帕金森病病人主要照顧者生活質(zhì)量的影響因素

帕金森病病人主要照顧者生活質(zhì)量的影響因素

張婷婷，張端鳳，尹安春，楊曉寧

Influencing factors of quality of life of primary

caregivers of patients with Parkinson’s disease

Zhang Tingting,Zhang Duanfeng,Yin Anchun,et al

(First Affiliated Hospital of Dalian Medical University,Liaoning 116000 China)

關(guān)鍵詞：帕金森??；照顧者；生活質(zhì)量；影響因素；護(hù)理對(duì)策

中圖分類(lèi)號(hào)：R473.5

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.33.005

文章編號(hào)：號(hào)：1009-6493(2015)11C-4109-03

基金項(xiàng)目2013年遼寧省科技廳科學(xué)技術(shù)計(jì)劃項(xiàng)目,編號(hào)：2013225002。

作者簡(jiǎn)介張婷婷,護(hù)師,碩士研究生,單位：116000,大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院；張端鳳、尹安春(

通訊作者)單位：116000,大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院；楊曉寧單位：116622,大連大學(xué)馬克思主義學(xué)院。

收稿日期:(2015-01-09;修回日期:2015-08-29)

帕金森病是以靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩、肌強(qiáng)直和姿勢(shì)平衡障礙為主要特征的一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性退行性病變[1],是中老年人常見(jiàn)的緩慢進(jìn)展性運(yùn)動(dòng)障礙性疾病。病人日益加重的癥狀會(huì)對(duì)其照顧者的依賴(lài)程度加深,照顧者的重要性及其生活質(zhì)量也逐漸受到社會(huì)的廣泛關(guān)注。主要照顧者包括不計(jì)報(bào)酬的老伴、子女、兄弟姐妹等親屬或朋友。筆者欲對(duì)帕金森病照顧者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀、影響因素及對(duì)策研究進(jìn)行綜述,旨在為帕金森病照顧者生活質(zhì)量的提高提供參考及建議。

1帕金森病主要照顧者生活質(zhì)量受損的影響因素

生活質(zhì)量(QOL)是指不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)[2,3]。研究表明,帕金森病照顧者因承擔(dān)帕金森病病人的照顧任務(wù),會(huì)使照顧者的QOL受損[4-6]。Martinez-Martin等[7]認(rèn)為與普通人群相比,帕金森病照顧者的QOL下降主要表現(xiàn)在軀體功能、心理功能、社會(huì)功能的受損。大多數(shù)兼職照顧者每周要花費(fèi)20 h～30 h來(lái)料理帕金森病病人的生活,使其原有的生活模式被打破,個(gè)人家庭、工作、社會(huì)交往以及休息等會(huì)受到不同程度的影響[8]。長(zhǎng)期如此,照顧者身心疲潰,從而影響其QOL。帕金森病病人照顧者中大多數(shù)為老年人,47.6%的照顧者患有各種慢性病,自身健康情況較差，其承擔(dān)繁重的照顧工作必然導(dǎo)致生理健康更差[9]。有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn),帕金森病照顧者常出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題,加重孤獨(dú)感,影響其QOL[7,10]。照顧者將大量時(shí)間花費(fèi)在帕金森病病人日常照料中,其個(gè)人所需時(shí)間大幅削減,影響了照顧者應(yīng)該擁有的社交活動(dòng)或者休息時(shí)間,所以社會(huì)功能會(huì)受損。

1.1軀體功能受到影響有學(xué)者認(rèn)為,照顧行為會(huì)給照顧者的身體帶來(lái)嚴(yán)重負(fù)荷[11]。照顧者因自身文化程度或知識(shí)接受能力的高低可能會(huì)缺乏疾病相關(guān)知識(shí)的了解,缺乏照顧技能,進(jìn)行盲目地照料,加重自身負(fù)擔(dān)。研究表明,帕金森病照顧者年齡31歲～71歲,大部分照顧者為女性,多為病人配偶或已成年的子女或朋友,且他們大多數(shù)無(wú)法獨(dú)自承擔(dān)照顧行為,但因缺乏社會(huì)支持,帕金森病照顧者只能選擇長(zhǎng)期獨(dú)立承擔(dān)著繁重的照顧任務(wù)[12]。McRae等[10]研究表明,帕金森病照顧者每天需要花費(fèi)6.1 h來(lái)照顧病人,直接導(dǎo)致了照顧者的健康不佳。而老年帕金森病照顧者本身可能會(huì)不同程度存在年老力衰的問(wèn)題或者存在慢性疾病,這種長(zhǎng)期的身體負(fù)荷加重了其健康問(wèn)題。

