癥狀負(fù)擔(dān)的概念分析

趙 雪,金紅梅

過去對于癥狀的研究僅局限在單一癥狀對機體的影響,比如癌癥病人疼痛的護理。隨著工作的深入,臨床工作者逐漸認(rèn)識到乏力、睡眠障礙、食欲下降等癥狀也普遍存在并一直困擾病人,卻被臨床工作者所忽略。有關(guān)癥狀的概念如癥狀體驗、癥狀困擾、癥狀負(fù)擔(dān)經(jīng)常在國外的醫(yī)學(xué)和心理學(xué)的文獻(xiàn)中出現(xiàn),特別是關(guān)于癥狀負(fù)擔(dān)的研究已涉及慢性病、疾病晚期和癌癥病人;而國內(nèi)的護理文獻(xiàn)中卻較少出現(xiàn)。近期,有關(guān)癥候群和癥狀體驗的概念分析提出了關(guān)于不同癥狀概念之間的關(guān)系問題,其中包括癥狀負(fù)擔(dān)[1]。為了不斷拓展癥狀體驗的相關(guān)知識,癥狀負(fù)擔(dān)需要有一個明確定義。另外,綜合、全面地認(rèn)識各種癥狀及其對病人的影響將會為提高病人的生存質(zhì)量和改善預(yù)后提供幫助。因此,弄清癥狀負(fù)擔(dān)的定義并將其作為專題來研究是非常必要的。

1 癥狀負(fù)擔(dān)的定義

1.1 詞典定義 Webster's(1997年)詞典對負(fù)擔(dān)的定義是:to load oppressively,that which is carried,that which is bornewith difficulty,即難以承受的負(fù)荷、重?fù)?dān)、重負(fù)。癥狀的定義為:subjective evidence of disease or physical disturbance,broadly something that indicates the presence of bodily disorder,即患病或者機能失調(diào)時主觀的異常感覺,表明身體異常的指證。結(jié)合詞典的定義,癥狀負(fù)擔(dān)的定義為機體正常功能改變時給機體造成的難以承受的負(fù)荷。

1.2 心理學(xué)和生理學(xué)的定義和觀點 癥狀負(fù)擔(dān)在心理學(xué)被定義為:任何時間病人所經(jīng)歷的癥狀數(shù)量或者是每個病人的癥狀數(shù)量(頻率、困擾程度)的平均數(shù),它是由不同身體疾病的癥狀量表來測量的[2]。心理學(xué)研究指出,癥狀的多樣化和低生存質(zhì)量將會影響心理適應(yīng)和生理功能,比如說血糖控制。糖尿病、心臟病、癌癥、腎衰竭等疾病臨床癥候群的擴大和心理壓力有關(guān)。有研究者認(rèn)為,癥狀的發(fā)生率與疾病進(jìn)展的先行要素、治療方案、是否堅持治療、心理錯亂等相關(guān)。如果疾病嚴(yán)重程度相同,有高癥狀負(fù)擔(dān)的病人可能有抑郁或者其他的精神疾病[3]。

腫瘤病人癥狀多樣化共同的基礎(chǔ)病因已在生理學(xué)方面的研究中被指出。Froancoeur[4]以268例因骨痛復(fù)發(fā)而進(jìn)行放療的病人為研究對象,研究癥狀的嚴(yán)重程度和抑郁之間的關(guān)系。結(jié)果指出病態(tài)行為的范例和抑郁癥的不適理論都能夠解釋發(fā)熱、疲勞、虛弱等生理變化。Froancoeur認(rèn)為,通過心理干預(yù)來使其改變影響能夠減少癥候群中的多種癥狀。

生理學(xué)和心理學(xué)都指出,癥狀負(fù)擔(dān)是特定人群的癥狀數(shù)量;癥狀負(fù)擔(dān)與心理困擾、抑郁、疾病的嚴(yán)重程度有關(guān);癌癥病人多種癥狀的共同基礎(chǔ)病因的可能性;癥狀負(fù)擔(dān)對生命質(zhì)量、精神健康有負(fù)面影響。

1.3 臨床醫(yī)學(xué)的定義和觀點 癥狀負(fù)擔(dān)在臨床醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)中被認(rèn)為是一個用來描述病人在患病任意階段的癥狀數(shù)量的一個詞語[5,6]。這里的癥狀數(shù)量包括癥狀總數(shù)、發(fā)生率、頻率、嚴(yán)重程度和困擾程度。Potter等[7,8]認(rèn)為,癥狀負(fù)擔(dān)是病人癥狀各數(shù)量的平均數(shù)。

