殘疾人家庭抗逆力與創(chuàng)傷康復研究*——基于殘疾兒童家庭個案

■夏少瓊

引言

本文關注的是2008年汶川地震災區(qū)一位殘疾兒童及其家庭的生命經(jīng)驗，采用的是系統(tǒng)視角，關注該案主在致殘后的系列行為反應與主觀認知，尤其是在其與家人及周邊群體的互動過程中的經(jīng)驗與提升。較之于許多研究而言，本研究期待將焦點集中在致殘之后的康復過程。這是健康兒童及其家庭在經(jīng)歷了創(chuàng)傷之后的恢復期，是其逐步認識自我身體損傷事實的過渡期，同時也是其心理承受巨大壓力與情緒波動的時期，是其與周邊環(huán)境不斷互動以修正及改變系統(tǒng)要素的過程。

本研究主要方法是質性研究。通過對殘疾兒童及其家庭的互動狀態(tài)進行半結構性觀察，對相關當事人的深度訪問，了解殘疾兒童的康復過程。調查者多次拜訪幾個殘疾兒童的家庭， 對兒童的父母和其他家庭成員深入交往和訪問，并在父母允許的情況下和兒童交談。作者特別深入地考察了一名殘疾兒童（化名:佳佳)的傷后恢復過程，試圖從她和她的家庭生活經(jīng)驗中，更全面、深入地了解傷殘對于兒童及其家庭生活各個方面的影響，以及這個家庭和兒童對傷殘事實的應對策略與發(fā)展過程。

1 概念詮釋

1.1 危機干預

危機是指人類個體或群體無法利用現(xiàn)有資源和慣常應對機制加以處理的事件和遭遇。危機往往是突發(fā)的，出乎人們的預期。如果不能得到很快控制和及時緩解，危機就會導致人們在認知、情感和行為上出現(xiàn)功能失調以及社會的混亂[1]。因此，危機干預便成為人類處理危機，給處于危機之中的個人或群體提供有效幫助和支持的一種必然的應對策略。危機干預同時被界定為短時間內的及時介入過程。

對于殘疾有著切身體會的文學家大江健三郎通過與其智障長子的共同生活，發(fā)現(xiàn)面對殘疾會經(jīng)歷五個不同的時期：第一階段是“沖擊期”，出現(xiàn)冷漠和孤獨癥狀態(tài)；第二階段是“否認期”，基于心理性的防衛(wèi)本能反應，否認疾病和殘疾；當殘疾的不可完全痊愈性無法否認時，則進入第三階段“混亂期”，情緒激動，發(fā)怒怨恨，悲嘆抑郁；第四階段是“努力解決期”，殘疾人意識到自我責任，力圖從依賴中擺脫出來，進行價值觀的轉變；第五階段是“接受期”，殘疾人把殘疾理解為自己個性的一部分予以接受，在社會、家庭中進行發(fā)揮自己作用的活動[2]。以上分析也包括相關的家人。大江健三郎就是在與其殘疾兒子的成長過程中獲得了新生。因為對于任何一個殘疾人家庭而言，對殘疾的認識與態(tài)度過程都需要在家人的互動中發(fā)生與發(fā)展，因此每一個家庭成員也一定程度涉入其中，經(jīng)歷危機與壓力，并努力自我調適。

