卵巢癌術(shù)后化療患者生存體驗(yàn)的質(zhì)性研究

萬 莉，謝莉玲，王富蘭，趙慶華，吳治敏

（1.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 a.婦科，b.護(hù)理部，重慶 400016；2.第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院 婦科，重慶 400038）

卵巢癌術(shù)后化療患者生存體驗(yàn)的質(zhì)性研究

萬 莉1a，謝莉玲1a，王富蘭1a，趙慶華1b，吳治敏2

（1.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 a.婦科，b.護(hù)理部，重慶 400016；2.第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院 婦科，重慶 400038）

目的深入了解卵巢癌術(shù)后化療患者生存狀況的真實(shí)體驗(yàn)。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)8例卵巢癌術(shù)后化療患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，將資料進(jìn)行分析、整理并提煉主題。結(jié)果卵巢癌術(shù)后化療患者的生存體驗(yàn)包括6個(gè)主題：負(fù)性情緒多維、自我感受負(fù)擔(dān)明顯、性生活的改變、信息需求強(qiáng)烈、角色轉(zhuǎn)變和應(yīng)對(duì)方式不同。結(jié)論護(hù)理人員應(yīng)充分掌握卵巢癌患者術(shù)后化療期間的生存體驗(yàn)，注重患者的內(nèi)心需求，提供有針對(duì)性的情感、信息和社會(huì)支持，提高患者的生活質(zhì)量。

卵巢癌；化療；生存體驗(yàn)；質(zhì)性研究

卵巢癌是女性生殖器官常見惡性腫瘤之一，由于早期缺乏特異性癥狀，難以早發(fā)現(xiàn)、早治療，60%～70%的患者確診時(shí)已屬晚期[1]，預(yù)后不佳。目前主要治療方法是手術(shù)與規(guī)律化療的聯(lián)合應(yīng)用。手術(shù)及化療嚴(yán)重影響女性患者的身心健康，其婚姻、性生活及生育功能均受到不同程度影響。為此課題組采用質(zhì)性研究方法，探討卵巢癌術(shù)后化療患者這一特殊群體的生存體驗(yàn)與需求，以期為該類患者實(shí)施更有效的身心干預(yù)，改善其生活質(zhì)量提供依據(jù)?，F(xiàn)將方法及結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用立意取樣法，選取2014年3—5月在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、西南醫(yī)院婦科就診的卵巢癌術(shù)后化療患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)臨床確診為卵巢癌的患者；（2）熟知自己的診斷和病情；（3）于本院行卵巢腫瘤細(xì)胞減滅術(shù)；（4）術(shù)后行規(guī)律化療；（5）精神認(rèn)知正常，有完整的語言表達(dá)能力且自愿參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重疾病者。充分考慮研究對(duì)象的代表性，使其年齡、病程、文化程度等方面呈現(xiàn)一定差異性。樣本量的確定以受訪者的訪談內(nèi)容重復(fù)出現(xiàn),且資料分析無新主題呈現(xiàn)時(shí)為標(biāo)準(zhǔn)。本研究最終訪談8例患者。受訪者的基本資料見表1。

表1 受訪者一般資料（n=8）

1.2 研究方法 運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)8例術(shù)后化療的卵巢癌患者進(jìn)行深度訪談，現(xiàn)場(chǎng)筆錄和錄音。訪談結(jié)束后及時(shí)播放錄音，回憶訪談情形，將現(xiàn)場(chǎng)記錄轉(zhuǎn)化成書面文字資料，進(jìn)行整理、分類編碼、提煉重要因素。

1.2.1 設(shè)計(jì)訪談提綱 根據(jù)研究目標(biāo)和參閱相關(guān)文獻(xiàn)[2—4]及與課題組專家討論擬定初步訪談提綱，對(duì)2名目標(biāo)患者進(jìn)行預(yù)訪談，課題組根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果進(jìn)一步修訂訪談提綱，形成最終版訪談提綱。訪談提綱主要包括：（1）患病和治療過程中您的總體感受如何？（2）您在治療中身體感覺如何?（3）您在治療中的情緒如何？（4）患病和治療給您帶來了什么改變？您是如何面對(duì)的？（5）您目前的心理壓力和需求是什么？

