1例成骨不全患兒外固定架固定術(shù)后護(hù)理的循證康復(fù)實(shí)踐①

劉俊香，劉　霞

1例成骨不全患兒外固定架固定術(shù)后護(hù)理的循證康復(fù)實(shí)踐①

劉俊香1，劉霞2

目的為1例成骨不全患兒外固定架固定術(shù)后制定安全有效的康復(fù)方案。方法在全面評(píng)估患兒病情的基礎(chǔ)上，提出臨床問題，全面檢索美國(guó)國(guó)立指南庫(kù)（NGC）、Cochrane Library、PubMed、CBM、CNKI、萬方數(shù)據(jù)庫(kù)，并追溯參考文獻(xiàn)，將獲得的高質(zhì)量臨床證據(jù)結(jié)合患兒情況及家屬意愿，制定康復(fù)方案。結(jié)果共檢出隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)1篇，病例報(bào)告4篇。制定漸進(jìn)性康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃并實(shí)施，康復(fù)期間患兒無新發(fā)骨折，肌力、步態(tài)、日常生活活動(dòng)能力等有較大改善。20周時(shí)Berg評(píng)分43分，Barthel指數(shù)80分。結(jié)論采用循證的方法，為該成骨不全患兒外固定架固定術(shù)后制定的漸進(jìn)性康復(fù)訓(xùn)練方案，安全性、有效性、可行性均較好，有利于患兒回歸家庭，回歸社會(huì)。

成骨不全；外固定架；護(hù)理；康復(fù)；循證醫(yī)學(xué)

作者單位：1.重慶三峽醫(yī)藥高等?？茖W(xué)校護(hù)理系，重慶市404120；2.重慶三峽中心醫(yī)院百安分院康復(fù)一科，重慶市404120。作者簡(jiǎn)介：劉俊香（1967-），女，漢族，重慶市人，副教授，主要研究方向：循證護(hù)理。E-mail：ljx1967828@163.com。

［本文著錄格式］劉俊香，劉霞，等.1例成骨不全患兒外固定架固定術(shù)后護(hù)理的循證康復(fù)實(shí)踐［J］.中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐，2016，22（4）：488-492.

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成骨不全（osteogenesis imperfecta）又稱脆骨癥、瓷娃娃病，是一種由于基因缺陷引起Ⅰ型膠原或Ⅰ型膠原相關(guān)蛋白異常的罕見遺傳性疾病［1］，發(fā)病率為1/ 25000～1/10000［2］。臨床以骨容量減少、骨強(qiáng)度下降為主要表現(xiàn)，輕微外力即可引起骨折，常伴有骨骼畸形，生長(zhǎng)發(fā)育缺陷等［3］。現(xiàn)重慶某醫(yī)院骨科收治1例成骨不全患兒，病情特殊，既需要康復(fù)鍛煉增強(qiáng)機(jī)體各功能，又要避免運(yùn)動(dòng)導(dǎo)致骨折。為給患兒提供安全有效的康復(fù)指導(dǎo)，醫(yī)護(hù)人員對(duì)此進(jìn)行循證研究，現(xiàn)報(bào)道如下。

1　一般資料

患兒男，9歲，出生10個(gè)月被診斷為成骨不全伴右脛腓骨假關(guān)節(jié)，輕度外力即可引起下肢骨折，至入院時(shí)累計(jì)骨折4次；1年前行右脛骨遠(yuǎn)端截骨矯形加壓、近端截骨延長(zhǎng)、外固定架固定術(shù)，現(xiàn)因出現(xiàn)截骨近端不愈合入院。入院查體：身高122 cm，體質(zhì)量31 kg，右小腿外固定架固定，骨盆傾斜，右脛骨前弓。X線示，右股骨向內(nèi)彎曲，右脛骨呈前凸彎曲狀，截骨近端成角畸形，遠(yuǎn)端對(duì)位尚可，見圖1、圖2。堿性磷酸酶207 U/L，血磷1.68 mmol/L，Ⅰ型膠原羧基端片段2.03 ng/ml，總Ⅰ型前膠原氨基端肽425.80 ng/ml。根據(jù)其臨床特征，結(jié)合文獻(xiàn)報(bào)道［3-4］，屬輕中度成骨不全。

