丁潔:讓中國(guó)兒科科學(xué)走向世界

梁賓賓

作為中國(guó)大陸唯一的國(guó)際兒科學(xué)會(huì)常委，丁潔有著嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)態(tài)度和社會(huì)責(zé)任感。三聚氰胺事件后，在門(mén)診量驟增的情況下，她帶領(lǐng)研究團(tuán)隊(duì)制定實(shí)驗(yàn)計(jì)劃，撰寫(xiě)了《三聚氰胺污染奶粉和幼兒腎結(jié)石》的學(xué)術(shù)論文，發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》論著專(zhuān)欄的首篇，這項(xiàng)成果還被《中國(guó)醫(yī)學(xué)論壇報(bào)》評(píng)選為200g年國(guó)內(nèi)十大醫(yī)學(xué)新聞之一。

1958年2月，丁潔出生在北京。1982年她畢業(yè)于北京醫(yī)學(xué)院醫(yī)療系，1989年獲得了醫(yī)學(xué)博士學(xué)位，1994在美國(guó)明尼蘇達(dá)大學(xué)兒腎科完成了博士后工作，之后留在美國(guó)工作，后隨丈夫回國(guó)工作。目前主管科研和外事工作的丁潔已連任了兩屆北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)職務(wù)。

中國(guó)大陸唯一的國(guó)際兒科學(xué)會(huì)常委

丁潔是中國(guó)大陸唯一的國(guó)際兒科學(xué)會(huì)常委以及亞洲兒科腎臟病學(xué)會(huì)的現(xiàn)任理事。

國(guó)際兒科學(xué)會(huì)規(guī)定，除各大洲主席外，國(guó)際兒科專(zhuān)業(yè)委員會(huì)可以推薦—位會(huì)員擔(dān)任常委。在2007年雅典舉行的國(guó)際兒科大會(huì)期間，丁涪作為第—個(gè)被國(guó)際小兒腎臟病學(xué)會(huì)提名的來(lái)自大陸的候選人進(jìn)行了競(jìng)聘演說(shuō)，得到很好的反響，在80個(gè)兒科學(xué)會(huì)成員國(guó)的選舉中，丁潔以高票當(dāng)選為國(guó)際兒科腎臟病學(xué)會(huì)的常委。

四川發(fā)生地震后，經(jīng)丁潔教授提議，國(guó)際兒科腎臟病學(xué)會(huì)向成都華西醫(yī)學(xué)院婦兒醫(yī)院捐款1萬(wàn)美元，得到了國(guó)際兒科學(xué)會(huì)的高度贊揚(yáng)。

由于她的努力爭(zhēng)取，第九屆亞洲兒科腎臟病大會(huì)和國(guó)際兒科腎臟病學(xué)會(huì)理事會(huì)首次在中國(guó)大陸舉辦。作為東道主和主辦者，丁潔和她的團(tuán)隊(duì)成員在籌備會(huì)議過(guò)程中做了大量的工作，將會(huì)議期間的51個(gè)講座使用的1700張幻燈片翻譯成中文，以中英文兩套幻燈片在多個(gè)會(huì)場(chǎng)放映，反響非常好。開(kāi)幕式當(dāng)日，韓啟德校長(zhǎng)特意前來(lái)祝賀，與會(huì)的各國(guó)來(lái)賓給大會(huì)以高度的評(píng)價(jià)。

三聚氰胺事件來(lái)自學(xué)術(shù)界的聲音

丁潔有著嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)態(tài)度和社會(huì)責(zé)任感。在中國(guó)大陸的三聚氰胺事件發(fā)生5個(gè)月后，她帶領(lǐng)研究團(tuán)隊(duì)完成了制定實(shí)驗(yàn)計(jì)劃、實(shí)施計(jì)劃，撰寫(xiě)、修改、發(fā)表論文一系列工作。一篇題為《三聚氰胺污染奶粉和幼兒腎結(jié)石》的學(xué)術(shù)論文發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》論著專(zhuān)欄的首篇。

丁潔教授說(shuō)，提出科研問(wèn)題是要有功底的。要閱讀大量文獻(xiàn)，要有積累、有實(shí)踐，有探索未知的熱情和好奇心。回顧從研究計(jì)劃到論文發(fā)表的全過(guò)程，她認(rèn)為，恰當(dāng)?shù)啬毧茖W(xué)問(wèn)題和有效地執(zhí)行計(jì)劃是獲得成功的必要因素。

