“孤”者不單?勇者護(hù)航

相較于同齡人，1歲半的樂(lè)樂(lè)顯得有些奇怪——他可以正常發(fā)音、說(shuō)話(huà)，但不大叫“爸爸”“媽媽”，平時(shí)經(jīng)常自言自語(yǔ)。他不愿意和包括親人在內(nèi)的“別人”發(fā)生眼神交流。父母親叫他的時(shí)候，他沒(méi)有什么回應(yīng)，甚至?xí)汩_(kāi)。經(jīng)過(guò)就醫(yī)檢查，樂(lè)樂(lè)最終被診斷為孤獨(dú)癥。

那么，孤獨(dú)癥是一種什么??？孩子得病之后還“有治”嗎？家人要怎么做才能幫助孩子更好地成長(zhǎng)呢？

孤獨(dú)癥患兒：

來(lái)自星星的孩子

孤獨(dú)癥更為大家熟知的名稱(chēng)是“自閉癥”。許多人通過(guò)《海洋天堂》《雨人》等影視作品，對(duì)于該病有一定了解。在影視作品中，孤獨(dú)癥患者表現(xiàn)得和這個(gè)世界格格不入。他們的身高、體重發(fā)育正常，但具有極其刻板化的行為習(xí)慣（固定、重復(fù)、無(wú)目的的動(dòng)作），不能與人正常溝通，也無(wú)法掌握社會(huì)的運(yùn)行規(guī)則。由于孤獨(dú)癥患兒一直沉浸在自己的世界中，不和他人溝通交流，其行為方式也與其他人不同，因此被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。

從醫(yī)學(xué)角度來(lái)說(shuō)，孤獨(dú)癥是一種廣泛性發(fā)育障礙。目前，該病的病因尚不完全明確，一般認(rèn)為遺傳因素是主要發(fā)病原因?；颊叩牡湫桶Y狀包括社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言發(fā)展異常、刻板行為等，同時(shí)可能伴隨智力低下、腦癱、癲癇等并發(fā)癥。

及時(shí)鑒別、盡早就診

孤獨(dú)癥患兒以男童居多，不同患兒的發(fā)病具體時(shí)間和表現(xiàn)有所區(qū)別，多數(shù)患兒起病始于嬰幼兒時(shí)期。由于1歲以下的嬰兒一般只能通過(guò)哭鬧表達(dá)情緒，因此病情不容易被發(fā)現(xiàn)。多數(shù)家長(zhǎng)是從孩子1歲以后，逐漸發(fā)現(xiàn)異常癥狀的。比如，孩子不和周?chē)嘶?dòng)，說(shuō)話(huà)多為自言自語(yǔ)，不能遵從父母的指令，對(duì)于他人的批評(píng)會(huì)大發(fā)脾氣等。

如果發(fā)現(xiàn)類(lèi)似癥狀，家長(zhǎng)一定要及時(shí)帶患兒就診。孤獨(dú)癥患兒越早接受干預(yù)治療，治療效果越好。

雖然無(wú)法治愈

但盡早干預(yù)可以讓孩子“走近”我們

很多家長(zhǎng)得知自己的孩子確診為孤獨(dú)癥以后，第一反應(yīng)是找“特效藥”。事實(shí)上，目前臨床對(duì)于該病沒(méi)有有效治療藥物，盡早開(kāi)展干預(yù)治療是改善患兒癥狀、提高其自理能力的主要途徑。對(duì)于一些情緒極其不穩(wěn)定，有自傷行為的孩子，可以采取抗精神病類(lèi)藥物改善癥狀。

孤獨(dú)癥的干預(yù)治療方法有很多，本文主要列舉結(jié)構(gòu)化教學(xué)、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)和感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練3種。

1.結(jié)構(gòu)化教學(xué)

結(jié)構(gòu)化教學(xué)是充分考慮孤獨(dú)癥患兒獨(dú)特的學(xué)習(xí)特點(diǎn)，通過(guò)有組織、系統(tǒng)地安排學(xué)習(xí)環(huán)境、學(xué)習(xí)材料和學(xué)習(xí)程序，讓其能夠按照設(shè)計(jì)好的“學(xué)習(xí)結(jié)構(gòu)”進(jìn)行學(xué)習(xí)。結(jié)構(gòu)化教學(xué)能提高患兒的學(xué)習(xí)效率和自理能力，引導(dǎo)其適應(yīng)社會(huì)環(huán)境。

比如，孤獨(dú)癥患兒更容易理解、記住自己“看到的內(nèi)容”，即對(duì)視覺(jué)刺激比較敏感。因此，結(jié)構(gòu)化教學(xué)主要利用圖片、實(shí)物等來(lái)幫助孩子學(xué)習(xí)。孤獨(dú)癥患兒的理解能力差，不能恰當(dāng)?shù)胤直姝h(huán)境與行為的關(guān)系。結(jié)構(gòu)化教學(xué)主張嚴(yán)格劃分學(xué)習(xí)和生活空間，比如游戲區(qū)、用餐區(qū)、休息區(qū)，便于患兒理解環(huán)境與活動(dòng)內(nèi)容的關(guān)聯(lián)。患兒的條理性差，結(jié)構(gòu)化教學(xué)可以建立一套固定的時(shí)間表，規(guī)定每日活動(dòng)的次序，避免患兒在安排活動(dòng)次序時(shí)出現(xiàn)問(wèn)題。

