艾滋病、污名與污名控制策略

行紅芳

(鄭州輕工業(yè)學(xué)院政法學(xué)院,河南鄭州 450002)

艾滋病、污名與污名控制策略

行紅芳

(鄭州輕工業(yè)學(xué)院政法學(xué)院,河南鄭州 450002)

艾滋病是一種具備嚴(yán)重污名化特征的疾病,艾滋病人及其家庭成員會(huì)受到與此有關(guān)的污名歧視。艾滋病人通常采取隱瞞或暴露的策略進(jìn)行污名控制,這會(huì)造成個(gè)人壓力增加、妨礙病人獲得治療等。在社會(huì)工作職業(yè)化的背景下,認(rèn)真開展并切實(shí)做好一對(duì)一的個(gè)別化工作、家庭護(hù)理小組工作、社區(qū)教育、制定和完善相關(guān)社會(huì)政策等實(shí)務(wù),可降低污名并取得良好效果。

艾滋病;社會(huì)支持;污名控制

當(dāng)前,我國(guó)正處在急劇的社會(huì)轉(zhuǎn)型期,由于社會(huì)經(jīng)濟(jì)利益結(jié)構(gòu)的調(diào)整,部分社會(huì)成員因健康、性別、身份、地域等原因受到污名和歧視對(duì)待,導(dǎo)致社會(huì)不公平等諸多社會(huì)問題的出現(xiàn)。如果不采取強(qiáng)有力的干預(yù)措施,社會(huì)矛盾和不良情緒容易進(jìn)一步積累成突出的社會(huì)問題。因此,關(guān)注污名及污名控制策略的研究具有重要的理論與現(xiàn)實(shí)意義。在各種類型的污名中,與艾滋病有關(guān)的污名最嚴(yán)重也最引人關(guān)注。從艾滋病流行至今,全世界大約已有 6 000萬人感染了艾滋病病毒,2 500萬人死于艾滋病或相關(guān)疾病。中國(guó)自 1985年發(fā)現(xiàn)首例艾滋病后,艾滋病感染者和艾滋病毒攜帶者的數(shù)量急劇增加。目前中國(guó)艾滋病的流行趨勢(shì)處于世界第 14位,在亞洲排名第 2位。艾滋病病毒感染者每年以 40%的速度遞增,據(jù)我國(guó)衛(wèi)生部公布的 2009年度法定傳染病疫情報(bào)告,我國(guó)艾滋病感染 13 281人,死亡 6 596人。[1]

社會(huì)科學(xué)界對(duì)于艾滋病的關(guān)注始于近年,與國(guó)外大量的艾滋病研究成果相比,國(guó)內(nèi)社會(huì)科學(xué)界對(duì)于艾滋病及其相關(guān)社會(huì)問題的研究開展較晚,成果較少,質(zhì)量也有待提高。從現(xiàn)實(shí)情況來看,與艾滋病有關(guān)的污名與歧視還將在一定范圍內(nèi)長(zhǎng)期存在[2],聯(lián)合國(guó)等國(guó)際組織已充分認(rèn)識(shí)到艾滋病的強(qiáng)烈污名化特征,其 2007年的報(bào)告即以降低污名與歧視為主題。因此,從艾滋病、污名與污名控制的角度對(duì)已有的國(guó)外研究成果進(jìn)行回顧,可以為中國(guó)制定相關(guān)政策、開展實(shí)務(wù)工作提供借鑒。本文將在對(duì)已有的污名理論回顧的基礎(chǔ)上,探討與艾滋病有關(guān)的污名與污名控制策略,并在此基礎(chǔ)上探討社會(huì)工作介入的策略與方式。

一、艾滋病污名的理論研究

從污名理論出現(xiàn)至今的 40多年時(shí)間里,國(guó)外學(xué)者將污名應(yīng)用于多個(gè)群體的研究,積累了大量理論與實(shí)證研究成果。關(guān)于艾滋病污名的研究成果主要有以下幾方面。

