對現(xiàn)有孤獨癥兒童干預(yù)模式的質(zhì)疑與再探討

童韻 趙芳

對現(xiàn)有孤獨癥兒童干預(yù)模式的質(zhì)疑與再探討

童韻 趙芳

從早期密集單調(diào)的行為干預(yù)，到提高社交功能的結(jié)構(gòu)式干預(yù)，再到以孤獨癥兒童發(fā)展為目標的發(fā)展式干預(yù)，孤獨癥兒童的干預(yù)模式不斷發(fā)展，雖有實證研究證明了這些干預(yù)方法的有效性，但也引發(fā)了諸多質(zhì)疑，形成了對孤獨癥兒童干預(yù)模式的再探討。再探討認為，孤獨癥兒童的干預(yù)應(yīng)在理解并尊重孤獨癥兒童差異化特質(zhì)的基礎(chǔ)上，根據(jù)其與環(huán)境互動的獨特方式，注重環(huán)境的調(diào)適，設(shè)計結(jié)構(gòu)合理并易于把握的刺激呈現(xiàn)序列，營造適應(yīng)孤獨癥兒童特性發(fā)展的支持性情境。同時，應(yīng)引導(dǎo)家長正確解讀和恰當(dāng)回應(yīng)孤獨癥兒童的需求，從多維視角積極介入，促進孤獨癥兒童優(yōu)勢發(fā)展，體現(xiàn)其自我價值。

孤獨癥兒童 干預(yù)模式

童韻，復(fù)旦大學(xué)社會工作系碩士研究生；趙芳，復(fù)旦大學(xué)社會工作系副教授，博士（上海 200433）。

1943年，美國心理學(xué)家Leo Kanner首次臨床報告了孤獨癥（autism）。孤獨癥在醫(yī)學(xué)上被認定為廣泛性發(fā)育障礙，這種發(fā)育障礙因在社交障礙、語言障礙、行為障礙等維度上具有共性特征，而在程度上又有明顯的個體異質(zhì)性（如同光譜分布），又被稱為孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorders，，ASD）。目前，從世界范圍看，孤獨癥的發(fā)病率呈現(xiàn)快速增長的趨勢，兒童首當(dāng)其沖（張穎，2010）。1991年，中國正式將孤獨癥納入兒童精神疾患（肖福芳、申荷永，2010）。但對于孤獨癥兒童的治療，在醫(yī)學(xué)上一直沒有找到合適的治療方法，目前主要依靠訓(xùn)練機構(gòu)的干預(yù)。

一、孤獨癥兒童干預(yù)的主要模式

孤獨癥兒童干預(yù)大多針對其具體癥狀，如語言障礙、人際交流障礙及行為障礙等進行干預(yù)。由于價值理念、問題解決的視角不同，孤獨癥兒童臨床干預(yù)方式較為多樣，概括起來，目前主要有行為干預(yù)、結(jié)構(gòu)式干預(yù)和發(fā)展式干預(yù)三種方式。

（一）行為干預(yù)

孤獨癥研究初期，由于當(dāng)時盛行的精神分析干預(yù)法對孤獨癥的行為特征束手無策（SymonJB.，2001），行為干預(yù)持續(xù)得到研究者的關(guān)注。行為干預(yù)基于經(jīng)典操作條件反射原理，通過一對一地密集訓(xùn)練，旨在系統(tǒng)地促進目標行為（有助于社會交往的行為）的形成，減少問題行為。有關(guān)孤獨癥干預(yù)的文獻大多認為行為干預(yù)至今仍是主要的干預(yù)方式。

20世紀60年代開始，孤獨癥干預(yù)中引入了應(yīng)用行為分析法（applied behavior analysis，ABA），ABA是目前最廣為人知的行為干預(yù)模式之一（張穎，2010）。ABA是將目標任務(wù)按照一定的方式和順序分解成一系列的相對獨立的單元，采用適當(dāng)?shù)膹娀椒?，依次?xùn)練，直至兒童掌握所有技能，可以獨立完成目標任務(wù)，并將所學(xué)的知識、技能在不同情境中遷移。1987年，Lovaas報道對19個孤獨癥兒童進行每周40小時，持續(xù)2年的ABA干預(yù)，結(jié)果有9例基本恢復(fù)正常，引起了轟動。后來很多學(xué)者重復(fù)了Lovaas的干預(yù)方案，也都取得較好的效果（張穎，2010）。

