■鐘磊 張翔 朱圖陵
2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,殘疾人提出輔助器具需求的比例為38.56%,實(shí)際獲得輔助器具配置的殘疾人比例為7.31%。而2012年有關(guān)數(shù)據(jù)顯示,實(shí)際獲得輔助器具配置的殘疾人比例城鎮(zhèn)為18.4%,農(nóng)村僅為12.8%[1]。殘疾人輔具實(shí)際配置與輔具需求之間存在較大的差距。如何提升服務(wù)能力和水平是廣大殘疾人輔具工作者面臨的重要課題,本文對世界衛(wèi)生組織(以下稱WHO)輪椅服務(wù)進(jìn)行分析與歸納,并對我國的輔具服務(wù)的發(fā)展提出建設(shè)性意見和建議。
據(jù)統(tǒng)計(jì),全世界超過7000萬人需要輪椅,但是只有5~15%的人獲得了輪椅[2]。由于缺乏專業(yè)化的輪椅服務(wù),相當(dāng)一部分殘疾人獲得的輪椅并不合適。為幫助發(fā)展中國家殘疾人獲得適用的輪椅,推動發(fā)展中國家提升輪椅服務(wù)的能力和水平,WHO于2008年發(fā)布了《資源有限地區(qū)手動輪椅服務(wù)指南》,幫助WHO成員國創(chuàng)建和發(fā)展當(dāng)?shù)氐妮喴喂?yīng)體系。在輪椅供應(yīng)體系的框架下,又分別于2012年6月及2013年6月發(fā)布了《輪椅服務(wù)初級教程》及《輪椅服務(wù)中級教程》,旨在幫助成員國培訓(xùn)輪椅服務(wù)人員,開展專業(yè)化輪椅服務(wù)。
殘疾人由于殘疾程度不同,功能障礙不同,在輪椅服務(wù)過程中需要的專業(yè)知識與技術(shù)水平差異性也較大。WHO根據(jù)服務(wù)對象的情況,將輪椅服務(wù)分為三級:初級、中級及高級[2]。劃分依據(jù)為使用者的殘疾障礙程度,使用者在輪椅上是否需要附加的體位支撐以及附加體位支撐的復(fù)雜程度。如果輪椅使用者能夠在輪椅上獨(dú)立地坐直,不需要附加的體位支撐,則提供初級輪椅服務(wù);如果輪椅使用者不能夠在輪椅上獨(dú)立地坐直,有輕度到中度的體位畸形或異常,需要附加的體位支撐,則應(yīng)提供中級輪椅服務(wù);如果輪椅使用者有重度體位畸形或異常,甚至在有支撐的情況下仍不能正常地坐直,則需提供高級輪椅服務(wù)。根據(jù)殘疾障礙與輔具特點(diǎn)進(jìn)行服務(wù)分級,有利于實(shí)現(xiàn)輔具服務(wù)的專業(yè)化(見表1)。
WHO輪椅服務(wù)將服務(wù)過程細(xì)分為9個(gè)步驟:轉(zhuǎn)介和預(yù)約、評定、處方(選擇)、經(jīng)費(fèi)與訂購、產(chǎn)品(輪椅)準(zhǔn)備、適配、使用者培訓(xùn)、保養(yǎng)與維修、隨訪[3]。為了準(zhǔn)確地開展輪椅評定,評定內(nèi)容分為面談評估與身體檢查。每個(gè)步驟都規(guī)定了詳細(xì)的內(nèi)容與填寫表格,并強(qiáng)調(diào)按照規(guī)定步驟實(shí)施,確保每位輪椅使用者都獲得合適的輪椅服務(wù)(見表2)。
座墊是座椅支撐的重要組成部分。為保障輪椅使用的有效性,WHO輪椅服務(wù)將座墊適配列入輪椅服務(wù)的組成部分,同時(shí)強(qiáng)調(diào)了座墊的選擇和適配如何與輪椅有效地配合,包括座墊材料的選擇、座墊的形狀如何有利于減壓、座墊套材料的選擇等,并且鼓勵(lì)資源有限地區(qū)開展泡沫塑料座墊的制作,這對于降低壓瘡的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),以及降低輪椅服務(wù)整體成本具有重要的意義。