1.2.2 資料收集 研究者為筆者，曾受過質(zhì)性研究訪談培訓(xùn)，采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談方式收集資料，將訪談內(nèi)容按條例形式先行設(shè)計(jì)訪談提綱，避免遺漏及偏題而影響資料收集的完整性和準(zhǔn)確性。訪談前與研究對(duì)象建立親密、信任的關(guān)系,確保研究結(jié)果的信度與效度。選擇安靜、自然、不受干擾的情境進(jìn)行訪談并同步錄音。研究者根據(jù)訪談提綱和受訪者實(shí)際情況，靈活調(diào)整提問方式和順序，對(duì)有價(jià)值的問題適當(dāng)追問，觀察記錄受訪者非言語行為和情緒變化，不給予引導(dǎo)和暗示，使受訪者真實(shí)表達(dá)自己的想法。每次訪談時(shí)間控制在40～60 min。訪談結(jié)束后整理分析收集的資料，24 h內(nèi)返回受訪者求證。

1.2.3 倫理要求 訪談前向受訪者詳細(xì)說明本研究的目的、方法和保密原則，簽署知情同意書。承諾不泄露患者真實(shí)身份，受訪者以編號(hào)N1～N8代替，訪談資料僅為本研究所用。告知訪談內(nèi)容需同步錄音，對(duì)不愿錄音的內(nèi)容受訪者可隨時(shí)提出。

1.2.4 資料分析 采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)的7步分析法[5]，先仔細(xì)閱讀患者訪談資料，找出有重要意義的陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼并匯集，寫出詳細(xì)的描述并辨別出相似的觀點(diǎn)，再返回患者處求證。然后研究者按一定的順序和主題進(jìn)行重構(gòu)，并穿插自己的洞察與思考，最終形成具有內(nèi)在關(guān)聯(lián)性的主題。

2 結(jié)果

2.1 負(fù)性情緒多維 患者在術(shù)后化療階段多種負(fù)性情緒共存，主要表現(xiàn)為擔(dān)憂和不確定感、害怕與抵觸、焦慮與無助、悲觀與退縮。是否會(huì)復(fù)發(fā)是多數(shù)患者最擔(dān)心的問題，她們對(duì)疾病的預(yù)后充滿不確定感，年輕患者還會(huì)憂慮婚姻及生育問題。N7嚴(yán)肅認(rèn)真地說：“復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移確實(shí)是個(gè)很大的問題，是個(gè)心結(jié)。因?yàn)槲疫€年輕，只切除了一側(cè)卵巢，相當(dāng)于還有點(diǎn)機(jī)會(huì)，擔(dān)心萬一不能生育?！辈糠只颊咭蚝ε禄煹牟涣挤磻?yīng)而產(chǎn)生抵觸或放棄的想法。N1含著淚說：“難受得我都不想化療了，真的想放棄了，首先是不想吃，解大便又很困難，太痛苦了?！庇捎谌狈膊∠嚓P(guān)知識(shí)，加上手術(shù)和化療帶來的癥狀負(fù)擔(dān)，患者感到焦慮和無助，只能依賴醫(yī)務(wù)人員。N4說：“當(dāng)時(shí)我很疑惑這個(gè)墜脹感是怎么回事，沒有人跟我解釋，其實(shí)我們病人住院時(shí)感覺到心里很無助，很希望醫(yī)生護(hù)士跟我們多講講?！卑┌Y和漫長(zhǎng)化療造成的身心不適及生活改變，使患者產(chǎn)生悲觀失望的情緒和回避退縮心理。N5說：“我開始是很悲觀的，覺得治不好要死就快點(diǎn)死，這樣拖著好惱火，又累人?！?/p>

2.2 自我感受負(fù)擔(dān)明顯 癌癥患者在一系列醫(yī)療救治過程中，普遍存在擔(dān)心拖累家人，成為家庭負(fù)擔(dān)的心理，稱為自我感受負(fù)擔(dān)（self-perceived burden,SPB）[6]。訪談中發(fā)現(xiàn)，患者長(zhǎng)期依靠家人照顧，由于照護(hù)、經(jīng)濟(jì)、情感等壓力，患者形成自責(zé)、愧疚與負(fù)罪感等負(fù)擔(dān)心理。N2說：“老公要照顧我和孩子，還要忙家務(wù)，又要上班，哎！”N8說：“我把家里的積蓄都花光了，還借了很多錢，以后他（老公）擔(dān)子更重了?！盢6說：“父母養(yǎng)我這么大，還沒盡孝呢！我擔(dān)心萬一我活不長(zhǎng)，父母接受不了?！?/p>

