銀屑病患者生活質量影響因素研究新進展

袁麗娜　駱　宏

【摘 要】 銀屑病是一種常見的慢性且易反復的紅斑鱗屑性皮膚病,至今仍無法得到根治,給患者帶來多方面的疾病負擔,影響到患者各個方面的生活質量,包括身體、心理、社會、家庭和職業(yè)因素。本文著重闡述影響患者生活質量的各種因素,為進一步研究銀屑病的發(fā)病與治療提供思路。

【關鍵詞】 銀屑病 生活質量 影響因素

銀屑病作為一種常見的慢性紅斑鱗屑性皮膚病,可以深刻地影響患者的自我形象、自尊、和幸福感,使患者的疾病負擔超越了所經歷的身體癥狀本身。而目前普遍應用的PASI方法只是評價軀體皮損的變化,沒有考慮患者心理、社會的缺陷。近年的研究指出,在評估銀屑病的嚴重程度和治療效果時,生活質量的測量是很有必要的。本文擬從生理因素、社會心理因素、家庭生活、職業(yè)、心理共同發(fā)病率五方面對患者生活質量影響因素研究進展予以闡述。

一、生理因素的影響

銀屑病的各種生理因素,如瘙癢,不適,疼痛,失眠,手腳的使用受到限制等明顯影響患者的日常活動。約2/3患者報告說,該疾病對其日常生活有負面影響。在重癥患者中,這一數(shù)字上升到約80%,每個月約有10%的時間受到影響。這些負面影響會導致患者心理痛苦。

輕度到重度的瘙癢、發(fā)紅、出血等皮損癥狀會影響患者的生活質量。研究發(fā)現(xiàn),皮損所占體表面積與生活質量的下降關聯(lián)最密切,患者皮損越廣泛生活質量下降越多,女性患者和年輕患者受影響程度更重。與其他患者相比,重度瘙癢患者與銀屑病相關的壓力水平較高,其精神抑郁和瘙癢程度之間有直接關系。Dennis等人最新研究顯示,對于中重度銀屑病患者來說,當PASI分數(shù)改善達到75%以上時,其生活質量測量結果也出現(xiàn)了相應的改善。

其他相關的癥狀,例如,睡眠障礙和手足使用受到限制等也會對患者的生活產生影響。當患者的病變部位包括手掌和足底時,所導致的疼痛和失能大大超過其他銀屑病患者。這種癥狀會造成日?；顒拥睦щy,如美容、穿衣以及照顧家庭。身體功能受限可能會加劇患者的心理痛苦并因此產生社會隔離感。

二、社會心理因素的影響

社會心理影響已被認為是銀屑病對患者影響最嚴重的方面之一。社會心理因素對患者生活質量的影響差別很大,它與患者發(fā)病年齡和銀屑病病變的能見度相關。它包括自我認知,尷尬,挫折,憤怒,抑郁,侮辱,擔憂,自尊降低,用衣服隱藏銀屑病的跡象,社會抑制,攻擊或排斥反應等。

1.輕蔑和歧視

銀屑病皮損的能見度意味著社會歧視和排斥,這是銀屑病患者的共同經驗。不了解相關知識的公眾往往認為銀屑病具有傳染性,許多患者曾報告明顯的公眾排斥反應,例如被要求離開泳池,健身房,或理發(fā)店。這反過來又導致患者回避可能發(fā)生排斥反應的公共場所,減少了社會交際和職業(yè)的機會,進一步降低了生活質量。皮損所導致的感情上的尷尬,羞愧和缺乏自尊會造成患者顯著的生活混亂和社會撤出。

Weiss等人的研究顯示,83%中重度銀屑病患者報告他們“經?！被颉翱偸恰闭J為有必要隱藏自己的銀屑病,74%患者報告他們的自信心“經常”受到銀屑病影響,83%患者報告他們“常?！北苊馍鐣顒?如游泳。銀屑病所引發(fā)的歧視對18歲～45歲的成年人生活質量影響最大,因為這一時期的個體在職業(yè)和社交方面通常是最有成效的。在生命中期之后,由于人們已經確立了自己的社會和財政地位,與疾病相連的社會污名會不斷減少。年齡大于65歲的患者受到的影響進一步減少。

