新會(huì)區(qū)育齡夫婦對(duì)地中海貧血相關(guān)知識(shí)、態(tài)度和行為調(diào)查分析

摘要：目的 調(diào)查了解新會(huì)區(qū)育齡夫婦對(duì)地中海貧血相關(guān)知識(shí)、態(tài)度和行為，為更好地制訂地貧干預(yù)措施提供依據(jù)。方法 在新會(huì)區(qū)城區(qū)3間設(shè)有產(chǎn)科的醫(yī)院隨機(jī)抽取產(chǎn)前檢查或待產(chǎn)夫婦163人進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果 聽說過地貧的占94.9%；知道地貧是一種遺傳病的占70.5%；認(rèn)為可預(yù)防地貧胎兒出生的占66.0%；知道預(yù)防方法的占73.7%；對(duì)地貧的臨床表現(xiàn)及治療手段的知曉率分別為26.9%、20.5%。接受地貧干預(yù)態(tài)度方面有73.1%以上的人作出了正確的選擇，接受項(xiàng)目的影響因素主要為重要性。大多數(shù)人接受過地貧干預(yù)，評(píng)價(jià)服務(wù)方便性及滿意度分別為69.2%、83.3%；認(rèn)為醫(yī)生有必要主動(dòng)提供地貧干預(yù)服務(wù)的占87.8%；最想獲得的服務(wù)依次是免費(fèi)咨詢檢測(cè)、健康教育、將相關(guān)服務(wù)納入醫(yī)療保障。結(jié)論 應(yīng)有針對(duì)性開展地貧防控知識(shí)宣傳，提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，建立社會(huì)救助保障制度，采取綜合干預(yù)措施，以減少和消滅重型地貧兒的出生，提高人口素質(zhì)。

關(guān)鍵詞：地中海貧血；知識(shí)；態(tài)度；行為；調(diào)查

地中海貧血（簡(jiǎn)稱地貧）是我國南方地區(qū)發(fā)病率最高影響最大的一種單基因遺傳病，廣東省是地貧的高發(fā)地區(qū)[1]。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，廣東省重型α-地貧占出生缺陷的19.15%[2]，β-地貧的發(fā)生率為1.36～4.90%[3]。由于目前對(duì)重型地貧尚缺乏有效的根治方法，且現(xiàn)有治療方法費(fèi)用昂貴，因此預(yù)防和控制重型地貧胎兒的出生顯得尤其重要。為了解我區(qū)育齡夫婦對(duì)地貧相關(guān)知識(shí)、態(tài)度和行為，有針對(duì)性地制訂干預(yù)措施，開展了本次調(diào)查。

1資料與方法

1.1一般資料 在新會(huì)區(qū)城區(qū)3間設(shè)有產(chǎn)科的醫(yī)院隨機(jī)抽取產(chǎn)前檢查或待產(chǎn)夫婦163人進(jìn)行問卷調(diào)查。

1.2方法

1.2.1調(diào)查問卷 參考\"廣東省地中海貧血預(yù)防控制項(xiàng)目基線調(diào)查\"表，內(nèi)容包括調(diào)查對(duì)象的基本情況、地貧預(yù)防相關(guān)知識(shí)、接受地貧干預(yù)態(tài)度、接受地貧干預(yù)情況和障礙、接受地貧干預(yù)服務(wù)需求等。

1.2.2調(diào)查方法 調(diào)查前技術(shù)指導(dǎo)組對(duì)調(diào)查員統(tǒng)一培訓(xùn)，了解調(diào)查的背景、目的、方法和注意事項(xiàng)，在征得調(diào)查對(duì)象知情同意下，采用一對(duì)一征詢方式完成問卷調(diào)查。調(diào)查員復(fù)核問卷后統(tǒng)一交新會(huì)區(qū)婦幼保健院調(diào)查組質(zhì)控后進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。

2結(jié)果

發(fā)出調(diào)查問卷163份，回收有效問卷156份，男女各78份，有效率95.7%。

2.1地貧相關(guān)知識(shí) 聽說過地貧的148人（94.9%）；知道地貧是遺傳病的110人（70.5%）；認(rèn)為可預(yù)防地貧胎兒出生的66.0%；知道地貧的臨床表現(xiàn)有42人（26.9%）；知道地貧沒有有效治療手段的32人（20.5%）；知道預(yù)防地貧胎兒出生的主要方法及時(shí)期的分別有115人（73.7%）和125人（80%）。

2.2接受地貧干預(yù)態(tài)度 在婚前、孕前或孕期選擇會(huì)接受醫(yī)生建議地貧檢測(cè)的115人（73.7%）、選擇咨詢后認(rèn)為有必要才接受的35人（22.4%）；如果納入免費(fèi)或醫(yī)保報(bào)銷項(xiàng)目，沒有癥狀也會(huì)接受檢測(cè)的152人（73.7%）；在\"因沒有地貧篩查而生育了地貧小孩，你認(rèn)為檢測(cè)醫(yī)院或醫(yī)生有責(zé)任嗎？\"選項(xiàng)中，認(rèn)為醫(yī)生已告知但自己選擇不做則沒責(zé)任的114人（73.1%）、有部分責(zé)任的14人（17.9%）；在\"如果已懷孕，醫(yī)生告知胎兒可能有地貧需要進(jìn)一步確診，你會(huì)接受嗎？\"選項(xiàng)中，選擇接受的131人（83.9%）、咨詢后認(rèn)為有必要才接受的19人（12.1%）；在\"重型地貧胎兒應(yīng)如何處理\"選項(xiàng)中，選擇終止妊娠的95人（60.9%）、應(yīng)在出生后得到社會(huì)、政府和家庭關(guān)愛的44人（28.2%）。