在ABA干預(yù)法之后，自然環(huán)境行為干預(yù)法(naturalistic behavioral approaches）應(yīng)運而生，彌補了ABA方法的不足，它是在沿用原有行為干預(yù)元素的基礎(chǔ)上，聚焦于居家環(huán)境中孤獨癥兒童的興趣所在，激發(fā)孤獨癥兒童在自然情境中行為學(xué)習(xí)的動機，借助精心設(shè)計的訓(xùn)練方案鼓勵其自發(fā)地訓(xùn)練。這種干預(yù)方法和日常情境融合，促進訓(xùn)練技能不斷地鞏固和維持，被認為能有效地提升孤獨癥兒童情境應(yīng)對技能（Brunner DL，Seung H，2009）。

（二）結(jié)構(gòu)式干預(yù)

20世紀70年代初，結(jié)構(gòu)式干預(yù)（treatment and education of autistic and related communications handicapped children，TEACCH）開始出現(xiàn)，它是基于課堂的個性化教學(xué)訓(xùn)練項目，由Eric Schopler所創(chuàng)建，主要利用孤獨癥兒童的視覺偏好，運用圖表，針對孤獨癥兒童在語言、社交、感知覺以及運動等方面的技能缺陷進行訓(xùn)練（張穎，2010）。

結(jié)構(gòu)式干預(yù)強調(diào)訓(xùn)練場景中不同活動空間界限的清晰設(shè)置，以孤獨癥兒童視覺空間的優(yōu)勢來提高孤獨癥兒童的社交功能。Panerai曾選取24例孤獨癥兒童進行了為期3年的TEACH訓(xùn)練，結(jié)果報道在生活技能、社交技能、認知、運動技能和適應(yīng)能力方面均有顯著提高，干預(yù)前后的差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（p＜0.05）。Probst等的研究也證實TEACH可以改善孤獨癥兒童的生活技能，減少問題行為（重復(fù)刻板、自傷等）（張穎，2010）。

（三）發(fā)展式干預(yù)

發(fā)展式干預(yù)(developmental interventions）是根據(jù)兒童發(fā)展理論創(chuàng)建的。它是基于兒童獨特的功能發(fā)展階段來設(shè)計干預(yù)方案。干預(yù)著眼于兒童發(fā)展的視角，以孤獨癥兒童的興趣和需求為導(dǎo)向，注重利用情感的聯(lián)系改善人際互動方式，使其符合孤獨癥兒童當(dāng)下意義表達的需要（尤娜，楊廣學(xué)，2006）。

在發(fā)展式干預(yù)中，“地板時光”（floortime）療法是其中運用最廣泛的一種方法，它以發(fā)展為導(dǎo)向、以家庭環(huán)境和人際互動為主而設(shè)計的干預(yù)模式，由長期從事特殊教育的美國腦神經(jīng)科醫(yī)師Greenspan創(chuàng)建，因兒童的活動通常在地板上進行而得名（張穎，2010）。不同于應(yīng)用行為分析(ABA)的干預(yù)模式，“地板時光”干預(yù)法不是運用權(quán)威式的訓(xùn)練手段強化外顯行為的改變，而是以孤獨癥兒童為主導(dǎo)，根據(jù)孤獨癥兒童的獨特感知覺和興趣制定訓(xùn)練內(nèi)容。父母在與孤獨癥兒童共同參與創(chuàng)造性的活動中，以孩子的興趣和樂趣作為親子互動的基礎(chǔ)，形成有效的交流“語言”，促進親子情感體驗，提升孤獨癥兒童人際互動的能力。目前，對“地板時光”等基于發(fā)展的干預(yù)方法的實證支持有限，應(yīng)用依據(jù)僅限于理論范疇（Brunner DL，Seung H，2009）。

