在生命的盡頭，什么才是真正重要的？
——B·J·米勒

李晨宇

（西安高新第一中學(xué)，陜西 西安 710000）

在生命的盡頭，什么才是真正重要的？
——B·J·米勒

李晨宇

（西安高新第一中學(xué)，陜西 西安 710000）

我們都需要一個(gè)理由讓自己振奮起來。對(duì)我來說，找到這個(gè)理由讓我付出了11000伏特的代價(jià)。我知道你們都不好意思問我，所以我這就告訴你們是怎么回事。

大二的一個(gè)晚上，我和朋友們剛剛過完感恩節(jié)回來。我們一起嬉鬧著，并決定要爬上一輛停著的通勤列車。那輛通勤車就“趴”在那里，電線支在它的頭頂。我們當(dāng)時(shí)就覺得爬到車頂上是個(gè)很棒的想法。接著，我們做了更加愚蠢的事情。我迅速爬上通勤車背后的梯子。就在我站起來的那一瞬間，電流涌入了我的手臂，穿過我的全身，從我腳底流出。事情就是這樣了。你們相信嗎，我當(dāng)時(shí)戴的那塊手表現(xiàn)在還能用呢！

從那晚起，我開始了與死亡的較量,也開始了我作為病人的漫漫長(zhǎng)途。我并不覺得“病人”是一個(gè)不好的詞，它意味著一個(gè)人正經(jīng)受著磨難。所以，我覺得我們每個(gè)人都是病人。美國(guó)醫(yī)療保障體系的功能目前還很不健全，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能配上它響亮的名字。我現(xiàn)在是一名內(nèi)科醫(yī)生,所以我從病人與醫(yī)生的兩個(gè)角度審視了醫(yī)療保障體系。你們要相信我：每一個(gè)進(jìn)入醫(yī)療保障領(lǐng)域工作的人，他們的初衷都很好。不過，我們也不知不覺地成為了這個(gè)不太健全的體系的代理人。有一個(gè)很簡(jiǎn)單的原因，但是卻足以說明很多問題：我們的醫(yī)療保障從核心上是針對(duì)疾病設(shè)計(jì)的，而不是針對(duì)人。而在一個(gè)人的生命快要結(jié)束的時(shí)候，所有的事情都被賦予了更加重要的意義，因?yàn)槲覀儧]有重新來過的機(jī)會(huì)。在這樣的時(shí)刻，最令人心痛的事情就是人們?cè)跒橹粋€(gè)不好的設(shè)計(jì)而努力著，最值得人們關(guān)注的就是改善這個(gè)設(shè)計(jì)的機(jī)會(huì)。我今天演講的目的，就是喚起關(guān)于醫(yī)療體系設(shè)計(jì)的思考。

就讓我們從生命的盡頭開始說起吧。對(duì)大多數(shù)人來說，可怕的不是死亡的結(jié)果，而是過程，是所遭受的痛苦。梳理出哪些痛苦的經(jīng)歷是必須的，哪些是我們可以改變的，能夠幫助我們更好地理解這一區(qū)別。前者，即那些必須經(jīng)歷的痛苦，是自然的，是生命必不可少的一個(gè)部分。這一類痛苦要求我們騰出空間,要求我們調(diào)整和成長(zhǎng)。能夠意識(shí)到比我們自身強(qiáng)大的力量是一件好事。舉個(gè)例子來說吧，在我失去自己的雙腿和一只手臂之后，這件事就成了無法改變的事實(shí)，也必然成了我生命的一個(gè)部分。我意識(shí)到我不能拒絕這個(gè)事實(shí)，就像我無法拒絕自己。盡管花了一段時(shí)間，但最終我還是意識(shí)到了這一點(diǎn)。我們最終意識(shí)到，這也正是治療發(fā)生的地方。沒錯(cuò)，正如我們已經(jīng)知道的，同情，在字面上就意味著一起經(jīng)歷痛苦。而另一方面，從醫(yī)療體系的角度來看，太多的痛苦是沒有必要的，是被人為地制造出來的。好的一面是，既然這些痛苦是被人為制造出來的，我們就可以改變它。至于如何去改變，我們有三點(diǎn)想法。第一點(diǎn)就是，要使我們的醫(yī)療系統(tǒng)意識(shí)到必要的痛苦與不必要的痛苦之間的根本區(qū)別。畢竟，我們是醫(yī)療工作者，是給予關(guān)愛的人，是要為別人緩解痛苦的，而不是雪上加霜。正如緩和醫(yī)學(xué)的信條所言，我的職責(zé)就是要做病人有想法的支持者，以及給他開藥的醫(yī)生。說句題外話：緩和醫(yī)學(xué)是一個(gè)很重要，但是卻鮮為人知的領(lǐng)域，它包括但不局限于對(duì)病人的臨終關(guān)懷。簡(jiǎn)單地說，緩和醫(yī)學(xué)就是要讓病人在生命的任何階段都過得舒適。所以，我想讓你們明白，并不是只有在生命的最后才可以從緩和醫(yī)學(xué)中獲益。

