10月25日上午,溫嶺市第一人民醫(yī)院耳鼻喉科主任醫(yī)師王云杰在診室內(nèi)遇刺身亡。嫌犯連恩青曾在該院做過鼻部手術(shù)。就在輿論譴責(zé)暴力行為、反思醫(yī)患矛盾根源時,11月2日,騰訊網(wǎng)評論頻道推出專題《空鼻癥,殺醫(yī)血案的“幕后真兇”?》,指殺醫(yī)案總是與疾病“治而不好”、患者不堪忍受病痛折磨有關(guān),而了解“空鼻癥”后,遷怒于醫(yī)生的怪象就不怪了。由此,空鼻癥患者這個外界知之甚少的群體浮出水面。
次日下午,上海交通大學(xué)附屬第九人民醫(yī)院副主任醫(yī)師周激波在微博上回應(yīng)稱,不應(yīng)該將空鼻癥與殺人行兇動機隨意聯(lián)系,醫(yī)療話題可公布資料作為學(xué)術(shù)討論,而不應(yīng)以此作為殺醫(yī)的原因,“退一萬步,即便兇手存在治療方面的問題,也沒有任何理由去同情他的殺人動機”。
空鼻癥,學(xué)名空鼻綜合征(empty nose syndrome),指鼻腔組織過度缺失相關(guān)的臨床癥候群,及相應(yīng)的鼻腔鼻竇影像學(xué)表現(xiàn),多為鼻科手術(shù)后引發(fā),至今研究有限,還屬于醫(yī)學(xué)界的新命題,其群體數(shù)量、發(fā)病機理與規(guī)律等皆不明。盡管有國內(nèi)外醫(yī)生采用臨床手術(shù)治療,不過,仍缺乏通行的主流藥物或手術(shù)治療指南。
而事實上,空鼻癥與刺醫(yī)血案的行兇動機之間并無因果關(guān)系,解決此問題亦應(yīng)各行其道。
“每一次呼吸都痛苦無比!”疑似空鼻癥患者王立(化名)告訴《財經(jīng)》記者。他一個月前在甘肅省天水市一家醫(yī)院做了鼻中隔偏曲和鼻甲切除手術(shù)。術(shù)后,吸氣過于暢通但呼氣不暢,空氣直接入肺,干冷而十分不適,每天需借助安眠藥才能入睡,晨起則感覺缺氧,鼓膜脹痛。
時間越久,難受癥狀與日俱增,王立經(jīng)常莫名地情緒煩躁,愛發(fā)脾氣,術(shù)后已和領(lǐng)導(dǎo)吵過三次架,有辭職打算。
“一周前去醫(yī)院復(fù)查,醫(yī)生說手術(shù)很成功,而實際上我生活在煎熬中。這種痛苦不是骨折、流血等肉眼可見的,不被別人理解。”王立說。
人體鼻腔有上中下三個鼻甲,均是鼻內(nèi)軟骨組織,其表面覆蓋一層黏膜,上面覆有黏液。鼻甲如長期受到炎癥的刺激,會引起鼻甲黏膜水腫,特別是下鼻甲的肥大,更容易造成鼻腔阻塞、頭昏及頭痛。在藥物等保守治療方法效果不彰時,鼻甲切除手術(shù)就成為一些患者的選擇。
國內(nèi)醫(yī)學(xué)界形成的初步共識是,醫(yī)源性空鼻癥的病發(fā)與下鼻甲切除有關(guān),其中完全切除、部分切除、黏膜下切除等手術(shù)后均有此類患者出現(xiàn)。
空鼻癥群體的經(jīng)歷大致相仿:做過鼻科手術(shù),而術(shù)后出現(xiàn)鼻部甚至咽喉的干燥、肺部呼吸難受、鼻子堵塞、精神不濟等不適癥。
兩年來,北京首大耳鼻喉醫(yī)院特需專家、同仁醫(yī)院耳鼻喉科原主治醫(yī)師王先忠接診過國內(nèi)數(shù)百名空鼻癥患者。他發(fā)現(xiàn),每位患者在術(shù)后的癥狀不盡相同:有的以鼻腔干燥為主,有的以過度通氣為主,也有人以刺痛難忍為主,還有人幾種癥狀并發(fā)。
自相矛盾的鼻塞是空鼻癥患者最不堪忍受的狀況之一。美國凱斯西儲大學(xué)醫(yī)學(xué)院助理教授斯蒂夫·豪斯(Steven M. Houser)告訴《財經(jīng)》記者,鼻甲切除手術(shù)后,患者寬大通暢的鼻腔令人印象深刻,患者卻感覺鼻塞。原因是,人類呼吸時,呼吸道會對經(jīng)過的氣流產(chǎn)生阻力,其中,鼻腔所做的貢獻(xiàn)大約占一半。而鼻甲切除手術(shù)會減少鼻腔對氣流的阻力,有可能打亂肺部正常工作所需的阻力平衡,使患者呼吸效果變差,效率降低,并導(dǎo)致呼吸急促。
