關(guān)于家長(zhǎng)參與特殊兒童早期干預(yù)的幾點(diǎn)思考

陳秀敏

（綏化學(xué)院 黑龍江綏化 152061）

一、“家長(zhǎng)參與”的角色

“家長(zhǎng)參與”（Parent Involvement）是近幾十年來(lái)西方教育界興起并廣泛流行的理念，指家長(zhǎng)具有參與子女教育和成長(zhǎng)的權(quán)力和義務(wù)，不僅包括家庭教育，而且包括參與學(xué)校管理和教育[1]。具體到早期干預(yù)中的家長(zhǎng)參與，主要是指以家庭或機(jī)構(gòu)為基地，在社會(huì)服務(wù)的支持下，通過(guò)專業(yè)人員的輔導(dǎo)與訓(xùn)練，家長(zhǎng)介入0—6歲殘障孩子的早期干預(yù)，成為孩子教育與康復(fù)訓(xùn)練的主要實(shí)施者或輔助者，起到避免障礙惡化，降低障礙程度，促進(jìn)孩子功能恢復(fù)和潛能開發(fā)的作用。

家長(zhǎng)參與特殊兒童早期干預(yù)的作用已被證實(shí)。研究者普遍認(rèn)為，所有針對(duì)殘疾幼兒的成功的干預(yù)項(xiàng)目都需要家長(zhǎng)的參與[2]。家長(zhǎng)參與殘障兒童的早期干預(yù)，通常扮演著陪護(hù)者、信息提供者、執(zhí)行者、合作者等角色。

陪護(hù)者角色，即在特殊兒童的早期干預(yù)中，為了避免孩子出現(xiàn)意外，家長(zhǎng)作為陪護(hù)者參與孩子的干預(yù)過(guò)程。在各種康復(fù)機(jī)構(gòu)中接受治療和訓(xùn)練的孩子家長(zhǎng)，充當(dāng)這種角色的居多。

信息提供者角色，即家長(zhǎng)針對(duì)殘障孩子的情況，向?qū)I(yè)人員提供各種信息，以使干預(yù)行為更為積極有效。

執(zhí)行者角色，即專業(yè)人員根據(jù)兒童實(shí)際情況制定方案，家長(zhǎng)在專業(yè)人員的指導(dǎo)和訓(xùn)練下進(jìn)行實(shí)施，最后再由專業(yè)人員對(duì)實(shí)施效果進(jìn)行評(píng)定。

合作者角色，即家長(zhǎng)直接介入殘障孩子干預(yù)的過(guò)程，家長(zhǎng)與專業(yè)人員互相溝通，互相交流，共同制定干預(yù)計(jì)劃，選擇干預(yù)方法，評(píng)估干預(yù)效果，成為第二個(gè)專業(yè)化老師。

家長(zhǎng)參與的角色不同，參與水平也存在差異。根據(jù)家長(zhǎng)的參與主動(dòng)性、參與態(tài)度、參與行為和參與效能感可以將家長(zhǎng)參與水平分為高水平的家長(zhǎng)參與和低水平的家長(zhǎng)參與。高水平的家長(zhǎng)參與是指參與的主動(dòng)性高、參與態(tài)度積極、參與行為較多、參與效能感高的家長(zhǎng)參與，反之為低水平的家長(zhǎng)參與。低水平的家長(zhǎng)參與，家長(zhǎng)多扮演陪護(hù)者、信息提供者、執(zhí)行者的角色，與專業(yè)人員相比，處于從屬地位。高水平的家長(zhǎng)參與，家長(zhǎng)多扮演的是合作者，甚至決策者角色。

二、家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的依據(jù)

（一）理論依據(jù)

