邱卓英,黎東曉,李 欣,李毓秋
當代智力殘疾測量與統(tǒng)計方法和社會支持與服務(wù)體系研究①
邱卓英1,2,3,黎東曉4,李欣5,李毓秋3
目的研究基于ICF的智力殘疾測量與統(tǒng)計方法,以及社會支持和服務(wù)體系。方法采用ICF的理論與方法以及文獻研究方法進行研究。結(jié)果基于ICF的功能和殘疾的理論,現(xiàn)代的智力殘疾是以智力功能受損和適應(yīng)性行為顯著受限為主要特征,并且發(fā)生于18歲之前。基于ICF的智力殘疾的理論架構(gòu),重構(gòu)了智力殘疾的理論架構(gòu),并改進了智力殘疾的測量方法,從身體功能與活動和參與方面對智力功能以及適應(yīng)性行為進行測量,并從環(huán)境因素角度分析社會支持與服務(wù)體系。本文還討論了智力殘疾率的相關(guān)問題。結(jié)論基于ICF的智力殘疾理論與方法,構(gòu)建了新的智力殘疾的概念、測量與統(tǒng)計方法,并整合了社會支持與服務(wù)體系。
國際功能、殘疾和健康分類;智力殘疾;測量;支持服務(wù)
作者單位:1.中國康復研究中心康復信息研究所,北京市100068;2.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心,北京市100068;3.北京師范大學珠海分校心理學系,廣東珠海市519087;4.武漢體育學院研究生院,健康科學學院,湖北武漢市430070;5.鄭州大學體育學院(校本部),中國智障鑒定、分級、康復與運動實驗室,河南鄭州市450001。作者簡介:邱卓英(1962-),男,湖北武漢市人,博士,研究員,WHO功能和殘疾專家委員會委員,主要研究方向:ICF、康復心理學、殘疾學、康復科學、智力與發(fā)展障礙、康復信息。E-mail:qiutiger2005@gmail.com
[本文著錄格式]邱卓英,黎東曉,李欣,等.當代智力殘疾測量與統(tǒng)計方法和社會支持與服務(wù)體系研究[J].中國康復理論與實踐,2016,22(4):383-388.
CITED AS:Qiu ZY,Li DX,Li X,et al.Research on measurement and statistics,and social support and services for intellectual disability[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2016,22(4):383-388.
1.1基于ICF功能和殘疾模式的智力殘疾的架構(gòu)
《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是由世界衛(wèi)生組織(World Health Orgnization,WHO)主持修訂的具有國際性影響的分類系統(tǒng)。ICF將“殘疾”定義為“由于損傷引起的活動受限和參與活動能力受限”,認為殘疾是人類所共有的特征,所有人都可能會經(jīng)歷殘疾,只是某些人的功能障礙可能是永久性的或是臨時性的,功能障礙的嚴重程度也不相同,嚴重的功能障礙可能需要他人協(xié)助和社會支持[1]。
ICF使用“生物-心理-社會”模式從4個維度評估被試的健康狀況,包括身體結(jié)構(gòu)和功能、活動和參與、環(huán)境因素和個人因素[2]?,F(xiàn)代的智力殘疾研究也采用ICF的理論與方法,強調(diào)個體的智力功能、活動與參與障礙以及環(huán)境因素對智力的影響。
APA制定的《美國精神疾病診斷標準》(DSM-Ⅳ)及之前的版本用智力發(fā)育遲滯(mental retardation,MR)作為描述智力殘疾的醫(yī)學術(shù)語。而2010年簽署的《羅莎法案》要求用智力殘疾(intellectual disabilities)取代智力發(fā)育遲滯[3]。