1.2心理功能受到影響帕金森病病人不斷加重的病情、用藥及物理治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力、病人存在的跌倒等安全隱患以及對(duì)照顧者正常參與社會(huì)活動(dòng)的影響給照顧者帶來(lái)心理壓力,從而引起一系列心理問(wèn)題。當(dāng)今社會(huì)生活節(jié)奏逐漸加快,家庭結(jié)構(gòu)逐漸縮小,照顧者除了面臨著學(xué)習(xí)、工作等自身基本需求外,還要肩負(fù)著照顧老人及子女等諸多方面的壓力,對(duì)照顧者的身心健康造成了嚴(yán)重的影響[13]。苑杰等[14]研究表明,帕金森病照顧者存在嚴(yán)重的心理問(wèn)題。Chang等[15]認(rèn)為照顧者的心理健康對(duì)其生理狀況也會(huì)帶來(lái)很重要的影響。王紅等[16]研究結(jié)果顯示,帕金森病照顧者的抑郁發(fā)生率較高,54例帕金森病病人家屬抑郁發(fā)生率為40.70%。帕金森病病人嚴(yán)重的焦慮抑郁癥狀使帕金森病病人和照顧者日常生活及工作等受到嚴(yán)重的影響,照顧者所承受的心理壓力難以釋放,這可直接導(dǎo)致照顧者心理狀況出現(xiàn)問(wèn)題[17]。27%的帕金森病病人在發(fā)病后的10年內(nèi)會(huì)因跌倒而發(fā)生髖部骨折,增加了病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及跌倒恐懼[18]。文獻(xiàn)報(bào)道,照顧者在不得不外出的情況下,內(nèi)心會(huì)對(duì)獨(dú)自在家的病人負(fù)有愧疚感(擔(dān)心病人會(huì)跌倒)，以至于加重其心理負(fù)擔(dān)[12]。經(jīng)濟(jì)狀況也是照顧者擔(dān)心的問(wèn)題,但經(jīng)濟(jì)收入較高的照顧者或者疾病自理費(fèi)用較少者,會(huì)減少其經(jīng)濟(jì)狀況帶來(lái)的情緒困擾。照顧者對(duì)帕金森病病人付出大量關(guān)愛(ài),其自身歸屬與愛(ài)的需要可能得不到滿(mǎn)足。

1.3社會(huì)功能受到影響照顧者對(duì)帕金森病病人需要投入大量時(shí)間、精力、財(cái)力和人文關(guān)懷等[19]。由于帕金森病照顧者長(zhǎng)期被迫禁錮于家庭,其社會(huì)交往范圍會(huì)縮小,更不會(huì)參加廣泛的社會(huì)活動(dòng),因而導(dǎo)致帕金森病照顧者幾乎脫離了社會(huì)生活,成為被社會(huì)遺忘的群體,這勢(shì)必會(huì)進(jìn)一步強(qiáng)化其孤獨(dú)與空虛感,加劇不幸感,自我實(shí)現(xiàn)的需要不能得到滿(mǎn)足,甚至導(dǎo)致其喪失生活的勇氣。具體影響程度目前沒(méi)有翔實(shí)的數(shù)據(jù)支撐,這說(shuō)明此情況目前處于研究空白,應(yīng)該加強(qiáng)這方面的研究。

2提高帕金森病主要照顧者生活質(zhì)量的對(duì)策研究

2.1醫(yī)療機(jī)構(gòu)擴(kuò)大服務(wù)范圍照顧帕金森病病人是一項(xiàng)艱難的任務(wù),相關(guān)專(zhuān)家認(rèn)為應(yīng)該為照顧者提供更多的機(jī)會(huì)去找尋自己的角色,使社會(huì)不僅關(guān)注帕金森病病人,同樣關(guān)注其照顧者[20]。社會(huì)相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)為照顧者提供心理幫助,提高其社會(huì)支持度,從而提高他們的QOL[14]。醫(yī)院、心理專(zhuān)家及醫(yī)學(xué)工作者應(yīng)開(kāi)設(shè)帕金森病照顧者心理咨詢(xún)門(mén)診等。也有研究發(fā)現(xiàn),通過(guò)電話(huà)隨訪的方式可以使帕金森病照顧者的負(fù)擔(dān)減輕,提高其QOL[21]。護(hù)士及心理專(zhuān)家等應(yīng)成立照顧者指導(dǎo)小組,對(duì)照顧者進(jìn)行組織管理，定期上門(mén)訪診,訪診時(shí)給他們帶一些關(guān)于帕金森病護(hù)理技巧的小冊(cè)子,對(duì)他們?cè)谡疹櫜∪诉^(guò)程中遇到的難題耐心一一解答；每個(gè)月把照顧者組織起來(lái)請(qǐng)專(zhuān)家講解帕金森病最新知識(shí),讓照顧者互相交流；定期為照顧者舉辦聯(lián)誼會(huì),為他們提供表達(dá)情感的機(jī)會(huì),減輕心理壓力；定期請(qǐng)專(zhuān)業(yè)心理醫(yī)師對(duì)帕金森病照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)[22]。