二、現(xiàn)有干預(yù)模式引發(fā)的質(zhì)疑

從早期密集單調(diào)的行為干預(yù)，到提高社交功能的結(jié)構(gòu)式干預(yù)，再到以孤獨癥兒童發(fā)展為目標的發(fā)展式干預(yù)，孤獨癥兒童的干預(yù)模式不斷發(fā)展，雖有實證研究證明了這些干預(yù)方法的有效性，但還是引發(fā)了諸多質(zhì)疑。

（一）對干預(yù)理念的質(zhì)疑

對孤獨癥兒童的干預(yù)理念質(zhì)疑的核心問題是如何看待孤獨癥？孤獨癥是醫(yī)學(xué)癥狀，還是一種多元的生活方式？干預(yù)是讓孤獨癥兒童“回歸正?！?，還是為孤獨癥兒童的和諧生存提供保障？是以干預(yù)者的價值觀為本位，還是以孤獨癥兒童為本位？

在傳統(tǒng)觀念的影響下，干預(yù)一開始就處于對孤獨癥兒童進行矯正的裹挾中。對孤獨癥的矯正或治療，看似出于現(xiàn)實的合理愿望，其實是迫于文化認同的壓力。如把高功能孤獨癥兒童的一些特長（有些是常人無法企及的）一并視為癥狀（如“癡迷于狹窄的興趣”等）而歸于異常。本應(yīng)以孤獨癥兒童為本位的干預(yù)訓(xùn)練，卻無視孤獨癥兒童的個性殊異、個體特長，過度關(guān)注其不能做的，忽視其能做的，最終付出了失能化的代價，降低了孤獨癥兒童的生存價值和意義。

相比于西方，中國對殘障的負性身份認同更為明顯，認為殘障孩子是家庭的不幸（Lin LY，Orsmond GI，Coster WJ，et al.，2010），并因殘障兒童某些功能的缺失或差異性特征，而對其發(fā)展出負性的身份認同，諸如缺乏競爭力或自立能力，最終把他們從社會正常人群中區(qū)別出來（Ho KM，Keiley MK，2003）。為擺脫殘障的陰影，干預(yù)認定惟有孩子“回歸正常”才能獲得社會接納。Mc-Cabe（2007）的研究也指出，要求矯正孤獨癥兒童所有異于常人的行為是孤獨癥兒童家長的干預(yù)期待，這些干預(yù)期待雖誘發(fā)了家長配合治療的強烈愿望，但“回歸正?！钡膫鹘y(tǒng)干預(yù)理念也給孤獨癥兒童家長帶來巨大的社會壓力。對治愈的期盼驅(qū)使家長高投入，為求得治愈，花費大量時間和財力進行密集的干預(yù)訓(xùn)練，但干預(yù)的效果卻往往不如預(yù)期，引發(fā)了家長對干預(yù)的質(zhì)疑，進而對干預(yù)失去信心。

（二）對干預(yù)方法的質(zhì)疑

以孤獨癥兒童接受高強度的ABA干預(yù)為例，有研究者提出異議，認為ABA方法的過度使用（如每周40個小時）占用了其他干預(yù)方法的時間；也有研究者指出，經(jīng)ABA方法干預(yù)后的孤獨癥兒童大多“依賴他人的提示進行互動”，不能將習(xí)得的行為自主地應(yīng)用到自然情境中（Brunner DL，Seung H，2009）。同時，每周40個小時強制性的干預(yù)訓(xùn)練，也引起高功能孤獨癥（High Function Autism）群體的反對，他們認為訓(xùn)練追求的過度矯正脫離理性軌道，無視孤獨癥者個體的差異。為此，一些孤獨癥群體成員提出：不要“回歸正?！钡母淖?，需要尊重差異的社會認同（Bagatell N，2010）。Darrou及其同事（2010）對208名孤獨癥兒童進行歷時4年的跟蹤研究也證明，孤獨癥兒童早期的臨床特征，如智商、語言及人際認知的基線水平是重要預(yù)測因素，對發(fā)育軌跡起著重要作用，而一向備受關(guān)注的干預(yù)量（以小時計）則是無關(guān)因素。

