關(guān)于高危新生兒臨床救治的倫理思考*

陳小平，趙增寶，董曉斐

（1湖南中醫(yī)藥大學(xué)人文社科學(xué)院，湖南 長沙 410208，760646322@qq.com；2湖南中醫(yī)藥大學(xué)附屬第一醫(yī)院，湖南 長沙 410007）

關(guān)于高危新生兒臨床救治的倫理思考*

陳小平1，趙增寶2，董曉斐2

（1湖南中醫(yī)藥大學(xué)人文社科學(xué)院，湖南 長沙 410208，760646322@qq.com；2湖南中醫(yī)藥大學(xué)附屬第一醫(yī)院，湖南 長沙 410007）

高危新生兒倫理問題的處理在一定程度上要參考國際標(biāo)準(zhǔn)，但也有基于國情的特殊性。這就要求我國臨床醫(yī)務(wù)人員尤其是新生兒?？漆t(yī)生借鑒國際已有經(jīng)驗，立足臨床實踐，結(jié)合知情談話、知情選擇、知情同意，放棄治療、終止治療以及關(guān)懷倫理觀與人道主義臨終關(guān)懷等基本觀點和原則，認(rèn)真處理高危新生兒救治問題。

高危新生兒；臨床救治；最佳利益；關(guān)懷倫理觀

高危新生兒（High Risk Infant）是指孕母存在高危因素、生產(chǎn)過程中存在高危因素或胎兒和新生兒存在高危因素和可能發(fā)生危重情況的新生兒，如極早早產(chǎn)兒、極/超低出生體重兒、嚴(yán)重先天畸形新生兒等。［1］臨床對于高危新生兒的救治必然引發(fā)一系列社會倫理問題。

1 高危新生兒倫理學(xué)及其相關(guān)問題概述

高危新生兒倫理學(xué)是研究新生兒?？漆t(yī)務(wù)工作者在服務(wù)高危患兒時應(yīng)遵守的職業(yè)道德的科學(xué)，其基本原則框架包括：①行善原則，這是對新生兒?？漆t(yī)務(wù)人員提供醫(yī)療服務(wù)中最基本的道德要求；②有利原則，指一切醫(yī)療實踐活動應(yīng)以利于新生兒患者為準(zhǔn)，樹立不傷害的醫(yī)療理念；③公正原則，指享受衛(wèi)生資源人人平等；④自主原則，指尊重新生兒的生命尊嚴(yán)和生命價值，包含尊重患兒監(jiān)護人的知情同意權(quán)、保密權(quán)和隱私權(quán)等。

我國新生兒醫(yī)學(xué)事業(yè)近十年來發(fā)展迅速。在這十年中，隨著我國二、三級醫(yī)院新生兒重癥監(jiān)護中心（NICU）和轉(zhuǎn)運系統(tǒng)的建立、健全，呼吸機輔助通氣和肺表面活性物質(zhì)治療技術(shù)的普及、發(fā)展，全國新生兒窒息復(fù)蘇培訓(xùn)等項目日益系統(tǒng)、完善，新生兒特別是高危新生兒的成活率得到了明顯提高。但是，隨著生物醫(yī)學(xué)“健康和疾病的發(fā)育起源”（DOHaD）在“成人疾病的胎兒起源”上取得突破性進展，應(yīng)用“發(fā)育程序化”假說，即生命后期的生理功能可以通過早期發(fā)育的改變而被編程，來解釋生命后期的某些嚴(yán)重健康問題可能起源于生命早期。［1］這種波及幾代人的健康危機成了滯緩社會醫(yī)學(xué)前進腳步的重要障礙因素。

2 高危新生兒臨床救治的倫理思考

2.1 知情談話、知情選擇、知情同意

我國民法規(guī)定，無行為能力的人需要確定其監(jiān)護人。新生兒沒有自主選擇能力，監(jiān)護人是其父母或直系親屬，所以對高危新生兒的救治，只有其監(jiān)護人才能作出最終的選擇和決策。

