學(xué)齡孤獨癥兒童隨班就讀面臨的挑戰(zhàn)及對策*

范 文 靜胡 曉 毅

(1.北京師范大學(xué)教育學(xué)部 北京 100875;2.北京師范大學(xué)教育學(xué)部孤獨癥兒童教育研究中心 北京 100875)

一、前言

2014 年美國疾病控制中心的數(shù)據(jù)表明孤獨癥兒童的出現(xiàn)率為68:1［1］。同年10 月《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》數(shù)據(jù)顯示我國自閉癥者可能超過1000 萬，其中0 -14 歲群體可能超過200 萬［2］。隨著孤獨癥兒童診斷人數(shù)的增多，以及孤獨癥兒童在溝通、社會交往、刻板行為和狹隘的興趣等方面存在的不同程度的障礙導(dǎo)致其個體間差異較大，因此將他們安置于何種環(huán)境接受教育一直以來都是特殊教育界討論的重要議題。特別是隨著20 世紀(jì)80 年代，W. Stainback 等人提出融合教育［3］，強調(diào)平等、參與、合作，旨在滿足所有兒童包括殘疾兒童的需要，不論其差異和困難［4］;以及美國孤獨癥研究著名學(xué)者Simpson 與Myles 指出普通教室安置方式能使孤獨癥兒童在以下幾個方面受益，包括選擇課程的多樣性、增強技能的獲得與泛化等［5］。這都使得人們越來越意識到普通教室應(yīng)該是大多孤獨癥學(xué)生的首選安置形式。如美國教育部2010 年數(shù)據(jù)顯示38.5%的孤獨癥學(xué)生有80 -100%的時間能夠在普通班接受教育，18.1%的孤獨癥學(xué)生有40 -79%的時間在普通班接受教育，34.1%的孤獨癥學(xué)生只有0 -39%的時間在普通班接受教育［6］。由此可見，普通教室是大多孤獨癥學(xué)生的首選安置形式，融合教育是當(dāng)今也是未來孤獨癥兒童教育發(fā)展的主要趨勢。

在我國隨著國際融合教育思潮的推進(jìn)，2011 年修訂了《殘疾人隨班就讀工作管理辦法》，其中明確提出隨班就讀的對象包括孤獨癥兒童。但目前我國真正納入普通學(xué)校的孤獨癥兒童并不多，還有一些孤獨癥兒童由于普通學(xué)校拒收、教育需要得不到滿足、擾亂正常課堂秩序等原因無法進(jìn)入普通學(xué)校，只能進(jìn)入特殊學(xué)校、機構(gòu)，甚至不得不在家里接受訓(xùn)練。2007 年劉瑩對江西省75 例孤獨癥兒童的調(diào)查顯示，24.2%的孤獨癥兒童在特殊幼兒園或特殊學(xué)校就讀，還有少數(shù)孩子沒有進(jìn)入任何學(xué)校和機構(gòu)［7］。而且有研究表明，在普通學(xué)校接受教育服務(wù)的孤獨癥兒童，其教育需要并沒有得到很好的滿足［8］。此外，超過50%的家長和從業(yè)人員認(rèn)為隨班就讀現(xiàn)有的政策、服務(wù)等方面不能滿足孤獨癥兒童的需要［9］。與國外發(fā)達(dá)國家相比，我國孤獨癥兒童隨班就讀不僅在實施上存在種種挑戰(zhàn)，而且在孤獨癥兒童隨班就讀的研究及政策方面也十分匱乏。本文試從政策、研究及實踐三個層面分析我國孤獨癥兒童隨班就讀面臨的挑戰(zhàn)，并提出針對性的措施，以期為我國開展學(xué)齡孤獨癥兒童隨班就讀工作提供一些參考和借鑒。

二、我國學(xué)齡孤獨癥兒童隨班就讀面臨的挑戰(zhàn)

