北京市學前孤獨癥兒童家長培訓需求調查①

谷長芬，劉　洋

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北京市學前孤獨癥兒童家長培訓需求調查①

谷長芬，劉洋

[摘要]目的了解北京市0～6歲孤獨癥兒童家長培訓需求的現(xiàn)狀及其影響因素。方法2013年3～6月，采用問卷調查法對154名學齡前孤獨癥兒童家長進行問卷調查。結果北京市0～6歲孤獨癥兒童家長在各維度都呈現(xiàn)出高培訓需求，其中對專業(yè)指導與專業(yè)合作需求顯著高于其他教育培訓需求。家長的文化程度和兒童性別對家長培訓的內容有顯著影響。結論學前孤獨癥兒童家長培訓需求迫切，尤其是在專業(yè)指導與專業(yè)合作方面的需求強烈。

[關鍵詞]孤獨癥；兒童；學齡前；家長；培訓；需求；家庭支持

[本文著錄格式]谷長芬，劉洋.北京市學前孤獨癥兒童家長培訓需求調查[J].中國康復理論與實踐,2016,22(3):265-269.

CITED AS:Gu CF,Liu Y.Survey on needs of training for parents of pre-school children with autism in Beijing,China[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2016,22(3):265-269.

父母是兒童的主要照顧者和養(yǎng)育者，也是尋求早期干預的核心力量。家長提供的教導不受時間和空間限制，在特殊兒童早期干預和教育方面的作用無可替代，早期干預的成功離不開家長的參與。

特殊兒童的康復、教育以及未來發(fā)展在很大程度上取決于父母對他們的支持。眾多研究表明，家長培訓能促進父母參與，提高特殊兒童的認知、溝通與語言表達和行為能力，促進特殊兒童的身心發(fā)展[1-3]；有效的家庭支持(family support)可以提高0～6歲殘疾兒童的家庭功能，提升殘疾兒童早期康復效果，提高家庭生活質量[4-10]。國外，關于特殊兒童家庭支持已經有相當多的文獻和深入研究[11-17]。

國外一般通過立法，保障殘疾兒童家長培訓服務的實施，對父母的援助已成為特殊教育的一個重要組成部分。如美國從1986年在全國啟動“殘疾兒童早期干預計劃”，殘疾兒童及其家庭能在最短時間內接受專業(yè)人員的服務與指導，幾乎所有的0～5歲殘疾兒童家長都享受到相關的家長教育服務[18]。在中國，針對家庭支持和家長培訓的專門研究很少，現(xiàn)有的社會支持具有很大隨意性，不能持續(xù)有效地促進特殊兒童家長的成長[19]。

隨著孤獨癥診斷和篩查技術的不斷進步，孤獨癥兒童的數(shù)量不斷增加。我國尚沒有開展全國性的流行病調查，2007年一項研究發(fā)現(xiàn)，我國孤獨癥兒童的發(fā)現(xiàn)率為0.56‰[20]。孤獨癥群體的服務需求巨大。由于孤獨癥兒童的社會交往障礙、刻板行為和感知覺異常等核心障礙，家長很難和孩子溝通，他們不知道如何應對孤獨癥兒童的各種問題，感到困惑、沮喪和無助，承受著極大的情感、經濟及教養(yǎng)壓力。孤獨癥兒童家長是一個特別需要支持服務的群體。如何增加孤獨癥兒童父母及家庭的力量，為孤獨癥兒童的家庭提供支持性服務，是當下迫切需要解決的問題。

家長培訓是家庭支持的服務模式之一，培訓形式和內容依賴于特殊兒童家庭的動態(tài)需求。家長培訓可以讓家長掌握基本的家庭康復方法，可以加速兒童認知的發(fā)展，促進兒童的社會化以及性格的平衡發(fā)展，使早期干預效果達到最佳狀態(tài)。本研究以北京市0～6歲在正在接受康復和教育的孤獨癥兒童家庭為研究對象，了解家長的培訓需求，為編制家長培訓課程手冊，在全市開展孤獨癥兒童家長培訓提供理論依據(jù)和課程框架。

