殘疾兒童家庭支持體系研究綜述*

■金炳徹 張金峰

引言

如果一個家庭有殘疾兒童，那么這個家庭會比沒有殘疾兒童的家庭經(jīng)歷更多的困難[1]。其家庭成員因為殘疾兒童將有更多經(jīng)濟、心理和身體的負擔，同時家庭的不穩(wěn)定性增加，家庭功能減弱[2]。解決這個問題需要國家和社會的支持，這種支持應(yīng)該采用以殘疾兒童與其親屬共同生活的家庭為中心的方法。因為在家庭中家庭成員密切相關(guān)、相互依存，一方面殘疾兒童會給家庭帶來明顯影響，另一方面家庭對殘疾兒童的治療、教育和康復(fù)有重要影響，殘疾兒童的生存與發(fā)展離不開家庭支持。從兒童權(quán)利方面來看，所有家庭的兒童都應(yīng)該幸福成長，殘疾兒童的幸福更離不開家庭。兒童的成長不得不依靠別人，以殘疾兒童家庭為中心的支持比以殘疾兒童為中心效果更好，也更持久[3]。

因此，為了使殘疾兒童獲得更多福利，取得更好的效果，以殘疾兒童個人為中心的支持應(yīng)該轉(zhuǎn)變?yōu)橐詺埣矁和诩彝ト砍蓡T為中心的家庭支持。本文界定了殘疾兒童家庭支持的概念，分析了殘疾兒童家庭支持的必要性，探討了理念變化帶來的殘疾兒童家庭支持政策的變遷。

1 殘疾兒童家庭支持的概念

家庭支持是指強化維持殘疾兒童家庭正常功能的一切積極詞匯[4]。這不是為滿足殘疾兒童需求而提供以個人為中心的支持方法，而是為適應(yīng)家庭中所有成員的需求而提供以家庭為中心的支持方法。家庭支持的主要依據(jù)是“視家庭為一個整體(family as a whole)”的理論。一方面殘疾兒童離不開家庭（特別是父母），因此不能將殘疾兒童福利與家庭福利分離。另一方面，養(yǎng)育殘疾兒童的經(jīng)濟費用及所需要的幫助較非殘疾兒童家庭明顯增多，因此通過提供養(yǎng)育支持可增加殘疾兒童的福利和家庭穩(wěn)定。殘疾兒童家庭支持(family support)不僅針對殘疾兒童養(yǎng)育有關(guān)的家庭需求，并且能滿足各種需求。家庭支持不僅提供資源和服務(wù)，強化家庭功能使殘疾兒童資源得到穩(wěn)定發(fā)展，而且通過提高家庭生活質(zhì)量增進家庭的自立能力[5]。

制定家庭福利政策時，“視家庭為一個整體”理論被關(guān)注的原因在于家庭具有系統(tǒng)性特性。系統(tǒng)性特性是指家庭成員間互相依存并有交互影響的特性，包括整體性(wholeness)、非加和性(nonsummativity)、穩(wěn)定性和反饋等[6]。基于這種家庭成員間相互補充、互相深度影響的理論背景，研究者逐漸意識到，當給主要影響殘疾兒童一生的家庭成員提供所要的信息和情感幫助以及有效的與兒童相互作用等策略時，殘疾兒童教育會更有效果?！耙暭彝檎w”理論以家庭為中心的實踐為基礎(chǔ)，1950年后（以美國為中心）發(fā)展成為支持兒童和家庭的服務(wù)形式。家庭中心實踐應(yīng)用在社會保障、教育、醫(yī)療、心理學等多個領(lǐng)域，家庭作為對象的實踐活動非常有效和實用[7]。

此外，強調(diào)社區(qū)對家庭支持重要性的理由如下：第一，在家庭中如沒有適當?shù)耐獠恐С趾茈y有效維持?，F(xiàn)代家庭在為兒童養(yǎng)育、老人和殘疾人提供幫助和保護等方面的功能越來越弱化，而從外部接受服務(wù)的比重逐漸上升，因而單靠家庭本身的資源難以滿足殘疾兒童多樣性的要求。第二，在新自由主義沖擊家庭傳統(tǒng)功能背景下，福利國家強調(diào)福利社會，即通過家庭解決許多社會問題。第三，在解決人的問題時，以家庭為中心的方法比以個人為中心的方法更有效，逐漸確保家庭介入。第四，如果不構(gòu)建有效的家庭福利體系，家庭支持幾乎不能提供，因此家庭支持的重要性被逐漸強調(diào)。