空鼻癥患者往往沉陷于呼吸困難的恒定狀態(tài),有些患者將之描述為“令人窒息”的感覺。這種糟糕的感受讓部分患者專注于自己的呼吸和鼻腔,無法集中注意力,出現(xiàn)沮喪、煩躁、憤怒、焦慮,乃至抑郁癥。
在美國醫(yī)學(xué)界,空鼻癥存在很大爭議,很多醫(yī)生并不相信它的存在:患者接受鼻部手術(shù)后,疼痛可能伴隨而來。當(dāng)出現(xiàn)這種疼痛癥狀時,患者會懷疑自己得了空鼻癥,但這種慢性疼痛并非空鼻癥。事實上,除了鼻甲組織或者鼻甲外層的黏膜遭到過度切除以外,空鼻癥的發(fā)病率是很低的。
近日空鼻癥引發(fā)關(guān)注之后,很多有上述經(jīng)歷者,紛紛加入網(wǎng)絡(luò)上的空鼻癥患者群,或者組成“自救聯(lián)合會”,幾日之間,有的群迅速爆滿。但1994年才被首次提出的空鼻癥,由于醫(yī)學(xué)界認(rèn)識不足,研究有限,發(fā)病率仍是醫(yī)學(xué)界的爭議焦點之一。
根據(jù)豪斯的臨床統(tǒng)計,約22.2%的下鼻甲切除術(shù)可能出現(xiàn)疑似空鼻癥的癥狀;接受部分鼻甲切除術(shù)的患者中,有8%的人出現(xiàn)了鼻腔過度干燥。
但中國醫(yī)師協(xié)會耳鼻咽喉科醫(yī)師分會副會長、北京同仁醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科主任周兵表示,由于深入研究甚少,實際發(fā)病率并非如論文報道多達(dá)20%,“否則這么高的發(fā)病率,鼻科手術(shù)都不敢再做了”。也有研究報告的數(shù)據(jù)支持他的說法,大量鼻甲手術(shù)案例中幾乎沒有并發(fā)空鼻癥的報告。
此外,空鼻癥的發(fā)生因人而異。有的患者鼻甲全部切除,卻沒有感到任何不適與情緒異常,有的患者只做了輕微的鼻甲切除手術(shù),甚至在CT檢查中看不出明顯改變,自身不適應(yīng)癥卻很嚴(yán)重。而且,“敏感”的患者,不僅局限于鼻甲手術(shù),甚至擴散至鼻中隔、鼻竇等手術(shù)。
“這進(jìn)一步增加了研究空鼻癥的病發(fā)難度,它到底會在哪類人群中容易發(fā)生,發(fā)病規(guī)律如何,目前根本無法預(yù)測和判斷?!蓖跸戎艺f。
在空鼻癥患者網(wǎng)絡(luò)群內(nèi),探討最多的話題是:“我這樣的癥狀是否是空鼻癥?”然而,鮮有人能給出確切答案。由于缺乏可靠的客觀測試方法,醫(yī)生一般依賴于患者的主觀癥狀描述,來診斷空鼻癥。
而診斷錯誤就可能導(dǎo)致治療不對癥。最常見的診斷錯誤是,患有抑郁或其他精神心理異常的鼻炎、鼻竇炎患者,主要癥狀并非來自鼻部疾患,對這些患者盲目進(jìn)行鼻部手術(shù)會導(dǎo)致病情加重;其次是非鼻源性頭痛,被錯誤地診斷為鼻源性頭痛。
豪斯認(rèn)為,患者是否做過鼻科手術(shù)只是一個重要依據(jù)。對于過度切除鼻甲引發(fā)的空鼻癥,可通過CT掃描獲得清晰的缺損報告。但一些患者鼻甲缺損不大,進(jìn)一步的診斷依據(jù)則需要通過棉片試驗獲得:將大小適中的棉片用生理鹽水潤濕,放置在鼻甲受損的部位,讓患者自由呼吸,半小時后,如果患者的主觀癥狀有明顯改善,就支持空鼻癥診斷。這一診斷方式也被國內(nèi)少數(shù)幾家醫(yī)院采用,沒有大范圍推廣。
鼻部神經(jīng)遭到破壞是另一個可能的致病因素,國外多數(shù)學(xué)者推測空鼻癥發(fā)生的兩個條件:手術(shù)操作使得分布于鼻黏膜表面的感覺神經(jīng)受損;創(chuàng)傷部位會面臨神經(jīng)再生障礙,導(dǎo)致患者出現(xiàn)鼻塞等癥狀。