由于救治高危新生兒關(guān)乎人命和涉及醫(yī)學(xué)倫理道德一系列相關(guān)問題，所以新生兒的監(jiān)護人在履行這一職權(quán)時一個至關(guān)重要的前提就是要有明確的知情告知。其中，知情告知的主要途徑是知情談話。首先，知情談話過程中醫(yī)生提供給高危新生兒監(jiān)護人的大量醫(yī)學(xué)信息是其監(jiān)護人作出最終決策的重要參考依據(jù)，這就要求知情談話內(nèi)容必須合法、客觀、公正、科學(xué)。其次，知情談話的方式一定程度上也會影響監(jiān)護人的判斷。臨床上經(jīng)常遇到監(jiān)護人誤解預(yù)后信息，并要求院方、醫(yī)生保證繼續(xù)積極搶救，拒絕接受潛在的預(yù)后風(fēng)險，導(dǎo)致醫(yī)生往往會向其監(jiān)護人反復(fù)強調(diào)預(yù)后的不確定性，特別是個體預(yù)后的極端性，這一點又往往會使其監(jiān)護人僅存的些許希望徹底破滅，剝奪患兒存活的一線生機。甚至在低級醫(yī)療水準(zhǔn)的知情談話過程中，不排除醫(yī)方將放棄治療的個人意愿變相強加給新生兒監(jiān)護人，以此徹底避免醫(yī)療糾紛而漠視生命權(quán)益。第三，臨床上還經(jīng)常出現(xiàn)這樣一些案例：監(jiān)護人基于對醫(yī)方的信任，要求主管醫(yī)生代為決策，甚或請求建議性決策的。所有這些現(xiàn)象的出現(xiàn)，均對知情談話醫(yī)生提出了高標(biāo)準(zhǔn)、嚴(yán)要求。要求醫(yī)生能系統(tǒng)、詳細評估患兒生命基礎(chǔ)狀態(tài)，既要權(quán)衡干預(yù)措施在患兒治療中造成的身心創(chuàng)傷和痛苦、患兒的生命權(quán)益、其監(jiān)護人精神和經(jīng)濟雙重負擔(dān)，還需要考慮患兒長期存活的生命質(zhì)量并事先解除醫(yī)療糾紛隱患。美國德克薩斯州有一個非常值得借鑒的案例：［2］一個23周的極早早產(chǎn)高危新生兒的監(jiān)護人在患兒出生前已經(jīng)決定放棄復(fù)蘇，但生后醫(yī)方評估認(rèn)為有生存的基礎(chǔ)生命條件，并給予心肺復(fù)蘇和對癥支持治療，而后患兒因腦損傷出血留有嚴(yán)重殘疾引發(fā)醫(yī)療糾紛。德克薩斯州法庭判定：患兒生前關(guān)于是否復(fù)蘇的決策是推測性的，產(chǎn)前咨詢時父母可以暫時作出決策，只有在患兒出生后再進行評估，才能作出客觀公正的決策，患兒監(jiān)護人因此敗訴。最后，針對監(jiān)護人通過知情談話做出的知情選擇，筆者認(rèn)為，只要是基于家庭文化、經(jīng)濟條件及患兒預(yù)后風(fēng)險等因素，其監(jiān)護人無奈作出的放棄治療，符合社會倫理道德。但醫(yī)方干涉監(jiān)護人意愿使其作出終止治療的決策，尤其是醫(yī)方救治不力致使有生還基礎(chǔ)生命條件的新生兒死亡，則嚴(yán)重違反了社會倫理道德。

2.2 放棄治療、終止治療

在對高危新生兒實施臨床救治的過程中，究竟是放棄治療或終止治療，一直存在著道義論與功利論的思想激辯。持道義論者認(rèn)為，任何生命都是神圣不可侵犯的，維護生命權(quán)是無條件的，不論這種生命是以一種什么樣的形式存在，均主張不惜一切代價進行搶救，不去考慮救治的效果以及由救治帶來的任何問題。功利論者則主張將生命的價值和質(zhì)量作為道德選擇的尺度，如果一個生命所蘊含的對自身和他人以及社會的價值極低的話，那么對其進行舍棄就是合乎道德的。因為即使是依靠現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)對其進行生命基礎(chǔ)支持甚或高級支持也不會給社會和家庭帶來更多價值，只會成為社會和家庭的負擔(dān)。