2.3接受地貧干預(yù)情況和障礙 婚前、孕前或孕期保健時(shí)接受過地貧檢測(cè)的145人（92.9%）；認(rèn)為服務(wù)方便的108人（69.2%），滿意的130人（83.3%）；在\"影響選擇服務(wù)或檢測(cè)的因素\"選項(xiàng)中，選擇重要性的81人（51.9%）、必要性的58人（37.2%）、服務(wù)態(tài)度的35人（22.4%）。

2.4接受地貧干預(yù)服務(wù)需求 認(rèn)為醫(yī)生有必要主動(dòng)提供地貧干預(yù)服務(wù)的137人（87.8%）；認(rèn)為需簽字同意的143人（91.7%）；在\"如果政府或醫(yī)院準(zhǔn)備提供地貧干預(yù)服務(wù)，你最想獲得的服務(wù)\"選項(xiàng)中，選擇免費(fèi)咨詢檢測(cè)的124人（79.5%）、健康教育的95人（60.9%）、納入醫(yī)保的90人（57.7%）；愿意接受的健教方式選擇專家講座的67人（42.9%）、健教課堂的50人（32.1%）、圖文材料的49人（31.4%）。

3討論

地貧是一種隱性基因遺傳病，以α-和β-地貧兩種類型最常見，若夫婦雙方都是同型地貧攜帶者，則他們的子女有1/4的可能性患重型地貧，育齡人群對(duì)地貧的認(rèn)知程度直接關(guān)系到地貧干預(yù)效果。

調(diào)查顯示，聽說過地貧占94.9%，比百色的居民調(diào)查[4]（66.7%）和深圳的居民調(diào)查[5]（68.6%）高，對(duì)地貧的遺傳性及預(yù)防地貧胎兒出生的知曉率較高（73.7%以上），這與調(diào)查人群是已孕夫婦在孕期保健中有機(jī)會(huì)接受醫(yī)務(wù)人員的宣教有關(guān)。但對(duì)地貧的臨床表現(xiàn)、是否需要治療以及治療手段的知曉率均低，提示我們今后應(yīng)重點(diǎn)加強(qiáng)這些方面的宣傳。

絕大多數(shù)人選擇了愿意接受并且在婚前、孕前或孕期曾接受過地貧檢測(cè)，顯示我區(qū)前期地貧篩查工作取得了一定的效果。但同時(shí)對(duì)醫(yī)務(wù)人員也提出了要求，希望得到醫(yī)生的咨詢解釋了解其重要性和必要性。隨著育齡人群年輕化，文化程度和自我保護(hù)意識(shí)不斷提高，因此我們無論工作多忙，都要重視醫(yī)患溝通，做好宣傳解釋工作，建立互相信任的醫(yī)患關(guān)系，讓服務(wù)對(duì)象充分知情的情況下配合我們更好地開展地貧干預(yù)工作。

關(guān)于\"重型地貧胎兒應(yīng)如何處理？\"，只有60.9%的人選擇\"終止妊娠\"，選擇\"應(yīng)得到社會(huì)、政府和家庭的關(guān)愛\"的28.2%。重度α-地貧胎兒可能會(huì)出現(xiàn)死胎的現(xiàn)象，或者在出生后即死亡。重度β-地貧患兒出生后隨著年齡的增長，出現(xiàn)逐漸加重的貧血，需終生輸血治療，目前尚沒有有效的根治方法，治療費(fèi)用高，普通家庭難以承擔(dān)。因此，對(duì)確診懷上重型地貧胎兒的夫婦，我們應(yīng)給予耐心解釋，闡明胎兒去留的利弊，正確引導(dǎo)接受終止妊娠的醫(yī)學(xué)選擇，避免重型地貧胎兒的出生，減少家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。

調(diào)查顯示，仍有30.8%的人認(rèn)為孕前或孕期保健服務(wù)不夠方便，87.8%的人認(rèn)為醫(yī)生有必要主動(dòng)提供地貧干預(yù)服務(wù)，最想獲得政府或醫(yī)院提供的地貧干預(yù)服務(wù)前三位是免費(fèi)咨詢檢測(cè)、健康教育、將相關(guān)服務(wù)納入醫(yī)療保障。最易接受的健康教育方式是在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中開展的專家講座、健教課堂等。因此，我們必須轉(zhuǎn)變服務(wù)理念，提高服務(wù)的主動(dòng)性，采取群眾樂于接受的方式有針對(duì)性地開展健康教育活動(dòng)。

地中海貧血是一種可預(yù)防的遺傳病，通過本次調(diào)查，對(duì)我區(qū)育齡夫婦對(duì)地中海貧血相關(guān)知識(shí)、態(tài)度和行為有了一個(gè)初步的了解。在今后實(shí)施地貧干預(yù)工作中應(yīng)針對(duì)薄弱環(huán)節(jié)加大防控力度，提高地貧干預(yù)效果，減少甚至消滅重型地貧胎兒的出生，提高出生人口素質(zhì)。

參考文獻(xiàn)：

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