醫(yī)護人員指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的影響因素

孟憲麗，周玲君，唐魯，趙繼軍

（1.第二軍醫(yī)大學(xué)長海醫(yī)院 護理部，上海 200433；2.第二軍醫(yī)大學(xué) 護理學(xué)院，上海 200433）

隨著人口老齡化的加劇，癌癥發(fā)病率及其所占死亡的比例逐年增高，已成為中國城市和農(nóng)村居民的第一位死因［1］。對于多數(shù)癌癥患者而言，經(jīng)過手術(shù)治療、放化療及生物治療后，必然要進入臨終期。還有一些患者在診斷時就已經(jīng)失去治療機會直接進入臨終期。癌癥患者的臨終期臨床癥狀、心理情況比較復(fù)雜，家庭和社會負擔(dān)較大。文獻［2－5］顯示，臨終關(guān)懷服務(wù)，不僅可以使臨終患者的生命得到尊重、癥狀得到控制、生命質(zhì)量得到提高，家屬的身心健康得到維護和增強，保證患者在臨終時能夠無痛苦、安寧、舒適、有尊嚴地走完人生的最后旅程；而且可以緩解醫(yī)院床位的緊張狀況，保持照護的連續(xù)性，節(jié)約國家衛(wèi)生費用支出，優(yōu)化醫(yī)療資源配置。我國臨終關(guān)懷服務(wù)處于起步階段，晚期癌癥患者主要是通過醫(yī)護人員的指導(dǎo)而接受臨終關(guān)懷服務(wù)?，F(xiàn)階段患者接受該服務(wù)的時間較短，影響了臨終服務(wù)的利用度、患者的臨終質(zhì)量和家屬的滿意度。本研究采用半結(jié)構(gòu)訪談的方法，旨在剖析影響醫(yī)護人員指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的因素，以期為發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 本研究采用目的抽樣法，選取上海市2所臨終關(guān)懷機構(gòu)、2所普通醫(yī)療機構(gòu)腫瘤科醫(yī)護人員和管理者共12名進行訪談。入選標準：大專及以上學(xué)歷；中級及以上職稱；工齡5年以上；社區(qū)癌癥患者管理（或照護）經(jīng)驗3年以上。研究樣本量的確定標準為受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)，即資料飽和［6］。本組受訪者的基本情況見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集 本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究。采用面對面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談的方式收集資料，將欲訪談的內(nèi)容設(shè)計為提綱，作為訪談的指引，避免因遺漏而影響資料收集的完整性及正確性。訪談前向受訪者說明研究目的、方法和內(nèi)容，獲得理解和同意，并承諾用編碼替代姓名，絕對保護隱私，以取得其配合。訪談均采用開放式問題：“您在工作中是如何指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的？”“您覺得哪些因素影響您指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)？”訪談過程中運用了刺探和引導(dǎo)的方法，使受訪者更深入地發(fā)掘其感受及在服務(wù)過程中遇到的困難和問題，當(dāng)訪談中無新的內(nèi)容產(chǎn)生則停止，訪談時間20～30min。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后，及時將訪談錄音逐字、逐句地進行轉(zhuǎn)錄，并記錄受訪者的非語言行為及其所提供的個人基本資料。在訪談資料的分析過程中采用了Colaizzi［7］的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法，包括：（1）仔細閱讀所有的訪談記錄；（2）析取有重要意義的陳述；（3）對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點進行編碼；（4）將編碼后的觀點匯集；（5）寫出詳細、無遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點，升華出主題概念；（7）返回受訪者處求證。

1.2.3 訪談資料的信度和效度 本研究的信度和效度通過以下方法來檢驗：（1）觀察與訪談相互檢驗，觀察內(nèi)容包括臨終關(guān)懷準入服務(wù)實際開展情況，如醫(yī)護人員記錄內(nèi)容、服務(wù)程序等，將訪談資料與實地考查的信息相互對比，以提高資料的真實性；（2）資料分析后，每一名受訪者資料均交由受訪者本人審查確認，保證資料分析結(jié)果與真實情況的一致性；（3）資料分析時嘗試融入被訪者的感受，避免先入為主的偏見，分析過程不受既有經(jīng)驗的影響。