(一)隨班就讀政策不完善

第一，隨班就讀政策出臺較晚。1994 年教育部才頒布《關(guān)于開展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》，普通學(xué)校不得拒絕服務(wù)范圍內(nèi)的能在普通學(xué)校的殘疾學(xué)生，但隨班就讀的對象主要是視力、聽力言語、智力等類別的殘疾兒童少年。由于沒有明確提出孤獨癥兒童在隨班就讀之列，一些普通學(xué)校便以各種理由拒絕接收孤獨癥兒童就近入學(xué)。在這種情況下一些家長只好將孤獨癥孩子安置于特殊學(xué)?；驒C構(gòu)中，但有研究表明將孤獨癥兒童置于隔離的環(huán)境中會增加挑戰(zhàn)性行為，難以促進(jìn)其社會交往能力［10］。在家長、專業(yè)人員等長期呼吁之下，學(xué)齡孤獨癥兒童的受教育權(quán)利及其教育安置形式終于通過法律形式確定下來。2006 年制訂的《“十一五”殘疾人康復(fù)規(guī)劃》，正式將孤獨癥作為精神殘疾列入殘疾類別之一，需要為其提供特殊教育服務(wù)。但直到2011 年出臺了修訂的《殘疾人隨班就讀工作管理辦法》才明確提出將孤獨癥兒童納入隨班就讀對象之中。

第二，隨班就讀政策內(nèi)容不夠具體。雖然明確提出隨班就讀對象包括孤獨癥兒童，但是并沒有針對孤獨癥兒童在普通學(xué)校的具體教育安置形式、教學(xué)內(nèi)容和評價體系的制定提供可供參考的細(xì)則，包括孤獨癥兒童在普通教室和資源教室學(xué)習(xí)的時間分配、普通教師和資源教師的教學(xué)內(nèi)容和教學(xué)方法、如何評價其個人成長及轉(zhuǎn)銜等。

第三，隨班就讀政策落實沒有到位。根據(jù)深圳自閉癥研究會組織的《中國自閉癥人士服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查—華南地區(qū)》數(shù)據(jù)顯示，受訪家庭中孤獨癥孩子大多在康復(fù)中心接受治療，在普通學(xué)校就讀的僅有10.43%［11］。雖然出臺了孤獨癥兒童就近進(jìn)入普通學(xué)校的政策，但由于相關(guān)的入學(xué)保障體系沒有到位，依然有一些普通學(xué)校拒收孤獨癥兒童，如2012 年深圳一名孤獨癥兒童由于咬傷同學(xué)被學(xué)校送返家中［12］。

(二)隨班就讀的相關(guān)研究匱乏

第一，研究方法較為單一，以個案研究為主。由于孤獨癥兒童在認(rèn)知和言語發(fā)展、社會交往、重復(fù)刻板的動作或狹窄的興趣以及異常的感知覺方面存在不同程度的缺陷，加之個體間差異較大，這就導(dǎo)致了每一個孤獨癥兒童面臨的困難都是不一樣的。因此，目前隨班就讀研究使用的方法以個案研究為主，重點放在對隨班就讀孤獨癥兒童的干預(yù)和矯正上。如王艷杰對一名隨班就讀高功能孤獨癥兒童進(jìn)行分階段逐漸融合的干預(yù)，通過安排一名特教教師陪讀的方式，在半學(xué)期以后該生在學(xué)業(yè)和交往能力上有了很大的進(jìn)步［13］。魏軼兵對一個七歲孤獨癥兒童的自我概念進(jìn)行分析研究，對其進(jìn)行10 個月的綜合干預(yù)并運用多種干預(yù)方法，發(fā)現(xiàn)綜合運用干預(yù)方法可以改善兒童的孤獨癥狀態(tài)，提高自我概念水平［14］。王偉等人通過對一名孤獨癥兒童進(jìn)行干預(yù)，發(fā)現(xiàn)綜合干預(yù)方法可以有效改善其語文成績［15］。王梅對兩名孤獨癥兒童進(jìn)行“自我交往訓(xùn)練”，發(fā)現(xiàn)“自我交往訓(xùn)練”能有效改善其情緒行為，促進(jìn)交往能力的發(fā)展［16］。程秀蘭等人通過對某一孤獨癥兒童實施融合教育干預(yù)，發(fā)現(xiàn)融合教育對提高孤獨癥兒童的社會交往能力和語言表達(dá)能力，以及改善問題行為和情緒情感表達(dá)等方面取得了較好的治療效果［17］。這些個案研究為我們干預(yù)隨班就讀孤獨癥兒童提供了有益的思路，但卻很難推廣到更大的孤獨癥兒童群體中去。更重要的是，我們無法僅僅通過個案研究就能證明，孤獨癥兒童的各種障礙都能通過隨班就讀得到改善。此外我們實施的干預(yù)在程序和研究設(shè)計上并不規(guī)范，也沒有嚴(yán)格地實施以保證信效度，不符合循證實踐的標(biāo)準(zhǔn)。

