香港寧養(yǎng)服務(wù)見聞與思考

張朝林

（長(zhǎng)春工業(yè)大學(xué)人文學(xué)院，吉林長(zhǎng)春130012）

□社會(huì)學(xué)理論與社會(huì)保障問題研究

香港寧養(yǎng)服務(wù)見聞與思考

張朝林

（長(zhǎng)春工業(yè)大學(xué)人文學(xué)院，吉林長(zhǎng)春130012）

寧養(yǎng)服務(wù)源于早期基督教組織的博愛理念，通過對(duì)臨終者的幫助讓其死得安寧?，F(xiàn)代寧養(yǎng)服務(wù)借助工業(yè)化、城市化浪潮而快速擴(kuò)張。因慈善組織的介入，香港的公共醫(yī)院設(shè)有寧養(yǎng)中心，為香港癌末患者提供完善的臨終服務(wù)。中國(guó)大陸的生命教育尚停留在對(duì)英雄主義的宣傳，傳統(tǒng)文化習(xí)俗對(duì)生死認(rèn)識(shí)具有片面性，寧養(yǎng)服務(wù)還處于起步階段，依然對(duì)癌末患者實(shí)行選擇性服務(wù)。只有政府擔(dān)負(fù)更多的責(zé)任，與民間寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)攜手，才能真正維護(hù)臨終期癌末患者的生命尊嚴(yán)。

香港；寧養(yǎng)服務(wù)；思考

說(shuō)到寧養(yǎng)服務(wù)，①寧養(yǎng)服務(wù)（Hospice）一詞源自中世紀(jì)歐洲僧侶、修士為長(zhǎng)途旅行或朝圣者而設(shè)的休息地方，進(jìn)而引申為今天為垂死患者提供的服務(wù)。（國(guó)內(nèi)稱臨終關(guān)懷、香港稱寧養(yǎng)服務(wù)或善終服務(wù)、臺(tái)灣稱安養(yǎng)服務(wù)、國(guó)外稱姑息治療）是指通過早期識(shí)別、積極評(píng)估、疼痛治療和控制其它癥狀，包括生理、心理、社會(huì)和靈性困擾，來(lái)預(yù)防和減輕身心痛苦，為“癌癥、晚期、疼痛、貧困”的居家寧養(yǎng)的患者提供的專業(yè)化服務(wù)，旨在改善罹患癌癥患者及家屬的生活質(zhì)量。要從英語(yǔ)的“hospice”說(shuō)起，西方稱之為姑息治療，是“對(duì)那些對(duì)治愈性治療不反應(yīng)的病人完全的主動(dòng)的治療和護(hù)理。控制疼痛及有關(guān)癥狀，并對(duì)心理、社會(huì)和精神問題予以重視。其目的是為病人和家屬贏得最好的生活質(zhì)量?！比毡痉Q為“安寧療護(hù)”，中國(guó)內(nèi)地叫作“臨終關(guān)懷”，香港謂之“寧養(yǎng)服務(wù)”。由于本文緣起于李嘉誠(chéng)基金會(huì)資助的考察活動(dòng)，內(nèi)地和香港的寧養(yǎng)院或?qū)庰B(yǎng)中心皆李嘉誠(chéng)基金會(huì)資助，故對(duì)其紛繁的概念統(tǒng)一為“寧養(yǎng)”。

一、訪問日程與考察內(nèi)容

2010年11月，受李嘉誠(chéng)基金會(huì)邀請(qǐng)，筆者作為“全國(guó)寧養(yǎng)服務(wù)考察團(tuán)”成員赴香港進(jìn)行歷時(shí)一周的考察學(xué)習(xí)。團(tuán)員由李嘉誠(chéng)基金會(huì)“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃辦公室社工服務(wù)項(xiàng)目②是李嘉誠(chéng)基金會(huì)捐資支持的為貧困癌癥患者提供免費(fèi)鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)、護(hù)理指導(dǎo)的臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)。基金會(huì)每年為每所寧養(yǎng)院捐資120—130萬(wàn)元人民幣，配醫(yī)生、護(hù)士、社工、司機(jī)等5—7人，醫(yī)院承擔(dān)工作人員的工資等支出。的組織者、寧養(yǎng)院③全稱為“李嘉誠(chéng)寧養(yǎng)服務(wù)社會(huì)工作規(guī)劃”，旨在通過國(guó)內(nèi)高校社會(huì)工作專業(yè)運(yùn)用社會(huì)工作方法，提供專業(yè)化的服務(wù)。該規(guī)劃由李嘉誠(chéng)基金會(huì)、中國(guó)社會(huì)工作教育協(xié)會(huì)于2010年5月共同倡導(dǎo)。的社工和參與寧養(yǎng)服務(wù)的高校教師代表組成。長(zhǎng)春工業(yè)大學(xué)有幸被全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃辦公室、中國(guó)社會(huì)工作教育協(xié)會(huì)選定為試點(diǎn)學(xué)校，④參與寧養(yǎng)服務(wù)社會(huì)工作規(guī)劃的學(xué)校有復(fù)旦大學(xué)、深圳大學(xué)、長(zhǎng)春工業(yè)大學(xué)、湖南長(zhǎng)沙民政學(xué)院、新疆醫(yī)科大學(xué)、廣西醫(yī)科大學(xué)、北京大學(xué)（2011年退出）等6所學(xué)校。筆者才得以有機(jī)會(huì)赴港考察學(xué)習(xí)。

