帕金森病患者家庭照顧者真實(shí)照顧感受的質(zhì)性研究

帕金森病患者家庭照顧者真實(shí)照顧感受的質(zhì)性研究

2013年遼寧省科技廳科學(xué)技術(shù)計(jì)劃項(xiàng)目，編號(hào)：2013225002

·論著·

我國最新的流行病學(xué)研究顯示[1]，中國大約有600萬患者確診為帕金森病(PD)，每年新發(fā)病例估計(jì)有10萬人次。隨著人口老齡化和慢性病普遍高發(fā)，PD比預(yù)期增長的更快。Liu等[2]學(xué)者研究表明，我國PD發(fā)病年齡平均為(65.15±9.06)歲，PD運(yùn)動(dòng)和非運(yùn)動(dòng)癥狀嚴(yán)重影響了患者的心身健康。但隨著疾病的進(jìn)展，藥物和手術(shù)治療卻不能有效緩解癥狀，需要全職的家庭照顧者?，F(xiàn)我國對(duì)于PD患者的護(hù)理主要以家庭照顧為主，PD的家庭照顧者大多為配偶或者子女，為PD患者提供長期日常生活照顧和對(duì)患者的情感支持，家庭護(hù)理可使患者與親人之間保持親密的感情，提高PD患者的生活質(zhì)量[3-5]。目前對(duì)PD患者家庭照顧者照顧感受的探討以家庭照顧者生活質(zhì)量和照顧負(fù)擔(dān)研究為主，限制了護(hù)理人員對(duì)PD患者家庭照顧者感受的全面認(rèn)識(shí)。2014年6月至11月，筆者采用質(zhì)性研究的方法，了解PD患者家庭照顧者的真實(shí)照顧感受，為提高家庭照顧者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1對(duì)象與方法

1.1對(duì)象采取立意取樣法，選擇大連某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的原發(fā)PD患者的家庭照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：家庭照顧者必須是無償照顧PD患者，年齡>21周歲，每天至少照顧3 h，照顧時(shí)間≥6個(gè)月，無精神疾病或認(rèn)知功能障礙，了解研究目的并簽署知情同意書。訪談對(duì)象人口學(xué)資料見表1。

表1　訪談對(duì)象人口學(xué)資料 (n=13)

1.2方法

1.2.1訪談提綱本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究，先設(shè)計(jì)非結(jié)構(gòu)訪談提綱，訪談提綱中的問題見表2。

表2　訪談問題

1.2.2資料收集采用非結(jié)構(gòu)訪談法，由專人做現(xiàn)場錄音和筆錄。根據(jù)實(shí)際訪談情況及受訪者的情緒適當(dāng)調(diào)整訪談內(nèi)容及方式，使受訪者深入表達(dá)自己的思想和感受，確保訪談內(nèi)容始終圍繞訪談主題進(jìn)行。每天僅訪談1名家庭照顧者，訪談時(shí)間為42～100 min。

1.2.3資料分析研究者在48 h內(nèi)分析訪談資料，采用Colaizzi七步分析法:仔細(xì)閱讀所有訪談資料，析取有重要意義的陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，將編碼后的觀點(diǎn)匯集，寫出詳細(xì)無遺漏的描述，辨別出相似的觀點(diǎn)，對(duì)有疑問的地方返回受訪者處求證，最后升華出主題。

