自閉癥兒童康復(fù)困境分析*

■徐 云 楊 健 季靈芝 許 丹 王永固

引言

近年來，我國政府對自閉癥的重視程度日漸提高。2001年，自閉癥被正式劃入精神殘疾的類別，中國殘聯(lián)也將自閉癥兒童的康復(fù)納入到《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》的重點康復(fù)內(nèi)容，探索建立自閉癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復(fù)的干預(yù)體系，綱要的配套實施方案明確提出“在31個試點城市開展自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練，建立示范性康復(fù)設(shè)施，培訓(xùn)自閉癥兒童篩查、診斷、康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)技術(shù)人員”。2008年中共中央、國務(wù)院下發(fā)了《關(guān)于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》，2009年國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)教育部等部門《關(guān)于進一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展意見》，2010年國務(wù)院辦公廳又轉(zhuǎn)發(fā)了中國殘聯(lián)等部門和單位《關(guān)于加快推進殘疾人社會保障體系和服務(wù)體系建設(shè)的指導(dǎo)意見》，三個《意見》都專門提到自閉癥兒童的康復(fù)和教育。國辦2010年19號文件明確了指定“自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練、輔助器具適配等方面的專業(yè)康復(fù)機構(gòu)建設(shè)標準和康復(fù)技術(shù)標準，推進康復(fù)機構(gòu)規(guī)范化建設(shè)，提高康復(fù)服務(wù)的針對性和有效性”的工作目標。在“十二五”發(fā)展綱要中，國家繼續(xù)提出有關(guān)自閉癥的工作內(nèi)容，包括對自閉癥兒童的特殊教育、托養(yǎng)服務(wù)機構(gòu)建設(shè)、依托社區(qū)開展自閉癥人士生活照料、康復(fù)養(yǎng)護、技能培訓(xùn)等綜合性服務(wù)項目等，中央財政專項補助“貧困自閉癥兒童家庭”項目經(jīng)費達4.32億，可見國家對自閉癥兒童康復(fù)工作的高度重視。但由于全世界范圍內(nèi)有關(guān)研究起步晚，病因一直不明，人口特征與基數(shù)不清，治療與訓(xùn)練效果、機構(gòu)建設(shè)與準入標準、從業(yè)人員資質(zhì)、服務(wù)收費等方面均沒有有效規(guī)范，自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)的質(zhì)量與效果受到制約，國家與自閉癥患者家屬的大量經(jīng)濟投入得不到有效回報，應(yīng)該享有的康復(fù)權(quán)利無法得到有效保障。

目前學(xué)界針對自閉癥康復(fù)開展的研究工作逐漸增多，但仍無法滿足巨大的社會需求，導(dǎo)致社會上自閉癥康復(fù)訓(xùn)練方法和康復(fù)機構(gòu)亂象叢生。針對近年來自閉癥康復(fù)領(lǐng)域發(fā)生的新變化，為適應(yīng)兒童發(fā)展與殘疾人康復(fù)事業(yè)快速發(fā)展的需求，提供更加科學(xué)和更加專業(yè)化的服務(wù)，必須高度重視現(xiàn)有問題，找出對策，方能有效推動自閉癥兒童康復(fù)事業(yè)持續(xù)健康地發(fā)展。

1 自閉癥兒童康復(fù)困境

由于自閉癥的發(fā)病原因不明，持續(xù)終生，又無特效藥，只有早期診斷和早期干預(yù)治療可以有效地改善自閉癥兒童的生活。研究估計，通過早期診斷和行為干預(yù)，大約有1/3的自閉癥兒童患者能夠逐步康復(fù)并融入社會[1]。但目前我國的自閉癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀卻不容樂觀。

1.1 研究起步晚

我國對自閉癥兒童的認識比西方發(fā)達國家晚了將近40年，國外早在上世紀60年代就已經(jīng)對自閉癥兒童“行為與教育途徑的干預(yù)”這一措施進行了研究，而我國在自閉癥兒童的康復(fù)方面直到90年代中期以后才開始了經(jīng)驗式的摸索與模仿。認識的落后，不僅限于對醫(yī)學(xué)知識的知之甚少，更缺乏對自閉癥干預(yù)理論的深入理解與循證層面上的操作經(jīng)驗。目前，我國有關(guān)自閉癥的研究主要以病例報告為主，以中國學(xué)術(shù)期刊網(wǎng)（CNKI）收錄的文獻為例，以“自閉癥”“孤獨癥”為關(guān)鍵詞檢索到的文獻雖有1902篇，但加入“康復(fù)”這一關(guān)鍵詞后卻只檢索到44篇文獻，不足3%，這說明我國在自閉癥兒童康復(fù)領(lǐng)域開展的實質(zhì)性研究工作十分匱乏，無法滿足對自閉癥兒童康復(fù)的巨大需求。

