同伴支持對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量及心理的影響

高小華，周文君 ，裔粉娣，高 嵐

（1.東南大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鹽城醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科，江蘇 鹽城224001；2.鹽城市職業(yè)衛(wèi)生技術(shù)學(xué)院，江蘇 鹽城 224043）

同伴支持對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量及心理的影響

高小華1，周文君2，裔粉娣1，高 嵐1

（1.東南大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鹽城醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科，江蘇 鹽城224001；2.鹽城市職業(yè)衛(wèi)生技術(shù)學(xué)院，江蘇 鹽城 224043）

目的探討同伴支持對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus ergthematosus，SLE)患者生活質(zhì)量及心理的影響。方法選取自愿參加同伴支持項(xiàng)目的SLE患者4例，并選取83例SLE住院患者，按隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和觀察組，其中對(duì)照組42例，觀察組41例。對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理，觀察組采用同伴支持干預(yù)9個(gè)月。分別在入院第2天、出院后9個(gè)月時(shí)，應(yīng)用健康調(diào)查簡表（the MOS Item Short from Health Survey，SF－36）、焦慮自評(píng)量表(Self－rating Anxtety Scale,SAS) 和抑郁自評(píng)量表（Self－rating Depression Scale，SDS）進(jìn)行評(píng)價(jià)。結(jié)果研究結(jié)束時(shí)，對(duì)照組脫落2例，觀察組脫落1例，進(jìn)入統(tǒng)計(jì)的有效例數(shù)各40例。干預(yù)前，2組患者SF－36量表各維度評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后2組患者SF－36各維度評(píng)分均有不同程度的提高，其中生理技能、生理職能、軀體疼痛與干預(yù)前比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），2組間差值差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后2組總體健康、活力、社會(huì)功能、情緒角色功能、心理健康5個(gè)維度評(píng)分，對(duì)照組差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），觀察組改善優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.01）；干預(yù)前，2組患者SAS、SDS評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，對(duì)照組SAS、SDS評(píng)分比干預(yù)前有所降低，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），觀察組評(píng)分比干預(yù)前明顯降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。結(jié)論同伴支持干預(yù)，可提高SLE患者生活質(zhì)量，提高心理應(yīng)對(duì)能力，從而改善心理狀態(tài)，節(jié)約醫(yī)療資源，值得臨床推廣應(yīng)用。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡；同伴支持；生活質(zhì)量；SF－36量表；焦慮自評(píng)量表；抑郁自評(píng)量表

同伴支持（peer support）是指通過多樣化的形式使具有相似疾病、身體狀況或經(jīng)歷的患者，彼此之間提供實(shí)質(zhì)性的幫助以及在生活實(shí)踐、社會(huì)和情感方面的支持[1]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus ergthematosus，SLE）是一種具有多系統(tǒng)損害表現(xiàn)的慢性自身免疫性疾病[2]。無論是疾病本身還是由于長期服用藥物帶來的不良反應(yīng)，均嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[3]。研究[4]顯示，SLE患者抑郁、焦慮癥狀常見，占40%～68%。本研究對(duì)SLE患者實(shí)施同伴支持干預(yù)，旨在探討同伴支持干預(yù)對(duì)SLE患者生活質(zhì)量及心理的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2013年2月—2014年6月，東南大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鹽城醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院治療確診為SLE患者83例，符合美國風(fēng)濕病協(xié)會(huì)1997年修訂的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18歲；（2）意識(shí)清楚,能進(jìn)行語言溝通，無認(rèn)知和行為障礙；（3）目前使用激素治療；（4）能在本院進(jìn)行隨診；（5）自愿參加本研究,能獨(dú)立或配合完成問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）重癥心、腦、腎疾病的患者；（2）視力障礙、患有精神疾病的患者；（3）生活不能自理者。經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，并簽署知情同意書。按隨機(jī)數(shù)字表法分成觀察組41例與對(duì)照組42例。

