“冰桶挑戰(zhàn)”：打破“罕見”，看見他們

一夜之間風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”于2014年8月在美國發(fā)起，全稱ALS冰桶挑戰(zhàn)賽，要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后該參與者便可要求其他人參與活動。被邀請者要么在二十四小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么為對抗肌萎縮側(cè)索硬化捐出一百美元，或兩者都做，完成后還可指定三名挑戰(zhàn)者，由他們將這個挑戰(zhàn)傳遞下去。

這個看似輕松愜意甚至有些游戲意味的活動在世界范圍內(nèi)流行起來，包括微軟創(chuàng)始人比爾·蓋茨、蘋果公司CEO蒂姆·庫克，還有足球巨星C羅等各行各業(yè)的名人，紛紛接受挑戰(zhàn)。更有數(shù)千人同時接受挑戰(zhàn)打破吉尼斯世界紀錄，場面之壯觀無與倫比。

“冰桶挑戰(zhàn)”毫無疑問成了當(dāng)年點擊量最高的關(guān)鍵詞。十余年來，這項挑戰(zhàn)一直沒有停止，直到2024年，中國瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心仍在其微信公眾號上不斷號召更多的人接受該項挑戰(zhàn)。公益、傳遞、溫暖，應(yīng)該成為那一年真正意義上的普世“關(guān)鍵詞”，更應(yīng)該是貫穿整個人類史的關(guān)鍵詞。

皮特·弗雷茨：這不應(yīng)該是你的生活

皮特·弗雷茨是冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)起人之一。這個當(dāng)年運動場上的急先鋒，有著六塊腹肌的陽光大男孩，美國波士頓學(xué)院棒球隊隊長，全美最優(yōu)秀的“金左手”，“只要他的左手里握著球棒，所有的對手都會顫抖”。他是全隊中五公里越野跑得最快的人，卻被一張輕飄飄的診斷書按在床上。

2012年，弗雷茨因在比賽中毫無征兆地雙腿無力被送到了醫(yī)院，醫(yī)生隨后帶來了一個對他來說足以致命的消息：他再也無法在賽場上“攻城拔寨”了，在不久之后很有可能連站立起來都是奢望。他得了一種罕見的病，全身肌肉會逐漸失去力量并萎縮，四肢的神經(jīng)元會依次死亡，這將使他的身體機能全方位退化，最后因心肌無力收縮而呼吸衰竭。這種病叫肌萎縮側(cè)索硬化，即漸凍癥。這一年，他二十七歲。

弗雷茨在波士頓郊區(qū)貝弗利有兩間農(nóng)舍，他有一位滿頭金發(fā)的妻子和兩個孩子。命運顯然對陽光開朗的他開了一個殘酷的玩笑：這種不治之癥與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕一起被列為世界五大絕癥，一旦得病，患者在三年內(nèi)的死亡率約百分之五十，五年內(nèi)的死亡率近百分之百，幾乎找不到有效的治療方法。

一想到每天不跑上五公里就渾身不舒服的自己三十歲時就不得不躺在床上呻吟，弗雷茨不能自控地崩潰了。而且他的病情發(fā)展很快，確診后沒幾個月，他就連站直身子都很難了。他變得暴躁易怒，經(jīng)常無緣無故地發(fā)脾氣，妻子每天都要收拾滿滿一垃圾袋被他摔碎的餐具和撕得稀碎的書報、床單。直到有一天，年幼的女兒在他耳邊輕輕地說：“爸爸，不要把力氣花在抱怨上，這不應(yīng)該是你的生活，你接受過那么多掌聲和鮮花?！?/p>

2014年夏天，弗雷茨在電視上看到因紐特人捕魚之前會在自己頭上淋一桶冰水，以此來激發(fā)肌肉對將要潛入的北冰洋海水的適應(yīng)能力，突然靈光一閃。他記起了剛剛在美國小范圍內(nèi)興起的冰桶淋頭的游戲，他在體育界的好友，高爾夫球員克里斯·肯尼迪在7月15日上傳了自己完成冰桶挑戰(zhàn)的視頻，主辦方是一家專注幼兒癌癥治療的慈善機構(gòu)。當(dāng)這家機構(gòu)問克里斯“你希望下一個接受挑戰(zhàn)的是什么機構(gòu)”時，克里斯毫不猶豫地回答說“漸凍癥”。