癥狀被認(rèn)為是疾病出現(xiàn)的主觀指標(biāo),它意味著正常細(xì)胞功能的改變[9]。動物實驗證明,細(xì)胞因子中的血清濃度的變化與癥狀有關(guān),比如乏力、焦慮、睡眠障礙[10]。生理學(xué)文獻(xiàn)指出,癌癥病人的多種癥狀具有共同的基礎(chǔ)病因是因為炎癥細(xì)胞是腫瘤生長和腫瘤癥狀的生物學(xué)基礎(chǔ)[11,12]。Donnelly等[13]研究了晚期癌癥病人最常見的癥狀和癥狀的嚴(yán)重程度,癥狀數(shù)量范圍為1～27,平均值為11。疼痛、疲乏、神經(jīng)性厭食在所有的腫瘤疾病最普遍的10種癥狀中頻繁出現(xiàn)。結(jié)果證明了癌癥病人的癥狀多樣化的共同機制、癥狀數(shù)量和癥狀負(fù)擔(dān)之間的直接關(guān)系。但是,所有的研究都指出,癥狀對生存質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面的影響,包括角色扮演,生理、社會、心理功能,醫(yī)療費用和住院率,等等。

研究者認(rèn)為,除了癥狀發(fā)生率,癥狀的嚴(yán)重程度和頻率也是癥狀負(fù)擔(dān)的多個特點中的重要兩點[14]。Desbiens等[15]通過對1 582例患有多種嚴(yán)重疾病的住院病人的研究,指出癥狀持續(xù)、不減輕、普遍存在導(dǎo)致癥狀負(fù)擔(dān)過高。Kutner等[14]指出,住院病人的癥狀發(fā)生率高、頻率大、嚴(yán)重程度高是研究者面臨的重要問題。其他研究者的研究結(jié)果相似并指出癥狀負(fù)擔(dān)的特點多樣化,包括人口統(tǒng)計學(xué)特征不同,比如年齡、性別[16]。

癥狀負(fù)擔(dān)被認(rèn)為是動態(tài)的,在病人的疾病減輕、惡化和治療期間是不斷改變的[17]。病人在經(jīng)歷化療、放療、生物反應(yīng)調(diào)節(jié)劑等治療時會在一段時間內(nèi)出現(xiàn)癥狀負(fù)擔(dān)的增加,在治療之后或者治療間歇期會減輕[11]。相同的現(xiàn)象在對艾滋病、潰瘍性結(jié)腸炎、多發(fā)性硬化癥和其他疾病等病人的研究中出現(xiàn)。

癥狀負(fù)擔(dān)和癌癥病人的存活率相關(guān)。Donnelly等[13]發(fā)現(xiàn),有神經(jīng)性厭食、幻覺、胃脹、黏膜炎等癥狀的晚期癌癥病人比沒有這些癥狀的病人死亡率高。對臨終關(guān)懷的研究指出,神經(jīng)性厭食、體重下降、吞咽困難、呼吸困難、口干5種癥狀預(yù)示著生存能力下降[18]。Lutz等[19]通過對68例經(jīng)歷放療的肺癌轉(zhuǎn)移病人和局部性反復(fù)發(fā)作的肺癌病人的研究指出,存活率下降與癥狀頻率增加、嚴(yán)重程度高有關(guān)。

臨床醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)研究了多種疾病的癥狀負(fù)擔(dān),主要集中在癥狀的數(shù)量、嚴(yán)重程度和頻率等幾個方面;共同的基礎(chǔ)病因與病態(tài)行為、細(xì)胞因子的減少有關(guān);研究了癥狀的多種屬性;指出癥狀負(fù)擔(dān)能夠預(yù)測癌癥病人的存活率。臨床醫(yī)學(xué)、生理學(xué)、心理學(xué)都已經(jīng)證明高癥狀負(fù)擔(dān)會導(dǎo)致生存質(zhì)量的下降。

通過對心理學(xué)、生理學(xué)和臨床醫(yī)學(xué)資料的全面理解,認(rèn)為癥狀負(fù)擔(dān)是一種主觀的感覺,癥狀的發(fā)生率、頻率和嚴(yán)重程度給病人造成了生理負(fù)擔(dān),并且對病人的心理、精神造成多種負(fù)面影響。

