李茹 陳玲玲 段曉俠 李艷

(1蚌埠醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院護(hù)理部，安徽 蚌埠 233030；2蚌埠醫(yī)學(xué)院)

在目前我國養(yǎng)老服務(wù)社會化程度還不高的情況下，照料體弱多病的高齡老人、臥床老人、活動能力下降的老人的責(zé)任多由家庭成員承擔(dān)。然而，家庭結(jié)構(gòu)小型化，兩代人分居，家庭照料資源匱乏，家庭用于治療慢性病和護(hù)理費用投入越來越多，因此照護(hù)此類老人的負(fù)擔(dān)將進(jìn)一步加重。社會支持作為一種可利用的外部資源對照顧者的影響越來越受到護(hù)理領(lǐng)域的重視。本研究旨在通過調(diào)查了解老年慢性病照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀、社會支持現(xiàn)狀及社會支持對老年慢性病照顧者負(fù)荷的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 便利抽取2015年2～9月入住蚌埠醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院老年病科的老年慢性病照顧者122人進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①為患者家庭中的主要照顧者，每天照顧時間達(dá)6 h；②無溝通障礙，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①領(lǐng)取報酬的照顧者；②未成年的照顧者。其中男57例，女65例；年齡23～71歲，平均年齡(48.43±6.32)歲；年齡：18～20歲5人、21～39歲43人、40～59歲54人、≥60歲20人；已婚103人、未婚19人；文化程度：文盲8人、小學(xué)35人、初中及高中67人、大學(xué)及以上12人；經(jīng)濟(jì)狀況：一般12人、中等84人、較好26人；照顧時間：<1個月43人、1～3個月22人、>3且≤6個月24人、>6且≤9個月11人、>9且≤12個月13人、>12個月9人；與患者關(guān)系：配偶59人、子女52人、兄弟姊妹7人、保姆(排除在外)4人。

1.2研究工具 ①一般資料問卷內(nèi)容包括年齡、性別、民族、婚姻狀況、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、照顧時間、與患者關(guān)系等方面。問卷在患者入院后由專人發(fā)放，說明研究目的并指導(dǎo)其填寫完成，共調(diào)查124例老年慢性病照顧者有效問卷122(98%)。②照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI) 中文版〔1〕有22個條目，每個條目按Link5級評分法，“沒有”計0分，“偶爾”計1分，“有時”計2分，“經(jīng)?！庇?分，“總是”計4分，量表總分<21分為無或輕度負(fù)擔(dān)，21～39分為中度負(fù)擔(dān)，≥40分為重度負(fù)擔(dān)。該量表包括個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個維度。量表Cronbach α系數(shù)為0.87，內(nèi)部一致性信度較好。③社會支持評定量表(SSRS)〔2〕共10個條目，用于測量個體社會支持的3個維度：客觀支持、主觀支持、對社會支持利用度，10個條目之和為社會支持總分，總分為66分，總分≤22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平。該量表已為國內(nèi)廣泛使用，具有較好的信度和效度。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS13.0軟件進(jìn)行t檢驗和Pearson相關(guān)分析。

2 結(jié) 果

2.1老年慢性病照顧者負(fù)擔(dān)水平得分情況 ZBI得分為(35.60±15.67)分，總體處于中度負(fù)擔(dān)水平。本研究結(jié)果顯示78.79%的主要照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，其中無或很少負(fù)擔(dān)者21.3%，中度負(fù)擔(dān)者36.9.%，輕度負(fù)擔(dān)者36.9%，重度負(fù)擔(dān)者4.9%。

2.2老年慢性病照顧者的社會支持得分情況 老年慢性病照顧者的社會支持總分，客觀支持得分、主觀支持得分、支持利用度得分與常模比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 老年慢性病照顧者社會支持得分分)

2.3老年慢性病照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性 ZBI得分與客觀支持得分、SSRS總分呈顯著相關(guān)性(r=-0.382、-0.191，P<0.05)。與主觀支持、支持利用度無相關(guān)性(r=0.046、-0.021，P>0.05)。

3 討 論

本研究結(jié)果與我國〔3〕學(xué)者研究結(jié)果一致，國內(nèi)研究認(rèn)為在照護(hù)行為具體表現(xiàn)上有較強的性別差異〔4，5〕。國外研究〔6〕卻未發(fā)現(xiàn)性別間的差異。這可能和我國社會文化背景及家庭觀念有關(guān)，女性通常是家庭照護(hù)的主要承擔(dān)者，而且女性具有耐心細(xì)致的特點。曹建勛〔5〕研究表明大多數(shù)照護(hù)者照護(hù)時間長達(dá)數(shù)十年，65.8%照護(hù)者全天候照護(hù)，所以配偶在老年慢性病照顧過程中更為重要〔7～9〕。