殘疾兒童家庭支持在不同國家有不同的特性,但也有共同特點。家庭支持范圍互相重疊，不過可以分為經(jīng)濟、醫(yī)療、教育、養(yǎng)育、情趣、社會支持和社區(qū)等領(lǐng)域。

2 殘疾兒童家庭支持理念的變化

在社會保障領(lǐng)域中，無論過去和現(xiàn)在家庭都處于非常重要的地位。但是，在為殘疾兒童提供服務(wù)的過程中，家庭作用經(jīng)歷了很大變化。20世紀70年代以前，人們認為兒童殘疾主要是個人問題，因此主要針對殘疾兒童本身尋找原因和解決方法。由于焦點放在殘疾兒童本身的方法效果欠佳，專家們逐漸認識到這是由于沒有考慮到殘疾兒童個人和家庭整體狀況的需求。20世紀70年代以后，殘疾人社會保障領(lǐng)域開始引入環(huán)境因素的觀點，它在解決、分析問題方面不僅關(guān)注殘疾人本人，而且還關(guān)注殘疾人環(huán)境中的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)、互動情況和社會變化等因素，即它是一種整體性方法。尤其在20世紀90年代后，殘疾人生活方式出現(xiàn)變化，從以機構(gòu)為中心轉(zhuǎn)變到以家庭為中心，強調(diào)家庭參與的家庭輔助模式、家庭合作模式、生態(tài)學結(jié)構(gòu)主義等新理念，即導(dǎo)致從“以殘疾兒童本人為中心”到“以殘疾兒童家庭為中心”的轉(zhuǎn)型。

正是由于這一理念，殘疾兒童服務(wù)概念也發(fā)生相應(yīng)轉(zhuǎn)變，即為促進高風險殘疾兒童的發(fā)展、提高其家庭福利而提供專業(yè)性幫助，也就是為更好地養(yǎng)育殘疾兒童而強化家庭能力。當認識到為殘疾兒童發(fā)展而強調(diào)家庭的重要性時，重點即從以殘疾兒童本人為中心轉(zhuǎn)變?yōu)橐詺埣矁和彝橹行?。在殘疾人政策從以設(shè)施、個人和機構(gòu)為中心走向以家庭為中心的社區(qū)整合服務(wù)過程中，家庭支持模式也逐漸發(fā)展。從以殘疾兒童為中心的個體支持服務(wù)轉(zhuǎn)變到以家庭為中心的支持服務(wù)[8]。

2.1 以殘疾兒童本人為中心到以環(huán)境為中心的觀點轉(zhuǎn)變

以環(huán)境為中心的觀點的重點在于人與所處環(huán)境的互動[9]。按照環(huán)境與個人直接作用的程度，進一步將其重點放在個人與各種環(huán)境之間的等級性相互作用。以環(huán)境為中心的觀點假設(shè)如下：①個人遺傳或生理因素在與環(huán)境互動過程中表現(xiàn)為多種方式；②圍繞人與所處環(huán)境形成相互影響的另一體系；③良好的擬合度(goodness of fit)通過具有良好適應(yīng)能力的個人和環(huán)境之間互動形成人和環(huán)境的互動過程；④個人為目的的導(dǎo)向，同時也是為了追求個人成功而付出努力；⑤個人應(yīng)視為個人所處環(huán)境的一部分；⑥個人性格是由個人和環(huán)境之間互動而產(chǎn)生的。這樣，以環(huán)境為中心的觀點認為殘疾兒童問題并不只是個人問題，而應(yīng)從家庭成員的關(guān)系去觀察，在與社區(qū)和國家政策的關(guān)聯(lián)中找出問題的原因和解決辦法。從這一視角來探討，殘疾兒童服務(wù)可從家庭福利和社區(qū)福利的角度找到其轉(zhuǎn)變的真正原因。