2結(jié)果

2.1主題1：家庭照顧者的應(yīng)對(duì)和適應(yīng)PD患者的家庭照顧者不得不應(yīng)對(duì)和適應(yīng)每天的日常照顧工作。大多數(shù)家庭照顧者(n=10)報(bào)告說，保護(hù)PD患者的安全是一個(gè)很艱巨的任務(wù)，當(dāng)PD患者肢體失去平衡并開始容易摔倒時(shí)，家庭照顧者擔(dān)心PD患者會(huì)離開自己的視線，每天都伴隨著焦慮和恐懼。A說：“我最擔(dān)心的問題就是陪他過馬路，我十分害怕當(dāng)他走到馬路中間時(shí)會(huì)突然出現(xiàn)‘凍結(jié)’，我越著急拉他走，他卻一動(dòng)不動(dòng)。如果在馬路中間不能走路了，我們面對(duì)來來往往的車輛，后果很可怕?！睘榱藨?yīng)對(duì)照顧，家庭照顧者必須接受自己的角色，H說：“我真不想成為一個(gè)家庭照顧者，但作為妻子，我必須照顧好我的丈夫。因?yàn)樗俏业恼煞?，我有?zé)任。換位思考，如果我患了PD，我丈夫也會(huì)來照顧我的。所以我會(huì)用心來照顧他的”。家庭照顧者不但體力上要照顧PD患者，內(nèi)心也要強(qiáng)大，并為PD患者的病情進(jìn)展做好準(zhǔn)備。I說:“作為家庭照顧者，我們不能從此停止了自己的生活，我們應(yīng)該繼續(xù)愛自己，愛別人。我們要有自己的時(shí)間去享受生活，做自己的事情。我們要使自己看起來漂亮，心情舒暢，保持年輕。我們不能因?yàn)檎疹櫟牟坏轿欢a(chǎn)生愧疚感，因?yàn)橐坏┊a(chǎn)生愧疚的感覺，我們就會(huì)把自己陷入到‘困境’中去，稀里糊涂一輩子，我們照顧者和患者都會(huì)過不好?！?/p>

2.2主題2：家庭照顧者的自我挑戰(zhàn)家庭照顧者面臨的主要挑戰(zhàn)是：隨著PD患者病情的進(jìn)展，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的加重，家庭照顧者自身生理狀況發(fā)生改變(n=3)。家庭照顧者為配偶的人群，尤其是年齡>50歲的中老年女性，照顧患者成為一項(xiàng)心身俱疲的勞動(dòng)。C說：“我擔(dān)心我會(huì)生病，我也不能生病,因?yàn)槲业谜疹櫵Ｆ鋵?shí)我真正擔(dān)心的是我的健康，我必須保持健康，繼續(xù)工作。我們家經(jīng)濟(jì)條件不好，這個(gè)病花費(fèi)又很大，也就是我不能不工作，不能生病，如果我倒下了，我不知道該怎么去面對(duì)以后的生活?！币恍┘彝フ疹櫿哂X得自己的努力沒有得到“回報(bào)”，缺乏來自家人、朋友和社會(huì)的支持時(shí)就會(huì)心煩意亂。F說：“支持…我比她(患者)更需要支持。她能從我這獲得所有的支持，但是沒有人能支持我?！币恍┘彝フ疹櫿?n=2)心情更加復(fù)雜，他們照顧自己的子女的同時(shí)，還要照顧身患PD的年邁父母。L說：“我還要照顧我的孩子…照顧媽媽和我的丈夫。我媽媽因?yàn)樯砘糚D我已經(jīng)很痛心了，現(xiàn)在我自己的家庭我不能兼顧了…我現(xiàn)在分身都不夠用，因?yàn)槲覌寢屗冀K需要照顧?！?照顧任務(wù)限制了家庭照顧者的生活方式，家庭照顧者缺乏自由規(guī)劃自己每天的日程安排，因其必須考慮到PD患者的需求，沒有個(gè)人可以自由支配的時(shí)間，家庭照顧者承受著生理、心理及社會(huì)三方面的負(fù)擔(dān)。