本研究結(jié)果顯示，老年慢性病照顧者普遍存在照顧負(fù)擔(dān)，研究〔10，11〕認(rèn)為，病人的生活自理能力是照顧負(fù)擔(dān)的重要影響因素。本研究顯示配偶是老年慢性病主要照顧者，而配偶的照顧負(fù)擔(dān)高于女兒、兒媳、兒子、兄弟姐妹等。由于照顧者用于照護(hù)的時間增加導(dǎo)致社會交往時間減少，休閑活動減少，而且照顧患者使得自身作息時間紊亂，另外老年慢性病病人因疾病導(dǎo)致行為改變、情緒改變，也讓照顧者感到沮喪。長期照護(hù)產(chǎn)生的負(fù)面情緒無法排解等問題會使照顧者產(chǎn)生負(fù)擔(dān)。

本研究中除配偶之外的家庭照顧者主要是子女，52位照顧者中，其中18人本身就承擔(dān)著工作壓力及照顧教育下一代的壓力，為了對患有老年慢性病家人提供照顧或分擔(dān)父親或母親的照顧負(fù)擔(dān)，其中9位照顧者利用休息時間或減少工作時間照顧病人，不同程度改變了自己的生活和工作，增加了照顧者的負(fù)擔(dān)。其他34位照顧者中(19人已經(jīng)退休，3人全職在家，3人自由職業(yè)，9人工作輕松可以用休息時間照顧病人)，雖然沒有來自工作的壓力，大多數(shù)照顧者仍然認(rèn)為個人及家庭生活發(fā)生了改變。本研究中的家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于中等水平，這可能是在優(yōu)良傳統(tǒng)的中華民族文化的影響下，配偶、子女把照顧病人作為自己應(yīng)盡的義務(wù)和責(zé)任，能夠自覺承擔(dān)起照顧者的角色，并且能盡自己最大努力完成照顧工作，他們認(rèn)為這些都是自己分內(nèi)的事，不認(rèn)為這是自己背負(fù)的沉重負(fù)擔(dān)，從一定程度上能夠緩解照顧者的壓力。

入組本研究老年慢性病病人，都有醫(yī)療保險，其中家庭經(jīng)濟(jì)狀況較好的占21.6%，大多數(shù)病人家庭經(jīng)濟(jì)狀況都可以承受老年慢性病病人的醫(yī)療、營養(yǎng)及家庭的日常開支等需求，但是有部分家庭認(rèn)為長期照顧老年慢性病家人加重了經(jīng)濟(jì)照顧者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。這可能和為了照顧病人請假，影響了照顧者的個人收入有關(guān)。

社會支持是個人獲得的實質(zhì)上的幫助，有利于信息及情感上的慰藉〔12〕。本研究結(jié)果顯示，老年慢性病照顧者社會支持處于中等水平。老年慢性病的診治絕大多數(shù)仍屬于綜合性醫(yī)療機構(gòu)，而專門服務(wù)于老年人的醫(yī)院和適合老年人需要的慢性病治療機構(gòu)還很少。而老年慢性病患者面臨的健康問題多且復(fù)雜，高齡老人的照料、護(hù)理的資源(資金、人才)匱乏，當(dāng)患者出現(xiàn)護(hù)理問題時往往使得照顧者手足無措。

本研究表明照顧者的社會支持越低，照顧負(fù)擔(dān)越重，這與Chen等〔13〕研究結(jié)果一致。家人及朋友的支持程度是照顧者負(fù)擔(dān)的顯著預(yù)測因子，支持度越高，照顧者負(fù)擔(dān)越小〔14〕。社會支持是照顧者潛在的中間力量，可以緩解照顧者壓力及壓力事件所帶來的不良情緒，從而提高照顧者生活質(zhì)量。社區(qū)應(yīng)建立老年慢性病家庭服務(wù)機構(gòu)，通過疾病咨詢、交流教育等方式滿足照顧者需求并增加照顧者管理慢性病的能力。豐富和發(fā)展延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，使得慢性病患者的治療康復(fù)保持不間斷性，從而減輕照顧者負(fù)擔(dān)。政府和醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)積極考慮構(gòu)建老年慢性病的綜合照顧機構(gòu)，調(diào)動醫(yī)院、社區(qū)、家庭等多方力量為患者提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，從而降低照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。