在血液科病房的日日夜夜,我們見證的不僅是疾病與治療的博弈,更是一個(gè)個(gè)關(guān)于勇氣、溫暖與生命韌性的故事。其中,趙阿姨的故事很有代表性。
“快安排輸液!”輪椅的碰撞聲刺破了醫(yī)院走廊里的寧靜,65歲的趙阿姨蜷縮在輪椅中,她枯瘦的手背上扎著留置針,額頭上貼著退熱貼。家屬遞過來的急診病歷顯示,趙阿姨已經(jīng)持續(xù)發(fā)熱38天,最高體溫達(dá)40.2攝氏度,一個(gè)月內(nèi)體重驟降6千克,CT 顯示全身多處淋巴結(jié)腫大。
在更衣室為趙阿姨更換病號服時(shí),她突然抓住我的手腕,問:“大夫,我是不是……得了癌癥?”她凹陷的眼眶里蓄滿淚水,指尖傳給我的是一片冰涼。我輕輕幫她整理已經(jīng)汗?jié)竦聂W發(fā),說:“您現(xiàn)在最重要的是把體溫降下來,看這個(gè)體溫曲線,不發(fā)熱的間隔時(shí)間是不是比昨天延長了兩小時(shí)?”
持續(xù)發(fā)熱是淋巴瘤患者的常見癥狀,腫瘤細(xì)胞釋放致熱因子,會導(dǎo)致體溫調(diào)節(jié)異常。世界衛(wèi)生組織將不明原因發(fā)熱定義為體溫超過38.3攝氏度,并持續(xù)3 周以上,常規(guī)檢查未明確病因。這類患者中有7%~12%最終被確診為淋巴瘤。值得注意的是,淋巴瘤患者發(fā)熱常呈現(xiàn)“峰谷波動(dòng)”特征——午后至夜間體溫攀升,清晨自行下降,這種特殊的熱型表現(xiàn)與普通感染性發(fā)熱不同。趙阿姨的發(fā)熱癥狀,就具有這個(gè)特征。
確診前的等待無疑是最煎熬的。等待病理報(bào)告出來的14天里,趙阿姨仿佛變成了一尊冰冷的雕像。每天清晨查房,我總能看見她面向墻壁側(cè)臥著,任由床頭柜上的小米粥從溫?zé)岱诺奖鶝?。監(jiān)測記錄顯示,趙阿姨連續(xù)48 小時(shí)飲水量不到200毫升,夜間睡眠碎片化,累計(jì)不足3小時(shí)。
“這是典型的診斷性抑郁。”主治醫(yī)師在晨會上分析道,“淋巴瘤患者確診前焦慮發(fā)生率高達(dá)68%,比確診后更容易出現(xiàn)心理危機(jī)?!痹谶@種情況下,我們立即啟動(dòng)了多學(xué)科協(xié)作:營養(yǎng)科配置腸內(nèi)營養(yǎng)劑,心理醫(yī)學(xué)科啟動(dòng)漸進(jìn)式暴露療法,護(hù)理組則要幫助患者化解心結(jié)。
那天換藥時(shí),我看到她床頭有張全家福照片,里面有一把跳廣場舞用的扇子。我借機(jī)說道:“趙阿姨,您的舞姿一定很漂亮。等您好了,能不能教我們跳《茉莉花》?”我看到她的睫毛顫動(dòng)了一下,這是3天來她首次對我的回應(yīng)。
我趕緊將溫?zé)岬臓I養(yǎng)米糊遞到她嘴邊,說:“您得儲備體力,等能下床了,我們就在活動(dòng)室里開個(gè)舞蹈班?!壁w阿姨若有所思地咽下了一口米糊,終于不再抗拒進(jìn)食。
病理報(bào)告出來了,趙阿姨被確診為濾泡性淋巴瘤Ⅲ期。那天,會議室里籠罩著凝重的陰云,趙阿姨的兒子攥著報(bào)告單反復(fù)追問:“大夫,淋巴瘤是不是就是絕癥?我媽媽還能活幾年?”主治醫(yī)師找出最新診療指南,告訴他:“沒有那么悲觀,淋巴瘤早已不是不治之癥,像趙阿姨這種情況,5年生存率接近80%?!?/p>
趙阿姨的兒子接受了現(xiàn)實(shí),可該怎么告訴趙阿姨呢?我們決定采用“剝洋蔥式”告知法。
首次談話聚焦發(fā)熱機(jī)制:“您體內(nèi)有些免疫細(xì)胞‘叛變’了,像野草一樣瘋長,導(dǎo)致免疫系統(tǒng)超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn),所以才持續(xù)發(fā)熱?!钡诙谓忉屩委煼桨福骸拔覀冃枰谩胤N兵藥物’精準(zhǔn)清除壞細(xì)胞,這個(gè)過程可能會誤傷好細(xì)胞,所以您會出現(xiàn)脫發(fā)、乏力的癥狀。”可是,趙阿姨始終有一個(gè)執(zhí)念:“這就是癌癥吧?”