對于智力殘疾的定義過去有著相當多的爭論。傳統(tǒng)臨床定義智力障礙的方法認為智力障礙是一種個人特征或狀態(tài)并假定這種障礙是由于個人產(chǎn)生的。該方法試圖從醫(yī)學模型或統(tǒng)計模型來定義智力障礙。醫(yī)學模型關(guān)注病理學,認為智力障礙是由于某種病理癥狀的出現(xiàn)而產(chǎn)生的。統(tǒng)計模型認為智力障礙是統(tǒng)計學上通過比較個人表現(xiàn)和常模表現(xiàn)發(fā)現(xiàn)的“反常人群”。該模型通過標準化測驗測量障礙的嚴重程度,如智力測驗和社會適應(yīng)測驗[4]。
而社會系統(tǒng)方法認為人們生活在物理和社會環(huán)境中,障礙是由于個人和環(huán)境的交互影響而產(chǎn)生的。Mercer定義智力障礙為“社會系統(tǒng)中的社會地位”,認為傳統(tǒng)的方法對那些輕度智力障礙的人來說是不公平的[5]。有學者認為傳統(tǒng)的方法和社會系統(tǒng)的方法不能相互轉(zhuǎn)換,尤其是在定義那些輕度智力障礙者的時候。當然,這兩種方法應(yīng)當是互補的,可以先使用社會系統(tǒng)方法,再使用傳統(tǒng)臨床方法。
美國健康及人類服務(wù)部(United States Department of Health and Human Services)指出單純智力障礙有別于其他發(fā)育障礙。發(fā)育障礙(developmental disability)是與心理或身體受損有關(guān)的慢性障礙,包括孤獨癥、蕾特氏癥、學習障礙、注意缺陷多動癥、智力障礙等。而單純智力障礙沒有強調(diào)慢性或不可逆轉(zhuǎn)的情況,只是對當前功能水平的描述。許多中度智力障礙的兒童只是在學齡期“功能受損”,沒有明顯的神經(jīng)紊亂,過了學齡期以后能達到一定程度的獨立水平。因此,這些患者并不屬于發(fā)育障礙患者[6]。
1.2智力殘疾概念的發(fā)展與核心內(nèi)容分析
AAMR 1961年出版的手冊(第五版)中,適應(yīng)性行為首次正式作為定義智力障礙的標準之一。從1961年開始,手冊不斷修訂以適應(yīng)該領(lǐng)域的發(fā)展。1992年AAMR手冊(第九版)已經(jīng)從臨床觀點轉(zhuǎn)向多維方法,認為智力障礙是當前功能的顯著受限,通常表現(xiàn)為發(fā)生在18歲之前的智力功能顯著低于平均水平且同時存在以下兩個或更多適應(yīng)性技能領(lǐng)域受限:溝通、自我照顧、居家/學校生活、社交、社區(qū)應(yīng)用、自我管理、健康與安全、學習功能、休閑和工作[7]。雖然新版本仍然維持之前的3個關(guān)鍵標準:智商(intelligence quotient,IQ)分數(shù)測量得到的低水平智力功能、適應(yīng)性行為受限和18歲之前發(fā)生障礙,但是新版本更多地強調(diào)功能和環(huán)境的作用,弱化個人缺陷的影響。不再僅僅依賴于IQ和適應(yīng)性行為測量智力障礙,開始強調(diào)個人和社會環(huán)境交互作用的“狀態(tài)”。在AAMR手冊(第九版)對智力障礙定義中,適應(yīng)性行為的概念被擴展到10個應(yīng)用技能領(lǐng)域(表1)。2002年AAIDD又對1992年的版本作了更新,將智力殘疾定義為“是一種以在智力功能和適應(yīng)性行為顯著受限為特征的障礙。適應(yīng)性行為受限表現(xiàn)為概念的(conceptual)、社會的(social)和實踐性(practical)的適應(yīng)性技能受限。智力殘疾發(fā)生于18歲以前?!保?]