在國內(nèi)醫(yī)學(xué)界看來,空鼻癥的發(fā)病機理很難用單一原因來解釋,而應(yīng)是多種因素共同作用的結(jié)果。王先忠認(rèn)為,教科書中對鼻甲生理功能尚未完全明了,導(dǎo)致其重要性未能引起醫(yī)生足夠重視,在試圖改善患者的鼻腔通氣狀況進(jìn)行鼻甲切除時,尺度把握不當(dāng),容易造成空鼻癥。
面臨空鼻癥等諸多不確定性,鼻部手術(shù)的風(fēng)險應(yīng)該如何規(guī)避?醫(yī)學(xué)界內(nèi)部正在激烈討論這一問題。
與其他眾多的大型手術(shù)相比,鼻部手術(shù)往往被視為技術(shù)含量不高,不會像大型手術(shù)有術(shù)后預(yù)案準(zhǔn)備。常見的下鼻甲手術(shù),至今已有100多年歷史,對部分重癥鼻炎或鼻竇炎患者有改善療效。以前,這類手術(shù)的目的在于盡可能地切除肥大的鼻甲、開放鼻竇,獲得更大的鼻腔容量。現(xiàn)在,切除多少的量化指標(biāo)有了爭議。少數(shù)醫(yī)生的觀點認(rèn)為,下鼻甲全部切除術(shù)是一種安全有效的解除鼻塞的方法,而大多數(shù)鼻科醫(yī)生反對這種做法。
“以前對手術(shù)追求‘大而空’,比如把鼻息肉都切得一干二凈,但現(xiàn)在是可逆性原則,杜絕任何無限度地擴大鼻腔容積的手術(shù)方式?!蔽錆h協(xié)和醫(yī)院耳鼻喉科主任醫(yī)師樂建新告訴《財經(jīng)》記者,通常鼻科疾患應(yīng)盡量保守型治療,其次才是對發(fā)生病變的部位施以微創(chuàng)手術(shù),前提是必須最大化保證正常的鼻腔組織。
現(xiàn)實是缺乏規(guī)范之時,每家醫(yī)院、每位醫(yī)生對此理念掌握的分寸不同,有不同判斷和手術(shù)習(xí)慣,手術(shù)技巧也參差不齊。
荊州市中心醫(yī)院耳鼻喉科副主任醫(yī)師姜義道曾經(jīng)撰文指出,公立醫(yī)院的空鼻癥患者明顯少于私立醫(yī)院。按常理公立醫(yī)院鼻部手術(shù)的患者數(shù)應(yīng)明顯多于私立醫(yī)院,但空鼻癥患者少說明公立醫(yī)院在鼻甲手術(shù)方式選擇和技巧上更為優(yōu)化。
對于空鼻癥患者來說,可以首先選擇保守治療,不過目前看總體效果欠佳。美國醫(yī)學(xué)界一般建議,保守治療效果不彰、鼻甲沒有被完全切除的患者可以采取鼻內(nèi)修復(fù)手術(shù),即通過手術(shù)縮小患者鼻腔容量,增加鼻阻力等,以期最大程度減輕患者癥狀a25867642cca6ed1ffe01946f9e96e74。這一手術(shù)可以將空鼻癥患者的鼻內(nèi)結(jié)構(gòu)恢復(fù)到發(fā)病前的狀態(tài)。
鼻內(nèi)修復(fù)手術(shù)需要精細(xì)操作,花費不菲。自2003年以來,豪斯為57名患者實施了81次植入修復(fù)手術(shù),有的患者接受了多達(dá)5次手術(shù),才獲得較好效果。根據(jù)植入材料和手術(shù)方案的不同,單次修復(fù)手術(shù)的費用從0.2萬美元到1.2萬美元不等。
周兵認(rèn)為,手術(shù)治療是治標(biāo)不治本,這帶有某種程度的心理暗示作用,很多病人在手術(shù)后一段時間內(nèi)會有反復(fù)。
國內(nèi)醫(yī)學(xué)界對空鼻癥治療的研究寥寥。王先忠是國內(nèi)為數(shù)不多進(jìn)行過“全鼻道縮窄術(shù)”治療嘗試的醫(yī)師,兩年來共做過20多病例,目前只有2例痊愈,病人可達(dá)到正常人呼吸水平。還有一部分患者雖有所改善,但與患者預(yù)期值仍有距離,而其他病例的療效有待隨訪觀察。
這種手術(shù)屬于方向性比較明確的嘗試,但治療效果有很多不確定性。王先忠說,未來幾年內(nèi),他將不會再進(jìn)行這項手術(shù),主要原因是患者過高的期望值導(dǎo)致手術(shù)風(fēng)險難以掌控。