1.2 抗逆力

抗逆力最初是指個體在逆境中克服困難，展示積極適應逆境的能力，學者們認為抗逆型個體并不一定沒有負面情緒，但不論負面情緒如何表現(xiàn)，仍能成功地應對，這是一個完全來自于心理學的概念，但是在后來的研究過程中，成為社會工作及社會學等專業(yè)對身處逆境的個體與組織的分析框架。這一概念用來理解來自社會情境或環(huán)境的威脅及挑戰(zhàn)導致個體感知到的現(xiàn)實狀態(tài)及期望狀態(tài)之間出現(xiàn)的差異，如果這種差異被個體感知為具有壓力性，則個體心理調節(jié)機制啟動，最終影響外部危機作用于個體主觀幸福感及健康狀況的程度[3]?？鼓媪κ侵黧w在面對環(huán)境中的阻礙或者壓力而進行自我調適以應對的能力。其主體有不同層次，不僅是個體，甚至組織與社區(qū)都具有抗逆力[4]。一直以來對于個體層面的研究尤其在社會工作中表現(xiàn)非常集中，而組織以及社區(qū)層面的則較為稀少。本文提出家庭抗逆力，以期待實現(xiàn)殘疾主體抗逆力在個體——家庭——社區(qū)三層面之間的順利過渡。

2 個案梗概：佳佳與她的家

本方法建基于筆者在災后三年時間里對于災區(qū)的長時間跟蹤與觀察，筆者與諸多災民建立起友好的合作關系，對于他們的家庭生計及情感等有所了解，這也使得深入的訪談成為可能。

汶川地震時佳佳7歲，小學一年級，班里很多同學沒有跑出來，她跑慢了一步被砸斷了腿，送到江油醫(yī)院搶救，醫(yī)生說右腳會留下永遠的傷殘，需要長期且多次的后續(xù)手術才可以將兩腿的長度盡量調整一致，從此佳佳就長期入住醫(yī)院，父母也開始了長期的陪伴過程，原本平靜的生活發(fā)生劇變。在隨后的日子里，全家生活節(jié)奏與生活內容發(fā)生了很大的變化，每一個家庭成員都在茫然中匆忙應對。家庭也在整個治療與康復的過程中經(jīng)歷著或顯或隱的改變。

2.1 第一階段 矛盾與沖突：持續(xù)的震蕩與傷痛

佳佳：絕望、無奈與反抗

佳佳經(jīng)歷了否認、憤怒及絕望的過程，父母的寵愛與寬容并沒有得到佳佳的理解，相反她將對身體傷殘的憤怒發(fā)泄到父母與新生的弟弟身上。她無法容忍家人對弟弟的照顧和疼愛。對于她而言，這個家因為自己的傷殘及弟弟的出現(xiàn)導致了整個天平的傾斜，而這個家也因為地震及一系列的變故正處在陣痛與磨合期。

父母：內疚、補償與應對

震前的家庭生活平靜而祥和，農村戶口的夫妻二人分別打工掙錢以確保唯一的女兒健康成長，而地震尤其是女兒的傷殘卻如晴天里的霹靂，雖然不愿意接受現(xiàn)實，但女兒再也無法恢復如初。面對女兒的傷痛，他們無比內疚，總認為自己沒有看護好女兒才導致了傷殘，于是盡力補償，給予盡可能多的照顧與關愛。隨后，在國家計生政策的許可之下，他們又生育了一個兒子，這是夫妻經(jīng)過慎重考慮之后決定的，雖然另一個孩子的誕生必然會影響對佳佳的照顧，但是暫時的負擔會增強家庭對未來可能風險的抵抗能力。無論是對于夫妻二人還是佳佳而言，都會因為這個孩子的誕生而有了更多的保障。從斷然否定傷殘的存在，到最后無奈接受，最后又積極行動以爭取更多的安全，夫妻二人在危機過后以再生育的方式為未來生活增加保險系數(shù)。然而父母的行動必然會引起佳佳的回應，雙方的互動給家庭帶來更多的壓力與困境，這卻是他們最初未曾想到的。

爺爺奶奶：擔憂與無奈

二老年事已高，且奶奶糖尿病纏身，本已退出了家庭事務的承擔角色，并已經(jīng)準備安養(yǎng)晚年，可是面對家庭的重大變故，不得不重新投入繁重的勞務中，不僅要承擔起孩子照看、家務勞動等工作，還要為家庭的困境尤其佳佳的現(xiàn)狀與未來擔憂。