APA新版DSM-Ⅴ中用“智力障礙”取代了DSM-Ⅳ中的“智力發(fā)育遲滯”,認為智力障礙是一種發(fā)生于發(fā)育階段,智力功能受損并引起概念性、社會性、實踐性等適應(yīng)性功能缺陷的障礙[9]。2002年該協(xié)會又對相關(guān)的智力殘疾定義作了修訂,進一步強調(diào)ICF理論架構(gòu)與方法的應(yīng)用,將智力殘疾定義為智力能力損傷和適應(yīng)性行為有顯著的活動受限,適應(yīng)性行為主要表現(xiàn)在概念性、社交性以及實踐性適應(yīng)技能方面。
隨著信息學的高速發(fā)展,人們對信息的交互和傳遞的需求越來越大。每天都會有海量的數(shù)據(jù)進行交互和傳遞,因此,數(shù)據(jù)的安全成為一個非常重要的話題。RSA數(shù)字簽名算法有效保證了消息的真實性、完整性、不可否性,起到了巨大的作用。但是RSA數(shù)字簽名算法本身仍然存在一些不足之處,也值得我們進一步深入研究。
表1 AAMR手冊不同版本對于智力障礙定義之間的比較
傳統(tǒng)的方法使用IQ分數(shù)的統(tǒng)計分布確診智力障礙的嚴重程度。AAMR手冊對IQ分數(shù)定義低于一般水平,智力功能的上限一直在不斷地更新,第五版的IQ分數(shù)臨界值為84(低于平均數(shù)一個標準差)[10],第六版和第八版的IQ分數(shù)臨界值大約為70(兩個標準差)[11-12]。第九版定義顯著低于平均分,為“IQ標準分大約為70到75之間或以下”[13]。APA也修改了最新版(第四版)《精神發(fā)育遲滯診斷和統(tǒng)計手冊》(DSM-Ⅳ),合并了智力障礙的普通定義與最新的AAIDD智力障礙手冊中的10個適應(yīng)技能領(lǐng)域,仍然保持了傳統(tǒng)的基于IQ分數(shù)的智力受損嚴重程度和IQ臨界值為70或以下[14]。而DSM-Ⅴ認為診斷智力障礙需要同時使用臨床評估和智力的標準化測驗,并且應(yīng)考慮適應(yīng)性功能的受損程度而不是僅僅依賴IQ測驗分數(shù)。DSM-Ⅴ不再將IQ分數(shù)低于70或以下作為診斷標準,而是作為對智力障礙的文字描述。這樣確保了在對個人的全面能力進行定義時,IQ分數(shù)不會被過分地強調(diào),而是更多地考慮功能水平[15]。
此外,AAMR手冊第九版對智力障礙定義用需要的支持強度的新概念代替了之前對于嚴重程度的分類,將個人需求的支持等級與個人的(智力)受限程度等同起來。這種對于嚴重程度的描述比之前標簽式的分類更具功能性,相關(guān)程度更高,更以服務(wù)的提供和結(jié)果為出發(fā)點。在WHO《國際疾病和健康相關(guān)問題統(tǒng)計分類(ICD-10)》中,除了IQ分數(shù)和功能能力外,支持的需求同樣是區(qū)分輕度智力障礙和嚴重智力障礙的指標。ICD-10手冊同樣指出智力能力和恢復可能會隨著時間改變并且可以通過訓練和康復而提高,所以診斷應(yīng)該基于當前的功能水平[16]。1996年ICD-10精神發(fā)育遲滯分類指導手冊建議使用標準量表測量社會功能[17]。WHO《國際殘損、殘疾和殘障分類》(ICIDH)中“智力障礙”概念涵蓋了很多障礙和綜合征的病情,包括智力、記憶和思維受損。智力障礙是智力殘疾的下位類目之一。ICIDH對智力受損的定義排除了語言和學習受損。ICF提出了智力功能的概念,智力障礙與智力發(fā)育、智力遲滯和癡呆等均被分為智力功能障礙,但記憶、思維和高認知功能水平則分入其他類別[18]。與AAMR手冊對智力障礙的定義中認為需要在18歲之前診斷智力障礙相比,兩個WHO參考分類(ICD-10、ICIDH或ICF)都沒有指定發(fā)育階段的臨界年齡定義智力障礙。ICD-10提到“尤其以發(fā)育階段證明的技能受損為特點”,而ICIDH基于ICF的智力殘疾評估采用了IQ和適應(yīng)性行為雙重標準,認為適用于所有年齡的一般人群。
表2 智力殘疾標準IQ臨界值比較
3.1各國智力殘疾率
我國于1987年開展第一次全國殘疾人抽樣調(diào)查,調(diào)查結(jié)果顯示我國智力殘疾的平均水平現(xiàn)殘率為12.7‰(含綜合殘疾中的智障者)。其中14歲以下智力殘疾兒童615.8萬,占智力殘疾總數(shù)46.1%。15~59歲智力殘疾人數(shù)約632萬,占總數(shù)47.3%;60歲以上老年智力殘疾人數(shù)約89萬,占6.7%。智力殘疾人口中,一級智力殘疾(極重度)占5.4%,約72萬人。二級智力殘疾(重度)占12.4%,約165.7萬人。三級智力殘疾(中度)占32.5%,約434萬人;四級智力殘疾(輕度)占49.7%,約664萬人(中國智力殘疾等級分類標準見表3)。2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查資料顯示,智力殘疾患者(含綜合殘疾中的智障者)大約為988萬人,大約占總?cè)丝诘?.75%,殘疾人口的11.9%[19]。