據(jù)丁潔講，事發(fā)之后，不僅在中國(guó)大陸影響很大，一些收養(yǎng)了中國(guó)孩子的外國(guó)人和香港人對(duì)此也非常關(guān)注。他們認(rèn)為，中國(guó)發(fā)生了這樣的事件，中國(guó)學(xué)術(shù)界應(yīng)該發(fā)出聲音。當(dāng)時(shí)丁潔的第一個(gè)想法就是要給政府一個(gè)交代，給學(xué)術(shù)界一個(gè)答復(fù)，給大眾—個(gè)說(shuō)法。于是便帶領(lǐng)她的課題組成員著手全盤(pán)設(shè)計(jì)實(shí)驗(yàn)方案。

當(dāng)時(shí)醫(yī)院的兒科門(mén)診量急劇增加，是平時(shí)門(mén)診量的10倍甚至百倍。兒科在沒(méi)有取消其他門(mén)診的同時(shí)，隨時(shí)篩查由三聚氰胺奶粉導(dǎo)致前來(lái)就醫(yī)的患者。要獲得每位被篩查患者的全面信息，并要及時(shí)給予恰當(dāng)?shù)奶幚恚ぷ髁恳约肮ぷ麟y度非常大。在研究實(shí)施的全過(guò)程中，丁潔團(tuán)隊(duì)特別注意了將研究設(shè)計(jì)融入各個(gè)細(xì)節(jié)中，確保設(shè)計(jì)方案的整體結(jié)構(gòu)不走樣，又要對(duì)設(shè)計(jì)方案進(jìn)行變形。為了保證研究結(jié)果的準(zhǔn)確性和可信度，他們嚴(yán)格地設(shè)置了同樣食用被污染奶粉及其他種類(lèi)奶粉而沒(méi)有發(fā)生結(jié)石兒童的對(duì)照組。研究結(jié)果顯示，大劑量三聚氰胺配方奶粉組嬰幼兒發(fā)生尿路結(jié)石的可能性是無(wú)三聚氰胺奶粉組嬰幼兒的7倍，所有組內(nèi)的早產(chǎn)兒發(fā)生尿路結(jié)石的可能性是足月兒的4.5倍。

在當(dāng)時(shí)，《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》社收到有關(guān)中國(guó)三聚氰胺污染奶粉致使嬰幼兒息病的學(xué)術(shù)論文多篇。而丁潔課題組的研究論文由于更具科學(xué)性、真實(shí)性和嚴(yán)謹(jǐn)性而被錄用。文章發(fā)表后在世界上引起很大反響，很多人發(fā)來(lái)賀信對(duì)他們所取得的成果表示祝賀。國(guó)際兒科學(xué)會(huì)執(zhí)委會(huì)主席說(shuō)：“丁潔課題組代表中國(guó)人對(duì)兒科學(xué)做出了極大的貢獻(xiàn)?！?/p>

這項(xiàng)成果還被《中國(guó)醫(yī)學(xué)論壇報(bào)》評(píng)選為2009年國(guó)內(nèi)十大醫(yī)學(xué)新聞之一。

研究成果媲美“金標(biāo)準(zhǔn)”

丁潔的國(guó)內(nèi)導(dǎo)師是知名的兒科腎病學(xué)專(zhuān)家王寶琳教授和楊霽云教授?；貒?guó)后，丁潔教授便開(kāi)始對(duì)—種名為“遺傳性進(jìn)行性腎炎(Alport綜合征)”的病進(jìn)行研究。

這種病是以患兒血尿、感音神經(jīng)性耳聾和進(jìn)行性腎功能減退為臨床特點(diǎn)的遺傳性腎臟疾病。治療這種嚴(yán)重的遺傳性腎臟疾病，關(guān)鍵在于確診，如何簡(jiǎn)便快捷進(jìn)行臨床診斷、如何省時(shí)少花費(fèi)高檢出率地進(jìn)行基因診斷，是國(guó)內(nèi)外專(zhuān)家共同面臨的難題。