手術(shù)調(diào)整右下肢外固定架，以矯正畸形，促進(jìn)骨折愈合。術(shù)后患兒右下肢戴外固定架，輕度跛行。髕上10 cm大腿圍：左側(cè)31.5 cm，右側(cè)30 cm，右側(cè)股四頭肌中度肌萎縮。徒手肌力測(cè)定（manual muscle testing，MMT）：腹肌4-級(jí)，右下肢4-級(jí)，左下肢4級(jí)，雙上肢5-級(jí)。Berg平衡量表評(píng)分37分，有跌倒的風(fēng)險(xiǎn)。Barthel指數(shù)70，日常生活活動(dòng)能力中度功能缺陷。

圖1　右下肢側(cè)位片

圖2　右下肢正位片

2　方法

2.1提出問題

目前患兒下肢肌力較差。因害怕骨折，家屬常限制患兒活動(dòng)，導(dǎo)致其平衡性、日常生活活動(dòng)能力進(jìn)一步減弱?？茖W(xué)的康復(fù)訓(xùn)練可促進(jìn)骨折愈合，增加肌肉力量，改善平衡能力，提高生活質(zhì)量，尤其在近年來，人們對(duì)骨折術(shù)后早期功能訓(xùn)練的積極意義已達(dá)成共識(shí)［4］。為保證康復(fù)方案的安全有效性，提出問題：目前針對(duì)輕中度成骨不全患兒的康復(fù)訓(xùn)練方法有哪些，其有效性、安全性如何？

2.2證據(jù)檢索

2.2.1檢索順序

根據(jù)Haynes等提出的“5S”模型［5］，依次檢索相關(guān)的臨床實(shí)踐指南、Meta分析和設(shè)計(jì)良好的大樣本隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)（randomized controlled trial，RCT）、小樣本RCT、非隨機(jī)的臨床對(duì)照試驗(yàn)、綜述及專家意見。

2.2.2證據(jù)來源與檢索詞

計(jì)算機(jī)檢索美國(guó)國(guó)立指南庫(kù)（National Guideline Clearinghouse，NGC）、Cochrane Library、PubMed、CBM、CNKI、萬方數(shù)據(jù)庫(kù)。檢索詞：Osteogenesis imperfecta、porcelain doll disease、brittle bone disease、osteoporosis、amount of exercise、external fixator、rehabilitation、physical therapy、physical training、成骨不全、瓷娃娃病、脆骨癥、骨質(zhì)疏松、運(yùn)動(dòng)、物理療法、康復(fù)、鍛煉、外固定架。

2.2.3檢索結(jié)果

剔除重復(fù)文獻(xiàn)，并仔細(xì)閱讀文題、摘要和全文，最終納入5項(xiàng)研究［6-10］，其中RCT 1篇，病例報(bào)告4篇。

2.3證據(jù)分析

對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)，并按照2011年牛津證據(jù)分級(jí)與推薦意見強(qiáng)度（包括5個(gè)推薦級(jí)別，10個(gè)證據(jù)水平）做出推薦。見表1、表2。

表1　1篇納入RCT的Jadad質(zhì)量評(píng)分表

表2　5篇納入研究的證據(jù)評(píng)價(jià)

Van Brussel等將34例輕中度成骨不全患兒，隨機(jī)分為兩組，干預(yù)組進(jìn)行12周的漸進(jìn)性康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)照組予以常規(guī)護(hù)理；結(jié)果顯示，12周時(shí)干預(yù)組較對(duì)照組肌力提高12%，峰值耗氧量（VO2peak）提高17%，主觀疲勞感（CIS-20）低4.2分；24周時(shí)，VO2peak提高6%，肌力、主觀疲勞感無顯著性差異；36周時(shí)，各指標(biāo)均無顯著差異。隨訪期間，未發(fā)生因康復(fù)鍛煉導(dǎo)致的新發(fā)骨折（Ⅱb級(jí)證據(jù)）［6］。