1.艾滋病與污名

疾病與污名關(guān)系密切。美國(guó)社會(huì)學(xué)家伊坦·戈夫曼解釋了高度污名化疾病的特征：一是感染疾病的人本身有過錯(cuò),責(zé)備是其中至關(guān)重要的因素;二是疾病是累積的和無法治愈的;三是公眾對(duì)這種疾病缺乏了解;四是癥狀無法被隱瞞。艾滋病符合這些標(biāo)準(zhǔn),因此成為污名化最為嚴(yán)重的疾病之一,這將它與其他的周期性和危及生命的疾病如癌癥及多發(fā)性硬化癥區(qū)別開來,成為污名程度最嚴(yán)重的疾病之一。后來學(xué)者們將艾滋病人受到歧視的原因歸結(jié)為疾病的傳染性、無法識(shí)別性和致死性。[3-4]另一個(gè)與此有關(guān)的污名來源是那些感染艾滋病的人大多來自被污名化的群體[3],他們由于自己的行為偏差而得病,因此被認(rèn)為是有“原罪”的。[5]艾滋病因此被社會(huì)定義為邊緣化群體的傳染性疾病,從而形成污名的疊加。[6]同時(shí),由于少數(shù)民族、窮人往往是艾滋病的高發(fā)群體,種族、民族、貧困與艾滋病聯(lián)系在一起,使與艾滋病有關(guān)的污名問題更為復(fù)雜。

與此同時(shí),研究者也對(duì)污名與責(zé)任推斷的關(guān)系進(jìn)行了研究。學(xué)者們認(rèn)為：有污名的人一般被認(rèn)為對(duì)生理問題沒有責(zé)任,而對(duì)行為或心理問題有責(zé)任。同樣的疾病,如果其得病原因是個(gè)人無法控制的,例如孩子由于母嬰傳播而得艾滋病或個(gè)人由于輸血原因而得艾滋病,社會(huì)成員會(huì)認(rèn)為其本身無過錯(cuò)而給予更多的同情,這種情況下污名程度相對(duì)較輕;相反,如果由于個(gè)人可控而失控的原因得病的,例如由于個(gè)人吸毒或者不良性行為而得艾滋病,則其污名程度更嚴(yán)重。由此,美國(guó)學(xué)者伯納德·維納[7]提出“原因推斷→情感反應(yīng)→行為反應(yīng)”的動(dòng)機(jī)序列,使得許多觀察到的事實(shí)可以整合到一起。這有利于揭示不同感染途徑得病者的污名程度不同的原因,并在此基礎(chǔ)上制訂合理的干預(yù)策略,促進(jìn)艾滋病的預(yù)防與控制。

2.艾滋病污名的后果

從微觀層面上看,污名對(duì)個(gè)人選擇產(chǎn)生嚴(yán)重影響,不僅阻礙人們進(jìn)行測(cè)試,而且阻礙人們獲得艾滋病方面的治療。[8]與艾滋病有關(guān)的高度歧視與低參與意愿相聯(lián)系[9],直接或間接影響性傳播感染者在公共健康機(jī)構(gòu)接受治療的意愿[10],這不利于對(duì)艾滋病的監(jiān)測(cè)、控制和預(yù)防。與艾滋病有關(guān)的污名延遲了社會(huì)成員尋求健康的行為,還影響到他們的身心健康、生活滿意度、社會(huì)參與,造成社會(huì)排斥。個(gè)人主觀感覺到的污名可能增加失落感,加重照顧者的心理負(fù)擔(dān)[11],對(duì)其康復(fù)產(chǎn)生負(fù)面影響。從中觀層面和宏觀層面來看,污名將具有某些特質(zhì)的人區(qū)別開來,形成“我群”與“他群”。污名實(shí)際上是社會(huì)強(qiáng)勢(shì)群體加之于弱勢(shì)群體身上的否定性評(píng)價(jià)和隨之采取的孤立性行為。它導(dǎo)致了社會(huì)排斥和群體沖突：改變了被污名化群體的個(gè)人認(rèn)同,改變了他人看待個(gè)人的方式和個(gè)人看待自己的方式;被污名化的個(gè)人通常被認(rèn)為是無信用的,他們接受和內(nèi)化這樣的觀點(diǎn)——他們是偏離的、不同的、無價(jià)值的,從而感覺自我厭惡和羞恥;污名也使得被污名化群體的不滿情緒進(jìn)一步積累,如果得不到合理釋放,可能會(huì)形成一些反社會(huì)行為,對(duì)社會(huì)穩(wěn)定與和諧造成負(fù)面影響。