2.3主題3：家庭照顧者的心理狀況一些家庭照顧者(n=3)認(rèn)為照顧工作也會(huì)帶來一些積極的情緒，親人間的相互照顧會(huì)提高家庭的幸福感，拉近相互間感情，他們已經(jīng)積極適應(yīng)疾病所帶來的改變。有兩個(gè)家庭照顧者在配偶患病前，沒有一個(gè)好的婚姻關(guān)系，結(jié)果照顧其配偶后，改善了夫妻間的關(guān)系，彼此增加了信任和依賴。M說:“我認(rèn)為對(duì)我來說，在照顧我丈夫的日子里，我學(xué)會(huì)了耐心，我可以從不同的角度看問題，以前我們總為一點(diǎn)小事吵架，現(xiàn)在感情比以前好很多，互相之間性格也改變了?！比欢恍┘彝フ疹櫿?n=10)認(rèn)為照顧有一定的負(fù)面影響和嚴(yán)重限制了他們的生活方式，照顧的壓力讓他們感到心身疲憊。一些家庭照顧者也傾訴出了角色轉(zhuǎn)換帶來的問題，E說:“真的太忙太累了…他占用我所有的休息時(shí)間。我必須送他去醫(yī)院或一刻不離的守著他。很累，我總是在忙，以前家里都是干干凈凈的，現(xiàn)在都沒有時(shí)間打掃，所有的精力都放在他身上。”因?yàn)镻D的特殊性與漸進(jìn)性，尤其出現(xiàn)“開-關(guān)”現(xiàn)象時(shí)，家庭照顧者認(rèn)為自己一定要一直守在PD患者的身邊，如果將患者獨(dú)自一人放在家里，或者家庭照顧者必須要去照顧其他的家人時(shí)，他們會(huì)感到很內(nèi)疚，擔(dān)心PD患者的安全。K說：“我必須要到國外探望兒子時(shí)，把他留給了保姆，我心里感到特別難受。”其他家庭照顧者(n=4)也同樣有這樣的感受，他們沒有機(jī)會(huì)去旅游，因?yàn)殡x開PD患者，他們會(huì)很不放心，擔(dān)心患者會(huì)摔倒或者漏服藥物等。這些家庭照顧者表達(dá)了被“困住”的感覺，傾訴了他們必須支持和照顧PD患者的感受。G說：“您所看到的，不是我不想去旅游，如果我去度假或者出去散心，我會(huì)感到很內(nèi)疚，因?yàn)槲乙x開我的媽媽，把她一個(gè)人留給保姆。她對(duì)我不舍的眼神，我的心都碎了，我不喜歡這樣的感覺，我也不想讓我的媽媽受罪。”雖然一些家庭照顧者(n=3)訴說照顧患者會(huì)提高他們的生活質(zhì)量，而更多的家庭照顧者(n=10)認(rèn)為，他們的壓力其他人難以理解。但大部分家庭照顧者角色轉(zhuǎn)換時(shí)，會(huì)感到不知所措，擔(dān)心照顧不好患者，尤其是出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，他們常常感到心身疲憊。家庭照顧者在訪談中說道：盡管任務(wù)艱巨，但是家庭凝聚力得到改善，也因此有了很大的耐心，為照顧職責(zé)提供了一個(gè)成熟的機(jī)會(huì)。

2.4主題4：家庭照顧者缺乏社會(huì)支持家庭照顧者需要更多的關(guān)于如何照顧PD患者的信息。一些家庭照顧者認(rèn)為醫(yī)療保健系統(tǒng)可以采取更多綜合的服務(wù)來提供給他們。B說：“我一直說我們作為照顧者需要更好的服務(wù)和解決方案。我們現(xiàn)在所獲得的支持是不夠的，醫(yī)院也就只能采取心理治療或者物理治療這樣的方式來幫助我們，但是效果不理想，我們真正所需要的不能被解決?！睂?duì)于照顧者的心理健康，得到別人的支持是至關(guān)重要的。能夠參加支持團(tuán)體被視為有價(jià)值的支持來源，一些家庭照顧者認(rèn)為(n=9)支持團(tuán)體應(yīng)該滿足不同需求的PD患者和他們的家庭照顧者，這是至關(guān)重要的。隨著PD患病人數(shù)的增長，公眾對(duì)PD的認(rèn)識(shí)和了解，人們對(duì)PD患者的家庭照顧者也會(huì)隨之關(guān)注。當(dāng)今社會(huì)，生活節(jié)奏的加快，很多PD患者被安排給保姆，或者直接送進(jìn)養(yǎng)老院，J說：“比起養(yǎng)老院，保姆還是便宜的。我妻子最初想去養(yǎng)老院，不想拖累我們，但我不斷的告訴她:‘不行’，因?yàn)轲B(yǎng)老院是集體生活，在家里我可以寸步不離照顧你，保證你的安全，多累我都愿意?！?/p>