這些問題的糾結(jié)點在于，爭分奪秒的高危新生兒臨床救治必須要有患兒監(jiān)護人的知情選擇和知情同意，無論是功利論還是道義論，都必須有所抉擇。倫理道德的選擇在臨床實踐中恐怕難以兩全其美。臨床救治的個體差異性和案例極端性往往使知情談話預(yù)后難測，這就和在患兒監(jiān)護人進一步配合治療下有所升高的預(yù)后希望形成了反差。一旦搶救失敗，監(jiān)護人情感崩潰的可能性增大，甚至引發(fā)醫(yī)患沖突。而如果醫(yī)方為避免醫(yī)療糾紛風(fēng)險，夸大病情干擾監(jiān)護人意愿使其直接作出放棄治療的決策，就涉嫌嚴(yán)重違法，就不符合社會倫理道德的原則。較為公認(rèn)的觀點是，對于無醫(yī)療救治價值的嚴(yán)重缺陷新生兒，放棄治療并借助人為手段盡可能減少其痛苦，安然地離世，這是符合患兒本身最佳利益的處置方式。然而由于現(xiàn)階段缺少明確的立法保障，因此這種方式雖然在倫理上能夠得到論證，但在臨床實施中并未行得通。對高危新生兒究竟是爭分奪秒積極搶救、對癥支持，還是與監(jiān)護人知情談話放棄治療，甚或搶救無效終止治療宣布死亡，這些都是社會倫理道德甚至法律的難題。這些長久的困惑和延續(xù)的爭論，給患兒監(jiān)護人、醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)院和司法部門帶來了嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。雖然生命人道主義論和社會醫(yī)學(xué)功利論的處置方式各有所長，但不可否認(rèn)的是也都在不同程度上存在著缺陷。筆者一學(xué)生在某國家重點新生兒?？芅ICU學(xué)習(xí)期間，遇上一則案例：孕36周染色體異常高危新生兒，基礎(chǔ)生命體征微弱，醫(yī)方電話，告知其監(jiān)護人患兒病情，其監(jiān)護人口頭同意放棄治療，但拒絕來院簽字抱領(lǐng)患兒。在撤除持續(xù)正壓呼吸機輔助通氣（CPAP）等基礎(chǔ)生命支持后，醫(yī)護人員出于人道主義想法，每日不定時給予維持量配方奶。一周后，院方通知其監(jiān)護人，患兒存活請抱領(lǐng)出院，月余隨訪報告患兒死亡。且不談患兒監(jiān)護人電話放棄治療后的新生兒重癥監(jiān)護費用和病歷處理問題，患兒監(jiān)護人和醫(yī)護人員做法的善惡對錯恐怕都難以從倫理道德上求得明確答案。

歐洲122個NICU的1235份調(diào)查問卷顯示，放棄治療或終止治療是現(xiàn)代NICU常見的臨床決策。［3］如果新生兒患者高危且預(yù)后較差，不予以搶救和進一步生命支持治療的現(xiàn)象很普遍。但目前我國就如何決策高危新生兒臨床救治方面，仍缺少關(guān)于放棄治療和終止治療的法律法規(guī)。臨床上多見的暫行辦法是：①確認(rèn)醫(yī)生和患兒監(jiān)護人資格身份；②確保高危新生兒臨床決策的客觀、公正、科學(xué)；③防范后續(xù)醫(yī)患糾紛。如新生兒外科方面，試圖延長生命的手術(shù)最終沒有奏效，未能減輕患兒外科疾病的痛苦，并導(dǎo)致患兒和其監(jiān)護人更進一步的身心傷害，會被認(rèn)為不符合倫理規(guī)范。這一原則啟示我們，臨床醫(yī)務(wù)人員尤其是新生兒?？漆t(yī)生，必須學(xué)會用辯證的觀點對待高危新生兒臨床救治的道德爭論和情感矛盾，而政府應(yīng)該及早制定高危新生兒臨床救治法規(guī)，至少要有一個參考標(biāo)準(zhǔn)，使患兒臨床搶救工作有法可依，有章可循。

2.3 關(guān)懷倫理觀與人道主義臨終關(guān)懷

關(guān)懷倫理觀是一種強調(diào)人與人之間情感關(guān)系以及相互關(guān)懷的倫理理論。［4］這種理論由上世紀(jì)七十年代興起的西方女性主義運動而衍生，它將關(guān)懷分為兩種：自然關(guān)懷和倫理關(guān)懷。前者是不需要倫理努力的自然行為，后者是基于前者的倫理行為。相對于道義論與功利論，關(guān)懷倫理觀更強調(diào)特殊情境對于道德選擇的影響，以人為本。這在某種程度上為臨床高危新生兒救治提出了可供參考的價值標(biāo)準(zhǔn)。更難能可貴的是，關(guān)懷倫理觀從未表現(xiàn)出咄咄逼人的姿態(tài)來排斥其他的價值標(biāo)準(zhǔn)，主張價值觀多元兼容，提倡用溫和人性的方式來闡釋道德問題。

