阿爾茨海默病性癡呆患者的照料者負(fù)擔(dān)及其影響因素調(diào)查

羅 平，譚小林，陳 非，蔣平靜，蔣振虹，胡 舒，羅英茂，曹國興（.江津精神康復(fù)院精神科，重慶4060；.重慶市精神衛(wèi)生中心老年科4047）

阿爾茨海默病性癡呆患者的照料者負(fù)擔(dān)及其影響因素調(diào)查

羅 平1，譚小林2，陳 非2，蔣平靜2，蔣振虹2，胡 舒2，羅英茂2，曹國興2
（1.江津精神康復(fù)院精神科，重慶402260；2.重慶市精神衛(wèi)生中心老年科401147）

目的對阿爾茨海默?。ˋD）性癡呆患者的照料者的照料負(fù)擔(dān)及其相關(guān)影響因素進(jìn)行評估。方法選取2013年1～12月在重慶市精神衛(wèi)生中心住院、門診及同地區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中經(jīng)臨床確診的192例AD性癡呆患者及其主要照料者為研究對象，按患者不同將照料者分為三組：住院組（住院癡呆患者的照料者）63例、家庭組（居家癡呆患者的照料者）64例、機(jī)構(gòu)組（養(yǎng)老機(jī)構(gòu)癡呆患者的照料者）65例。采用扎瑞特照料負(fù)擔(dān)量表（ZBI）、癥狀自評量表（SCL-90）、WHO生活質(zhì)量測定簡表（QOL-BREF）、社會支持評定量表（SSRS）評定照料者；采用簡易智力狀態(tài)檢查（MMSE）、日常生活活動能力量表（ADL）、神經(jīng)精神科問卷（NPI）評定患者，并對有關(guān)影響因素進(jìn)行調(diào)查和統(tǒng)計學(xué)分析。結(jié)果（1）AD性癡呆患者的照料者ZBI總分得分顯著低于中國常模，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（t=-13.059，P＜0.01）；不同組別ZBI總分及各因子得分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）；住院組ZBI總分及責(zé)任負(fù)擔(dān)得分明顯低于家庭組，機(jī)構(gòu)組ZBI總分及各因子得分明顯低于家庭組，住院組ZBI總分及個人負(fù)擔(dān)得分顯著高于機(jī)構(gòu)組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。（2）照料者ZBI總分得分與照料者年齡、照料時間、是否家屬、軀體疾病、ADL評分、NPI評分、SCL-90評分呈顯著正相關(guān)（r=0.244、0.347、0.444、0.209、0.299、0.323、0.605，P＜0.01），與照料者人均月收入、患者病程呈正相關(guān)（r=0.151、0.179，P＜0.05），與MMSE評分、QOL-BREF評分呈顯著負(fù)相關(guān)（r=-0.282、-0.236，P＜0.01），與SSRS評分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.157，P＜0.05）。（3）將是否家屬、NPI評分、照料時間、軀體疾病等因素進(jìn)入總體回歸方程，R2=0.324；照料時間、軀體疾病、患者年齡分別是住院組、家庭組、機(jī)構(gòu)組的主要預(yù)測因子。結(jié)論家庭照料者的照料負(fù)擔(dān)較重，并且影響照料者的心理健康及生活質(zhì)量；減少照料時間和改善患者精神癥狀有助于減輕照料者負(fù)擔(dān)。