現(xiàn)在，我想為你們介紹一下弗蘭克。他的故事或許可以給我們一些啟示。我接觸弗蘭克已經(jīng)有幾年的時(shí)間了。他長(zhǎng)期與HIV病毒做著抗?fàn)?，并且，他的前列腺癌也越來越?yán)重。我們幫弗蘭克緩解他的骨痛和疲勞，但更多的時(shí)候，我們都在思考和討論他的生活——事實(shí)上，也是我們的生活。由于疾病，弗蘭克感到痛苦。但也是因?yàn)榧膊?，他時(shí)刻都能意識(shí)到自己所失去的東西，這種態(tài)度讓他隨時(shí)都準(zhǔn)備好抓住面前的機(jī)會(huì)。失去是一回事，但感到遺憾卻是另外一回事。弗蘭克一直都是一個(gè)冒險(xiǎn)家——他看起來就像是一個(gè)從諾曼·洛克威爾的畫中走出來的人——一個(gè)不喜歡為失去而感到遺憾的人。所以，當(dāng)有一天他來到我們的診所，說他想去科羅拉多河漂流的時(shí)候，我們并沒有感到驚訝。這是個(gè)好主意嗎？考慮到弗蘭克的健康狀況，以及漂流的危險(xiǎn)性，有的人可能會(huì)說這不是一個(gè)好主意。確實(shí)有許多人這樣說了，可弗蘭克還是在他有這個(gè)能力的時(shí)候去漂流了。那真的是一次壯麗非凡的旅程：冰冷的河水、極度的干熱、蝎子、蟒蛇、從大峽谷似乎在熊熊燃燒的巖壁之外傳來的野獸的嚎叫——一切超出人類控制能力的奇幻景象都能在漂流的過程中看到。弗蘭克的決定雖然是有些戲劇性的，但是，如果我們所能獲得的唯一的支持就是幫助我們?nèi)グl(fā)現(xiàn)對(duì)于自己最有益的事情，那么我們當(dāng)中的大多數(shù)人也會(huì)做出像弗蘭克一樣的決定。

到目前為止，我們今天所討論的都是關(guān)于視角的轉(zhuǎn)換。在那次電擊的意外之后，我回到大學(xué)，并轉(zhuǎn)到了藝術(shù)史專業(yè)學(xué)習(xí)。在學(xué)習(xí)視覺藝術(shù)的過程中，我學(xué)到了一些關(guān)于如何去看的知識(shí)——這對(duì)于一個(gè)無法改變他所看到的內(nèi)容的孩子來說，無疑是很有說服力的一課。視角——一種我們?nèi)祟惪梢岳玫摹澳Хā?，可以把痛苦變成美麗的花朵?/p>

說點(diǎn)眼前的事吧：我現(xiàn)在在舊金山的一個(gè)很了不起的地方工作，它的名字叫做“澤恩臨終安養(yǎng)院”。在那里，我們有一個(gè)小小的儀式來幫助大家轉(zhuǎn)變看問題的視角。當(dāng)我們安養(yǎng)院有人死去，停尸房的人就會(huì)過來。在我們一起推著他穿過花園、朝著大門走去的途中，我們會(huì)停一停，撒一些花瓣在他的身體上。而在撒花的同時(shí)，任何人都可以用自己喜歡的方式來跟他告別，比如講一個(gè)故事、唱一首歌，或者是保持沉默，無論你是死者的病友、家人，亦或者你是護(hù)士、志愿者。這個(gè)過程會(huì)持續(xù)幾分鐘的時(shí)間。那是一個(gè)溫馨而簡(jiǎn)單的告別的畫面；我們用溫暖來迎接痛苦，而不是用厭惡。這與醫(yī)院中的典型體驗(yàn)形成了鮮明的對(duì)比。醫(yī)院中有病人死去的時(shí)候通常是這樣的——明亮的房間里到處都是各種電子管和嗶嗶作響的儀器，盡管病人的心跳已經(jīng)停止，但燈光卻不肯停止閃爍，隨后清潔人員沖進(jìn)房間，迅速地將死者推走。那種感覺就好像是，那個(gè)病人從來不曾真正地存在過。盡管醫(yī)院這么做是出于好意，是為了營(yíng)造一個(gè)無菌的環(huán)境，但是這種做法卻傷害了我們的感受。在醫(yī)院的高墻之內(nèi)，我們所能期望的只是麻木——而麻木在字面上就意味著感覺的缺失，因而也就成了美感的反義詞。其實(shí)我是尊敬醫(yī)院所做的事情的，我現(xiàn)在能夠活著也正是醫(yī)院的功勞。是我們對(duì)醫(yī)院的要求太高了吧。醫(yī)院只是為嚴(yán)重的創(chuàng)傷和可治愈的疾病而存在的。醫(yī)院并不是我們生活和死去的地方；建立醫(yī)院的初衷并不在這里。

