新疆包蟲病手術(shù)患者生存質(zhì)量評(píng)估指標(biāo)的初步構(gòu)建

郭 敏，冉 博，趙 萍，邵英梅，李波霖，溫 浩,

德爾菲法又稱專家咨詢法，是由調(diào)查者擬定調(diào)查表，按照規(guī)定程序通過函件征詢專家意見，專家之間通過調(diào)查者的反饋材料匿名地交流意見。研究者就某個(gè)主題進(jìn)行幾輪函詢征求專家的意見，直到專家組成員的意見趨于一致。目前，德爾菲法已成為預(yù)測及評(píng)價(jià)研究領(lǐng)域最常用的方法之一，使用此方法可以充分保證研制量表的可靠性[1]。

在2011年9月“第24屆國際包蟲病大會(huì)”上，衛(wèi)生部疾控局闡述了我國包蟲病形勢的嚴(yán)峻性：高發(fā)區(qū)占國土面積的40%以上，全國有70余萬名病人[2]。2010年新疆發(fā)病1 050例，死亡1例[3]。新疆作為一個(gè)農(nóng)牧大區(qū)，包蟲病在新疆的流行已有數(shù)十年的歷史，嚴(yán)重影響居民的身心健康。研究包蟲病手術(shù)患者生存質(zhì)量，對(duì)制定健康教育策略具有重要的意義。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 根據(jù)研究目的，按照代表性與權(quán)威性、學(xué)術(shù)專家與教育管理專家相結(jié)合的原則，選取專家18人，包括國際與國內(nèi)知名的包蟲病專家、包蟲病臨床及護(hù)理管理專家、心理醫(yī)學(xué)專家及在高校從事生存質(zhì)量相關(guān)領(lǐng)域研究的專家。

1.2研究方法 用德爾菲法篩選能夠反映包蟲病手術(shù)患者生存質(zhì)量的指標(biāo)。第一輪通過函詢及問卷進(jìn)行調(diào)查，由專家給每個(gè)指標(biāo)打分并提出建議。然后分析第一輪問卷，根據(jù)專家打分情況及建議擬定下一輪調(diào)查問卷。

1.3指標(biāo)體系的初步擬定及問卷設(shè)計(jì) 首先，通過查閱國內(nèi)外文獻(xiàn)和專家討論，初步形成量表框架和條目，隨后于2012年11月至2013年1月對(duì)包蟲病住院手術(shù)患者進(jìn)行問卷調(diào)查，對(duì)患者、患者家屬及臨床醫(yī)生進(jìn)行訪談并提取高頻詞匯，結(jié)合相關(guān)專家咨詢，最終形成量表的評(píng)價(jià)指標(biāo)體系草案。在專家填寫函詢表時(shí)，按照德爾菲法的要求，每輪咨詢表均有詳細(xì)的填寫指南，每個(gè)指標(biāo)的重要性分5個(gè)等級(jí)：非常重要(5分)、重要(4分)、一般(3分)、不重要(2分)、非常不重要(1分)，每位專家依據(jù)指標(biāo)的重要性程度進(jìn)行打分。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 用 Epidata 3.02 錄入數(shù)據(jù)，采用SAS 9.1軟件統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)算專家積極系數(shù)、權(quán)威系數(shù)判斷專家的權(quán)威性；計(jì)算各指標(biāo)算術(shù)平均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、變異系數(shù)、協(xié)調(diào)系數(shù)，綜合分析決定指標(biāo)的去留和是否需要下一輪咨詢。(1)專家的積極系數(shù)用問卷回收率表示;權(quán)威程度用權(quán)威系數(shù)(Cr)表示，Cr一般由兩個(gè)因素決定：一個(gè)是專家對(duì)指標(biāo)作出判斷的依據(jù)，用判斷系數(shù)Ca 表示；一個(gè)是專家對(duì)指標(biāo)的熟悉程度，用熟悉程度系數(shù)Cs表示。專家權(quán)威程度為專家函詢表中對(duì)指標(biāo)的判斷依據(jù)與熟悉程度之和的算術(shù)平均值，即Cr=(Ca+Cs)/2，指標(biāo)賦值見表1、2。專家權(quán)威系數(shù)應(yīng)在0～1間波動(dòng)，數(shù)值越高說明專家對(duì)所咨詢的問題越熟悉，一般認(rèn)為權(quán)威系數(shù)>0.70可接受。(2)專家協(xié)調(diào)程度包括兩部分：一是各項(xiàng)指標(biāo)的變異系數(shù)，它說明某指標(biāo)相對(duì)重要性的波動(dòng)程度。變異系數(shù)越小協(xié)調(diào)程度就越高。一般認(rèn)為變異系數(shù)若大于0.3，則可認(rèn)為專家們對(duì)該指標(biāo)的分歧較大，一致性較差。采取指標(biāo)重要性得分均值≤3.5且變異系數(shù)≥0.3作為指標(biāo)排除標(biāo)準(zhǔn)，同時(shí)結(jié)合專家意見決定指標(biāo)是否排除。二是專家的協(xié)調(diào)系數(shù)，指全部專家對(duì)所有指標(biāo)給出的評(píng)價(jià)意見是否存在較大分歧，用Kendall和諧系數(shù)表示。Kendall和諧系數(shù)的取值范圍為0～1，取值越大，協(xié)調(diào)程度越好[4-5]。(3)用層次分析法計(jì)算指標(biāo)權(quán)重。