一般認(rèn)為，早期干預(yù)是建立在兒童發(fā)展生態(tài)學(xué)理論基礎(chǔ)之上的。兒童發(fā)展生態(tài)學(xué)理論認(rèn)為，兒童的整個(gè)機(jī)體是完整的，兒童與之作用的環(huán)境、所經(jīng)歷的活動(dòng)、人際關(guān)系都可能直接或間接影響兒童的發(fā)展[3]。生態(tài)系統(tǒng)理論的代表人物布朗芬布倫納強(qiáng)調(diào)，兒童發(fā)展的影響因素中，父母是兒童早期發(fā)展的最直接、最早和最大的影響因素。兒童的學(xué)習(xí)發(fā)生在自然環(huán)境中，貫穿于日常生活活動(dòng)之中。

兒童發(fā)展生態(tài)學(xué)理論重視兒童在自然的生長(zhǎng)環(huán)境中接受各種影響。就兒童而言，家庭是兒童早期學(xué)習(xí)最重要的自然環(huán)境，家長(zhǎng)是其最重要的影響者。早期干預(yù)應(yīng)該關(guān)注于提高兒童在家庭日常生活中的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。家庭環(huán)境不同于學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)或社區(qū)，對(duì)于兒童來(lái)說(shuō)家庭是相對(duì)更為安全也更為熟悉的領(lǐng)域，他們更容易接受各種教育影響。

而且，家長(zhǎng)對(duì)兒童學(xué)習(xí)和發(fā)展產(chǎn)生影響的時(shí)間和機(jī)會(huì)也是無(wú)與倫比的，尤其是相對(duì)于學(xué)前或其它相關(guān)服務(wù)專家來(lái)說(shuō)，大部分父母在孩子幼年時(shí)期都是與孩子生活在一起的。

（二）法律依據(jù)

法律賦予了家長(zhǎng)參與特殊兒童早期干預(yù)的權(quán)利。如：美國(guó)1975年的94-142公法的核心內(nèi)容之一就是家長(zhǎng)參與，其對(duì)家長(zhǎng)參與的規(guī)定是該法幾大板塊的重要組成部分，所占比例超過(guò)四分之一[4]。該法中明確規(guī)定了殘疾兒童家長(zhǎng)充分參與對(duì)子女的診斷、制定個(gè)別化教學(xué)課程計(jì)劃以及評(píng)估的過(guò)程的權(quán)利。而且，該法的每一次修訂都強(qiáng)化、擴(kuò)展了殘疾兒童家長(zhǎng)和家庭參與教育的權(quán)利。

家長(zhǎng)參與特殊兒童早期干預(yù)的有效性也得到了法律的確認(rèn)。例如，美國(guó)國(guó)會(huì)在《1997年殘疾人教育法》中指出：“超過(guò)20年的研究和經(jīng)驗(yàn)證明，通過(guò)強(qiáng)化家長(zhǎng)的角色，保障殘疾兒童家庭有積極參與在校和居家子女的教育過(guò)程，殘疾兒童的教育效果會(huì)顯著提高”。

（三）實(shí)踐依據(jù)

家長(zhǎng)參與不僅是理論層面的論證、法律層面的權(quán)利與義務(wù)，更是實(shí)踐層面的效果。

國(guó)內(nèi)外關(guān)于家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的大量實(shí)踐研究表明，家長(zhǎng)參與能夠更好地促進(jìn)兒童的發(fā)展，而且對(duì)兒童的長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展具有更為重要的積極意義。

國(guó)外的多項(xiàng)研究都證明了家長(zhǎng)參與的有效性。比如，菲律賓的一項(xiàng)強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)的參與，在家里對(duì)孩子進(jìn)行幫助的“早期特殊兒童家庭指導(dǎo)計(jì)劃”，近年來(lái)被許多城市的基礎(chǔ)服務(wù)機(jī)構(gòu)所采用，取得了較好的成果。

