因檢測必須符合法定的檢測程序。

2.針對(duì)未成年人和精神病人檢測中的知情同意

根據(jù)比較法上的經(jīng)驗(yàn)，要對(duì)這些同意能力有欠缺的人進(jìn)行基因檢測，必須滿足相當(dāng)嚴(yán)格的特別程序條件。如根據(jù)德國《人類基因檢測法案》第14條第1款的規(guī)定，在個(gè)人沒有能力認(rèn)知基因檢測的性質(zhì)、意義和范圍并因此不能調(diào)整其意愿時(shí)，為治療的目的所進(jìn)行的基因檢測以及取得必要的基因樣本只能在以下情況下進(jìn)行：(1)根據(jù)公認(rèn)的科學(xué)技術(shù)水平，這樣做對(duì)于避免、阻止或治療由基因引發(fā)的某種疾病或者健康狀況是必要的，或者在藥物治療的場合這樣做會(huì)對(duì)基因特性產(chǎn)生影響。(2)檢測前應(yīng)盡可能以受檢人可以理解的方式向其解釋，并且受檢人對(duì)于獲取必要的基因樣本沒有拒絕。(3)檢測給受檢人帶來的風(fēng)險(xiǎn)和負(fù)擔(dān)應(yīng)盡可能小。(4)按照本法第9條的規(guī)定已經(jīng)對(duì)受檢人的監(jiān)護(hù)人或者代理人給予了充分的告知，并且通過與代理人面對(duì)面的交流滿足了本法第10條有關(guān)基因咨詢的要求，而且代理人已經(jīng)按照本法第8條第1款的規(guī)定提供了同意。中國《民法通則》第12條至第14條規(guī)定了無民事行為能力人和限制行為能力人，對(duì)超出其行為能力的民事活動(dòng)由其監(jiān)護(hù)人作為法定代理人代為進(jìn)行。

從以上規(guī)定可以看出，對(duì)未成年人和精神病人這類特殊主體在進(jìn)行基因檢測時(shí)，其自我決定權(quán)的行使是受限制的。由于其沒有完全的意思表示能力，不能做到在完全理解的情況下做出基因檢測等一系列流程的決定。在這種情況下，為了避免與該類主體相關(guān)的其他人員權(quán)利受到傷害，也出于對(duì)該類特殊主體自我決定權(quán)的尊重，其在進(jìn)行基因檢測時(shí)應(yīng)由其法定代理人代為做出相關(guān)決定。

在賦予無或限制行為能力人的法定代理人代為行使其基因自我決定權(quán)的同時(shí)，或許，還應(yīng)該反思這樣一個(gè)問題：基因檢測完全由其法定代理人全權(quán)決定，這樣能保證這類人的權(quán)益不被侵害嗎？例如，在實(shí)踐中就存在這樣的情況：一位母親告訴醫(yī)師，她的家族有亨廷頓氏舞蹈癥遺傳病史，而她有兩個(gè)小孩，依她的能力只能提供一個(gè)子女就讀大學(xué)，所以這母親想要對(duì)她的兩個(gè)小孩進(jìn)行基因檢測，看哪一個(gè)患有此遺傳病，則她就送另一個(gè)子女去讀大學(xué)。那么患病的小孩可能會(huì)感到不受疼愛或覺得沒有生存的價(jià)值，如果這位母親進(jìn)而將檢測結(jié)果告訴這個(gè)小孩，那么這孩子將受到的傷害就不僅僅是教育機(jī)會(huì)的喪失了。所以，法定代理人代為行使基因自我決定權(quán)必須進(jìn)行適當(dāng)?shù)南拗啤?/p>