二、艾滋病污名控制策略分析

在被污名的情況下,被污名化的個(gè)體可能采取各種策略進(jìn)行污名控制,以保護(hù)自己的利益。污名控制策略成為近年來社會(huì)學(xué)研究的熱點(diǎn)。

1.艾滋病污名控制策略種類

處于艾滋病污名狀態(tài)的個(gè)人可能向智者或自己人求助,他們與其居住在一起,知道其病狀。[12]情況相似的人往往組成自助組織或小團(tuán)體,在互相取得信息、物質(zhì)或情感支持的同時(shí)進(jìn)行污名抵制來保護(hù)自己的權(quán)益。Corrigan[13]提出了抗議、教育和接觸三種污名抵制策略,Stanley[14]將污名控制策略分為避免污名和控制污名兩種。也有學(xué)者認(rèn)為污名控制策略的維度是污名抵制,包括將艾滋病稱為另外一種疾病、通過宣傳或日常談話談?wù)摪滩　⒁呀?jīng)知道其感染艾滋病而繼續(xù)對(duì)其提供照顧等。在農(nóng)村照顧感染艾滋病的成年子女的父母常常采用兩種策略進(jìn)行污名控制：不對(duì)他人暴露和對(duì)孩子的疾病撒謊。[15]撫養(yǎng)感染艾滋病孩子的父母采用許多策略控制污名,如對(duì)學(xué)校及其他社會(huì)聯(lián)系進(jìn)行選擇性暴露、隱瞞艾滋病的癥狀、控制孩子的社會(huì)生活等。[16]

2.艾滋病污名控制策略選取的影響因素

如果將艾滋病污名控制策略看做一個(gè)從完全不暴露、有選擇地暴露到完全暴露的連續(xù)譜,病人及其照顧者的選擇往往處于這個(gè)連續(xù)譜中的某一點(diǎn)上,暴露者的特征、對(duì)象、時(shí)間、情境等因素成為近年來污名控制策略研究的熱點(diǎn)內(nèi)容。研究者認(rèn)為,照顧者一般會(huì)有選擇地暴露污名,他們往往對(duì)家人和朋友采取暴露策略,而不對(duì)家庭外人員暴露。[17]這種策略使感染者在受到一定保護(hù)的同時(shí),也加重了照顧者的負(fù)擔(dān)。在暴露對(duì)象方面,由于母子 (女)間的親密關(guān)系,對(duì)母親暴露其真實(shí)情況往往是艾滋病感染者采取暴露策略控制其疾病狀況的第一步。研究者也對(duì)暴露者的基本情況進(jìn)行了研究,認(rèn)為通過同性接觸得病的人最有可能暴露他們的真實(shí)情況;已經(jīng)有艾滋病或身體出現(xiàn)嚴(yán)重癥狀的人更有可能對(duì)他們的母親暴露其真實(shí)情況;年齡和教育程度是兩個(gè)重要的影響因素,年齡更大和教育程度更高的艾滋病感染者更不可能對(duì)他們的母親暴露其真實(shí)情況。[18]暴露程度也成為污名控制策略的一個(gè)重要指標(biāo),其范圍涉及不暴露、談?wù)撃橙擞胁?有重病/有HIV /有AIDS/可能死亡等。父母對(duì)自己疾病狀況的暴露往往建立在這樣一個(gè)前提上：暴露對(duì)孩子和將來的照顧者是最佳選擇,暴露的目的是為了公開交流,讓孩子為其父母的死亡做準(zhǔn)備,以便制訂出一個(gè)看管計(jì)劃。[19]

