臨終關(guān)懷是一種特殊的衛(wèi)生保健服務(wù),又稱善終服務(wù)、安寧照顧、安息所等。其工作內(nèi)容是為臨終病人及家屬提供生理、心理、社會(huì)、精神等方面的全面支持與照護(hù),目的是追求生命品質(zhì),提高生活質(zhì)量[1]。隨著我國(guó)人口老齡化的加速和腫瘤病人逐年增多,臨終病人的安寧照護(hù)問(wèn)題凸顯[2]。為了本市普及、宣傳和開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)提供實(shí)踐依據(jù),本課題組于2011年7月—10月采用問(wèn)卷調(diào)查法對(duì)郴州市腫瘤病人、家屬和社會(huì)人員臨終關(guān)懷的認(rèn)知和接受態(tài)度進(jìn)行現(xiàn)況調(diào)查,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
1.1 對(duì)象 采取分層、隨機(jī)抽樣的方法,對(duì)郴州市兩所三級(jí)醫(yī)院住院的腫瘤病人及其家屬各200人、社會(huì)人員200人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。其中男285人,女315人;年齡28歲~78歲(51.00歲±19.88歲);文化程度:大學(xué)及以上162人,高中249人,初中及以下189人。職業(yè):公務(wù)員和事業(yè)單位92人,企業(yè)186人,學(xué)生45人,無(wú)業(yè)137人,其他140人;宗教信仰:沒(méi)有496人,佛教83人,其他21人。研究對(duì)象意識(shí)清楚,愿意參與本研究。
1.2 測(cè)試工具及方法
1.2.1 一般資料問(wèn)卷 包括類別、性別、年齡、文化程度、職業(yè)、宗教信仰及臨終關(guān)懷知識(shí)的來(lái)源等信息。
1.2.2 臨終關(guān)懷認(rèn)知問(wèn)卷 在查閱文獻(xiàn)及專家訪談的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)“病人、家屬及社會(huì)人員臨終關(guān)懷認(rèn)知和態(tài)度調(diào)查表”,并經(jīng)專家審閱、修改。內(nèi)容包括對(duì)個(gè)人死亡及瀕死態(tài)度、對(duì)醫(yī)護(hù)人員實(shí)施臨終關(guān)懷照護(hù)的態(tài)度、對(duì)臨終關(guān)懷知識(shí)的自我評(píng)估、對(duì)臨終關(guān)懷的理解和支持、對(duì)死亡教育和臨終關(guān)懷教育的態(tài)度及對(duì)醫(yī)院臨終關(guān)懷現(xiàn)狀的看法,共20個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分法?!胺浅M狻庇?jì)5分,“同意”計(jì)4分,“不確定”計(jì)3分,“不同意”計(jì)2分,“非常不同意”計(jì)1分。滿分為100分,得分越高說(shuō)明對(duì)待臨終關(guān)懷的態(tài)度越積極。
1.2.3 調(diào)查方法和質(zhì)量控制 正式發(fā)放問(wèn)卷之前,對(duì)30例病人及家屬進(jìn)行了預(yù)調(diào)查,以完善調(diào)查問(wèn)卷并檢驗(yàn)自制問(wèn)卷的可行性。正式調(diào)查時(shí),由經(jīng)培訓(xùn)的調(diào)查人員直接發(fā)放問(wèn)卷,采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ),先向調(diào)查對(duì)象說(shuō)明調(diào)查目的和要求,以取得其理解和支持,當(dāng)時(shí)填完即收回問(wèn)卷。收回問(wèn)卷時(shí)調(diào)查員對(duì)調(diào)查內(nèi)容進(jìn)行檢查,如有疑問(wèn)盡可能重新詢問(wèn)核實(shí),發(fā)現(xiàn)錯(cuò)誤及時(shí)更正,有遺漏項(xiàng)目及時(shí)填補(bǔ)。資料整理分析過(guò)程中,對(duì)數(shù)據(jù)的編碼與錄入工作進(jìn)行了查錯(cuò)、補(bǔ)漏及邏輯檢查,并將缺失條目大于10%的問(wèn)卷剔除。