2 癥狀負(fù)擔(dān)的屬性

2.1 動態(tài)的 從疾病惡化到好轉(zhuǎn)的整個疾病過程,癥狀負(fù)擔(dān)是變化的。在多種疾病中癥狀負(fù)擔(dān)的減輕也頻繁出現(xiàn),包括癌癥。癥狀發(fā)生頻率、嚴(yán)重程度與多種因素有關(guān),包括疾病的分期、進(jìn)展、治療、活動水平、意識(認(rèn)知)。但從疾病的狀態(tài)來看,癥狀負(fù)擔(dān)的增加意味著疾病的惡化[20]。

2.2 多維度 作為一個多維度的概念,癥狀負(fù)擔(dān)在文獻(xiàn)中從以下幾個方面被定義:癥狀的發(fā)生率、頻率、嚴(yán)重程度和困擾程度。研究是多樣性的,如有些學(xué)者只測量了癥狀的數(shù)量,有的學(xué)者測量了癥狀的發(fā)生率、頻率和癥狀困擾[3]。

2.3 可測量 通過特殊疾病的癥狀自評量表來評估癥狀,要求病人自己陳述患病時的癥狀,包括嚴(yán)重癥狀。有研究指出,癥狀的多樣化與癥狀負(fù)擔(dān)有關(guān)[16],但是嚴(yán)重癥狀的數(shù)量與癥狀負(fù)擔(dān)的大小有關(guān)并沒有被證實。有研究指出,一個嚴(yán)重的癥狀如疼痛可能成為高癥狀負(fù)擔(dān)的原因[21]。

2.4 生理負(fù)擔(dān) 癥狀意味著人體正常生理功能的改變。關(guān)于癌癥的研究是從解釋潛在的信號和細(xì)胞改變導(dǎo)致癥狀出現(xiàn)開始的[10]。癥狀的多樣化導(dǎo)致癥狀負(fù)擔(dān)的增加,同時出現(xiàn)的癥狀具有相同的病因。

2.5 主觀感覺 癥狀是病人對疾病的主觀意識,它與那些能證明疾病存在的客觀的、可觀察到的征兆是相對的[22]。癥狀負(fù)擔(dān)是通過病人自己主觀的敘述來測量的。有的研究是通過家屬或者照顧者代替來測量疾病晚期病人的癥狀負(fù)擔(dān),但是結(jié)果被證明缺乏準(zhǔn)確性[23]。

3 癥狀負(fù)擔(dān)的先行要素和結(jié)果要素

3.1 先行要素3.1.1 疾病、治療措施 由于疾病、治療措施引起嚴(yán)重的、可控制的癥狀會導(dǎo)致人體正常生理功能的改變。關(guān)于癌癥病人的細(xì)胞介素釋放的定義提示生理發(fā)生改變,同時引發(fā)癥候群,因此增加了癥狀負(fù)擔(dān)[24]。

3.1.2 疾病的特征(如疾病的分期) 處在疾病晚期的病人經(jīng)歷了更多的生理功能的改變而有很高的癥狀負(fù)擔(dān)[13]。

3.1.3 病人的特征 抑郁等心理障礙與癥狀擴大有關(guān),它給一些病人造成了癥狀負(fù)擔(dān)高的印象,實際疾病并不嚴(yán)重。有研究者指出,心臟病、癌癥和其他疾病病人的癥狀負(fù)擔(dān)是不同的,與性別和年齡有關(guān)[16]。

3.2 結(jié)果要素 醫(yī)學(xué)研究指出,腫瘤疾病的癥狀負(fù)擔(dān)對生存質(zhì)量和功能造成影響[25]。癥狀負(fù)擔(dān)的增加將會降低生存率和生存質(zhì)量,導(dǎo)致抑郁,使病人預(yù)后不良,降低生理功能,延遲或終止治療,增加住院率、失業(yè)率和醫(yī)療費用[26]。

4 相關(guān)概念和可替代概念

4.1 癥狀困擾 被定義為由于疾病癥狀體驗或者是對癥狀的感知而遭受生理、心理不適;它是病人對所經(jīng)歷的不適、緊張、生理、心理痛苦大小的感知能力[27]。通過癥狀困擾量表(symptom distress scale)來測量[28],它定義為病人感知到的由于癥狀體驗而不適的程度,主要集中在病人面臨的困擾而不是癥狀的數(shù)量。

4.2 癥狀體驗 指癥狀的產(chǎn)生和表達(dá),如癥狀的發(fā)生率、頻率、嚴(yán)重程度、對病人的困擾程度及意義等。癥狀體驗的概念包含更多的內(nèi)容,癥狀困擾也包含在內(nèi)[1]。Rhodest等[29]開發(fā)了癥狀體驗量表,包括癥狀的發(fā)生率和癥狀困擾的測量,是根據(jù)癥狀困擾量表改編的。