1.2 同伴支持者選取 入選條件：（1）明確診斷為SLE患者、曾有1～2種臟器損傷史；（2）病程大于5年并具有到國內(nèi)多個(gè)大城市（北京、上海、南京等）就醫(yī)的經(jīng)歷；（3）具有完全行為能力，身體活動(dòng)不受限；（4）目前治療效果良好，病情穩(wěn)定，回歸社會(huì)，自食其力；（5）為人熱情，具有較好的理解能力、語言表達(dá)能力、組織能力和人際溝通技巧；（6）能使用手機(jī)、微信、QQ、電腦等現(xiàn)代通訊技術(shù)；（7）有時(shí)間、精力并愿意承擔(dān)同伴支持的工作；（8）能在本院長期隨診。從本院就診的患者中選取符合上述條件的患者4例，其中男2例，年齡分別為31歲、48歲；學(xué)歷初中、大專各1例；女2例，年齡32歲、53歲；學(xué)歷高中、本科各1例；4例同伴支持者的職業(yè)為：防預(yù)醫(yī)生、記者、技術(shù)工人、自由職業(yè)。

1.3 同伴支持者的培訓(xùn)與考核 由風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師、資深?？谱o(hù)士及心理治療師共同組成教育團(tuán)隊(duì)對(duì)同伴支持者進(jìn)行培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容包括：（1）SLE的臨床表現(xiàn)、診斷、各種檢查、治療手段的目的和意義以及并發(fā)癥的危害；（2）用藥知識(shí)、飲食、休息與活動(dòng)、婚育知識(shí)、心理疏導(dǎo)和方法；（3）哪些血液學(xué)指標(biāo)檢測反映SLE活動(dòng)，SLE患者血液中會(huì)有哪些自身抗體；（4）狼瘡性腎炎患者要做哪些尿液檢查，如何合理治療狼瘡性腎炎；（5）SLE患者為何要長時(shí)間用藥，為什么患者必須長期隨訪；（6）女性患者月經(jīng)意義，SLE是否會(huì)遺傳；（7）哪些情況應(yīng)考慮SLE病情復(fù)發(fā)；（8）SLE復(fù)發(fā)有哪些常見原因，如何預(yù)防疾病復(fù)發(fā)；（9）患病后對(duì)日常生活事件的應(yīng)對(duì)方式及生活指導(dǎo)方法；（10）人際交往及溝通技巧等。培訓(xùn)時(shí)間為5次，每次45 min；并制定同伴支持者的主要任務(wù)及職責(zé)范圍，發(fā)放培訓(xùn)內(nèi)容手冊。培訓(xùn)結(jié)束后，由風(fēng)濕免疫科主任及護(hù)士長共同制定培訓(xùn)內(nèi)容考核試卷，對(duì)同伴支持者進(jìn)行考核，合格后方可參加，并清楚自己的主要任務(wù)及職責(zé)范圍。此外，研究團(tuán)隊(duì)成員作為同伴支持者的強(qiáng)有力的后盾，要及時(shí)幫助同伴支持者解決個(gè)人不能應(yīng)對(duì)的問題，并要防止意外負(fù)面情緒對(duì)病友的影響。

1.4 成立同伴—患者小組 首先協(xié)助同伴與患者建立互信關(guān)系，采用就近及興趣相投原則，由居住相對(duì)靠近的1例同伴支持者和10～11例患者組成同伴小組。并在4例同伴支持者中選擇1例組長。負(fù)責(zé)與研究團(tuán)隊(duì)的緊密聯(lián)系及各項(xiàng)活動(dòng)的落實(shí)。

1.5 干預(yù)方法

1.5.1 對(duì)照組 入院時(shí)發(fā)放健康手冊、由責(zé)任護(hù)士實(shí)施常規(guī)健康教育。出院后由護(hù)理人員1周內(nèi)進(jìn)行電話回訪。