考察團(tuán)在港期間考察學(xué)習(xí)的內(nèi)容主要有三個(gè)方面：一是走訪香港寧養(yǎng)院、慈善機(jī)構(gòu)。先后參訪的寧養(yǎng)院和慈善機(jī)構(gòu)有新界屯門醫(yī)院寧養(yǎng)中心、東方日?qǐng)?bào)青少年安養(yǎng)中心、九龍基督教聯(lián)合醫(yī)院寧養(yǎng)中心、贐明會(huì)、香港大學(xué)蕉琴醫(yī)療服務(wù)中心、柴灣社會(huì)救助中心、柴灣青年慈善社等多家社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，并與各受訪單位的專業(yè)人士、社工、義工進(jìn)行座談交流。二是參加“珍愛生命——寧養(yǎng)服務(wù)與慈善關(guān)懷”的專題培訓(xùn)。培訓(xùn)在香港大學(xué)蕉琴醫(yī)療服務(wù)中心進(jìn)行，由香港大學(xué)行為健康教育研究中心總監(jiān)陳麗云教授主持，香港大學(xué)行為健康教育研究中心寧養(yǎng)專家田芳博士主講《去者善終、留者善別——末期癌癥患者及家人的社會(huì)心理支持及社區(qū)教育》、周燕雯博士主講《畫上完美句號(hào)——寧養(yǎng)社工服務(wù)新趨勢(shì)》。三是深入社區(qū)座談交流。座談交流會(huì)很靈活，參與研討的對(duì)象也不固定，有專家學(xué)者、一線的社工、還有義工。除上述學(xué)者及專家外，還有香港大學(xué)梁佩如博士、香港中文大學(xué)陳志豪博士、李嘉誠(chéng)寧養(yǎng)中心梁淑敏女士、蕭貞建先生、明愛醫(yī)院孫熙屏女士、國(guó)際健康養(yǎng)生會(huì)主席袁麗萍女士、李嘉誠(chéng)基金會(huì)高級(jí)項(xiàng)目經(jīng)理羅慧芳博士等。與專家學(xué)者們的理論建構(gòu)、理念認(rèn)識(shí)和趨勢(shì)預(yù)判不同，那些在醫(yī)院、寧養(yǎng)院、慈善會(huì)等社會(huì)機(jī)構(gòu)提供人道關(guān)懷與發(fā)展服務(wù)的社工和義工則展現(xiàn)了簡(jiǎn)便高效的實(shí)務(wù)操作能力。

這是一次印象深刻的經(jīng)歷，既身臨其境，了解到香港寧養(yǎng)服務(wù)的發(fā)展之完善，也體味到香港社會(huì)對(duì)個(gè)體生命的尊重，尤其是對(duì)處于癌癥末期的患者生命照顧之精心和家計(jì)改善介入計(jì)劃之細(xì)致周到，令人無(wú)法忘懷；同時(shí)分享了香港寧養(yǎng)服務(wù)的成功經(jīng)驗(yàn)，對(duì)從業(yè)人員的人本愛心和敬業(yè)精神也有深入骨髓的感受。

正是有了近處觀察和學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，才有了對(duì)香港和內(nèi)地寧養(yǎng)服務(wù)的深入了解與思考。

二、香港的寧養(yǎng)服務(wù)組織

寧養(yǎng)服務(wù)起源于早期基督教組織的博愛理念，通過對(duì)朝圣者和傳教人士的幫助，尤其是對(duì)瀕死患者的生活照顧與靈魂安慰，其目標(biāo)并非以醫(yī)療技術(shù)解決病人的生命難題，而是讓病人得到善終?，F(xiàn)代寧養(yǎng)服務(wù)始于1967年英國(guó)護(hù)士西西里·桑德絲女士開辦的“圣克里斯多弗安寧院”把醫(yī)學(xué)科學(xué)引入對(duì)癌癥末期病人的照顧之中。當(dāng)宗教對(duì)病人靈魂的安慰與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)完美地結(jié)合在一起時(shí)，完整意義上的安寧護(hù)理才得以正式地產(chǎn)生，這時(shí)臨終病人才獲得了全面及深度的關(guān)懷。20世紀(jì)70年代中期北美和澳洲開展寧養(yǎng)服務(wù)，80年代安寧緩和治療機(jī)構(gòu)在亞洲興起，日本、新加坡率先發(fā)起寧養(yǎng)服務(wù)。香港也趕上這波浪潮，引領(lǐng)安寧緩和照顧服務(wù)走上一條清晰明朗、健康快速的發(fā)展之路。80年代初圣母醫(yī)院成立香港首家臨終關(guān)懷小組，律敦治療養(yǎng)院成立善終服務(wù)會(huì)，進(jìn)行善終服務(wù)知識(shí)宣傳。①寧養(yǎng)院主要是為晚期癌癥患者提供免費(fèi)鎮(zhèn)痛治療，解決不適癥狀。鎮(zhèn)痛藥以嗎啡類藥物為主。醫(yī)生首先評(píng)估患者病情及疼痛的程度、部位、性質(zhì)等，據(jù)此考慮止痛藥的種類和劑量，每周開一次藥，保證一周用量。同時(shí)提供居家服務(wù)，指導(dǎo)患者服藥的時(shí)間、劑量、方法等，并電話回訪用藥情況。有劇烈疼痛的患者每天要服3盒10片裝的硫酸嗎啡緩釋片，每盒90余元。據(jù)匡算，寧養(yǎng)院平均為每位患者每月免費(fèi)提供藥物1700多元。80年代晚期，南朗、靈實(shí)、聯(lián)合醫(yī)院提供善終服務(wù)，香港善終服務(wù)會(huì)提供家居寧養(yǎng)護(hù)理服務(wù)。進(jìn)入90年代，香港賽馬會(huì)與白普理基金會(huì)共同資助成立白普理寧養(yǎng)中心，此后政府給多家醫(yī)院撥款提供善終服務(wù)，醫(yī)院管理局舉辦善終服務(wù)護(hù)理證書課程，高校開設(shè)紓緩醫(yī)學(xué)文憑課程，成立香港善終服務(wù)護(hù)士會(huì)，在醫(yī)學(xué)院內(nèi)設(shè)置紓緩醫(yī)學(xué)?？?，舉辦善終服務(wù)國(guó)際論壇。這期間，于1980年成立的李嘉誠(chéng)基金會(huì)一直是寧養(yǎng)服務(wù)的最堅(jiān)定支持者。截止2010年底，香港已有8家公立醫(yī)院附設(shè)寧養(yǎng)服務(wù)中心，根據(jù)李嘉誠(chéng)基金會(huì)與香港衛(wèi)生署的合作協(xié)議，未來(lái)兩年，香港寧養(yǎng)中心將增加到13所，每年增加服務(wù)5000人次。這些附設(shè)在公立醫(yī)院里的寧養(yǎng)中心，即是此次參觀考察的重要對(duì)象。