4.3 癥狀負(fù)荷 在心理學(xué)文獻(xiàn)中經(jīng)常被用來替換癥狀負(fù)擔(dān),兩個概念相似并通過癥狀量表來測量[30]。

5 護理應(yīng)用

5.1 評估 癌癥病人癥狀評估工具主要集中在病人患病期間癥狀發(fā)生的頻率、嚴(yán)重程度和困擾程度。大部分的評估工具都試圖整合有關(guān)癥狀的定義,使其更好地測量病人所經(jīng)歷的癥狀。為了準(zhǔn)確地測量癥狀負(fù)擔(dān),測量工具必須包含在疾病任何分期、治療任何階段的疾病特異性癥狀的發(fā)生率、頻率和嚴(yán)重程度[31]。根據(jù)Cleeland等[21]的研究指出,理想的測量癥狀負(fù)擔(dān)的工具應(yīng)該以最普遍和最讓人痛苦的癥狀為主,并且適用于不同人群。

5.2 干預(yù) 有研究指出多數(shù)病人進(jìn)入疾病期后癥狀負(fù)擔(dān)會越來越大。關(guān)于癌癥病人的癥狀負(fù)擔(dān),越來越多的研究已證明了癥候群的基礎(chǔ)病因共享的可能性。這些證據(jù)也說明護理干預(yù)能夠一次性減少多種癥狀、節(jié)省時間、減低花費、提高病人的生存質(zhì)量[32]。

有研究指出,病人在疾病的不同時期的癥狀負(fù)擔(dān)是不同的。這對于搞清楚在疾病的哪個時期或者癥狀負(fù)擔(dān)的程度多大之下進(jìn)行干預(yù)對病人的預(yù)后最有效有重要意義。根據(jù)來自疼痛研究的最有力的證據(jù),在癥狀嚴(yán)重之前治療會更有效果。

5.3 結(jié)局 癥狀負(fù)擔(dān)對病人的影響是多方面的,包括存活率、心理和機體功能狀態(tài)、傷口愈合、生存質(zhì)量、日常生活能力、經(jīng)濟支出[2,26]。有研究指出,癌癥病人的癥狀呈現(xiàn)頻率、嚴(yán)重程度高的特點,鑒別癥狀的定義、制定相關(guān)的癥狀負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施對于改善病人預(yù)后、提高病人的存活率、生存質(zhì)量有重要意義[26]。

6 小結(jié)

從生理學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)、護理學(xué)4方面進(jìn)行文獻(xiàn)回顧,對癥狀負(fù)擔(dān)進(jìn)行概念分析。癥狀負(fù)擔(dān)概念最早是在有關(guān)癥狀體驗的研究中被提出的,而癥狀體驗包含很多的相關(guān)概念。因此,了解每個癥狀概念之間的關(guān)系和異同之后才能對癥狀負(fù)擔(dān)和其他癥狀概念進(jìn)行測量。另外,對癥狀負(fù)擔(dān)這個概念的不斷研究將會激勵癥狀評估的進(jìn)展,促進(jìn)干預(yù)措施及時有效實施,提高生活質(zhì)量,改善病人的預(yù)后。

[1] Armstrong TS.Symptoms experience:A concept of analy sis[J].Oncology Nursing Forum,2003,30(4):601-606.

[2] Ludman EJ,Katon W,Russo J,et al.Depression and diabetes symptom burden[J].General Hospital Psychiatry,2004,26(6):430-436.

[3] Chen ML.Physical symp tom profiles of depressed and nondepressed patients with cancer[J].Palliative Medicine,2004,18(8):712-718.

[4] Froancoeur RB.The relationship of cancer symptom cluster to depressive affect in the initial phase of palliative radiation[J].Journal of Pain and Symptom Management,2005,29(2):130-155.

[5] Gregory S,Sawicki M D,Deborah E,et al.Self-reported physical and psychological symptom burden in adults with cy stic fibrosis[J].Pain Symptom Manage,2008,35(4):372-380.

[6] Silveria MJ,Kabeto MU,Langa KM.Net worth predicts symptom burden at the end of the life[J].Journal of Palliative M edicine,2005,8(4):827-837.

[7] Potter J,Hami F,Bryan T,et al.Symptoms in 400 patients referred to palliative care services:Prevalence and patterns[J].Palliative Medicine,2003,17(4):310-314.

[8] Silveira MJ,Kabeto MU,Langa KM.Net worth predicts symptom burden at the end of life[J].Journal of Palliative Medicine,2005,8(4):827-837.

[9] Cleeland CS.Cancer-related symptoms[J].Seminars in Radiation Oncology,2000,10:175-190.