第二，研究內(nèi)容多關(guān)注孤獨癥兒童個體言語和社會交往等個體性的發(fā)展，較少關(guān)注普通學(xué)校環(huán)境下學(xué)齡孤獨癥兒童的學(xué)業(yè)性發(fā)展。例如，缺少通過教什么和怎么教來滿足程度各有差異的孤獨癥學(xué)生的教育需要的研究，缺乏對課程標(biāo)準(zhǔn)和教學(xué)策略的研究，對課堂生成的關(guān)注，缺乏教師如何改變課堂和教學(xué)以有效地使孤獨癥兒童與普通兒童獲得知識的研究。此外，還缺少對學(xué)齡孤獨癥兒童的家庭研究，如家庭支持研究、家長實施干預(yù)研究等。Shubha 等人的研究發(fā)現(xiàn)，通過家長培訓(xùn)等活動，家長能夠在日常生活中對孤獨癥孩子實施干預(yù)，并且孤獨癥孩子能很好的泛化學(xué)校中習(xí)得的技能［18］。

(三)隨班就讀實踐困難重重

第一，教師缺乏相關(guān)孤獨癥兒童教育教學(xué)知識。孤獨癥兒童在隨班就讀的過程中，面臨著巨大的環(huán)境刺激，如普通的上課鈴聲、同伴的碰觸、雜亂無序的課間活動等對其而言都可能是巨大的折磨。此外，據(jù)調(diào)查約有63.26%的家長發(fā)現(xiàn)孩子語言表達(dá)有困難或無說話能力，能夠獨立完成復(fù)習(xí)功課任務(wù)的孤獨癥兒童僅有1.98%，超過一半的家長認(rèn)為孩子有情緒控制問題［19］。因此不難想象這些兒童在進(jìn)入普通學(xué)校以后遇到的困難。普通學(xué)校和教師雖然接收了孤獨癥兒童入學(xué)，但大部分教師較少為其調(diào)整課堂環(huán)境、教育教學(xué)、言語發(fā)展以及社會交往指導(dǎo)，也較少制訂個別化教育計劃或設(shè)置分層教學(xué)，有效支持的缺乏，參與集體活動的不足，再加之其自傷行為和干擾課堂秩序的行為［20］，都使得在這種大班教學(xué)的情境下孤獨癥兒童的教育需要很難得到滿足。

第二，同伴和普通家長對孤獨癥學(xué)生的接納程度不足。周思佳對廣州市海珠區(qū)16 所普通小學(xué)進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)80%以上的孤獨癥兒童在班里沒有朋友或很少有朋友，同伴對其采取的態(tài)度大多是忽視和排斥［21］。此外，由于孤獨癥兒童在社會交往方面的困難，往往不會對同伴做出及時的回應(yīng)，因此也很難與其他幼兒建立良好的同伴關(guān)系［22］。一些普通兒童的家長更傾向于在幼兒園階段實施早期融合教育，隨著學(xué)段的升高，家長的接納程度逐漸降低，而且一些家長更傾向于將孤獨癥兒童放在普通學(xué)校的特殊班，且只在個別活動中實施融合教育［23］。高健訪談了7 名普通兒童的家長，僅有一人表示愿意讓孤獨癥學(xué)生與自己的孩子同班［24］。2012 年深圳19名家長聯(lián)名要求學(xué)校拒絕一名孤獨癥少年入學(xué)［25］。由此可見，一些孤獨癥兒童并沒有受益于隨班就讀，在很大程度上隨班就讀成為一種擺設(shè)，孤獨癥兒童在普通班里出現(xiàn)“隨班就混”的現(xiàn)象。