2 結(jié)果

2.1 醫(yī)療機構(gòu)的相關(guān)因素

2.1.1 缺乏統(tǒng)一的臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診標準 我國采取自由首診制度，國內(nèi)惡性腫瘤的診療一般都在以治療為主導(dǎo)的三級醫(yī)院進行，就目前醫(yī)療技術(shù)，只有約1／3腫瘤患者可以得到治愈，2／3腫瘤患者在疾病診斷時已經(jīng)為晚期腫瘤，無法得到根治性治療，這部分患者可以在臨終關(guān)懷中獲益。但醫(yī)療機構(gòu)缺乏明確的政策法規(guī)確定何時、如何將患者從主動治療轉(zhuǎn)向臨終關(guān)懷服務(wù)（關(guān)注點轉(zhuǎn)移為舒適和癥狀管理）。醫(yī)生A：“我們每天的門診量大得驚人，患者都想住進來，可床位就那幾十張，我們只能通過自己的經(jīng)驗，以及一些簡單的評估表來確定患者的生存期。當(dāng)達到臨界值時，我們會建議患者及家屬入住下級醫(yī)院或者臨終關(guān)懷機構(gòu)。在實際工作中確實需要一個可靠的依據(jù)，來確定收治患者的標準。”醫(yī)生B：“我們在治療的過程中如果發(fā)現(xiàn)患者確實不能再從后續(xù)治療中獲益，會跟家屬商討患者的去向問題。一般會向家屬介紹臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)，但是我們有的時候也很為難，遇到一些不能理解的家屬時，拿不出明確的標準，很難說服其選擇恰當(dāng)?shù)脑\療方式。”

2.1.2 機構(gòu)間缺乏相應(yīng)的溝通聯(lián)系 研究發(fā)現(xiàn)，我國的三級醫(yī)院腫瘤科與臨終關(guān)懷機構(gòu)基本不存在溝通聯(lián)系，導(dǎo)致大部分腫瘤科醫(yī)護人員對于臨終關(guān)懷機構(gòu)缺乏基本了解。醫(yī)生C：“我們只是知道上海現(xiàn)在有臨終關(guān)懷機構(gòu)，政府也大力推廣這種服務(wù)，但是具體怎么實施，實施到什么程度，他們到底做什么我都不太清楚，也不清楚患者如何進入此種機構(gòu)?！弊o士E：“我不知道臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)具體在哪，據(jù)說是在社區(qū)，社區(qū)的服務(wù)水平到底怎么樣，能為患者做些什么，我一概不知。”調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，由于腫瘤科醫(yī)護人員對現(xiàn)行的臨終關(guān)懷機構(gòu)缺乏必要的認知阻礙了醫(yī)護人員指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)。

2.2 醫(yī)護人員自身的相關(guān)因素

2.2.1 醫(yī)護人員相關(guān)知識的缺乏 研究顯示，僅有59.18%的醫(yī)護人員擁有系統(tǒng)的臨終關(guān)懷知識，并能在日常的工作中對患者進行相關(guān)的臨終關(guān)懷服務(wù)指導(dǎo)。護士E：“我們的患者相對來說一般狀況還不錯，接觸的臨終患者較少，所以，對這方面的了解不多。我們接受的臨終關(guān)懷教育基本是以講座的形式進行的，離應(yīng)用于實際工作還有一段距離，更加不足于用于指導(dǎo)患者接受此類服務(wù)。”醫(yī)生D：“我們在工作中常常疑惑患者到哪個階段后我們可以跟患者及家屬討論臨終關(guān)懷服務(wù)的問題，其實真的有的時候連我自己都不清楚?！庇捎谙嚓P(guān)知識不足，醫(yī)護人員很難判斷患者何時需要接受臨終關(guān)懷服務(wù)。

2.2.2 醫(yī)護人員對死亡的忌諱 在中國，人們受儒家、道家、佛家傳統(tǒng)思想的熏陶，認為死亡是不祥和恐懼的象征，在思維方式中對“臨終”一詞很抗拒。護士D：“雖然平時工作中難免會遇到生命垂危的患者，但是還是不能坦然地面對，難過、害怕都會有，那時候根本不知道如何去跟家屬討論臨終的話題。更不會考慮患者是否需要接受臨終關(guān)懷服務(wù)的相關(guān)問題?！?/p>