另外，一些干預(yù)方法設(shè)計之初是以“一對一”的訓(xùn)練方式回應(yīng)孤獨癥兒童的個性化需要，但受到師資等條件所限，實際訓(xùn)練內(nèi)容基本同質(zhì)化，靠機械性重復(fù)來強化訓(xùn)練效果，強制孩子服從訓(xùn)練，這顯然有悖孤獨癥兒童個體異質(zhì)性的內(nèi)在需求。

（三）對干預(yù)過程的質(zhì)疑

現(xiàn)有的干預(yù)將主體局限在孤獨癥兒童本身，忽視了對孤獨癥兒童家長照顧能力的訓(xùn)練與培養(yǎng)，從而失去了家庭在干預(yù)過程中的有效支持。即使發(fā)展式干預(yù)（“地板時光”），雖然有家長的互動參與，但干預(yù)主要是以孤獨癥兒童為主導(dǎo)，缺少對家長的同步干預(yù)，也勢必影響孤獨癥兒童的個性化干預(yù)效果。

孤獨癥兒童的生存質(zhì)量和父母的養(yǎng)育方式密切相關(guān)。一些孤獨癥兒童的家長沿襲傳統(tǒng)價值觀對“殘障”的誤讀，認為孩子是“受傷的”、“不幸的”，需要家長的保護。家長以“愛”的名義，為孩子代勞一切，無意中剝奪了孩子發(fā)展自有優(yōu)勢、成就自我價值的機會。家長尚未意識到：不是殘障本身，而是自我價值意義上的殘障對孤獨癥兒童的發(fā)展更為不利。家長的過度保護只能延續(xù)孩子毫無作為的生存狀態(tài)（薩爾瓦多·米紐慶等，2010）。

此外，孤獨癥兒童的成長在很大程度上依賴于家長的開放式交流。孤獨癥兒童不如家長所期待的那樣具有一般兒童的交流能力，有些個體缺乏確切表達內(nèi)心想法的能力，還有一些不用語言交流，而是表現(xiàn)出多動、敵對或退縮的行為（Wilkins D，2010）。由于對孤獨癥兒童的交流能力有過高期待，一些家長無法領(lǐng)悟現(xiàn)實中孩子的交流意圖，將一些孤獨癥兒童特有的交流方式誤解為照料需求或拒絕，不但有礙于依戀關(guān)系的建立，也影響孤獨癥兒童的干預(yù)效果。

三、孤獨癥兒童干預(yù)模式的再探討

孤獨癥兒童的干預(yù)要在適應(yīng)孤獨癥兒童個性化發(fā)展需求的基礎(chǔ)上，構(gòu)建合理的干預(yù)理念及其模式，引導(dǎo)家長以多維視角，積極介入，重在促進孤獨癥兒童的優(yōu)勢發(fā)展，體現(xiàn)自我生存價值。

（一）設(shè)定更合理的干預(yù)目標：從“回歸正?！钡健叭诤瞎采?/p>

孤獨癥兒童應(yīng)當(dāng)在多大程度上適應(yīng)并融入社會，這始終是個有爭論的話題。

目前，大多數(shù)干預(yù)主張“同化”，通過一種簡單的“強制執(zhí)行”過程，來實現(xiàn)所謂的“回歸正常”。“主流”文化往往凌駕于孤獨癥兒童的特性之上，強行作用于被動無知的受體，卻不關(guān)心個體在多大程度上能夠自主地接受并有效地融入其中。一些所謂奇跡般的治愈未必是去除功能缺失的特征，而是以補償功能來替代某種缺失的功能（Gray C，2009）。

其實，孤獨癥兒童干預(yù)應(yīng)重在使原先處于社會邊緣，視為異類的孤獨癥兒童，不因差異受歧視、被隔離。更為合理的目標應(yīng)是尊重孤獨癥兒童個體的差異性，促進孤獨癥兒童與社會的融合共生，共同發(fā)展。

（二）轉(zhuǎn)變干預(yù)重點：減少孤獨癥兒童的問題行為

孤獨癥兒童干預(yù)重點應(yīng)是在尊重差異的基礎(chǔ)上，依據(jù)社會公序良俗，減少孤獨癥兒童有悖社會規(guī)范的問題行為（challenge behavior），而對一些并未危害公共領(lǐng)域的行為，不妨降低要求，以接納差異的態(tài)度寬容以對。