2.2社區(qū)建立互助機(jī)制社區(qū)及托老所等機(jī)構(gòu)亦應(yīng)加強(qiáng)對(duì)帕金森病病人的關(guān)注。關(guān)愛(ài)帕金森病病人家庭,并通過(guò)關(guān)愛(ài)活動(dòng)推進(jìn)社會(huì)主義價(jià)值觀的培育和踐行。利用社區(qū)課堂對(duì)病人家屬進(jìn)行生命教育,樹(shù)立正確的人生觀,找尋照顧者本身的自身價(jià)值及重要性,淡然面對(duì)人生的際遇。且可依托社區(qū)為基礎(chǔ)建立提供有實(shí)際意義的居家服務(wù)照顧機(jī)構(gòu),改善病人功能狀態(tài),減少其被照顧時(shí)間,對(duì)照顧者進(jìn)行心理干預(yù),減輕照顧者負(fù)擔(dān)[23]。充分利用全科護(hù)士和社區(qū)的優(yōu)勢(shì)資源,集思廣益，搭建社區(qū)全科護(hù)士和帕金森病病人與照顧者安全基本知識(shí)和技能的交流平臺(tái)[24]。

2.3加大帕金森病照顧者群體社會(huì)關(guān)注度醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)帕金森病提高照顧者QOL的宣傳力度,增加心理健康宣教的板報(bào)或者宣傳手冊(cè)、科普讀物等,并將其傳遞給帕金森病照顧者。社會(huì)應(yīng)普及公眾對(duì)帕金森病相關(guān)知識(shí)的了解,以此來(lái)增加志愿者的關(guān)注,并且能使更多的志愿者參與到帕金森病照顧中去。可建立帕金森病照顧者交流平臺(tái),如微信群或者QQ群等,定期組織交流活動(dòng),也可開(kāi)設(shè)如“關(guān)注帕金森病照顧者生活質(zhì)量”等微博話(huà)題,增加外界人士對(duì)帕金森病照顧者的關(guān)注和了解,提高其社會(huì)認(rèn)知度。此舉既能擴(kuò)大帕金森病病人和主要照顧者社會(huì)交往范圍,又能增加疾病治療與病人照顧上的溝通。

3小結(jié)

研究認(rèn)為,帕金森病照顧者通過(guò)群體支持,其社會(huì)和心理幸福感會(huì)一直持續(xù)下去[25]。除了對(duì)帕金森病病人提供相應(yīng)配套服務(wù)之外,還應(yīng)該注重照顧者的培訓(xùn)、心理疏導(dǎo),提高照顧者的自身價(jià)值。其中對(duì)帕金森病照顧者培訓(xùn)的內(nèi)容應(yīng)包括護(hù)理相關(guān)知識(shí)、心理健康知識(shí)、心理咨詢(xún)、哲學(xué)咨詢(xún)。哲學(xué)咨詢(xún)是一個(gè)相對(duì)較新卻發(fā)展很快的哲學(xué)領(lǐng)域,其創(chuàng)始人是德國(guó)的阿肯巴克,于20世紀(jì)90年代開(kāi)始在北美發(fā)展,其目的是通過(guò)咨詢(xún)幫助人們形成富有建設(shè)性的世界觀和一套綜合性的日常行為計(jì)劃[26]。心理分析雖然能幫助人們找到導(dǎo)致其現(xiàn)在不適的原因,但不能幫助解決這些問(wèn)題。若能有效地將護(hù)理與哲學(xué)緊密聯(lián)系一起,提高帕金森病主要照顧者的QOL,為進(jìn)一步制訂個(gè)性化護(hù)理方案提供科學(xué)依據(jù)及參考。

參考文獻(xiàn)：

[1]賈建平,陳生弟.神經(jīng)病學(xué)[M].第7版.北京:人民衛(wèi)生出版社,2013:278.