阿爾茨海默??； 癡呆/護(hù)理； 數(shù)據(jù)收集； 干預(yù)性研究； 照料者； 照料負(fù)擔(dān)； 影響因素

隨著人口老齡化，老年癡呆人數(shù)迅速增加，成為世界各國面臨的重大疾病負(fù)擔(dān)和公共衛(wèi)生難題。我國老年人平均癡呆患病率為3.7%～7.8%，且隨年齡的增加而上升，60歲以后，年齡每增加5歲，患病率增加1倍。與老年人高癡呆患病率形成鮮明對比的是，該類患者的就診率非常低，且存在家庭支持率低、綜合性醫(yī)院相應(yīng)管理較失敗等問題。近年來，國內(nèi)針對癡呆照料負(fù)擔(dān)的研究不少，但這些研究對象大多是居家照料者[1-2]，很少有足夠的調(diào)查數(shù)據(jù)將不同類型照料者進(jìn)行對比研究[3]。因此，作者對此進(jìn)行調(diào)查研究，旨在探討有效、可行的干預(yù)措施?，F(xiàn)將結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年1～12月在重慶市精神衛(wèi)生中心住院、門診及同期同地區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中臨床確診的192例阿爾茨海默?。ˋD）性癡呆患者及其192例照料者為研究對象。癡呆患者符合WHO頒布的《國際疾病分類》（ICD-10）中AD性癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡大于或等于60～＜95歲患者；（2）確診時病程大于或等于6個月患者；（3）有照料者，并愿意配合本次調(diào)查研究的患者；排除合并其他精神疾病、不愿意參加本次調(diào)查和不符合以上標(biāo)準(zhǔn)患者。癡呆患者的照料者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）屬于患者的主要照料者；（2）年齡大于或等于18歲，照料時間大于或等于3個月照料者；（3）對整個家庭情況、患者疾病情況較為了解，能提供全面、可靠信息的照料者；排除有語言表達(dá)及交流障礙，不能理解本研究問卷內(nèi)容，不愿意配合調(diào)查者。符合入組標(biāo)準(zhǔn)的192例照料者中男83例，女109例；年齡23～80歲，平均（54.98±8.67）歲；受教育年限0～17年，平均（6.47± 3.58）年。192例癡呆患者中男66例，女126例；年齡60～94歲，平均（72.55±7.90）歲；受教育年限0～16年，平均（6.55±4.17）年。按患者不同將照料者分為三組：住院組（住院癡呆患者的照料者）63例、家庭組（居家癡呆患者的照料者）64例、機(jī)構(gòu)組（養(yǎng)老機(jī)構(gòu)癡呆患者的照料者）65例。三組患者及其照料者在性別構(gòu)成、年齡分布、受教育程度等方面比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法 采取調(diào)查問卷方式進(jìn)行病例對照研究。根據(jù)本研究實(shí)際情況，按就診線索選擇癡呆患者，采用便利取樣方法，當(dāng)場發(fā)放調(diào)查問卷，由經(jīng)培訓(xùn)的調(diào)查員進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查，并指導(dǎo)照料者進(jìn)行自評，60～80 min內(nèi)完成問卷后當(dāng)場收回問卷。共計發(fā)放問卷195份，回收有效問卷192份，有效回收率為98.46%。

1.2.2 調(diào)查工具

1.2.2.1 一般情況問卷 包括AD性癡呆患者及其主要照料者的社會人口學(xué)資料和疾病情況，如性別、年齡、受教育程度、職業(yè)情況等。

1.2.2.2 照料者調(diào)查工具 （1）扎瑞特照料負(fù)擔(dān)量表（ZBI），用于評價照料者的照料負(fù)擔(dān)。采用王烈等[5]譯制的中文版ZBI（以此研究中社區(qū)健康老年人照料者ZBI總分為中國常模）用于老年癡呆患者照料者的護(hù)理研究已被證實(shí)有較好的信效度[6]。該量表包括個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個維度。最高88分，得分越高，代表負(fù)擔(dān)越重，0～20分為很少或無負(fù)擔(dān)，21～40分為輕到中度負(fù)擔(dān)，41～60分為中到重度負(fù)擔(dān)，61～88分為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。（2）癥狀自評量表（SCL-90）、WHO生活質(zhì)量測定簡表（QOLBREF）、社會支持評定量表（SSRS），分別用于評價照料者的心理健康狀況、生活質(zhì)量和社會支持水平。

1.2.2.3 患者調(diào)查工具 簡易智力狀態(tài)檢查（MMSE）、日常生活活動能力量表（ADL）、神經(jīng)精神科問卷（NPI），分別用于評定患者癡呆嚴(yán)重程度、軀體功能狀況及精神行為癥狀。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理 應(yīng)用SPSS13.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，描述ZBI總分及各因子得分等計量資料以±s表示，被調(diào)查者各組之間的照料負(fù)擔(dān)比較采用方差分析，組間兩兩比較采用SNK檢驗，與中國常模進(jìn)行比較采用t檢驗，對被調(diào)查者照料負(fù)擔(dān)的影響因素分析采用相關(guān)分析和多元逐步回歸分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 三組照料者ZBI評分比較 192例照料者ZBI總分平均得分[（32.54±15.51）分]顯著低于中國常模[（47.16± 14.64）分]，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（t=-13.059，P=0.000）。三組照料者ZBI總分及各因子得分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）；住院組ZBI總分及責(zé)任負(fù)擔(dān)得分明顯低于家庭組，機(jī)構(gòu)組ZBI總分及各因子得分均明顯低于家庭組，住院組ZBI總分及個人負(fù)擔(dān)得分均顯著高于機(jī)構(gòu)組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01），見表1。