坐落于新界西部屯門新市鎮(zhèn)的屯門醫(yī)院始建于上世紀(jì)70年代，在香港回歸之前啟用，屯門醫(yī)院里的寧養(yǎng)中心也是李嘉誠(chéng)捐資興建的香港8家寧養(yǎng)院之一。十?dāng)?shù)層高的醫(yī)院主樓與附屬建筑構(gòu)成便利的服務(wù)體系，《東方日?qǐng)?bào)》青少年安養(yǎng)中心就在醫(yī)院主樓的旁側(cè)。這是香港規(guī)模最大的日間寧養(yǎng)服務(wù)中心，也是香港最知名的以癌癥患者家庭兒童為照料對(duì)象的安養(yǎng)場(chǎng)所。寧養(yǎng)中心在地下一樓，附設(shè)有健康資料室、圖書閱覽室、老人科日間醫(yī)院、癌癥病人資源中心、日間診療中心、老人科社區(qū)評(píng)估等等，相關(guān)服務(wù)設(shè)施齊全便捷。

《東方日?qǐng)?bào)》青少年安養(yǎng)中心是專門為癌癥患者未成年子女修建的活動(dòng)場(chǎng)所。場(chǎng)內(nèi)空間布置和物品設(shè)施都照顧了青少年生理和心理的特點(diǎn)。在社工的引領(lǐng)下我們看到義工人員開展的愛心活動(dòng)時(shí)間安排：逢周一、四，舒緩診所支援組為新患者做向?qū)?，為病人和患者做咨詢；逢周二，美食組制作美食，供患者子女聚餐；歡樂組組織游戲，與患者子女同樂；逢周四，家訪組由家訪護(hù)士帶領(lǐng)探訪寧養(yǎng)病友，以提供生活所需；逢周五，支援組看護(hù)患者，如日間護(hù)理、共話家常、手工組陪伴患者及其家屬做手工以轉(zhuǎn)移哀傷。一周的活動(dòng)安排合理，管理有序，周而復(fù)始，又盡顯人性化。

在香港，贐明會(huì)是以提供善終關(guān)懷、哀傷輔導(dǎo)，關(guān)注及服務(wù)面對(duì)死亡及喪親人士而聞名的非政府資助的慈善服務(wù)機(jī)構(gòu)。贐明會(huì)中心主任鄭冰兒先生介紹，贐明會(huì)的運(yùn)行資金全部來(lái)自社會(huì)組織的捐贈(zèng)，香港沙田賽馬會(huì)是最大的捐助者，也有其他企業(yè)的捐獻(xiàn)，香港政府只在業(yè)務(wù)上做宏觀指導(dǎo)。贐明會(huì)致力哀傷輔導(dǎo)、治療小組、喪親互助小組、末期病患輔導(dǎo)、社區(qū)生死教育等服務(wù)。當(dāng)年被奉為天王和天后級(jí)偶像的文藝界明星張國(guó)榮、梅艷芳等逝后追思會(huì)都是在贐明會(huì)舉辦的。鄭冰兒介紹說(shuō)，贐明會(huì)在我們?cè)L問之后還將接待幾個(gè)內(nèi)地參訪團(tuán)，并于當(dāng)月下旬在山頂舉辦“活出生命行”步行籌款活動(dòng)，凡參加者都將獲發(fā)“生命護(hù)照”體驗(yàn)人生之旅。為了增加人氣，擴(kuò)大社會(huì)影響，提高籌款額度，組織者甚至邀請(qǐng)香港社會(huì)福利署署長(zhǎng)、太平紳士聶德權(quán)做主禮嘉賓，知名藝人米雪、林保怡等都已欣然答應(yīng)前來(lái)助陣。