WHO輪椅服務(wù)中為確保輪椅正確地適配,建立了適配的環(huán)節(jié),并突出強(qiáng)調(diào)輪椅適配的重要性。適配是在處方和訂購輪椅后,由輪椅使用者試用輪椅,按照“人、環(huán)境、輪椅”一體化的要求進(jìn)行檢驗(yàn),保證輪椅的適用性與有效性。重點(diǎn)關(guān)注輪椅使用者在動態(tài)與靜態(tài)的情況下進(jìn)行適配,是否與評定處方一致,如果存在問題,如何進(jìn)行調(diào)整與修改,以保證適配的輪椅滿足使用者的需求與目標(biāo)。
輪椅使用培訓(xùn)是保障輪椅有效使用的關(guān)鍵步驟。WHO輪椅培訓(xùn)不僅包含輪椅操作訓(xùn)練,同時(shí)積極倡導(dǎo)和關(guān)注對于使用者的輪椅使用訓(xùn)練。開展的輪椅訓(xùn)練項(xiàng)目包括:輪椅轉(zhuǎn)移訓(xùn)練、輪椅減壓訓(xùn)練、基本的輪椅移動技巧訓(xùn)練、輪椅保養(yǎng)與維修等。對于每個(gè)訓(xùn)練項(xiàng)目,明確其訓(xùn)練方法、標(biāo)準(zhǔn)及注意事項(xiàng)等。
目前輔具服務(wù)發(fā)展的趨勢,強(qiáng)調(diào)著眼于殘疾人的功能表現(xiàn),而非個(gè)人的能力限制,因此在輔具服務(wù)過程中應(yīng)倡導(dǎo)使用者的積極參與。WHO輪椅服務(wù)以輪椅使用者為中心,輪椅使用者的主動參與貫穿WHO輪椅服務(wù)的全過程,從輪椅評定、輪椅處方(選擇)、適配、保養(yǎng)與維修等都強(qiáng)調(diào)使用者的積極主動參與,輪椅使用者參與體驗(yàn)式服務(wù)的主觀感受是開展輪椅服務(wù)的重要信息來源。
發(fā)達(dá)國家已有近百年的工業(yè)化生產(chǎn)輪椅和開展輪椅服務(wù)的歷史,他們在開展輪椅服務(wù)過程中積累了相當(dāng)豐富的經(jīng)驗(yàn),并形成了一套專業(yè)化的服務(wù)流程和體系。
根據(jù)美國于2005年開展的調(diào)查顯示,美國15歲以上總?cè)丝谥写蠹s1.4%比例的人口使用輪椅或類似的輔助器具(約330萬人)[4]。美國為所有的輪椅使用者提供全面的服務(wù),服務(wù)內(nèi)容包括轉(zhuǎn)介、評定、輪椅推薦和選擇、經(jīng)費(fèi)和購買、產(chǎn)品準(zhǔn)備、適配、培訓(xùn)和交付、隨訪、保養(yǎng)和維修、效果評估[5]。
輪椅的評定包括多項(xiàng)內(nèi)容,根據(jù)《國際功能、殘疾和健康分類》(ICF)的范圍和分類結(jié)構(gòu),評定可分為三大類:身體的結(jié)構(gòu)和功能、活動和參與以及環(huán)境和現(xiàn)有的技術(shù)。根據(jù)專業(yè)臨床的判斷和使用者需求的復(fù)雜性(例如,診斷、預(yù)后和環(huán)境考慮),一些因素可能需要進(jìn)行詳細(xì)的評估。評定首先需要了解使用者轉(zhuǎn)介的原因和期望,使用者操作輪椅時(shí)輪椅的特點(diǎn)、部件與使用者的功能性能力和安全之間存在著密切的關(guān)系。輪椅的類型和框架設(shè)計(jì)、個(gè)性化輪椅選項(xiàng)、座位和部件位置以及整體參數(shù)對使用者在不同環(huán)境的獨(dú)立、舒適和安全有決定性的影響。在評定過程中應(yīng)該關(guān)注這些內(nèi)容。
表1 WHO輪椅服務(wù)分級
表2 WHO輪椅服務(wù)步驟
評定完成后,讓使用者試用輪椅,親自體驗(yàn)輪椅的功能特點(diǎn),利用評定的結(jié)果信息,與使用者、家庭成員或護(hù)理者一起決定符合使用者需求、目標(biāo)和活動的輪椅處方。輪椅服務(wù)單位應(yīng)熟悉所在區(qū)域與輪椅有關(guān)的保險(xiǎn)和政策,確定使用者獲得輪椅及其所有附件的資金來源,包括保險(xiǎn)、政府補(bǔ)貼、慈善和非營利機(jī)構(gòu)、社區(qū)服務(wù)組織、自行支付等,由于可得到資金的限制,可能要對輪椅的選擇做出一些妥協(xié)。