2.2 從碎片化到一體化的轉(zhuǎn)變

家庭支持模式是在殘疾兒童的教育、醫(yī)療、福利機構(gòu)服務(wù)的碎片化問題逐漸突出的過程中，其“綜合服務(wù)新模式”的重要性被進一步強調(diào)。服務(wù)碎片化使殘疾兒童父母感到不但給各類服務(wù)機構(gòu)提供信息重復(fù)與繁瑣，而且由于服務(wù)的絕對不足令人感到需求不能滿足。碎片化服務(wù)效果不好主要包括機構(gòu)提供的服務(wù)雷同、態(tài)度不友好和機構(gòu)主導(dǎo)服務(wù)等問題。尤其重要的是，碎片化服務(wù)不考慮個性化的家庭和殘疾人相關(guān)問題、家庭成員的可塑性及多樣性情況，針對殘疾人的問題和提供相應(yīng)服務(wù)的設(shè)計幾乎不關(guān)注以殘疾人家庭和以社區(qū)為中心的方法，并且不關(guān)注預(yù)防問題。這種服務(wù)不能為殘疾人家庭提供預(yù)防和康復(fù)服務(wù)。在解決碎片化和效率低下問題并強調(diào)適當服務(wù)傳遞體系的背景下，一站式購買服務(wù)模式應(yīng)運而生。這不僅是為殘疾兒童，也是為撫養(yǎng)者提供所需的保健、精神健康、教育、康復(fù)等綜合性服務(wù)。家庭支持模式強調(diào)支持服務(wù)是一體化的服務(wù)、以家庭需求為中心的服務(wù)、以社區(qū)內(nèi)正式和非正式支持體系為基礎(chǔ)的服務(wù)等，這些服務(wù)都是以社區(qū)為基礎(chǔ)的服務(wù)。這種傾向促使服務(wù)提供者改善碎片化服務(wù)體系，強調(diào)重新設(shè)計以家庭支持為中心的服務(wù)。

2.3 從“以提供者為中心”到“以殘疾人家庭為中心”的轉(zhuǎn)變

一體化服務(wù)的趨勢很自然地產(chǎn)生了以滿足殘疾人家庭需求的變化。以前的服務(wù)方式主要是以服務(wù)提供者為中心，因此分散在各個地方的機構(gòu)存在浪費殘疾兒童家庭交通費用和時間的問題。為了維護殘疾兒童的權(quán)益保障，殘疾兒童父母開始自愿形成“自助社團”，這種自我意識推動了以殘疾人家庭為中心的模式發(fā)展。美國鼓勵建立“個體化家庭支持服務(wù)計劃(Individualized Family Service Plan,Individualized Family Support Plan ：IFSP)”，它將重點放在殘疾兒童家庭從而為殘疾兒童和家庭服務(wù)。這意味著重視“以殘疾兒童家庭為中心”的支持項目，其重點從“以服務(wù)提供者為中心”轉(zhuǎn)向“以殘疾兒童和家庭成員為中心”的變化。

2.4 從“以問題為中心”轉(zhuǎn)向“以優(yōu)勢為中心”的轉(zhuǎn)變

家庭支持模式的理論基礎(chǔ)是從肯定人際關(guān)系出發(fā)，為人的潛能提供支持，殘疾觀點從以問題為主轉(zhuǎn)為以優(yōu)勢為主。優(yōu)勢視角的特點是給殘疾兒童本人、家庭以及他們所在的社區(qū)提供幫助。因此，家庭支持的目的是通過“以問題為中心”到“以優(yōu)勢為中心”的轉(zhuǎn)變強化家庭成員的力量，并滿足他們的福利需求，最終謀求自立。家庭成員力量強化理論是強調(diào)殘疾兒童家庭的支持服務(wù)開發(fā)。當家庭面臨困難時,家庭成員力量得到強化，主要是依靠提高家庭成員自尊心和內(nèi)在動機解決問題。這一轉(zhuǎn)變的前提是強調(diào)家庭成員已經(jīng)存在力量和能力，介入方向不是專家主導(dǎo)的方式，而是需要援助的家庭需求，如此家庭支持的重點不是給家庭成員直接提供服務(wù)而是加強家庭自己的力量[10]。

3 殘疾兒童家庭支持的原理

殘疾兒童家庭支持的理念基于“保障兒童與父母一起生活的權(quán)利”和“正?；崩砟睢Ｒ郧暗臍埣矁和L時間被保護在專業(yè)性機構(gòu)中，認為他們應(yīng)該在專業(yè)化的環(huán)境中接受相應(yīng)治療，并且由他們的父母決定其治療計劃。從20世紀60年代開始，由于公共政策的變化，這種趨勢開始從機構(gòu)保護轉(zhuǎn)到以家庭支持為中心的社區(qū)保護。從以殘疾兒童治療康復(fù)等干預(yù)為中心的方法到以家庭支持為中心的方法轉(zhuǎn)變，這種轉(zhuǎn)變體現(xiàn)在父母權(quán)限、家庭干預(yù)和家庭照料等一些康復(fù)實踐模式方面。針對殘疾兒童康復(fù)和治療的家庭支持原理大致有六個方面[11]。

