中國首個白化病公益組織：我們是月亮的孩子

有這樣一群人，他們逆光行走，用視力不足0.3的雙眼，去洞察世界和生活。他們用自己的經(jīng)歷告訴世界：白化病人可以很好地長大，可以獨(dú)立地面對生活。他們始終相信，每個逆光而行的靈魂，都值得被月光溫柔環(huán)抱。

6月的陽光炙烤著大地，當(dāng)人們穿著短袖享受日光時，有一群人卻行走在陰影之中，他們就是白化病患者。

由于視網(wǎng)膜發(fā)育異常，多數(shù)患者視力僅相當(dāng)于常人的10%～30%。他們的頭發(fā)和皮膚都比一般人淺，天生與色素“無緣”，源自基因突變導(dǎo)致的酪氨酸酶功能缺陷或缺失。因為沒有“天然防曬霜”黑色素的庇護(hù)，他們的皮膚對紫外線的敏感度是常人的100倍。即使是春日的微風(fēng)裹挾著陽光，都可能在數(shù)分鐘內(nèi)灼出紅斑，經(jīng)年累月的暴露更使皮膚癌風(fēng)險飆升至普通人群的50倍。只有在有月亮的夜晚，他們才會感到自由自在，所以被稱作“月亮的孩子”。

2025年6月13日是第11個國際白化病宣傳日。醫(yī)學(xué)研究顯示，全球每1.7萬人中約有1例患者。這群“月亮的孩子”長期蟄伏于黑暗之中，長期在生理與心理的雙重陰影中徘徊。而“80后”關(guān)祿正帶領(lǐng)一群志愿者，努力讓“月亮的孩子”真正走進(jìn)屬于自己的“陽光地帶”。

被偏愛的棉花糖

關(guān)祿出生于1980年，也是一名白化病患者。他對白化病最初的記憶，是三四歲時出門玩兒被大人反復(fù)叮囑要做好防曬。夏日的晨光漫過窗欞時，媽媽總會打開衣柜，為關(guān)祿挑選長袖長褲，柜門的“吱呀”聲與媽媽的嘮叨聲此起彼伏。爸爸則坐在木凳上，點一根蠟燭，將精心挑選的墨鏡腿烤軟，而后用力掰折，這樣更貼合關(guān)祿的小臉。若還是不合適，爸爸就用橡皮筋將鏡腿綁得更緊一些。

或許是父母的包容照料，或許是性格使然，關(guān)祿從未感覺到被歧視。他從不因自己的不同而膽怯，當(dāng)別人問他“你為什么長得這么白，還長了白頭發(fā)”時，他總是大方地回答：“因為我生下來就是這樣?！标P(guān)祿記得最深刻的外號是“棉花糖”—因為他一頭白發(fā)，又是自來卷兒，他覺得這個外號既貼切又親昵。

自信開朗的關(guān)祿，童年幾乎沒有陰霾，反而收獲許多“優(yōu)待”：他總被老師安排坐在離黑板最近的第一排；上世紀(jì)80年代的學(xué)校沒有大食堂，需要學(xué)生抬飯，老師從不讓他參與；當(dāng)他看不清黑板時，同學(xué)們總會主動遞來筆記。唯一一次受傷，是小學(xué)畢業(yè)夏令營，孩子們一起撒歡兒，關(guān)祿就忘記了媽媽的叮囑，光膀子玩耍，結(jié)果被陽光灼傷，后背上布滿黃豆大的水泡。

關(guān)祿視力不足0.1，但對計算機(jī)興趣濃厚。從小學(xué)參加計算機(jī)興趣小組，到后來自學(xué)編程，這份熱愛從未改變。大學(xué)時，他選擇計算機(jī)專業(yè)，借助輔助工具完成學(xué)業(yè)，取得本科文憑。畢業(yè)后，關(guān)祿跟隨表哥在西安電腦城創(chuàng)業(yè)，卻發(fā)現(xiàn)創(chuàng)業(yè)生活遠(yuǎn)比想象中平淡，賺錢不多且枯燥。此時，一家初創(chuàng)公益組織招募計算機(jī)人才，關(guān)祿經(jīng)表姐推薦入職，幫助智障兒童。這里既能施展技術(shù)，又能幫扶弱勢群體，關(guān)祿感到前所未有的充實，也遇到了同為志愿者的妻子。那時的關(guān)祿愛情事業(yè)雙豐收，他覺得自己與普通人無異，甚至更幸運(yùn)。

30個人的擁抱

關(guān)祿正春風(fēng)得意時，一場職場紛爭將他排擠出公益機(jī)構(gòu)。2007年的冬天格外冷，西安的寒風(fēng)直往脖子里灌。丟工作對關(guān)祿而言，不僅是失去經(jīng)濟(jì)來源，更是失去助人的價值感。他摸了摸窗戶上的冰花，又摸了摸自己比冰花還白的皮膚，一個念頭扎進(jìn)腦海：是時候為和自己一樣的人做點兒什么了。