1.2 發(fā)現(xiàn)、診斷與康復(fù)遲

1～3歲是自閉癥兒童康復(fù)的黃金階段，錯過了這個階段，康復(fù)的困難就很大。從我國的調(diào)查情況來看，雖然絕大部分自閉癥患兒在三歲以前就已表現(xiàn)出異常[2]，但家長缺乏對有關(guān)疾病知識的了解，帶患兒首次就醫(yī)的時間和確診時間通常都有一定的延誤，確診后近半數(shù)的患兒沒有及時接受康復(fù)或治療，平均延誤時間約為10個月左右，49.4%的孩子四歲以后才開始進行康復(fù)訓(xùn)練與干預(yù)治療，34.2%的孩子是三歲以后開始訓(xùn)練的，三歲前開始訓(xùn)練的只占15%，絕大部分患兒貽誤了最佳治療時機。更有30%左右的患兒甚至在確診后從未進行任何的康復(fù)訓(xùn)練或?qū)I(yè)治療[3]。根據(jù)實際調(diào)研，由于專業(yè)人員缺乏、專業(yè)知識沒有被公眾接受，還有大量自閉癥兒童沒有得到確診和接受任何的訓(xùn)練治療。

1.3 康復(fù)訓(xùn)練時間短

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在已經(jīng)主動到康復(fù)機構(gòu)進行訓(xùn)練的兒童中，康復(fù)訓(xùn)練持續(xù)時間嚴重不足。僅有20%左右的患兒全天或半天在康復(fù)或特教機構(gòu)進行治療；80%以上的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練持續(xù)時間不到一年，半數(shù)以上甚至不足半年，多數(shù)是斷續(xù)的治療；而農(nóng)村自閉癥兒童或偏遠貧困地區(qū)的康復(fù)狀況更令人堪憂。

1.4 康復(fù)技術(shù)水平低下

由于自閉癥兒童康復(fù)體系尚不健全，干預(yù)水平整體低下。據(jù)了解，國內(nèi)自閉癥兒童機構(gòu)有近千家，民辦機構(gòu)占99%以上，一部分是患兒家長自己創(chuàng)辦的，由于缺乏系統(tǒng)的專業(yè)訓(xùn)練，從業(yè)人員專業(yè)素養(yǎng)普遍不高。不少康復(fù)機構(gòu)由于經(jīng)費困難也很少為員工做系統(tǒng)培訓(xùn)。

1.5 專業(yè)人員少而雜，人才培養(yǎng)機構(gòu)匱乏

在醫(yī)療系統(tǒng)中，能夠開展自閉癥診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù)，多數(shù)醫(yī)生認識欠缺，只有少數(shù)醫(yī)院的一些醫(yī)生能診斷自閉癥，而能有效開展教育與康復(fù)訓(xùn)練的人員則更是少之又少。中國的特殊教育專業(yè)人員總?cè)藬?shù)僅為3.1萬，而美國特殊教育專業(yè)人員為38萬人，而且34萬已獲得資格認證。特別是自閉癥兒童康復(fù)不只需要特殊教育教師，還需要社會工作者、心理咨詢師、言語治療師、作業(yè)治療師、物理治療師等專業(yè)人員參與。但我國目前培訓(xùn)自閉癥康復(fù)人才的專門機構(gòu)與學(xué)校非常缺乏。

1.6 康復(fù)機構(gòu)管理混亂

自閉癥康復(fù)機構(gòu)的主管涉及衛(wèi)生、民政、殘聯(lián)、工商、教育等諸多部門，康復(fù)機構(gòu)設(shè)立門檻過低，由于對現(xiàn)有的自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)缺乏有效管理，缺少專門機構(gòu)對其進行認證，沒有相關(guān)組織對其進行專業(yè)的引導(dǎo)，缺乏統(tǒng)一的服務(wù)規(guī)范，存在良莠不齊、各自為政的混亂局面。同時各機構(gòu)訓(xùn)練方法各異，機構(gòu)間的資源還沒有整合，無論國外傳入的還是本土的訓(xùn)練方法都不是十分成熟，有實證研究的報道非常稀缺。另外，沒有統(tǒng)一的收費標準，亂收費、高收費使得原本就已背負沉重經(jīng)濟負擔的自閉癥患者家庭雪上加霜。