1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將調(diào)查對(duì)象的所有資料導(dǎo)入SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件。根據(jù)資料的性質(zhì)和研究目的選擇合適的統(tǒng)計(jì)方法。對(duì)一般資料采用描述性統(tǒng)計(jì)分析,計(jì)量資料均屬于正態(tài)分布,采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,等級(jí)資料采用秩和檢驗(yàn)(Mann-Whitney Test),α=0.05。
2.1 問(wèn)卷回收情況 本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷650份,回收問(wèn)卷628份,回收率96.6%。收回有效問(wèn)卷600份,有效率為92.3%。其中病人、家屬及社會(huì)人員各收回問(wèn)卷200份,各類人員之間性別、年齡、職業(yè)、文化程度等具有可比性。
2.2 郴州市腫瘤病人、家屬及社會(huì)人員臨終關(guān)懷知識(shí)來(lái)源80%來(lái)自于醫(yī)護(hù)人員和書本,其他依次是網(wǎng)絡(luò)、報(bào)紙雜志、電視、電臺(tái)和其他。各類人員之間知識(shí)來(lái)源比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。
2.3 郴州市腫瘤病人、家屬及社會(huì)人員臨終關(guān)懷認(rèn)知和態(tài)度調(diào)查 問(wèn)卷總體得分為(71.20±10.86)分。其中84.2%的人接受死亡是不可避免的事實(shí);71.0%的人認(rèn)為自己得到致命疾病愿意有人告訴自己;57.4%的人不愿意和他人談?wù)撍劳觯?2.3%的人害怕死亡過(guò)程中的痛苦;69.6%的人認(rèn)為臨床病人應(yīng)在親人的陪伴下走向死亡;44.7%的人認(rèn)為自己了解臨終關(guān)懷,但85.6%的人卻理解為臨終關(guān)懷就是積極治療疾病以達(dá)到保存其生命的目的;78.0%的人認(rèn)為自己有必要學(xué)習(xí)臨終關(guān)懷知識(shí);70.1%的人贊同盡早實(shí)施臨終關(guān)懷;54.2%的人認(rèn)為生命的質(zhì)量重于生命的數(shù)量;53.1%的人認(rèn)同臨終關(guān)懷是目前臨終者優(yōu)死的最佳途徑;52.4%的人認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員有必要對(duì)臨終病人進(jìn)行死亡教育;71.2%的人認(rèn)為有必要對(duì)社會(huì)所有人群開(kāi)展死亡教育和臨終關(guān)懷教育。各條目得分見(jiàn)表1。
表1 郴州市腫瘤病人、家屬及社會(huì)人員臨終關(guān)懷認(rèn)知和態(tài)度得分 (±s)
表1 郴州市腫瘤病人、家屬及社會(huì)人員臨終關(guān)懷認(rèn)知和態(tài)度得分 (±s)
得分對(duì)個(gè)人死亡及瀕死的態(tài)度 12.98±2.32項(xiàng)目我接受死亡是不可避免的事實(shí) 4.18±0.85如果我得了致命的疾病愿意有人告訴我 3.65±0.72如果我面臨死亡時(shí)愿意和別人討論死亡 3.03±1.04我不在意瀕死過(guò)程中的痛苦 2.12±0.93對(duì)醫(yī)護(hù)人員實(shí)施臨終關(guān)懷照護(hù)的態(tài)度 15.66±2.56醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任幫助臨終病人應(yīng)對(duì)死亡 4.16±0.87醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任在病人死亡后向其家屬提供哀傷照護(hù) 