輪椅到貨后,按照輪椅處方,把輪椅架、坐姿擺位部件和相關(guān)附件等正確地組裝在一起,并對輪椅及其坐姿擺位部件的機(jī)械部件進(jìn)行調(diào)整以符合使用者的功能要求。隨后,培訓(xùn)使用者正確安全高效地使用輪椅,待完成輪椅最后的適配,提供必要文件(如質(zhì)保、操作手冊、聯(lián)絡(luò)信息)后,將輪椅交付給使用者。由于使用者的需求和目標(biāo)在不斷的變化,為確保輪椅能夠繼續(xù)與使用者的環(huán)境、身體狀況和生活方式的要求相匹配,需要進(jìn)行必要的調(diào)整和進(jìn)一步的訓(xùn)練,相應(yīng)的隨訪、保養(yǎng)和維修服務(wù)工作要跟上。效果評估是輪椅服務(wù)的最后一個(gè)步驟,通過標(biāo)準(zhǔn)化評估工具,包括調(diào)查問卷、滿意度問卷等,對輪椅服務(wù)過程的前、中、后期進(jìn)行評估,以分析輪椅服務(wù)的效果。
英國將輪椅服務(wù)納入國家醫(yī)療服務(wù)體系(NHS),NHS建立了全英國的輪椅服務(wù)單位名單,NHS的輪椅服務(wù)單位通過對使用者的評定,決定使用者可以獲得什么類型的輪椅。使用者有輪椅服務(wù)需求時(shí),會被轉(zhuǎn)介至當(dāng)?shù)氐妮喴畏?wù)單位接受輪椅服務(wù)。輪椅服務(wù)單位收到轉(zhuǎn)介單后,會預(yù)約使用者接受輪椅評定,輪椅服務(wù)單位開展輪椅評定的專業(yè)人員包括全科醫(yī)生、作業(yè)治療師、物理治療師以及康復(fù)工程師等接受過輪椅評定培訓(xùn)的專業(yè)人員。通常,具有長期移動需求所有年齡的人士都可以獲得輪椅服務(wù)[6]。
經(jīng)過輪椅評定后,輪椅服務(wù)人員與輪椅使用者、家屬或護(hù)理者共同決定輪椅處方,英國將輪椅產(chǎn)品提供納入了NHS,NHS輪椅券計(jì)劃開始于1996年,它給了輪椅使用者選擇輪椅服務(wù)的權(quán)利。當(dāng)輪椅使用者經(jīng)輪椅評定后,使用者會獲得一張相當(dāng)于輪椅評估價(jià)值的券,如果輪椅使用者希望獲得更高級的輪椅,他們可以另外支付超過輪椅卷的費(fèi)用。輪椅券計(jì)劃中提供的輪椅必須是全新的并且符合評定處方要求,輪椅券通常有效期為5年。如果輪椅使用者同意由NHS提供輪椅的保養(yǎng)服務(wù),當(dāng)使用者不再需要輪椅時(shí),必須將輪椅歸還NHS;如果輪椅使用者選擇對輪椅自行保養(yǎng),則可以永久地?fù)碛性撦喴?。輪椅使用者按照輪椅券選擇了輪椅產(chǎn)品后,輪椅使用者當(dāng)?shù)氐姆?wù)單位為輪椅使用者提供適配、培訓(xùn)、保養(yǎng)和維修、回訪等服務(wù),以保障輪椅的最佳使用。
3.1.1 發(fā)展概況。我國輔具服務(wù)起步于上世紀(jì)九十年代初期,經(jīng)歷了“八五”“九五”“十五”和“十一五”4個(gè)五年計(jì)劃,最開始的輔具服務(wù)即是輪椅服務(wù)等簡單的輔具服務(wù),輔具服務(wù)經(jīng)歷了從供應(yīng)服務(wù)到集中配發(fā),再到個(gè)性化適配服務(wù)的過程。特別是進(jìn)入到“十二五”時(shí)期,按照國家“十二五”規(guī)劃提出要“構(gòu)建輔助器具適配體系”的任務(wù)和目標(biāo),我國基本形成了覆蓋城鄉(xiāng)的殘疾人輔助器具服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。中國殘聯(lián)于2010年制定下發(fā)了《殘疾人輔助器具基本配置目錄》[7],將5類輪椅列入移動輔具類別中的重要輔助器具產(chǎn)品,明確了各類輪椅的指導(dǎo)價(jià)格和使用年限,指導(dǎo)各地開展輪椅適配服務(wù),殘疾人基本的輪椅需求得到了初步滿足,對于廣大殘疾人康復(fù)和參與社會發(fā)揮了重要作用。
