■趙建玲
老年殘疾人兼有殘疾人和老年人雙重身份,屬于弱勢群體中的弱勢群體,其所在的家庭由于目前所能獲取的服務(wù)資源和支持有限,大多數(shù)都較為困難甚至處于難以為繼的境地。不管是老年殘疾人還是老年殘疾人家庭,都需求社會(huì)保障和社會(huì)服務(wù)。在加快推進(jìn)殘疾人社會(huì)保障體系和服務(wù)體系建設(shè)的過程中,不僅要考慮老年殘疾人自身的需求,還應(yīng)該將整個(gè)殘疾人家庭納入政策考量范圍,予以特別關(guān)照,多種支持。根據(jù)老年殘疾人家庭的自身特點(diǎn),充分考慮和尊重其需求的一般性和特殊性,并予以積極回應(yīng),為老年殘疾人家庭提供與社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展階段相適應(yīng)的專業(yè)周到的社會(huì)服務(wù),使他們共享社會(huì)發(fā)展成果。
本文以老年殘疾人家庭作為主要研究對象,利用1987年和2006年兩次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)、中國殘疾人狀況及小康進(jìn)程監(jiān)測報(bào)告、中國老齡事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)以及其他公開發(fā)表的文獻(xiàn)資料,結(jié)合定性研究和定量研究方法,對老年殘疾人家庭的基本狀況、需求、服務(wù)供給等方面進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì),并對構(gòu)建以滿足老年殘疾人家庭需求為取向的社會(huì)服務(wù)體系的設(shè)計(jì)內(nèi)容進(jìn)行了探索。
本文所稱的老年殘疾人家庭是以老年殘疾人個(gè)人的利益為基本取向、同時(shí)兼顧其家庭成員及整個(gè)家庭需求作為分析單位。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查共調(diào)查了85260名老年殘疾人,具體分布情況如表1所示。
表1 “二抽”老年殘疾人的基本情況(單位:%)
在我國社會(huì)福利制度還不夠完善的社會(huì)條件下,老年殘疾人的養(yǎng)老壓力主要由家人來承擔(dān),老年殘疾人對其家庭的依賴性很強(qiáng)。首先從經(jīng)濟(jì)收入來源來看,老年殘疾人由于退出勞動(dòng)力市場失去自己的勞動(dòng)所得,同時(shí)可以領(lǐng)取離退休金的比例很低,所以大多數(shù)人最主要的收入來源就是其他家庭成員的供養(yǎng)。其次,從生活照料來看,由于目前老年人社會(huì)福利制度不完善以及基礎(chǔ)設(shè)施薄弱,很多老年殘疾人無法從社會(huì)獲得足夠的醫(yī)療康復(fù)服務(wù)和生活照料,只能從所在的家庭獲取。而且,從精神慰藉方面來看,家庭也是殘疾老年人獲取精神慰藉的主要場所,家庭成員的態(tài)度直接影響到老年殘疾人的精神狀態(tài)與幸福程度。
老年殘疾人的家庭戶規(guī)模與居住方式與其能夠獲取的家庭支持程度密切相關(guān)。根據(jù)“二抽”數(shù)據(jù)推算的平均家庭戶規(guī)模為2.76人,低于近年來《中國殘疾人狀況及小康進(jìn)程監(jiān)測報(bào)告》公布的全國殘疾人家庭戶平均規(guī)模(2012年度為3.3人[1])。
在人口流動(dòng)加速、家庭日益核心化、家庭規(guī)模日益縮小等社會(huì)背景的影響下,家庭內(nèi)部成員能夠給予老年殘疾人的照顧與支持更加有限,造成老年殘疾人生活照顧方面的人力資源短缺。
從家庭結(jié)構(gòu)方面來看,老年殘疾人家庭中一戶多殘,一戶全殘的比例也不低。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,老年殘疾人家庭中只有一位殘疾人的比例為78.9%,有兩位及以上殘疾人即一戶多殘的比例為21.1%,遠(yuǎn)高于全國殘疾人家庭10.7%的平均水平[2]??梢?,老年殘疾人口的家庭資源比較匱乏,支持能力較為有限。
