“貧困家庭唇腭裂患者及其家長”社會心理支持服務(wù)的行動研究

覃明興 龐煜

【摘 要】重生行動——社會心理支持計劃是重生行動辦公室和中國社會工作教育協(xié)會共同開展的面向貧困家庭唇腭裂患者及其家長開展的服務(wù)項目。受項目辦的委托，廣西師范學(xué)院社會工作系負責(zé)廣西子項目的實施。該項目連續(xù)開展了兩年，項目結(jié)束后，服務(wù)團隊繼續(xù)極大地增進了服務(wù)對象福利，現(xiàn)時展現(xiàn)了社會工作專業(yè)在這一領(lǐng)域的強大生命力和價值。

【關(guān)鍵詞】貧困家庭；唇腭裂；社會心理支持

2001-2012年年，廣西師范學(xué)院社會工作服務(wù)團隊連續(xù)兩年實施“重生行動”廣西地區(qū)的社會心理支持服務(wù)計劃，該項目以貧困家庭唇腭裂患者及其家長為服務(wù)對象，以社會心理支持的提供為服務(wù)內(nèi)容，致力于貧困家庭唇腭裂患者這個殘疾人群體福利的提升。幾年來，廣西師范學(xué)院的服務(wù)團隊在廣西醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院整形美容中心共進行了10期團體輔導(dǎo)活動，在來賓市興賓區(qū)、武宣縣、桂平市、靖西縣及南寧市興寧區(qū)若干社區(qū)開展了一系列的跟蹤調(diào)查、社區(qū)宣教和社區(qū)服務(wù)。參與的志愿者人數(shù)為15人，住院服務(wù)人數(shù)達174人，其中直接服務(wù)人數(shù)達133人，間接服務(wù)人數(shù)41人；社區(qū)服務(wù)人數(shù)239人，其中直接受益人數(shù)224人，間接受益人數(shù)15人。

一、唇腭裂患者及家屬社會心理支持現(xiàn)狀

唇腭裂俗稱“兔唇”，是人類最常見的先天性發(fā)育畸形之一。人們對唇腭裂的了解大多是通過電視、雜志和一些娛樂新聞的了解，比如，某某明星生了個患有唇腭裂的孩子，在人們把這當做茶余飯后的談資的時候卻不知道作為唇腭裂患者的父母、親屬卻備受折磨，而他們正是需要我們關(guān)注的群體。唇腭裂對患者的負面影響不只是面部畸形、吞咽困難、呼吸道感染等生理方面，還體現(xiàn)在心理方面的自卑、心理壓力、對未來生活的茫然和絕望以及社會方面的歧視與排斥。與此同時，唇腭裂患者的家長也在遭受著同樣的困難和壓力，幾乎所有家長均對唇腭裂患者有不同程度的排斥，患者家長的心理常常是決定患者能否健康成長的關(guān)鍵要素。

唇腭裂患者家長也常常遭到社會的排斥和歧視，使他們產(chǎn)生了自卑的心理，甚至造成了交流障礙，不能融于社會，同時又造成了社會對他們的進一步排斥和歧視，這樣的惡性循環(huán)最終可能演變成仇恨和對峙，阻礙了和諧社會的構(gòu)建和健康發(fā)展。另外，唇腭裂患者家長是患者最親近的人，也是患者的依靠，當家長心理出現(xiàn)問題時可能會把不良情緒發(fā)泄在患者身上，或者間接影響患者的心理成長，在這樣環(huán)境下成長起來的唇腭裂患者承受著疾病和心理的雙重痛。