基因遺傳疾病包括成年前就發(fā)病的疾病和成年后發(fā)病的疾病，對(duì)于成年后發(fā)病這一特殊類型的遺傳疾病，法定代理人在代為行使自我決定權(quán)時(shí)應(yīng)受到限制。歐洲人類遺傳學(xué)會(huì)的倫理準(zhǔn)則第7點(diǎn)規(guī)定：關(guān)于成年后發(fā)作之疾病，對(duì)未成年人進(jìn)行癥狀前及預(yù)測性基因檢測，唯有成年前即可預(yù)防者(如預(yù)防性手術(shù)、為采取治療而及早檢測)，方才可以接受。否則，癥狀前及預(yù)測性基因檢測應(yīng)延后至當(dāng)事人成熟且有理解能力時(shí)進(jìn)行。[23]

英國臨床遺傳學(xué)會(huì)的倫理準(zhǔn)則中規(guī)定：基因檢測若不具有有效的醫(yī)療利益，則反對(duì)對(duì)未成年人進(jìn)行晚發(fā)性遺傳疾病之預(yù)測性基因檢測，父母應(yīng)尊重未成年子女的自主性及保密性，應(yīng)待子女成年后，或能夠理解檢測真相及接受各種可能的檢測結(jié)果，方可進(jìn)行檢測。美國人類遺傳學(xué)會(huì)與美國醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)院倫理準(zhǔn)則對(duì)于父母的決定權(quán)加以規(guī)范：若父母以非醫(yī)療因素要求對(duì)未成年子女進(jìn)行晚發(fā)性遺傳疾病檢測，以減輕父母自身的心理壓力，則應(yīng)限制或禁止父母的權(quán)利。加拿大兒科學(xué)會(huì)倫理準(zhǔn)則也有相同的規(guī)范，在特殊情況下，父母堅(jiān)決對(duì)其子女進(jìn)行基因檢測，檢測之疾病尚無醫(yī)學(xué)或其他利益，則醫(yī)師可依非未成年人最佳利益為由拒絕進(jìn)行檢測。[17]從上述文獻(xiàn)規(guī)定來看，父母在決定對(duì)未成年人進(jìn)行基因檢測時(shí)應(yīng)該受到限制，對(duì)沒有醫(yī)療利益的晚發(fā)性基因遺傳疾病父母不能代為做出進(jìn)行基因檢測的決定。同樣，對(duì)精神病人基因自我決定權(quán)的代為行使，應(yīng)考慮精神病人的精神疾病狀況及知情同意能力，[24]必須在兼顧精神病人的知情同意及對(duì)精神病人有醫(yī)療利益的情況下，監(jiān)護(hù)人才能代其行使基因自我決定權(quán)。

因此，文章的基本觀點(diǎn)是法定代理人在充分尊重?zé)o或限制行為能力人知情同意的基礎(chǔ)上，對(duì)這類人有醫(yī)療利益的基因檢測有權(quán)代為決定，否則，無權(quán)決定。

3.檢測方的強(qiáng)制告知義務(wù)

由于基因信息的特殊性，僅僅在尊重受檢者個(gè)人意愿的前提下進(jìn)行基因信息的告知，會(huì)導(dǎo)致基因信息相關(guān)者乃至公共利益的保護(hù)缺失。在基因信息牽涉受檢者近血親重大生命和健康利益以及涉及重大公共利益時(shí)，檢測方必須進(jìn)行基因信息的披露，無論受檢者是否同意披露。當(dāng)然，披露的對(duì)象僅限于與基因信息相關(guān)的人員。

受檢者的基因檢測結(jié)果如果涉及重大公共利益，則應(yīng)該對(duì)其進(jìn)行強(qiáng)制告知。如檢測出飛行員患有或?qū)⒒加胁灰孙w行的基因疾病，此時(shí)會(huì)涉及公共安全與利益，應(yīng)該對(duì)其進(jìn)行強(qiáng)制告知，即使他選擇了不被告知檢測結(jié)果。