3.艾滋病污名控制策略引發(fā)的不同后果

隱瞞與暴露是被污名化的艾滋病人基于自己的實(shí)際情況,在對(duì)現(xiàn)實(shí)情況分析判斷的基礎(chǔ)上所選擇的策略。但不管是隱瞞還是暴露,都有正負(fù)兩方面的后果 (見表1)。

表1 污名控制策略的后果

艾滋病的暴露導(dǎo)致緊張,但它也是一種人們處置疾病、減輕緊張的機(jī)制。[20]對(duì)于疾病信息的暴露也能給病人減輕負(fù)擔(dān),帶來安慰。Pennebuker等[21]通過有控制的臨床研究,證明了在說出長(zhǎng)期隱瞞的秘密或創(chuàng)傷經(jīng)歷后,研究對(duì)象免疫系統(tǒng)的功能會(huì)顯著改善。同時(shí),由于艾滋病與污名聯(lián)系在一起,非常少的人愿意暴露他們的病情。但隱瞞產(chǎn)生的壓力對(duì)個(gè)人身體健康有負(fù)面影響,對(duì)重要他人隱瞞病情提高了個(gè)人的焦慮和壓力[22],會(huì)引起心理上的隔離與沮喪。對(duì)以有益形式做出回應(yīng)的他人暴露艾滋病有助于改善個(gè)人的心理狀況。但在現(xiàn)實(shí)生活中,研究發(fā)現(xiàn),病人暴露其狀況極端困難,需要家庭的支持、輔導(dǎo)人員的鼓勵(lì)和幫助,即便如此,也僅有一半的人肯暴露他們的狀況。[23]

個(gè)人的選擇實(shí)際上是對(duì)其暴露后果的理性預(yù)期。在其他因素大致相同的情況下,個(gè)人預(yù)期得到的社會(huì)支持越多,越有可能采取暴露策略,以得到更大的社會(huì)支持;反之,個(gè)人越有可能采取隱瞞策略,以控制污名,減少社會(huì)排斥。這實(shí)際上是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過程,涉及時(shí)間序列的因素,即個(gè)體對(duì)其前段時(shí)間暴露 /隱瞞策略效果的總體評(píng)價(jià)影響其后續(xù)行為：如果個(gè)人采取暴露策略后得到較多的社會(huì)支持,可能繼續(xù)采取暴露策略,即對(duì)更多的人在更大范圍內(nèi)暴露;如果個(gè)體得到的社會(huì)排斥超過社會(huì)支持或者超過其心理預(yù)期,則以后可能采取隱瞞策略,即不再對(duì)其他人暴露自己的真實(shí)情況。同時(shí),從總體上看,個(gè)人的污名控制策略執(zhí)行得好,會(huì)得到更大的社會(huì)支持;執(zhí)行得不好,則帶來社會(huì)排斥。

個(gè)體的污名控制策略是在一定的社會(huì)情境中發(fā)生的,還受到諸多外在因素尤其是社會(huì)情境因素的影響。現(xiàn)代都市社會(huì)是一個(gè)陌生人的社會(huì),人際間的溝通與互動(dòng)頻繁,但關(guān)系的持久性相對(duì)缺乏,由于社會(huì)成員彼此疏離,被污名化的個(gè)人或群體有更大的可能進(jìn)行污名控制;傳統(tǒng)的鄉(xiāng)土社會(huì)是熟人社會(huì),彼此熟悉,個(gè)體很難隱瞞自己的疾病,信息往往通過口耳相傳的形式成為整個(gè)社區(qū)共有的秘密。[24]