事實證明，對于唇腭裂患者及其家長而言單純的醫(yī)學(xué)康復(fù)是不夠的，他們還需要心理和社會康復(fù)。而社會工作作為一種以心理學(xué)和社會學(xué)為基礎(chǔ)的學(xué)科，在心理和社會康復(fù)工作方面有著獨特的優(yōu)勢?！皟?yōu)勢視角”強調(diào)案主自身和周圍的環(huán)境充滿資源，這些資源可以給案主自信，幫助案主渡過難關(guān)。社會工作者利用優(yōu)勢視角模式介入唇腭裂患者及其家長的社會心理支持服務(wù)，可以在提升抗逆力、緩解心理壓力、建立社會支持網(wǎng)絡(luò)、構(gòu)建無歧視社會環(huán)境等方面給他們提供有效的服務(wù)。

二、服務(wù)過程

（一）團隊組建

為了建立結(jié)構(gòu)合理、實務(wù)能力強的服務(wù)團隊，廣西師范學(xué)院服務(wù)團隊在負責(zé)老師的組織下就開始了志愿者的遴選，組成了由3名研究生和9名本科生組織的高校志愿者隊伍。這支隊伍基本上代表了廣西師范學(xué)院社工專業(yè)的精英，他們專業(yè)基礎(chǔ)很扎實，性格活躍，很有親和力，不少志愿者者完成過從方案的設(shè)計到小組活動的開展及項目評估的整個工作流程，積累了相當?shù)膶崉?wù)經(jīng)驗，而且其中的四位同學(xué)共同組織了第三屆駐邕高校社會工作論壇，其組織能力得到了南寧市設(shè)置社會工作專業(yè)的其他3所高校師生的高度評價。

除外，作為醫(yī)校合作的服務(wù)團隊，我們的志愿隊伍中還有廣西醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院整形美容中心的陳石海主任、劉曉玲護士長和小馮護士，通過不斷的互動，他們對我們的工作性質(zhì)、活動流程及所需要的空間等方面非常熟悉，表現(xiàn)出非常好的合作愿望，這為我們的小組活動的順利開展奠定了一個很好的基礎(chǔ)。

總的來說，該服務(wù)團隊是一支結(jié)構(gòu)合理、專業(yè)理論基礎(chǔ)較為扎實、實務(wù)能力較強的隊伍，這是成功的良好開端。

（二）志愿者專業(yè)培訓(xùn)

針對唇腭裂患者家屬開展的服務(wù)，是醫(yī)院社會工作的領(lǐng)域，對專業(yè)服務(wù)的要求相當高，不僅要掌握社會工作專業(yè)價值理念和嫻熟的工作技巧，還要求具備一定的醫(yī)療知識，這樣才能保證服務(wù)的質(zhì)量。為了提高志愿者的實務(wù)能力，該服務(wù)團隊很注重志愿者的專業(yè)培訓(xùn)，并把這一工作貫穿于服務(wù)的整個過程。

培訓(xùn)工作進行了8次，其中的前兩次培訓(xùn)意義重大。由3名研究生和6名本科組成的志愿團隊參加了第一次培訓(xùn)會。項目負責(zé)人向大家介紹全國“重生行動——社會心理支持計劃”實施的基本情況，解讀了服務(wù)計劃和方案，特別就小組活動中如何體現(xiàn)優(yōu)勢視角提出了要求，同時初步介紹了唇腭裂的基本知識、唇腭裂患者及家屬的需求和處境。

第二次培訓(xùn)由醫(yī)院醫(yī)護人員舉辦。通過展示圖片、解說宣傳材料和案例講解等形式，院方劉曉玲護士長和小馮護士給志愿團隊進行了2小時的唇腭裂基礎(chǔ)知識的培訓(xùn)。其后，她們帶著志愿者深入到病房，小馮護士通過實例介紹唇腭裂的情況。在此次的探訪中，志愿者們不但真真切切地認識到了什么是唇腭裂，也感受到他們及其家庭是多么需要得到“重生行動”幫助，更加認識到自己作為一個志愿者的使命及價值。

事實證明，志愿者培訓(xùn)在社會工作服務(wù)過程中是一個很重要的環(huán)節(jié)，是提升志愿者服務(wù)能力提高的有效途徑，是服務(wù)質(zhì)量保證的基礎(chǔ)。