家庭的收入水平是反映殘疾人家庭經(jīng)濟(jì)能力的重要指標(biāo),也是老年殘疾人口能否實(shí)現(xiàn)老有所養(yǎng)的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ),這是由老年殘疾人對其家庭的高度經(jīng)濟(jì)依賴決定的。“二抽”的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,在60周歲以上未工作的老年殘疾人的主要生活來源中,領(lǐng)取離退休金和基本生活費(fèi)的比例僅分別為21.5%和5.5%,有財(cái)產(chǎn)性收入、保險(xiǎn)收入和其他收入的占2%左右,而由家庭其他成員供養(yǎng)的比例高達(dá)71%。而且隨著年齡的增長,老年殘疾人口對家庭其他成員供養(yǎng)的依賴程度逐步加深,在80歲及以上高齡組該比例達(dá)到76.8%。
老年殘疾人的家庭經(jīng)濟(jì)狀況整體偏低,貧困發(fā)生率高,農(nóng)村更低于城市,成為經(jīng)濟(jì)地位最為脆弱的人群。“二抽”數(shù)據(jù)顯示,我國老年殘疾人家庭戶人均收入為3246元,城市相應(yīng)水平為5904元,農(nóng)村為2261元,分別占城市和農(nóng)村一般家庭收入的56.3%和69.5%[3]。有相當(dāng)高比例的老年殘疾人家庭處于貧困線以下或貧困邊緣,無論是與一般家庭相比,還是與一般老年人或一般殘疾人相比,都有較大差距,導(dǎo)致其整個(gè)家庭的生活境況非常窘迫。
老年殘疾人口的婚姻狀況對其日常生活照顧和精神慰藉有著極其重要的作用,配偶往往是晚年生活的主要照料者和精神支柱。社會(huì)學(xué)的多項(xiàng)研究都發(fā)現(xiàn),有配偶的老年人比喪偶或離婚狀態(tài)下的老年人死亡率更低,預(yù)期壽命更長。2006年老年殘疾人口的在婚率(含初婚有配偶和再婚有配偶)比例為55.6%,比一般老年人75.7%[4]的比例低20個(gè)百分點(diǎn),也低于2007~2012年度一般適齡殘疾人63%左右的平均水平[1];而其他三種婚姻狀況包括未婚、離婚和喪偶的比例之和為44.4%,尤其是喪偶的比例更是比一般老年人高出18個(gè)百分點(diǎn)。
老年期是遭遇喪偶的高發(fā)期,對老年殘疾人來說也是如此。從年齡分組來看,喪偶的比例隨著年齡的增加明顯升高,在75歲組達(dá)到55.44%,成為75歲及以上年齡組的主要婚姻形式[5]。分性別來看,女性的喪偶比例接近六成,而男性的喪偶比例接近四分之一??梢姡夏隁埣踩巳旱幕橐鰻顩r不容樂觀,家庭照顧資源的充足性和提供能力受到嚴(yán)重制約。
老年殘疾人的活動(dòng)與參與能力狀況會(huì)直接影響到家庭成員需求提供的支持內(nèi)容與程度。“二抽”數(shù)據(jù)顯示,老年殘疾人的自理能力比較差,65.58%的老年殘疾人在生活自理方面存在障礙,絕大多數(shù)視力殘疾和肢體殘疾的老人更是如此;4.83%的老年殘疾人完全喪失自理能力,不能獨(dú)立完成吃飯、穿衣、洗澡等基本生活內(nèi)容,這一比例在85歲及以上年齡段更是占到9.97%,這對家庭成員提供照顧和支持的長期性和專業(yè)性提出了相應(yīng)的要求。
同時(shí),在活動(dòng)和社會(huì)參與方面存在障礙的老年殘疾人比例分別高達(dá)86.81%和87.91%。社會(huì)交往困難,社會(huì)參與不足的主要后果之一就是在公共政策的制定過程中沒有他們的聲音,很難從制度層面解決他們的問題。這啟示有關(guān)方面在提供社會(huì)服務(wù)的同時(shí),也要重視老年殘疾人社會(huì)交往和參與的權(quán)利,為其晚年生活營造平等、關(guān)愛、和諧、參與的社會(huì)氛圍和制度環(huán)境。
對老年殘疾人社會(huì)服務(wù)體系的設(shè)計(jì)應(yīng)該以有效回應(yīng)老年殘疾人家庭的需求為基本取向。老年殘疾人家庭的諸多需求與其他社會(huì)群體相比,既有共同性也有特殊性。
根據(jù)馬斯洛的需求層次理論和阿爾德弗爾的ERG理論,人類的基本需求具有普遍性,都有維持生存的需求,安全的需求,發(fā)展人際關(guān)系的需求,獲取尊重的需求,自我發(fā)展、自我完善和自我實(shí)現(xiàn)的需求。在現(xiàn)實(shí)生活中,大部分老年殘疾人在以上普遍需求的滿足方面存在較大的困難,生存需求和發(fā)展需求尚未得到有效滿足,只能維持在比較初級的階段。老年殘疾人是老年殘疾人家庭的重要組成部分,一定程度上來說,老年殘疾人的個(gè)體需求也代表了老年殘疾人家庭的整體需求。