3.1 加強家庭和社區(qū)的共同體意識

家庭支持的目的是強化人們之間強大的相互依賴性。這種依賴性表現(xiàn)在強化共同體意識的目標，通過構(gòu)建社區(qū)成員和家庭成員之間相互依賴性，強調(diào)所有人的共同要求和實現(xiàn)家庭支持。

3.2 動員人力資源物力和社會援助

該原理給予家庭成員動員社會資源的機會，有助于家庭成員實現(xiàn)家庭功能，比如履行養(yǎng)育責任的時間、力量、知識和技術(shù)。該原理是對應(yīng)非正式支持網(wǎng)的構(gòu)建和強化及針對家庭成員不斷變化的要求提供相應(yīng)援助和資源。

3.3 責任分擔和合作

這是一種構(gòu)建社區(qū)的方案，促進資源動員和伙伴意識與合作，有助于家庭成員和家庭支持項目的機構(gòu)之間共享思想、知識和技術(shù)。它需要改變專家和家庭成員間的傳統(tǒng)關(guān)系。這種原理的居中調(diào)解作用是支持和強化家庭功能的主要系統(tǒng)，即維持父母和專家之間的合作伙伴關(guān)系，家庭成員和服務(wù)提供者之間資源和支持的相互作用應(yīng)全部基于互相尊重和相關(guān)信息的共享。

3.4 尊重家庭的整體性特征

該原理基于尊重家庭成員的信仰和價值觀，并保護家庭成員不會受到外在壓力影響他們的信仰和價值觀。因此通過促進、發(fā)展、維持所有家庭成員之間健全、穩(wěn)定關(guān)系的方式提供資源和支持。居中調(diào)解的實行應(yīng)該基于接受、尊重、保護家庭成員個人、文化價值觀和信仰。

3.5 增強家庭成員的功能

該原理意味著給予家庭成員提供發(fā)展多種功能和技術(shù)的機會，并強調(diào)動員資源增強養(yǎng)育子女的家庭能力。因此居中調(diào)解作為一種強化家庭成員的功能，并不是修正家庭成員缺點的主要手段，而是依靠家庭成員的優(yōu)勢并得到他們對服務(wù)的控制和決策權(quán)限,可以最大限度保障資源和支持的方法。以家庭成員為基礎(chǔ)的一種保障方法是現(xiàn)金或服務(wù)券，這是直接向家庭成員提供資源的形式。

3.6 預(yù)防實踐服務(wù)

作為家庭功能的強化體系,預(yù)防方法比治療方法更受歡迎。預(yù)防是為了減少問題或疾病的發(fā)生，它在出現(xiàn)否定功能之前實施。另外, 預(yù)防方法不是以服務(wù)提供者為中心或以專家干預(yù)為基礎(chǔ)的方法，而更接近以資源為中心或以需要者為中心。這明確地反映出為人類發(fā)展強調(diào)環(huán)境的綜合性干預(yù)的必要性。

4 國外有關(guān)殘疾兒童家庭支持體系的政策和做法

殘疾兒童家庭支持體系包括強化殘疾兒童與家庭的功能和提高家庭所有成員成長和發(fā)展的一些制度安排。現(xiàn)在國外實行的相關(guān)政策做法主要有對殘疾兒童的保障政策、對養(yǎng)育殘疾兒童家庭的保障政策和對殘疾兒童的早期教育。我國在解決殘疾兒童問題方面，近來措施主要局限于重視殘疾兒童的特殊教育與康復(fù)等，而為家庭成員提供服務(wù)和制度方面相對落后。因此，國外實行的一些針對殘疾兒童家庭支持制度可以提供有益的借鑒與參考。

4.1 對殘疾兒童的保障制度

為保障殘疾兒童的基本生活，在美國、歐洲、日本，無論父母的收入或殘疾本人的收入水平如何，都可以得到保障，以解決殘疾兒童及其家庭在經(jīng)濟上的問題。美國建立了殘疾年金制度，為18歲以下的殘疾子女提供收入保障。德國也建立了兒童津貼制度，支付到滿16歲的殘疾兒童。如果殘疾本人不能解決基本生活的需求，支付可以延長到無限期，這樣會為殘疾兒童滿足基本生活的需求。同樣，日本也建立了殘疾兒童福利津貼制度，如果滿足條件，領(lǐng)取津貼時間可延長到無限期。