2.3 性生活改變 生殖器官的切除和長(zhǎng)期的化療過程使患者身心俱疲，性欲下降或消失，部分患者還擔(dān)心性生活會(huì)導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)或預(yù)后不佳，她們均表示從診斷后到整個(gè)化療過程中都沒有性生活。有些患者因此對(duì)老公產(chǎn)生愧疚心理，影響夫妻關(guān)系和婚姻生活。能不能、怎樣恢復(fù)正常的性生活是困擾患者最常見的問題。N4說：“因?yàn)槭锹殉舶┚蜕婕暗竭@方面，我還是很怕，他也覺得害怕對(duì)我病情有影響，診斷后我們一直都沒有同房了?！盢5說：“沒辦法啊，和他溝通過這個(gè)問題，畢竟他是男性，肯定生理上有（需求），覺得對(duì)不住他。以后好些了不知道要怎么恢復(fù)呢？”

2.4 信息需求強(qiáng)烈 由于癌癥的不可治愈性以及患者本身對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏，作為術(shù)后化療期的患者迫切渴望獲得治療康復(fù)信息，年輕患者還希望得到性生活和婚姻方面的指導(dǎo)。訪談中發(fā)現(xiàn)患者獲取信息的途徑主要是病友交流、咨詢醫(yī)務(wù)人員和網(wǎng)絡(luò)搜索等，但對(duì)于一些爭(zhēng)議之處她們往往感到困惑和無可適從，更寄托于醫(yī)務(wù)人員的確切指導(dǎo)。N4說：“我很想知道，等做完8次化療，身體恢復(fù)到一定程度，我還可不可以有性生活?。俊盢8說：“我們平時(shí)應(yīng)該注意哪些？怎樣保養(yǎng)對(duì)身體康復(fù)有利？這些都不是很清楚，希望醫(yī)生護(hù)士能多給病人講解下這些知識(shí)?！?/p>

2.5 角色轉(zhuǎn)變 患者生病后，整個(gè)家庭原有的生活方式被打亂，全部精力集中于患者身上，成為家庭的重心；由于生病，患者無法繼續(xù)工作、學(xué)習(xí)或照顧家人，使患者角色發(fā)生改變，無法承擔(dān)原有的家庭和社會(huì)職責(zé)，自我價(jià)值感下降。N4說：“我把我們家的生活整個(gè)打亂了，自己受苦，家里人也跟著受累。其實(shí)說實(shí)話，生了這個(gè)病過后，一兩年內(nèi)我肯定以治病為主，我也準(zhǔn)備把這些職務(wù)都辭去了，其實(shí)相當(dāng)于我就不要想以后有什么發(fā)展了?！?/p>

2.6 應(yīng)對(duì)方式不同 患者在面臨癌癥、手術(shù)和化療的應(yīng)激時(shí)要經(jīng)歷復(fù)雜的心理過程，不同患者表現(xiàn)出不同的應(yīng)對(duì)方式。由于脫發(fā)帶來的形象改變和身體不適，部分患者主觀上回避社交活動(dòng)，對(duì)未來前景和期望值下降，采取放棄或屈服的態(tài)度。N2說：“現(xiàn)在朋友找我，跟我打電話，我都不回他們，或者說等半年后再和你們聯(lián)系?！盢7說：“現(xiàn)在不想去讀書了，哎呀，我覺得還是比較相信命運(yùn)吧，可能我的命只有這樣?！钡行┗颊咴诩胰说墓膭?lì)下，能在一定時(shí)間內(nèi)調(diào)整好自己的狀態(tài)，表現(xiàn)為理性接受、面對(duì)、自我鼓勵(lì)和尋求支持，在后期的化療中表現(xiàn)出強(qiáng)烈的求生欲、積極樂觀的生活態(tài)度和康復(fù)信心。N3說：“我最開始剛查出來時(shí)，那陣壓力和擔(dān)憂要多的多，現(xiàn)在心情放寬了，就像兒子說的，反正病已經(jīng)得了，就不要去想其他的，積極配合治療就行了?！?/p>