在共同性需求以外,老年殘疾人家庭的需求還具有一定的特殊性。在為老年殘疾人設(shè)計(jì)社會(huì)服務(wù)體系和提供具體服務(wù)時(shí),需求清楚認(rèn)識到這些特點(diǎn),才能更好地滿足老年殘疾人家庭的特殊需求。
2.2.1 需求具有多重性但是支付能力低。老年殘疾人是老年人和殘疾人兩個(gè)群體的交叉重合點(diǎn),兼?zhèn)淞死夏耆撕蜌埣踩藘蓚€(gè)群體的多重需求,需求具有豐富性,復(fù)雜性和迫切性,體現(xiàn)為年齡和殘障的集合,經(jīng)濟(jì)來源和生活照料的重疊,生理滿足和心理需求的混合等。對于其家庭成員來說,需求面對的困難和挑戰(zhàn)是多方面的,有自身的教育問題、就業(yè)問題、家庭問題、社交問題、自我發(fā)展問題等,還要兼顧老年殘疾人的供養(yǎng)問題,需求同時(shí)扮演多重角色,在有限的時(shí)間、精力和資源制約下,往往難以在各個(gè)方面都有最佳的表現(xiàn)。對于大部分家庭成員來說,往往經(jīng)濟(jì)收入更少,家庭開支更大,居住空間更小,就醫(yī)康復(fù)更困難,總體生活質(zhì)量不高。
2.2.2 需求呈現(xiàn)多樣性和個(gè)性化。老年殘疾人家庭并非統(tǒng)一的均質(zhì)性群體,由于年齡、性別、地域、殘疾類型、殘疾程度、所處社會(huì)環(huán)境等人口社會(huì)學(xué)特征不盡相同,所以各自的需求內(nèi)容差異性很大。即使是同一個(gè)殘疾人家庭也有各方面的多種需求,且在不同的生命階段其需求不斷發(fā)生變化。大部分老年殘疾人家庭主要關(guān)注的是維持老年殘疾人生存層面的需求,比如醫(yī)療服務(wù)與救助、輔助器具、康復(fù)訓(xùn)練、生活照料等,而對出門行走、對外交往、社會(huì)參與等發(fā)展型需求期望較低,更難以顧及無障礙設(shè)施、文化服務(wù)、信息無障礙等生活質(zhì)量型需求。與此同時(shí),也不能忽視老年殘疾群體日益明顯的另外一種趨勢,即隨著我國市場經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和社會(huì)文明的進(jìn)步,殘疾人權(quán)利意識覺醒,對生活品質(zhì)有了更高的要求,老年殘疾人的需求個(gè)性化特征也更加明顯。
2.2.3 需求呈現(xiàn)持續(xù)性和長期性。老年殘疾人除少部分屬先天性殘疾以外絕大部分都是獲得性殘疾(包括疾病和傷害),衰老是老年人殘疾化的最重要原因。隨著年齡的增長,老年人的身體器官功能逐漸老化或喪失,這一變化往往是不可逆的,康復(fù)的可能性較小。很多老年殘疾人對某一種服務(wù)的需求貫穿整個(gè)晚年生活,具有較強(qiáng)的依賴性。比如生活不能自理的老年殘疾人對他人生活照顧和衛(wèi)生護(hù)理的需求是長期的、剛性的;很多生活半自理的老年殘疾人對康復(fù)服務(wù)的需求也是持續(xù)的。這在很大程度上使得老年殘疾人相比其它社會(huì)群體有長期的額外開支,不僅經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重,在精神上也很可能存在長期的壓力。與此相對應(yīng)的,也增加了老年殘疾人家庭成員提供照料和護(hù)理的困難,他們對外在支持性資源的需求也呈現(xiàn)持續(xù)性和長期性。
2.2.4 心理需求迫切且具有特殊性。當(dāng)前社會(huì)對殘疾人仍然在一定程度上存在無知、偏見和歧視。特別是在農(nóng)村和偏遠(yuǎn)地區(qū),殘疾人可能是被人鄙夷或嘲笑的對象。這些根深蒂固的社會(huì)偏見和歧視難以在短時(shí)間內(nèi)徹底根除,無形中造成了對殘疾人及其家庭的心理傷害。老年殘疾人由于受教育程度和收入水平偏低,在出行、獲取信息、參與社會(huì)活動(dòng)等方面存在諸多限制,難免在心理方面受到影響,可能會(huì)有孤僻、暴躁、偏執(zhí)、厭世等情況。老年殘疾人的家庭也面臨同樣的心理壓力,一方面社會(huì)偏見與歧視使得他們不愿意與其他人群往來,另一方面,殘疾人家屬的心情常常隨著老年殘疾人的情感變化而動(dòng)蕩起伏,長期忍受一般家庭難以體會(huì)的精神壓力。