3.85±1.12醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任解除臨終病人心理和身體痛苦 3.63±0.86對(duì)瀕死病人親屬應(yīng)日夜守護(hù)身旁 4.02±1.21對(duì)臨終關(guān)懷知識(shí)的自我評(píng)估 7.41±1.85我認(rèn)為自己了解臨終關(guān)懷的含義 3.42±0.99我覺(jué)得自己有必要學(xué)習(xí)臨終關(guān)懷知識(shí) 3.99±0.87對(duì)臨終關(guān)懷的理解和支持 17.01±2.78臨終關(guān)懷是目前臨終者優(yōu)死的最佳途徑 3.78±0.95如果對(duì)他們更早地實(shí)施臨終關(guān)懷,許多病人將受益更多 3.62±0.93生命的質(zhì)量重于生命的數(shù)量 3.56±0.92臨終關(guān)懷比普通照護(hù)更能滿足家庭的需要 3.84±0.96對(duì)臨終病人不需積極治療以達(dá)到保存生命的目的 2.21±0.85對(duì)死亡教育和臨終關(guān)懷教育的態(tài)度 7.37±1.95醫(yī)護(hù)人員有必要對(duì)臨終病人進(jìn)行死亡教育 3.52±1.12有必要對(duì)社會(huì)所有人群進(jìn)行臨終關(guān)懷教育 3.85±1.01對(duì)醫(yī)院臨終關(guān)懷現(xiàn)狀的看法 10.77±2.36目前醫(yī)院環(huán)境能滿足臨終病人的身心需要 3.25±0.91目前醫(yī)院有必要開(kāi)展臨終關(guān)懷 3.96±0.96目前醫(yī)院有條件開(kāi)展臨終關(guān)懷3.56±0.89
2.4 不同人群對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)知和態(tài)度得分比較(見(jiàn)表2)
表2 郴州市不同類別人群臨終關(guān)懷認(rèn)知和態(tài)度得分比較(n=600)
3.1 郴州市居民臨終關(guān)懷知識(shí)來(lái)源途徑單一 郴州市腫瘤病人、家屬及社會(huì)人員對(duì)臨終關(guān)懷的了解主要來(lái)自醫(yī)護(hù)人員,其次來(lái)自書本。由于不少醫(yī)護(hù)人員對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)知水平尚不高[3],導(dǎo)致病人、家屬及社會(huì)人員對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)識(shí)缺陷。因此,有必要開(kāi)展多種形式的臨終關(guān)懷普及教育,尤其是大眾傳媒更應(yīng)承擔(dān)起普及臨終關(guān)懷知識(shí)的重任。
3.2 郴州市腫瘤病人、家屬及社會(huì)人員對(duì)臨終關(guān)懷的態(tài)度 在對(duì)待個(gè)人死亡的態(tài)度上,84.2%的人認(rèn)為接受死亡是不可避免的事實(shí),71.0%的人認(rèn)為自己得了致命疾病愿意有人告訴自己,說(shuō)明多數(shù)人對(duì)待死亡比較理性。但57.4%的人不愿意和他人談?wù)撍劳觯?2.3%的人害怕死亡過(guò)程中的痛苦。這可能和中國(guó)傳統(tǒng)文化自古對(duì)死亡忌諱莫深及中國(guó)人很少進(jìn)行死亡教育有關(guān)[4]。多數(shù)人認(rèn)為,醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任幫助臨終病人面對(duì)死亡,幫助其解除心理痛苦和身體痛苦,同時(shí)給喪親的病人家屬提供哀傷照護(hù)。但69.6%的人認(rèn)為臨終病人應(yīng)在親人的陪伴下走向死亡,這可能是中國(guó)人受傳統(tǒng)倫理孝道影響,重視親情。百善孝為先,中國(guó)自古以來(lái)都強(qiáng)調(diào)子女應(yīng)盡心竭力為父母盡孝送終。44.7%的人認(rèn)為自己了解臨終關(guān)懷,但85.6%的人卻理解為臨終關(guān)懷就是積極治療疾病以達(dá)到保存其生命的目的,說(shuō)明多數(shù)人并不真正理解臨終關(guān)懷的含義,也說(shuō)明社會(huì)缺乏臨終關(guān)懷教育。