3 討論

3.1 關(guān)注心理，提供個(gè)性化、持續(xù)性的情感支持卵巢癌患者經(jīng)歷癌癥、生殖器官切除和化療三重應(yīng)激源后，不僅生理健康受到影響，同時(shí)遭受巨大的心理危機(jī)。漫長(zhǎng)的治療使患者家庭和社會(huì)角色轉(zhuǎn)變，自我價(jià)值感下降，形成自我感受負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步加劇患者的負(fù)性情緒，負(fù)性情緒若得不到有效調(diào)控最終容易使患者產(chǎn)生消極的應(yīng)對(duì)方式。研究表明[7]，掌握患者的心理、情緒特征與規(guī)律是進(jìn)一步醫(yī)患交流和制定各項(xiàng)軀體治療和心理干預(yù)措施的依據(jù)。本研究中，8位受訪者均有不同程度的負(fù)性情緒，且多種負(fù)性情緒共存，負(fù)性情緒未得到及時(shí)識(shí)別與干預(yù)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視與患者的心理溝通與交流，與患者建立信賴關(guān)系，深刻理解患者內(nèi)心深處的感受，將其感受與需求作為關(guān)注的焦點(diǎn)。注意觀察患者治療不同階段的情緒變化，根據(jù)其負(fù)性情緒的類型和負(fù)擔(dān)心理提供有針對(duì)性的安慰、鼓勵(lì)、疏導(dǎo)等情感支持。同時(shí)重視家庭成員的參與，強(qiáng)調(diào)以家庭為中心的護(hù)理理念。

3.2 系統(tǒng)的信息支持，提高生活質(zhì)量 癌癥和治療削弱患者的生理和社會(huì)功能，使其生活質(zhì)量下降。研究表明[8]，信息支持對(duì)改善患者生理功能狀態(tài)、精神心理狀態(tài)和社會(huì)活動(dòng)能力,提高生活質(zhì)量均有舉足輕重的作用。健康教育是信息支持的重要途徑，實(shí)施家屬同步健康教育，可提高照護(hù)質(zhì)量的同時(shí)增加患者愛與歸屬感的滿足[9]。本研究顯示，卵巢癌患者在術(shù)后化療階段健康信息需求強(qiáng)烈，文化程度越高者越明顯。主要體現(xiàn)在疾病相關(guān)知識(shí)、康復(fù)調(diào)理與性生活等方面。訪談中發(fā)現(xiàn)患者通過其他途徑獲得的健康信息有些不準(zhǔn)確、甚至錯(cuò)誤。由于醫(yī)務(wù)人員工作繁忙和重視不夠，健康教育流于形式，尤其是性生活的指導(dǎo)幾乎缺失，使患者感到困惑、康復(fù)信心不足。建議強(qiáng)化以患者信息需求為導(dǎo)向的健康教育，實(shí)施家屬同步健康教育，并嘗試臨床護(hù)理路徑以優(yōu)化健康教育效果[10]。健全健康教育管理體系，確立實(shí)施健康教育考核標(biāo)準(zhǔn)提升健康教育水平[11]。掌握隱私健康教育的技巧，成立小組專員前瞻性地對(duì)患者及其配偶給予性生活指導(dǎo)。定期開展專題知識(shí)講座或病友交流會(huì)等活動(dòng)以提供康復(fù)相關(guān)的信息支持，提高患者自我護(hù)理能力的同時(shí)消除疑慮，增加安全感，促進(jìn)生活質(zhì)量的提高。

