國內(nèi)外兒童姑息護理的研究進展

張 毓，周 艷，唐 晶

姑息護理是一個關(guān)于維護生命價值的護理理念，在20世紀(jì)80年代末應(yīng)用于成年人，而在兒科則是一個相對較新的領(lǐng)域，并未得到廣泛關(guān)注。但是對于兒童姑息護理（pediatric palliative care，PPC）卻有一個廣泛而且日益增長的需求現(xiàn)狀，以美國為例，據(jù)調(diào)查顯示，每年有55 000名兒童死亡［1］，有780萬名兒童罹患各種慢性疾?。?］，而能得到姑息照護的0歲～19歲兒童和青少年只有0.10%～0.16%［3］，可見，兒科姑息護理有很大的需求和發(fā)展空間。

1 PPC的起源、定義

1.1 起源 姑息最初是由單詞“palliate”（中文含義為“減輕、掩飾”）衍生而來，有減輕疾病、疼痛的含義。姑息護理起源于西方收容所對患有嚴(yán)重疾病和臨終者的關(guān)懷與照顧［4］，到20世紀(jì)80年代中期，姑息護理與臨終關(guān)懷這兩個概念開始交替地應(yīng)用于癌癥病人及臨終病人［5］。對臨終護理而言，姑息護理的范圍更加寬廣，臨終護理則成為姑息護理體系中的一個環(huán)節(jié)［6］。

1.2 定義 WHO關(guān)于PPC定義為：①是對兒童身體、心理、精神積極主動的關(guān)心及對患兒家庭的支持；②姑息護理的實施開始于患兒的入院診斷并一直持續(xù)到患兒死亡，無論患兒接受治療與否；③姑息護理的參與者需要評估和緩解患兒源自于身體上、心理上以及社會帶來的壓力；④姑息護理的有效實施需要一個包括患兒家庭的跨學(xué)科的合作團隊，充分利用社區(qū)資源；⑤要提供一個第三方的關(guān)懷場所，比如社區(qū)健康服務(wù)中心甚至在患兒的家中，其目的是通過早期識別、恰當(dāng)管理疼痛等措施來提高受疾病威脅的患兒以及其家庭的生命質(zhì)量［7］。

2 PPC的發(fā)展現(xiàn)狀

2.1 需求人群 隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，PPC的對象逐漸擴大化。由最初威脅生命的晚期疾病到后來影響患兒生命質(zhì)量的慢性疾病；由患兒個體擴展到患兒家庭；由臨終前的關(guān)注與呵護擴展到臨終前更長時間身體和心理上的愉悅感。

2.2 理論框架 PPC是一個連續(xù)性的護理過程，貫穿進展性疾病始終。由最初患兒的疾病診斷，到根據(jù)患兒及其家庭身體、心理、精神需要提供的個性化整體姑息照護以及患兒臨終階段的關(guān)懷和患兒死后對家屬的喪親護理，環(huán)環(huán)相扣，最終實現(xiàn)延長患兒生命，增加患兒舒適的目的。

2.3 評估工具 PPC強調(diào)的是保護生命尊嚴(yán)，維護生命價值，提高患兒生命質(zhì)量。目前臨床尚無統(tǒng)一的專業(yè)姑息護理評估工具，現(xiàn)在常用的評估工具主要有：①疼痛評估量表，用于評估32孕周以上的新生兒術(shù)后疼痛的CRIES（assesses crying，oxygen requirement，increased vital signs，facial expression，sleep）、低齡兒童術(shù)后疼痛的行為評分量表 FLACC（face，legs，activity，crying，consolability）、Wong－Baker面部表情量表；②壓瘡評估量表，Braden評估表、Norton評估表；③疲勞評估量表，Piper fatigue scale（PFS）量表、Schwartz癌癥疲勞（SFCS）量表；④心理狀況評估量表，漢密爾頓焦慮量表（Hamliton anxiety scale，HAMA）、抑郁自評量表和（self－rating depression scale，SDS）、抑郁狀態(tài)量表（depression status inventory，DSI）；⑤日常生活能力評定量表，Barthel指數(shù)評定（the Barthel index of ADL）、KATZ指數(shù)評定；⑥生命質(zhì)量量表，生命質(zhì)量測定量表100（WHOQOL－100）中文版、醫(yī)學(xué)結(jié)局研究的簡明調(diào)查表（medical outcomes study，36－item short－form health survey，MOSSF36）［8］；⑦姑息護理知識評估問卷，PCQN問卷、Bradley態(tài)度評估問卷［9］。