1.7 患者家屬缺乏相關(guān)科學(xué)知識與信息

在孩子確診前75.6%的家長對于自閉癥的了解幾乎為零，而16.7%的家長表示只有簡單的了解，但不知道嚴重性[4]。在確診后，家長對于自閉癥的了解有顯著的提高，但仍缺乏相應(yīng)的書籍與有關(guān)視頻等康復(fù)信息資源進行參考指導(dǎo)，對孩子缺乏科學(xué)有效的支持、照顧和指導(dǎo)。調(diào)查顯示，自閉癥患兒家長基本上得不到社區(qū)、村鎮(zhèn)或教育機構(gòu)的長期支持和指導(dǎo)，許多家長不知道該如何開展訓(xùn)練。在患者結(jié)束康復(fù)訓(xùn)練回歸家庭之后，完全中斷了治療，使康復(fù)效果大打折扣，甚至退回到康復(fù)前的狀態(tài)。國際上公認，普及自閉癥的科學(xué)知識有助于家長盡早發(fā)現(xiàn)和識別兒童發(fā)展過程中的異常，是自閉癥早期診斷早期干預(yù)的最佳途徑。專業(yè)的康復(fù)機構(gòu)和科學(xué)的康復(fù)指導(dǎo)已經(jīng)成為自閉癥患兒家長最為迫切的需求。在自閉癥康復(fù)體系尚未建立的情況下，由于缺乏政府和其他資源的支持，家長很難為患兒找到適合的機構(gòu)，無法獲得康復(fù)機構(gòu)的相關(guān)信息，這必然會延誤干預(yù)的時間，影響康復(fù)效果。

1.8 自閉癥康復(fù)服務(wù)與保障體系匱乏

政府和社會理應(yīng)為自閉癥兒童提供適合兒童成長所必需的各種保護性措施和社會服務(wù)的制度安排，但事實是自閉癥兒童面臨著群體規(guī)模龐大、基本生活和日常照料缺乏有效的制度保障、困難程度較深、生活質(zhì)量較低等問題。由于自閉癥兒童的養(yǎng)護困難和欠缺康復(fù)機構(gòu)協(xié)助康復(fù)，目前自閉癥康復(fù)和養(yǎng)護的負擔基本由家庭承擔，患兒家長承受著常人難以想象的經(jīng)濟和精神雙重壓力。調(diào)查顯示，超過80%的家庭經(jīng)濟狀況受到了嚴重影響，為了照顧患兒，父母的工作受到不同程度的沖擊。尤其是母親，有54.6%的母親工作發(fā)生了變動，27.7%的母親甚至放棄了工作，26.0%的父親工作發(fā)生了變化。工作的影響已經(jīng)使大部分家庭面臨著經(jīng)濟上的不穩(wěn)定，更令人擔憂的是自閉癥還嚴重影響了患者的家庭關(guān)系。幾乎所有的家長都報告說有情緒困擾，精神壓力排在了所有壓力的第一位[4]。年老后患者的看護也是家長最感無助、最為憂慮的問題。社會支持缺乏，負性情緒增加，更容易導(dǎo)致患者家長焦慮、抑郁情緒的發(fā)生，從而降低了患者的看護和康復(fù)效果。因此在社會保障方面對自閉癥家庭實現(xiàn)“全覆蓋、?；尽⒍鄬哟?、可持續(xù)”目標任務(wù)非常艱巨。應(yīng)該盡快從政策、福利、醫(yī)保、輔具等方面，為自閉癥患者家庭提供康復(fù)服務(wù)、科學(xué)指導(dǎo)、經(jīng)濟救助和心理支持等全方位的援助，以提高自閉癥患者的生存質(zhì)量。