表1 三組照料者ZBI評分比較

表2 影響照料者ZBI總分得分的單因素相關(guān)分析

續(xù)表2 影響照料者ZBI總分得分的單因素相關(guān)分析

表3 影響照料者ZBI總分得分的多因素回歸分析

2.2 影響照料者ZBI總分得分的單因素相關(guān)分析 192例癡呆照料者ZBI總分得分與照料者年齡、照料時間、是否家屬、軀體疾病、ADL評分、NPI評分、SCL-90評分呈顯著正相關(guān)（P＜0.01），與MMSE評分、QOL-BREF評分呈顯著負(fù)相關(guān)（P＜0.01），與SSRS評分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），與照料者人均月收入、患者病程呈正相關(guān)（P＜0.05）。住院組ZBI總分得分主要與照料者年齡、照料時間、SCL-90得分呈正相關(guān)（P＜0.05），與QOL-BREF評分、SSRS評分無相關(guān)性（P＞0.05）；家庭組ZBI總分得分與患者M(jìn)MSE評分、QOL-BREF評分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），與NPI評分、SCL-90評分呈顯著正相關(guān)（P＜0.01）；機(jī)構(gòu)組ZBI總分得分與患者年齡、ADL評分、NPI評分均呈顯著正相關(guān)（P＜0.01），與QOL-BREF評分、MMSE評分呈顯著負(fù)相關(guān)（P＜0.01），與SCL-90評分無相關(guān)性（P＞0.05）。家庭組ZBI總分得分與主觀支持得分呈顯著負(fù)相關(guān)（r=-0.273，P＜0.05）；機(jī)構(gòu)組ZBI總分得分與客觀支持呈顯著負(fù)相關(guān)（r=-0.318，P＜0.01）。見表2。

2.3 影響照料者ZBI總分得分的多因素回歸分析 以照料者ZBI總分得分為因變量，以經(jīng)相關(guān)分析有意義的變量（照料者年齡、照料時間、是否家屬、人均月收入、軀體疾病、SSRS評分及患者病程、MMSE評分、ADL評分、NPI評分）為自變量進(jìn)行逐步回歸分析。結(jié)果顯示，是否家屬、NPI評分、照料時間、軀體疾病等因素進(jìn)入回歸方程，R2=0.324。照料時間、軀體疾病、患者年齡分別是住院組、家庭組、機(jī)構(gòu)組的主要預(yù)測因子，見表3。

3 討 論

AD是老年期癡呆中最常見的類型，占所有癡呆的50%～70%。在對AD性癡呆患者的照料和監(jiān)護(hù)中，照料者不僅承擔(dān)料理其生活的體力勞動，更在精神上、經(jīng)濟(jì)上、人際關(guān)系等方面承受一定的壓力。國內(nèi)已有調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，隨著癡呆疾病的進(jìn)展，患者功能缺陷越來越明顯，癡呆患者的需求不斷增加[7]，照料者不得不付出更多的時間來照料患者，從而加重照料者負(fù)擔(dān)。我國由于醫(yī)療服務(wù)保障體系還不夠健全及受傳統(tǒng)文化的影響，高達(dá)90%以上的癡呆患者在家中接受家庭成員照料，這些照料者主要為配偶、子女或其他親屬，他們在承擔(dān)義務(wù)時存在著對AD的認(rèn)識不足，加之缺乏專業(yè)人員的指導(dǎo)和相關(guān)培訓(xùn)，致使患者在家庭中難以得到正規(guī)的、系統(tǒng)的康復(fù)護(hù)理。國外研究發(fā)現(xiàn)，配偶比子女、兒媳、女婿等其他親屬提供更多的照料，經(jīng)濟(jì)和身體負(fù)擔(dān)更重[8]。本調(diào)查結(jié)果表明，AD性癡呆照料者的照料負(fù)擔(dān)居輕到中度，ZBI總分得分明顯低于中國常模[5]，與朝鮮族居家老年人的照料者的照料負(fù)擔(dān)總分得分[（34.19±16.59）分][2]相仿，顯著高于同期研究中的日本老年人的照料者的照料負(fù)擔(dān)得分[（28.2±16.9）分][6]。原因可能與調(diào)查地區(qū)和研究對象不同有關(guān)，也可能與各地的護(hù)理保險制度以及各種護(hù)理服務(wù)項目等的差異有關(guān)。各組的照料負(fù)擔(dān)水平由輕到重依次為機(jī)構(gòu)組、住院組及家庭組，提示家庭照料者照料負(fù)擔(dān)相對較重，醫(yī)療和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的照料負(fù)擔(dān)相對較輕，說明照料者的照料負(fù)擔(dān)與居住環(huán)境和照料的狀況也有明顯關(guān)系。