1對象與方法

1.1研究對象

2013年3～6月，向在北京公辦和民辦康復機構的0～6歲孤獨癥兒童的家長發(fā)放問卷154份，回收有效問卷140份。有效研究對象包括兒童父親28名，母親101名，親友11名。孤獨癥兒童男孩117名，女孩23名，平均年齡4.5歲。

1.2研究工具

本調查的研究工具分兩部分，第1部分“家庭背景資料調查表”旨在了解兒童和家庭的基本數(shù)據(jù)；第二部分“北京市0～6歲孤獨癥兒童父母培訓需求調查問卷”在2011年編制的“北京市學前兒童家庭需求調查問卷”的基礎上，結合孤獨癥兒童教育康復的實際情況自行編制而成。問卷把孤獨癥兒童家長培訓需求內容分為5個維度，35項。其中殘疾兒童相關的法律政策5項、康復服務信息7項、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧10項、專業(yè)指導與專業(yè)合作6項、家長心理建設與成長8項。采取Likert五級記分，“非常不需要”、“不需要”、“不確定”、“需要”、“非常需要”分別為1～5分，分數(shù)越高，需求越高。

1.3調查方法

問卷直接發(fā)給殘疾兒童家長，由調查員現(xiàn)場解決問卷填答過程中家長的疑惑。

1.4統(tǒng)計學分析

2結果

2.1家庭一般情況

140人中，在婚占82％，離婚16.9％，喪偶1.1％；主要照料者，母親占76.3％，父親占17％，祖父母占4.9％，其他占1.8％；獨生子女占67.4％，受訪家庭最多有4名子女；43.4％家長不希望生育第二胎，29.9％家長希望再生育一個孩子，26.7％家長不確定。受訪兒童在康復機構接受康復占62％，在普通學?；蛴變簣@上學占10.8％，在特教學校上學占12.8％，在家占13.7％，在托養(yǎng)機構占0.7％。孤獨癥兒童父母的文化程度較高，大專及本科學歷占45％，研究生及以上學歷占17.9％。

2.2家長的態(tài)度及培訓經驗

98.6％的家長認為需要或非常需要家長教育(培訓)。被調查的家長中，79％認為家長的作用無可替代，但需要專業(yè)人士支持；16.7％認為家長是專業(yè)人士的助手，起配合作用。在被調查的家長中，26.1％經常參加培訓，73.9％很少參加或從未參加過家長培訓。79.6％家長最希望的家長教育實施方式是參加家長教育培訓班。80.4％家長認為，知識讀本和面談咨詢是家長培訓的主要實施途徑。

2.3家長的培訓需求

家長總問卷平均得分4.250，教育培訓需求非常強烈。各需求維度平均分從高到低排序為：專業(yè)指導與專業(yè)合作、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧、家長心理建設與成長、法律政策和康復服務信息。從整體上看，專業(yè)指導與專業(yè)合作維度標準差小，需求一致性強；而法律政策需求得分波動較大，個體間存在較大差異。見表1。

進一步考察各維度中每項評分，家長最需要了解的法律政策是康復保障政策，其次是醫(yī)療保障政策；康復服務信息中家長最想了解家長培訓信息，其次是早期康復機構信息和服務方式；兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧維度中，家長最想學習如何發(fā)現(xiàn)并發(fā)展孩子的優(yōu)勢能力，其次是學習如何跟孩子一起游戲和處理孩子的問題行為；專業(yè)指導與專業(yè)合作需求中，家長最想學習簡易家庭康復訓練方法，其次是學習如何與專業(yè)人員合作一起指導孩子。家長心理建設和心理服務需求中，家長最想學習積極地應對問題的方法和協(xié)調家人對孩子教養(yǎng)態(tài)度的差異。見表1。

單因素方差分析顯示，填表人的文化程度和兒童性別不同，家長培訓需求維度分不同。大專文化程度以上的家長對康復服務信息、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧、家長心理建設與成長方面的需求較高。男孩家長的培訓需求高于女孩家長。見表2、表3。