2 國際發(fā)展狀況

當前，國際上關(guān)于自閉癥兒童的研究和治療康復(fù)服務(wù)有了較快發(fā)展，不乏可資借鑒之處。英國和許多北歐國家在法律上明確了自閉癥兒童享有醫(yī)療、教育、社區(qū)支持和其他康復(fù)資源的權(quán)利；組織多方面專業(yè)人士如醫(yī)生、教師、心理咨詢師、治療師、社會工作者等開展康復(fù)指導(dǎo)與服務(wù)，各自發(fā)揮特長又互相補充。以美國為例，其在自閉癥兒童的研究、發(fā)現(xiàn)、治療和康復(fù)、評估與監(jiān)測、法律保護等方面有不少可取經(jīng)驗。特別是相關(guān)法律比較完善，早在上世紀70年代美國就已經(jīng)立法，從1975年的《全體殘疾兒童教育法》、1990年的《殘疾個體教育法》到2004年的《殘疾個體教育法修正案》，一直很重視特殊兒童尤其自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)與康復(fù)。美國還高度重視自閉癥康復(fù)專業(yè)人員的隊伍建設(shè)，在美國從事特殊兒童康復(fù)教育的都要具有大學(xué)以上學(xué)歷，并且必須獲得從業(yè)資格證書，從而大大提高了隊伍的專業(yè)性。美國還注重多元化康復(fù)模式互相配合與互補。如以醫(yī)療服務(wù)為中心的康復(fù)模式，在醫(yī)療層面上開展康復(fù)服務(wù)，依靠醫(yī)護人員和特殊教育專業(yè)人員互相合作；以家庭為中心的康復(fù)模式，由專家組成的家庭顧問小組協(xié)助家長對患兒進行家庭康復(fù)，不僅會向家長提供相關(guān)的康復(fù)理論支持、方法指導(dǎo)，還會直接對患兒進行康復(fù)訓(xùn)練；以康復(fù)中心為基礎(chǔ)的康復(fù)，這種模式中有專業(yè)的教師、治療師，能夠?qū)純哼M行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。

據(jù)了解，國際上有關(guān)自閉癥的民間組織與學(xué)術(shù)機構(gòu)達數(shù)千個，我國應(yīng)當加強對外開放，充分利用國際資源與經(jīng)驗，進行多方面、多層次的合作，要建立對應(yīng)的組織機構(gòu)。國外用于自閉癥康復(fù)和訓(xùn)練的方法多達上百種，公認符合科學(xué)操作程序的治療方法就有38類，如果可以引進與實踐，將會大大縮短我國自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)的原始積累時間，加快自閉癥兒童康復(fù)事業(yè)發(fā)展。

3 發(fā)展對策

據(jù)世界衛(wèi)生組織估計，在中國約有100～300萬自閉癥患兒[5]。2006年中國殘疾人抽樣調(diào)查報告顯示為千分之一，自閉癥兒童約150萬左右，并以每年1.5萬的數(shù)量激增[6]。自閉癥已經(jīng)成為我國兒童精神殘疾致殘的首要原因。但與美國和歐洲的發(fā)病率相比(68～100:1)還是要低得多，原因還要重點研究。由于自閉癥終身難以痊愈，所造成的家庭與社會負擔極為沉重。鑒于我國自閉癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀，提出以下對策建議。

3.1 加強國家對自閉癥康復(fù)機構(gòu)的管理

成立“自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展指導(dǎo)專家委員會”，制定孤獨癥康復(fù)發(fā)展規(guī)劃，加強國家對自閉癥康復(fù)機構(gòu)的管理，提升整個行業(yè)的發(fā)展速度與質(zhì)量，使自閉癥患者能得到更為專業(yè)的康復(fù)服務(wù)。由于自閉癥康復(fù)涉及醫(yī)學(xué)、教育學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)等眾多學(xué)科，應(yīng)當組織相關(guān)學(xué)科專家共同參與。

3.2 組織制定行業(yè)規(guī)范

組織全國自閉癥兒童研究和康復(fù)領(lǐng)域的頂級專家，共同商討制定自閉癥康復(fù)的行業(yè)規(guī)范和行業(yè)標準，使自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)工作步入統(tǒng)一規(guī)范管理、健康良性發(fā)展的軌道，促進機構(gòu)間的溝通合作與資源共享，避免低水平的重復(fù)建設(shè)，為自閉癥患者提供科學(xué)有效的專業(yè)服務(wù)。

3.3 組織制定機構(gòu)和從業(yè)人員認證標準

組織全國專家，共同商討制定自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)的認定和管理辦法，對自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)的硬件設(shè)備、內(nèi)設(shè)機構(gòu)、人員配置、業(yè)務(wù)經(jīng)營、運行保障和收費標準等方面制定統(tǒng)一的要求，并組織專家對現(xiàn)有康復(fù)機構(gòu)進行全面審查；專業(yè)委員會從職業(yè)等級、職業(yè)道德、職業(yè)能力、文化程度、培訓(xùn)內(nèi)容等方面制定自閉癥康復(fù)服務(wù)從業(yè)人員的職業(yè)資質(zhì)認證標準和考察方式。

