我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量與家庭支持現(xiàn)狀①

胡曉毅

·殘疾調(diào)查與統(tǒng)計·

我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量與家庭支持現(xiàn)狀①

胡曉毅

目的探究我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量和家庭支持的現(xiàn)狀，以及二者之間的關(guān)系。方法采用中文版家庭生活質(zhì)量評估量表以及家庭支持量表對我國3198名殘疾兒童的家庭進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量滿意度為（3.48±0.75），處于中等水平。殘疾兒童家庭對所獲家庭支持的感受度較低（1.68±0.57）。家庭生活質(zhì)量與專業(yè)支持的相關(guān)性最高（r=0.67，P＜0.001），其次與親屬的支持、社會組織的支持、朋友的支持以及配偶的支持都呈現(xiàn)中等相關(guān)（r=0.36～0.55，P＜0.01）。結(jié)論我國仍缺乏針對殘疾兒童家庭為中心的家庭支持服務(wù)項(xiàng)目，而這些家庭支持服務(wù)能顯著提升殘疾兒童家庭的整體生活質(zhì)量。需要切實(shí)組織好能切實(shí)支援幫助的家庭互助組織以及社會公益服務(wù)，提升家庭經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助，以此進(jìn)一步提升我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量。

家庭生活質(zhì)量；家庭支持；殘疾兒童

［本文著錄格式］胡曉毅.我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量與家庭支持現(xiàn)狀［J］.中國康復(fù)理論與實(shí)踐，2016，22（10）：1227-1231.

CITED AS：Hu XY.Fam ily quality of life and fam ily supportof children with disabilities in China［J］.Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（10）：1227-1231.

黨的十八大報告中首次明確了“健全殘疾人社會保障和服務(wù)體系”的發(fā)展方向，而殘疾兒童生存和發(fā)展最核心的，同時也是最需要社會支持和關(guān)注的微觀環(huán)境就是其家庭。近年來，國際學(xué)者們開始重視殘疾人家庭支持的研究，提出家庭生活質(zhì)量（fam ily quality of life，F(xiàn)QOL）的概念，指殘疾人家庭成員需求滿足的程度；家庭成員一起共度時光，共享生活的程度；以及家庭成員能夠從事對自身重要事情的程度［1］。在美國和加拿大等國家研究者的推動下，殘疾兒童家庭生活質(zhì)量研究成為殘疾人社會福利與康復(fù)服務(wù)一個嶄新的研究話題［2］。美國學(xué)者Poston等在2003年對187名殘疾家庭生活質(zhì)量進(jìn)行深度訪談的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，家庭生活質(zhì)量包含家庭互動、父母養(yǎng)育、身體健康/物質(zhì)福利、情感健康以及他們能獲取與殘疾相關(guān)的服務(wù)的滿意程度五個因素［3］。加拿大學(xué)者Kober等積極倡導(dǎo)以家庭生活質(zhì)量為出發(fā)點(diǎn)，制定智障成人的社區(qū)康復(fù)、家庭支持方案和社區(qū)融合計劃［4］。Foley等探究智障成年人的家庭生活質(zhì)量與工作、休閑活動的關(guān)系［5］。2013年Chiu等再次修訂家庭生活質(zhì)量的理論框架，認(rèn)為家庭生活質(zhì)量應(yīng)作為家庭支持與康復(fù)服務(wù)的核心評價標(biāo)準(zhǔn)，在該框架中，家庭需求決定著家庭的獨(dú)特特征［6］。系統(tǒng)因素（包括政策、體制、方案）直接影響著殘疾個體以及其家庭層面所獲得的支持、服務(wù)和實(shí)踐。家庭成員個體、家庭整體特征及其所獲得的各種家庭支持交互作用，決定家庭生活質(zhì)量，而家庭生活質(zhì)量又會產(chǎn)生出新的家庭需求，從而為社會福利和相關(guān)康復(fù)服務(wù)者提供家庭支持的需求，也不斷提升家庭功能的發(fā)揮力與執(zhí)行力［6］。