位于觀塘協(xié)和街130號(hào)的基督教聯(lián)合醫(yī)院是香港九龍的一所綜合醫(yī)院。翻看展覽架上的宣傳冊(cè)，讀“雅麗氏何妙齡那打素醫(yī)院”很是拗口。筆者翻查許多文獻(xiàn)才理清醫(yī)院發(fā)展的淵源，分享過去130余年杏園常青的感人佳話。19世紀(jì)80年代初，來(lái)自倫敦的基督徒戴維斯以母親那打素之名命名自己的診所在觀塘行醫(yī)，六年后慈善家何啟為紀(jì)念亡妻雅麗氏出資創(chuàng)立雅麗氏產(chǎn)科醫(yī)院。1900年兩所醫(yī)院合并為雅麗氏那打素醫(yī)院，由于提供了卓越的醫(yī)療服務(wù)，一時(shí)醫(yī)院床位緊張，無(wú)法滿足患者需求。已是名滿香港的何啟再次捐資，以其胞妹——清末著名外交家、法學(xué)家伍廷芳之妻何妙齡之名建立一所新醫(yī)院。至1954年，經(jīng)立法定案，那打素醫(yī)院、雅麗氏紀(jì)念產(chǎn)科醫(yī)院及何妙齡醫(yī)院三家知名醫(yī)院合并為一，這即是今天的“雅麗氏何妙齡那打素醫(yī)院”。1973年該院與香港基督教協(xié)會(huì)攜手創(chuàng)辦基督教聯(lián)合醫(yī)院，既服務(wù)九龍東區(qū)民眾健康，也兼做香港中文大學(xué)那打素護(hù)理學(xué)院的教學(xué)醫(yī)院。在基督教聯(lián)合醫(yī)院處處凸顯宗教色彩，如醫(yī)院部門招牌上書有“牧師部”“懷安科”等?？疾靾F(tuán)與該院社工義工互動(dòng)交流時(shí)，有同行就“牧師部”“懷安科”職能提出疑惑。該院醫(yī)院社區(qū)參與及義工服務(wù)中心主任楊雅燕女士介紹，“牧師部”主要從事患者盡年之時(shí)的靈魂引領(lǐng)；“懷安科”源自“主懷安息”，其職能是為死者送祝祈福。使用宗教語(yǔ)言是一種服務(wù)特色的張揚(yáng)，是醫(yī)方本質(zhì)意愿的表達(dá)和對(duì)求醫(yī)者的服務(wù)承諾。為了傳承基督教愛人理念與何啟的慈善情懷，醫(yī)院的院徽由十字架、愛心和活水三部份構(gòu)成，寓意醫(yī)院本著十字架精神，基督的愛，為有需要的人士提供兼顧身、心、社、靈的整全關(guān)懷與醫(yī)治。

我們看到的幾家設(shè)有寧養(yǎng)中心的公立醫(yī)院，癌癥患者就診場(chǎng)所均有家居環(huán)境設(shè)計(jì)特點(diǎn)，營(yíng)造出病人和親眷如家的生活場(chǎng)景和氛圍，寧?kù)o而舒適。不僅如此，上述寧養(yǎng)中心透過不同服務(wù)為社區(qū)作出貢獻(xiàn)，服務(wù)范圍包括日間護(hù)理服務(wù)、家居護(hù)理服務(wù)、生命教育服務(wù)、義工培訓(xùn)服務(wù)等，已然形成了相互支撐的生命關(guān)懷體系。

三、香港的社工與義工

赴港之前，筆者曾在多個(gè)場(chǎng)合追問過香港的同仁：香港社工如此執(zhí)著與敬業(yè)，他們的收入和政府公務(wù)員、教師或商業(yè)服務(wù)領(lǐng)域的員工有無(wú)差距？他們的服務(wù)熱情除了愛心驅(qū)動(dòng)之外有否其他方面的動(dòng)因？香港的義工是否真是沒有回報(bào)的義務(wù)服務(wù)？他們的服務(wù)熱情和動(dòng)力源何而來(lái)？

據(jù)屯門寧養(yǎng)中心的李女士介紹，香港的社工是一個(gè)必須經(jīng)過嚴(yán)格的資格認(rèn)證的職業(yè)，政府依據(jù)《社工注冊(cè)條例》對(duì)社工采取強(qiáng)制注冊(cè)管理，未注冊(cè)及登記者不得從事社工的工作或自稱社工。社工多數(shù)從屬于遍布全島的3000多家社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，在政府的主導(dǎo)下，社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)管理社工并提供精良的社會(huì)服務(wù)。義工主要來(lái)自在職和退休的人士，其特征是富有生活經(jīng)驗(yàn)和人生閱歷，具有經(jīng)濟(jì)能力和慈善意識(shí)，義務(wù)支持熱情而持久。義工中也有學(xué)生，但學(xué)生的學(xué)業(yè)壓力大，一般只能利用假期，高考季節(jié)或找工作期間就沒有時(shí)間開展義工活動(dòng)。

香港的社工要到特定場(chǎng)合才能找到，義工則隨處可見了。下面幾個(gè)關(guān)于義工的片段都是我親歷的。

執(zhí)著的路警。在羅湖入關(guān)經(jīng)上水去屯門參觀李嘉誠(chéng)屯門醫(yī)院香港寧養(yǎng)中心，因道路四通八達(dá)，帶路人也迷失了方向。問周邊的人，都搖頭不知。問路邊一位胖胖的警察，他操著粵式“普通話”，比劃了半天大家還是聽不懂，他歉意地笑笑拽著我們一路奔走，拐彎轉(zhuǎn)巷數(shù)百米找到公交站點(diǎn)，熱得滿頭大汗。

虔誠(chéng)的義工。天主教徒楊氏是香港乳腺癌患者組織妍康會(huì)會(huì)員，母親和丈夫都因罹患癌癥去世，是寧養(yǎng)中心的社工與義工幫助她度過人生的黑暗。而楊氏本人也曾備受手術(shù)、化療之苦?？祻?fù)之后，她堅(jiān)持一邊工作一邊做義工，幫助那些生活失序的人們。退休之后拋開一切賺錢的機(jī)會(huì)，一心一意做義工。她說(shuō)人固有一死，我病時(shí)得到他人幫助，也要回報(bào)他人和社會(huì)。幾年來(lái)，楊氏每周四天風(fēng)雨冬夏沒有停輟，同時(shí)在兩個(gè)機(jī)構(gòu)做義工，在港島和新界兩邊跑，為寧養(yǎng)中心的病友梳頭、洗腳、聊天。與她交流做義工的動(dòng)機(jī)，她說(shuō)不為報(bào)銷交通費(fèi)，不為報(bào)銷誤餐費(fèi)，也不僅是做善事為了來(lái)生，“人生‘同理心’，人幫我，我?guī)腿?，人幫人人”?/p>