3.4 舉辦全國性從業(yè)人員資質(zhì)培訓(xùn)和繼續(xù)教育培訓(xùn)

組織國內(nèi)專家學(xué)者共同編寫自閉癥兒童康復(fù)教材，舉辦專業(yè)康復(fù)人員培訓(xùn)班，提高康復(fù)機構(gòu)從業(yè)人員素質(zhì)，提升自閉癥康復(fù)人員的專業(yè)理論與技能素養(yǎng)，規(guī)范行業(yè)隊伍建設(shè)，并提供康復(fù)知識、技能繼續(xù)教育培訓(xùn)與實踐督導(dǎo)，不斷提高專業(yè)人員的業(yè)務(wù)技能和服務(wù)質(zhì)量。建立遠程培訓(xùn)系統(tǒng)，擴大培訓(xùn)的范圍與受益面，提高培訓(xùn)效益。

3.5 組織開展學(xué)術(shù)研究與交流活動

整合全國的科研力量在自閉癥兒童的基礎(chǔ)領(lǐng)域開展深入研究，加深對自閉癥的致病原因、發(fā)生發(fā)展特征和康復(fù)訓(xùn)練效果的認識，為提出更有效的康復(fù)方法和內(nèi)容，提高康復(fù)效果奠定基礎(chǔ)；開展自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練輔器具設(shè)計與研發(fā)工作，豐富自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的方法與手段。

協(xié)調(diào)自閉癥兒童康復(fù)領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)、教育學(xué)、心理學(xué)、工程技術(shù)學(xué)專家學(xué)者，定期開展學(xué)術(shù)交流和研討活動，加強學(xué)科間和學(xué)者間的溝通與合作，加快自閉癥兒童臨床研究、康復(fù)方法和康復(fù)輔助器具研發(fā)，提高自閉癥兒童康復(fù)的質(zhì)量和水平，使之更早更好地融入社會。積極與國外一流的自閉癥兒童研究機構(gòu)的交流與合作，開闊視野，保持研究的前沿性。

3.6 開展社會保障與社會服務(wù)政策研究

目前，已經(jīng)出臺了許多地方性自閉癥兒童與家庭的社會救助政策，但政策“碎片化”問題嚴重，急需進行頂層設(shè)計。以教育、醫(yī)療、就業(yè)和法律等專項救助為支柱，各種救助項目有機銜接、相互協(xié)調(diào)，各類優(yōu)惠政策全面整合、相互配套。實現(xiàn)救助項目法定化、覆蓋范圍信息化、施救標準科學(xué)化、操作程序規(guī)范化、監(jiān)督管理民主化、工作手段現(xiàn)代化、服務(wù)方式社會化，確保自閉癥兒童與家庭的基本權(quán)益和福祉，維護社會的公平正義。

同時，在遵守國家的相關(guān)法律法規(guī)的前提下，盡可能地為自閉癥患者及其家屬提供政策咨詢、救助申請和心理援助等幫助，以提高自閉癥兒童家庭的生活質(zhì)量。

[1]中國孤獨癥研究大約落后國際前沿12～15年.中國新聞網(wǎng)，http://www.chinanews.com /jk/jk-hyxw/news/2010/04-04/2207244.shtml.2010.4.4.

[2]陳珊, 韋臻, 何慧靜. 孤獨癥譜系障礙臨床特征分析[J].中國臨床心理學(xué)雜志,2013,21(2):244-248.

[3]王佳,初玉娟,夏薇.孤獨癥患兒236名就診及康復(fù)情況調(diào)查.中國學(xué)校衛(wèi)生,2010, 31(2):133-136.

[4]陶嶸, 湖北省孤獨癥兒童及家長的現(xiàn)狀調(diào)研. 教育研究與實驗,2011(2):93-96.

[5]樊越波,揭曉鋒,鄒小兵.孤獨癥患病率回顧.中國兒童保健雜志,2008,16 (4) : 439-440.

[6]2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報.中國殘疾人聯(lián)合會網(wǎng)站,http://www.cdpf.org.cn/sytj/content/2007-11/21/content_30316035_3.htm.2007.11.21.