[2]WHO QOL Group.The world organization quality of life assessment:Development and psychometric properties[J].Science & Medicine,1998,46(12):486-494.

[3]The World Health Organization Quality of Life Assessment(WHOQOL).Position paper from the World Health Organization[J].Soc Sci Med,1995,41:1403-1409.

[4]Martínez-Martín P,Benito-León J,Alonso F,etal.Quality of life of caregivers in Parkinson’s disease[J].Qual Life Res,2005(14):463-472.

[5]Schrag A,Hovris A,Morley D,etal.Caregiver-burden in Parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms,falls,and disability[J].Parkinsonism and Related Disorders,2006(12):35-41.

[6]Glozman JM,Bicheva KG,Fedorova NV.Scale of Quality of Life of Care-Givers(SQLC)[J].J Neurol,1998(245):39-41.

[7]Martinez-Martin P,Rodriguez-Blazquez C.Burden,perceived health status,and mood among caregivers of Parkinson’s disease patients[J].Movement Disorders,2008,23(12): 1673-1680.

[8]Caap-Ahlgren M,Dehlin O.Factors of importance to the caregiver burden experienced by family caregivers of Parkinson’s disease patients[J].Aging Clinical and Experimental Research,2002(14): 371-377.

[9]蔡有弟.帕金森病病人主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[D].廣州：中山大學(xué),2010:1.

[10]McRae C,Fazio E,Hartsock G,etal.Predictors of loneliness in caregivers of persons with Parkinson’s disease[J].Parkinsonism and Related Disorders,2009(15): 554-557.

[11]曾莉,周蘭姝.老年家庭照顧者負(fù)荷相關(guān)研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究,2010,24(6B): 1505-1507.

[12]Tan SB,Williams AF,Morris ME.Experiences of caregivers of people with Parkinson’s disease in Singapore:A qualitative analysis[J].Journal of Clinical Nursing,2012(21): 2235-2246.

[13]劉臘梅,周蘭姝,呂偉波.老年家庭照顧者的研究現(xiàn)狀[J].護(hù)理研究,2007,21(10A):2558-2560.

[14]苑杰,王靜,王曉一,等.帕金森病病人家屬心理狀況及社會(huì)支持度研究[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2010(9):1685-1686.

[15]Chang HY,Chiou CJ,Chen NS.Impact of mental health and caregiver burden on family caregivers’ physical health[J].Archives of Gerontology and Geriatrics,2010(50):267-271.

[16]王紅,盧慧芳,戴曉靖,等.54例帕金森病病人家屬抑郁癥狀調(diào)查與分析[J].護(hù)理管理雜志,2010(2):91-92.

[17]Djamshidian A,Friedman JH.Anxiety and depression in Parkinson’s disease[J].Curr Treat Options Neurol,2014(16):285.

[18]Johnell O,Melton LJ,Atkinson EJ,etal.Fracture risk in patients with Parkinsonism:A population based study in Olmstead county,Minnesota[J].Age Ageing,1992,21:32-38.

[19]王來(lái)華.論老年人的照顧資源[J].天津社會(huì)科學(xué),1999(2)：63-66.

[20]Dyck C.Who cares for the caregiver?[J].Parkinsonism and Related Disorders,2009(15): 118-121.

[21]孫偉平,張慧敏,雷金花,等.電話(huà)隨訪對(duì)帕金森病人主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的影響[J].全科護(hù)理,2014,12(4C):1069-1071.

[22]陳仁英,林顯仙,彭蓉培,等.護(hù)理指導(dǎo)在帕金森患者家庭照顧者中的應(yīng)用[J].現(xiàn)代護(hù)理,2007,13(31):3017-3018.

[23]何海燕,周明珠,陸麗霞,等.帕金森病患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)及相關(guān)影響因素分析[J].中華流行病學(xué)雜志,2010,31(6):692-695.

[24]何菁,龔絲語(yǔ),徐筱春.社區(qū)居家帕金森病患安全措施的建立與實(shí)施[J].上海護(hù)理,2014,14(3):71-73.

[25]Berry RA,Murphy JF.Well-being of caregivers of spouses with Parkinson’s disease[J].Clinical Nursing Resesrch,1995(11):373-386.

[26]羅·馬里諾夫.哲學(xué)是一劑良藥[M].北京：新華出版社,2010：1.

(本文編輯蘇琳)