本次調(diào)查經(jīng)相關(guān)因素分析發(fā)現(xiàn)，機(jī)構(gòu)組照料者的照料負(fù)擔(dān)與患者年齡和認(rèn)知水平關(guān)系密切，主要影響照料者的生活質(zhì)量，與心理健康無相關(guān)性。住院組照料者的照料負(fù)擔(dān)與照料者自身因素，如照料者年齡、是否家屬、照料時間等顯著相關(guān)，并且明顯影響照料者心理健康。家庭組照料者的照料負(fù)擔(dān)與照料者軀體情況及患者病情均顯著相關(guān)，且對心理健康、生活質(zhì)量均產(chǎn)生明顯影響。因此，根據(jù)不同照料環(huán)境，針對照料者或患者采取不同干預(yù)措施，可更好地降低照料者的照料負(fù)擔(dān)[9]。本調(diào)查經(jīng)回歸分析結(jié)果顯示，是否家屬、照料時間、軀體疾病、NPI評分4個因素容易對照料者照料負(fù)擔(dān)產(chǎn)生影響，提示非正式照料、照料時間長、軀體疾病多、患者精神行為癥狀重者，照料負(fù)擔(dān)較重。本調(diào)查結(jié)果還發(fā)現(xiàn)，照料時間、軀體疾病、患者年齡分別是住院組、家庭組、機(jī)構(gòu)組的主要預(yù)測因子，說明不同照料環(huán)境下，照料者的主要壓力來源是不同的。根據(jù)壓力/健康狀況模型，照料者的首要壓力源來自于患者認(rèn)知受損的水平、紊亂的行為問題、照料時間的長短等，其中紊亂的行為問題對照料者的負(fù)擔(dān)影響甚至超過了對患者日常生活料理的負(fù)擔(dān)。本調(diào)查中家庭、機(jī)構(gòu)組照料者的照料負(fù)擔(dān)與患者癡呆精神行為癥狀呈顯著正相關(guān)，說明患者精神行為癥狀是困擾機(jī)構(gòu)管理者和家庭照料者的主要原因之一，因此，緩解癡呆患者的精神行為癥狀對于減輕照料者的照料負(fù)擔(dān)有著極其重要的意義。對于醫(yī)療機(jī)構(gòu)，照料任務(wù)能夠得到合理的分配，醫(yī)護(hù)人員給予有效的藥物治療和行為干預(yù)，可有效控制癡呆患者的紊亂行為和精神癥狀，故能減輕照料者的照料負(fù)擔(dān)。住院組照料者的照料負(fù)擔(dān)主要與照料時間有關(guān)，長期照料癡呆患者，體力、精力消耗均較大，身體負(fù)荷增加，容易出現(xiàn)軀體疾?。慌c外界接觸減少，日積月累就會出現(xiàn)社交孤立和精神壓抑[10]。因此，探索如何減少照料者直接照料時間，有助于減輕癡呆照料者負(fù)擔(dān)。

社會支持屬于照料者的外部資源，是壓力的緩沖劑。如果主動尋求社會及家人的支持和幫助，可有效降低負(fù)擔(dān)水平，促進(jìn)照料者身心健康，最終提高照料質(zhì)量[11]。相關(guān)調(diào)查結(jié)果顯示，照料負(fù)擔(dān)與社會支持得分呈顯著負(fù)相關(guān)，其中家庭照料負(fù)擔(dān)與主觀支持得分呈顯著負(fù)相關(guān)，機(jī)構(gòu)照料負(fù)擔(dān)與客觀支持得分呈顯著負(fù)相關(guān)[12]。因此，通過專業(yè)機(jī)構(gòu)照料，能給予照料者尤其子女照料者休息、工作與社會活動的時間，緩解照料者的客觀負(fù)擔(dān)。對于照料者本人進(jìn)行知識宣教、技能指導(dǎo)及情感支持，則有助于提升照料者適應(yīng)能力，調(diào)節(jié)照料中的主觀負(fù)擔(dān)[13]。隨著社會日益重視及對癡呆的研究進(jìn)展，癡呆照料者負(fù)擔(dān)在不久的將來會得到更加合理的干預(yù)和控制。