Binder等1983年最先對(duì)2例輕中度成骨不全患兒實(shí)施個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練，取得良好效果且無康復(fù)導(dǎo)致的新發(fā)骨折出現(xiàn)（Ⅳ級(jí)證據(jù)）［7］。隨后又展開一項(xiàng)長(zhǎng)達(dá)10年的研究，將成骨不全患兒根據(jù)運(yùn)動(dòng)能力不同分為3組，分別進(jìn)行運(yùn)動(dòng)干預(yù)。其中17例輕中度成骨不全患兒的訓(xùn)練內(nèi)容主要包括關(guān)節(jié)主動(dòng)活動(dòng)、腰背肌主動(dòng)牽伸、四肢抗低阻力運(yùn)動(dòng)、游泳等。結(jié)果顯示患兒的肌力、平衡性、身體功能均有顯著改善，但報(bào)道稱隨訪期間患兒均有新發(fā)骨折出現(xiàn)，但未說明具體原因（Ⅳ級(jí)證據(jù)）［8］。

在Semler等的一項(xiàng)研究中，4例成骨不全患兒接受為期6個(gè)月的全身震動(dòng)療法，干預(yù)后患兒肌力、日常生活活動(dòng)能力有所提高，但未描述是否有新發(fā)骨折發(fā)生（Ⅳ級(jí)證據(jù)）［9］。隨后Semler等又將此療法用于其他8例患兒，取得相似結(jié)果（Ⅳ級(jí)證據(jù)）［10］。不同納入研究間的比較見表3。

2.4應(yīng)用證據(jù)

2.4.1制定康復(fù)方案

2.4.1.1康復(fù)目標(biāo)

研究認(rèn)為伴下肢畸形的輕中度成骨不全患兒，康復(fù)訓(xùn)練的主要目的是提高其日常生活活動(dòng)能力［8，10］。經(jīng)骨科醫(yī)師和康復(fù)師全面評(píng)估患兒情況（如臨床資料中所述），提出近遠(yuǎn)期康復(fù)目標(biāo)。近期：增強(qiáng)右下肢肌力，提高平衡能力，改善步態(tài)，生活基本自理。遠(yuǎn)期：生活完全自理，可回歸家庭、回歸社會(huì)。

2.4.1.2康復(fù)方案

將所獲證據(jù)告知患兒及家屬，結(jié)合患兒意愿，共同完成方案制定。近期，采用Van Brussel等提出的12周漸進(jìn)性康復(fù)訓(xùn)練方案［6］。每次大約50 min，依次進(jìn)行熱身運(yùn)動(dòng)10 min，有氧運(yùn)動(dòng)10 min，抗阻運(yùn)動(dòng)15 min，有氧運(yùn)動(dòng)10 min，放松。前6周每周2次，后6周每周3次（Ⅱb級(jí)證據(jù)）。但該研究同時(shí)指出，訓(xùn)練停止后康復(fù)效果將隨時(shí)間消失（Ⅱb級(jí)證據(jù)），遠(yuǎn)期必須堅(jiān)持鍛煉［4］。目前尚缺乏高質(zhì)量的遠(yuǎn)期研究報(bào)道，因此本患兒的遠(yuǎn)期康復(fù)方案將待12周訓(xùn)練完成后再制定。