2.3 患者／家屬的相關(guān)因素 包括患者或家屬不愿意接受患者處于臨終階段的事實、對臨終關(guān)懷存在恐懼、不認同的理念、希望繼續(xù)積極治療等。醫(yī)生I：“患者和家屬過分的期望延長生存期。很多晚期癌癥患者真的已經(jīng)是處在生命終末期了，還是帶著大量的管道，不停地搶救，其實對患者來說已經(jīng)完全沒有意義了，可是家屬不放棄，我們也沒有辦法?！贬t(yī)生J：“有時候我們跟家屬談?wù)撆R終關(guān)懷，家屬非常反感，認為我們是推脫責(zé)任，還有人認為我是他們的醫(yī)托，收了臨終關(guān)懷機構(gòu)的紅包，為他們攬生意呢?！?/p>

3 討論

3.1 建立準入標準，為醫(yī)護人員指導(dǎo)患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)提供有力支持 目前我國臨終關(guān)懷處于初級階段，臨終關(guān)懷服務(wù)需求量大，但機構(gòu)數(shù)量少、專業(yè)人員缺如。按照發(fā)達國家臨終關(guān)懷發(fā)展軌跡來看，我國現(xiàn)階段應(yīng)以晚期癌癥患者為主要的服務(wù)對象。原因在于：首先，癌癥是我國城市居民的首位死亡原因，腫瘤患者比較容易接受臨終關(guān)懷服務(wù)理念，并且比較容易判斷生存期；其次，與我國國情相符，我國目前有幾十家臨終關(guān)懷機構(gòu)，大部分機構(gòu)收治的患者為晚期癌癥患者。臨終關(guān)懷服務(wù)包括準入、實施、效果評價，規(guī)范的準入是后續(xù)服務(wù)的基礎(chǔ)。臨終關(guān)懷準入是指在臨終關(guān)懷的原則下，經(jīng)過一定的評估過程，決定是否啟動臨終關(guān)懷服務(wù)，患者能否進入臨終關(guān)懷機構(gòu)的相關(guān)規(guī)定。在我國主要表現(xiàn)為醫(yī)護人員依據(jù)一定的標準決定是否指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的過程。此次研究中發(fā)現(xiàn)，目前我國臨終關(guān)懷準入標準過于籠統(tǒng)，不能用于指導(dǎo)實際的臨床工作。準入標準的缺如已成為影響臨終關(guān)懷準入的瓶頸。由于缺乏統(tǒng)一標準的標準，造成臨終關(guān)懷服務(wù)的兩個極端：普通醫(yī)療機構(gòu)無法有效識別臨終關(guān)懷服務(wù)的受益人群，延誤患者轉(zhuǎn)診的時機；與此同時，某些臨終關(guān)懷機構(gòu)卻變成家庭照護困難患者的養(yǎng)老場所。這種現(xiàn)狀嚴重阻礙了臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展。所以現(xiàn)階段應(yīng)建立與我國國情相符的、可運用于臨床實際的臨終關(guān)懷服務(wù)準入標準。

3.2 明確各服務(wù)機構(gòu)的主要功能，加強機構(gòu)間的相互協(xié)調(diào) 這是促進醫(yī)護人員指導(dǎo)患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的重要保障。由于綜合醫(yī)院醫(yī)護人員不了解臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)的現(xiàn)實條件、能力和業(yè)務(wù)開展?fàn)顩r，影響其指導(dǎo)患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)，這就需要綜合醫(yī)院的腫瘤相關(guān)科室與臨終關(guān)懷機構(gòu)間加強協(xié)調(diào)，了解其工作情況及診療現(xiàn)狀，加強溝通交流，建立良好的關(guān)系，明確自身的定位，在臨終關(guān)懷準入中發(fā)揮應(yīng)有的作用，承擔(dān)起臨終關(guān)懷準入負責(zé)人的角色，在恰當(dāng)?shù)臅r間與患者討論臨終關(guān)懷，并負責(zé)與臨終關(guān)懷機構(gòu)聯(lián)系，協(xié)商轉(zhuǎn)診事宜等。

