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    “漸凍人”張紅:這個世界我來過

    2011-05-14 17:38:01東東
    戀愛婚姻家庭·養(yǎng)生版 2011年10期
    關(guān)鍵詞:三妹張紅病友

    東東

    留一點(diǎn)生命以外的東西給父母

    2006年年初的一天,43歲的張紅無端摔了一個屁股墩兒。從那以后,她不斷地摔跤,不論是上下樓梯還是平時走路。那是她從西安到北京打拼的第六個年頭,已經(jīng)當(dāng)上某知名IT企業(yè)的高級主管,在北京買了房、買了車,還把父母接到身邊照顧……

    病是在北京協(xié)和醫(yī)院確診的。醫(yī)生給張紅解釋了“漸凍人癥”這個名詞,說得了這個病,身體就像慢慢被冰封住一樣,先是四肢不能動,后是舌頭、聲帶等器官萎縮,直至身上的每一塊肌肉都僵硬,最后全身器官衰竭而死。一旦得了這種病,死亡率100%,患者大多活不過三年。

    從醫(yī)生的話里,張紅聽到了比死更讓她害怕的消息:“漸凍人”受影響的只是與肌肉有關(guān)的部位,而大腦、眼睛和耳朵卻不受絲毫損害。換言之,對于自身的死亡,直到最后一刻,張紅自己都清醒無比,她將一個細(xì)節(jié)不落地見證自己如何死去。

    張紅只得辭去工作,跟父母一起回到西安。那年母親鄭寶珍76歲,父親張煥錄80歲。

    相當(dāng)長的一段日子里,她什么都不做,每日等待死神的臨近。一開始是腿不利索了;慢慢地,雙手也開始不聽使喚;到最后,她癱瘓?jiān)诖?,飯也要父母喂?/p>

    2006年11月的一天,她開始拒絕吃藥:與其拖累父母,不如早點(diǎn)離開。鄭寶珍細(xì)聲細(xì)語地勸她:“丫頭啊,你不吃藥媽不逼你,可你得為媽想想,就算你不能動了,只要能活著,每天早上起來能看見你,能為你做飯,我跟你爸就會覺得很欣慰。你活著一天,我們便高興一天。你要是就這么走了,一點(diǎn)兒念想也不給我們留,我跟你爸活著還有什么意思?”

    母親的勸解最終讓她改變了主意,尤其是母親提到的“念想”兩個字:生命已注定無法挽留,那么她可不可以留一點(diǎn)兒生命以外的東西給父母?從那一天開始,張紅不再言死。

    張紅知道,雖然僅中國每年就增加約兩萬名“漸凍人”,可放眼世界也沒有一本關(guān)于“漸凍人”心理護(hù)理和身體護(hù)理的書籍。張紅想把自己的親身體會寫成一本書,取名《“漸凍人”患者護(hù)理手冊》。她跟父母說:“有了這本書,‘漸凍人能在生命的最后時光里活得舒心一些,有尊嚴(yán)一些?!边€有句話是她在心里想跟父母說的:有了這本書,以后我人走了,書還在,你們想我了,可以拿出來翻一翻、摸一摸。

    把自己綁在電腦前的書寫者

    2007年8月27日,是張紅開始動筆的日子。吃過早飯,張煥錄吃力地把女兒背到椅子上。由于身體失去了協(xié)調(diào)能力,張紅坐在椅子上身子直往下滑。鄭寶珍找來布條,把女兒和椅子綁在一起,再把她的手輕輕放在鼠標(biāo)上。誰知,張紅的手剛放到鼠標(biāo)上就耷拉了下來。沒辦法,張煥錄只能搬來一張椅子坐在旁邊,用自己的手托著女兒的右臂。

    一個朋友給張紅裝了一個軟件,可以在屏幕上顯示鍵盤,只需移動光標(biāo)輕按,便可打字。張紅的右手按動一下鼠標(biāo)都要費(fèi)很大的勁。見女兒累得滿頭大汗,張煥錄便換左手托著女兒的手臂,右手放在女兒的右手上,就像小時候教她寫字那樣,幫她一起打字。父親手心里全是汗,但卻很溫暖。張紅望著父親,笑了。

    第一天下來,張紅只打了33個字。

    夜里,張紅聽見母親低聲對父親說:“你手都腫了,明天我來托著紅兒?!薄皼]事,你千萬別在紅兒面前說這話,孩子好不容易有點(diǎn)精神頭。別讓她覺得拖累了我們?!睆埣t的心在這個月涼如水的夜里,被扎得生疼。