國(guó)內(nèi)關(guān)于家長(zhǎng)參與殘障孩子早期干預(yù)的多項(xiàng)研究，也都證明了家長(zhǎng)參與對(duì)促進(jìn)兒童發(fā)展的重要作用。?？×彡P(guān)于家長(zhǎng)參與康復(fù)訓(xùn)練對(duì)腦癱患兒的康復(fù)作用的研究表明，家長(zhǎng)參與治療更加有利于腦癱患兒的康復(fù)[5])。黃春香等學(xué)者的研究也表明“基于家庭的、通過(guò)改善父母的認(rèn)識(shí)、態(tài)度和行為的早期干預(yù)不僅是可行的，也是有效的，能夠促進(jìn)嬰幼兒軀體、智力、運(yùn)動(dòng)、行為和情緒的全面發(fā)展，并且，干預(yù)開始的時(shí)期愈早、效果愈佳”[6]。

三、家長(zhǎng)參與早期干預(yù)存在的問(wèn)題

雖然家長(zhǎng)的作用越來(lái)越受到早期干預(yù)專家們的重視，但在具體實(shí)踐過(guò)程中，還有很多因素阻礙了家長(zhǎng)更好地參與早期干預(yù)。我國(guó)特殊兒童家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的現(xiàn)狀不容樂(lè)觀。王強(qiáng)虹（2004）研究表明，“特殊兒童家長(zhǎng)參與還很不夠，參與的面很窄，參與的度也很淺”[7](P91)。

（一）來(lái)自家長(zhǎng)方面的問(wèn)題

1.家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)偏差。家長(zhǎng)參與早期干預(yù)不僅是家長(zhǎng)的責(zé)任，更是家長(zhǎng)的權(quán)力。在我國(guó)，很多家長(zhǎng)并沒(méi)有認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)。家長(zhǎng)由于受傳統(tǒng)觀念的影響，認(rèn)為自己主要負(fù)責(zé)孩子日常生活方面的照顧，教育和訓(xùn)練是專家的責(zé)任，因此，參與早期干預(yù)的意愿不高。

2.家長(zhǎng)不具備相關(guān)的專業(yè)知識(shí)和技能。大多數(shù)殘障兒童家長(zhǎng)沒(méi)有受過(guò)殘障兒童早期干預(yù)方面的教育與訓(xùn)練，普遍缺乏相關(guān)的專業(yè)知識(shí)和技能，雖然對(duì)殘障孩子的早期干預(yù)抱有極大的熱情，但干預(yù)效果并不理想。

3.家長(zhǎng)參與的效能感低。殘障兒童的早期干預(yù)是一項(xiàng)周期長(zhǎng)、見(jiàn)效慢，短期內(nèi)很難看到明顯效果的工作，有些家長(zhǎng)因此沒(méi)有成就感，容易對(duì)殘障孩子的干預(yù)失去信心，影響其參與行為和參與效果。邱小菊、王立新（2010）對(duì)北京市孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)家長(zhǎng)參與情況調(diào)查表明，家長(zhǎng)參與行為頻率和效能感都比較低。

（二）來(lái)自專家方面的問(wèn)題

1.專業(yè)人員與家長(zhǎng)交流中的問(wèn)題。專業(yè)人員與家長(zhǎng)交流過(guò)程中，由于經(jīng)常使用專業(yè)術(shù)語(yǔ)，使缺少專業(yè)知識(shí)的家長(zhǎng)難以理解，達(dá)不到專家的要求，以致雙方相互抱怨，家長(zhǎng)抱怨專業(yè)人員不知道他們想要知道的，同時(shí)，專業(yè)人員抱怨家長(zhǎng)不知道他們應(yīng)該知道的。

2.專家以權(quán)威自居，忽視家長(zhǎng)參與的權(quán)利。家長(zhǎng)在早期干預(yù)中具有獲得相關(guān)資料和信息的權(quán)利；參與評(píng)定評(píng)估的權(quán)利；參與個(gè)別化教育計(jì)劃的制訂、實(shí)施和復(fù)查的權(quán)利；反對(duì)及上訴的權(quán)利等。但有些專家無(wú)視家長(zhǎng)參與的這些權(quán)利，影響家長(zhǎng)參與的積極性。