最后，缺乏對隨班就讀孤獨癥兒童的課程標(biāo)準(zhǔn)和評價體系做出相應(yīng)的調(diào)整。這可能也是孤獨癥兒童在普通學(xué)校并沒有獲得家長預(yù)期效果的原因之一。有研究表明，有55.2%的普通學(xué)?？梢越蛹{孤獨癥兒童但不做出任何特殊教學(xué)安排，有17.2%出于無奈而接收，拒絕和排斥的普通學(xué)校占到10.3%，愿意接納孤獨癥兒童并做出特殊安排的普通學(xué)校僅占17.2%［26］。黃姍認(rèn)為由于普通學(xué)校的政策和資源支持不足等原因，面對調(diào)整教學(xué)目標(biāo)、教學(xué)內(nèi)容、教學(xué)方法時教師則顯得力不從心［27］。

三、對策

目前我國孤獨癥兒童的隨班就讀情況并不樂觀，孤獨癥兒童入學(xué)困難，且入學(xué)后隨班就讀的質(zhì)量并不高。普通學(xué)校不僅缺乏專門配套師資、康復(fù)器材及支持保障體系，而且普通教師和班級同伴普遍接納不足，隨班就讀政策和實施等并沒有做出相應(yīng)的調(diào)整，再加上專業(yè)人員與家長配合不夠，一些孤獨癥兒童的教育需要在普通學(xué)校并沒有得到很好的滿足。為滿足孤獨癥兒童復(fù)雜多樣的教育需要，需要加大隨班就讀政策支持，完善隨班就讀實踐，以及深入隨班就讀研究。具體而言，除了完善入學(xué)方面的政策保障制度之外，還應(yīng)加大孤獨癥專業(yè)師資培訓(xùn)力度，完善相應(yīng)的支持保障體系，引進(jìn)國外先進(jìn)教育經(jīng)驗和干預(yù)技術(shù)，并結(jié)合我國現(xiàn)實情況大力開展隨班就讀實證研究，建立普通教育與特殊教育合作模式、良好的家校合作模式以及以家庭、社區(qū)為中心的干預(yù)體系，避免理論與實踐脫節(jié)，為孤獨癥兒童制定合適的個別化教育計劃并認(rèn)真實施，使孤獨癥兒童得到提供適宜的教育和科學(xué)的干預(yù)。

(一)加大孤獨癥兒童隨班就讀政策支持

2014 年出臺的《特殊教育提升計劃(2014—2016 年)》提出全面推行融合教育，使每一個障礙兒童都能接受合適的教育，擴大隨班就讀規(guī)模。首先，在政府支持下，加快建立孤獨癥兒童就近隨班就讀的入學(xué)保障制度，完善相應(yīng)的支持保障體系，為孤獨癥兒童隨班就讀提升質(zhì)量提供強有力的政策支持。其次建立孤獨癥兒童隨班就讀的試點學(xué)校，保證在試點學(xué)校實現(xiàn)“零拒絕”，加強普通學(xué)校與特殊學(xué)校之間的合作，建立普通教育與特殊教育合作的模式。

(二)深入對孤獨癥兒童隨班就讀的研究

首先，研究方法多元化。研究者應(yīng)加大實證研究的力度，開展如組群實驗、單一被試實驗等量化研究以及訪談等質(zhì)性研究，規(guī)范研究程序和研究設(shè)計，并采取符合循證實踐標(biāo)準(zhǔn)的干預(yù)，開發(fā)符合循證實踐標(biāo)準(zhǔn)的中國本土化的有效干預(yù)。其次，研究內(nèi)容多元化，以教學(xué)研究為主，同時關(guān)注孤獨癥兒童的家庭研究。研究者需要加強對隨班就讀中不同程度的孤獨癥學(xué)生的教學(xué)內(nèi)容和教學(xué)方法研究。這是由于能夠進(jìn)入隨班就讀的孤獨癥學(xué)生的程度也是各不相同的，研究者需要據(jù)此研究其適宜的教育安置形式、教學(xué)內(nèi)容和教學(xué)方法等。針對現(xiàn)有課程標(biāo)準(zhǔn)開發(fā)適宜孤獨癥兒童隨班就讀的課程標(biāo)準(zhǔn)或適當(dāng)對孤獨癥兒童降低標(biāo)準(zhǔn)，深入研究如何有效地促進(jìn)教師改變課堂、環(huán)境以及教育教學(xué)以適應(yīng)孤獨癥學(xué)生的需要。此外，研究者還需要加強孤獨癥兒童的家庭研究，包括家庭生活質(zhì)量、家庭支持構(gòu)建、家長對孤獨癥兒童的教養(yǎng)方式以及家長或同胞實施干預(yù)等。實際上，很多研究忽視了家長和同胞兄弟姐妹在干預(yù)中的作用。但孤獨癥兒童任何成功的干預(yù)都離不開家庭的介入，僅依靠教師在學(xué)校時間的教育與干預(yù)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。我們需要明確，研究孤獨癥兒童隨班就讀不僅為了更好的滿足孤獨癥兒童多樣化的教育需要，而且還是為了提升孤獨癥兒童家庭的生活質(zhì)量和福祉。