黨的十八大開啟了全面建成小康社會(huì)新的偉大征程,揭開了實(shí)現(xiàn)人民幸福“中國夢”、共創(chuàng)全國人民更加美好未來的重要發(fā)展階段。在這一新的歷史時(shí)期,社會(huì)政策的調(diào)整與變革成為各級政府和社會(huì)共同關(guān)注的焦點(diǎn)。老年殘疾人社會(huì)服務(wù)體系是建設(shè)基本公共服務(wù)體系的重要內(nèi)容,既要與國家和地區(qū)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平相適應(yīng),也要考慮服務(wù)對象的特殊性和脆弱性。在借鑒西方發(fā)達(dá)國家成功經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,筆者認(rèn)為構(gòu)建以滿足老年殘疾人家庭需求為取向的社會(huì)服務(wù)體系應(yīng)當(dāng)注意涵蓋以下內(nèi)容。
發(fā)達(dá)國家的殘疾人社會(huì)服務(wù)體系特別強(qiáng)調(diào)政府、社會(huì)、社區(qū)、殘疾人家庭及殘疾人個(gè)人的責(zé)任共擔(dān)、多元參與理念。家庭對老年殘疾人的情感支持與照料是維持老年殘疾人基本生活的基礎(chǔ),同時(shí)老年殘疾人也需求廣泛的社會(huì)資源以滿足自身的多方面需求,特別是在責(zé)任主體方面,應(yīng)實(shí)現(xiàn)由家庭成員作為唯一責(zé)任主體向政府作為基本責(zé)任主體的制度轉(zhuǎn)變。
救助弱勢群體、保障其基本生活是現(xiàn)代政府的基本責(zé)任,因此政府應(yīng)承擔(dān)整個(gè)社會(huì)保障和社會(huì)服務(wù)體系建設(shè)的主體責(zé)任,逐步建立主要包括基本生活、醫(yī)療康復(fù)、護(hù)理服務(wù)以及環(huán)境建設(shè)等內(nèi)容的服務(wù)框架;同時(shí)充分動(dòng)員和鼓勵(lì)社區(qū)、社會(huì)非營利組織、志愿者等力量的廣泛參與,共同分擔(dān)責(zé)任,在政府的協(xié)調(diào)下分工合作,為老年殘疾人及其家庭提供全方位的社會(huì)服務(wù)。
長期照護(hù)(Long Term Care)即“在持續(xù)的一段時(shí)期內(nèi)給喪失活動(dòng)能力或從未有過某種程度活動(dòng)能力的人提供的一系列健康護(hù)理、個(gè)人照料和社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目”[6],該理念起源于西方發(fā)達(dá)國家并得到廣泛認(rèn)同。長期照護(hù)的目標(biāo)是滿足那些患有各種疾患或身體殘疾人們對保健和日常生活的需求,也是為滿足包括老年殘疾人家庭在內(nèi)的特殊人群需求而產(chǎn)生的新型保健模式。很多西方國家都通過建立不同層面的長期照護(hù)服務(wù)組織遞送平臺(tái)來適應(yīng)老年人等特殊困難群體需求的多樣性,一般有三種組織平臺(tái),即居家照護(hù)、社區(qū)照護(hù)和機(jī)構(gòu)照護(hù)服務(wù),其中社區(qū)照護(hù)是基礎(chǔ)。
滿足老年殘疾人家庭的基本需求也應(yīng)提供適當(dāng)?shù)拈L期照護(hù)服務(wù),特別是針對重度殘疾人、高齡殘疾人、失能失智老年人等特殊群體,解決老年殘疾人的照料與護(hù)理問題,以提高他們獲得照護(hù)的機(jī)會(huì)與水平。
當(dāng)前在外部照顧資源匱乏的情況下,老年殘疾人家庭成員承擔(dān)了主要的照顧責(zé)任,長期的照顧工作使他們處于多方面的壓力當(dāng)中,身心疲憊,生理和心理都受到了嚴(yán)重影響,作為“照顧者”的他們自身也迫切需求支持、援助和“被照顧”。為了不至于使這些照顧者被“耗盡”,需求向他們及時(shí)補(bǔ)充持續(xù)、充足的支援性資源與服務(wù)輔助,以保證照顧的可持續(xù)性和專業(yè)化水平,間接保證被照顧者的生活質(zhì)量。