1.5.2 干預(yù)組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上,再實(shí)施同伴支持干預(yù)9個(gè)月。（1）住院期間同伴支持者面訪患者2次,解答患者的問題，同時(shí)對(duì)患者發(fā)生的心理情緒低落及家庭應(yīng)對(duì)不適問題，應(yīng)用自身的事例及社會(huì)資源，幫助患者及家庭尋找解決問題的辦法，改善心理，提高應(yīng)對(duì)能力；（2）建立QQ群、微信群，組長為群主，另設(shè)管理員，每天上線了解患者的問題并解答，同時(shí)將患者的情況及時(shí)向研究團(tuán)隊(duì)反饋，得到專業(yè)指導(dǎo)；（3）出院后，要求同伴支持者與患者每月至少進(jìn)行1次電話溝通、組織小范圍活動(dòng)2次，通過QQ群、微信群等方法進(jìn)行互動(dòng)9個(gè)月。

1.6 評(píng)價(jià)工具（1）一般資料。由研究者自行設(shè)計(jì)基本信息，包括患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻及生育狀況、疾病史、病程、費(fèi)用支付形式、目前使用激素的量等；（2）生活質(zhì)量。采用中文版健康調(diào)查簡表（the MOS Item Short from Health Survey,SF－36)[6]進(jìn)行評(píng)價(jià)。該量表包括8個(gè)維度，分別為生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情緒職能、心理健康，共36個(gè)項(xiàng)目。各維度得分為0～100，得分高，生活質(zhì)量越高；（3）心理狀態(tài)評(píng)價(jià)采用抑郁自評(píng)量表（Self－rating Depression Scale,SDS）和焦慮自評(píng)量表（Self－rating Anxtety Scale,SAS）進(jìn)行評(píng)價(jià)[7]。SDS由20個(gè)條目組成，總分80分。分?jǐn)?shù)越高，憂郁程度越重。SAS共包含20個(gè)項(xiàng)目，分?jǐn)?shù)越高，焦慮程度越重[8]。

1.7 調(diào)查方法 為自填法，分別在患者入院第2天、干預(yù)9個(gè)月時(shí)，向2組患者發(fā)放問卷，統(tǒng)一指導(dǎo)語，確保患者獨(dú)立完成問卷。如果患者不能獨(dú)立完成，由筆者逐項(xiàng)讀給患者，讓其理解后自行回答，由作者填寫。發(fā)放問卷170份，回收有效問卷163份，有效回收率95.9%。

1.8 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 18.0分析數(shù)據(jù)，計(jì)量資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述，組間比較采用t檢驗(yàn)、配對(duì)t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、百分比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。當(dāng)P＜0.05時(shí),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者一般資料 研究結(jié)束時(shí)觀察組由于居住地變遷脫落1例，對(duì)照組由于無法聯(lián)系脫落2例，脫落率分別為2.4%，4.8%。進(jìn)入統(tǒng)計(jì)的2組各40例。2組間具有可比性（P＞0.05），見表1。

表1 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者一般資料比較

2.2 2組干預(yù)前后SF-36各維度評(píng)分比較 2組患者干預(yù)前SF－36各維度評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后2組內(nèi)患者SF－36各維度評(píng)分均有不同程度的提高，其中生理技能、生理職能、軀體疼痛與干預(yù)前比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），2組間差值差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后2組總體健康、活力、社會(huì)功能、情緒角色功能、心理健康5個(gè)維度評(píng)分，經(jīng)檢驗(yàn)對(duì)照組差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），觀察組改善優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.01），見表2。

表2 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預(yù)前后SF-36各維度得分比較(±S，分)

表2 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預(yù)前后SF-36各維度得分比較(±S，分)