（三）與醫(yī)院和服務(wù)對象保持良好的專業(yè)關(guān)系

首先，團隊與院方建立和保持了良好的聯(lián)系。醫(yī)院是活動的主要支持者，要時刻保持與他們的良好關(guān)系，以便工作的順利進展，同時也有助于我們及時了解醫(yī)院的相關(guān)情況。同時院方也要為我們提供相應(yīng)的醫(yī)學(xué)方面的專業(yè)知識和社會工作方面的專業(yè)幫助。很慶幸的是服務(wù)團隊與院方保持了很好的合作關(guān)系，加之基本上每天都有同學(xué)去醫(yī)院了解情況，毫不夸張地說，整個整形科從主任、護士長到醫(yī)生、護士，再到醫(yī)院的護工，都和整個服務(wù)團隊的人相處融洽，這對我們開展活動提供了很大的方便。在活動末期，我們還與院方合作一起為在院的小朋友過“六一”兒童節(jié)。

其次，團隊也與患者及患者家長建立良好關(guān)系?；颊呒捌浠颊呒议L是活動的服務(wù)對象，能否與他們建立良好的關(guān)系、取得他們的配合，直接關(guān)系到活動的參與度和活動的成效。同時，患者家長是我們服務(wù)的主要對象，跟他們保持良好的關(guān)系，可以及時了解他們的心理和需求，更好地了解他們?yōu)樗麄兎?wù)。

我們服務(wù)的群體是非常特殊的。首先，患者都是6個月到2歲之間的幼兒，大一點的也只有三四歲，超過6歲以上的基本沒有；其次，患者家長他們的家庭情況相對都比較差，大部分都是來自于貧困山區(qū)的貧困家庭；再次，患者家長中的大多數(shù)文化程度相對都不高，他們大多都外出務(wù)工或者在家務(wù)農(nóng)，對我們的身份和我們做的事情，他們之前從來沒有遇到過，對他們來說幾乎是完全陌生的。考慮到患者及患者家長的特殊性，我們采取了多接觸的策略，安排我們的志愿者每天都到醫(yī)院與患者家長接觸。由于患者家長對我們身份的不明確，我們在跟他們接觸的時候不得不反復(fù)告訴他們我們的身份和我們要做的事情。如果說第一次見面他們有疑慮的話，那么多次的接觸就慢慢打消了他們對我們的提防、排斥。值得一提的是，在院的患者及家長并不是同時入院和出院，而是先后相繼出院，由于參加過活動的患者家長與我們建立的良好關(guān)系，他們會向新入院的患者家長介紹服務(wù)隊，這就大大方便了我們的工作開展。在開展活動的時候，基本上所有參與活動的家長和我們都已經(jīng)熟識了，大家可以互相聊天互動，不會因為生疏而冷場了。

（四）把優(yōu)勢視角貫穿于小組活動過程

為了防止目的的泛化，避免為活動而活動的形式主義，按照預(yù)先設(shè)計的服務(wù)方案，在小組活動過程中，我們十分強調(diào)優(yōu)勢視角在每一個環(huán)節(jié)中的運用。我們要求每一個志愿者把方案中列舉的“描繪優(yōu)點的詞匯”全部背下來，并牢記“家長照顧唇腭裂孩子過程中可能存在的問題及其應(yīng)對策略”，在每一次活動開展的前一天，志愿者團隊集中，討論活動的每一個細節(jié)，同時進行模擬活動，在模擬過程中發(fā)現(xiàn)問題并及時提出解決方法。由于精心準備，今年的小組活動比去年開展得更為順利，專業(yè)化的程度更高，效果也比較明顯。

（五）積極利用社會資源，開展社區(qū)宣教服務(wù)