    第二天,張紅堅(jiān)持要請個保姆。

    保姆三妹來了。房間不夠住,張煥錄和老伴便搬回了自己家。每天早上,他們都會早早地來,鄭寶珍給女兒做飯,張煥錄則幫女兒校對書稿。

    三妹來了以后,張紅每天刷牙就由三妹負(fù)責(zé)。一開始三妹沒經(jīng)驗(yàn),選的牙刷不合適,力道也掌握不好。幾天下來,張紅在書里“抗議”:“給漸凍人刷牙,切記用軟毛刷或兒童牙刷;因漸凍人無法漱口,可用噴頭輕輕地往口腔內(nèi)噴水;如刷牙確實(shí)困難,可用棉簽輕輕刷洗牙齒。”

    又有一次,三妹抱著張紅,想把她固定在椅子上,可幾次也沒固定住。張紅當(dāng)時已進(jìn)一步“冰封”,急得臉都紅了,卻無法正常說話,嘴里“呼嚕呼?!钡亟?。三妹也急了:“你就愛瞎折騰,你再催,我就把你放在這兒?!睆埣t嚇得不敢吭氣了。三妹又找來幾根布條,終于把張紅固定好了。誰知兩個小時后,三妹正在給張紅鋪床,忽聽身后傳來急促的“咕?!甭?。跑過去一看,張紅的手已從鼠標(biāo)上耷拉了下來,頭歪向一邊,流著口水,臉憋得通紅。三妹趕緊割開布條,把張紅背到床上,給她戴上呼吸機(jī)。張煥錄夫妻倆聞訊急忙趕過來,把張紅送到了醫(yī)院。

    這次事故之后,張紅在書里寫道:“漸凍人不能老躺著,老躺著更容易使肌肉僵硬。但讓漸凍人坐起來不是一件容易的事,很多人圖省事,將病人綁在椅子上,這很容易使病人窒息??茖W(xué)的方法是:讓病人后背倚著椅子,再用長布條穿過病人兩腋,將病人吊坐于椅子上?!?/p>

    這個世界我來過,走過,笑過,擁有過

    2009年3月23日,張紅的書接近尾聲,與此同時,她的頸部肌肉也已被“冰封”,頭無法直立,耷拉著歪向一邊。見女兒這樣太難受,張煥錄便在她身后,輕輕地扶住她的頭,鄭寶珍則負(fù)責(zé)幫女兒擦口水。

    “我像不像機(jī)器人?”張紅在電腦上打字。三妹知道張紅是在跟她說話,輕拍了一下張紅的背:“有精力不如多打幾個字,你要是機(jī)器人,也是最幸福的機(jī)器人?!睆埣t打出一個代表笑臉的符號,接著繼續(xù)寫書。

    寫書的日子里,時間匆匆而過,轉(zhuǎn)眼到了醫(yī)生宣判的“三年之限”。2009年5月3日,《“漸凍人”患者護(hù)理手冊》最終完成,總計(jì)十多萬字。把書籍裝訂成冊,免費(fèi)送給需要它的病友們,這需要錢。張紅打算從自己的治療費(fèi)中拿出4萬元。對她來說,治療已無多大意義,與其這樣,不如把錢花在刀刃上。張煥錄沒多說什么,和以前一樣,選擇了默默支持。書的封面、裝幀、印刷,每一個環(huán)節(jié)都是張煥錄拖著年邁的身體,親自去跟人談的。這本書是女兒留給這個世界、也是留給他和妻子最后的念想,他要把它做到最好。

    每一本書里,都夾著一張小卡片,里面留著張煥錄家的電話。這是張紅的要求。她已經(jīng)不能說話,如病友遇到什么護(hù)理問題,打電話給父親,父親會代為轉(zhuǎn)述或回答。她還有一份小小的私心——自己不知還能活多久,如在自己走后,有哪個病友還記得自己,能給父母打個電話,安慰安慰他們,陪他們說說話,那就是對她寫這本書最大的報(bào)答。

    2010年9月,湖南長沙一個女病友的丈夫給張煥錄打來電話:“謝謝張姐寄來的書,看了她的書,我才知道該怎么護(hù)理我妻子。知道張姐不要書錢,我岳母做了幾雙土布鞋,已給你們寄去,算是一點(diǎn)心意,你們千萬別嫌棄。下個月我去西安,一定去看你們?!?/p>

    2011年,是張紅生病后的第五個年頭。她已經(jīng)跨過三年死亡之限,創(chuàng)造了奇跡。有人問張紅:“面對死亡,你怕嗎?”張紅沒有回答,只是建議他去看《“漸凍人”患者護(hù)理手冊》序言中她寫的那首詩。詩是這樣寫的一一

    如果/明天我就要走進(jìn)死亡殿堂/那么今天/我要最后一次/給自己畫眉/給父母煮茶/摘一束親手種下的玫瑰花/最后看一次日落/對自己說/這個世界我來過/走過/笑過/擁有過……

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