表3 中國殘疾人調(diào)查智力殘疾分類標準
澳大利亞國家統(tǒng)計局1993年調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,澳大利亞有32.8萬人患有智力殘疾(含綜合殘疾中的智障者),約占總?cè)丝诘?.86%。其中17.4萬智力殘疾患者在自我照顧、活動和語言交流這三個基本日常生活活動方面需要協(xié)助,約占總?cè)丝诘?.99%。如果不含綜合殘疾中的智障者,澳大利亞智力殘疾患者約為12.89萬人,約占總?cè)丝诘?.73%。其中11.4萬人在18歲之前就確診患有智力殘疾。55歲以上老年智力殘疾患者中,約有0.13%的患者在18歲之前就確診患有智力殘疾。此外,各州的智障率差異十分明顯,智障率最低的州約為0.3%,智障率最高的州則超過4%[20]。
美國國家健康訪談?wù){(diào)查(National Health Interview Survey)估計2000年~2002年美國3~17歲兒童智力殘疾率為7.3‰,2003年~2005年3~17歲兒童智力殘疾率為7.5‰,2006年~2008年3~17歲兒童智力殘疾率為6.7‰。而美國國家兒童健康調(diào)查(National Survey of Children's Health)估計2011年~2012年2~17歲兒童智力殘疾率約為1.1%。美國兒童嚴重智力殘疾率(IQ<50且適應(yīng)性行為有缺陷)通常為2.5‰~5‰。中度智力殘疾率為2‰~30‰,差異較大,這是因為智力殘疾的定義與分類有很大差別,常常其他的發(fā)展性障礙也統(tǒng)計在其中。其中家庭社會經(jīng)濟地位低的兒童中度智力殘疾風險最高[21]。美國明尼蘇達大學社區(qū)研究培訓中心深入分析美國2009年國民健康調(diào)查的數(shù)據(jù),估計愛荷華州的智障率為0.78%,約為2.4萬人[21]。
3.2智力殘疾發(fā)生率的影響因素
各國智障率存在相當大的差異,主要是由于兩國對智力殘疾的定義與測量方法不同造成的。以中國和澳大利亞為例,智力殘疾的定義方面,中國第二次殘疾調(diào)查中采用的是ICF的標準。而澳大利亞1998年的殘疾調(diào)查采用的操作定義為AAMR手冊標準,并在此基礎(chǔ)上排除了6歲以下的兒童患者。中國評定的智力殘疾患者僅僅是智力障礙患者及其他綜合殘疾中的智力殘疾者,而澳大利亞對智力殘疾患者的評定還納入了學習障礙、老年失智和閱讀障礙等多種類型的障礙。
智力殘疾的測量方法方面,中國采用的是抽樣調(diào)查的方法,僅以IQ為指標評定智力殘疾患者。而澳大利亞則使用服務(wù)型數(shù)據(jù),使用四種估計方法:基于主要殘疾條件的估計,基于所有殘疾條件的估計,基于所有殘疾條件、活動限制和參與限制的估計,基于主要/所有殘疾條件和一項重度或極重度核心活動限制的估計[22]。
此外,調(diào)查人群的年齡階段不同也會導致對殘疾率的統(tǒng)計估計值不同。澳大利亞國家統(tǒng)計局的數(shù)據(jù)顯示,按年齡組劃分的殘疾率隨著年齡增加而有所下降。在10~14歲達到頂峰,在青少年時期有輕微下降,然后在成年期有顯著下降。這與其他國際研究的發(fā)現(xiàn)是一致的。
智力殘疾率的性別差異也十分顯著。澳大利亞調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,15歲之前智力殘疾發(fā)生率的性別差異會逐漸增加,到15歲之后,差異會大幅減少。40歲以上人群,不同年齡組已經(jīng)沒有性別差異了。同樣也有研究發(fā)現(xiàn),加拿大兒童患病率方面的性別差異在12歲之前非常顯著,到12歲之后就不顯著了[23]。
除了年齡和性別等人口統(tǒng)計學變量外,智力殘疾率還會受到社會經(jīng)濟地位的影響。許多研究都發(fā)現(xiàn)中度智力殘疾率與低社會經(jīng)濟地位高度相關(guān),并且有研究顯示高社會經(jīng)濟地位組人群除非有明顯的器官損傷,否則很少患中度智力殘疾。挪威的新生兒研究也發(fā)現(xiàn),30,037名新生兒中,父母社會經(jīng)濟地位較低,患有中度智力殘疾的風險較高[24]。
4.1智力殘疾相關(guān)法律與政策