3.專業(yè)人員不能滿足家長(zhǎng)需求。有研究表明，家長(zhǎng)在參與早期干預(yù)中的需求基本上可以概括為信息、專業(yè)、情感等方面的支持和服務(wù)，但他們的需求并沒(méi)有被重視和得到滿足。相反，有些家長(zhǎng)還常常受到專家的責(zé)備，這種狀況極大地挫傷了家長(zhǎng)的自信心，也極大地影響了家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的積極性。

（三）缺少針對(duì)家長(zhǎng)的支持服務(wù)

1.國(guó)家沒(méi)有設(shè)立專門的機(jī)構(gòu)。從目前的情況來(lái)看，我國(guó)還沒(méi)有專門的機(jī)構(gòu)和專職人員來(lái)管理、協(xié)調(diào)家長(zhǎng)參與這一工作，解決專業(yè)人員和家長(zhǎng)在早期干預(yù)中遇到的各種問(wèn)題。雖然各個(gè)特殊兒童早期干預(yù)機(jī)構(gòu)（或中心）根據(jù)自身的情況自發(fā)組織各種活動(dòng)為家長(zhǎng)提供支持，但作用有限，難以保證家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的有效性和長(zhǎng)期性。

2.缺少必要的社會(huì)支持服務(wù)。社會(huì)支持是個(gè)體遇到困難時(shí)，從他人那里獲得的物質(zhì)、信息、工具、情感等方面的幫助和安慰。國(guó)外學(xué)者把社會(huì)支持分為兩種：工具性支持和情感性支持。就殘障兒童家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，工具性支持是指專業(yè)人員向殘障兒童家長(zhǎng)提供知識(shí)、技能和信息等方面的支持。主要表現(xiàn)為：針對(duì)殘障兒童情況，為家長(zhǎng)提供康復(fù)訓(xùn)練方面的知識(shí)和技能；通過(guò)講座、座談會(huì)、親子活動(dòng)、建立家長(zhǎng)團(tuán)體等形式向家長(zhǎng)提供各種相關(guān)信息，從而使家長(zhǎng)能夠更好地參與到兒童的教育訓(xùn)練之中，有效地幫助孩子。情感性支持是指專業(yè)人員向殘障兒童家長(zhǎng)提供情感上的安慰。這種支持有助于緩解殘障兒童家長(zhǎng)的心理壓力，使其建立信心，走出心理困境，敢于面對(duì)現(xiàn)實(shí)，避免各種悲劇的發(fā)生。但我國(guó)對(duì)殘障兒童家長(zhǎng)的社會(huì)支持系統(tǒng)還沒(méi)有建立起來(lái)，這直接影響家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的效果。

四、提高家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的對(duì)策

（一）提高家長(zhǎng)對(duì)參與早期干預(yù)的認(rèn)識(shí)

國(guó)外研究表明，家長(zhǎng)參與特殊兒童早期干預(yù)具有兩方面的作用：一是在干預(yù)過(guò)程中，能為鞏固干預(yù)所取得的成效提供持久的強(qiáng)化體系；二是在干預(yù)后，家長(zhǎng)的主動(dòng)參與有助于保持和繼續(xù)推動(dòng)兒童的進(jìn)步。很多家長(zhǎng)并沒(méi)有意識(shí)到自己在殘障孩子干預(yù)中的作用，專業(yè)人員可以通過(guò)舉辦講座、座談會(huì)、參觀訪問(wèn)、典型案例介紹等不同的途徑和形式，使家長(zhǎng)明確其在孩子早期干預(yù)中的作用，提高家長(zhǎng)對(duì)參與早期干預(yù)的認(rèn)識(shí)。

（二）強(qiáng)化專業(yè)人員的服務(wù)意識(shí)