不過，我要澄清一點(diǎn)——我并不是覺得我們的醫(yī)療機(jī)構(gòu)就沒有希望變得更加人道了。其實(shí)生活中處處皆有美。我曾經(jīng)在新澤西州利文斯頓圣巴拿巴醫(yī)院的燒傷病房住過幾個(gè)月。在那里，我的疼痛得到了緩解，并且處處都得到了很好的照顧。我記得有一天晚上外面下雪了，護(hù)士們都在抱怨在雪天開車有多么艱難。我的病房沒有窗戶，但我想象著雪花飄落、漸漸融化的樣子，仍然覺得很美好。第二天，一個(gè)護(hù)士偷偷地給帶了一個(gè)雪球到我的病房。我無法用語言形容我當(dāng)時(shí)內(nèi)心到狂喜！我捧著那個(gè)雪球，冰涼的雪水滴落在我發(fā)燙的皮膚上。我簡(jiǎn)直不敢相信眼前發(fā)生的一切。我就這樣注視著它漸漸融化。就在那一刻，我真切地感受到自己是這個(gè)宇宙中一個(gè)星球的一部分，這對(duì)于我來說，比自己是活著還是死去要更加重要。那個(gè)小雪球包含了我所需要的所有鼓勵(lì)，它激勵(lì)我努力活下去；即使真的不能活下去，它也給了我坦然面對(duì)死亡的勇氣。在醫(yī)院里，那真可以算得上是苦中作樂的一刻了。

在我工作的這些年里，我認(rèn)識(shí)了許多準(zhǔn)備好離開這個(gè)世界去迎接死亡的人。但是，這并不是因?yàn)樗麄冋业搅松罱K的平靜或者是他們已經(jīng)看破了紅塵，而是因?yàn)樗麄儗?duì)生活的現(xiàn)狀感到厭惡——簡(jiǎn)單地說，就是他們覺得生活沒有希望，或者是覺得生活丑陋不堪。已經(jīng)有記錄表明，我們當(dāng)中的許多人正忍受著無法治愈的慢性疾病，并且已經(jīng)老去。然而，我們遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有準(zhǔn)備好迎接這次“銀發(fā)海嘯”（比喻嬰兒潮一代的老去）。我們需要足夠有活力的基礎(chǔ)設(shè)施，來應(yīng)對(duì)這些將會(huì)引起震動(dòng)的人口變化?，F(xiàn)在，是時(shí)候來創(chuàng)造一些新的、有活力的東西了。我知道我們可以，因?yàn)槲覀儽仨氝@樣做——替代的方案是不能接受的。眾所周知，成功的關(guān)鍵因素包括政策、教育、訓(xùn)練、體系，以及磚瓦和泥漿。而且，我們還有大量的信息來供形形色色的設(shè)計(jì)者工作使用。比如，從調(diào)查中，我們得知了對(duì)于一個(gè)即將死去的人最重要的是什么。那就是：舒適；不成為他愛的人的負(fù)擔(dān)，也不讓他愛的人成為自己的負(fù)擔(dān)；真實(shí)存在的平靜；以及一種驚嘆和超脫的感覺。

在澤恩臨終安養(yǎng)院的將近三十年的時(shí)間里，我們對(duì)病人有了更加細(xì)致入微的了解。對(duì)于他們來說，一件小事都可能意義非凡。就拿珍妮特來說吧，由于肌萎縮側(cè)索硬化癥，她有兩天發(fā)現(xiàn)自己呼吸困難。你們猜怎么了？她又想抽煙了——而且如果可以的話，她想抽法國(guó)的香煙。她這樣做并不是想破罐子破摔，她只是想在自己還有肺的時(shí)候，能感受到肺部被充滿。對(duì)于她來說，事情的輕重緩急發(fā)生了變化。再比如凱特，她只是想讓她的小狗奧斯丁趴在自己的床邊，讓它涼涼的鼻頭貼著自己的皮膚；而不是讓自己的血管接受更多的化學(xué)治療——她已經(jīng)接受了太多次了。在這樣的時(shí)刻，感覺上的審美滿足，就是對(duì)于我們存在于這個(gè)世界上的回報(bào)。這種滿足歸根到底，就是通過我們的感覺、我們的身體——也就是我們用來感受生命和死亡的東西，去熱愛我們所擁有的時(shí)光。