以往臨床診斷遺傳性進(jìn)行性腎炎是采用腎活檢電鏡的方法，這種方法曾一度被視為診斷此病的“金標(biāo)準(zhǔn)”，但這一診斷方法在技術(shù)條件上要求很高，對(duì)患兒的創(chuàng)傷較大，費(fèi)用也較高。丁潔教授課題組針對(duì)以上問(wèn)題，通過(guò)研究探索，創(chuàng)建了“皮膚活檢方法”，這種診斷方法創(chuàng)傷相對(duì)小、簡(jiǎn)單易行，檢測(cè)結(jié)果與“金標(biāo)準(zhǔn)”比較后證實(shí)方法可靠。

由于診斷方法的可靠和簡(jiǎn)便易行，極大地促進(jìn)了臨床對(duì)遺傳性進(jìn)行性腎炎的早期診斷，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，最早確診病例年僅1歲。因而這項(xiàng)“皮膚活檢方法”得到了全國(guó)各地包括香港地區(qū)醫(yī)患人員的認(rèn)可，促進(jìn)了就診人數(shù)的不斷增加，并有大量轉(zhuǎn)診、會(huì)診患者接受了這種新方法的檢測(cè)，提高了遺傳性進(jìn)行性腎炎的確診率。僅丁潔課題組所在的北大醫(yī)院近10年的確診病例即達(dá)到了199例，幾乎是以往20年確診病例數(shù)(2例)的百倍。

丁潔課題組的這項(xiàng)研究成果獲得了2000年度北京市科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)、2004年度中華醫(yī)學(xué)科技獎(jiǎng)一等獎(jiǎng)和2005年度國(guó)家科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)榮譽(yù)，研究成果已編入《兒科學(xué)》、《小兒腎臟病基礎(chǔ)與臨床》、《腎臟內(nèi)科疾病誤診誤治與防范》等教科書(shū)和專(zhuān)著。

丁潔也應(yīng)邀參加了第3屆世界腎臟病大會(huì)，第41屆日本兒腎大會(huì)，第23屆國(guó)際兒科大會(huì)，第8屆亞洲兒科腎臟病大會(huì)，韓國(guó)兒科腎臟病年會(huì)，南京一香港醫(yī)學(xué)論壇專(zhuān)題講座等，并赴英國(guó)、阿根廷、澳大利亞、新加坡、菲律賓、巴西等國(guó)際國(guó)內(nèi)學(xué)術(shù)交流會(huì)20余次，日本、韓國(guó)、香港相繼尋求合作。研究成果的推廣為該病的早期診斷、基因診斷以及分子發(fā)病機(jī)制研究做出了貢獻(xiàn)。

政協(xié)委員的建議

作為醫(yī)生和全國(guó)政協(xié)委員，丁潔十分關(guān)注和期待我國(guó)的醫(yī)療衛(wèi)生體制改革，并針對(duì)醫(yī)療改革，提出了一系列科學(xué)的建議。

丁潔曾在她的政協(xié)會(huì)議提案中列舉了我國(guó)國(guó)有公立大型醫(yī)院在歷史、文化、能力以及所承擔(dān)的醫(yī)、教、研工作等方面的特殊性和不可替代的作用，建議在科學(xué)地劃分等級(jí)后，將國(guó)有公立大型醫(yī)院的職能定位在解決疑難重癥的醫(yī)療問(wèn)題、開(kāi)展醫(yī)學(xué)教育和醫(yī)學(xué)科研等方面，加大政府的投入，從而更好地體現(xiàn)其公益性。并且對(duì)如何科學(xué)劃分醫(yī)院等級(jí)、分層投入，解決患者看病貴看病難以及保證醫(yī)生合法權(quán)益等問(wèn)題上提出了合理的見(jiàn)解。

在2010年的全國(guó)政協(xié)會(huì)議上，丁潔進(jìn)一步提出了“關(guān)于加強(qiáng)醫(yī)學(xué)宣傳，構(gòu)建和諧醫(yī)崽關(guān)系的建議”以及“關(guān)于加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)疾病防治工作的提案”，建議成立衛(wèi)生部罕見(jiàn)疾病行政管理部門(mén)并建立我國(guó)罕見(jiàn)疾病的登記管理系統(tǒng)，成立國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)性遺傳病的診斷中心，推廣罕見(jiàn)病診斷及咨詢(xún)技術(shù)，建立對(duì)罕見(jiàn)病患者醫(yī)療費(fèi)用的多方付費(fèi)機(jī)制。