本階段歸納：事實上，面對危機與壓力的五個階段過程持續(xù)的時間因人、類型及情境而異，此次訪談發(fā)生在佳佳傷殘后的第二年，佳佳及其家人正處于憤怒、沮喪及部分接受期。此階段中，家人竭盡全力去補償孩子受到的傷害，但是受到重創(chuàng)的佳佳卻面臨著接受自己殘疾現(xiàn)狀的挑戰(zhàn)，她以打架及種種異常表現(xiàn)來抗擊一切不合其意的現(xiàn)象，同時也以此來對待父母的關心。其否定與憤怒的行為在惡化了其校園關系的同時，也讓本已痛苦無助的父母更加無奈。父母以無盡的耐心與寬容不斷消解著佳佳的哀傷，原本希望通過再生育給佳佳與全家提供更多的安全保障，但反而刺激了佳佳導致家庭關系的進一步緊張。這個家庭在巨大沖擊之下，每個成員都承受著前所未有的壓力，該壓力又通過彼此間的互動而相互影響，并導致家庭動力的進一步發(fā)展。不可否認，對于獲得性殘疾而言，尤其是因為意外傷害而導致的傷殘，當事人在遭遇身體傷害之后所面對的更多是心理的危機，需要完成從完整、健康的個體向殘缺身體的自我接受的轉變，殘疾對于當事人及其家庭的沖擊及由此引發(fā)的互動影響更為劇烈，也就需要更為強有力的彈性來應對這一震蕩。

2.2 第二階段 治療與修復：平息、接受與希望

佳佳：接受與平靜

經(jīng)歷過激烈掙扎的佳佳已經(jīng)慢慢接受了自身傷殘的事實，適應了在醫(yī)院與學校之間不斷轉換的生活節(jié)奏，同時也慢慢接受了弟弟的存在。她現(xiàn)在已經(jīng)學會更多地體諒父母，尤其是在父親為維持生計而遠赴新疆打工的日子里，母親將弟弟托付給舅舅獨自陪伴她康復時心牽幾處的艱難，讓佳佳以長女的身份懂得體貼與照顧母親并體恤年幼的弟弟。雖然康復過程仍然遙遙無期，但是佳佳已經(jīng)平靜接受了現(xiàn)狀，雖然仍然會有遺憾與后悔，但是她的生活重心已經(jīng)轉移到即將到來的升中學上了，并為即將到來的中學生活心懷憧憬。

母親：感恩與擔憂

2011年底，媽媽正在憂慮即將到來的又一次手術，這是佳佳的第十三次手術。她憂心忡忡的不僅是孩子的手術效果，更是沉重的經(jīng)濟負擔。她感謝親戚們的經(jīng)濟支持，否則生活難以為繼；也感謝周圍鄰居與鄉(xiāng)親們，正是他們的同情和幫助，丈夫能夠在周邊找到工作。可是，伴隨著重建的結束，當?shù)毓ぷ鳈C會日漸稀少，而佳佳的治療費用與弟弟的撫養(yǎng)費卻無法減少。鄰居們找到新的就業(yè)機會，去新疆國界線邊上進行工程建設，佳佳爸爸也去了。媽媽一個人承擔起照顧兩個孩子的責任，雖然她從不抱怨，但難以擺脫對生活窘迫的擔憂。

爺爺奶奶：坦然與憂慮

地震前，爺爺奶奶的贍養(yǎng)責任本由佳佳爸爸來承擔，但是地震極大損害了佳佳的家庭，在自身家庭尚無法正常運作的條件下，贍養(yǎng)老人也成為一個不可承受的壓力。兩位老人在最艱難時幫助照顧剛出生的佳佳弟弟，同時負責照顧性情焦躁的佳佳，還承擔起很多家務勞作。佳佳的叔叔則主動給予佳佳家經(jīng)濟支持，同時還承攬起照顧兩位老人的職責。正是在大家庭的支持之下，佳佳家庭得到更多的彈性空間，以使其得以緩沖并逐步恢復。

