“看不見”的世界，看得見的愛

“黑夜給了我黑色的眼睛，我卻用它尋找光明”，顧城的這首小詩用在這對夫妻身上再合適不過。

2025年2月8日，韓瑤一家三口去爬山，在春寒料峭中感受勃勃生機?！白筮呌惺^，小心！”女兒孫一心走在前面，不時提醒身后的父母。孫志遠拉著妻子韓瑤的手小心翼翼地拾級而上。爬了一天，眼看就要到山頂了，興奮中，他不知不覺松開了妻子的手?！鞍?！”韓瑤的頭撞到了前面的石頭?！捌屏藳]有？”孫志遠慌忙查看，但看不清。

“媽媽！”孫一心趕緊跑到媽媽跟前?！捌破ち?，沒事，我這兒有藥?！彼叞参繈寢屵吺炀毜卮蜷_小背包，從里面拿出碘伏、藥棉、創(chuàng)可貼。類似的場景經(jīng)常出現(xiàn)在這個家庭的日常生活中。作為2023年全國最美家庭，韓瑤家庭有著與眾不同的美……

把不可能變成可能

韓瑤是遼寧省沈陽人，一出生便患有視網(wǎng)膜色素變性，此后視力不斷下降。如今，她的視野半徑小于0.5度，視力只有0.01，就像透過一根手指粗細的“管子”，窺見有光亮的世界，幾乎從未見過完整的物體。

韓瑤從小喜歡讀書，但因為學(xué)的是盲文，閱讀非常受限。她試圖拿起普通的書籍，書上的文字落到眼中卻成了一片片顫抖的光斑。那時，韓瑤最大的夢想就是看看普通學(xué)校的同學(xué)都在學(xué)什么，過著怎樣的生活。

上小學(xué)時，韓瑤從盲校的廣播里得知，有兩名同學(xué)被大學(xué)錄取，當(dāng)即樹立考大學(xué)的目標(biāo)。經(jīng)過不懈努力，她成功考入長春大學(xué)針灸推拿專業(yè)。韓瑤發(fā)現(xiàn)有同學(xué)用放大鏡閱讀，便試著尋找適合自己的放大鏡。后來，她找到一款光學(xué)助視器，借助它抄寫《新華字典》?！凹偃缧r候有這樣合適倍數(shù)的放大鏡，我或許就可以去普通學(xué)校讀書，獲得更多機會?！表n瑤開心的同時又有些遺憾，暗下決心：以后有機會，一定要幫視障人士探索更多可能，讓他們少走彎路。

2010年，韓瑤加入北京一加一殘障公益組織。通過刻苦學(xué)習(xí)，她成為中國首批視障高級速錄師之一。在這里，她結(jié)識了孫志遠。孫志遠打小就近視，小學(xué)時因外傷致使左眼視網(wǎng)膜脫落。短短一個月，左眼便失明了。半年后，右眼也壞了，視力非常微弱。孫志遠在大學(xué)選擇了音樂專業(yè)，后又學(xué)習(xí)了非視覺攝影。他在公益機構(gòu)擔(dān)任廣播節(jié)目制作人，還是視障人士非視覺攝影師和培訓(xùn)師。

“見過世界的精彩，我更能理解盲人的痛苦。”孫志遠告訴韓瑤，自己曾夢想當(dāng)一名特殊教育老師。韓瑤一聽，這不也是自己當(dāng)初的夢想嗎？兩個年輕人在工作中互生情愫，最終走到了一起。

“最難忘的是度蜜月……”韓瑤陷入幸福的回憶中。別人度蜜月都是到全國各地旅游，她和孫志遠卻是到全國各地尋找殘障人士，用攝影講述殘障人士就業(yè)的故事。孫志遠信心滿滿地說：“我要籌備一個展覽，讓大家看看殘障人士的人生也有很多可能性！”“我支持你！”城市街頭留下了夫妻倆獨有的浪漫身影。

最終，韓瑤和孫志遠拍攝了8位不同行業(yè)的殘障人士。他們發(fā)現(xiàn)，在北京這樣的大城市，殘障人士跨出自己圈子的可能性更大一些；而在小城市，殘障人士連工作的機會都很少。此外，不同地區(qū)、領(lǐng)域?qū)堈先耸烤蜆I(yè)的支持也不同?？吹搅藲堈先耸康耐獠坷Ь?，也看到了他們的自我設(shè)限，他們決定用自己的經(jīng)歷去激勵更多人。