真正打破堅(jiān)冰的是一場精心策劃的“意外”。放療科主任查房時(shí),“恰好”與住院醫(yī)師討論起來:“上周出院的23床患者,濾泡性淋巴瘤Ⅲ期,PET-CT代謝活性降了70%……”趙阿姨突然把身體轉(zhuǎn)過來,嘶啞著嗓子問:“那患者……現(xiàn)在怎么樣了?”整個(gè)病房瞬間變安靜了,主任順勢坐下,說:“那位大姐現(xiàn)在每天走一萬步,正在籌備合唱團(tuán)呢……”
趙阿姨接受第一次化療前,我們需要幫她建立長期的靜脈通路?!澳娺^三峽大壩的船閘嗎?”我舉著輸液港模型講解道,“這個(gè)鈦合金小裝置就像迷你船閘,能讓化療藥物安全通過‘危險(xiǎn)水域’。”趙阿姨摸著鎖骨下的凸起,笑道:“這么說來,我還是個(gè)‘基建達(dá)人’呢?!?/p>
這一刻起,我們終于可以坦誠交流了。我告訴趙阿姨,這個(gè)鈦合金小裝置能將化療藥物直接輸送至上腔靜脈,避免外周血管損傷,維護(hù)得當(dāng)?shù)脑捒墒褂?0 年以上。為了避免導(dǎo)管相關(guān)性血栓,我還教她做起了“輸液港保健操”:每天3 次,用溫?zé)崦矸筚N,配合手指按壓,促進(jìn)血液循環(huán)。
趙阿姨學(xué)得很認(rèn)真。一次,她發(fā)現(xiàn)敷貼邊緣翹起,立刻按培訓(xùn)流程處理,這種規(guī)范操作的意識讓她成功避免了一次嚴(yán)重感染。
治療期間,我們見證著趙阿姨的點(diǎn)滴變化:第1 周期后,體溫恢復(fù)正常;第3 周期后,PET-CT顯示病灶縮小40% ;第6周期結(jié)束時(shí),她已能完整跳一支廣場舞。當(dāng)標(biāo)志性的酒紅色舞鞋出現(xiàn)在病房里時(shí),所有醫(yī)護(hù)人員都紅了眼眶——那鞋面上手工縫制的亮片,是趙阿姨用她化療期間收集的藥瓶鋁箔制作而成的。
趙阿姨出院那天,陽光格外明媚。她將手寫的《抗癌日記》贈予我們科室,里面工整地記錄著體溫曲線圖、血常規(guī)變化折線圖,甚至還有“藥物反應(yīng)表情包”。最令人動(dòng)容的是末頁的“感恩清單”:“3月12日,張醫(yī)生跟我多解釋了10分鐘?!薄?月5日,李護(hù)士深夜給我熱了牛奶?!薄?月20日,跟病友分享了獼猴桃……”
我們感謝趙阿姨如此用心,她卻說:“有你們這么優(yōu)秀的醫(yī)護(hù)人員在,我心里踏實(shí)多了。滾蛋吧,腫瘤君,我可不怕你!”病房里頓時(shí)響起熱烈的掌聲。這掌聲,飽含著對趙阿姨的鼓勵(lì)與支持,是對她心態(tài)轉(zhuǎn)變的高度贊許。從最初的悲傷、恐懼,到確診時(shí)的焦慮、煩躁,再到如今的坦然面對,趙阿姨的轉(zhuǎn)變著實(shí)令人欽佩。
如今,趙阿姨還是定期到醫(yī)院做志愿者,用親身經(jīng)歷安撫新的患者。有一次,我看見她握著一位年輕媽媽的手說:“別怕,我第3 次化療時(shí),血小板低到了20,看現(xiàn)在,我不照樣跳廣場舞?”
那一瞬間我突然明白了,患者康復(fù)后回饋的溫暖,正在形成生生不息的“治愈循環(huán)”。