但78.0%的人認(rèn)為自己有必要學(xué)習(xí)臨終關(guān)懷知識(shí),由此可見(jiàn)大家已經(jīng)開(kāi)始接納臨終關(guān)懷理念。70.1%的人贊同盡早實(shí)施臨終關(guān)懷,54.2%的人認(rèn)為生命的質(zhì)量重于生命的數(shù)量,53.1%的人認(rèn)同臨終關(guān)懷是目前臨終者優(yōu)死的最佳途徑。這說(shuō)明社會(huì)在發(fā)展,社會(huì)文明程度在提高,人們已經(jīng)認(rèn)識(shí)到尊重生命、善始善終的重要性。同時(shí)也表明郴州市多數(shù)居民能理解和接受臨終關(guān)懷服務(wù)。52.4%的人認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員有必要對(duì)臨終病人進(jìn)行死亡教育,71.2%的人認(rèn)為有必要對(duì)社會(huì)所有人群開(kāi)展死亡教育和臨終關(guān)懷教育,表明在我國(guó)普及死亡教育和臨終關(guān)懷教育的重要性。對(duì)醫(yī)院開(kāi)展臨終關(guān)懷現(xiàn)狀得分普遍較低,說(shuō)明目前郴州市醫(yī)院臨終關(guān)懷服務(wù)開(kāi)展存在很多問(wèn)題。雖然社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的需求較大,但很多方面需要完善。
3.3 不同類別居民臨終關(guān)懷態(tài)度不同 表2結(jié)果顯示:病人對(duì)臨終關(guān)懷態(tài)度更積極,男性對(duì)臨終關(guān)懷態(tài)度更好,高學(xué)歷者臨終關(guān)懷認(rèn)知水平更高。分析其原因,本次調(diào)查的病人全部為腫瘤病人,已深深感受到患病后身體和心理的痛苦,同時(shí)也是臨終關(guān)懷的直接受益者,因此對(duì)臨終關(guān)懷態(tài)度更積極[5]。中國(guó)男性一直被認(rèn)為是理性、堅(jiān)強(qiáng)、勇敢、豁達(dá)的,而女性往往是感性的、怯弱的、優(yōu)柔寡斷的,這使男性在面對(duì)死亡時(shí)表現(xiàn)得比女性更理性,更容易接受現(xiàn)實(shí)。學(xué)歷高者喜歡看書、讀報(bào)、上網(wǎng)等,可以通過(guò)報(bào)紙、網(wǎng)絡(luò)、電視、課堂教育或繼續(xù)教育等途徑獲取臨終關(guān)懷知識(shí),況且知識(shí)分子更注重精神生命。
綜上所述,臨終關(guān)懷在我國(guó)作為一個(gè)新興而長(zhǎng)遠(yuǎn)的事業(yè),還需要不斷完善,特別是死亡教育和臨終關(guān)懷教育在全民中的普及至關(guān)重要,以便使臨終關(guān)懷理念得到多數(shù)人的理解。
[1] 趙顯達(dá),吳新,劉東瀛,等.武漢市民對(duì)臨終關(guān)懷知曉率和態(tài)度的調(diào)查[J].首都醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào),2011,31(2):297-299.
[2] 鄧暑芳,唐四梅,李小英.郴州市城鄉(xiāng)居民臨終關(guān)懷認(rèn)知和需求調(diào)查[J].中國(guó)醫(yī)藥導(dǎo)報(bào),2011,14(9):132-133.
[3] 鄭悅平,李映蘭,周陽(yáng).醫(yī)護(hù)人員臨終關(guān)懷知識(shí)掌握現(xiàn)狀及相關(guān)因素分析[J].護(hù)理學(xué)雜志,2008,23(18):5-8
[4] 鄭金林.臨終關(guān)懷本土化的倫理困境及其建構(gòu)[J].南京醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)(社會(huì)科學(xué)版),2009,10(2):145-148.
[5] 余托婭.惡性腫瘤病人208例臨終關(guān)懷認(rèn)識(shí)調(diào)查及對(duì)策[J].臨床合理用藥雜志,2010,3(19):44-45.