國內(nèi)也有醫(yī)生在進(jìn)行包括自身組織移植、口腔黏膜轉(zhuǎn)移、干細(xì)胞的組織功能學(xué)等臨床研究,但都屬于嘗試階段,而更多的醫(yī)生回避新的探索,尤其是醫(yī)患矛盾關(guān)系下,不愿意做更多的嘗試。
一位河南新鄉(xiāng)市的疑似空鼻癥患者告訴《財經(jīng)》記者,在最嚴(yán)重時他幾度想過自殺。他有抑郁的傾向,“不能去人多的地方,聞不得一點異味,身邊不離加濕器和空氣凈化器”。為此,他失去了工作,之后去國內(nèi)多家醫(yī)院就診,均被告知“沒病”。
周兵接診過的21名空鼻癥患者,在手術(shù)前接受心理評估時,幾乎都患有不同程度的焦慮、抑郁等心理障礙。他認(rèn)為,空鼻癥的特性就是伴有精神、心理問題。
一部分患者被建議到精神科就診,并長期被建議服用抗抑郁藥物,病癥并沒有得到緩解。精神心理障礙也是疑似空鼻癥群體十分排斥的字眼,“根源在于醫(yī)療科研不透徹,卻非要給我們強加上精神病或癔癥,最終我們抑郁傾向更嚴(yán)重”,患者王立對此頗有微詞。
對這些傾向,多位受訪專家表示,應(yīng)慎用心理或精神障礙來解釋。醫(yī)學(xué)網(wǎng)站丁香園創(chuàng)始人李天天認(rèn)為,空鼻癥與鼻甲手術(shù)、精神障礙的關(guān)聯(lián)度還存在醫(yī)學(xué)科研上的研討空間,至少有兩個問題有待深思:選擇此類手術(shù)的優(yōu)化性與必要性,須臨床對照實驗;手術(shù)對病人會在心理上造成多大程度的影響,需要心理學(xué)量化表來評定。
在網(wǎng)上的病友群里,很多疑似空鼻癥患者以自殺甚至殺人的過激言語來發(fā)泄情緒,他們認(rèn)為目前的諸多不適癥與手術(shù)有關(guān),從而遷怒醫(yī)院。
對此,中國醫(yī)師協(xié)會法律事務(wù)部主任鄧?yán)麖娬J(rèn)為解決之道是,一方面,為防范醫(yī)院內(nèi)的暴力犯罪,醫(yī)院安保措施升級,增加醫(yī)療工作者自我防范意識;另一方面,國家和醫(yī)療科研加大投入對空鼻癥的病理研究,對于這一癥候群體應(yīng)及早開展統(tǒng)計與評估,并啟動必要的診治與救濟渠道。而患者自身也須理性采取合理方式維權(quán)。
“用空鼻癥去掩蓋弒醫(yī),不但容易混淆視聽,且容易進(jìn)入一種惡性循環(huán),加劇醫(yī)患環(huán)境的惡化,受傷害的仍是醫(yī)生和病人?!敝鼙f,“在目前的情況下,許多醫(yī)生選擇了自我保護(hù),不得不放棄對疑難問題的探索。”
紓解醫(yī)患矛盾,應(yīng)有合理的申訴途徑。一些空鼻癥患者稱,他們通常先與就診醫(yī)院投訴、協(xié)商,必要時向法院提起訴訟等途徑尋求解決,但兩條渠道都不暢。醫(yī)院有時對術(shù)后癥狀進(jìn)行推諉;采取司法途徑時,手術(shù)與不適癥狀的因果關(guān)系又難以確立,通常成為不被法院支持的理由。
第三方調(diào)解機構(gòu)——醫(yī)療糾紛人民調(diào)解委員會,或可成為空鼻癥患者爭取權(quán)益的優(yōu)化渠道。北京市醫(yī)療糾紛人民調(diào)解委員會成立于2011年5月,至2013年9月30日,共受理案件4044件,結(jié)案3442件,是目前解決醫(yī)療糾紛的重要補充途徑。
該委員會副主任劉海英分析,對空鼻癥患者,調(diào)解委的最大好處是不設(shè)置接案門檻,不收取患者費用,會牽頭幫助患者與醫(yī)院協(xié)商調(diào)解或進(jìn)行鑒定,甚至引導(dǎo)患者合理司法訴訟。
目前,天津、山西等多地都成立了這一機構(gòu),可供各地患者選擇。不過,真正擴寬和優(yōu)化這一路徑,必須首先破除在患者內(nèi)心積蓄已久的醫(yī)患不信任障礙,而這是由醫(yī)患關(guān)系的大氣候決定的,非一朝一夕可實現(xiàn)。