表1 判斷依據(jù)及其影響程度量化表

表2 專家對(duì)問題的熟悉程度系數(shù)

2 結(jié) 果

2.1專家基本情況 參與咨詢的專家共18人，其中正高職稱9位(50.0%)。年齡 30～60歲，工作10年以上者15人(83.3%)，從事專業(yè)涵蓋包蟲病、心理、護(hù)理、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)、社會(huì)醫(yī)學(xué)、流行病及衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)等領(lǐng)域。

2.2專家的積極系數(shù) 即專家咨詢表的回收率。第一輪為100.0%；第二輪為94.4%。

2.3專家的權(quán)威程度 采用熟悉程度和判斷依據(jù)量化表，先把專家對(duì)指標(biāo)的判斷依據(jù)和熟悉程度進(jìn)行量化，再計(jì)算專家的權(quán)威程度。兩輪的權(quán)威系數(shù)分別為0.83、0.85，大于 0.70；所有專家對(duì)本研究涉及到的權(quán)威程度比較高，結(jié)果可信，見表3。

表3 專家的權(quán)威程度

2.4專家意見的協(xié)調(diào)程度 經(jīng)過兩輪專家評(píng)估，量表的整體結(jié)構(gòu)未變，專家對(duì)問卷的認(rèn)可度較高，各維度得分除環(huán)境領(lǐng)域略低外，其余得分相對(duì)較高。一級(jí)指標(biāo)的變異系數(shù)0.05～0.26之間，二級(jí)指標(biāo)的變異系數(shù)0.05～0.21之間，均小于0.3。

本次研究第一輪專家的協(xié)調(diào)系數(shù)為0.33，第二輪專家的協(xié)調(diào)系數(shù)為0.41。

2.5評(píng)價(jià)指標(biāo)體系構(gòu)成 用層次分析法計(jì)算指標(biāo)權(quán)重。采取指標(biāo)重要性得分均值≤3.5且變異系數(shù)≥0.3作為指標(biāo)排除標(biāo)準(zhǔn)，同時(shí)結(jié)合專家意見決定指標(biāo)是否排除，最終確立評(píng)估指標(biāo)。

2.5.1生理領(lǐng)域 因患包蟲病身體的疼痛程度，不適感，疲乏程度，睡眠狀況，食欲狀況，惡心、嘔吐現(xiàn)象，體重變化狀況的權(quán)重分別為：0.061，0.061，0.008，0.008，0.008，0.008，0.017。