1　對象與方法

1.1對象

本研究對北京、上海、廣州、重慶四個城市，以及吉林省、河南省、山西省、四川省、湖北省、內(nèi)蒙古自治區(qū)的389所特殊教育學(xué)校以及地方殘聯(lián)系統(tǒng)下的52家學(xué)齡前殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，以及19所招收殘疾兒童的普通學(xué)校取得電話聯(lián)系，介紹本研究的目的和希望其參與的愿望。最終有159所特殊教育學(xué)校、27家學(xué)齡前殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)以及13所普通學(xué)校表達(dá)參與意愿。為了保證來自不同年齡階段、不同地區(qū)的殘疾兒童家庭參與到該研究中來，研究者采用分層抽樣的方法，對表達(dá)參與意愿的學(xué)校與機(jī)構(gòu)進(jìn)行抽選，隨后采用整體抽樣的方法，學(xué)校和機(jī)構(gòu)的所有殘疾兒童通過教師和行政人員發(fā)放問卷，并通過加裝回郵形式收集問卷。

本研究最終獲取回收問卷共3309份，回收率為79.5%，后剔除缺失信息達(dá)85%以上的問卷，最終有效問卷為3198份，并根據(jù)2011年我國發(fā)布的《殘疾人殘疾分類和分級》進(jìn)行殘疾類別和程度的劃分［22］，具體情況見表1。

1.2研究工具

采用美國堪薩斯大學(xué)比里奇殘障中心開發(fā)的家庭生活質(zhì)量量表的中文修訂版。該量表包括基本的家庭人口學(xué)信息，5個維度，共25個條目，采用Likert5點(diǎn)記分法，從“非常不滿意”到“非常滿意”按1～5分分為5個等級。該量表全面反映殘疾兒童家長對家庭生活整體滿意度的主觀評價，量表的信度和效度達(dá)到心理測量學(xué)指標(biāo)要求［23］，χ2=9.13，P=0.10，比較擬合指數(shù)（CFI）=0.99，RMSEA=0.06，Cronbach'sɑ= 0.88，重測信度為0.60～0.77，顯示數(shù)據(jù)擬合程度達(dá)到較好的水平。具體五個維度的效度為：①家庭互動（6個項(xiàng)目，Cronbach'sɑ=0.92）；②父母養(yǎng)育（6個項(xiàng)目，Cronbach'sɑ=0.88）；③情感健康（4個項(xiàng)目，Cronbach'sɑ=0.80）；④身體健康/物質(zhì)福利（5個項(xiàng)目，Cronbach'sɑ=0.88）；⑤殘疾相關(guān)的支持服務(wù)（4個項(xiàng)目，Cronbach'sɑ=0.92）。

表1　總樣本基本情況

此外，本研究還采用美國學(xué)者Dunst等1988年開發(fā)的家庭支持量表來評估我國殘疾兒童家庭支持的獲取情況。該量表由18個項(xiàng)目組成，分為5個維度：親屬的支持、配偶的支持、朋友的支持、社會組織（包括家長互助組織，公益組織等）的支持以及專業(yè)支持（包括康復(fù)人員、教師、社工等）。量表采用Likert5點(diǎn)記分法，0=不存在，1=沒有幫助，2=有一些幫助，3=有幫助，4=非常有幫助，5=極其有幫助。該量表在世界各國廣泛使用，表現(xiàn)出良好的心理測量學(xué)指標(biāo)，具體而言，Cronbach'sɑ=0.77，折半信度和重測信度為0.85～0.91之間（P＜0.001）。2009年Wang等曾使用該量表對中國368名中重度殘疾兒童進(jìn)行家庭支持調(diào)查，根據(jù)國情對問卷進(jìn)行調(diào)整和修正，并表現(xiàn)出較好的信度信息［24］。本研究使用修訂后的家庭支持量表，共13個項(xiàng)目。

1.3統(tǒng)計學(xué)分析

本研究采用SPSS 19.0進(jìn)行分析。家庭生活質(zhì)量和家庭支持的總分以及分領(lǐng)域得分以（xˉ±s）表示。兩者之間相關(guān)性使用Person相關(guān)分析。以總體家庭生活質(zhì)量為因變量，以家庭支持的5個維度為自變量進(jìn)行多元線性逐步（stepw ise）回歸。