3.3 擴大教育范圍，增強教育力度 這是改善醫(yī)護人員指導(dǎo)患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。一直以來，我國醫(yī)護人員臨終關(guān)懷相關(guān)知識的匱乏，直接影響著他們在指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)中發(fā)揮作用。2006年鄒敏等［10］調(diào)查顯示，64.7%的調(diào)查對象表示從沒聽說過姑息護理及臨終關(guān)懷相關(guān)概念。2010年張中華等［11］研究顯示，對臨終關(guān)懷相關(guān)知識沒有任何接觸的醫(yī)護人員有占51.16%。2000年Marra［12］報道：從業(yè)人員專業(yè)知識缺乏是影響安寧護理有效實施的主要原因，這一觀點也得到了WHO的認可。本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，即便是與臨終關(guān)懷服務(wù)關(guān)系最密切的醫(yī)護人員，臨終關(guān)懷知識的掌握情況也不容樂觀；而患者與家屬對臨終關(guān)懷服務(wù)認識的缺失則是轉(zhuǎn)診失敗的主要原因?，F(xiàn)階段應(yīng)根據(jù)我國國情針對不同人群采用適宜的有關(guān)臨終關(guān)懷的教育：（1）以醫(yī)護人員為中心，逐漸輻射至社會大眾?？赏ㄟ^學(xué)校教育、繼續(xù)教育等多種形式在醫(yī)務(wù)人員中普及臨終關(guān)懷理論知識，以保證患者在就醫(yī)時能夠接收正確的臨終關(guān)懷服務(wù)理念，減少對臨終關(guān)懷的恐懼與顧慮，促進其參與。（2）醫(yī)療機構(gòu)宣傳與媒體傳播相結(jié)合，醫(yī)療機構(gòu)中與臨終關(guān)懷服務(wù)密切相關(guān)的部門應(yīng)將臨終關(guān)懷服務(wù)的宣傳作為工作的常規(guī)，同時利用大眾媒體覆蓋范圍廣、宣傳渠道多的優(yōu)勢，為臨終關(guān)懷服務(wù)在全社會范圍內(nèi)的普及提供保障。

［1］衛(wèi)生部統(tǒng)計信息中心.2006年中國衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展情況統(tǒng)計公 報 ［EB／OL］.［2007－05－09］.http：／／www.moh.gov.cn／zwgkzt／pgb／200805／34857.shtml.

［2］蘇勇剛，馬聘，陳曉陽.英國臨終關(guān)懷現(xiàn)狀分析及對中國的啟示［J］.山東社會科學(xué)，2012，198（2）：48－54.

［3］顧競春，施永興.臨終關(guān)懷的研究和發(fā)展現(xiàn)況［J］.世界癌癥雜志，2004，3（2）：207－210.

［4］曹海濤，王俊琪，施永興.五省市注冊臨終關(guān)懷機構(gòu)晚期惡性腫瘤患者的醫(yī)療費用調(diào)查［J］.中國全科醫(yī)學(xué)，2010，13（11）：3544－3546.

［5］劉瑛，袁長蓉，徐燕.關(guān)于姑息照護與臨終關(guān)懷的討論［J］.中華護理雜志，2008，43（4）：376－377.

［6］陳向明.質(zhì)性研究方法與社會科學(xué)研究［M］.北京：教育科學(xué)出版社，2000：171.

［7］Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologist views it／／Existential phenomenologica alternatives for psychology［M］.New York：Oxford University Press，1978：487.

［8］衛(wèi)生部.中國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要（2011－2015年）［EB／OL］.［2012－01－10］.http：／／www.gov.cn／gzdt／2012－01／10／content＿2040677.html.

［9］上海市人民政府.上海市衛(wèi)生改革與發(fā)展“十二五”規(guī)劃［EB／OL］.［2012－02－20］.http：／／www.shanghai.gov.cn／shanghai／node2314／node2319／node12344／u26ai30998.html.

［10］鄒敏，徐燕，袁長蓉.國內(nèi)外姑息護理認知現(xiàn)狀的研究與思考［J］.解放軍護理雜志，2006，23（6）：50－51.

［11］張中華，路雪芹，白琴，等.晚期癌癥患者及家屬安寧護理接受度調(diào)查分析［J］.中華護理雜志，2009，44（9）：783－785.

［12］Marra S E.West virginia initiative to improve end－of－life care influence on nursing education［J］.West Virginia Nurse，2008，4（1）：11－13.