“我不就是一個漸凍癥病患嗎？”于是，費雷茨讓妻子把冰箱里的冰塊找出來倒在一只塑料桶里，費力地拒絕家人的攙扶，艱難地挪到院子里站定，然后讓妻子把摻了冰塊的滿滿一桶水從他頭上澆下。

那一瞬間，弗雷茨感覺從頭到腳都無比地暢快，他甚至感覺到自己毫無反應(yīng)的肌肉重新顫抖了起來，而自己麻痹的生命似乎再一次被激活。

當(dāng)年他還是棒球手的時候，每逢重要的比賽，好友湯姆·布拉迪都會親臨現(xiàn)場為他助威吶喊。布拉迪是職業(yè)橄欖球運動員，同樣擁有強健的體魄和積極樂觀的精神。許多年來，每一次勝利或失敗都有布拉迪在身邊和他共同體驗，于是他立即叫上布拉迪一同嘗試冰桶挑戰(zhàn)。果然，朋友的心是共通的，在一陣痛快淋漓的大呼小叫之后，布拉迪突然莊重地望向他：“你何不把這個視頻發(fā)到網(wǎng)上去？”

“可是，已經(jīng)有人這樣做了啊?！?/p>

“他們只是茶余飯后的游戲，而你則是精神的傳遞，這種冰水澆頭帶來的神經(jīng)系統(tǒng)的短暫失覺，跟漸凍人的癥狀何其相似，你可以通過這個方式讓那些正常人體會漸凍癥狀，從而讓更多的人關(guān)注它，理解它，體會它。這種精神，積極、樂觀、向上，是一個正向螺旋?！?/p>

弗雷茨真的這樣做了，不過他修改了活動規(guī)則：一位挑戰(zhàn)者上傳視頻之后，就可以點名邀請其他人，被邀請者要么在二十四小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就為對抗?jié)u凍癥研究捐出一百美元，完成挑戰(zhàn)的人可以獲得三個點名機會，讓這三位接任者將這項挑戰(zhàn)繼續(xù)傳遞下去。其結(jié)果就是，如果沒有中斷，這項挑戰(zhàn)會以三的幾何級倍數(shù)擴散開來。

這項挑戰(zhàn)立即從弗雷茨身邊的體育界朋友開始以扇面狀擴散開來，其效果十分驚人，有許多職業(yè)運動員、政治家和社會名流都參與其中并慷慨捐款，雖然規(guī)則聲明參與挑戰(zhàn)就不必捐款，但很多人依然“無視規(guī)則”，不僅參加挑戰(zhàn)還慷慨解囊，美國演員湯姆·克魯斯、“鋼鐵俠”小羅伯特·唐尼紛紛亮相“冰桶挑戰(zhàn)”現(xiàn)場，美國前總統(tǒng)小布什也積極參與，被一桶冰水迎頭澆下。

據(jù)美國肌萎縮側(cè)索硬化協(xié)會統(tǒng)計，數(shù)月之間籌到的捐款超過二點二億美元，這個數(shù)字“可能是在災(zāi)難或緊急情況外獲得的最大單筆捐款”，其中大部分都作為漸凍癥組織機構(gòu)的研究經(jīng)費。2014年底，弗雷茨入選《自然》雜志十大年度人物。

弗雷茨終于又一次贏得了掌聲，甚至比在球場上贏得的還要熱烈。他說：“我無法感謝每一個到目前為止參與過這項活動的人。你們的熱情和創(chuàng)造力將我們這種鮮為人知的疾病推向了全球舞臺的前沿。讓這種概率僅為十萬分之三的少為人知的邊緣絕癥為世人熟知，雖然我們所做的一切努力還不能徹底治愈漸凍癥，但我希望我們的善舉能有助于延長漸凍人的生存時間，讓他們得到科學(xué)界和社會的關(guān)注，并讓他們有較高質(zhì)量的生存狀態(tài)?！?/p>