表1　家長培訓需求各維度的評分

表2　不同文化程度家長的培訓需求維度評分

表3　不同性別兒童家長的培訓需求維度評分

3討論

從總體上看，北京市0～6歲孤獨癥兒童家長對培訓的需求廣泛而迫切。首先需求范圍廣泛，包括專業(yè)指導與合作、兒童發(fā)展與教養(yǎng)技巧、心理建設、法律政策和康復服務信息，這與諶小猛等[21]、谷長芬等[22]的研究結果類似。

98.6％的家長認為有必要或非常有必要開展家長培訓，但只有26.1％的家長參加過家長培訓，家長培訓成為家庭迫切需要解決的現(xiàn)實問題，為家庭提供支持服務應該成為孤獨癥兒童早期康復服務的重要內容。家長強烈的學習愿望為今后開展家長教育培訓奠定了良好的基礎。

本研究顯示，男孩家長的培訓需求高于女孩家長，這或許和家庭對男孩的期望較高有關，具體原因有待進一步研究。高學歷家長對家長培訓有更高的學習愿望和要求，這與張海叢等的研究結果一致[23]。

在家長培訓需求的5個維度中，孤獨癥兒童家長的專業(yè)指導與專業(yè)合作需求最高，這與谷長芬等2011年針對北京市0～6歲所有殘疾兒童家長教育需求的調查研究結果略有不同[22]。提示孤獨癥兒童家長對兒童早期康復關注和參與都在持續(xù)深化，家長參與教育的意識高于其他殘疾類別兒童家長，這是一個好的跡象。眾多研究表明，在兒童早期干預中，家長與專業(yè)人員的合作關系是早期干預能否成功的關鍵。

本研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童家長在兒童身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧的需求同樣強烈，這與以往的研究結果相同[24-27]。簡易的家庭康復訓練方法是家長需要的；學習如何發(fā)現(xiàn)并發(fā)展孩子的優(yōu)勢能力和學習如何塑造孩子的積極行為的需求排在頭兩位，說明家長更關心孩子的未來發(fā)展，希望發(fā)展孤獨癥兒童的潛能，讓孩子將來能有一技之長。本研究中，64％的家長期望孩子能獨立生活也說明了這一點。

本研究還發(fā)現(xiàn)，家長的心理建設與成長需求也很大，這表明家長很關注自己的心理健康水平，同時也說明孤獨癥譜系障礙兒童家庭內部壓力相對較大。這或許是因為孤獨癥兒童的特點導致家長的心理狀況更容易波動，家人之間的溝通互動容易出現(xiàn)問題，部分家長需要專業(yè)人員的幫助和專業(yè)服務的介入。提示我們在開展家長培訓的同時，要積極關注家長的心理健康需求，為家長提供相應的心理支持服務。

有效的家長教育可以讓孤獨癥兒童父母明確了解自己的權利和義務，走出家庭教育的誤區(qū)，接納自己的孩子，樹立正確的教育觀念，掌握簡單的家庭訓練方法；與特殊教育專業(yè)人員密切合作,共同開發(fā)教育干預方案,主動發(fā)揮教導子女的重要作用。以課程為媒介的家長培訓能促進家長的成長；家長培訓是對特殊兒童家庭進行社會支持的一種有效嘗試，具有客觀現(xiàn)實性與較大實用性。專業(yè)人員應該幫助家長提高教養(yǎng)技能，提高殘疾兒童父母的勝任力，幫助家庭發(fā)現(xiàn)自身優(yōu)勢和資源，更好地面對孩子的成長問題。

4建議

4.1建立和完善孤獨癥兒童家庭支持服務網絡

對于特殊兒童家庭的支持需要切實建立相應的保障機制，以促進家長培訓的有效性和長期性。提供家庭支持也是政府的責任。建議進一步完善現(xiàn)有法律，通過立法保障殘疾兒童及家庭享有相關家庭服務，保障殘疾兒童家庭獲得可持續(xù)的家庭支持服務。相關部門在制定規(guī)劃時，應將殘疾兒童家庭的教育培訓需求列入，建立殘疾兒童家庭支持服務體系。