1.樹立專業(yè)人員服務(wù)家長(zhǎng)的意識(shí)。必須使專業(yè)人員認(rèn)識(shí)到，如果家長(zhǎng)不參與專家所進(jìn)行的活動(dòng)，或者家長(zhǎng)所參與的活動(dòng)與專家所做的相矛盾，那么家長(zhǎng)對(duì)兒童學(xué)習(xí)和發(fā)展的影響將會(huì)抵消專業(yè)工作者所做的一切努力。比如，有些在康復(fù)機(jī)構(gòu)接受干預(yù)的特殊兒童，在機(jī)構(gòu)時(shí)，干預(yù)效果顯著，但寒暑假回家后再回到機(jī)構(gòu)時(shí)，先前的干預(yù)效果已大打折扣或不復(fù)存在。

2.培養(yǎng)專業(yè)人員與家長(zhǎng)的溝通交流能力。目前，從國(guó)際上來(lái)看，對(duì)專業(yè)人員培訓(xùn)正在經(jīng)歷著重大變化：即從重視知識(shí)技能的培訓(xùn)轉(zhuǎn)到重視專業(yè)人員與家長(zhǎng)的溝通交流的培訓(xùn)，強(qiáng)調(diào)專業(yè)人員與家長(zhǎng)的合作，以及專業(yè)人員指導(dǎo)家長(zhǎng)與家長(zhǎng)之間的合作交流。

（三）構(gòu)建家長(zhǎng)社會(huì)支持體系

政府應(yīng)動(dòng)員各種社會(huì)力量，構(gòu)建支持家長(zhǎng)有效參與早期干預(yù)的社會(huì)服務(wù)體系。這個(gè)體系中包括家長(zhǎng)、多學(xué)科專家、社區(qū)成員、志愿者等社會(huì)支持源，重在培訓(xùn)家長(zhǎng)、滿足家長(zhǎng)對(duì)早期干預(yù)知識(shí)技能、信息、咨詢等方面的需求，提高家長(zhǎng)參與的有效性。

1.建立家長(zhǎng)培訓(xùn)機(jī)制。家長(zhǎng)培訓(xùn)要結(jié)合家長(zhǎng)需求，制定培訓(xùn)計(jì)劃，對(duì)培訓(xùn)人員、內(nèi)容、形式、經(jīng)費(fèi)、時(shí)間和地點(diǎn)作出明確規(guī)定，精心組織實(shí)施，確保培訓(xùn)質(zhì)量。通過(guò)定期組織專業(yè)人員對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行殘障兒童早期干預(yù)方面知識(shí)和技能的集中培訓(xùn)，提高家長(zhǎng)參與能力和水平，保證家長(zhǎng)最佳化地參與到兒童早期干預(yù)中來(lái)。同時(shí)，建立家長(zhǎng)培訓(xùn)的回訪機(jī)制，對(duì)培訓(xùn)效果進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)不足，提高后續(xù)培訓(xùn)工作的有效性。

2.建立家長(zhǎng)交流平臺(tái)。基于網(wǎng)絡(luò)搭建資源平臺(tái)，借助資源平臺(tái)使家長(zhǎng)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)及時(shí)了解有關(guān)殘疾兒童的政策、教育、康復(fù)等方面的信息，或上傳已獲得的相關(guān)有用信息，資源共享。

3.基于社區(qū)組建家長(zhǎng)團(tuán)體。通過(guò)家長(zhǎng)團(tuán)體使家長(zhǎng)之間就殘障孩子的問(wèn)題進(jìn)行交流，經(jīng)驗(yàn)分享，切磋知識(shí)技能，紓解心理壓力，堅(jiān)定信心，自助互助。

4.成立愛(ài)心社團(tuán)。招募社會(huì)愛(ài)心人士，主要以志愿者為主，對(duì)他們進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)，使他們協(xié)助家長(zhǎng)做好殘障孩子的早期干預(yù)工作。

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