“孤獨癥群體也像所有人一樣需要接受行為舉止的規(guī)范教育，即不觸犯他人邊界，不侵擾他人領(lǐng)域。如果個體的行為對他人產(chǎn)生嚴重的干擾，就有必要對其進行行為干預(yù)，而與孤獨癥本身無關(guān)（Bagatell N.，2010）?！币驗榫颓址腹姷男袨槎裕恢皇枪陋毎Y兒童，一些兒童也有類似的行為問題。有意義的干預(yù)，是把不良行為作為干預(yù)的重點，尤其是在早期的訓(xùn)練中建立基本行為規(guī)范，進而在此基礎(chǔ)上發(fā)展孤獨癥兒童異于常人的獨特能力。

（三）拓展干預(yù)渠道：適應(yīng)孤獨癥兒童獨特發(fā)展的需要

有效的干預(yù)需要根據(jù)孤獨癥兒童與環(huán)境互動的獨特方式，設(shè)計結(jié)構(gòu)合理并易于把握的刺激呈現(xiàn)序列（尤娜、楊廣學(xué)，2006），如環(huán)境調(diào)適和計算機的引入拓展了干預(yù)的渠道，使干預(yù)不僅針對個體水平提高（如技能培訓(xùn)），而且注重環(huán)境層面的協(xié)調(diào)（如任務(wù)的相應(yīng)調(diào)整）來營造適應(yīng)孤獨癥兒童特性發(fā)展的支持性情境。

環(huán)境調(diào)適是通過環(huán)境的再設(shè)計使任務(wù)與個體的優(yōu)勢能力匹配，即協(xié)調(diào)情境來提高個體執(zhí)行任務(wù)的能力，并以適當(dāng)行為取代問題行為，促進個體與環(huán)境和諧共處。干預(yù)前需要識別行為的動機或意圖。個體問題行為產(chǎn)生之初可能是想逃避不能勝任的任務(wù)，結(jié)果引發(fā)了同伴的注意力，進而持續(xù)獲得同伴注意力可能成為自然情境中維系個體問題行為的動機。為此，通過環(huán)境的再設(shè)計提高個體的勝任力，代之以任務(wù)的完成而獲得同伴關(guān)注，激發(fā)個體的積極參與（Blakeley-Smith A，Carr EG.，Cale SI，et al，2009）。

孤獨癥兒童干預(yù)中計算機的使用，則是針對孤獨癥兒童發(fā)展需求和興趣特點，提供一種支持性的輔助手段，用于培養(yǎng)所需的技能。它的特點是通過程序設(shè)計來設(shè)置情境，從而滿足孤獨癥兒童特殊的個性化需求。并非所有孩子都能從常規(guī)教育中受益。對孤獨癥兒童來說，如果常規(guī)學(xué)習(xí)不是最有效的方式，不如創(chuàng)造適合他們的學(xué)習(xí)方式，效果可能更好（Mesmere BS，2007）。相比傳統(tǒng)學(xué)習(xí)方法，計算機利用孤獨癥兒童視覺偏好，可以提供更有效的學(xué)習(xí)情境，激發(fā)學(xué)習(xí)動機，更快速地進行學(xué)習(xí)（Whalen C，Moss D，Ilan A，et al，2010）。有研究者認為，孤獨癥兒童也許不能自動屏蔽無關(guān)刺激，無法形成完整而有意義的視覺效果，但可以通過計算機循序漸進地增加視覺呈現(xiàn)的復(fù)雜程度。此外，計算機對回應(yīng)速度要求不高，表達不受時間限制，也緩解了個體面對面的交流壓力（Bolte S，Golan O，Goodwin MS，et al，2010），彌補了孤獨癥個體在語言和交流方面的不足，為其提供更多的參與機會。近期對孤獨癥群體運用計算機情況的研究也證實，“孤獨癥的計算機輔助干預(yù)，具備很大的潛力，有助于挖掘個體尚未開發(fā)的潛能（Mesmere BS，2007）?！?/p>

（四）改善干預(yù)過程：對家長進行同步干預(yù)