2　結(jié)果

2.1我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量狀況

我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量總體處于3分（一般）和4分（滿意）之間（3.48±0.75），家庭互動＞身體健康/物質(zhì)福利＞父母養(yǎng)育＞情感健康＞殘疾相關(guān)的支持服務(wù)。該評估工具信度良好（Cronbach'sɑ=0.93）。

表2　家庭生活質(zhì)量狀況與信度

2.2我國殘疾兒童的家庭支持服務(wù)狀況

總體家庭支持度為（1.68±0.57），處于沒有幫助（1）到有一些幫助（2）之間。社會組織的支持尤其是家長互助組織對殘疾兒童家庭有所幫助（3.45±1.16）。結(jié)果還顯示，來自非正式、非專業(yè)人員的支持項(xiàng)目也是殘疾兒童家庭獲取支持的主要來源（如祖父母、配偶、親戚朋友等）。然而，家長普遍對來自于康復(fù)機(jī)構(gòu)、學(xué)校、殘聯(lián)和社區(qū)工作者的專業(yè)支持并沒有幫助，其均值排在最后一位（0到1之間）。見表3。

表3　家庭支持服務(wù)狀況

2.3我國殘疾兒童家庭支持服務(wù)狀況與家庭生活質(zhì)量的關(guān)系

家庭生活質(zhì)量與專業(yè)支持的相關(guān)性最高，其次與親屬的支持、社會組織的支持、朋友的支持以及配偶的支持都呈現(xiàn)中等相關(guān)。該表還顯示出家庭支持量表的5個維度之間呈中等的相關(guān)性（P＜0.01）。見表4。

表4　殘疾兒童家庭支持服務(wù)狀況與家庭生活質(zhì)量的相關(guān)性（r）

2.4家庭支持服務(wù)預(yù)測殘疾兒童家庭生活質(zhì)量的因素

專業(yè)支持、社會組織的支持和配偶的支持與家庭生活質(zhì)量總分獨(dú)立相關(guān)。其他支持維度未能進(jìn)入回歸模型，因此無法預(yù)測家庭生活質(zhì)量狀況。見表5。

表5　家庭支持服務(wù)預(yù)測殘疾兒童家庭生活質(zhì)量的回歸分析

3　討論

本研究顯示，我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量均處于一般水平和滿意水平之間，還有很大提高的空間。在這5個家庭生活主觀感受的評價維度中，家長對家庭內(nèi)部家人之間的交流互動的滿意度最高，而對于殘疾相關(guān)的支持滿意度最低，這與澳大利亞Davis等對其各自國家殘疾兒童家庭生活質(zhì)量的調(diào)查發(fā)現(xiàn)［20］一致，證明殘疾兒童的家庭內(nèi)部成員的團(tuán)結(jié)與互動，能提升其家庭的抗逆性與功能發(fā)揮，提升其家庭生活滿意度。此外本研究還發(fā)現(xiàn)我國殘疾兒童家庭支持的現(xiàn)狀不容樂觀，家庭對所獲支持的感受僅在有一些幫助與沒有幫助之間，家長普遍感覺來自于康復(fù)機(jī)構(gòu)、學(xué)校、殘聯(lián)和社區(qū)工作者的專業(yè)支持并沒有幫助，這也從家庭生活質(zhì)量中對于殘疾相關(guān)的支持滿意度最低體現(xiàn)出來。進(jìn)一步的相關(guān)分析與回歸也證實(shí)，專業(yè)人員提供的支持與社會組織的支持形成外部支持，并與家庭內(nèi)部尤其是配偶的支持共同顯著預(yù)測家庭生活的總體質(zhì)量表現(xiàn)。