2.4 對比分析

2.4.1 PPC與成人姑息護理 在時間上，PPC干預(yù)措施始于患兒入院診斷直至兒童死亡，提供給患兒及其家庭跨學(xué)科的、全面的支持［10］。而不像成年人等到生存期較短時才提供姑息護理措施。在內(nèi)容上，PPC重疊了成人姑息護理和臨終關(guān)懷的含義，但更側(cè)重于患兒心理上、社會上和精神上的需求，關(guān)鍵是當(dāng)對患兒采取姑息護理措施時要考慮患兒是一個不斷成長的個體這一環(huán)節(jié)，要針對患兒每一個時期特殊的心理特點給予恰當(dāng)?shù)墓孟⒆o理。新生兒期和嬰兒期的患兒生理調(diào)節(jié)能力與環(huán)境適應(yīng)能力不夠成熟，對疼痛的反應(yīng)表現(xiàn)不易辨別，護理人員可運用“袋鼠式”護理、非營養(yǎng)性吸吮等方式來減輕患兒的疼痛感，使其獲得滿足，同時要盡可能增加家庭成員與患兒共處的時間，滿足家庭的完整性需要，使患兒感受愉悅和滿足；幼兒期和學(xué)齡前期的患兒智能發(fā)育突出，語言、思維和社會適應(yīng)能力增強，此時的患兒能用語言、符號、繪畫、象征性游戲等手段來表達(dá)內(nèi)心感受及對外部事物的認(rèn)知，護理人員可以鼓勵患兒用作畫、寫字的方式表達(dá)自己的感受，通過游戲讓患兒了解自己所經(jīng)歷的階段，給患兒營造一個舒適的環(huán)境，讓患兒家屬看到患兒的進步，使家庭和患兒緩和地接受患?。粚W(xué)齡期和青春期的患兒智能發(fā)育已經(jīng)完成，心理發(fā)生重大轉(zhuǎn)折，患兒已對自己的疾病有了特殊的理解，對于自己將要面對的死亡也會有一定的心理預(yù)期，護理人員應(yīng)滿足患兒自我實現(xiàn)的需要，讓住院患兒提出自己的愿望，鼓勵患兒參與到?jīng)Q策中，一方面使姑息護理的方式更貼近于患兒需要，另一方面尊重患兒家庭文化背景，讓患兒和家庭在精神上得到安慰。

2.4.2 PPC與兒童專科護理 PPC既可以看作是姑息護理中具有兒科?？菩缘淖o理手段，又可以自成體系對需求者及其家庭進行跨學(xué)科、全面的支持［11］。要求護理人員除了具有兒科專業(yè)知識外還要有更為綜合的知識體系。兒科?？谱o理的需求人群更為寬泛，其范圍涉及病情較輕的無生命危險的患兒，主要針對住院患兒提供專業(yè)性護理措施，強調(diào)兒科專業(yè)知識的能力、兒科專業(yè)操作技能、職業(yè)道德和專業(yè)精神、健康教育和個人培訓(xùn)的能力?？梢钥闯?，PPC需要護理人員擁有比?？迫藛T更為全面的能力。

2.4.3 PPC與兒童臨終關(guān)懷 兒童臨終關(guān)懷的照護宗旨主要是“優(yōu)死”，而姑息照護不但包括“優(yōu)死”，更強調(diào)“優(yōu)活”。即從診斷開始就綜合考慮不同階段患兒及其家屬需求的變化、所患疾病的進展軌跡和照顧環(huán)境，在積極的、盡可能預(yù)防和減少痛苦的基礎(chǔ)上融入延長患兒生命的治療［12］。

3 PPC實踐進展

3.1 國外研究

3.1.1 教育與培訓(xùn) 美國紐約州醫(yī)學(xué)院校開展的本科姑息護理課程主要聚焦于基礎(chǔ)科學(xué)課程、倫理與人類學(xué)、實習(xí)課程、姑息護理能力的開發(fā)［13］。除了傳統(tǒng)姑息護理課程，部分本科教育階段還會邀請自愿講述個人經(jīng)歷的患兒及父母，來喚起醫(yī)學(xué)學(xué)生內(nèi)心的關(guān)愛與同情；研究生教育則比本科教育階段更具深度和專業(yè)性。在課程設(shè)置上有美國國家臨終和姑息護理組織提供的PPC臨終服務(wù)計劃；美國教育發(fā)展中心提供的PPC緒論以及生命臨終教育［11］，而PPC的教學(xué)開展所使用的教材主要以英國牛津大學(xué)出版的相關(guān)刊物為主。