3.1.2 存在不足與原因分析。盡管我國是輪椅生產(chǎn)和使用大國,但目前我國輔助器具適配體系的構(gòu)建還面臨著政策法規(guī)不完善、服務(wù)網(wǎng)絡(luò)不健全、服務(wù)人員素質(zhì)參差不齊,服務(wù)能力不足等問題[7],對照WHO輪椅服務(wù)輪椅服務(wù),在專業(yè)化水平方面更有明顯不足,亟待改善。導(dǎo)致這些問題的原因是多方面的。其一,輔具服務(wù)與經(jīng)濟(jì)社會的發(fā)展程度高度相關(guān)。我國仍處在社會主義的初級階段,社會經(jīng)濟(jì)水平相對較低,并且我國幅員遼闊,東中西部經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平不平衡,造成我國東西部地區(qū)在開展輔具服務(wù)的水平也差距較大。其二,我國殘疾人服務(wù)的觀念正處于從醫(yī)學(xué)模式向社會模式轉(zhuǎn)變的過程中,許多殘疾人工作者的思想觀念仍停留在醫(yī)學(xué)模式、甚至是慈善模式的階段,輔具僅僅被看作是補(bǔ)償功能的工具,更多的是輔具買賣行為,沒有把獲得適用的輔具視為殘疾人應(yīng)得的權(quán)利,也沒有把輔具使用者看作是平等的參與者。其三,我國輔助器具初期發(fā)展的工作體系與傳統(tǒng)也是重產(chǎn)品輕服務(wù),注重產(chǎn)品的研發(fā)與生產(chǎn),而對服務(wù)關(guān)注不足。例如,經(jīng)歷了較長時(shí)間的輪椅供應(yīng)服務(wù)才逐步轉(zhuǎn)變到輪椅的適配服務(wù),缺乏對于輪椅服務(wù)的臨床應(yīng)用研究。
3.2.1 實(shí)施輔具服務(wù)分級。我國地域遼闊,各地經(jīng)濟(jì)、社會發(fā)展不平衡,而且輔具服務(wù)的專業(yè)性較強(qiáng),需要整合醫(yī)學(xué)、康復(fù)、工程、社會工作等專業(yè)知識,因此,參照WHO輪椅服務(wù)分級的思路,其它類別的輔具服務(wù)都可以采取分級的形式,根據(jù)障礙程度與所需輔具服務(wù)專業(yè)程度,按照輔具產(chǎn)品類別,將輔具服務(wù)分為初、中、高三級,由不同層級的各級機(jī)構(gòu)根據(jù)自身機(jī)構(gòu)的特點(diǎn)、技術(shù)水平、能力開展分級服務(wù),這樣有利于專業(yè)化分工,提升服務(wù)能力和專業(yè)化水平。輔具服務(wù)分級有利于不同地區(qū)根據(jù)各地實(shí)際情況,因地制宜地開展輔具專業(yè)化服務(wù)。
3.2.2 建立輔具服務(wù)規(guī)范化流程。根據(jù)WHO輪椅服務(wù)流程,梳理輔具服務(wù)流程可以歸納為轉(zhuǎn)介與申請、評定、處方(選擇)、經(jīng)費(fèi)與訂購、輔具產(chǎn)品準(zhǔn)備(設(shè)計(jì)、定改制)、適配、使用者培訓(xùn)、保養(yǎng)與維修、隨訪。只有規(guī)范化流程,才能保障輔具服務(wù)的專業(yè)性與有效性,輔具服務(wù)流程中的任何一環(huán)缺失都可能降低輔具使用的有效性,甚至可能導(dǎo)致輔具使用不安全、棄用等問題。
3.2.3 推廣輔具的全過程適配服務(wù)。目前在國內(nèi),輔具個(gè)性化適配已經(jīng)逐漸被輔具服務(wù)專業(yè)人員所接受,但是輔具服務(wù)不僅是指評估過程的個(gè)性化,更是涉及適配、使用者培訓(xùn)、隨訪等諸多環(huán)節(jié),解決這些問題才能保證實(shí)現(xiàn)輔具的真正適用。目前輔具適配工作還遠(yuǎn)未到位,尤其適合性檢驗(yàn)還沒有引起足夠的重視,導(dǎo)致輔具適配后棄用率較高。2008年,中國殘疾人輔具中心在陜西開展的“中西部地區(qū)輔具適配評估服務(wù)”調(diào)查表明,殘疾人輔具適配的棄用率超過20%[8]。盡管輔具棄用有多種原因,但是積極開展輔具適合性檢驗(yàn),讓使用者在所處的環(huán)境中試用適配的輔具,可以在一定程度上有效地發(fā)現(xiàn)并解決輔具棄用的問題。