孫志遠用非視覺攝影教更多視障人士拍出表達自己的照片。很多人好奇，盲人怎么拍照片呢？“把相機或手機放在額頭或其他部位上，用耳朵聽，用手觸摸，用鼻子聞，用心感受……”孫志遠說，“人應(yīng)該有挑戰(zhàn)不可能的精神，這樣生活才有意思?！表n瑤則將速錄技能傳授給更多人。她自豪地說：“徒弟跟我學(xué)了半年，現(xiàn)在比我速度還快呢！”誰說盲人只能推拿按摩？他們用行動告訴人們：凡事皆有可能，普通人能做到的，視障人士同樣可以！

女兒給了父母底氣

韓瑤和孫志遠不想止步于做一些零散的激勵工作。他們想創(chuàng)辦一家支持殘障人士的機構(gòu)，卻總是信心不足，直到女兒出生。

2012年7月，夫妻倆回到沈陽迎接女兒的誕生?？吹脚畠阂暳】担麄兏吲d壞了。孫志遠給女兒取名“一心”，他解釋說：“一是簡單一些；二是希望她能執(zhí)著地面對一些事情，也能專心地做好每一件事，更能專注地做自己?！?/p>

不過，照看孩子對殘障人士來說并非易事。韓瑤說：“有了孩子以后，殘障人士一般表現(xiàn)出兩種狀態(tài)。一種是逃避，自己不帶，讓家人幫忙帶；還有一種是想?yún)⑴c卻不知道怎么參與?！睂O志遠則說：“家庭就是社會的一個縮影，有孩子以后越發(fā)明顯。帶孩子出去涉及出行，在家里涉及料理家務(wù)，輔導(dǎo)學(xué)習(xí)又涉及教育問題?！?/p>

韓瑤和孫志遠沒有退縮。他們揚長避短，發(fā)揮各自的優(yōu)勢。韓瑤笑著說：“一開始，孩子吐奶、換尿布都搞得我有些手足無措?！倍嗵潓O志遠點子多，買奶瓶時選能觸摸到刻度的，熱奶器買帶有量杯的。給女兒沖奶粉熟練以后，他喝一口就知道大概多少度。

夫妻倆還想了很多辦法：把奶粉和食物按劑量分裝到小瓶；用盲文來標(biāo)注玩具名稱；給女兒穿上帶有聲音的鞋子……

最難的是孩子蹣跚學(xué)步時，好動，且動作很快，還沒有注意到，她已爬到凳子上，然后一下摔了下來。韓瑤只聽到女兒“哇哇”大哭，卻看不清摔到了哪里。她用自己的手指去摸孩子的嘴，才感覺黏糊糊的。原來，女兒的牙磕破了嘴唇，出了很多血，韓瑤心疼極了。后來，她買了一條牽引繩，把繩子的一端像背帶一樣綁在女兒身上，另一端纏在自己手上?！半m然不好看，但孩子的安全最重要。”

女兒長大一些，韓瑤和孫志遠開始帶她出行，兒童推車成了首選的工具。因為兩人無法抱孩子，只能讓女兒坐在推車?yán)锩?。在他們看來，推車比盲杖好用，還能掛些東西。

因為夫妻倆接近全盲，閱讀繪本時很費勁。別人家都是父母給孩子讀繪本，他們家卻是孩子給父母讀繪本。也因此，一心早早學(xué)會了照顧父母。每次出行，她都會帶上一個小背包，里面有紙巾、酒精、棉簽等物品。

不僅如此，一心還漸漸成了父母的“眼睛”。有一次，韓瑤要到北京參加一個會議。孫志遠提議：“要不讓女兒帶你去？”韓瑤擔(dān)心6歲的女兒太小，不認(rèn)路。沒想到，一心拍著胸脯說：“放心吧，媽媽，我保證把你領(lǐng)回來！”

找站臺、坐公交、打車，一心緊緊拉著媽媽的手，非常順利地到達了開會地點。媽媽開會，她就安靜地寫作業(yè)。開完會，母女倆去吃飯。返程時，一心看夕陽特別美就拍了幾張照片，結(jié)果忘了來時的路。韓瑤問女兒：“你有什么辦法嗎？”一心站在路中間，朝四周觀察了一下，說道：“應(yīng)該是這條路，我們往回走吧！”原來，她根據(jù)牌子上的字找到了方向。從此以后，每次開會，一心都會陪媽媽去。韓瑤說：“應(yīng)該說是我們?nèi)齻€人一起創(chuàng)業(yè)，因為女兒給了我們底氣?！?/p>