3討論

3.1PD患者家庭照顧者的感受是復(fù)雜的通過對(duì)13名PD患者家庭照顧者的訪談，得到PD患者家庭照顧者的應(yīng)對(duì)和適應(yīng)、自我挑戰(zhàn)、心理狀況、缺乏社會(huì)支持等方面真實(shí)感受，了解到家庭照顧者并沒有只專注于照顧的消極負(fù)擔(dān)影響，積極的一面也有所體現(xiàn)，而積極感受則主要為照顧者的自我肯定、照顧動(dòng)機(jī)的滿足和他人的感激等，盡管照顧任務(wù)艱巨，但是家庭凝聚力得到改善，也因此有了很大的耐心，為照顧職責(zé)提供了一個(gè)成熟的機(jī)會(huì)。對(duì)于家庭照顧者最主要的負(fù)擔(dān)是照顧任務(wù)限制了家庭照顧者的生活方式，沒有個(gè)人可以自由支配的時(shí)間，家庭照顧者承受著生理、心理及社會(huì)三方面的負(fù)擔(dān)。Schrag等[6]研究表明，PD患者的生活質(zhì)量與其照顧者呈正相關(guān)，Carter等[7]認(rèn)為在PD治療中，家人是“最有價(jià)值也是最脆弱”的治療資源，應(yīng)對(duì)PD患者家庭照顧者更加關(guān)注并提出有效護(hù)理干預(yù)措施。

3.2對(duì)策

3.2.1為PD患者家庭照顧者提供技能培訓(xùn)因PD癥狀的特殊性與復(fù)雜性，其家庭照顧者的照顧工作很具有挑戰(zhàn)性。家庭照顧者也需要一定的護(hù)理技能，以應(yīng)對(duì)PD患者的疾病進(jìn)展。國外學(xué)者[8-9]研究認(rèn)為，PD患者的家庭照顧者需要更多的教育和支持。醫(yī)療單位盡可能為PD家庭照顧者提供更系統(tǒng)、全面的疾病知識(shí)和照顧技能培訓(xùn)，且指導(dǎo)要有預(yù)見性，做到有評(píng)估、有計(jì)劃、有反饋地教會(huì)PD家庭照顧者相關(guān)的疾病知識(shí)和基本的護(hù)理方法等，做到教育途徑多樣化。PD患者為易發(fā)生跌倒的高危人群[10]，醫(yī)療系統(tǒng)在提供給患者就診便利的同時(shí)，可以提供給家庭照顧者合適而又安全的指導(dǎo)信息，以及正確教育如何管理PD患者和疾病進(jìn)展所帶來的更多并發(fā)癥，降低PD患者的跌倒發(fā)生率。

3.2.2為PD患者的家庭照顧者提供心理支持Shim等[5]研究表明，照顧者和患者之間需要親密的關(guān)系和積極的交流才能提高護(hù)理質(zhì)量，所以對(duì)PD家庭照顧者的心理支持很重要。家庭照顧者承擔(dān)了照顧者的責(zé)任后，自身健康和社會(huì)角色轉(zhuǎn)換需要一個(gè)心理社會(huì)適應(yīng)的過渡階段。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)定期對(duì)PD患者家庭照顧者的健康狀況、心身需求進(jìn)行評(píng)估，并提供相應(yīng)支持，如利用座談會(huì)，網(wǎng)絡(luò)交流平臺(tái)等為家庭照顧者提供分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、傾訴內(nèi)心活動(dòng)的平臺(tái)，鼓勵(lì)照顧者表達(dá)自己情感，使其不良情緒得到宣泄，同時(shí)引導(dǎo)家庭照顧者主動(dòng)尋求解決問題的機(jī)會(huì)。