(三)完善孤獨癥兒童隨班就讀實踐

第一，加強多學(xué)科、多方力量的合作。教師需要依靠學(xué)?；蛘⑸鐣牧α拷⒍鄬W(xué)科團(tuán)隊，對隨班就讀的孤獨癥兒童進(jìn)行全面評估，并為其制定適合的個別化教育計劃，以此決定孤獨癥兒童接受教育的環(huán)境和時間安排如全日制普通班或部分時間在普通班、部分時間在資源教室等。加強家長與教師之間的合作，家長平時多幫助孤獨癥孩子提前預(yù)習(xí)課程，在日常生活中泛化教師實施的干預(yù)計劃，及時與教師溝通了解情況等。很多家長認(rèn)為更多的正式支持如專業(yè)人員的支持能夠使孤獨癥孩子甚至整個家庭受益，從而提高整個家庭的生活質(zhì)量［28］。因此，在普通學(xué)校中實施的教育與干預(yù)并不僅僅止于學(xué)校之中，而是需要家長在自然的情景下繼續(xù)實施干預(yù)，使得孤獨癥兒童能夠泛化習(xí)得的技能，相應(yīng)的普通學(xué)校也會為其提供支持，建立良好的家校合作關(guān)系。

第二，增強教師在孤獨癥教學(xué)方面的相關(guān)知識和技能。教師需要根據(jù)個別化教育計劃和教育安置形式調(diào)整教學(xué)目標(biāo)、教學(xué)內(nèi)容及教學(xué)方法，減少教室環(huán)境刺激，采取班級授課、小組合作與個別輔導(dǎo)相結(jié)合的方式進(jìn)行教學(xué)活動。但還要根據(jù)孤獨癥學(xué)生的需要及程度輔以不同的教學(xué)和支持，如交往訓(xùn)練、學(xué)業(yè)輔導(dǎo)、對問題行為進(jìn)行功能性分析以及干預(yù)等，幫助其融入班級，減輕家長壓力。對于程度較好、學(xué)業(yè)能力較強的孤獨癥學(xué)生，教師主要針對其社會交往能力進(jìn)行干預(yù)，可采用社交故事法、卡通對話法等教導(dǎo)其理解他人話語中隱藏的含義。對于程度較差、學(xué)業(yè)能力較弱的孤獨癥學(xué)生，教師則針對其學(xué)業(yè)能力給予輔導(dǎo)和支持，如使用視覺提示方法干預(yù)其理解數(shù)學(xué)應(yīng)用題的能力。同時，組織教師專業(yè)培訓(xùn)，加大孤獨癥專業(yè)師資培訓(xùn)力度。

最后，提升同伴和普通家長的接納程度。教師應(yīng)創(chuàng)造機會讓孤獨癥學(xué)生與其他同伴盡量一起參加班級活動，并根據(jù)其特點使其擔(dān)任一定職務(wù)或承擔(dān)某一任務(wù)。同時，對孤獨癥學(xué)生實施干預(yù)時可采用同伴介入法，增加課堂教學(xué)中普通學(xué)生與孤獨癥學(xué)生之間合作完成作品的機會。每隔一段時間召集家長觀摩課堂并召開家長會，組織學(xué)生和家長認(rèn)識什么是孤獨癥，討論班級中有孤獨癥學(xué)生后發(fā)生了哪些好的變化，是否應(yīng)排斥孤獨癥學(xué)生的融入等。

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