弗雷茨也獲得了全世界的肯定，但是面對連最新科技的藥物都無能為力的絕癥，僅靠毅力和樂觀的心態(tài)是不夠的，弗雷茨的神經(jīng)系統(tǒng)已經(jīng)是強弩之末。

2017年有傳聞?wù)f他已身故。家門口的信箱和桌上的電話給他帶來了不計其數(shù)的問詢，他實在無法一一回應(yīng)，于是在網(wǎng)上發(fā)了一段視頻——視頻中的弗雷茨半躺在床上，沖著攝像頭連續(xù)地眨眼，他已經(jīng)很難翻身和發(fā)聲了，但臉上的笑容還一如當(dāng)初的燦爛，桌上的音響里放著珍珠果醬樂隊的歌曲《活著》。他通過這樣的方式告訴所有關(guān)心他的人：我還活著。

2019年12月9日，一則訃告在全世界瘋傳開來，這一次是真的：“世界上很多人都受到了弗雷茨的激勵，從他的勇氣和韌性中汲取了力量。他是天生的領(lǐng)導(dǎo)者和好隊友，是所有人的榜樣，他在逆境中勇敢、堅定的積極精神令人欽佩。他還是一位高尚的戰(zhàn)士，激勵我們所有人利用自己的才能和力量，為他人服務(wù)?！?/p>

三十五歲對于弗雷茨來說成了一個休止符，母校波士頓學(xué)院發(fā)文悼念稱：“弗雷茨不僅從未抱怨過他的疾病，還認為這是一個給其他病人帶來希望的機會?！彪S后，他的家人成立了弗雷茨家庭基金會，繼續(xù)弗雷茨未竟的事業(yè)，為其他漸凍癥晚期患者減輕經(jīng)濟和精神的雙重負擔(dān)。

而在失去意識之前，弗雷茨喃喃地念叨著一個名字：“奎恩，我先走一步……”

帕特里克·奎恩：像一記漂亮的左勾拳直擊漸凍癥的下腭

帕特里克·奎恩比弗雷茨大一歲，比弗雷茨晚一年被診斷為漸凍癥。2013年，奎恩在三十歲生日后的一次例行體檢中被診斷出患了漸凍癥。當(dāng)克里斯·肯尼迪把冰桶挑戰(zhàn)的接力棒從幼兒癌癥轉(zhuǎn)到漸凍癥上來時，他是第一個接受挑戰(zhàn)的漸凍人。

在2014年夏天之前，世界上對漸凍癥略知一二的人除了醫(yī)療界專業(yè)人士，可以說少之又少，這種神經(jīng)系統(tǒng)像是被凍住了一樣一點一點退化，并最終由于肌無力而死亡的絕癥，最早的確診者是有“鐵馬”之稱的棒球運動員盧伽雷（1903—1941），故而在美國漸凍癥也被習(xí)慣性地稱為“盧伽雷氏癥”。

這位傳奇的棒球運動員之所以被稱為“鐵馬”，是因為其拖不垮的耐力和強健的體魄。最初患病的那幾年，盧伽雷只是一味加強訓(xùn)練，但一直無法恢復(fù)到最佳運動狀態(tài)。直到有一天訓(xùn)練時，這個可以舉起數(shù)百磅的人卻連番茄醬的蓋子都打不開，因此被送去了醫(yī)院診斷為腦瘤，身上有十七處骨折，隨后診斷結(jié)果變成了漸凍癥。

他在給妻子伊蓮娜的信中說：“壞消息是我的肌肉側(cè)索硬化了，講得通俗一點就是我會慢慢地癱瘓，變成一個小嬰兒一樣……這個病無藥可治，不會傳染……或許我得接受十或十五年的治療，再打棒球可能會有點問題……”事實上他并沒有再回到球場，也沒有接受那么長時間的治療——兩年之后他就去世了。

斯蒂芬·霍金與漸凍癥抗爭長達五十五年，這是奎恩得病后唯一的精神支柱——霍金幾乎是全世界對漸凍癥的最初認知來源，直到冰桶挑戰(zhàn)的“病毒式”社交傳播改變了這一切。而冰桶挑戰(zhàn)的目的正在于此：讓全世界都關(guān)注漸凍癥和一切罕見病。