3.2.4 開展輔具使用培訓(xùn),幫助使用者安全、便捷地使用輔具。以輪椅服務(wù)為例,當(dāng)前僅僅關(guān)注于輪椅操作的訓(xùn)練,往往忽視對于輪椅使用相關(guān)方面的培訓(xùn),例如輪椅的保養(yǎng)與維修培訓(xùn),以致在輪椅使用過程中發(fā)生這些問題時(shí),使用者無法獨(dú)立地處理,從而降低輪椅的使用效率甚至可能造成意外。因此,在輪椅服務(wù)中應(yīng)單列獨(dú)立的輪椅訓(xùn)練項(xiàng)目,將輪椅操作訓(xùn)練與輪椅使用技巧訓(xùn)練相區(qū)分,充分保障輪椅使用訓(xùn)練的時(shí)間與效果,為輪椅使用者提供卓有實(shí)效的指導(dǎo)與幫助。以此為例,也應(yīng)注意對其它類別的輔具使用者進(jìn)行相關(guān)的培訓(xùn),以保證輔具使用的效率與安全。
3.2.5 注重輔具使用者的主動參與。根據(jù)目前國際殘疾人事務(wù)強(qiáng)調(diào)殘疾人主動參與性和自主選擇性的政策取向和WHO輪椅服務(wù)以輪椅使用者為中心的原則,我國的輔具服務(wù)也應(yīng)去除陳舊的“賜與”或“分配”理念,充分考慮使用者的主觀意愿和使用要求。以此作為輔具服務(wù)相關(guān)工作的出發(fā)點(diǎn)和落腳點(diǎn),這就要求在輔具服務(wù)中不僅要有對使用者的尊重,還必須加強(qiáng)信息溝通和交流,以及明確的服務(wù)意識與完善的服務(wù)措施。
[1]中國殘聯(lián).2012年度全國殘疾人狀況及小康進(jìn)程監(jiān)測報(bào)告.2013年7月.
[2]World Health Organization. Wheelchair Service Training Package-Basic Level http://www.who.int/disabilities/technology/wheelchairpackage/en/ accessed Apr.10,2014.
[3]世界衛(wèi)生組織.資源有限地區(qū)手動輪椅服務(wù)指南,WHO康復(fù)培訓(xùn)與研究合作中心(武漢).2009-11-24.
[4]Brault M. Americans with disabilities: 2005.Current Population Reports. Washington, DC: U.S. Census Bureau,2008.70-117.
[5]Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society for North America (RESNA). Wheelchair Service Provision Guide - RESNA. [EB/OL]. (2011-06-01) [2013-04-05]www.resna.org/dotAsset/22485.pdf.
[6]NHS wheelchair services.http://www.nhs.uk/NHSEngland/AboutNHSservices/social-care-services/Pages/nhswheelchair-services.aspx accessed Aug.10.2014.
[7]陳振聲.中國殘疾人輔助器具服務(wù)體系的構(gòu)建.中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2011,17(6):583-585.
[8]王蘊(yùn)平等.中西部地區(qū)殘疾人輔助器具適配服務(wù)項(xiàng)目紀(jì)實(shí).中國殘疾人,2009,10.