銀屑病患者的心理健康和社會功能分數(shù)不僅大大低于正常人,而且也低于非銀屑病的慢性疾病患者。一項比較研究發(fā)現(xiàn),銀屑病患者社會功能得分比高血壓患者低23%,比關節(jié)炎患者低19%,患者的主觀經驗對其生活質量的影響是深遠的。

2.應激

Cupta、楊雪琴等人曾提出銀屑病患者的癥狀往往為心理因素和社會環(huán)境所誘發(fā)或加重,并提出應激對銀屑病的影響很大。近年來的研究進一步發(fā)現(xiàn)心理社會應激在銀屑病的發(fā)病和惡化中發(fā)揮了重要作用。有研究調查了應激性生活事件對銀屑病患者的影響發(fā)現(xiàn):相對于BDI(Beck抑郁問卷)評分0～9組患者來說,BDI分數(shù)為10～17的患者銀屑病發(fā)病的風險為前者的5倍;患者的BDI分數(shù)≥ 18,其患病風險為前者的39倍。在兒童中,與應激相關的導致惡化的比例已經高達90%。而且由于存在毀損皮膚美觀的狀況,如果銀屑病的癥狀開始出現(xiàn)在發(fā)育的關鍵時期,例如青春期,它會導致患者自我持續(xù)的問題:銀屑病本身造成應激-特別嚴重的銀屑病-應激使銀屑病的癥狀更嚴重。

此外,銀屑病的周期性復發(fā)以及與預期復發(fā)相關的焦慮導致了情緒壓力。Fortune等人進一步揭示了兩個與銀屑病患者心理影響相關的應激因素:與預計他人的反應和隨后的回避行為相關的應激;與皮膚被專斷的評價相連的應激。超過一半的患者報告“在面對陌生人時會產生自我意識”。

三、家庭生活的影響

對于銀屑病患者來說,不僅僅治療所需費用給家庭帶來沉重的財務負擔,并且由于銀屑病存在皮損癥狀,人們常常不愿與患者接觸,尤其是密切接觸。研究表明,對于35%～50%患者,銀屑病妨礙性關系并導致下降的性關系頻率,這種情況往往與嚴重的關節(jié)疼痛,重度銀屑病和瘙癢相連。在重度銀屑病患者中,性活動的損傷更深刻,并且似乎在女性患者中更普遍。石繼海等指出,性生活受影響的程度與皮損的位置有顯著相關性, 尤其皮損發(fā)生在陰股部為甚。銀屑病患者也報告說,疾病對他們的求偶活動產生了不利影響。在一個對照組研究中,發(fā)現(xiàn)“認為銀屑病對自己的性生活有負面影響的患者”有更多的抑郁癥狀。

四、職業(yè)的影響

除了直接的財政負擔,銀屑病會對患者的就業(yè)和工作產生影響。17%年齡在18歲～54歲之間的患者報告銀屑病對其工作產生心理上的影響,6%在職的重癥銀屑病患者報告工作場所歧視,23%患者報告銀屑病影響了他們職業(yè)生涯的選擇。重度銀屑病患者每年因為銀屑病平均錯過了2.3～26個工作日,36%重度銀屑病患者對疾病導致的工作損失感到“很多”困擾。

銀屑病妨礙了一些患者獲得完全的就業(yè)。兩項英國的研究發(fā)現(xiàn)了在重癥銀屑病患者中就業(yè)率較低。在369例重癥銀屑病患者中,超過一半的患者報告沒有工作,34%沒有工作或退休的患者報告由于銀屑病而無法保留他們的工作。沒有工作的患者被確診的年齡偏低,可能是銀屑病在其就業(yè)初期就對他們的工作表現(xiàn)產生了消極影響。