2.5.2心理領(lǐng)域 個(gè)體對(duì)包蟲病的害怕程度，個(gè)體的消極感受，對(duì)治療的信心，與主管醫(yī)務(wù)人員的交流情況，個(gè)體對(duì)別人知道自己患病的介意程度，個(gè)體感覺自己成為家庭的負(fù)擔(dān)的權(quán)重分別為：0.055，0.055，0.026，0.002，0.055，0.055。

2.5.3獨(dú)立性領(lǐng)域 是否需要藥物維持日?；顒?dòng)，個(gè)體感覺爬樓或走遠(yuǎn)路時(shí)體力不如從前，患病是否影響了個(gè)體的工作，患病后個(gè)體的工作能力，能否勝任家庭日常生活(比如洗衣、拖地等)的權(quán)重分別為：0.026，0.08，0.049，0.049，0.028。

2.5.4社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域 與家人的關(guān)系，與朋友的關(guān)系，能否從家人那里得到精神支持，能否從家人那里得到物質(zhì)支持，能否從朋友那里得到物質(zhì)支持，能否從朋友那里得到精神支持，患病后家人的態(tài)度是否冷淡的權(quán)重分別為：0.012，0.012，0.024，0.024，0.024，0.024，0.012。

2.5.5環(huán)境領(lǐng)域 居住環(huán)境是否有安全保障(如飲水、飲食是否安全)，對(duì)個(gè)體經(jīng)濟(jì)條件的滿意度，獲取包蟲病知識(shí)的機(jī)會(huì)，居住地是否容易得到好的醫(yī)療服務(wù)，個(gè)體居住地的滿意程度(如交通、環(huán)境狀況等)的權(quán)重分別為：0.016，0.011，0.038，0.016，0.023。

3 討 論

本研究旨在形成一套專家認(rèn)可度較高的包蟲病手術(shù)患者生存質(zhì)量綜合評(píng)價(jià)量表。經(jīng)過前期的相關(guān)研究和專家論證,將初步形成的評(píng)價(jià)指標(biāo)草案利用德爾菲法進(jìn)行評(píng)價(jià),經(jīng)過修改量表得到完善。

3.1德爾菲法在制定評(píng)價(jià)量表中的作用 德爾菲法是在20世紀(jì)40年代由O.赫爾姆和N.達(dá)爾克首創(chuàng)，經(jīng)過N.J.戈?duì)柕呛吞m德公司進(jìn)一步發(fā)展而成。德爾菲法依據(jù)系統(tǒng)的程序，采用匿名發(fā)表意見的方式，即專家之間不得相互討論，不發(fā)生橫向關(guān)系，而只能與調(diào)查員聯(lián)系，通過多輪次調(diào)查專家對(duì)問卷所提問題的看法，經(jīng)過反復(fù)征詢、歸納、修改，最后匯總成專家基本一致的看法，作為預(yù)測的結(jié)果。這種方法具有廣泛的代表性，較為可靠。德爾菲法作為一種主觀、定性的方法，不僅可以用于預(yù)測領(lǐng)域，而且可以廣泛用于各種評(píng)價(jià)指標(biāo)體系的建立和具體指標(biāo)的確定過程[7]。為避免輪回周期過長及過分依賴專家，在專家填寫咨詢表之前，給專家一份草擬的量表及研究背景資料，以供專家填寫咨詢表時(shí)參考。同時(shí)，在第一輪專家咨詢結(jié)束以后，及時(shí)整理、匯總專家意見，若有必要，在下一輪專家咨詢時(shí)反饋給專家，以便專家參考。本研究選擇的專家涉及包蟲病有關(guān)的多項(xiàng)領(lǐng)域、工作5年以上、經(jīng)驗(yàn)豐富，確保了咨詢結(jié)果的可靠性。多專業(yè)的參與為量表內(nèi)容的全面性及合理性奠定基礎(chǔ)、減少偏倚。兩輪咨詢專家的積極系數(shù)分別為100%、94%，專家有效應(yīng)答率較高；專家對(duì)這次咨詢內(nèi)容的權(quán)威系數(shù)為0.85，說明所有專家權(quán)威程度比較高，結(jié)果可信。