三、積極的社會(huì)工作是降低艾滋病污名的正確途徑

探討降低污名的策略有助于促進(jìn)被污名化群體的社會(huì)融入。在去污名化的過程中,專業(yè)人士由于特定的“卡理斯瑪”權(quán)威,其意見可以受到更多的關(guān)注與重視,其行為可以在促進(jìn)平等對(duì)待的過程中起到更大的作用。其中,社會(huì)工作者可以發(fā)揮更重要的作用。社會(huì)工作者秉承尊重、平等、接納、同理心等價(jià)值理念,采用一系列的專業(yè)技巧與手法,對(duì)于改變被污名化群體的低自尊與低自我評(píng)價(jià)、促進(jìn)其社會(huì)參與起著重要作用。同時(shí),社會(huì)工作者直接與被污名化個(gè)體 /群體發(fā)生互動(dòng),可以使更多的社會(huì)公眾加入進(jìn)來,從而促進(jìn)社會(huì)公眾與被污名化群體的接觸與交流,切實(shí)起到降低污名的作用。從目前情況來看,社會(huì)工作者在降低艾滋病污名的過程中,可以從以下幾方面著手。

1.降低個(gè)體的艾滋病污名

對(duì)于降低個(gè)體層面的艾滋病污名,最為適用的是個(gè)案工作手法。因?yàn)閭€(gè)案工作是在接納、平等、尊重等社會(huì)工作倫理和價(jià)值觀的基礎(chǔ)上,通過一對(duì)一的個(gè)別化工作方式,采取專業(yè)手法進(jìn)行干預(yù),以達(dá)到助人自助的目標(biāo)。在這一過程中,社會(huì)工作者往往采用生理、心理與社會(huì)的多維視角開展工作,這更符合被污名化個(gè)體的現(xiàn)狀,看待問題也更為全面,可以達(dá)到更好的治療效果。同時(shí),心理社會(huì)治療模式、危機(jī)干預(yù)模式、理性情緒治療模式等個(gè)案工作模式應(yīng)用于被污名化個(gè)體,可以起到應(yīng)有的作用。

2.降低群體的艾滋病污名

污名往往是社會(huì)通過類型化和區(qū)隔,將不同性狀的人區(qū)分開來,然后采取不當(dāng)?shù)墓铝ⅰ⑵缫暤仁侄?使相關(guān)群體承受污名,進(jìn)而有可能產(chǎn)生一系列不良后果。社會(huì)工作者可以將小組工作手法運(yùn)用于降低群體污名的層面。如將被污名化群體集中起來,通過小組活動(dòng)來促進(jìn)小組成員之間的社會(huì)支持,實(shí)現(xiàn)個(gè)人增權(quán)和集體增權(quán),達(dá)到去污名化的目標(biāo)。據(jù)介紹,在艾滋病護(hù)理領(lǐng)域,家庭護(hù)理小組的工作取得了積極的成果。此類工作小組會(huì)探望那些根據(jù)常規(guī)檢查而被懷疑患有艾滋病的人,訓(xùn)練專職護(hù)理人員輔導(dǎo)病人怎樣減輕艾滋病不適癥狀。

3.降低社會(huì)環(huán)境的艾滋病污名

(1)專業(yè)的社會(huì)工作者可以將社區(qū)工作的方式納入其中,通過社區(qū)教育、社區(qū)動(dòng)員等方式,普及與艾滋病相關(guān)的預(yù)防、治療知識(shí),增加社會(huì)公眾對(duì)于疾病的了解,從而促使他們與被污名化群體的接觸,達(dá)到降低污名的目的。

(2)通過制定和修改相關(guān)的社會(huì)政策,尤其是教育、衛(wèi)生、住房等公共領(lǐng)域的社會(huì)政策,同時(shí)規(guī)定相關(guān)的法律責(zé)任,使被污名化群體的合法權(quán)益得到保障。這對(duì)維護(hù)被污名化群體的合法權(quán)益、降低與其有關(guān)的污名有著重要作用。

[1]衛(wèi)生部統(tǒng)計(jì)信息中心.2009年我國(guó)衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)[EB/OL].(2010-03-29)[2010-04-03].http：//www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/z wgkzt/pgb/201006/47783.htm.

[2]Yang Hongmei,Li Xiaoming,Stanton Bonita,et al.Willingness to participate in HIV /STD prevention activities among Chinese rural-to-urban migrants[J].A I DS Education and Prevention,2004,16(6)：557.