社區(qū)科普宣教和社會服務(wù)，是消除針對唇腭裂患者社會歧視的重要途徑。

為了形成社會影響力，服務(wù)團隊打算在一個患者比較集中的地區(qū)開展活動，而興賓區(qū)民政局李股長提供的一份包括詳細的患者信息的名單給我們很大的幫助。這份名單覆蓋了興賓區(qū)南片三五鄉(xiāng)、小平陽鎮(zhèn)、陶鄧鄉(xiāng)和武宣縣的思畔村這些連成一體的區(qū)域，可以使我們在短時間內(nèi)開展入戶調(diào)查和個案服務(wù)。由于對這幾個鄉(xiāng)鎮(zhèn)不太熟悉，負責(zé)老師利用關(guān)系資源，先后請了5個同學(xué)或當?shù)乩蠋煄?，深?個村莊進行問卷填寫和生命故事的采集。由于有當?shù)厝说膮f(xié)助，來賓地區(qū)的入戶調(diào)查很順利地完成了任務(wù)。

另外，項目組還在南寧市興寧區(qū)昆侖鎮(zhèn)街道中心區(qū)開展了規(guī)模比較大的社區(qū)宣教活動。此次活動準備了140多份禮品，制作了兩大塊展板，印發(fā)了近200份宣教手冊，活動持續(xù)了近兩個小時，取得了很好的成效。昆侖鎮(zhèn)是抗戰(zhàn)時期著名的昆侖關(guān)大捷所在地，該鎮(zhèn)的計生站站長是廣西師院的函授學(xué)員。該學(xué)員在場地布置、用車飲食、參加活動的人員組織等方面給予了精心的安排，保證了活動的順利開展。

三、服務(wù)成效

在廣西醫(yī)科大學(xué)整形美容中心服務(wù)期間，以專業(yè)價值理念和技巧，一系列的小組工作及若干個案服務(wù)取得了明顯成效，唇腭裂患者家長的心理負擔得到了緩解，家長自信心有了很大提升，形成了初步的社會和朋輩支持，強化優(yōu)勢視角，引導(dǎo)組員發(fā)現(xiàn)孩子的優(yōu)點，分享經(jīng)驗與技巧。在社區(qū)服務(wù)中，我們完成了11個家庭的個案服務(wù)，進行了一次大規(guī)模的社區(qū)宣傳，擴大了社區(qū)居民對唇腭裂知識的知曉率，促進了無歧視環(huán)境的形成。

（一）有效地疏導(dǎo)貧困患者家屬的情緒

通過情緒疏導(dǎo)和宣泄以建立健康的心理是我們小組活動的目標之一。在小組活動過程中，我們發(fā)現(xiàn)，小組的成員雖然抱著期待而來，但由于進入的是一個陌生的人際系統(tǒng)，對小組活動內(nèi)容也不清楚，對于在小組里該做什么和不該做什么等問題亦有很多的困惑，所以組員往往心存顧慮，不敢大膽的敞開心扉。針對這種情況，在整個活動的過程之中，我們志愿者不斷強化重生行動小組活動的目標，積極引導(dǎo)小組成員表露內(nèi)心的真實想法。通過引領(lǐng)性技巧的運用，使小組成員放松了對他人的防備，消除了組員之間的隔閡，開始慢慢向其他人敞開自己的心扉。其中有一位媽媽情緒激動地向志愿者說道：“我平常都不給孩子出去玩的，擔心人家那異樣的眼光，我真的很擔心孩子的將來?！逼鋵嵾@個媽媽想知道，為什么孩子生出來會這樣？因此，其困惑和委屈的心情是不言而喻。我們志愿者給她詳細介紹了唇腭裂病因，積極疏導(dǎo)她焦慮的情緒，在適當?shù)臅r候給予她心理慰藉。在醫(yī)院的五次小組活動過程中，志愿者運用同理心技巧對患者家屬的不同情緒逐一給予了回應(yīng)和疏導(dǎo)，這使患者家屬充分感受到志愿者能夠理解他們的感受，志愿者是一個可以相信的群體，是時刻與他們相伴同行的群體。