在此期間，災區(qū)的社會環(huán)境也在向積極的方向轉化。政府與社會各界給予災區(qū)持續(xù)性的支持與救助，不僅包括日常生活救助，而且包括許多專項救助，如傷殘人士的醫(yī)療救助、后續(xù)康復及輔助器具的供給與調試、傷殘兒童的教育支持，以及心理援助等等[5]，都對殘疾兒童與家庭提供了強有力的外在保障。正是受益于如上救助，佳佳才能夠接受持續(xù)性的矯正與康復治療，并達到最佳治療效果。與此同時，家族與社區(qū)也給予此類家庭及時有力的支持。兄弟姐妹紛紛承擔起力所能及的工作，或者幫助建造房屋，或者協(xié)助照應孩子，甚至提供醫(yī)院陪伴等服務；周圍鄰居也都對這個家庭予以同情與幫助；社區(qū)居委會及所在鄉(xiāng)鎮(zhèn)在政策方面給予傾斜。正是在如上社會支持網(wǎng)絡的覆蓋之下，佳佳與她的家庭才有可能從容面對傷殘及重建所帶來的系列沖擊，最終走向平復。

本階段歸納：在否認、憤怒及沮喪之后，這個家庭內部的暴風驟雨開始逐步平息，各成員都逐步認識到目前這一現(xiàn)實的真實性，也發(fā)現(xiàn)憤怒、怨恨與憂傷都無法改變現(xiàn)狀，只能進一步傷害著互動對象，他們開始自我反思，意識到自我責任，并進行相應的改變，以學習逐步接受這一事實并著眼于未來生活的安排[6]。然而這一轉變的達成卻是一個內外合力的結果，不僅需要當事人與當事家庭能夠自我反省，重新出發(fā)，更需要社會支持系統(tǒng)的全力配合，以促使這一變化成為可能。這一轉變需要一個過程，而且對于不同案主所需要的時間也是不一樣的，本案研究對象的轉變大約在災后三年左右。

2.3 之后 平靜與和諧：穩(wěn)定維持與發(fā)展

在隨后的日子里，家庭回歸了平靜與和諧，在經(jīng)歷過多次矛盾沖突以及三年時間的離多聚少后，家人更為珍惜在一起的機會，家庭成員的關系與家庭生活的氛圍也發(fā)生了改變。佳佳的心態(tài)、身體和家庭狀況都有了明顯改善，這個家庭成功過渡到新的階段，雖然還有很多困難，如重建貸款的償還與佳佳未來康復的安排及費用等等，但此時的家庭較之于一年前擁有更為強大的彈性，能夠更為積極主動調用資源并通過多種手段來面對危機與困境。因此，災難與危機的應對過程在一定程度上促成了個體及家庭抗逆力的增加，從而為新一輪危機的應對提供了更為堅實的基礎。而這正是危機對于個體及家庭的正向積極的功能，同時也是這些家庭自我完善與成長的必要過程。

3 結論與啟示

3.1 研究結論

并不是所有出現(xiàn)殘疾的家庭都可以最終度過這一階段，也不是所有成員都可以堅持面對這一切，災后很多家庭矛盾沖突愈演愈烈，甚至導致悲劇和解體，而佳佳的家庭則在危機之后獲得了抵抗災難與壓力的能力與彈性，該能力的獲得除卻家庭內部成員自身的積極性、主動性，尤其是對于家庭責任與義務的承擔之外，不可忽視社區(qū)及外部社會的力量，正是這些內在與外力的支持增強了家庭面對逆境的抵抗力。