如果不涉及公共安全或利益，但牽涉受檢者近血親等家庭成員的利益，如根據(jù)基因檢測結(jié)果，患者的近血親很有可能罹患某種疾病，這種疾病如果及時(shí)治療完全可以痊愈，則醫(yī)師對(duì)受檢者近血親有告知的義務(wù)。許多學(xué)者傾向于，醫(yī)師的這種告知義務(wù)可以期待通過患者進(jìn)行傳達(dá)，因?yàn)橐筢t(yī)師尋找并告知患者近血親家屬會(huì)有一定的困難，不具有可行性，并且會(huì)給醫(yī)師帶來沉重的負(fù)擔(dān)，[21]33—39因此，醫(yī)師此時(shí)的告知義務(wù)應(yīng)向患者行使即可，即便患者選擇不獲知檢測的結(jié)果。醫(yī)師在極少數(shù)情況下也可以向受檢者親屬直接告知，如中國臺(tái)灣人類遺傳學(xué)會(huì)公布的遺傳檢驗(yàn)及咨詢之倫理準(zhǔn)則第12條認(rèn)為具備下列條件的，醫(yī)師可違反保密義務(wù)向受檢者親屬進(jìn)行告知：一是已經(jīng)進(jìn)了合理的努力勸說病患自愿告知親屬，但未成功；二是如果不告知親屬，其可能發(fā)生重大、立即性的傷害，告知資訊將有助于其采取預(yù)防或干預(yù)措施以避免或減少傷害；三是可以明確指出有哪些親屬會(huì)受傷害；四是已采取適當(dāng)?shù)姆雷o(hù)措施，確保只會(huì)透露為診斷或治療親屬該疾病所需。[25]因此，檢測方不能一味的尊重受檢者的決定，其在特殊情況下負(fù)有強(qiáng)制告知的義務(wù)，必須披露受檢者的基因信息。

注釋：

① Moore v. Board of Regents of the University of California,793 P.2d 479(Cal.1990).

② 楊立新認(rèn)為，抽象人格權(quán)是對(duì)于意志自由的保護(hù)，包括自我決定權(quán)、一般人格權(quán)和人格商業(yè)利用權(quán)。

③ 如梁慧星認(rèn)為：“所謂人格權(quán)，指存在于權(quán)利人自己人格上的權(quán)利，亦即以權(quán)利人自己的人格利益為標(biāo)的之權(quán)利?！痹斠娏夯坌撬摹睹穹傉摗?法律出版社1996年版,第104頁。楊立新認(rèn)為：“人格權(quán)是指民事主體專屬享有，以人格利益為客體，為維護(hù)其獨(dú)立人格所必備的固有權(quán)利?！痹斠姉盍⑿滤摹度松頇?quán)法論》,人民法院出版社2002年版,第84頁。

[1] 姚建宗.新興權(quán)利研究[M].北京:中國人民大學(xué)出版社,2011:131—155.

[2] 黃丁全.醫(yī)療法律與生命倫理[M].北京:法律出版社,2007:688—689.

[3] 張小羅.基因權(quán)利研究[D].武漢：武漢大學(xué),2010.

[4] 許林東,張偉，許林勇等.基因檢測服務(wù)在醫(yī)學(xué)中的應(yīng)用[J].中國現(xiàn)代醫(yī)學(xué)雜志,2011,21(16):1888—1894.

[5] 蔡明誠.基因研究人體檢驗(yàn)采樣與原住民受試相關(guān)法律問題探討[C]∥林子儀,蔡明誠.基因科技與法律研討會(huì)論文集.臺(tái)北:學(xué)林文化事業(yè)有限公司,2003:503—553.

[6] 蘇玉菊.患者生命權(quán)與知情同意權(quán)沖突之解決——基于法律解釋的視角[J].清華法律評(píng)論,2013,6(2):104—116.

[7] 馬俊駒,余延滿.民法原論[M].北京:法律出版社,2010:108.