各國針對智力殘疾患者都出臺了一系列的法律法規(guī)及政策以保護殘疾人的正當權(quán)益。1990年美國頒布了《智力殘疾法案》以保障智力殘疾人的正當權(quán)益,2010年簽署《羅莎法案》,用“智力殘疾”代替之前的“智力發(fā)育遲滯”。針對殘疾人就業(yè),還頒布了一系列消除殘疾人就業(yè)歧視的法案。①《職業(yè)康復法案》(1973年)。②《美國殘疾人法》(1990年)。禁止雇主在任何雇傭行為(例如求職、雇傭、解雇、晉升及薪酬支付)中對殘疾人實行歧視。③《殘疾人歧視法》(1995)年。這一法律要求對殘疾人實施平等待遇,如殘疾人認為受到不公正待遇,可提出控訴。這類控訴一旦提出,先由就業(yè)主管部門進行調(diào)解,也可由獨立的勞動關(guān)系委員會進行仲裁或由勞工法庭判決[25]。此外,2004年頒布的《殘疾人教育法案》還是最早的、全面的國家特殊教育法案,且每個州還有各自適應(yīng)本州實際情況的特殊教育法案[26]。
新西蘭1975年引入殘疾人社會津貼政策,使殘疾福利成為新西蘭政府的法定義務(wù)。到目前為止,新西蘭已經(jīng)制定了以《社會保障法》(1964年)、《殘疾人社區(qū)福利法案》(1975年)、《社會福利法》(1990年)等為核心的,涵蓋養(yǎng)老、醫(yī)療、工作、教育等殘疾人社會服務(wù)各個方面的多項法律法規(guī)和政策,建立了一套高水平的殘疾人社會保障體系。此外,新西蘭還為殘疾人提供就業(yè)和參與經(jīng)濟發(fā)展的機會,通過提供教育與培訓,提高殘疾人的就業(yè)能力。鼓勵殘疾人根據(jù)自身實際選擇培訓計劃,制定職業(yè)目標。為殘疾人提供就業(yè)信息,保證殘疾人從學校到就業(yè)的平穩(wěn)過渡。大力發(fā)展?jié)M足殘疾人需求的產(chǎn)業(yè),創(chuàng)造殘疾人就業(yè)機會[27]。
為了保障殘疾人的就業(yè)、教育和醫(yī)療等支持與服務(wù),中國2008年頒布實施了《中華人民共和國殘疾人保障法》、《殘疾人教育條例》和《殘疾人就業(yè)條例》,其中有專門針對智力殘疾人的條款,并且《憲法》和《勞動法》中也有相應(yīng)的條款明確規(guī)定。
4.2智力殘疾服務(wù)與支持體系
新的智力殘疾模式從環(huán)境的角度提出社會支持理論,2011年WHO發(fā)布《世界殘疾報告》,提出殘疾人的服務(wù)領(lǐng)域涉及健康、康復、支持與協(xié)助、無障礙環(huán)境、教育、就業(yè)和社會保障等領(lǐng)域[28]。
2011年發(fā)布的中國殘疾人康復需求和發(fā)展研究報告顯示,在殘疾人群體中,肢體殘疾(30%)、聽力殘疾(28%)和視力殘疾(17%)為主要殘疾類別,而智力殘疾(10%)、精神殘疾(8%)、言語殘疾(7%)占的比例較?。?5]。智力殘疾人有特殊的服務(wù)需求,重度智力殘疾人需要全面高強度的支持與服務(wù),輕度與中度的智力殘疾人需要康復、教育、就業(yè)以及社會保障方面的支持與服務(wù)。
根據(jù)《世界殘疾報告》[29],目前在全球范圍看,針對智力殘疾人的相關(guān)服務(wù)體系主要包括:①醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù),關(guān)于智力障礙者的健康,特別是關(guān)注智力障礙者對自身狀況的認識與報告功能障礙的影響;②康復服務(wù),主要涉及針對智力功能和活動功能的治療以及智力障礙的輔助技術(shù);③協(xié)助與支持服務(wù),針對智力功能障礙水平以及獨立性狀況,提供不同水平的協(xié)助與支持服務(wù),提高智力殘疾人的生活質(zhì)量;④教育,包括融合教育與特殊教育,需要針對智力殘疾人的狀況,制訂個別化的教育計劃,提升智力殘疾人的社會適應(yīng)能力;⑤就業(yè)和社會保障,主要針對智力殘疾人的就業(yè)需求,提供支持性就業(yè)服務(wù),對于重度智力殘疾人提供托養(yǎng)和監(jiān)護服務(wù),并為智力殘疾人的監(jiān)護與服務(wù)人員提供相關(guān)的服務(wù)經(jīng)費支持;⑥建立適宜智力殘疾人發(fā)展的無障礙環(huán)境,包括一些簡單的信號提示系統(tǒng)以及友好的社會環(huán)境,消除社會對智力殘疾人的歧視與污名化影響。
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Research on Measurement and Statistics,and Social Support and Services for Intellectual Disability