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讀者·作者·編者

論文前言的撰寫方法

論文前言（亦稱引言）是論文的開場白，要求開門見山，簡明扼要，介紹論文的寫作目的、范圍和相關(guān)領(lǐng)域研究概況，說明目前研究的熱點(diǎn)及存在的問題，引出本文主題，給讀者以引導(dǎo)?？珊喪霰狙芯績?nèi)容、結(jié)果、意義及前景，但切忌寫成討論、綜述和回顧，一般要求在200個漢字以內(nèi)。

本刊編輯部

Survey on burdens and its influencing factors of caregivers of Alzheimer′s dementia

Luo Ping1，Tan Xiaolin2，Chen Fei2，Jiang Pingjing2，Jiang Zhenhong2，Hu Shu2，Luo Yingmao2，Cao Guoxing
2
（1.Department of Psychiatry，Jiangjin Psychiatric Rehabilitation Hospital，Chongqing 402260，China；2.Department of Geriatrics，Chongqing Mental Health Center，401147，China）

ObjectiveTo assess care burdens and related factors of caregivers of patients with Alzheimer′s disease.MethodsA total of 192 patients clinically diagnosed with Alzheimer's disease and their primary caregivers from Chongqing Mental Health Center，outpatients and nursing institutions from January 2013 to December 2013，who were divided into three groups including the hospitalization group with 63 cases（the caregivers of the Alzheimer′s disease in hospital），the family group with 64 cases（the caregivers of the Alzheimer′s disease at home）and the nursing institutions with 65 cases（the caregivers of the Alzheimer′s disease in the nursing institutions）.The caregivers of patients with Alzheimer′s disease were assessed with Zarit Caregiver Burden Interview（ZBI），Symptom Checklist-90（SCL-90），World Health Organization（WHO）of Quality of Life Scale-Brief Form Questionnaire（QOL-BREF）and Social Support Rating Scale（SSRS）.The patients were assessed with Simple Mental State Examination（MMSE），Activities Of Daily Living Scale（ADL），Neuropsychiatry Questionnaire（NPI）.And then the relevant factors were investigated and analyzed.Results（1）The total scores of ZBI in caregivers of Alzheimer′s disease were significant ly lower than the national normal，the difference had statistical significance（t=-13.059，P＜0.01）；There were statistically significant difference between the three groups in the total score of ZBI and each factor score（P＜0.01）；The total score in the family group was significantly higher than that in the hospitalization group（P＜0.01）and the total score in the hospitalization group was significantly higher than it in nursing institutions group（P＜0.01）.（2）The ZBI score was significantly positive correlation with the ages of caregivers，care time，familymembers or not，physical illness，ADL scoring，NPI scoring and SCL-90 scoring（r=0.244，0.347，0.444，0.209，0.299，0.323，0.605，P＜0.01）and positive correlation with caregivers′income and disease duration of patients（r=0.151，0.179，P＜0.05），and significantly negatively correlated with MMSE score and QOL score（r=-0.282，-0.236，P＜0.01），and negatively correlated with SSRS score（r=-0.157，P＜0.05）.（3）It took NPI score，care time，whether family members or not and physical illness into the regression equation，R2=0.324.It found that care time，physical illness，the ages of the patients were the main predictor respectively to the hospitalized，family and agency group.ConclusionThe burden to care patients with Alzheimer′s diseasefor family caregivers was so heavy that it impacted the mental health and quality of life of caregivers and reduce the time for care and improve the symptoms of patients，which could help them release caregiver burden.

Alzheimer disease； Dementia/nursing； Data collection； Intervention studies； Caregivers； Care burden； Influencing factors

10.3969/j.issn.1009-5519.2015.06.014

：A

：1009-5519（2015）06-0837-04

2014-12-11）

重慶市衛(wèi)生局醫(yī)學(xué)科研計劃項目（2012-2-247）。

羅平（1973-），女，重慶江津人，主治醫(yī)師，主要從事精神醫(yī)學(xué)臨床工作；E-mail：1354297184@qq.com。

譚小林（E-mail：tanxiaolincq@sina.com）。