工作的銀屑病患者往往也有一個較低的生活質量。Feldman等人發(fā)現(xiàn),57%嚴重銀屑病患者報告有“很差”的工作生活質量,而輕度或中度銀屑病患者表達類似不滿的百分比要低得多。銀屑病對于患者工作生活的影響,可能導致社會經濟地位的降低和在獲取必要的治療服務時的限制。研究顯示,42%重度銀屑病患者收入減少了3萬美元/一年,由于其銀屑病導致了財務困境,31%的受訪者報告由于疾病所產生的財政負擔使生活很困苦。

五、與心理相關的并發(fā)癥

除了關節(jié)炎、心臟病,高血壓和糖尿病等常見軀體并發(fā)癥外,抑郁癥和酒精濫用等心理相關并發(fā)癥在銀屑病患者中亦相當常見,這些并發(fā)癥或由銀屑病引起或會加劇銀屑病,其影響不斷積累并導致惡性循環(huán),進一步降低了患者的生活質量。

1.抑郁癥和自殺意念

聯(lián)合病態(tài)的抑郁癥在銀屑病患者中比較常見。銀屑病患者的抑郁程度顯著高于對照組。46%的患者聲稱他們“經常”或“總是”抑郁。Scharloo等人發(fā)現(xiàn),皮損所占體表面積比更大,那么患者有更高水平的抑郁。同樣,自殺意念在重度銀屑病患者中更常見。在Gupta等人對137名銀屑病患者的研究中,9.7%患者報告有自殺意念,其中5.5%患者稱在回答問卷時有自殺的想法。調查涉及的79個門診病人中有7個同意這句“我常常希望我死”。自殺意念與患者的抑郁水平和對疾病嚴重程度更高的自我評級相關。國內張開紅等人的調查結果顯示更為嚴重, 14.68%的患者曾想到自殺,7.80%的患者曾經有過自殺行為。

2.物質濫用

國外研究發(fā)現(xiàn),銀屑病患者酒精中毒和酒精濫用的發(fā)病率很高。酒精濫用與患者發(fā)病率和疾病程度相關。酒精濫用的高流行可能與銀屑病患者由于疾病導致的情感負擔相關。這種破壞性的“應對”機制,可能是疾病表達的一個因素,它包括飲酒、吸煙,或者暴飲暴食。與酒精相關的疾病,如酒精性肝病,也可能加劇患者的銀屑病或者阻止藥物治療的預期反應。

Higgins等研究表明,治療效果較差的患者,尤其是男性,存在著大量飲酒的現(xiàn)象。近年來Kirby等人的研究進一步發(fā)現(xiàn),認為自己有酗酒問題的銀屑病患者有較高水平的焦慮、抑郁和失能。對這些患者來說,僅僅戒酒就可以促使銀屑病的緩解,而重新開始喝酒可能引起疾病復發(fā)。此外,對中度至重度銀屑病患者來說飲酒增加了死亡危險。

六、小結與展望

銀屑病患者常常感到社會排斥,有較高的應激水平,身體機能常受到限制,有較高的抑郁和酗酒發(fā)病率,并且常常受到人際關系和就業(yè)狀況的困擾。銀屑病對患者身體、心理和社會方面的負面影響甚至比其他危及生命的疾病還嚴重。在影響銀屑病患者的多種因素中,社會心理負擔在患者對疾病嚴重程度的認知、生活質量和疾病進程中扮演著重要角色,所以在評估銀屑病嚴重程度時,包括對患者生活質量的評估,特別是心理評估是必不可少的措施。

銀屑病作為心身疾病,不僅僅是身體,而且包括心理社會方面的影響,應該采用多學科的辦法來進行銀屑病的管理。國外的一些調查強調了在銀屑病患者和皮膚科醫(yī)生之間就存在的心理困擾建立低水平協(xié)議的重要性,并指出對銀屑病患者提供心理服務降低了轉診率,這些都值得借鑒和參考。因此,對銀屑病的有效治療應包括一個多維的辦法,包括了解患者對于他們疾病的認知并整合身體、社會、心理多方面的影響因素。只有對影響患者生活的各方面因素同時進行干預,才能真正提高患者的生活質量。

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