不諱死的教員。生死大事，中國(guó)人重生輕死，對(duì)死多有忌諱。講生命哲學(xué)的港大博士田芳，35歲，結(jié)婚已二年。每講生死不由人，總以自己作例，“我哪天撞車死啦，媽媽能有什么權(quán)利？”“我隨飛機(jī)摔下來(lái)啦，丈夫?qū)⑹堑谝焕^承人”；“我不知道自己怎樣死，哪種方式我都不會(huì)拒絕?！比嗽谑⒛辏诓浑x死，我想是她活的堅(jiān)定和自信！在內(nèi)地，喜生惡死，言死為大忌，有時(shí)卻活得茍且與無(wú)奈！

快樂的社工。香港的社工是一種職業(yè)，在一些涉及民生的部門都設(shè)置社工崗位，類似內(nèi)地從事社會(huì)管理工作的人，但他們已經(jīng)高度專業(yè)化和職業(yè)化。在香港專業(yè)具有獨(dú)特性、競(jìng)爭(zhēng)性和權(quán)威性，人們對(duì)專業(yè)懷有敬畏與尊崇。社會(huì)工作者向基層市民提供福利因此受到更多的尊重?；颊卟∏橛嗅t(yī)生檢查，醫(yī)務(wù)社工評(píng)估術(shù)后康復(fù)計(jì)劃和家庭支持能力，如若生活貧困則由社工出面按程序向政府救濟(jì)署或慈善基金會(huì)申請(qǐng)幫助，以滿足其營(yíng)養(yǎng)需求。在香港，政府部門的社工待遇類同公務(wù)員，機(jī)構(gòu)社工的收入與所服務(wù)的行業(yè)掛鉤。資歷和提供服務(wù)質(zhì)量影響工資收益。柳薈是東方日?qǐng)?bào)青少年安養(yǎng)中心的社工，負(fù)責(zé)寧養(yǎng)患者子女的活動(dòng)安排、社會(huì)訪者接待、義工招募和癌患者子女心理干預(yù)。她說(shuō)這么多工作，都關(guān)系到生命質(zhì)量，守護(hù)著患者的利益與幸福，以及社會(huì)的健康評(píng)價(jià)。她說(shuō)特別喜歡這種“天天洋溢著笑臉，勞累且快樂”的生活。

正是社工和義工的普通而瑣細(xì)的工作，幫助了千千萬(wàn)萬(wàn)家，彌補(bǔ)了政府所不能及，贏得了全社會(huì)的尊重和敬意。這讓我想起了當(dāng)香港大學(xué)陳麗云教授把一位白發(fā)染頭的長(zhǎng)者引來(lái)介紹與我們相見說(shuō)：“這位是我姐姐，她在這里當(dāng)義工”時(shí)，她的臉上為什么洋溢著得意與自豪！

四、港陸寧養(yǎng)服務(wù)問題的比較

中國(guó)內(nèi)地對(duì)癌癥末期病人的關(guān)注始于1988年在天津舉辦的臨終關(guān)懷講座；同年上海南匯護(hù)理醫(yī)院成為中國(guó)內(nèi)地首家臨終關(guān)懷醫(yī)院；1992年北京松堂醫(yī)院接收瀕危癌癥患者；1998年李嘉誠(chéng)基金會(huì)在汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院成立全國(guó)首家寧養(yǎng)院，開展“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃，免費(fèi)為貧困晚期癌癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)等。迄今，在李嘉誠(chéng)基金會(huì)支持下國(guó)內(nèi)已有35家寧養(yǎng)院開業(yè)，已逾幾十萬(wàn)名癌癥病人受惠。

香港和內(nèi)地一國(guó)兩制，經(jīng)濟(jì)發(fā)展、社會(huì)福利、文化傳承、社會(huì)文明等都有許多不同。就兩地某一領(lǐng)域發(fā)展?fàn)顩r進(jìn)行比較有失“國(guó)情”或“區(qū)情”。但是對(duì)生命的關(guān)愛與呵護(hù)，對(duì)活著和死去的尊嚴(yán)認(rèn)同，對(duì)處于困頓絕望和面向死亡者的同情憐憫，香港和內(nèi)地應(yīng)該是一樣的。

（一）寧養(yǎng)方式：居家寧養(yǎng)與住院寧養(yǎng)

香港的癌癥患者均采取住院寧養(yǎng)的療護(hù)方式，同住醫(yī)院患者相對(duì)集中，寧養(yǎng)醫(yī)生、護(hù)士和社工易于組織資源開展活動(dòng)。對(duì)于義工來(lái)說(shuō)，參與住院寧養(yǎng)護(hù)理不僅會(huì)大大節(jié)省交通成本，提高護(hù)養(yǎng)的效率，減少時(shí)間消費(fèi)，增加信息交流，更重要的是寧養(yǎng)、護(hù)理、醫(yī)治、教育一體化，利于把患者安心、家人放心的醫(yī)護(hù)理念落到實(shí)處。內(nèi)地因醫(yī)院條件和患者家境的限制，只能采取居家寧養(yǎng)的方式，除寧養(yǎng)醫(yī)生定期回訪外，主要靠患者的家人來(lái)照顧?？紤]到家人護(hù)理知識(shí)和技術(shù)的缺乏、癌癥患者面臨的經(jīng)濟(jì)困境、交通不便以及醫(yī)療護(hù)理設(shè)施落后，無(wú)法保障護(hù)養(yǎng)質(zhì)量。在居家寧養(yǎng)過程中，義工介入也面臨很多困難，通常路途遙遠(yuǎn)交通成本高，患者分散服務(wù)效率低，患者家屬對(duì)義工的信任度低以及嫌麻煩不愿義工介入“家庭內(nèi)部”的事。另一方面，義工面對(duì)醫(yī)院、家屬封閉患者病歷信息，對(duì)患者家庭及其周邊環(huán)境陌生，致使義工入戶服務(wù)存著不可預(yù)知的風(fēng)險(xiǎn)。