2.人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)

孤獨(dú)癥患兒在社會(huì)交往方面存在障礙。比如，難以理解他人情緒，同時(shí)也無(wú)法準(zhǔn)確地表達(dá)自己的情感，很難與其他人建立起正常的社交關(guān)系。人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)可以促進(jìn)孤獨(dú)癥患兒的人際交往和社會(huì)適應(yīng)能力的發(fā)展。

人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)以游戲?yàn)橹饕?xùn)練方式，根據(jù)患兒的個(gè)體情況設(shè)計(jì)相應(yīng)游戲，以提高其社交能力。比如，家長(zhǎng)可以做出各種夸張的表情，讓孩子猜測(cè)某個(gè)表情代表什么情緒，這能夠幫助患兒識(shí)別和理解他人情緒。家長(zhǎng)也可以協(xié)同患兒進(jìn)行拼圖、搭積木等游戲，培養(yǎng)其合作和分享能力。

3.感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練

孤獨(dú)癥患兒通常存在感覺(jué)統(tǒng)合障礙，大腦無(wú)法有效整合多種感官信息，從而影響其運(yùn)動(dòng)和學(xué)習(xí)能力。比如，患兒對(duì)外界聲音過(guò)度敏感，因此在嘈雜的場(chǎng)所會(huì)無(wú)所適從，變得易怒、有攻擊性?；純旱钠胶饽芰Σ?，肢體不靈活，運(yùn)動(dòng)時(shí)較為緩慢、笨拙。感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練可以增強(qiáng)患兒對(duì)外界信息的協(xié)調(diào)處理能力，提高肢體的控制能力和情緒穩(wěn)定性。

感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練包括觸覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、視覺(jué)、前庭覺(jué)等。比如，開(kāi)展聽(tīng)覺(jué)訓(xùn)練，將某種聲音從低音量到高音量播放，可使患兒逐漸適應(yīng)嘈雜的聲音環(huán)境。開(kāi)展前庭覺(jué)訓(xùn)練，可以通過(guò)走平衡木、跳蹦蹦床等方式，增強(qiáng)患兒的平衡能力。

改善病情沒(méi)有捷徑

孤獨(dú)癥患兒的干預(yù)治療是一個(gè)長(zhǎng)期過(guò)程，需要患兒、家長(zhǎng)和康復(fù)治療師日復(fù)一日地堅(jiān)持。有些家長(zhǎng)“不甘心”，認(rèn)為能為孩子找到根治辦法。但是，如果確診后不盡早接受規(guī)范治療，而是花費(fèi)大量時(shí)間、金錢(qián)找“特效藥”，反而會(huì)耽誤了孩子。目前，任何宣稱(chēng)可以“治愈”孤獨(dú)癥的方法，家長(zhǎng)都要謹(jǐn)慎對(duì)待。

孤獨(dú)的他們

需要我們?cè)賵?jiān)強(qiáng)一些，

再勇敢一點(diǎn)

孤獨(dú)癥患兒通過(guò)早期確診、規(guī)范治療，可以提高認(rèn)知能力、社會(huì)交往能力和生活自理能力，提高生活質(zhì)量，降低家人的照護(hù)成本。但是，想要實(shí)現(xiàn)以上目標(biāo)，僅靠醫(yī)師、康復(fù)治療師、護(hù)理人員是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，最重要的是家長(zhǎng)的全程陪伴。

孤獨(dú)癥不會(huì)隨著患兒成年而自愈，患者的核心癥狀會(huì)持續(xù)終身。家人的陪伴和參與，在很大程度上影響患兒的治療效果和生活水平。所有家庭成員必須合力，積極面對(duì)患兒的病情，充分給予孩子接納、包容和關(guān)愛(ài)，主動(dòng)配合醫(yī)師開(kāi)展治療。

同時(shí)，需要提醒患兒家長(zhǎng)的是，孤獨(dú)癥患兒的未來(lái)雖然艱辛，但并不孤單。社會(huì)并沒(méi)有忘記這群“來(lái)自星星的孩子”。目前，我國(guó)已將與孤獨(dú)癥相關(guān)的多個(gè)醫(yī)療康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍，這可以很大程度上減輕患病家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。針對(duì)孤獨(dú)癥患兒成人后的發(fā)展，很多省市建立了職業(yè)培訓(xùn)與就業(yè)支持機(jī)制、融合教育機(jī)制，幫助孩子們更好地融入社會(huì)?；純和ㄟ^(guò)規(guī)范治療和學(xué)習(xí)，未來(lái)有機(jī)會(huì)通過(guò)自己的勞動(dòng)養(yǎng)活自己。家長(zhǎng)一定不要悲觀放棄。你們的勇敢，可以讓來(lái)自星星的寶貝不再孤單。