關(guān)祿在網(wǎng)絡(luò)尋覓，只找到一個規(guī)模不大的白化病人交流群。這是他首次接觸這么多“同類”，群友們的故事如同一記記重錘，狠狠敲擊著他的心臟：有人為了融入人群，將頭發(fā)染成黑色偽裝成普通人；有人為了避免異樣眼光，謊稱自己是外國人；而更多的人深陷“病恥感”的泥沼，被折磨得遍體鱗傷……關(guān)祿這才明白，這個群體最需要的，從來不是廉價的憐憫，而是接納自我的勇氣。

當(dāng)時，國內(nèi)并沒有幫助白化病人的公益組織，關(guān)祿決定創(chuàng)辦一個。他的想法像一記驚雷，炸出了病友群內(nèi)潛水的眾人，大家熱火朝天地討論著、憧憬著。很快，這個公益組織的名字定了下來—“月亮孩子之家”。關(guān)祿設(shè)計、開通了“月亮孩子之家”網(wǎng)站。

關(guān)祿原以為創(chuàng)辦公益組織最大的阻礙是資金短缺，卻未曾料到，真正的阻力竟來自病友本人。2008年年初，資金、技術(shù)到位后，他興沖沖宣布舉辦第一次見面會，爭取到30個包食宿、路費(fèi)的名額，“這次見面會一定能打響月亮孩子之家的名聲”。

可當(dāng)時熱鬧的病友群突然沉寂，無人回應(yīng)邀約。關(guān)祿想不通，為何線上積極，線下見面卻無人問津。2008年春，他買了電話卡，在公用電話亭逐個給病友打電話。

“你不要再給我打電話了，這么多年，我自己都不敢照鏡子。如果你讓我同時面對29名白化病人，我會崩潰的?！薄澳阋歉倚麄靼谆?，不管你在哪里宣傳，我都拿著刀去給你攪局！本來我染黑頭發(fā)戴上墨鏡和正常人一模一樣，你這一宣傳，大家都知道我有病了！”“本來大家都覺得我是外國人，你這幺蛾子一出，大家都知道這個病了，我看你腦子有病?！?/p>

……

公用電話亭里，關(guān)祿幾次拿起電話筒又放下。帶著病恥感，偽裝成正常人，提心吊膽過一生，真的是他們想要的嗎？關(guān)祿腦海中浮現(xiàn)出一個大大的“不”字。后來，他終于邀請了30位病友，舉辦了中國第一屆白化病人士及家屬交流培訓(xùn)活動。

關(guān)祿至今仍然清晰地記得那天的情景。30個白化病人相擁而泣—這是他們?nèi)松械谝淮卧陉柟庀?，坦然地面對彼此，抱團(tuán)取暖。此后，有人主動承擔(dān)起網(wǎng)站設(shè)計工作，有人積極牽線聯(lián)絡(luò)罕見病組織，有人精心策劃宣傳活動……“月亮孩子之家”如同滾雪球般不斷壯大，從最初簡陋的線上群組，逐漸發(fā)展成為擁有專業(yè)團(tuán)隊的公益機(jī)構(gòu)。從2008年起，“月亮孩子之家”開啟奔跑模式，在全國10余地宣傳、編撰、發(fā)放手冊和舉辦論壇、與罕見病組織共同發(fā)起行動……2011年12月，因為有一定規(guī)模，“月亮孩子之家”通過民政部門登記注冊，成為正式的公益組織。

然而，關(guān)祿即便已經(jīng)摸索出了與疾病共處的生存法則，但他比誰都清楚，這需要付出怎樣的代價。“我能照顧好自己，但我能保證孩子一生都不被歧視、不被病痛折磨嗎？”直到在一次宣傳活動上，“月亮孩子之家”邀請中國科學(xué)院的遺傳學(xué)教授，為大家做了免費(fèi)的基因檢測，關(guān)祿檢測出自己的白化病不會遺傳給后代。于是，他和妻子開始備孕，2012年，他們有了自己的孩子?！霸铝梁⒆又摇币膊饺胝?，陸續(xù)舉辦全國患者大會、親子夏令營、網(wǎng)絡(luò)視頻秀等，還獲批“中央財政支持項目”，為全國患者提供生活及醫(yī)療救助。

體驗生命的不同

可人生從來不是一帆風(fēng)順的。2015年，一向溫婉的妻子突然開始頻繁與關(guān)祿吵架，但一直忙于公益事業(yè)的他并沒有放在心上。最終，妻子與他結(jié)束了11年的婚姻。那天，關(guān)祿捧著親子鑒定報告看了好幾遍，在離婚協(xié)議上簽了字。他買了大批心理學(xué)書籍自救。調(diào)整心態(tài)后，他一頭扎進(jìn)工作，讓自己忙碌起來以走出痛苦。關(guān)祿在做好“月亮孩子之家”的同時，還與人合伙創(chuàng)辦了幾家公益組織，特別是在朋友的團(tuán)隊中，能夠?qū)⒆约憾嗄陙韽氖鹿娼M織的經(jīng)驗和知識，運(yùn)用在孵化和咨詢工作中，更好地實現(xiàn)了自己的價值并為他帶來了一些收益。