本研究對殘疾兒童家庭生活質(zhì)量的研究結(jié)果與2012年胡曉毅等對北京地區(qū)發(fā)展性障礙兒童家庭生活質(zhì)量調(diào)查［21］，臺灣學(xué)者Chiu對臺灣地區(qū)殘疾兒童家庭生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果基本一致［25］，均處于一般到滿意水平，與美國、土耳其等國家庭生活質(zhì)量相比，處于比較低的水平［26］。此外，我國殘疾兒童的家庭互動滿意度水平較高，這可能受到我國傳統(tǒng)的家庭價值觀的深刻影響。相比其他國家和地區(qū)的研究，我國殘疾兒童家庭的身體健康與物質(zhì)福利處于比較高的水平，表明我國近些年對殘疾兒童家庭的經(jīng)濟(jì)扶持力度顯著增加。然而我國傳統(tǒng)的養(yǎng)育觀念和偏重認(rèn)知家庭教育模式可能導(dǎo)致我國家長對殘疾子女的養(yǎng)育滿意度上比較低，繁重的家庭養(yǎng)育負(fù)擔(dān)也直接影響了家長對自身情感健康的滿意度，這與美國、澳大利亞、韓國等國的研究結(jié)果一致。研究還顯示家長對殘疾相關(guān)的支持滿意度最低，這與我國缺乏家庭支持與康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目有直接的關(guān)系。與殘疾兒童相關(guān)的家庭支持服務(wù)可以顯著預(yù)測家庭生活質(zhì)量。研究還顯示我國殘疾兒童家庭對所獲家庭支持的感受度較低，這與Wang等的研究結(jié)果相一致，然而我國家長更傾向于滿意社會組織和非專業(yè)人員的支持，與已有文獻(xiàn)有所不同，這主要是由于我國目前康復(fù)機(jī)構(gòu)、學(xué)校等場所沒有為家長提供針對于家長的支持服務(wù)項(xiàng)目，包括心理咨詢、家庭規(guī)劃等。

本研究的局限性體現(xiàn)三個方面。第一，樣本中的殘疾兒童類型仍不夠全面，由于在特教學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)以及普通學(xué)校取樣，可能造成某些殘疾類型，尤其肢體殘疾兒童的數(shù)量有限；第二，本研究沒有做對照組的研究，即對照我國普通兒童家庭生活質(zhì)量與殘疾兒童家庭生活質(zhì)量的比較，未來研究可圍繞此展開系列的比較分析；第三，本研究沒有對殘疾兒童家庭生活質(zhì)量的可能的人口學(xué)影響因素，如殘疾兒童殘疾類別、殘疾程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等做差異分析，這也是未來研究的方向之一。

研究顯示我國仍缺乏針對殘疾兒童家庭為中心的家庭支持服務(wù)項(xiàng)目，如家庭康復(fù)、心理咨詢、喘息照護(hù)等，而這些家庭支持服務(wù)能顯著提升殘疾兒童家庭的整體生活質(zhì)量。此外，政府需要組織好能切實(shí)提供支援幫助的家庭互助組織以及社會公益服務(wù)。最后，根據(jù)我國殘疾兒童家庭收入普遍低下的現(xiàn)狀，應(yīng)提升家庭經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助，提高目前補(bǔ)助金的發(fā)放金額，切實(shí)提高其收入水平，從而提高其家庭整體的生活質(zhì)量水平。

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Fam ily Quality of Lifeand Fam ily Supportof Children with Disabilities in China

HU Xiɑo-yi
Departmentof SpecialEducation，F(xiàn)aulty of Education，Beijing NormalUniversity，Beijing 100875，China
Correspondence to HU Xiɑo-yi.E-mail：huxiaoyi@bnu.edu.cn

Objective To explore the fam ily quality of life and fam ily supportstatus of children with disabilities，aswellas the relationship between them in China.Methods A totalof 3198 familieswith childrenwith disabilitieswere surveyed with Chinese Version of Family Quality of Life Scale and Fam ily Support Scale.Results The satisfaction of fam ily quality of lifewas（3.48±0.75），in them iddle level.The support degree was（1.68±0.57），in the low level.The fam ily quality of life highly correlated with professional support（r=0.67，P＜0.001），and also correlated with support from relatives，socialorganizations，friendsand spouse（r=0.36～0.55，P＜0.01）.Conclusion China is lacking of fam ily-centered support services to children with disabilities，that can significantly predict fam ily quality of life.It is needed to organize the family-to-family help organizations and socialwelfare services，improve the social finance allowance，with the overarching purpose to improve the family quality of life for familieswith childrenwith disabilities in China.