（二）風(fēng)險(xiǎn)承擔(dān)：政府責(zé)任與患者自理

在香港，寧養(yǎng)對(duì)象是免費(fèi)醫(yī)治的，這與大多數(shù)西方福利社會(huì)相似。對(duì)癌癥患者的治療費(fèi)用（包括姑息治療）西方福利國(guó)家基本是由政府埋單，即使醫(yī)療保障水平較低的美國(guó)，患者化療期間的費(fèi)用報(bào)銷高達(dá)85%，在姑息治療期間即可全額報(bào)銷。香港社會(huì)沒有類似西方根據(jù)收入而設(shè)計(jì)的貧困線，政府對(duì)于公民的健康服務(wù)一是投入多；二是項(xiàng)目全；三是水平高。如果患者可能因?yàn)樯顮I(yíng)養(yǎng)而影響治療質(zhì)量和康復(fù)效果，會(huì)有社工會(huì)同相關(guān)部門予以解決。而遍布全港的寧養(yǎng)醫(yī)院，從全科到單科、從中心醫(yī)院到社區(qū)醫(yī)療所，形成了網(wǎng)狀結(jié)構(gòu)的醫(yī)療、康復(fù)體系。內(nèi)地在寧養(yǎng)服務(wù)領(lǐng)域還處于試點(diǎn)展開階段，對(duì)此社會(huì)還缺少應(yīng)有的認(rèn)知。由于政府提供的責(zé)任有限，寧養(yǎng)服務(wù)活動(dòng)以非政府資助的慈善機(jī)構(gòu)統(tǒng)籌運(yùn)行，現(xiàn)有的寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)服務(wù)對(duì)象具有選擇性（癌癥、晚期、疼痛、貧困），只能解決部分患者的需求。在寧養(yǎng)服務(wù)條件上，尚存在著城市（每省只有一所寧養(yǎng)院，為半徑100－150公里區(qū)域內(nèi)的患者提供服務(wù)）和鄉(xiāng)村的較大差別。由于政府醫(yī)療經(jīng)費(fèi)投入不夠，城鄉(xiāng)居民合作醫(yī)療政策對(duì)癌癥患者用藥種類、住院時(shí)間和報(bào)銷范圍等方面做了限制性規(guī)定，盡管政府做了很大努力，包括中央和地方責(zé)任分?jǐn)?，但一些地方?jīng)濟(jì)發(fā)展滯后影響了社會(huì)福利的投入。可以預(yù)見，政府在相當(dāng)時(shí)期內(nèi)仍然沒有能力提供實(shí)施完善的住院寧養(yǎng)服務(wù)和醫(yī)療全額報(bào)銷。

（三）生死意識(shí)：生死由天與忌諱死亡

香港是一個(gè)開放的社會(huì)，文化、信仰多元，基礎(chǔ)教育階段生死教育開展較為普遍，像贐明會(huì)那樣提供善終關(guān)懷、哀傷輔導(dǎo)、關(guān)注及服務(wù)面對(duì)死亡及喪親人士的慈善服務(wù)機(jī)構(gòu)為數(shù)不少。在以華人為主的社群里，佛家和道教受到追捧，無(wú)論是佛教的極樂世界還是道教的成仙追求，都是以現(xiàn)實(shí)的修行換得死后的成佛得道；天主教和基督教的信仰者接近香港總?cè)丝诘?0%，教徒從小進(jìn)教堂耳聞目染，心懷天國(guó)夢(mèng)想，通過現(xiàn)生贖罪，期望虔敬的上帝解決死后的問題，即實(shí)現(xiàn)永生的理想。至于印度教徒的生死輪回意識(shí)、穆斯林的天堂情懷，或者無(wú)神論者崇尚儒家、尋求圣人之道，無(wú)不是注重生前修行，為死后譜個(gè)好聲名。對(duì)生命未來(lái)的定位，成為信仰者當(dāng)下實(shí)踐的動(dòng)力。所以人們喜生不畏死，視生死為人生完整過程，也把慈善當(dāng)做人生之義務(wù)。

內(nèi)地具有英雄主義教育傳統(tǒng)，崇尚死的轟轟烈烈，鄙視“窩窩囊囊地死去”。因?yàn)樯澜逃娜笔?，人們畏懼死亡，尤其是那些被民間認(rèn)為不吉祥的“不治之癥”與個(gè)人道德和前世今生的修行有關(guān)。平時(shí)忽視健康養(yǎng)護(hù)的家屬要在親戚朋友面前爭(zhēng)得面子，不惜違背生命倫理，不計(jì)后果傾其所能搶救生命。常有患者家屬感嘆“錢花到了，盡心了”。這種自足與無(wú)奈帶有盲目與非理性。多數(shù)癌癥患者，特別是城市的貧困群體和農(nóng)村村民由于缺乏預(yù)防知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，一旦發(fā)現(xiàn)病情便到了晚期。突然而至的打擊，一邊求助于醫(yī)院的幫助，一邊懷疑致病的外因，甚至打起風(fēng)水、巫魅或偏方的主意，因而喪失了寶貴的治療時(shí)機(jī)。對(duì)病情信息的封鎖，患者處在猜疑、恐懼之中。家人的忌諱心理，使患者難以得到病友及其支持結(jié)構(gòu)的充分溝通，不利于“共情”意識(shí)的培養(yǎng)。一旦患病，神情抑郁，患者、家屬、醫(yī)生的三方游戲，哄騙著患者在痛苦中“猜枚”。一些患者至死不知患的什么病，在驚嚇、恐懼、內(nèi)疚、痛苦、憂傷中走完人生最后旅程。