在奎恩和弗雷茨的倡議下，微軟創(chuàng)始人比爾·蓋茨、社交網(wǎng)站Facebook（臉書）創(chuàng)始人馬克·扎克伯格、亞馬遜集團創(chuàng)始人杰夫·貝索斯、蘋果公司CEO蒂姆·庫克、谷歌公司創(chuàng)始人拉里·佩奇等名流精英不惜濕身入鏡，大搞慈善。

2017年，奎恩因病失聲。漸凍癥最顯著的特征就是全身的肌肉會漸漸失去縮張，他的聲帶已經(jīng)無法在氣流和肌肉的控制下發(fā)出任何聲音，一家名為Project Revoice的公司用他宣傳冰桶挑戰(zhàn)時的采訪錄音和演講音頻創(chuàng)建了“奎恩語音庫”，這項語音合成技術(shù)可以讓奎恩繼續(xù)用語言與這個世界交流，奎恩在冰桶挑戰(zhàn)五周年紀念儀式上的演講就是這個語音庫的科技成果：“沒有人知道‘冰桶挑戰(zhàn)’會成為一種全球現(xiàn)象，但我們團結(jié)一致，因為這是改變罕見病現(xiàn)狀所必需的?！疤魬?zhàn)’就像一記漂亮的左勾拳直擊了漸凍癥的下腭，但這場對抗還遠遠沒有結(jié)束。”

然而，屬于奎恩的對抗結(jié)束了，2020年11月23日，路透社報道，冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)起人之一帕特里克·奎恩于當(dāng)?shù)貢r間22日去世，時年三十七歲?？鞯闹С终咴贔acebook上留言：“今天清晨，我們必須分享帕特里克逝世（的消息），這是非常悲痛的。我們將永遠記住他在抗擊漸凍癥的不懈斗爭中的靈感和勇氣?！?/p>

奎恩生前自稱患病的這七年是他有生以來最有價值的七年，他不僅讓全世界認識了漸凍癥，更為漸凍癥和罕見病相關(guān)公益募捐達數(shù)億美元?！斑@七年，我躺在床上，卻是世界上最忙碌的人之一，而且，我的日收入是這一生里最高的，雖然最終我并沒有把它們揣進自己的口袋?！?/p>

美國ALS協(xié)會主席兼首席執(zhí)行官卡拉尼特·巴拉斯表示：“奎恩永遠地改變了與漸凍癥作戰(zhàn)的軌跡……他啟發(fā)了數(shù)百萬人參與其中并關(guān)心那些患有漸凍癥的人?！?/p>

安東尼·瑟那查：即便注定要輸，我也要輸個漂亮

相比于奎恩和弗雷茨，另一位冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)起人安東尼·瑟那查是長壽的，同時也是跟漸凍癥對搏時間最長的人之一。他去世的時候四十六歲，此前與漸凍癥對抗長達十四年之久。

前文所提到的讓弗雷茨靈光一閃將冰桶挑戰(zhàn)與漸凍癥完美結(jié)合的克里斯·肯尼迪，是安東尼妻子珍妮特的表哥，正是他，將安東尼塑造成了一個冰桶挑戰(zhàn)的公益先驅(qū)。

在確診漸凍癥之前，安東尼是女同學(xué)眼中的帥哥，男同學(xué)眼中的棒小伙。每一個高中足球隊長都是同學(xué)中的焦點，在亞拉巴馬州的佩勒姆市，安東尼曾經(jīng)帶隊獲得過高中足球冠軍，在啦啦隊的歡呼聲中捧著冠軍獎杯的場景他永遠也忘不了。

安東尼不僅收獲了洲際高中足球冠軍，還收獲了愛情，那張奪冠的照片上，陪著他和獎杯的女孩子就是同學(xué)珍妮特。安東尼一直想做個足球教練，他太享受綠茵場上的勝利和歡呼聲了，但珍妮特不贊同：“我可不想讓你在鮮花和女孩子的注目中過完這一生?！卑矕|尼哈哈大笑，最終在曼哈頓大學(xué)選修了土木工程專業(yè)，數(shù)年后成立了自己的建筑公司，新公司成立后他立即向珍妮特求了婚。