3.2評(píng)價(jià)指標(biāo)的選擇 根據(jù)專家意見及選擇標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行指標(biāo)篩選。將評(píng)價(jià)指標(biāo)體系分為一級(jí)指標(biāo)、二級(jí)指標(biāo)。一級(jí)指標(biāo)包括生理、心理、獨(dú)立性、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境等5個(gè)部分，構(gòu)成量表的基本框架，即從5個(gè)維度反映患者生存質(zhì)量。在最后一輪專家函詢中，多數(shù)專家認(rèn)為這5個(gè)維度可操作性比較強(qiáng)，重要性得分均值4.35～4.94，均大于3.50, 能很好地反映患者生存質(zhì)量；二級(jí)指標(biāo)重要性得分均值4.29～4.94。通過第一輪專家咨詢，量表的二級(jí)指標(biāo)變?yōu)?0項(xiàng)，其中多數(shù)專家認(rèn)為“您因忍受疾病痛苦而感到焦慮嗎”與“您因患病有消極感受嗎”指標(biāo)有重復(fù)，建議將前者刪除；指標(biāo)“患病后，從家人那里能得到您所需要的支持嗎”及“患病后，當(dāng)需要時(shí)您的朋友能依靠嗎”闡述較籠統(tǒng)，應(yīng)將其細(xì)分為精神、物質(zhì)支持；指標(biāo)“患病后，您的行動(dòng)能力如何”及指標(biāo)“患病后，您的生活能自理嗎”說法較籠統(tǒng)，涉及面較廣，應(yīng)依據(jù)調(diào)查者想了解的內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)闡述。多數(shù)專家認(rèn)為“個(gè)體對(duì)住院費(fèi)用的擔(dān)心、個(gè)體對(duì)病情了解的積極程度、生病對(duì)工作或?qū)W習(xí)的注意力影響狀況”指標(biāo)可操作性較差，設(shè)計(jì)不合理，考慮將其刪除。經(jīng)過課題小組討論，將“您因忍受疾病痛苦而感到焦慮嗎、個(gè)體對(duì)住院費(fèi)用的擔(dān)心、個(gè)體對(duì)病情了解的積極程度、生病對(duì)工作或?qū)W習(xí)的注意力影響狀況”指標(biāo)刪除，將“所需社會(huì)支持的滿足程度”拆分為精神、物質(zhì)支持，將指標(biāo)“患病后，您的行動(dòng)能力如何”修改為“患病后，您是否感覺爬樓或走遠(yuǎn)路時(shí)體力不如從前”。多數(shù)專家認(rèn)為措辭不合理的指標(biāo)，也進(jìn)行了修改。在第二輪專家咨詢過程中沒有可增加及可刪除的指標(biāo)，部分指標(biāo)措辭加以完善。

資料顯示，在經(jīng)過2至3輪的咨詢協(xié)調(diào)后，誤差控制得好，W一般在0.5的范圍內(nèi)波動(dòng)[4]。兩輪專家咨詢的協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.33、0.41，且指標(biāo)變異系數(shù)均小于0.30，說明專家協(xié)調(diào)性較好。

綜上所述，本研究用德爾菲法初步建立了較科學(xué)、合理的新疆包蟲病手術(shù)患者生存質(zhì)量評(píng)估指標(biāo)體系。在后續(xù)工作中將不斷完善和改進(jìn)，使其能全面系統(tǒng)地反映包蟲病手術(shù)患者生存質(zhì)量狀況，為更好地評(píng)價(jià)臨床治療方案、制定有效的健康教育措施提供理論依據(jù)。

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