4.2加強專業(yè)人才培養(yǎng)

目前，我國沒有完善的特殊教育教師培養(yǎng)體系，除了公立學校，廣大民辦康復機構教師缺乏職業(yè)發(fā)展的目標和規(guī)范，沒有職稱和職稱晉升空間。康復服務機構的教師狀況堪憂，很難為家長提供有效的培訓服務。建議在專業(yè)人才培養(yǎng)體系上把如何與家庭溝通與合作的課程納入到專業(yè)人員職前和繼續(xù)教育培訓課程中，增加與家庭合作的內容，學習如何與家庭合作的技巧。積極開展專業(yè)人員業(yè)務培訓，提高相關服務人員開展家長工作或服務的專業(yè)能力，改變專業(yè)人員與家長合作的態(tài)度。

4.3多形式、多渠道滿足孤獨癥兒童家長的教育培訓需要

孤獨癥兒童家長的教育培訓是一個內涵豐富、連續(xù)相承的發(fā)展過程，家長培訓僅僅是其中的一種方式。家長培訓實施形式應該靈活多樣，不拘泥于傳統(tǒng)講授，可以多種形式、多種渠道開展。

殘聯(lián)或教育部門可設立孤獨癥家庭支持專門網站，建立家長信息和資源平臺，保障家長獲取信息的渠道。開通家長咨詢專線電話，為孤獨癥兒童及其家庭提供家長教育資料及咨詢服務。相關部門可在分析家長困難與需求的基礎上，系統(tǒng)探討家長培訓課程，編印孤獨癥兒童家庭教育指導宣傳手冊發(fā)放給有需求的家庭。

以特殊學校、康復服務機構和殘聯(lián)為平臺定期舉辦家長課堂，提供家長教育講座，對家長進行集體培訓或者個別指導。同時，康復服務機構在開展家長培訓之前，有必要對家長進行需求評估，以家庭需求為導向，提供實用、具體的訓練方法或解決方案，方便家長在家庭操作與應用。

特殊兒童家庭的培訓需求是一個多層次和動態(tài)發(fā)展的變量，會受到兒童的殘疾程度、康復情況、家庭資源、家長心理歷程、家長的個性、社會支持等多方面因素影響，有比較大的個體差異和階段性。本研究結論僅代表本研究時段特定家長群體的一般需求。

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·基礎研究·

Survey on Needs of Training for Parents of Pre-school Children with Autism in Beijing,China

GU Chang-fen,LIU Yang
Beijing Disabled Persons Rehabilitation Service &Guidance Center,Beijing 100070,China

Correspondence to LIU Yang.E-mail:liuyangshmily@163.com

Abstract:Objective To investigate the needs and related factors of training for parents of pre-school children with autism in Beijing.Methods From March to June,2013,154 parents of pre-school children with autism in Beijing were investigated with questionnaire.Results The parents of pre-school children with autism needed a wide range of training,especially the professional guidance and cooperation.The degree of education of parents and the gender of children associated with the content of the training.Conclusion The parents of pre-school children with autism need a wide range of training,especially the professional guidance and cooperation.

Key words:autism;children;pre-school;parents;training;need;family support

(收稿日期：2015-12-30修回日期：2016-02-29)

作者簡介：作者單位：北京市殘疾人康復服務指導中心，北京市100070。谷長芬(1974-)，女，漢族，吉林遼源市人，碩士，社會工作師，教師，主要研究方向：特殊兒童康復與教育，家庭支持。通訊作者：劉洋(1975-)，男，主治醫(yī)師，主要研究方向：社區(qū)康復、康復管理。E-mail:liuyangshmily@163.com。

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2016.03.005

[中圖分類號]R749.93

[文獻標識碼]A

[文章編號]1006-9771(2016)03-0265-05