但命運(yùn)似乎總愛跟關(guān)祿開玩笑，2022年，關(guān)祿與朋友一同創(chuàng)辦的公益項目孵化機(jī)構(gòu)嚴(yán)重虧損，他一人面對爛攤子。

關(guān)祿接連遭遇了事業(yè)和感情的背叛，成宿成宿地睡不著覺，一閉眼就是不堪回首的過往。眼睛也因情緒問題患上了青光眼。他開始向?qū)I(yè)人士求助，醫(yī)生評估他為中度焦慮加輕度抑郁，并且需要藥物干預(yù)治療。然而，那些被“月亮孩子之家”改變的生命，讓他確認(rèn)了自己的價值，成了他絕境中的微光。

病友王超（化名）曾是一名叛逆少年，2007年在病友群里分享自己進(jìn)派出所、打架的照片，字里行間藏著厭世的情緒。關(guān)祿找到他后，每次都邀請他參加活動。起初，王超毫不猶豫地拒絕了。但關(guān)祿不厭其煩地跟他聊天，給他介紹年齡相近、愛好相同的病友，讓他有了同伴。在“月亮孩子之家”的影響下，王超漸漸對生活重燃希望。成年后，他找了一份工作，還將自己騎行進(jìn)藏的照片發(fā)在了群里，激勵其他病友積極生活。

西安小姑娘萱萱（化名）因無法接納自己與別人不同，輟學(xué)在家。關(guān)祿雖然在小時候沒有受到過歧視，但他深知被孤立的滋味。他勸說萱萱的父母不要強(qiáng)迫女兒上學(xué)。后來，經(jīng)關(guān)祿引薦，萱萱加入陜西省殘聯(lián)，成為一位盲人射擊運(yùn)動員，最終拿到銀牌，拯救了自卑的自己。

而“月亮孩子之家”更為珍貴的，是為無數(shù)個“月亮媽媽”提供了育兒交流的機(jī)會和平臺。

墨媽至今還記得自己懷孕生產(chǎn)那天的情景。在半知覺的痛感里，一個年輕護(hù)士好奇地問她：“你孩子的頭發(fā)是白色的，是混血兒還是家里有遺傳呀？”為了查找照顧白化病寶寶的方法，墨媽加入了“月亮孩子之家”，認(rèn)識了很多“月亮媽媽”。起初，墨媽一外出就把寶寶裹得嚴(yán)嚴(yán)實實?？煽粗⒆涌蓯鄣男δ槪淖兞讼敕?。第二天，墨媽鼓足勇氣和鄰居聊天，大家都夸墨墨可愛、皮膚白嫩，沒人提頭發(fā)的事。墨墨1歲4個月開始說話，2歲就會背《三字經(jīng)》、唱兒歌、背古詩。墨媽這才明白，“月亮寶寶”首先是“寶寶”，除了外表，他們與其他孩子無異。她把感悟分享給其他“月亮媽媽”。

朗朗媽是來自成都的“月亮媽媽”。她26歲在高校任教、28歲開設(shè)計公司，成就斐然。然而，白化病寶寶的出生，將她拽入黑暗，她甚至有過帶孩子輕生的念頭。加入“月亮孩子之家”后，她慢慢調(diào)整心態(tài)。母子倆在路上常聽到不好的議論，朗朗媽會溫柔安撫兒子。次數(shù)多了，朗朗不再膽怯，還會反過來安慰媽媽：“媽媽，我不在乎，你也不要在乎?！崩世蕥層X得，自己如今的勇氣更多來自兒子。

這些大小朋友的經(jīng)歷都被關(guān)祿用心地記錄著。同時，他也在“月亮孩子之家”開啟了新的人生旅程。2018年，同樣有著一頭白發(fā)的小美走進(jìn)關(guān)祿的生命。2021年，他們攜手并肩，誰也沒有染發(fā)，辦了一場“銀發(fā)”婚禮，那是他們對命運(yùn)最溫柔也是最堅定的反抗。

2023年8月，由“月亮孩子之家”主辦的“2023全國白化病大會”在西安成功舉辦。關(guān)祿通過持續(xù)16年的公益行動，幫助超過3000個白化病患者家庭獲得了支持：有的家庭得到了醫(yī)學(xué)上的幫助，有的家庭從心底更加接納白化病人，有的家庭則找到了更適合白化病人的生活方式。

2025年，上天賜給關(guān)祿夫婦一個重量級的禮物—新生命。關(guān)祿抱著寶寶的那一刻，眼前突然閃過很多孩童的笑臉，也包括年幼的自己。他希望寶寶可以和自己、和“月亮孩子之家”里無數(shù)個孩子一樣，擁有一個強(qiáng)大的內(nèi)心，學(xué)會擁抱生命中的不同。