QIU Zhuo-ying1,2,3,LI Dong-xiao4,LI Xin5,LI Yu-qiu3
1.Research Institute of Rehabilitation Information,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China;2.WHO Collabrating Center for China,F(xiàn)amily of International Classifications,Beijing 100068,China;3.Department of Psychology,College of Education,Beijing Normal University,Zhuhai,Zhuhai,Guangdong 519087,China;4.Graduate Institute of Wuhan Sports University,Wuhan,Hubei 430070,China;5.Chinese Laboratory of Measurement,Classification,Rehabilitation and Sport for People with Intellectual Disability,Zhenzhou University,Zhengzhou,Henan 450001,China
Correspondence to QIU Zhuo-ying.E-mail:qiutiger2005@gmail.com
Objective To explore ICF-based measurement and statistical methods,and social support and service systems of intellectual disability.Methods ICF theories and approaches and literature review were applied.Results Based on the theories of function and disability in ICF,intellectual disability was characterized by the impairment of intellectual function and significant limitations in adaptive behavior,and onset before 18 years old.Based on the theories of intellectual disability in ICF,this study rebuilt the framework of intellectual disability,and modified the measure of intellectual disability by assessing the body function and measuring activities and participation to assess intellectual function and adaptive behavior,while analyzing the social support and service systems via environment factors.This study also discussed related problems about the prevalence of intellectual disability.Conclusion New conceptual framework,measurement and statistical method of intellectual disability based on the theories and methods of ICF was discussed and the social support and service systems were integrated into the environmental factor of intellectual disability.
International Classification of Functioning,Disability and Health;intellectual disability,measurement;support service
10.3969/j.issn.1006-9771.2016.04.003
R749
A
1006-9771(2016)04-0383-06
(2016-03-31)