玩冰桶的徐永光

“冰桶挑戰(zhàn)“風靡全國，商業(yè)化也好、娛樂化也好，這一桶水，潑出了熱情也潑出了爭議。我們請來南都基金會理事長徐永光做客《中國財富》。

中國財富：不少人認為近期火爆的“冰桶挑戰(zhàn)”是在博眼球，是營銷手段。你怎么看？

徐永光：冰桶挑戰(zhàn)開展以來，人人都能給自己潑一桶水，呼吁關注ALS患者，更多人在玩得開心之余，自愿地、自發(fā)地、快樂地將錢捐給瓷娃娃罕見病關愛中心。前兩天我的姐姐，一個70歲的老太太，還發(fā)短信給我，說這是樂捐！一個70歲的老太太都明白，這是一場純粹的、有趣的、完全由民間自發(fā)的、充滿快樂的公益活動。為什么就有人不樂意？感覺是心態(tài)有問題。

中國財富：冰桶挑戰(zhàn)在當下對ALS患者來說有什么實際意義？

徐永光：這個群體從人口比例看很小，受關注的程度很低。而且就目前來看，他們既沒有有效的藥物進行救治，有的也無法享受醫(yī)療保障。因為市場小，藥廠不愿投資進行藥物研發(fā)。但這次活動，確實讓漸凍人得到了更多的關注。北京一位漸凍人王甲用眼睛寫博客，說冰桶挑戰(zhàn)讓他感到自己不再孤獨。這就是一種關懷感的體現(xiàn)。而且，這次活動的影響力巨大，也許可以推動相關政策的施行。

中國財富：有人認為活動應當避免娛樂化。

徐永光：“避免冰桶挑戰(zhàn)娛樂化”是一句正確的廢話。誰不知道要避免？那如何避免呢？我們更要關注后續(xù)的操作，我們要趁冰桶挑戰(zhàn)還未被罵下臺時，及時把對冰桶本身的關注力轉移到對整個罕見病領域的關注。將這股民間接地氣、正能量的公益力量“hold住”，在公益行業(yè)內落地，最終建立起長效的制度模式。

中國財富：冰桶活動的熱度肯定會漸漸下降，該怎樣保持公眾對罕見病群體的關注？

徐永光：盧德之提議建立一家公募基金會，這也是公益行業(yè)的共識。未來應在公益界各方支持下，在瓷娃娃機構的基礎上，承接“冰桶挑戰(zhàn)”產生的巨大品牌效應設立專為罕見病服務的“病痛挑戰(zhàn)”基金會，把社會的關注力注入基金會，更好地救助罕見病社群。在民政部設立公募基金會需要注冊資金800萬元，在北京設立需要400萬元。這筆資金不需要使用瓷娃娃目前籌到的捐款，可以專項向社會籌集。

中國財富：其實并不是所有人都愿意給自己淋一桶水的。

徐永光：是的，冰桶挑戰(zhàn)進入到國內的時間稍微晚了些，已經(jīng)入秋，天氣漸涼，再往自己身上淋一桶冰水，越來越困難。眾籌網(wǎng)已經(jīng)開通網(wǎng)上冰桶挑戰(zhàn)眾籌，愛涓網(wǎng)在策劃網(wǎng)絡模擬冰桶挑戰(zhàn)項目，可以網(wǎng)絡潑水，在線捐款。也能挑戰(zhàn)三個人，傳遞愛心。這樣，就不用擔心因為天氣或者健康的原因不能持續(xù)幫助這個群體了。應該建立冰桶挑戰(zhàn)“中國規(guī)則”。

中國財富：什么是冰桶挑戰(zhàn)的“中國規(guī)則”？

徐永光：我建議在國內的被挑戰(zhàn)者只要完成以下三件事情的其中一件，其一是濕身，其二是捐款，其三是為ALS患者或者中國罕見病群體做一件有意義的事情，都有權利挑戰(zhàn)另外三人。我接受了雷勵中國陸豐的挑戰(zhàn)，但我的作用不是也在自己身上澆一桶冰水再讓別人澆冰水，而是跟行業(yè)內伙伴一起，把這股力量匯聚并傳承下去。

中國財富：具體說說你是如何接受挑戰(zhàn)？

徐永光：25日，我在園恩空間已經(jīng)接受了挑戰(zhàn)，代表我個人給冰桶挑戰(zhàn)活動捐出了2000元，其中的1000元，捐給瓷娃娃，讓他們作為行政管理的費用，另1000元由瓷娃娃轉給MDAchina網(wǎng)站的創(chuàng)始人朱長青，作為其網(wǎng)站運營費用。朱長青本身是漸凍癥患者中的一員，這個網(wǎng)站的作用也是為了幫助那些漸凍癥患者。這些機構不僅僅需要資金為罕見病患者及家屬服務，自身也是非常需要資金支持來進行良好運作的。我已經(jīng)點名了中國扶貧基金會執(zhí)行會長何道峰，華民慈善基金會理事長盧德之和正和島創(chuàng)始人劉東華。