2.4.1.3康復(fù)內(nèi)容

熱身運(yùn)動(dòng)主要包括主動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、腰背肌主動(dòng)牽伸、髖外展肌與跟腱牽伸、姿勢(shì)轉(zhuǎn)換、靠墻直立［8］等（Ⅳ級(jí)推薦）。有氧運(yùn)動(dòng)主要包括步行［7］（Ⅳ級(jí)推薦）、臺(tái)階訓(xùn)練等?？棺柽\(yùn)動(dòng)主要為雙下肢抗低阻力運(yùn)動(dòng)［8］（Ⅳ級(jí)推薦），最大負(fù)荷不超過1 kg［6］（Ⅱb級(jí)證據(jù)），且阻力置于阻力臂的近端（Ⅳ級(jí)推薦）。放松主要包括軟組織松動(dòng)術(shù)［8］（Ⅳ級(jí)推薦）等。

2.4.1.4注意事項(xiàng)

①由于患兒右下肢戴外固定架，且有骨折未愈合，抗阻運(yùn)動(dòng)開始時(shí)必須由醫(yī)務(wù)人員輔助支撐外固定架；②循序漸進(jìn)增加活動(dòng)量、活動(dòng)時(shí)間及活動(dòng)種類［11］，訓(xùn)練過程中及時(shí)評(píng)估患兒的耐受情況，避免超負(fù)荷的康復(fù)鍛煉；③康復(fù)場(chǎng)地平坦寬闊，訓(xùn)練過程中時(shí)刻有醫(yī)護(hù)人員加以保護(hù)；④做好外固定架的針道護(hù)理，防止感染發(fā)生。

表3　輕中度成骨不全患兒康復(fù)訓(xùn)練方法納入研究的比較分析

2.4.2實(shí)施康復(fù)方案

由參與循證過程的1名醫(yī)生、1名康復(fù)師、1名護(hù)士組成康復(fù)團(tuán)隊(duì)。醫(yī)生和康復(fù)師在每次訓(xùn)練的前、中、后對(duì)患兒做全面評(píng)估；康復(fù)師和護(hù)士主要負(fù)責(zé)指導(dǎo)患兒訓(xùn)練，并隨時(shí)評(píng)估其耐受情況。由于該方案可行性好，證據(jù)推薦等級(jí)較高，患兒及家屬意愿明確，該患兒在本院骨科和康復(fù)科順利完成了12周的漸進(jìn)性康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目。

2.5效果評(píng)價(jià)

2.5.1肌力評(píng)定

采用最常用的MMT法［12］，0～5級(jí)，用“+”或“-”加以補(bǔ)充。

2.5.2身體平衡性評(píng)定

采用Berg平衡量表法［13］，41～56分，完全獨(dú)立；＜40分，有摔倒的危險(xiǎn)；21～40分，輔助下步行；0～20分，限制輪椅。

2.5.3日常生活活動(dòng)能力評(píng)定

采用Barthel指數(shù)［14］。100，完全正常；＞60，雖有輕殘疾但尚能獨(dú)立；60～41，中度殘疾；40～20，重度殘疾；＜20，完全殘疾。

3　結(jié)果

12周漸進(jìn)性康復(fù)訓(xùn)練期間，家屬積極配合，患兒情緒穩(wěn)定，訓(xùn)練強(qiáng)度耐受良好；康復(fù)期間患兒未出現(xiàn)新發(fā)骨折及針道感染?？祻?fù)第3周，患兒可完成無其他輔助下正常站姿靠墻直立。第9周可達(dá)到患肢單腿負(fù)重80%，開始進(jìn)行減重下臺(tái)階（高度11 cm）訓(xùn)練。雙下肢抗阻運(yùn)動(dòng)時(shí)，沙袋置于大腿部位，前9周由康復(fù)師輔助支撐右下肢外固定架進(jìn)行鍛煉，第10周開始由患兒獨(dú)自完成。12周后對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)評(píng)定：①輕跛步態(tài)有所改善；②髕上10 cm大腿圍左側(cè)32.5 cm，右側(cè)31.5 cm；③腹肌肌力4級(jí)；④右下肢肌力4級(jí)，左下肢肌力5-級(jí)，雙上肢肌力5級(jí)；⑤Barthel指數(shù)80分，輕度功能缺陷；⑥Berg評(píng)分43分，無跌倒風(fēng)險(xiǎn)，能獨(dú)立行走。綜合評(píng)價(jià)結(jié)果顯示基本達(dá)到預(yù)定目標(biāo)。