安東尼的生活幾乎可以用“完美”一詞來形容，但是漸凍癥已經(jīng)不請自來?；闄z中，醫(yī)生直截了當(dāng)?shù)亟ㄗh他不要結(jié)婚，因為以他當(dāng)時病癥的發(fā)展程度，他的生命很可能沒幾年了。

然而，安東尼并沒有從此消沉下去，特別是有了女兒塔亞之后。他一邊積極接受治療，一邊創(chuàng)立了“安東尼·瑟那查漸凍癥慈善基金會”，為給他提供治療的美國哥倫比亞長老會醫(yī)學(xué)中心及同病相憐的漸凍癥患者提供捐贈和醫(yī)療救助，其中最為人津津樂道的就是令全世界矚目的冰桶挑戰(zhàn)。

2014年7月15日，珍妮特的表哥肯尼迪將自己參與冰桶挑戰(zhàn)的視頻傳上網(wǎng)絡(luò)，那時這項挑戰(zhàn)還只是一個單純的公益游戲，接受挑戰(zhàn)者可以自愿向癌癥一類的疑難病研究和慈善機構(gòu)捐款。肯尼迪向安東尼的妻子珍妮特發(fā)起了邀請，并點明了接受他人向漸凍癥研究組織捐款。

次日，珍妮特就在社交網(wǎng)站上上傳了自己接受挑戰(zhàn)的視頻。視頻的下方，她特地打上一行字：抗擊ALS。而安東尼則將此項運動在他的基金會網(wǎng)站和漸凍癥組織里大力推廣，此項挑戰(zhàn)從此明確指向了漸凍癥，很多患者也參與其中接受挑戰(zhàn)，以示與病魔的對抗精神。在安東尼的帶領(lǐng)下，全世界都開始真正關(guān)注這一罕見病，并讓這種精神以一桶冰水的方式傳遞下去——我已拍案下注，即便注定要輸，我也要輸個漂亮！

珍妮特參加挑戰(zhàn)時使用的冰桶，被美國國家歷史博物館收藏。2016年，安東尼當(dāng)選佩勒姆市年度人物，更讓他開心的是他還收到了康奈利國家衛(wèi)生領(lǐng)導(dǎo)獎的獎杯，以表彰他為漸凍癥做出的努力和貢獻：“孜孜不倦地希望喚起世人對漸凍癥的重視，直接負責(zé)推動世界知名的冰桶挑戰(zhàn)活動?！?/p>

作為一名非常出色的前鋒，安東尼依然對足球念念不忘。在忙于自己的基金會的同時，他重拾自己熱愛的足球運動，把大量的時間和精力用來指導(dǎo)佩勒姆當(dāng)?shù)氐哪贻p足球隊員。不敢想象，一個漸凍癥重患居然同時還是力量與信念并存的足球教練，佩勒姆市從此多了另一個城市級獎項“安東尼·瑟那查獎?wù)隆保靡员碚帽臼忻磕曜畛錾那騿T和教練。

當(dāng)然，在安東尼這些堪稱跨界的角色中，他最喜歡的還是丈夫與父親這個角色。他已經(jīng)漸漸無法行走了，但還是每天抽出固定的時間陪妻女看電視談天，輔導(dǎo)女兒做功課，并邁著僵硬無力的腿陪著她們一起散步。

“我從不認為我的疾病比其他人面對的災(zāi)難更嚴重。從多年以前被確診的那一刻起我就知道，每個人都有自己要承受的苦難，漸凍癥是屬于我的苦難。真正塑造我們每一個人的，正是我們應(yīng)對這些苦難的方式，并繼續(xù)積極地生活。能夠定義自我的不是我們從生活中獲得了什么，而是那些我們贈予他人的東西?！?/p>

2017年11月，安東尼去世。

王奕鷗：從“冰桶挑戰(zhàn)”到“病痛挑戰(zhàn)”

第一個將冰桶挑戰(zhàn)引入中國的人是個“瓷娃娃”。

她叫王奕鷗，1982年出生于山東濟南，她一歲半時家人就發(fā)現(xiàn)她很脆弱，用點力氣抱她一下她都可能會骨折。最初，家人以為她是缺鈣，直到她十六歲時拿到了權(quán)威的病理診斷：成骨不全癥。這是一種發(fā)病率非常低的罕見病，已經(jīng)坐在輪椅上的她將面臨一場成功率不高的手術(shù)。