fam ily quality of life；fam ily support；childrenwith disabilities

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.10.025

R49

A

1006-9771（2016）10-1227-05

國家社會科學(xué)基金青年項(xiàng)目（No.13CSH106）。

北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育系，北京市100875。作者簡介：胡曉毅（1977-），女，漢族，北京市人，博士，副教授，主要研究方向：殘疾兒童家庭支持。E-mail：huxiaoyi@bnu.edu.cn。

在國際上，殘疾兒童家庭生活質(zhì)量研究已成為家庭支持成效的重要評價指標(biāo)，學(xué)者通常使用美國堪薩斯大學(xué)比里奇研究所開發(fā)的家庭生活質(zhì)量量表，從家庭互動、家長養(yǎng)育、情感健康、身體健康、物質(zhì)福利及與殘疾有關(guān)的支持來評估殘疾兒童家庭生活的主觀滿意度［7］。例如Schlebusch等對南非孤獨(dú)癥兒童家庭［8］，Aznar等對拉丁裔美國家庭［9］，Svraka等對波斯尼亞和黑塞哥維那［10］，Brown等對澳大利亞、比利時、加拿大、斯洛文尼亞、韓國、日本等國［11］，Wang對美國殘疾兒童家庭［12］，Tait等對香港殘疾兒童家庭［13］，Ho等對波蘭智障兒童家庭［14］以及Mas等對西班牙殘疾幼兒的家庭［15］分別進(jìn)行調(diào)查研究。這些研究普遍發(fā)現(xiàn)殘疾兒童的家庭生活質(zhì)量總體處于中等水平，其中經(jīng)濟(jì)福利，所獲取得家庭支持得分最低，即家庭所最為不滿意的維度。研究還發(fā)現(xiàn)家庭本身的客觀特征，包括家庭收入、兒童的年齡和殘疾類別均為家庭生活質(zhì)量的預(yù)測因素［16］。美國對全國孤獨(dú)癥患者家庭的全國調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭支持也影響其主觀滿意度［17］。殘疾兒童的家庭支持是指個體所獲得的由專業(yè)人員、家人、親朋好友所提供的各種專業(yè)或非專業(yè)的情感、物質(zhì)、信息、實(shí)體以及經(jīng)濟(jì)援助。Boehm的研究表明，殘疾兒童家庭支持直接影響其家庭生活質(zhì)量［18］，Ajuwon等的研究也表明二者呈現(xiàn)顯著正相關(guān)關(guān)系［19］。同樣，澳大利亞Davis的報道，專業(yè)人員提供的家庭支持服務(wù)是預(yù)測其家庭生活質(zhì)量的顯著預(yù)測因素［20］。2012年胡曉毅等曾對北京地區(qū)發(fā)展障礙兒童家庭生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查研究，發(fā)現(xiàn)家庭生活質(zhì)量處于中等水平，對殘疾相關(guān)的支持如康復(fù)服務(wù)等需求迫切［21］。

本研究延續(xù)并拓展以往研究，通過我國各種殘疾兒童家庭主觀感受的生活質(zhì)量之視角，分析我國殘疾兒童家庭主觀滿意度，以期對我國殘疾兒童家庭的支持服務(wù)提供借鑒。具體的研究問題如下。①我國殘疾兒童家庭生活質(zhì)量的總體水平和各維度狀況如何？我國殘疾兒童的家庭支持服務(wù)狀況如何？②我國殘疾兒童家庭支持服務(wù)狀況與家庭生活質(zhì)量的關(guān)系如何？③家庭支持服務(wù)是否能顯著預(yù)測殘疾兒童家庭生活質(zhì)量？

（2016-04-06

2016-05-31）