（二）幫助服務(wù)對象建立了良好的社會支持網(wǎng)絡(luò)

重生行動社會心理支持計劃的實施，為唇腭裂患者及家屬提供了非常好的交流、溝通、分享平臺。在小組活動中，大家傾訴著養(yǎng)育患兒過程中的酸甜苦辣，這種分享，由于共同的命運和處境，往往得到組員的積極回應(yīng)，從系統(tǒng)的角度上說，他們在建構(gòu)著一種支持性社會網(wǎng)絡(luò)，并在建構(gòu)過程中重新獲得了歸屬感和認同感。

這種歸屬感和認同感的形成在很大程度上依靠志愿者專業(yè)技能的有效發(fā)揮。在小組活動中，組員把注意集中在志愿者身上，整體上非常依賴志愿者，以其為中心，甚至說話時也望著志愿者，等待志愿者的回應(yīng)。面對這種局面，志愿者主要通過支持性技巧對組員給以積極的回應(yīng)，讓組員感受到我們在用心去體會他們的感受。這方面，我們團隊有一個優(yōu)勢，就是我們的志愿者中，社工本科班的小韋本身就是一個唇裂患者，幼年時候成功的手術(shù)使她邁上一個新的人生之路，現(xiàn)在是班上最優(yōu)秀也是最具社工情懷的大學(xué)生。在每一期的活動當中，服務(wù)團隊安排小韋向在場的組員分享了她親歷手術(shù)后的心路歷程，使組員進入一個彼此“處境相同的情境”中，在這相似的情境中，志愿者讓組員感受到我們和他們一樣曾經(jīng)面臨過困難，我們能夠理解和感受他們現(xiàn)在的心情和處境，從而引導(dǎo)組員分享心中那份最真切的感受。

（三）通過宣傳和社會倡導(dǎo)，促進了無歧視環(huán)境的建構(gòu)

在社區(qū)宣傳與社區(qū)服務(wù)領(lǐng)域，我們團隊先后深入11個家庭進行回訪，在2個社區(qū)進行了居民問卷調(diào)查，完成了2個生命故事的材料采集，在1個社區(qū)進行了集中性的宣教活動，除外，還在不同的場合對不同的社會群體進行了唇腭裂基本知識的普及工作。這些努力收到了很好的效果。來自于政府實踐部門的公務(wù)員、教師等人員，在陪同我們開展活動過程中，在欽佩“李嘉誠基金會”之善舉的同時，對這一特殊群體有了真正的認識，激發(fā)了他們對唇腭裂患者及家庭的關(guān)注。興賓區(qū)司法局的陸海靜深有感觸地說：“如果不是陪同你們下到村里訪談，我們還不知道有那么多的不幸人群，他們應(yīng)當?shù)玫秸?、社會和我們每人社會成員幫助?？雌饋硎俏覡奚诵菹r間和你們一起工作，實際上我的收獲可能比你們更多，是你們讓我認識到他們這些人的真正的處境，也讓我知道了唇腭裂發(fā)生的真正原因?！?/p>

志愿者在南寧市興寧區(qū)昆侖鎮(zhèn)的大型宣教活動是非常成功的。我們帶去的近200本宣教手冊在1個小時內(nèi)就發(fā)放完畢，以至于后來有一個孕婦想要資料的時候我們沒有辦法滿足她的要求，只好事后委托當?shù)赜嬌块T給她送去。由于做活動的時候，恰好是各村委主任來鎮(zhèn)政府開會，見到我們張貼宣傳橫幅時紛紛過來探個究竟，我們趁機向他們進行宣傳，分發(fā)資料。這些人是當?shù)鼐ⅲ瑢Φ胤綗o歧視文化環(huán)境的建設(shè)有比較大的影響。