3.3 充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，實(shí)施延續(xù)護(hù)理 卵巢癌對(duì)女性特征、性生活和生育功能均帶來不同程度的影響，會(huì)導(dǎo)致一系列家庭和社會(huì)問題，對(duì)患者造成的創(chuàng)傷比其他惡性腫瘤更嚴(yán)重、更持久。女性患者在面對(duì)這一應(yīng)激時(shí)，由于病程、文化程度和經(jīng)濟(jì)狀況的差異表現(xiàn)出不同的應(yīng)對(duì)方式。研究顯示，卵巢癌化療患者生命質(zhì)量與屈服應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)[12]。不同應(yīng)對(duì)方式會(huì)對(duì)患者的身心癥狀及生活質(zhì)量產(chǎn)生直接和間接的影響[13]。本研究中，部分患者表現(xiàn)出消極的應(yīng)對(duì)方式，將不利于患者的身心恢復(fù)及未來的生活。部分患者在家庭的鼓勵(lì)下,能積極應(yīng)對(duì)。良好的社會(huì)支持尤其是家庭成員的鼓勵(lì)和支持,可緩解應(yīng)激源,改善卵巢癌患者的心理狀況,提高患者對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力[3]。護(hù)理人員作為主要的支持者，應(yīng)從患者的真實(shí)體驗(yàn)中明確其所需的社會(huì)支持類型，有針對(duì)性地提供信息、情感、歸屬等方面的社會(huì)支持。探討建立醫(yī)院—社區(qū)—家庭三位一體的醫(yī)療護(hù)理模式，通過延續(xù)護(hù)理，加強(qiáng)患者出院后的隨訪及持續(xù)管理，最大限度利用社區(qū)醫(yī)療資源形成包括社區(qū)醫(yī)護(hù)人員、心理咨詢師、社區(qū)互助小組等在內(nèi)的腫瘤成長(zhǎng)團(tuán)體，幫助患者適應(yīng)長(zhǎng)期抗癌過程中的角色轉(zhuǎn)變，促進(jìn)康復(fù)和生活質(zhì)量的提高。呼吁社會(huì)對(duì)卵巢癌患者的人文關(guān)懷，組織癌癥俱樂部等活動(dòng)促進(jìn)病友間的相互支持，讓患者重返社會(huì)，實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值，積極面對(duì)未來的生活。

4 結(jié)論

本研究采用質(zhì)性研究的方法，通過對(duì)8例卵巢癌患者進(jìn)行深入訪談，探討卵巢癌患者術(shù)后化療階段的心理和行為體驗(yàn)，研究發(fā)現(xiàn)患者存在6個(gè)方面的體驗(yàn)。理解患者的疾病體驗(yàn)是進(jìn)行有效整體護(hù)理的基礎(chǔ)，婦科護(hù)理人員應(yīng)把握患者的生存體驗(yàn)特點(diǎn)，關(guān)注患者的心理變化和需求，為患者提供全方位的健康指導(dǎo)，并調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，逐步建立延續(xù)護(hù)理模式，提高患者的生活質(zhì)量。

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Qualitative Research on Survival Experience of Ovarian Cancer Patients Undergoing Postoperative Chemotherapy

WAN Li1a,XIE Li-ling1a,WANG Fu-lan1a,ZHAO Qing-hua1b,WU Zhi-min2
(1a.Dept.of Gynecology;1b.Dept.of Nursing Administration,the First Affiliated Hospital of Chongqing Medical University,Chongqing 400016,China;2.Dept.of Gynecology,Southwest Hospital,Third Military Medical University,Chongqing 400038,China)

ObjectiveTo investigate the survival experience of ovarian cancer patients undergoing postoperative chemotherapy.MethodsWith phenomenological methodology,a in-depth semi-structured investigation was conducted among eight ovarian cancer patients during postoperative chemotherapy then data were collected,and analyzed to obtain key results.ResultsThe patients’survival experience was classified into six types of themes as followed:multidimensional negative emotions,obvious self-perceived burden,changes in sex life,strong demands for health information,transition of roles and different coping styles.ConclusionMedical staff should understand the real survival experience of postoperative ovarian cancer patients during chemotherapy and pay attention to their inner demands then provide them with appropriate emotional,information and social support to improve their quality of life.

ovarian cancer;chemotherapy;survival experience;qualitative research

R473.71

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.09.013

2014-10-15

國家臨床重點(diǎn)?？谱o(hù)理建設(shè)項(xiàng)目（財(cái)政2010305號(hào)）；重慶市衛(wèi)生局基金項(xiàng)目（2008-2-54）

萬 莉（1989-），女，江西九江人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀，護(hù)師。

謝莉玲（1964-），女，重慶人，本科學(xué)歷，主任護(hù)師，碩士生導(dǎo)師。

方玉桂]