幸好這臺手術(shù)成功了，術(shù)后她可以自己行走，只是體力很差。拿到北京大學(xué)的錄取通知書后，她堅持要一個人來北京上大學(xué)，然后她又做了另一個大膽的決定：帶著全宿舍的同學(xué)一起去爬泰山，“我只是病了，又不是死了”。

在北京，她繼續(xù)服藥以維持病情。北京的醫(yī)療條件很好，醫(yī)生告訴她，中國像她一樣的病人有十萬多人，只是都跟她以前一樣不清楚病因，治療也不對癥，其實補鈣是沒有用的。

在醫(yī)院，她遇到了內(nèi)蒙古籍的安德魯。安德魯在母親肚子里時已經(jīng)開始骨折了，彼時二十六歲的他僅看外表像一個兩三歲的孩子，四肢是畸形萎縮的，母親抱著他去看病，他見到王奕鷗的第一句話是：“你看我?guī)泦?？”然后笑得燦爛而滿足。得知安德魯居然還在當(dāng)?shù)亻_了一個親子教育學(xué)校給家長提供心理支持時，王奕鷗震驚了：原來疾病雖然影響人的身體，但是并不會磨光人的樂觀思想和積極心態(tài)，即便疾病纏身，也可以開朗明媚。

于是，王奕鷗就想自己開發(fā)一套BBS（網(wǎng)絡(luò)論壇），創(chuàng)建一個公益組織，讓全國的疑難病病友在上面交流，一方面能夠幫助他們尋醫(yī)問藥，另一方面也可以讓社會正確地認知這個群體，讓他們獲得應(yīng)有的尊重，“病可以罕見，但愛不罕見”。

BBS很快就上線了，“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”也隨即成立，并很快聚集了眾多的病友。

2014年，冰桶挑戰(zhàn)在美國剛剛發(fā)酵，新浪微博公益立即找到了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，雙方一拍即合。8月17日，冰桶挑戰(zhàn)進入中國，新浪微博公益聯(lián)合瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，上線了“助力罕見病、一起凍起來”的冰桶挑戰(zhàn)中國項目，號召大家通過冰桶挑戰(zhàn)的方式關(guān)注、支持ALS患者在內(nèi)的各類罕見病群體。消息剛剛發(fā)布，國內(nèi)各界反響相當(dāng)強烈，有各種罕見病患者的求助，也有媒體的采訪，更有捐贈人的捐款，像美國一樣，眾多明星、企業(yè)家等也紛紛咨詢參與。

當(dāng)天晚上，一加科技創(chuàng)始人劉作虎率先完成冰桶挑戰(zhàn)；次日中午，小米科技有限責(zé)任公司創(chuàng)始人雷軍發(fā)微博稱：“我接受了投資家Yuri的冰桶挑戰(zhàn)，同時我挑戰(zhàn)天王劉德華、富士康郭臺銘和百度李彥宏。我已向美國ALS協(xié)會捐款一百美元，同時向中國的‘瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金’ALS項目捐款一萬元人民幣，希望大家一起為ALS行動起來?！迸c此同時，發(fā)起和接受挑戰(zhàn)者已經(jīng)走出了自然人，UC瀏覽器作為“第一個發(fā)起ALS冰桶挑戰(zhàn)的電腦版瀏覽器，向360安全瀏覽器、搜狗瀏覽器和IE瀏覽器官方發(fā)起挑戰(zhàn)！”截至8月底，短短十多天的時間里，專項捐款金額已達八百多萬元。

有人建議說美國叫“冰桶挑戰(zhàn)”，我們中國何不以其諧音，設(shè)一個“病痛挑戰(zhàn)”？鑒于捐款超出預(yù)計，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心決定用這些公益捐款設(shè)立一個病痛挑戰(zhàn)基金會，把這個活動轉(zhuǎn)化成長期有效的機制，為大家提供醫(yī)療支持、組織支持和宣傳支持，用不同的方式拉近罕見病群體和公眾之間的距離。