（四）生活方式：“同病相憐”與“諱病自養(yǎng)”

一般認(rèn)為，生活方式?jīng)Q定生活質(zhì)量而不是生活水平?jīng)Q定生活質(zhì)量。生活方式內(nèi)含著生活中活動(dòng)條件、主體和形式三個(gè)基本要素。社會(huì)學(xué)以生活方式為標(biāo)志，把社會(huì)成員劃分不同的階級(jí)、階層、職業(yè)或其他社會(huì)群體。

香港是一座后現(xiàn)代化的繁榮城市，由來(lái)自世界各地的形態(tài)化的物質(zhì)、思維化的觀念，形塑了情趣各異、價(jià)值不同的異質(zhì)群體，但珍愛生命、追求利益最大化仍是這座城市生生不息的動(dòng)力。開放的社會(huì)個(gè)體生活中總是離不開體現(xiàn)自己利益的組織，這些組織大都扎根于社會(huì)基層。在香港，越是下層社群集中的地方民間組織就越多。一些有共同需求的人則“同病相憐”組成互助組織，形成帶有利益傾向的壓力集團(tuán)。譬如香港癌癥病人互助組織就多達(dá)十余種：妍康會(huì)、向日葵、妍進(jìn)會(huì)、展情社等為乳癌病友組織；健樂社、互勉會(huì)、冬日社為鼻咽病友組織；造口會(huì)、祥康之友為大腸癌和尿泌造口病友組織；新生會(huì)是喉癌病友組織；髓康會(huì)、創(chuàng)新會(huì)屬接受骨髓移植病友組織。正是這些林林總總的同類病友組織開展的各項(xiàng)活動(dòng)，引起社會(huì)關(guān)注，推進(jìn)病理研究，保障了成員的利益，提高了生活的質(zhì)量。

與香港人生活在自己的組織里不同，內(nèi)地居民不論城鄉(xiāng)除所在單位之外，幾乎沒有自己的組織，離開單位和家庭（農(nóng)民沒有單位）的人變成了孤獨(dú)者。對(duì)于多數(shù)癌癥患者來(lái)說(shuō)他們的社會(huì)支持資源十分匱乏，除部分非正式支持外，幾乎得不到正式支持，患病過度地消費(fèi)甚至透支了這些資源。分散的居家寧養(yǎng)阻礙了這些有共同利益者的交流，更遑論結(jié)成組織對(duì)社會(huì)表達(dá)心聲。如果家人不能相伴，患者只能孤獨(dú)地面對(duì)疼痛?！按_保沒有人孤獨(dú)地面對(duì)癌癥”是香港癌癥基金會(huì)的行動(dòng)口號(hào)，這對(duì)于只能接受“患病自養(yǎng)”、“庭院寧養(yǎng)”的內(nèi)地病友簡(jiǎn)直就是奢望。

（五）慈善傳統(tǒng)：社會(huì)慈善與政府慈善

在香港，普通公民的財(cái)富收益是通過市場(chǎng)的勞動(dòng)報(bào)酬、社會(huì)福利分配和慈善組織捐贈(zèng)三種途徑實(shí)現(xiàn)的。來(lái)自社會(huì)各種慈善救助是公民福利分配的第三種形式。香港的經(jīng)濟(jì)援助組織發(fā)達(dá)，政府層面的有社會(huì)福利署，提供綜合援助及傷殘津貼；民間的慈善組織有香港癌癥基金會(huì)，屬下有癌癥之友互助會(huì)；香港防癌會(huì)屬下有改善癌病人生活基金會(huì)、何鴻超教授紀(jì)念助醫(yī)計(jì)劃；香港寧養(yǎng)會(huì)，旗下有安家舍、緊急援助基金會(huì)等。這些還僅僅是與癌癥相關(guān)的慈善基金會(huì)，香港大大小小的慈善基金會(huì)是多不勝數(shù)，有他們編織的社會(huì)互助網(wǎng)絡(luò)體系保障著社會(huì)健康發(fā)展。

中國(guó)傳統(tǒng)的慈善理念和行為根植于性善文化的土壤里，慈善救助主要靠政府來(lái)承擔(dān)，民間慈善只起輔助和補(bǔ)充作用；慈善救助的方式以養(yǎng)濟(jì)為主，只救身體而不救靈魂。慈善機(jī)制在災(zāi)情時(shí)才發(fā)揮作用，不是那種常態(tài)的救助機(jī)構(gòu)；慈善的內(nèi)容不包括技術(shù)的傳授和再生產(chǎn)能力的培養(yǎng)，機(jī)制注重當(dāng)下，對(duì)接受幫助的人缺乏遠(yuǎn)期的安排。總之中國(guó)傳統(tǒng)的慈善理念是授人以鯉而不是授人以漁，是一種消極的貧困救助。當(dāng)下內(nèi)地的慈善機(jī)構(gòu)發(fā)展尚處于初級(jí)階段，不僅機(jī)構(gòu)數(shù)量十分有限，而且行政化色彩濃厚。民間慈善組織的發(fā)展一定程度上豐富了救助手段，但仍然存在著籌款面窄、籌款量小、籌款點(diǎn)分散、慈善機(jī)構(gòu)少、動(dòng)員資源的能力弱、缺乏骨干引領(lǐng)等問題。社會(huì)慈善事業(yè)的發(fā)展與社會(huì)文明與進(jìn)步相呼應(yīng)，機(jī)構(gòu)組織是引領(lǐng)，文明進(jìn)步是積累，人人參與慈善、人人樂獻(xiàn)愛心的社會(huì)焉能不文明？