3.1.2 姑息護理模式 歐洲、美國、加拿大較早開展了姑息護理，其姑息護理的模式相對完善，主要有：①臨終關(guān)懷醫(yī)院和提供專用病床的姑息照護單元提供姑息護理的服務(wù)模式，這種模式多屬于慈善事業(yè)，也有很少一部分屬于私立機構(gòu)和（或）社區(qū)服務(wù)；②以醫(yī)院為基礎(chǔ)的姑息照護小組服務(wù)模式，通常是為醫(yī)院中的臨終病人提供支持、建議和教育，但是此種模式多以咨詢服務(wù)為主，很少具體管理病人；③家庭照護小組服務(wù)模式，這種模式一般與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)合作，為社區(qū)中的病人及其家屬提供支持性服務(wù)；④日間照護服務(wù)模式，這種模式由病區(qū)和家庭照護小組提供，病人每周抽出一整天來日間照護中心，享受個性化服務(wù)，從治療（包括補充療法）、相互支持到各類護理活動（例如洗澡、理發(fā)、藝術(shù)和音樂活動）；⑤門診服務(wù)模式，一般由以上服務(wù)組織提供，主要為社區(qū)病人提供臨床護理；⑥居喪期服務(wù)模式，上述服務(wù)組織均可提供，通常是以小組支持的方式［14］。現(xiàn)存的PPC模式與上述的模式相重疊，但更強調(diào)患兒與家庭精神上的滿足。

3.2 國內(nèi)研究 在臺灣，許多慈善組織從事專門的宣導(dǎo)及教育活動，大力進行姑息護理理念、死亡教育活動，并以標(biāo)準(zhǔn)化的培訓(xùn)課程培訓(xùn)安寧療護的專業(yè)人才［15］。姑息護理在我國港澳臺地區(qū)開展得較早，也較為完善，目前港澳臺地區(qū)部分兒童醫(yī)院或病房也已經(jīng)開展了兒童姑息護理，但是大陸地區(qū)將焦點更多投放于老年病人以及癌癥病人的身上。1998年林菊英主編的《社區(qū)護理》首次引進了“姑息護理”的概念［16］，而關(guān)于PPC的理論與實踐則涉及甚少。

4 展望

4.1 關(guān)于PPC的認(rèn)知 現(xiàn)階段PPC的開展往往強調(diào)患兒的臨終階段，而忽視最初疾病診斷的、治療過程中的及喪親后的PPC。對于臨終階段的PPC，也有許多阻礙因素。例如我國有傳統(tǒng)的“諱死文化”，對于違背生長規(guī)律的兒童死亡更難以接受，并誤以為姑息護理就等于放棄治療，姑息護理在概念中旗幟鮮明地強調(diào)了尊重生命，即便是在病人最后的時光也總是要積極地、有計劃地、有目的地提供全方位的關(guān)懷，而不是束手無策地等待死亡的降臨［12］。姑息護理的提供者需要幫助患兒在最后的生命旅程中活得更有意義，滿足精神上的需求，使患兒父母對于患兒“生的希望”轉(zhuǎn)化到“患兒進步的希望”。除此之外，開展相應(yīng)診斷、治療中及喪親后的PPC服務(wù)，為患兒提供一個具有整體連續(xù)性的PPC照護。

4.2 關(guān)于PPC的教育與培訓(xùn) 美國、加拿大等國家已開設(shè)了PPC的相關(guān)課程，并在不斷探索中系統(tǒng)化、專業(yè)化，也都有了適合各國國情的學(xué)校教育和專業(yè)培訓(xùn)。與此相比，我國的姑息護理課程開展得較晚，而對于兒科?？频墓孟⒆o理并未涉及，內(nèi)容大多是照搬國外姑息護理的教學(xué)內(nèi)容，并未轉(zhuǎn)化為本土化的PPC課程，大中專以及研究生教育中很少涉及。此外國外所開設(shè)的PPC課程中關(guān)于患兒家屬的喪親關(guān)懷仍是零散的，而我國PPC課程設(shè)置則是空白，PPC的開展多以民間志愿者的形式為主，在醫(yī)護隊伍中沒有得到廣泛的認(rèn)可。隨著醫(yī)學(xué)人文化發(fā)展的趨勢，病人的人文關(guān)懷和生命質(zhì)量越來越獲得重視，我國需要在醫(yī)學(xué)教育中增加PPC的相關(guān)內(nèi)容，形成本土化的PPC教育體系，完善臨床姑息護理人員的專業(yè)培訓(xùn)。

4.3 關(guān)于PPC的應(yīng)用 我國缺乏統(tǒng)一的PPC服務(wù)模式，也沒有相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)，這對我國PPC的全國推廣造成一定困難。決策者需要根據(jù)歐美先進的PPC服務(wù)經(jīng)驗，總結(jié)出一套本土化、可實施的PPC服務(wù)模式，建立統(tǒng)一的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)與評估細(xì)則，還可以把PPC的服務(wù)范圍擴展到社區(qū)、學(xué)校乃至患兒家中，廣泛號召社會力量來幫助這些患兒，讓患兒融入同齡人的生活，使得患兒的生命更有意義。

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