自2009年開始，王奕鷗在每年兩會召開期間都找人大代表提交建議，希望國家盡快定義罕見病的范圍及醫(yī)療資源的合理分配，并呼吁為罕見病專項立法。經(jīng)過多方奔走，不懈努力，2018年5月，國家終于出臺了罕見病名錄，對罕見病有了明顯的醫(yī)療傾斜。

王奕鷗為罕見病的公益活動不遺余力，甚至還組建了樂隊進行公益演出和宣傳。

由于“病痛挑戰(zhàn)”四個字的首拼大寫為“BTTZ”，和數(shù)字8772很像，她組建的樂隊就叫“8772樂隊”。參加這個樂隊的條件就一個，“你得有病，而且是罕見病”。

貝斯手蘇佳宇身高兩米，進地鐵都得彎著腰，他是一名罕見的馬凡氏綜合征患者。這種病的患者四肢長于常人，他心臟主動脈附近的夾層動脈瘤可能會讓他的生命在幾分鐘內(nèi)結(jié)束?！埃òl(fā)病時）像有一把刀從我后背插進去，劃來劃去。”他說。主唱兼吉他手崔瑩跟隊長王奕鷗一樣患有成骨不全癥，王奕鷗由于治療及時，還能行走，崔瑩在輪椅上已經(jīng)坐了二十多年；節(jié)奏吉他手謝航程患的是白化病，他很有搖滾范兒，因為他連頭發(fā)都是白的，先天視力還不足0.05，從前他靠吹嗩吶謀生，“北漂”后，他彈吉他、組樂隊、做音樂老師。如果說他一直生活在旁人病態(tài)的注視之下的話，那么真正讓他感覺自己“被看見”“被理解”，就是他背著吉他站在聚光燈下的時候。

主音吉他手程利婷開著一家網(wǎng)店，得病后她自學(xué)英語，坐過山車、潛水，還曾體驗了一次跳傘。她做這些，并不是想讓別人夸一句“你好厲害”?！盀槭裁磿X得厲害？如果一個普通人自己出門開車，沒有人會覺得厲害。我們這種人，最渴望的不是痊愈，而是一種‘不厲害的’正常人的生活?！彼f。

樂隊成立當(dāng)天，王奕鷗立下三條規(guī)矩：不做殘疾人藝術(shù)團；不商業(yè)；絕不唱一首叫作《感恩的心》的歌。做好音樂，保持純粹，不想“賣慘”。他們有罕見病，但是他們想做的是被看見而不是被可憐，“沒有陽光，就去看星光；不被看見，就用力地歌唱”。

他們只唱原創(chuàng)歌曲，詞曲作者也必須是罕見病患者。女孩珍妮是脊髓性肌萎縮癥患者，全身上下只有大拇指可以動，她最大的理想是成為一名詩人，手機里存了幾百首她寫的詩，樂隊把這些詩譜成曲替她唱出來。只要樂隊演出的節(jié)目單上有她的歌，無論多遠她都早早趕到演出現(xiàn)場。另一位作詞者許永是漸凍癥重癥患者，臨終前他說要寫一首歌，寫到一半連手指都動不了了，最后他喃喃口述著，旁邊的病友幫忙記了下來：

我來過

聞過花香

撫摸過你豐滿的乳房

也有過彷徨

當(dāng)我平躺

請不要悲傷

用白布遮住我的臉龐

因為那是我來時的模樣

這首歌8772樂隊逢演必唱，后來歌詞改編后被收在他們的專輯里，歌名叫《我來過》。2018年，他們?yōu)閲H罕見病日成立十周年創(chuàng)作歌曲《吶罕》；2019年，樂隊舉辦專輯《從不罕見》的首唱會……

從“冰桶挑戰(zhàn)”到“病痛挑戰(zhàn)”，不論是選擇讓冰水迎頭澆下，還是坐在電視機前觀看挑戰(zhàn)全程，所有這些努力，其實都是希望全社會不要忘了這一活動發(fā)起的緣由——關(guān)注包括漸凍癥患者在內(nèi)的罕見病群體。他們生活在病痛和另類的眼光中，而一份小小的關(guān)愛，就能夠溫暖被遺忘的他們。