不難想象，倘有更多的李嘉誠(chéng)式的業(yè)界巨頭傾心慈善事業(yè)，為癌癥末期患者、為所有的臨終老人提供專門服務(wù)，寧養(yǎng)院、臨終醫(yī)院將遍布城市和鄉(xiāng)村，它們將彌補(bǔ)政府能力之不足，為生命健康和尊嚴(yán)，為社會(huì)進(jìn)步與文明提供動(dòng)力。

五、結(jié)語(yǔ)

90年代初單位一領(lǐng)導(dǎo)游歷了深圳和香港之后慨嘆：“一條界河兩塊天，河南燈火通明，河北黑咕隆咚?！边@種簡(jiǎn)單的比較，還只是直觀的物質(zhì)層面。經(jīng)過幾十年的快速發(fā)展，深圳與香港的差距越來(lái)越小，凸顯出來(lái)的則是社會(huì)發(fā)展的滯后。對(duì)于筆者的香港之行，寧養(yǎng)服務(wù)、生命關(guān)懷是觀察香港社會(huì)的一個(gè)視角，也是反思、追問內(nèi)地此一領(lǐng)域發(fā)展的結(jié)點(diǎn)。作為國(guó)內(nèi)高校寧養(yǎng)服務(wù)試點(diǎn)單位，自2010年7月以來(lái)，依托長(zhǎng)春工業(yè)大學(xué)“吉林省民生問題研究中心”，發(fā)揮社會(huì)學(xué)、社會(huì)工作專業(yè)優(yōu)勢(shì)，把寧養(yǎng)服務(wù)與教學(xué)相結(jié)合，探索生命關(guān)懷、生死教育知識(shí)普及與生命守護(hù)能力培養(yǎng)的新方法；結(jié)合專業(yè)發(fā)展與科研布局，積極拓展民生領(lǐng)域中寧養(yǎng)服務(wù)、生命尊重、社會(huì)支持、寧養(yǎng)保障的內(nèi)容與模式的新路徑。

目前，長(zhǎng)春工業(yè)大學(xué)在寧養(yǎng)服務(wù)領(lǐng)域中科研與實(shí)踐兩個(gè)方面有了可喜的突破：教育部人文社會(huì)科學(xué)研究一般項(xiàng)目1項(xiàng)（沈月娥，2012），吉林省教育廳重點(diǎn)課題2項(xiàng)（韓明友，2012；張朝林，2011），李嘉誠(chéng)基金課題3項(xiàng)（張朝林、楊海龍，2010；張朝林、陶宇，2011；張朝林、楊海龍，2012）。長(zhǎng)春工業(yè)大學(xué)“大學(xué)生創(chuàng)新項(xiàng)目”3個(gè)（寧雁青、王幸、劉暢，2010；蘇艷玲、吳婧，2011；彭麗娟、李文霞、田樂，2012）。等待批復(fù)的項(xiàng)目2個(gè)“南風(fēng)窗”社會(huì)調(diào)查項(xiàng)目（何偉齡、蘇艷玲、鄧翠華、陶宇，2012）；共青團(tuán)吉林省委青年項(xiàng)目（王越，2012）。研究生碩士學(xué)位畢業(yè)論文5篇（孫微微，2012．4；常菲菲，2012．6；楊秀楠，2013；范鑫，2013；李尤佳，2013）。在教學(xué)實(shí)踐方面，成立長(zhǎng)春工業(yè)大學(xué)“頤心寧養(yǎng)協(xié)會(huì)”，舉辦“寧養(yǎng)理念進(jìn)校園主題活動(dòng)”，參與中國(guó)社工協(xié)會(huì)舉辦的個(gè)案競(jìng)評(píng)活動(dòng)。

寧養(yǎng)服務(wù)是一項(xiàng)慈善性的以人的幸福、尊嚴(yán)、生命、生活質(zhì)量提升為終極追求的事業(yè)，任何人參與進(jìn)來(lái)都是一種幸運(yùn)和緣分，對(duì)寧養(yǎng)理念、機(jī)制、價(jià)值的思考、踐行、豐富、完善和超越，應(yīng)視為天然使命。

［1］〔西〕費(fèi)爾南多·薩瓦爾特．永恒的生命［M］．于施洋，譯．北京：北京大學(xué)出版社，2010．

［2］翟學(xué)偉．中國(guó)人的臉面觀——形式主義的心理動(dòng)因與社會(huì)表征［M］．北京：北京大學(xué)出版社，2010．

［3］關(guān)瑞文．超越臨界狀況——靈性、宗教及全人健康［M］．北京：商務(wù)印書館，2005．

［4］〔美〕杰克·康菲爾德．踏上心靈幽徑［M］．易之新，黃璧慧，釋自鼎，譯．深圳：深圳報(bào)業(yè)集團(tuán)出版社，2009．

［5］鄭曉紅．生命與死亡——中國(guó)生命智慧［M］．北京：北京大學(xué)出版社，2011．

［6］崇甲仁波切．西藏生死書［M］．鄭振煌，譯．杭州：浙江大學(xué)出版社，2011．

［7］〔德〕諾伯·伊里亞斯．臨終的孤寂［M］．李松根，譯．北京：中華書局，1991．

張朝林（1961－），男，長(zhǎng)春工業(yè)大學(xué)人文學(xué)院副教授，碩士生導(dǎo)師，主要從事社會(huì)政策、社會(huì)保障制度、生命教育等研究。