[8] 彭禮堂,饒傳平.網(wǎng)絡(luò)隱私權(quán)的屬性:從傳統(tǒng)人格權(quán)到資訊自決權(quán)[J].法學(xué)評(píng)論,2006(1):57—62.

[9] 尹田.論一般人格權(quán)[J].法律科學(xué),2002(4):11—18.

[10] 張莉.論人類基因的人格權(quán)屬性[J].政法論壇,2012,30(4):43—52.

[11] 楊立新,劉召成.抽象人格權(quán)與人格權(quán)體系之構(gòu)建[J].法學(xué)研究,2011(1):81—97.

[12] 魯旭,劉俊榮.基因研究中的知情同意之惑[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué),2013,34(8A):41—44.

[13] 李永軍.民事權(quán)利體系研究[M].北京:中國政法大學(xué)出版社,2008:107—115.

[14] 沈中,許文潔.隱私權(quán)論兼析人格權(quán)[M].上海:上海人民出版社,2010:34—38.

[15] 李倩,尹飛.人格權(quán)客體的再思考[J].甘肅社會(huì)科學(xué),2011(3):125—129.

[16] 李燕.論人對(duì)其基因的民事權(quán)利[J].東岳論叢,2008,29(4):171—174.

[17] 呂千佩.未成年人基因檢驗(yàn)之倫理議題探討[D].臺(tái)北：臺(tái)北醫(yī)學(xué)大學(xué),2010.

[18] 王康.基因權(quán)的私法規(guī)范[D].上海：復(fù)旦大學(xué),2012.

[19] 王美仁,林秀娟.草擬臺(tái)灣基因檢測倫理指導(dǎo)綱領(lǐng)[J].法律與生命科學(xué),2009,3(4):1—21.

[20] ROBERTO A.The right not to know: An autonomy based approach[J]. Journal of Medical Ethics, 2004，30 (5):435—439.

[21] 王康.論基因醫(yī)療信息對(duì)第三人的披露[J].法學(xué)論壇,2011,26(5):33—39.

[22] 楊秀儀.病人,家屬,社會(huì):論基因年代病患自主權(quán)可能之發(fā)展[C]∥林子儀,蔡明誠.基因科技與法律研討會(huì)論文集.臺(tái)北:學(xué)林文化事業(yè)有限公司,2003:487—489.

[23] 何建志,呂千佩.歐洲人類遺傳學(xué)會(huì)未成年人基因檢驗(yàn)準(zhǔn)則評(píng)述[J].法律與生命科學(xué),2009,3(4):35—45.

[24] 李功迎,李凌江.尊重精神病人的知情同意權(quán)[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué),2005,18(2):65—67.

[25] 侯英泠.基因檢測倫理指導(dǎo)綱領(lǐng)草案之我見[J].法律與生命科學(xué),2009,3(4):22—34.

On Right of Gene Self-determination

TIANYe,JIAOMeijiao

(Law School, Tianjin University, Tianjin 300072, China)

Behind the development of the genetic testing industry in full swing, few people pay attention to the rights of the subjects. The right of gene self-determination is the core right of the subjects, and it is the key to the legal regulation of genetic testing. The core of the right is informed and consent. It refers that the rights of the subjects in genetic testing to decide whether to take the test or not, and whether to agree to take the measures during the test and the final decision on how to deal with genetic information on their own free will. The right of gene self-determination belongs to the general personality right. The subject is testee and the object is the human genome. The exercise of the right is mainly reflected in the fully informed consent of the testing process and results. This right is not an absolute right, and therefore it should be restricted under certain circumstances.

genetic testing; right of self-determination; right of general personality; right content; right exercised

10.13766/j.bhsk.1008-2204.2014.0458

2014-09-17

國家社會(huì)科學(xué)基金資助項(xiàng)目(13CFX063)

田野(1979—)，男，黑龍江佳木斯人，副教授，博士，研究方向?yàn)槊裆谭?

D923.8

A

1008-2204(2016)04-0045-09