訓(xùn)練結(jié)束后，根據(jù)評(píng)定結(jié)果，康復(fù)團(tuán)隊(duì)和患兒及家屬共同制定遠(yuǎn)期康復(fù)方案。由于患兒將出院，考慮漸進(jìn)性康復(fù)鍛煉，器械簡(jiǎn)單易得，安全性、有效性、可行性均較好，患兒在家期間將仍采用此方案，每周3次維持不變。但應(yīng)注意：①做好針道護(hù)理，發(fā)現(xiàn)紅腫等現(xiàn)象及時(shí)就診；②抗阻運(yùn)動(dòng)時(shí)，最大負(fù)荷不超過1 kg，且置于大腿近側(cè)；③家屬做好陪護(hù)工作，隨時(shí)評(píng)估患兒耐受情況，量力而行；④定期復(fù)查。

2個(gè)月隨訪期間，無新發(fā)骨折，無針道感染，康復(fù)效果維持穩(wěn)定，各項(xiàng)指標(biāo)繼續(xù)好轉(zhuǎn)，患兒生活基本自理。不同時(shí)期康復(fù)評(píng)定結(jié)果見表4。

表4　不同時(shí)期患兒康復(fù)評(píng)定結(jié)果比較

4　討論

知識(shí)轉(zhuǎn)化（knowledge translation，KT）是全球衛(wèi)生保健關(guān)注點(diǎn)，通過轉(zhuǎn)化，可彌合研究與實(shí)踐之間的差距［15］。循證實(shí)踐是實(shí)現(xiàn)知識(shí)轉(zhuǎn)化的重要途徑，通過循證實(shí)踐，縮短研究結(jié)果與實(shí)踐之間的距離。目前，國(guó)外循證醫(yī)學(xué)和循證護(hù)理領(lǐng)域的學(xué)者提出多項(xiàng)循證實(shí)踐概念框架，為實(shí)現(xiàn)知識(shí)轉(zhuǎn)化和證據(jù)應(yīng)用提供了很重要的指導(dǎo)［16］。加拿大Graham教授團(tuán)隊(duì)2006年提出知識(shí)轉(zhuǎn)化模式（Knowledge-to-Action Process Framework，KTA）［17］，英國(guó)皇家護(hù)理學(xué)院Kitson教授2002年提出證據(jù)應(yīng)用的PARIHS模式［18］，Newhouse教授等2007年提出的John Hopkins循證護(hù)理實(shí)踐模式（Johns Hopkins Nursing EBP Model and Guidelines）［19］，在近10年來均得到廣泛應(yīng)用［20］。國(guó)內(nèi)復(fù)旦大學(xué)Joanna Briggs循證護(hù)理合作中心根據(jù)歷年來開展的證據(jù)綜合、證據(jù)傳播、證據(jù)應(yīng)用的研究與實(shí)踐［21］，構(gòu)建循證護(hù)理實(shí)踐路徑圖，該路徑圖指導(dǎo)護(hù)理實(shí)踐者，以評(píng)判性思維正確分析護(hù)理問題，通過科學(xué)路徑、有效的資源利用、理性的判斷，制定科學(xué)有效的護(hù)理方案［16］。循證護(hù)理即通過尋求最佳臨床證據(jù)為臨床護(hù)理實(shí)踐提供可靠的科學(xué)依據(jù)，胡雁認(rèn)為循證護(hù)理實(shí)踐對(duì)促進(jìn)護(hù)理決策的科學(xué)性、護(hù)理措施的有效性有著積極的意義［22］。