[3]Crandall,Coleman.A I DS-related stigmatization and the disruption of social relationship[J].Journal of Social and Personal Relationships,1992(9)：163.

[4]Malcolm,Aggleton,Bronfman,et al.HIV -related stigmatization and discri mination：its for ms and context[J].Critical Public Health,1998(8)：347.

[5]SiminoffL A,Erlen J A,LidzCW.Stigma,A I DS and quality of nursing care：state of the science[J].Journal of Advanced Nursing,1991(16)：262.

[6]Herek GM,Glunt E K.An epidemic of stigma：public reaction to A I DS[J].American Psychologist,1988(43)：51.

[7][美]維納 B.責(zé)任推斷：社會(huì)行為的理論基礎(chǔ) [M].張愛卿,鄭葳,譯.上海：華東師范大學(xué)出版社,2004：83-110.

[8]Gill Green.Social Support and HIV ：A Review,in Robert Bor and Jonathan Elford,the Family and HIV [M].New York：Cassell,1994：83-84.

[9]Fortenberry J D,McFarlane M,Bleakley A,et al.Relationships of stigma and shame to gonorrhea and HIV screening[J].American Journal of Public Health,2002(92)：378.

[10]Bronwen Lichtenstein.Stigma as a barrier to treatment of sexually transmitted infection in the American Deep South：issues of race,gender and poverty[J].Social Science andMedicine,2003,57(12)：2435.

[11]DemiA,Bakerman R,Sowell R,et al.Effects of resources and stressors on burden and depression of familymembers who provide care to an HIV -infected woman[J].Journal of Family Psychology,1997,11(1)：35.

[12]Bruce G Link,Jo C Phelan.Conceptualizing stigma[J].Annu Rev Social,2001(27)：363.

[13]Corrigan P.How stigma interfereswith mental health care[J].Am Psychol,2004,59(7)：614.

[14]Stanley L D.Transforming A I DS：the moral management of stigmatized identity[J].Anthropology and Medicine,1999,6(1)：103.

[15]McGinn F.The plightof ruralparents caring for adult children with HIV [J].Families in Society,1996,77(5)：269.

[16]Rehm R S,FranckL S.Long-ter m goals and nor malization strategies of children and families affected by HIV /A I DS[J].Advances in Nursing Science,2000(23)：69.

[17]Caliandro G,Hughes C.The experience of being a grandmother who is the primary caregiver for her HIV positive grandchild[J].Nursing Research,1998,47(2)：107.

[18]Constance L Sheha,Constance R Uphold,Patrick Bradshaw,et al.To tell or not to tell：men’s disclosure of their HIV -positive status to their mothers[J].Family Relations,2005(54)：184.

[19]Draimin B H,Gamble I,Shire A,et al.Improving permanency planning in families with HIV disease[J].Child Welfare,1998(77)：180.

[20]Holt R,Court P,Vedhara K,et al.The role of disclosure in coping with HIV infection[J].A I DS Care,1998(10)：49.

[21]Pennebuker J,Kiecolt-glaser R.Disclosure of traumas and immune function health implication for psychotherapy[J].Fournal of Consulting and Clinical Psychology,1988,56(2)：239.

[22]Mansergh G,Marks G,Simoni J M.Self-disclosure of HIV infection among men who vary in time since seropositive and symptomatic status[J].A I DS,1995(9)：639.

[23]Hays R,Mckusick L,Pollack L,et al.Disclosing HIV seropositivity to significant others[J].A I DS,1993,7(3)：425.

[24]行紅芳.熟人社會(huì)的污名與污名控制策略——以艾滋病為例 [J].青年研究,2007(2)：37.

C916

A

1009-3729(2010)05-0076-04

2010-08-06

河南省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)規(guī)劃項(xiàng)目 (2008BSH007);鄭州輕工業(yè)學(xué)院博士科研基金項(xiàng)目 (000450)

行紅芳 (1972— ),女,河南省孟州市人,鄭州輕工業(yè)學(xué)院副教授,博士,主要研究方向：社會(huì)政策、社會(huì)工作。