對家長的同步干預(yù)，有利于形成家長與專業(yè)人士合作的干預(yù)模式。實踐也證明，家長直接參與干預(yù)的全過程，有助形成適度的干預(yù)方案，滿足孤獨癥兒童的特殊需求，達到更好的干預(yù)效果。

首先，協(xié)助家長形成適度的干預(yù)期待。系統(tǒng)行為干預(yù)是以某一特定時期的兒童能力水平為基礎(chǔ)，構(gòu)建兒童的行為（技能），培養(yǎng)兒童的自理能力（Kimball JW，2002）。干預(yù)要根據(jù)個體年齡、言語能力、功能水平的特征，正視孤獨癥兒童發(fā)育的現(xiàn)實，而脫離孤獨癥兒童個體差異，要求矯正孤獨癥兒童所有異于常人的行為是不切實際的。

其次，提高家長親子互動的能力。對孤獨癥家長進行干預(yù)不僅是家長自身的需要，也是對孤獨癥兒童干預(yù)前需要解決的問題?；谝缿倮碚摰难芯勘砻鳎汗陋毎Y兒童的譜系障礙總體表現(xiàn)為功能的缺失，需要家長相應(yīng)調(diào)整對孩子的照顧模式，否則就無法敏感回應(yīng)孩子的需求，其中敏感回應(yīng)是指家長對孩子需求的恰當(dāng)解讀和回應(yīng)（Oppenheim D，Goldsmith DF，2007）。孤獨癥兒童也許不像常人那樣表達感受，但并不意味著這些感受的缺失（Parish R.and Friends，2008）。一些貌似“情感冷漠”的孤獨癥兒童通過間接方式的表達（如繪畫作品），更需要家長敏銳覺察孩子的興趣，感受其中豐富的內(nèi)涵。同步干預(yù)家長的目的在于協(xié)助家長重構(gòu)適應(yīng)孤獨癥兒童交往的照顧模式，調(diào)適好情緒狀態(tài)，努力理解孤獨癥兒童依戀關(guān)系中的意義表達，洞悉孩子行為背后的潛在動機，促進家長與孩子之間的有效互動。研究者認為家長調(diào)整方式滿足孩子的交流需求是改善孤獨癥兒童交流狀況的較為敏感的指標。家長對孩子敏感回應(yīng)的重要性在于家長同步提高親子互動能力，有助于取得更好的干預(yù)效果（Brunner DL，Seung H，2009）。

第三，以多維的視角促進孤獨癥兒童的優(yōu)勢發(fā)展。以多維視角尊重孩子的差異，注重發(fā)掘孩子與眾不同的表現(xiàn)力，遠比過度矯正孩子的行為更有意義。孤獨癥兒童的“異?！毙袨樘卣髯尲议L感到困惑，同時也為他們提供新的視角，感悟到人的多元化?！懊總€孤獨癥兒童都需要父母和專業(yè)人員成為他們‘信任的鏡子’，去體現(xiàn)他們的天賦、能力和優(yōu)勢（Parish R.and Friends，2008）?！备深A(yù)應(yīng)有助于孤獨癥兒童及其家長提升生存價值，成就社會角色，更好地融入社會生活（McCabe H，2007）。家長理應(yīng)具有敏銳的洞察力來發(fā)現(xiàn)孩子的特質(zhì)，作為推動孤獨癥兒童優(yōu)勢發(fā)展的力量，使家庭再現(xiàn)活力。

總之，孤獨癥兒童從診斷初期到成長的不同發(fā)展階段，需要一系列特殊養(yǎng)育方式和干預(yù)模式，也挑戰(zhàn)傳統(tǒng)文化理念和家長的應(yīng)對能力。孤獨癥兒童的干預(yù)應(yīng)在有效的公共政策、社會服務(wù)及社區(qū)支持下，協(xié)助更多家庭成功應(yīng)對孤獨癥所帶來的巨大挑戰(zhàn)（Combrinck-Graham L，1989），為孤獨癥兒童的康復(fù)與發(fā)展起到積極的作用。

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編輯/楊恪鑒

C916

A

1672-4828(2014)04-0111-07

10.3969/j.issn.1672-4828.2014.04.014