為此,在設(shè)計(jì)社會(huì)服務(wù)體系時(shí)要將整個(gè)殘疾人家庭納入考量范圍,以家庭為分析單位制定相關(guān)政策,尤其注意向老年殘疾人家庭成員提供必要的各種支持和優(yōu)惠政策,比如使提供主要養(yǎng)老支持的家庭成員在就業(yè)、住房、社會(huì)保險(xiǎn)等方面享受一定的優(yōu)惠權(quán)和優(yōu)先權(quán)。同時(shí),針對老年殘疾人及其家庭成員的心理特征給予必要的心理疏導(dǎo)和支持,由專業(yè)的心理醫(yī)生或社會(huì)工作師定期探訪,幫助老年殘疾人家庭成員進(jìn)行情緒宣泄、心理調(diào)節(jié)和精神治療,消除孤獨(dú)感、自卑感、自暴自棄等負(fù)面情緒。同時(shí),借鑒發(fā)達(dá)國家和地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)作法,積極推進(jìn)殘疾人護(hù)理津貼制度的設(shè)計(jì)實(shí)施,并逐步擴(kuò)大適用范圍,也是減輕老年殘疾人家庭成員壓力的重要措施。
老年殘疾人家庭社會(huì)參與的缺乏與社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的薄弱嚴(yán)重影響了他們的生活幸福程度。老年殘疾人家庭由于各種障礙難以廣泛深入地參與到社會(huì)生活中,目前能夠?yàn)樗麄兲峁┑纳鐣?huì)參與平臺(tái)和機(jī)會(huì)也非常有限。造成這種障礙的因素既有物質(zhì)的因素也有觀念的因素,既有有形的限制,也有社會(huì)的隔離。
一方面,應(yīng)當(dāng)通過加快無障礙設(shè)施建設(shè),為殘疾人的社會(huì)交往和社會(huì)參與積極創(chuàng)造有利條件。對于不可逆轉(zhuǎn)的殘疾,改善周圍設(shè)施和提供輔助的便捷性,幫助老年殘疾人盡可能減少殘疾帶來的物理障礙。另一方面,消除社會(huì)歧視與社會(huì)排斥,充分發(fā)揮政府、非政府組織和媒體的作用,為老年殘疾人家庭提供一個(gè)良好的社會(huì)氛圍,動(dòng)員親屬、朋友、鄰里、志愿者和社區(qū)等資源,幫助他們搭建廣泛的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),提升老年殘疾人家庭的社會(huì)參與程度,以實(shí)現(xiàn)家庭成員生命的尊嚴(yán)和價(jià)值。
老年殘疾人家庭的需求具有高度的特殊性、復(fù)雜性和多樣性,不論是生活照料、康復(fù)訓(xùn)練,還是心理干預(yù)、衛(wèi)生護(hù)理,都對專業(yè)性有很高要求,而且大部分服務(wù)都涉及到多個(gè)領(lǐng)域?qū)I(yè)知識的交叉綜合,比如醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)、老年學(xué)、社會(huì)工作等多學(xué)科知識,所以老年殘疾人社會(huì)服務(wù)的制度設(shè)計(jì)需求體現(xiàn)專業(yè)化和職業(yè)化取向。大力培育社會(huì)專業(yè)化組織,培養(yǎng)社會(huì)工作職業(yè)化人才,不斷提升社會(huì)服務(wù)的技術(shù)含量和效果,成為老年殘疾人及其家庭社會(huì)服務(wù)供給體系建設(shè)的重要組成部分。
同西方發(fā)達(dá)國家相比,我國的社會(huì)組織和社會(huì)工作人才培育起步較晚,有關(guān)的理論、方法和技術(shù)專業(yè)水平都處于較低的層次。但我們有自己的文化優(yōu)勢,比如歷史積淀而成的傳統(tǒng)美德使社會(huì)成員擁有較高的道德倫理和人文關(guān)懷,大量的慈善團(tuán)體和慈善實(shí)踐為非營利性社會(huì)組織的發(fā)展提供了借鑒,政府通過購買崗位、購買服務(wù)、購買項(xiàng)目等方式不斷加大財(cái)政支持力度,積極探索社會(huì)服務(wù)的專業(yè)化、職業(yè)化、社會(huì)化路徑,為包括老年殘疾人家庭在內(nèi)的弱勢群體提供日趨完善的社會(huì)服務(wù)。
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