在澤恩臨終安養(yǎng)院的客房里，讓人印象最深刻的房間應(yīng)該就是我們的廚房了。你或許會(huì)覺得這有點(diǎn)奇怪，特別是當(dāng)你考慮到我們的大部分病人即使能夠吃東西，也吃得相當(dāng)?shù)纳?。不過我們意識(shí)到，我們可以從不同的層面為病人提供事物——?dú)馕?，就是象征的層面。說真的，在我們安養(yǎng)院所有繁重的職責(zé)當(dāng)中，最可行的、最能影響到病人的一項(xiàng)，就是烤餅干了。只要我們還有感覺，哪怕是只有一種，我們就可能去接觸到那些讓我們覺得自己是活生生的人、是與他人聯(lián)系在一起的東西。想象一下，對(duì)于數(shù)百萬的癡呆患者來說，這種觀點(diǎn)將會(huì)產(chǎn)生怎樣的影響?；镜母泄偕系目鞓?，是我們無法用語言形容的東西，也是促使我們活在當(dāng)下、不去想過去與未來的東西。

如果說，從醫(yī)療體系中排除病人不必要的痛苦是我們的第一條設(shè)計(jì)思路；那么，通過感官和身體去關(guān)心病人的審美感受，就是我們的第二條思路?，F(xiàn)在，我們來說第三條，也是我今天演講的最后一個(gè)部分。這一條就是說，我們要把眼界提高，要把我們的關(guān)注點(diǎn)放在生活得更好上。這樣，生活、健康、醫(yī)療的目的就會(huì)是讓人們過得更好，而不是過得不那么糟糕。這才是真正的善行。

這一條思路讓我們看到兩種不同的關(guān)愛病人的方式，一種是立足于治療疾病，而另一種是立足于讓病人過得更好，是以人為本的。在這種思路的指引下，關(guān)愛病人會(huì)成為一種富有創(chuàng)造性的、有效的、充滿樂趣的行為?！皹啡ぁ边@個(gè)詞在這個(gè)語境聽起來或許有點(diǎn)滑稽。不過，“樂趣”的確是我們醫(yī)療改革的最高標(biāo)準(zhǔn)之一。想一想所有那些我們?yōu)榱嘶畹南駛€(gè)“人”而付出的努力吧。對(duì)食物的需求催生了烹飪；對(duì)住所的需求催生了建筑；對(duì)服裝對(duì)需求，催生了時(shí)尚；而由于受到時(shí)鐘的折磨，我們創(chuàng)造了音樂。那么，既然人固有一死，面對(duì)死亡，我們能創(chuàng)造些什么呢？我說到“樂趣”這個(gè)詞，并不是說我們要采取一種輕松的死亡方式，或者是指定一種特定的死亡方法。這世上有太多的痛苦我們無法克服了，而且，這些痛苦總會(huì)以這樣或那樣的方式降臨在我們頭上。我所主張的，是要留出一些空間——生理的和心理的空間，來讓生命按照自己的軌跡結(jié)束，而不是企圖改變它的軌跡。死亡和衰老也可以成為類似音樂漸強(qiáng)的過程，在生命結(jié)束的時(shí)候達(dá)到高潮。我們無法逃避死亡，雖然我知道你們有人正在努力解決這個(gè)問題。不過，我們可以為死亡做些規(guī)劃。一部分的我很早就死了——在不同的程度上，我們每個(gè)人都可以這么說?；谶@一事實(shí)，我重新規(guī)劃了我的人生。我想告訴你，在你剩下的生命里，你一直都有機(jī)會(huì)去發(fā)現(xiàn)那些能夠震撼到你的美和生活的真諦，就像是我之前談到的那個(gè)漸漸融化的雪球，以及它帶給我的那段美好的時(shí)光。意識(shí)到這一點(diǎn)就是一種解脫。如果我們能夠熱愛這些美好的時(shí)刻，我們就能學(xué)會(huì)更好地生活——不是無視死亡，而正是因?yàn)槲覀冎浪劳鼋K會(huì)來到。不要束縛我們想象，要讓死亡成為我們更好地生活的動(dòng)力。

B016

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1671-864X（2015）11-0125-02