4.2 對養(yǎng)育殘疾兒童家庭的保障制度

與澳大利亞和英國一樣，德國通過護理保險體系為殘疾兒童不斷提供住房和護理相關(guān)費用，保障殘疾兒童的生活、醫(yī)療需求和短暫照顧服務(wù)。日本也通過特殊兒童養(yǎng)育津貼，為養(yǎng)育20歲以下的一級到三級的殘疾兒童的父母或監(jiān)護人按照殘疾等級提供不同層次的支持，表現(xiàn)為對不同殘疾等級提供不同層次的醫(yī)療需求和津貼。這不僅有利于殘疾的預(yù)防與康復(fù)，而且減少殘疾兒童家庭的支出負擔和父母養(yǎng)育之苦[12]。

4.3 對殘疾兒童的早期教育

美國和德國考慮到幼兒特殊教育，為殘疾兒童提供無償?shù)慕逃椭委煼?wù)，而且德國鼓勵殘疾兒童和同齡的非殘疾兒童一起上課，許多殘疾兒童在幼兒園和學?？梢缘玫较鄳?yīng)的支持。同時增加為殘疾兒童改造、新建的幼兒園和學校數(shù)量。在美國和德國，有為殘疾兒童和其父母提供專門機構(gòu)相關(guān)教育和培訓(xùn)的。這些專門機構(gòu)和殘疾兒童家庭之間有密切而友好的互助合作關(guān)系。

國外對殘疾兒童的家庭支持制度和做法給殘疾兒童家庭提供了有效的子女教育、醫(yī)療和福利等系統(tǒng)性支持，這種支持不僅可以使家庭成員提高獨立解決問題的能力，而且可以提高家庭成員和殘疾兒童生活的質(zhì)量。但是我國目前還沒建立綜合性的殘疾兒童家庭支持政策和服務(wù)體系，其重點仍然聚焦于殘疾兒童本人，即只能部分提供針對殘疾兒童家庭功能的支持，尤其在教育、醫(yī)療及社會福利領(lǐng)域里分別實行的殘疾兒童家庭支持政策和服務(wù)更不能滿足殘疾兒童家庭成員的個性化需求。因此，為了維持學校和家庭的日常生活，家庭支持政策的受惠對象不應(yīng)僅限于殘疾兒童，更應(yīng)考慮到殘疾兒童所在的社會環(huán)境，給殘疾兒童和家庭成員提供相應(yīng)支持，包括給殘疾兒童的家庭成員提供子女養(yǎng)育和教育的支持、信息支持、社會或家庭成員的心理支持，最終加強家庭成員的力量和提高生活水平[13]。

[1]何侃.殘疾兒童教育現(xiàn)狀與展望.殘疾人研究 , 2012，2:15-20.

[2]Gallagher, J.J., Beckman, P., & Cross, A. H. Famlies of Handicapped Children: Sources of Stress and its Amelioration.Exceptoional Children, 1983，50：10-19.

[3]Zimmerman. Understanding Family Policy, SAGE Publications，1995，21.

[4]徐素瓊.美國對身心障礙者的家庭支持及其對我國的啟示.中國特殊教育，2008,9：6-10.

[5]胡曉毅,王勉.北京地區(qū)發(fā)展性障礙兒童家庭生活質(zhì)量的研究.中國特殊教育，2012,7：3-10.

[6]Goldenberg, I. & Goldenberg, H. Family Therapy an Overview, California: Pacific. Grove, Brooks/Cole Press，2000，45.

[7]Zhang, Chun. Family Service delivery in head start:perspectives of professional in six states, University of Illinois Degree of Doctor of Education，2000，73.

[8]金成川.以家庭為中心的殘疾兒童整合性支持體系研究報告.2009:3-30.

[9]Germain, C. B., & Gitterman, A. Ecological perspective.In R. L.Edwards (Eds.), Encyclopedia of social work (Eds.),Washinton ：NASW Press，1995，32.

[10]Dunst, C. J., Trivette, C. M. and Deal, A. G. Enabling and empowering Families: principles and guidelines for practice.Cambridge, MA: Brookline books，1995，87.

[11]Dunst, C. J., & Trivette, C.M. Aims and principles of family support programs. In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G.Deal(Eds.), Supporting and strengthening families. Cambridge,MA:Brookline Books，1994，42.

[12]Dobson, B. and Middleton, S. (1998), Paying to Care: The cost of childhood disability. York: Joseph Rowntree Foundation.

[13]Zuna, N., Summers, J. A., Turnbull, A. P., Hu, X., & Xu,S. (2011). Theorizing about family quality of life. In R. Kober (Ed.),Enhancing quality of life for people with intellectual disabilities:From theory to practice (pp. 241-278). Dordrecht, Netherlands:Springer.