干預(yù)前組間比較 組內(nèi)比較 組間差值比較t P t P t P生理機(jī)能觀察組 40 66.25±22.58 81.75±16.19 15.50±24.85 0.345 0.731 3.944 0.000 0.098 0.922對(duì)照組 40 64.63±19.39 79.63±13.37 15.00±20.38 － － 4.655 0.000 － －生理職能觀察組 40 43.13±38.81 60.63±35.30 17.50±30.59 0.201 0.841 3.618 0.001 0.251 0.803對(duì)照組 40 41.25±44.42 60.50±36.07 19.25±31.86 － － 3.822 0.000 － －軀體疼痛觀察組 40 57.50±22.56 77.58±13.94 20.08±23.91 0.135 0.893 5.310 0.000 0.235 0.815對(duì)照組 40 56.73±28.45 75.47±16.19 18.75±26.41 － － 4.491 0.000 － －總體健康觀察組 40 49.45±16.51 58.28±17.46 8.82±17.84 0.077 0.939 3.128 0.003 － －對(duì)照組 40 49.15±18.38 51.28±17.52 2.13±9.53 － － 1.410 0.167 － －活力觀察組 40 56.23±19.86 65.75±16.04 9.53±20.48 0.024 0.981 2.941 0.005 － －對(duì)照組 40 56.13±17.99 56.60±17.43 0.48±5.04 － － 0.596 0.555 － －社會(huì)功能觀察組 40 51.03±20.79 70.65±17.30 19.63±28.11 0.119 0.906 4.416 0.000 － －對(duì)照組 40 51.58±20.55 53.48±19.20 1.90±22.43 － － 0.536 0.595 － －情緒職能觀察組 40 38.60±35.81 53.40±43.23 14.80±28.78 0.109 0.913 3.252 0.002 － －對(duì)照組 40 39.55±41.60 41.70±38.36 2.15±30.24 － － 0.450 0.655 － －心理健康觀察組 40 55.45±18.58 68.45±15.38 13.00±21.54 0.202 0.840 3.817 0.000 － －對(duì)照組 40 54.63±17.95 55.70±16.32 1.08±13.85 － － 0.491 0.626 － －項(xiàng)目/組別 n 干預(yù)前 干預(yù)后 差值（d）

2.3 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡SAS、SD S評(píng)分比較 干預(yù)前，2組患者SAS、SDS評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，對(duì)照組 SAS、SDS 評(píng)分比干預(yù)前有所降低，但經(jīng)檢驗(yàn)差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），觀察組評(píng)分比干預(yù)前明顯降低差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），表明觀察組心理情緒改善明顯優(yōu)于對(duì)照組，見表3。

表3 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者SDS、SAS評(píng)分比較(±S，分)

表3 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者SDS、SAS評(píng)分比較(±S，分)

干預(yù)前組間比較 組內(nèi)比較t P t P SDS觀察組 40 52.78±9.94 40.10±6.47 12.68±11.81 0.412 0.681 6.791 0.000對(duì)照組 40 51.88±9.60 50.08±10.63 1.75±15.39 － － 1.088 0.283 SAS觀察組 40 49.38±11.20 38.23±6.51 11.15±11.55 0.287 0.775 6.108 0.000對(duì)照組 40 50.13±12.14 47.93±11.32 2.15±15.03 － － 0.815 0.420量表/組別 n 干預(yù)前 干預(yù)后 差值（d）

3 討論

3.1 同伴支持能提高SLE患者的生活質(zhì)量 SLE患者生存質(zhì)量降低已是一個(gè)普遍存在的事實(shí)[9]，無論從社會(huì)、心理還是生理上均會(huì)降低，這不僅需要醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)、病因?qū)W研究、治療的進(jìn)步，同時(shí)需要經(jīng)濟(jì)的支撐、心理輔導(dǎo)、家人與社會(huì)的支持等諸多方面。表2，研究顯示干預(yù)前2組患者SF－36各維度評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后2組患者生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛與干預(yù)前比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），2 組間差值差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；說明隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展、藥物的研發(fā)、患者激素藥的使用，能迅速控制狼瘡活動(dòng)度、減輕器官損傷，改善臨床癥狀，提高生理功能；干預(yù)后反映患者心理和社會(huì)功能的活力、社會(huì)功能、情緒職能、心理健康及總體健康各維度評(píng)分，對(duì)照組無明顯改善（P＞0.05），而同伴支持能夠明顯提高患者心理和社會(huì)功能（P＜0.01）。表明，同伴支持作為一種社會(huì)支持形式，可提高SLE患者的生活質(zhì)量。與有關(guān)研究[10－11]的結(jié)果一致，說明利用同伴間的社會(huì)支持干預(yù)可有效提高SLE患者的生活質(zhì)量。