一直以來，關(guān)懷倫理觀都或多或少、或主動或潛意識的滲透在臨床高危新生兒救治的臨終關(guān)懷上，只是未曾理論化、系統(tǒng)化。在臨床高危新生兒的放棄治療或終止治療的倫理道德問題尚未解決的今天，關(guān)懷倫理觀或許可以提供一種新的視角和思路。筆者認(rèn)為，將關(guān)懷倫理觀成熟運用于高危新生兒的臨終關(guān)懷，將是社會醫(yī)學(xué)對這一特殊問題追求的理想狀態(tài)。一般說來，高危新生兒臨終關(guān)懷的對象包括：①臨終高危新生兒；②臨終高危新生兒的監(jiān)護人，尤其是直系親屬。新生兒?？漆t(yī)務(wù)工作者由于職業(yè)的特殊性，直接接觸臨終新生兒及其直系親屬，是首要的關(guān)懷發(fā)起者和最直接的關(guān)懷方。這就要求新生兒?？漆t(yī)務(wù)人員有基本的關(guān)懷意識，系統(tǒng)的關(guān)懷理論和良好的關(guān)懷能力。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡可能通過條件允許的醫(yī)學(xué)手段減輕患兒臨終痛苦，還要及時對患兒直系親屬進行心理干預(yù)疏導(dǎo)，使其能夠客觀平和的面對現(xiàn)實。同時，醫(yī)療系統(tǒng)也可以設(shè)立專門的關(guān)懷機構(gòu)，組建專家關(guān)懷委員會來幫助臨終高危新生兒直系親屬。高危新生兒患者臨終前搶救過程中，要求新生兒監(jiān)護人在NICU病房外接待室守候。上級醫(yī)生負責(zé)監(jiān)督、指導(dǎo)生命支持搶救和知情談話，告知患兒監(jiān)護人病情變化，并確認(rèn)簽字。病情惡化加重失去臨床搶救意義時，醫(yī)務(wù)人員整理患兒遺容，堅守搶救職責(zé)直至患兒監(jiān)護人穿隔離服進搶救室見完患兒生前最后一面?；A(chǔ)生命支持下鼓勵其監(jiān)護人懷抱患兒，安撫患兒監(jiān)護人，減輕其內(nèi)心的傷痛。在社會倫理道德的困境中，關(guān)懷倫理觀無疑在臨終患兒和其直系親屬面前延伸出了一條人與人之間溫情的陽光大道。

總之，倫理學(xué)態(tài)度難以用作法律的尺度規(guī)范，因此，解決倫理學(xué)問題鮮有絕對的原則。這不是簡單意義上的對錯評判，在各異的文化背景、經(jīng)濟條件、醫(yī)療技術(shù)水平下均可能有不同的最佳選擇。而科學(xué)的產(chǎn)前遺傳咨詢，精湛的專業(yè)知識理論，扎實的臨床實踐技能，充分的知情談話溝通，實效的知情選擇同意，則可以為成為高危新生兒臨床救治中最佳利益的有力保障。而在患兒監(jiān)護人作出放棄治療決策或醫(yī)學(xué)上終止治療停止生命支持時，對臨終患兒的倫理關(guān)懷則是和諧的人性化體現(xiàn)，同時也能減少醫(yī)療糾紛發(fā)生的風(fēng)險，最終促進醫(yī)患關(guān)系的和諧發(fā)展。

［1］ 邵肖梅，吐鴻瑁.實用新生兒學(xué)［M］.4版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2011：42-44，47.

［2］ Annas GJ.Extremely preterm birth and parental authority to refuse treatment-the case of Sidney Miller［J］.NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE，2004，35l（20）：2118-2123.

［3］ Cuttini M，Nadai M，kaminskim，et al.End-oflife decisions in neonatal intensive care：physicians'self-reported practices in seven European countries［J］.Lancet，2000，355（9221）：2112 -2118.

［4］ 肖巍.女性主義關(guān)懷倫理學(xué)［M］.北京：北京出版社，1999：25-26.

〔修回日期2014-05-20〕

〔編 輯 李恩昌〕

Ethical Reflections on Clinical Treatment of High Risk Neonate

CHEN Xiao-ping1，ZHAO Zeng-bao2，DONG Xiao-fei2
（1 Department of Humanity and Social Science，Hunan University of TCM，Changsha 410208，China，E-mail：760646322@qq.com；2 The First Affiliated Hospital of Hunan University of TCM，Changsha 410007，China）

Treatment of the ethical problems of high-risk neonates to a certain extent needs to refer to the international standard，but there are also based on the particularity of the state of the union.This requires clinical medical staff in our country，especially the newborn specialist draw lessons from international experience，based on clinical practice，combined with informed conversation，informed choices，and informed consent，to give up treatment，termination and ethics and humanitarian hospice care of basic ideas and principles for dealing with highrisk neonates seriously.

High Risk Neonate；Clinical Treatment；Best Interest；View of Ethical Care

R-052

A

1001-8565（2014）03-0352-03

2014-04-21〕

* 湖南省中醫(yī)藥文化研究基地階段性研究成果；湖南中醫(yī)藥大學(xué)重點學(xué)科“中醫(yī)哲學(xué)”、湖南中醫(yī)藥大學(xué)研究生教學(xué)改革研究課題資助項目