由此可見，抗逆力雖然關注的重點是個體，但是其他類別與層次的主體事實上也是研究對象。在本文案例中，個體與其家庭在經(jīng)歷了危機之后，正是通過自身努力及借助外界諸多力量獲得了適應環(huán)境和良好生活的能力，而災后的社區(qū)也正是在給予特別個體與家庭的關懷與支持中獲得了自身的彈性及抗逆力。正如Norris（2008）對于災難后社區(qū)抗逆力的研究，他發(fā)現(xiàn)社區(qū)抗逆力即社區(qū)自身擁有的應對危機及從危機中恢復的能力[7]。該能力根源于多種要素，本文案例既是個體利用家庭所給予的安全感提升適應能力、增強自身抗逆力的過程，也是家庭利用社區(qū)的力量從而在逆境中再生的過程，因而是一個借由危機實現(xiàn)個體——家庭——社區(qū)三者之間抗逆力相互促進、彼此提升的過程。

3.2 啟示與反思

3.2.1 對殘疾人的研究應系統(tǒng)化。這種研究不能僅局限于對其自身的關注，也不能在個體與社會之間進行簡單的鏈接，而是需要建立起個體、家庭、學校、工作單位及其他社會子系統(tǒng)之間的逐級聯(lián)系，以便恢復殘疾個體更為真實、細致的生活狀態(tài)，全面認識殘疾個體的需求并作出有效回應。其中家庭是諸多需要關注對象中最為重要的，作為首屬群體對于殘疾人的成長與生活有密切關系，對于殘疾人的生活福祉具有決定性的影響。

3.2.2 殘疾人康復是互動的發(fā)展過程。殘疾不僅對于當事人是一個嚴重的創(chuàng)傷，對于其周圍人群尤其是家人也是巨大的沖擊。因此，殘疾人的康復不僅是個體生理上的康復過程，也是一個遭受創(chuàng)傷之后的個體與同樣飽受創(chuàng)傷的家人之間的互動過程。該過程中，雙方皆因由自身特定的地位體悟著各自的危機，同時又因為彼此關系而進行頻繁互動，這是一個復雜且多面向的飽含著責任與情感的調適過程，但是正因為其情感的豐富給該過程帶來許多不可預知的面向。該過程在不同情境下有著不同的表現(xiàn)形式，并最終直接影響到當事人的康復。因此對于該系統(tǒng)過程以及家庭成員的恢復過程的了解具有重要意義。

3.2.3 家庭自身具有一定的彈性及抗逆力。因而，可以在遭受了災難與意外之后進行自我調整與恢復，并通過自我調適轉變家庭的形態(tài)，從而增強自身應對的能力。這一抗逆力的發(fā)展其實正是一個家庭歷經(jīng)艱難之后的重生過程，也是殘疾人或者家屬在否定、憤怒之后的接受與解決過程。每一個家庭都能夠面對不同的挑戰(zhàn)，只是挑戰(zhàn)與壓力的層次與力度不同而已。例如，本案佳佳的父母再生育其實就是家庭在面對未來的養(yǎng)老及女兒成長壓力時所作出的補救措施，也是家庭利用自身功能對能力所進行的彌補與強化。

[1]史占彪等.心理咨詢師在危機干預中的作用.心理學進展.2003.4.

[2]大江健三郎.康復的家庭.漓江出版社.2008.

[3]羅東霞等.組織抗逆力研究.經(jīng)濟研究導刊.2011.36

[4]劉玉蘭.西方抗逆力理論——轉型、演變、爭辯與發(fā)展.國外社會科學.2011.6.

[5]龔文君.社區(qū)康復——我國殘疾人康復事業(yè)的必由之路.江?？v橫.2009.4.

[6]張璇.從否認到接受.論詹姆斯·鮑德溫的同性戀觀.哈爾濱學報.2012.5.

[7]羅東霞等.組織抗逆力研究.經(jīng)濟研究導刊.2011.36.作者發(fā)現(xiàn)社區(qū)抗逆力源于經(jīng)濟發(fā)展、社會資本、信息與溝通、組織能力這四種適應性能力.