3.2 同伴支持能夠改善患者焦慮及抑郁的心理狀態(tài) 表3結(jié)果顯示：干預(yù)前，2組患者SAS、SDS評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后對(duì)照組SAS、SDS評(píng)分比干預(yù)前有所降低，但經(jīng)檢驗(yàn)差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），干預(yù)后觀察組 SAS、SDS 評(píng)分比干預(yù)前明顯降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），表明觀察組心理情緒改善明顯優(yōu)于對(duì)照組。筆者觀察其原因，患者多為年輕人，隨著現(xiàn)代交通及通訊技術(shù)的發(fā)展，通過與同伴間的互動(dòng)及互信關(guān)系，逐步建立起自己的交友信息平臺(tái)，在這個(gè)群體中可以不用擔(dān)心因疾病信息的暴露，而產(chǎn)生自卑感。從而能夠表達(dá)自己真實(shí)的心理、生活及目前的疾病狀態(tài)，需要得到的疾病信息幫助，在此基礎(chǔ)上同伴支持者，能夠及時(shí)評(píng)估患者的需求、對(duì)疾病恢復(fù)不利的行為，給予疏導(dǎo)、督促其改變不良行為習(xí)慣,并與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)聯(lián)系，方便患者就醫(yī)，提供專業(yè)幫助;同伴支持者,不但分享疾病管理知識(shí)，同時(shí)更鼓勵(lì)患者充分利用社會(huì)資源如：如何報(bào)銷醫(yī)藥費(fèi)用，通報(bào)哪些藥物在醫(yī)保范疇、報(bào)銷比例，對(duì)家庭非常困難的個(gè)體，充分利用媒體的影響力獲得社會(huì)支持，減輕家庭壓力；對(duì)一些無工作或害怕疾病不愿意工作的患者，利用自身的事例經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)大家不要放松學(xué)習(xí)，加強(qiáng)工作及生活技能的學(xué)習(xí)，盡量做自食其力的社會(huì)人；對(duì)在群內(nèi)發(fā)布消極情緒的患者，支持者會(huì)及時(shí)對(duì)該患者進(jìn)行電話溝通，尋找問題進(jìn)行解決，并防止情緒對(duì)群成員的影響。通過同伴之間相互交流、相互督促，減輕了患者的社交障礙，使患者能夠持之以恒，堅(jiān)持自我管理，樹立了生活信心，提高了心理應(yīng)對(duì)能力，從而改善了心理狀態(tài)。

3.3 善用同伴支持影響力可使醫(yī)療資源浪費(fèi)減少 由于SLE病因不明,病情易反復(fù)發(fā)作,疾病不確定感可伴隨患者一生[12-13]。在不確定的時(shí)期，影響患者的最有效路徑不但來自醫(yī)務(wù)人員，更來自與患者有相同經(jīng)歷的人。同伴影響力的存在，對(duì)當(dāng)今醫(yī)療資源緊缺及合理利用外來資源來說是一個(gè)強(qiáng)大而低成本的勸導(dǎo)資源，正確運(yùn)用這種資源，就能以極小的代價(jià)獲取極大的成果，使醫(yī)療資源浪費(fèi)減少[14]。尤其在網(wǎng)絡(luò)時(shí)代同伴影響力的痕跡無處不在，應(yīng)得到醫(yī)務(wù)人員的重視及合理的應(yīng)用。

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R473.75

B

10.16460/j.issn1008－9969.2015.23.070

2015－05－28

高小華（1973－），女，江蘇鹽城人，本科學(xué)歷，副主任護(hù)師。

高 嵐（1964－），女，江蘇鹽城人，本科學(xué)歷，副主任護(hù)師，E－mail：mafl888@163.com。

陳伶俐]