[10] Cleeland CS,Bennett GJ,Dantzer R,et al.A re the symp toms of cancer and cancer treatment due to a shared biologic mechanism[J].Cancer,2003,97(11):2919-2915.

[11] Wood LJ,Nail LM,Gilster A,et al.Cancer chemotherapy-related symptom:Evidence to suggest a role for pro-inflammatory cy tokines[J].Oncology Nursing Forum,2006,33(3):535-542.

[12] Lee BN,Dantzer R,Langley KE,etal.A cytokine-based neuroimmunologic mechanism of cancer-related symptoms[J].Neuroimmunomodulation,2004,11(5):1555-1560.

[13] Donnelly S,Walsh D.The symptoms of advanced cancer[J].Seminars in Oncology,1995,22(S3):67-72.

[14] Kutner JS,Kassner CT,Nowels DE.Symptom burden at the end of life:Hospice providers'perceptions[J].Journal of Pain and Sy mptom M anagement,2001,21(6):473-480.

[15] Desbiens NA,Muellaer-Rizner N,Connors AFJ,et al.The symptom burden of seriously ill hospitalized patients[J].Journal of Pain and Symp tom Management,1999,17(4):248-255.

[16] Nelson JE,Meier DE,Litke A,et al.The symptom burden of chronic critical illness[J].Critical Care Medicine,2004,32(7):1527-1534.

[17] Vig EK,Pearlman RA.Quality of life while dying:A qualitative study of terminally ill older men[J].Journal of the American Geriatric Society,2003,51(11):1595-1601.

[18] Krech R,Walsh D.Symptom of pancreatic cancer[J].Journal of Pain and Symptom Management,1991,6(6):360-367.

[19] Lutz S,Norrell R,Bertucio C,et al.Symptom frequency and severity in patientswith metastatic or locally recurrent lung cancer:A p rospective study using the Lung Cancer Symptom Scale in a community hospital[J].Journal of Palliative Medicine,2001,4(2):157-165.

[20] Brandt HE,Delines L,Ooms ME,et al.Symptoms,signs,problems and diseases of terminally ill nursing home patients[J].Archives of Internal Medicine,2005,165(3):314-320.

[21] Cleeland CS,Reyes-Gibby CC.When is it justified to treat symptoms?[J].Measuring Symp tom Burden,2002,16(9):64-70.

[22] 胡雁.初期診斷的消化道惡性腫瘤病人的癥狀特征和生命質(zhì)量的研究[J].護理研究,2003,17(7):747-750.

[23] Klinkenberg M,Smit JH,Deeg DJH,et al.Proxy reporting in after-death interviews:The use of proxy respondents in retrospective assessment of chronic diseases and symptom burden in the terminal phase of life[J].Palliative Medicine,2003,17(2):191-201.

[24] Miller AH.Cytokines and sickness behavior:Implications for cancer care and control[J].Brain,Behavior and Immunity,2003,17(1):132-134.

[25] Bernhard J,Maibach R,Thurlimann B,et al.Patients'estimation of overall treatment burden:Why not ask the obvious?[J].Journal of Clinical Oncology,2002,20(1):65-72.

[26] Chang VT,Hwang SS,Feuerman M,et al.Symptom and qualityof-life survey of medical oncology patients at a Veterans Affairs Medical Center:A role for symptom assessment[J].Cancer,2000,88(5):1175-1183.

[27] Rhodes VA,Watson PM.Sy mptom distress— —the concep t:Past and present[J].Seminars in Oncology Nursing,1987,3(4):242-247.

[28] 楊雪玲,李歡歡,何韻,等.鼻咽癌患者的癥狀困擾及其負(fù)性心境的關(guān)系[J].中國心理衛(wèi)生雜志,2009,23(5):316-317.

[29] Rhodest VA,McDaniel RW,Homan SS,et al.An instrument to measure symptom experience:Symptom occurrence and symptom distress[J].Cancer Nursing,2000,23(1):49-54.

[30] Christensen U,Lund R,Damsgaard MT,et al.Cynical hostility,socioeconomic position,health behaviors and symptom load:A cross-sectional analysis in a Danish population-based study[J].Psychosomatic Medicine,2004,66(4):572-577.

[31] Zhukovsky DS,Abdullah O,Richardson M,et al.Clinical evaluation in advanced cancer[J].Seminars in Oncology,2000,27(1):14-23.

[32] Dodd M J,Jason S,Facione J,et al.Advancing the science of symptom management[J].Journal of Advanced Nursing,2001,33(5):668-676.