成骨不全癥的主要表現(xiàn)是患者骨脆性大，同時(shí)伴有長(zhǎng)骨弓狀畸形。長(zhǎng)骨畸形不僅影響患者的功能，而且易導(dǎo)致骨折反復(fù)發(fā)生，嚴(yán)重影響患者站立和行走功能［23］。成骨不全的治療比較復(fù)雜，需要多學(xué)科相互協(xié)作，目前尚沒有科學(xué)有效的根治方法［24］，臨床上主要綜合應(yīng)用康復(fù)訓(xùn)練、藥物治療及手術(shù)治療［25］。其治療護(hù)理目的是預(yù)防和治療骨折，防止骨折畸形愈合，使患者獲得長(zhǎng)期的功能恢復(fù)以及最大的生活自理能力，提高患者的生活質(zhì)量。專業(yè)的康復(fù)輔助可以幫助患者改善功能活動(dòng)［26］，而肢體功能恢復(fù)需要長(zhǎng)期、規(guī)律的康復(fù)訓(xùn)練，尋找科學(xué)有效的康復(fù)鍛煉方案及效果評(píng)價(jià)方法尤為重要。

因此，本研究通過查閱大量的文獻(xiàn)并進(jìn)行深度分析，醫(yī)、護(hù)、技及循證護(hù)理教師共同合作，從循證的角度制定了科學(xué)、有效的康復(fù)訓(xùn)練目標(biāo)及方案并應(yīng)用于成骨不全患兒，同時(shí)綜合應(yīng)用多種評(píng)價(jià)方法對(duì)康復(fù)鍛煉效果進(jìn)行監(jiān)測(cè)與評(píng)價(jià)。不僅有效地解決了成骨不全患兒“鍛煉怕骨折、不鍛煉怕廢用”的棘手問題，而且取得良好的康復(fù)效果，為成骨不全患兒康復(fù)鍛煉提供了科學(xué)、有效的參考和依據(jù)?；谘C基礎(chǔ)的康復(fù)方案及評(píng)價(jià)方法，較安全地將循證的思想用于罕見病的護(hù)理實(shí)踐，同時(shí)結(jié)合患者需求，必將提高護(hù)理質(zhì)量，使罕見病的患者受益。在將來的護(hù)理實(shí)踐中，應(yīng)該進(jìn)一步引入循證實(shí)踐，使護(hù)理質(zhì)量不斷提高，護(hù)理事業(yè)不斷發(fā)展。

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Evidence-based Nursing Practice for Postoperative Rehabilitation of a Patient with Osteogenes Isimperfecta after External Fixation

LIU Jun-xiang1，LIU Xia2
1.Nursing Department of Chongqing Three Gorges Medical College，Chongqing 404120，China；2.First Rehabilitation Division of Baian Branch，Chongqing Three Gorges Central Hospital，Chongqing 404120，China
Correspondence to LIU Jun-xiang.E-mail：ljx1967828@163.com

Objective To make an evidence-based rehabilitation plan for a patient with osteogenesis imperfecta after external fixation. Methods Based on a comprehensive assessment for the patient's condition，the clinical problems were listed.Related articles were searched from National Guideline Clearinghouse（NGC），The Cochrane Library，PubMed，CBM，CNKI and Wanfang databases.And the reference list of each eligible article was also included.Finally the optimum rehabilitation program was designed with optimal clinical evidence，patient's conditions and relatives'willingness.Results 1 randomized controlled trial and 4 case reports were included.A progressive exercise program was developed and implemented.No new fractures occurred during the intervention.Muscle strength，gait，activities of daily living had been greatly improved.20 weeks later，the Berg score was 43 and the Barthel index was 80.Conclusion The progressive rehabilitation exercise program developed from evidence-based practice is safe，effective and feasible.

osteogenesis imperfecta；external fixation；nursing；rehabilitation；evidence-based medicine

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.04.024

R681.1

A

1006-9771（2016）04-0488-05

（2015-11-02

2016-02-03）