3.2.3為PD患者的家庭照顧者提供更多的社會(huì)支持PD患者的家庭照顧者可能因?yàn)檎疹櫥颊叨スぷ?，放棄自己的娛樂活?dòng)，減少社會(huì)交際以全力付出。Bhimani[11]認(rèn)為，醫(yī)療機(jī)構(gòu)不能單單把焦點(diǎn)關(guān)注在PD患者身上，應(yīng)該清晰的認(rèn)識(shí)到PD家庭照顧者的壓力以及壓力所帶來的心身損害，教會(huì)他們?nèi)绾伪＝∨c減壓。同時(shí)也希望社會(huì)各界對(duì)PD家庭照顧者的廣泛關(guān)注，如志愿者、義工等，增加其社會(huì)支持度，提高其生活質(zhì)量。

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張婷婷，尹安春，劉文婷，張秀杰

(大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧大連116000)

摘要：目的了解帕金森病患者家庭照顧者的真實(shí)感受，為如何維護(hù)家庭照顧者心身健康提供依據(jù)。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)13例帕金森病家庭照顧者進(jìn)行非結(jié)構(gòu)訪談，并用現(xiàn)象學(xué)分析方法進(jìn)行資料分析。結(jié)果通過閱讀、分析、反思、分類和提煉主題,得出4個(gè)主題：家庭照顧者的應(yīng)對(duì)和適應(yīng)，家庭照顧者的自我挑戰(zhàn)，家庭照顧者的心理狀況，家庭照顧者缺乏社會(huì)支持。結(jié)論帕金森病患者家庭照顧者的感受有消極感受，也有積極感受，承受著生理、心理及社會(huì)三方面的負(fù)擔(dān)，要重視家庭照護(hù)者所承受的負(fù)擔(dān)及相關(guān)問題，為家庭照護(hù)者提供技能培訓(xùn)及心理、社會(huì)支持，以提高帕金森病患者家庭照顧者的生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：帕金森?。患彝フ疹櫿?；感受；質(zhì)性研究doi:10.3969/j.issn.1671-9875.2015.09.001

Qualitative research on family caregivers' real caring experience for patients with Parkinson's disease// Zhang Tingting, Yin Anchun, Liu Wenting, Zhang Xiujie// The First Affiliated Hospital of Dalian Medical University, Dalian Liaoning 116000, China

Abstract:ObjectiveTo study the real experience of family caregivers for patients with Parkinson's disease to provide evidence for maintaining physical and mental health for family caregivers. Method13 family caregivers for patients with Parkinson's disease receive unstructured interviews based on phenomenological research approach from qualitative research. Analyze the data by phenomenological analysis approach. Result4 themes are abstracted through reading, analyzing, reflection and classification: family caregivers' coping and adaption, family caregivers' self-challenging, family caregivers' psychological condition and lack of social support. ConclusionFamily caregivers for patients with Parkinson's disease have both negative feelings and positive feelings. They suffer from physical, psychological and social pressure. Their burden and related problems should be paid attention to. Providing family caregivers with training, physical and psychological support will improve their quality of life.

Key words:Parkinson's disease; family caregiver; feeling; qualitative research

中圖分類號(hào)：R473.5

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

文章編號(hào)：1671-9875(2015)09-0803-04

通信作者：尹安春，大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院

收稿日期：2015-05-04

作者簡介：張婷婷(1986-)，女，碩士，護(hù)師.