帶領(lǐng)更多殘障家庭前行

孫志遠把照顧女兒的細節(jié)拍成照片發(fā)到網(wǎng)上，引起各大媒體的關(guān)注報道，大家的支持讓他和妻子堅定地向前邁出了一步。2014年，夫妻倆在沈陽成立了益新社會工作服務(wù)中心。孫志遠說：“組織的名字叫‘益新’，是想用創(chuàng)新的方式做公益，同時取了‘一心’的諧音?！边@個公益機構(gòu)就像他們的第二個孩子。

創(chuàng)業(yè)之初非常艱難。孫志遠和韓瑤本就經(jīng)濟困難，只能兼職賺錢來做公益，以至于直到一心讀二年級時，家里才買了一臺電視機。夫妻倆每天東奔西走，經(jīng)常加班。一心上小學(xué)就開始獨自上下學(xué)、待在家里寫作業(yè)，后來還跟著父母到機構(gòu)做小志愿者。

總結(jié)過往的經(jīng)驗，孫志遠和韓瑤深刻意識到“融合”的重要性。很多殘障家庭有深深的自卑感，不敢讓自己的殘障孩子融入人群；有些健全人則對殘障人士存在偏見，不想和他們產(chǎn)生交集。夫妻倆要做的就是彌合信息鴻溝，讓殘障人士融合普通人群，讓殘障家庭和普通家庭一起成長。所以，服務(wù)中心不只招殘障孩子，還為健全孩子服務(wù)。

最讓韓瑤感動的是第一個來到服務(wù)中心的健全孩子涵涵。涵涵奶奶對韓瑤說：“中心的老師雖然身體不好，但心地善良，讓孩子接觸不一樣的人群也是一種鍛煉。孩子在這里，我們很放心?！眮淼椒?wù)中心后，涵涵成長很快，變化也很大，經(jīng)常會幫忙整理書架、搬運器具。后來，他考上了省重點高中。在涵涵的帶動下，來中心的健全孩子越來越多。

服務(wù)的家庭越多，韓瑤越意識到不只是孩子需要培訓(xùn)，父母也需要相應(yīng)的學(xué)習(xí)?！拔覀兊哪芰K究是有限的，能夠改變孩子未來的還是家庭。”于是，服務(wù)中心推出家長課堂，讓他們掌握專業(yè)能力，更好地陪伴殘障孩子長大。

4歲男孩星星視力不好，還有接觸性障礙。媽媽剛帶他來時，問：“這里能不能托管？”韓瑤明確告訴她：“不可以！我們的原則是幫助家庭，教你培養(yǎng)孩子。”媽媽覺得不符合自己的期待，決定上完當(dāng)天的課就不再來了。沒想到第二天，她又帶著孩子來了。媽媽不好意思地說道：“這孩子昨天晚上怎么都不肯睡，非纏著我?guī)麃??！毙切请m然只在服務(wù)中心待了一天，卻被這里的氛圍深深吸引了。漸漸地，不僅媽媽陪著星星來，爸爸、姥姥、姥爺也會一起過來。星星最初一分鐘都坐不住，后來順利上了小學(xué)。

“要想孩子改變，家長必須先改變，孩子最需要父母的愛和陪伴?！苯佑|過千萬家庭的韓瑤深有感觸。為此，孫志遠專門研發(fā)了殘障服務(wù)課程，通過游戲和體驗的方式，免費培訓(xùn)助殘志愿者。他們還建立特殊兒童重建基地，創(chuàng)建社區(qū)殘健兒童服務(wù)站，開設(shè)殘障家庭“家長課堂”……如今，益新社會工作服務(wù)中心從兩個人發(fā)展到100多人，平均每年幫助1000多名殘障人士成功融入社會。

為了提升服務(wù)技能，韓瑤考取了國家二級心理咨詢師，還取得了高級社工師證書。韓瑤說：“這些年，我獲得了很多社會肯定，其中，最讓我驕傲的是2023年全國最美家庭。這讓我更加堅信，幫助一個孩子就是在拯救一個家庭?！睂O志遠說：“我們一家人就像一個小團隊，每個成員都在為未來努力?！币呀?jīng)讀初中的一心搶著說：“我們的親情也在不斷成長！”

如此有愛的一家人用行動詮釋著：無論命運贈予什么，我們都要奏響最美的樂章。

（感謝遼寧省沈陽市婦聯(lián)對本次采訪的大力支持）